Kald det kærlighed Må jeg komme til kaffe? Det spurgte diabetesprofessor Henning Beck-Nielsen 19 personer med type 1-diabetes om. De sagde alle sammen ja, og professoren lærte en masse nyt. Nu har han skrevet en indlevende interviewbog om, hvordan livet med diabetes er, når man oplever mange lave blodsukre. Og ikke mindst: Hvad man kan gøre for at tackle de svingende blodsukre og få det bedre. Af Helen H. Heidemann Journalist i Diabetesforeningen Fotograf André Andersen - Folk ofrer sig for deres kære, som har diabetes, fortæller Henning Beck-Nielsen efter samtaler med 19 type 1-diabetikere og deres pårørende. Henning Beck-Nielsen har rundet pensionsalderen, men diabetesprofessoren og overlægen fra Odense Universitetshospital har ikke sat tempoet ned af den grund. Han er en af diabetesbehandlingens førende grand old men både i Danmark og i udlandet. Han var for eksempel blandt de første i verden, der opdagede, at type 1- og type 2-diabetes ikke er den samme sygdom, og at overvægt, fed mad og mangel på motion er afgørende for udviklingen af type 2-diabetes. Basal og grundlæggende viden i dag, men ikke tilbage i 198 tro det eller lad være. Han burde altså vide det meste om diabetes. Alligevel blev han forbløffet, da diabetes i 28 bragte en artikel, hvor han fortalte om sit projekt med at udvikle en alarm, der advarer om, at blodsukkeret er ved at blive for lavt. Idéen er, at en elektronisk chip under huden bag ved øret måler hjernens svingninger og alarmerer, når blodsukkeret er på vej ned. I bladet efterlyste han forsøgspersoner til alarmen. - Jeg fik næsten 7 mails. Det var helt vildt. Jeg tænkte ved mig selv: Kan jeg virkelig have behandlet diabetes i 4 år uden at have opdaget, hvor stort et problem det er med lavt blodsukker? Det kan da ikke være rigtigt? Men det var det. Der sidder en utrolig angst i folk med diabetes Henning Beck-Nielsen - Jeg læste alle mails. Flere gange. Jeg blev dybt rystet, og efterhånden som jeg læste, blev jeg også mere og mere berørt. Alle historier var rørende. Og så slog det mig: Jeg måtte have de historier, jeg havde fået tilsendt, frem i en bog. Til kaffe med professoren Henning Beck-Nielsen inviterede derfor sig selv og journalist Kirsten Bohl til kaffe hos de 19 personer, som skulle være med i bogen. - Jeg skrev til folk, om vi måtte komme på besøg, så vi kunne snakke over en kop kaffe. Alle har sagt: I er hjerteligt velkomne, og det har været helt fantastisk. Jeg lagde bevidst behandlerrollen fra mig og bare lyttede til folk, som fortalte om deres liv. Jeg er kun kommet med et par gode råd, når jeg har syntes, folk virkelig ikke er blevet behandlet rigtigt. I bogen møder vi blandt andre Michael Nielsen, der har købt et værtshus, hvis hans diabetes en dag gør det umuligt for ham at fortsætte som tømrer. Niels Chr. Brandt, der altid bevidst har lagt sit blodsukkerniveau for højt, fordi han kørte bil i sit arbejde, og som nu kun har -18 procent af sit syn tilbage. Og 22-årige Hanna Frederiksen, der råder andre unge til at stoppe op, trække vejret og give sig selv lov til at synes, det er mega unfair, at de har fået diabetes. Fortællingerne er indlevende fortalt, og interviewpersonerne er ligefremme og direkte. Historierne står ikke alene, men ledsages af gode råd fra Henning Beck-Nielsen og andre førende danske diabeteseksperter om, hvordan man får et bedre liv med diabetes, og især hvordan man håndterer risikoen for lavt blodsukker både fysisk og psykisk. - Jeg vil jo gerne have, det bliver en bog, der kan bruges, og jeg vil gerne vise, at der er håb om en løsning. Nogle har levet med angsten for lavt blodsukker i mange, mange år, men der er muligheder med for eksempel insulinpumper og glukosesensorer, som folk slet