inhealthcare Specialevedinstitutforøkonomi ÅrhusUniversitet 24.august2009 Bilagsmappetil Brugerinvolveringi sundhedsvæsenet Userinvolvement Forfatter:RuneBysted Årskortnummer:20041678 Vejleder:AssocieretProfessorKristinaRisomJespersen Specialekontraktforperioden15.03.2009 15.09.2009 S P E C I A L E T M Å O F F E N T L I G G Ø R E S
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Bilag...5 Bilag1:Rationalebagdeenkeltespørgsmålsamtkategorier...5 Bilag2:Samletkortfattetlogbogfrareviewprocessen,interviewprocessenogfokusgruppe... 11 Bilag3:Detendeligespørgeskema udskrevetversionafonline udgaven... 22 Bilag4:Kontakttildeenkeltekræftforeninger... 39 Bilag5:Informationomundersøgelsenpåscleroseforeningenshjemmeside... 42 Bilag6:fordelingkvinder/mændpåsygdomme:... 44 Bilag7:EMsubstitutionsteknikken... 44 Bilag8:Korrelationsmatriceforallevariablerne... 45 Bilag9:DatafordelingQ Qplot s... 47 Bilag12.Skewness,Kurtosissamttest... 69 Bilag11:Cronbachalphaogdeskriptivstatistikafdeindsamledevariabler... 70 Bilag12:CFAmodel1medoptimeredeCronbachAlphaværdier udskriftspssamos16.0... 74 Bilag13:Eksplorativfaktoranalysefordeninterpersonellekomponent... 82 Bilag14:Eksplorativfaktoranalyseforinformation,fællesbeslutningerogoplevetinvolvering... 86 Bilag15:CronbachAlpha,effekterogmodelresumé.... 89 Bilag16:CFArevideretmodel(model2) udskriftspssamos16.0... 91 Bilag17:EffekteriFællesmodel udskriftsmartpls... 98 Bilag18:EffekteriKræftmodellen udskriftsmartpls... 99 Bilag19:InteraktionseffekteriSclerosemodel UdskriftSmartPLS...100 Bilag20:SignifikansenafrelationerneiFællesmodel UdskriftSmartPLS...101 Bilag21:SignifikansenafrelationerneforKræftmodellen UdskriftSmartPLS...102 Bilag22:SignifikansenafrelationerneiSclerosemodel udskriftsmartpls...103 Bilag23:CFAogidentifikationforModel2...104 Bilag24:EFAogklyngeanalyseafsegmenteringskategorien...107 Bilag25:Testresumeaffællesmodel....108 Bilag26:TestresumeafSclerosemodel