ikke ved noget om. Dem skal de kende. Angst Netop den angst, som lavt blodsukker kan skabe både hos den, der har diabetes, men også hos pårørende, har gjort stort indtryk på Henning Beck-Nielsen og givet bogen titlen Angsten er der jo altid. - Mennesker risikerer ikke at gøre det, de gerne vil i livet, af frygt for at dejse om undervejs. Der sidder en utrolig angst i folk med diabetes og også i deres ægtefælle. Har man først set sin elskede få lavt blodsukker, bliver man bare så bange, så bange, og den angst sidder der altid. Finder man sin kære på gulvet i krampe, oplever man selvbebrejdelse og angst. Derfor er bogen også en bog om kærlighed, fortæller Henning Beck-Nielsen. - Kirsten sagde til mig på et tidspunkt: Det her bliver jo en bog om kærlighed. Det troede vi ikke, det skulle ende med, men det er det blevet. Folk ofrer sig for deres kære. Ægtefæller indretter hele deres liv efter at undgå, at deres mand eller kone skal få lavt blodsukker. De tjekker, de ringer, de har glukagonsprøjten (sprøjte med hormonet glukagon, der får blodsukkeret til at stige, red.) parat. Det viser en fantastisk kærlighed i stedet for, at de kunne tænke: Det gider jeg ikke bruge mit liv på. Historierne, der har berørt Henning Beck-Nielsen mest, er 12 diabetes september 213 diabetes september 213 13
Jeg føler, jeg er gift med en, jeg ikke har lyst til at være gift med. Og der er ingen muligheder for, vi skal blive skilt Line Schjønning Jensen i bogen "Angsten er der jo altid". - Mange behandlere ved ikke nok om de muligheder, der er for at behandle lavt blodsukker, siger Henning Beck-Nielsen. yderpunkterne. Den ene er historien om Hanne Mette Jespersen, der ud over diabetes også har sygdommen Addisson, som giver hende en øget følsomhed over for insulin. Hun kan ikke mærke de lave blodsukre. Hun har kæmpet for at få et barn og var indlagt under hele sin graviditet. Undervejs udviklede hun en angst, der blev så slem, at hun har været indlagt på psykiatrisk afdeling. Hun har mistet sit job som pædagog på grund af for mange lave blodsukre. - Den anden historie er om lille Alfred på seks år, der har både pumpe og glukosesensor en i hver balle, som han skal gå med hele døgnet. Tænk på hvor indgribende det er for sådan en lille gut. Jeg havde aldrig tænkt på det på den måde, Bogen Angsten er der jo altid kan købes i Diabetesforeningens netbutik på diabetes.dk til kr. for medlemmer og kr. for ikke-medlemmer. Du kan også bruge bestillingskuponen i varekataloget, der følger med bladet. før jeg talte med hans mor, siger Henning Beck-Nielsen. - Rigtig mange forældre står jo også op måske to gange hver eneste nat for at måle blodsukker på deres barn. Hver eneste nat. Tænk, hvad det betyder for en familie. Så professoren har lært nyt. - Men hvorfor lægerne slet ikke opdager, hvor slemt det står til med at have lavt blodsukker, ja det må være en systemfejl. De fleste har -2 minutter med deres læge hvert halve år eller hver tredje måned. Der er mange ting, man skal igennem, og der er ikke meget fokus på hypoglykæmi (lavt blodsukker). - Mange skammer sig jo også over at have lavt blodsukker. De tænker, at de ikke selv kan styre det, og at det er deres egen business at finde ud af det. Så siger de ikke noget. En sjette sans Men det behøver ikke være folks egen hovedpine at døje med lavt blodsukker. - Desværre er det ikke kun dem, der har diabetes, der ofte ikke ved nok om de muligheder, der er for at undgå lavt blodsukker. Behandlerne ved heller ikke nok. Derfor håber jeg, at de også vil læse bogen, siger Henning Beck-Nielsen. Hans egen idé om en alarm, der kan sidde bag øret, er stadig under udvikling. Men gennem de mange samtaler, han har haft, har han fundet ud af, at mor, far, mænd, koner og andre pårørende måske er de allerbedste alarmer. Et af hans råd i bogen er for eksempel, at man får en sengekammerat, der kan opdage, hvis man sover med lavt blodsukker. - Ægtefæller ligger vågne om natten og putter hånden ind under dynen for at se, om der er liv. De sætter sig selv til side og er den bedste alarm, man kan forestille sig. Den, der ligger i sengen ved siden af, har nærmest en sjette sans for, hvornår noget er galt. Det kan man da kalde kærlighed. Læs interviewet på side 16-17 med Dorte Hovmand, der er en af de 19, som optræder i Henning Beck-Nielsens bog. 14 diabetes september 213 diabetes diabetes september maj 213
Livsstil Jeg bander over de lave blodsukre men jeg klarer det Lave blodsukre er en del af hverdagen for gymnasielæreren Dorte Hovmand, der fortæller om sine erfaringer i bogen Angsten er der jo altid. Hun hader at miste kontrollen, når blodsukkeret falder, men er helt åben om sin diabetes. Eleverne ved, at hun bare mangler en cola eller noget druesukker, hvis hun begynder at tale lidt sort. Af Michael Korsbæk Journalist i Diabetesforeningen Fotograf André Andersen Det var ikke med i fremtidsplanerne, at Dorte Hovmand skulle få type 1-diabetes som 21-årig, da hun som sergent ved Danske Livregiment og optaget på officerskolen begyndte at få symptomer. I de par måneder, der gik, før hun fik stillet diagnosen, prøvede hun da også at kompensere for trætheden, tørsten og det vægttab, der fulgte med. - Jeg var jo i en situation, hvor jeg skulle toppræstere fysisk, men jeg blev træt og ugidelig, og lægen på kasernen nåede også at udnævne mig til hypokonder et par gange, før der blev målt på en urinprøve, og jeg fik diagnosen, siger Dorte Hovmand, der er en af de 19, der fortæller om sine erfaringer med lavt blodsukker til professor Henning Beck-Nielsen i bogen Angsten er der jo altid (side 12-14). Med diabetes endte også den planlagte militære karriere, og Dorte Hovmand meldte sig på universitetet i stedet. Men der gik lang tid, før hun vænnede sig til en hverdag med diabetes. - Det lave blodsukker var helt klart min største frygt i begyndelsen, og det første år turde jeg ikke løbe en tur på grund af det. Følgesygdomme virkede som langt ude i fremtiden, men lavt blodsukker var nærmest et skrækscenarie for mig: Hvad nu hvis der skete noget et sted, hvor man ikke kunne få hjælp, siger Dorte Hovmand. Djævelsk irriterende I dag er hun 37 år, har fået to børn med sin mand, som hun har kendt i al den tid, hun har haft diabetes, og arbejder som underviser på Kalundborg Gymnasium. Tiden, hvor angsten for lavt blodsukker forhindrede hende i at løbe en tur, er for længst forbi, men diabetessygdommen har stadig en stor plads i Dorte Hovmands liv. Ikke mindst på arbejdet, hvor blodsukkerets udsving er en faktor, der skal tænkes ind hver dag: - Jeg skal præstere hver dag, og jeg har det bedst, hvis jeg har kontrol med tingene. Når mit blodsukker falder, kan jeg godt mærke, jeg mister styringen lidt. Jeg tror ikke altid, eleverne mærker, at jeg lige har brug for et par minutter til at måle blodsukker og tage lidt druesukker, og jeg synes, det er djævelsk irriterende, at min præstation kan være lidt svingende. Men der er jo en naturlig biologisk forklaring, konstaterer hun. Åbenhed om diabetes Dorte har fra starten valgt at være helt åben om sin diabetes og de medfølgende lave blodsukre. Både over for kollegerne på lærerværelset og sine elever, som godt ved, hvad der foregår, når hun tager sin blodsukkermåler frem: - Eleverne skal vide, at vi også som voksne har nogle udfordringer, når vi skal have tingene til at fungere. Vi lærere er også mennesker, og der er ting, der spiller ind på vores præstationer. De kan lige så godt vide fra starten hvorfor, jeg gør, som jeg gør, siger Dorte, som har oplevet, at åbenheden gør, at elever kommer til hende for at tale om alle slags kroniske sygdomme: - Det er lidt specielt, men det er vigtigt, eleverne finder ud af, at det ikke er noget, man dør af, selv om det er vildt irriterende med de lave blodsukre. Jeg kan bedst li at tænke hurtigere end eleverne Dorte Hovmand i bogen Angsten er der jo altid omtalt på side 12-14 Stabilt blodsukker er en kamp Selv om Dorte Hovmand har fået insulinpumpe for fem år siden, døjer hun stadig med daglige svingninger i blodsukkeret, som kræver opmærksomhed. Sammen med pumpen lærte hun også at tælle kulhydrater, hvilket hjalp en del, men alligevel ikke helt har kunnet fjerne de lave blodsukre: - Det er det sværeste ved at have diabetes. Jeg synes, jeg kæmper helt vildt for at holde blodsukkeret stabilt, siger Dorte. På arbejdet har hun forberedt sig, så hun kan sætte eleverne i gang med noget, når hun mærker blodsukkeret er ved at være lavt: - Hvis jeg kan se, jeg ikke kan køre temaet færdigt, så sætter jeg eleverne til at diskutere to og to eller gøre noget andet, så jeg lige får de ti minutter, der skal til, før jeg er klar igen, siger hun. Savner sensor Dorte savner tiden som gravid med barn nummer to, hvor hun havde fået en glukosesensor fra hospitalet: - Det var fantastisk, at sensoren kunne fortælle mig, når blodsukkeret var på vej ned. Det gav mig en mental ro, som var helt anderledes end den hverdag, jeg har nu, siger hun. Hun har endnu ikke prøvet en situation, hvor hun ikke selv var i stand til at klare de lave blodsukre, men der er ingen tvivl om, at hun helst ville være dem og al den medfølgende planlægning foruden: - Hvis jeg ikke havde mand, børn og et job, jeg synes, er helt fantastisk, ville jeg måske også ynke mig selv mere. Det kan godt være, jeg bander over de lave blodsukre og diabetes en gang imellem, men jeg klarer det, siger hun. Du kan læse mere om Dorte Hovmand i bogen Angsten er der jo altid, hvor hun og 18 andre fortæller om at leve med diabetes og håndtere tilfælde af akut lavt blodsukker. - Når mit blodsukker falder, kan jeg godt mærke, jeg mister styringen lidt, fortæller Dorte Hovmand, der her får sig lidt at spise foran tavlen. 16 diabetes september 213 diabetes september 213 17
Mange skjuler diabetes på arbejdspladsen De fleste diabetikere har oplevet at få lavt blodsukker (hypoglykæmi). Hver fjerde, der har type 1-diabetes og har oplevet insulinchok, har også prøvet at få et insulinchok på arbejdspladsen, viser en undersøgelse fra Diabetesforeningen. Alligevel er det langt fra alle, der fortæller kollegerne om diabetes. Af Michael Korsbæk Journalist i Diabetesforeningen Fortæl dine kolleger og din chef om din diabetes. Vær ærlig, så du kan regne med, at dine kolleger ved, hvad de skal gøre, hvis du får behov for hjælp på grund af lavt blodsukker, mens du er på arbejde. Det er rådet fra professor, overlæge, dr.med. Birger Thorsteinsson fra Nordsjællands Hospital i Hillerød: - Ærlighed om sin diabetes og om sine erfaringer med lavt blodsukker er vigtigt. Ikke kun hos lægen, men også på arbejdspladsen, siger han. Siger intet på jobbet Diabetesforeningen har spurgt flere end 3. medlemmer med type 1- og type 2-diabetes om deres erfaringer med lavt blodsukker, også kaldet hypoglykæmi. Næsten alle type 1-diabetikere, nemlig 93 procent, har oplevet insulinføling. Blandt type 2-diabetikere, der får insulin, er det 44 procent, viser undersøgelsen. Så mange som 23 procent blandt type 1-diabetikere og seks procent af type 2-diabetikere, der får insulin, har oplevet at gå i insulinchok og mange har også oplevet det på arbejdspladsen. Alligevel oplyser fem procent af deltagerne med type 1-diabetes, at de ikke har fortalt om deres diabetes på jobbet. Det samme gælder for 17 procent af dem med type 2-diabetes, som får insulin. 2 Det er netop patienter, der får insulin, som har den største risiko for at få akut lavt blodsukker. 2 I samme gruppe svarer flere end hver femte nej til, at deres kolleger ved nok til at 1 kunne hjælpe dem, hvis de får behov. 2 Diabetesforeningens rådgivningschef, socialrådgiver Signe 1 Hasseriis, mener, at ingen med diabetes bør holde deres sygdom hemmelig for kollegerne: 1 - Diabetes er ikke noget at være flov over eller noget, man skal holde skjult, men et vilkår, som mange danskere må leve med. Og det bør aldrig blive sådan, at diabetikere ikke kan få den hjælp, de kan få behov for, fordi kollegerne ikke kender 2 til sygdommen, siger Signe Hasseriis. Pauser 1 kan være et problem Undersøgelsen viser tydeligt, at akut lavt blodsukker er en del af hverdagen for mange mennesker med diabetes. I sidste udgave af diabetes, hvor den første del af undersø- Diabetesforeningens undersøgelse om lavt blodsukker 2 2 % % % 2 1 1 17 % 1 % Har ikke fortalt sine kolleger om sin diabetes 2 1 % 9 % Har oplevet insulinchok, hvor mindst ét tilfælde har været på arbejdspladsen 2 2 1 1 23 % 2 % Føler ikke kolleger ved nok til at kunne hjælpe ved lavt blodsukker 4 3 2 1 % 4 3 2 1 42 % 21 % Insulinføling har mindst én gang gjort, at du efterfølgende ikke har kunnet passe dit arbejde ordentligt Type 1-diabetikere i insulinbehandling Type 2-diabetikere i insulinbehandling Undersøgelsen støttet af Novo Nordisk er foretaget af analysefirmaet YouGov for Diabetesforeningen blandt 3.284 af Diabetesforeningens medlemmer. 18 diabetes september 213 diabetes september 213 19 2 4
gelsen blev omtalt, var fokus på angsten for det lave blodsukker, og hvordan pårørende kan hjælpe til en tryggere hverdag. Men også arbejdspladsen og kollegerne spiller en stor rolle, og derfor er forholdene på jobbet vigtige. Det mærker Diabetesforeningens rådgivning, som får mange henvendelser om diabetes og arbejdslivet. I nogle faggrupper er udfordringerne større end i andre, viser erfaringerne: - Det kan være svært for dem, som har vanskeligt ved at holde individuelle pauser som for eksempel lærere, der har skemalagte pauser i form af frikvarterer. Også frisører, sygeplejersker og andre kan opleve det samme, men det kan heldigvis alligevel ofte lade sig gøre, fordi kolleger og ledere accepterer, at diabetes er et vilkår. Mange andre, der ikke har diabetes, kan jo også have behov for, der bliver taget en smule hensyn til dette og hint, siger rådgivningschef Signe Hasseriis. Lavt blodsukker sidder i kroppen Som vist i Diabetesforeningens undersøgelse oplever en meget stor del af de diabetikere, som får insulin, akut lavt blodsukker. Selv om der blot er tale om den mildeste form, insulinføling, som den enkelte selv kan afhjælpe med for eksempel druesukker eller juice, så kan oplevelsen sidde i kroppen i længere tid end de minutter, det typisk tager at normalisere blodsukkeret. Således har omkring 4 procent af type 1-diabetikerne prøvet at mangle koncentration, være mindre effektive eller gå tidligere hjem efter at have haft lavt blodsukker. - Undersøgelsen viser, at der er forskel på det fysiske og det mentale: Et tilfælde af lavt blodsukker kan sidde i baghovedet i længere tid, end det tager at blive fysisk frisk igen. Man føler sig altså ikke nødvendigvis på toppen, selv om blodsukkeret er normalt igen, fortæller Birger Thorsteinsson. Professoren peger på, at selv om det store flertal af dem, som får insulin, kommer sig over en insulinføling i løbet af højst en time, så skal en betydelig gruppe bruge mere tid. Undersøgelsen viser, at et par procent har behov for helt op til en dag for at komme sig mentalt og fysisk. Dagligdag i system Birger Thorsteinsson forklarer, at der er mange muligheder for at rette på medicinsk behandling, vaner og rutiner, hvis man ønsker at minimere risikoen for de akut lave blodsukre. En af de simpleste, men også meget effektive metoder, er at sætte sin dagligdag i system, så man spiser regelmæssigt og sundt og får tilrettet sin behandling, så det for eksempel ikke er nødvendigt ofte at korrigere med hurtigtvirkende insulin på grund af udsving i blodsukkeret. Diabetesforeningen har udviklet et materiale, hvor du kan orientere dig, hvis du har spørgsmål om for eksempel jobsamtaler og arbejdsliv i relation til diabetes. Find materialet på diabetes.dk, når du skriver arbejde i søgefeltet. Om lavt blodsukker Lavt blodsukker kaldes også hypoglykæmi og inddeles i tre sværhedsgrader: Insulinføling Du mærker begyndende symptomer, som du selv kan afhjælpe. Insulintilfælde Du har brug for andres hjælp til at drikke juice/spise sukker. Insulinchok Du går i krampe eller bliver bevidstløs. Hvem kan få hypoglykæmi? Generelt er det kun medicintyperne insulin eller de såkaldte SUpræparater (sulfonylurinstoffer), der kan give hypoglykæmi. Får du en af disse typer medicin eller en kombination, hvor en af dem indgår, har du risiko for at opleve lavt blodsukker. Det gælder både for personer med type 1- og type 2-diabetes. Har du type 2-diabetes og behandles udelukkende med metformintabletter, risikerer du ikke at få lavt blodsukker. Kan man dø af hypoglykæmi? Diabetesforeningens undersøgelse viser, at en del er bange for at dø af hypoglykæmi, især når tilfældene rammer om natten. Det er der ingen grund til, idet kroppen har en reserve af glukose (sukker) gemt i leveren. Reserven udløses automatisk efter nogen tid med lavt blodsukker, hvilket virker ligesom, hvis du drikker juice eller spiser druesukker. Derfor er der endnu ikke dokumenteret dødsfald blandt diabetikere alene som følge af hypoglykæmi. Der er dog et par vigtige undtagelser: Alkoholikere eller stofmisbrugere kan på grund af skader på leveren mangle det vigtige reservelager af glukose i leveren. Andre svære lidelser som for eksempel kræft kan også gøre, at leverens lager af glukose mangler. Heftige drukture på tom mave kan også være farlige: Træn hele kroppen - på kun 24 minutter INDMELDELSE kr.,- LOOP giver dig effektiv styrke- og konditionstræning på kun 24 minutter. Hos LOOP finder du en afslappet atmosfære uden spejle på væggene eller skjulte dresscodes. Her handler det om, at du føler dig godt tilpas. LOOP har altid personale, som er klar til at guide dig gennem træningen. Når du har trænet, byder vi på gratis kaffe og the. LOOP har ingen gebyrer og ingen binding. Startpris 219,- Efter 4 x 3 dage 169,- Pris for medlemmer af Diabetesforeningen 219 kr. pr. 3 dg. Efter 4 mdr. 169 kr. pr. 3 dage. Heftig druk kan føre til dødsfald Drikker man meget alkohol uden at spise sideløbende, kan leveren have svært ved at frigive glukose fra reservelageret, da den først nedbryder alkoholen. Derfor må man man aldrig gå i seng efter en våd aften uden at have styr på sit blodsukker. Har man drukket heftigt på tom mave, og er der ingen, der kan hjælpe, kan man i et sådant tilfælde dø af at få lavt blodsukker også selv om man ikke er alkoholiker. Hård træning kan også få betydning for blodsukkeret, fordi kroppen under træning bruger ekstra glukose. Risikoen for lavt blodsukker er til stede i op til et døgn efter hård træning. Gælder kun ved brug af betalingskort og kun ved fremvisning af medlemskort. loopfitness.dk LOOP CIRKELTRÆNING Tlf.: 44 324 324 2 diabetes september 213 diabetes september 213 21 4464_LOOP_Annonce_87x237mm_Diabetesforeningen_TRYK.indd 1 12/8/13 16.13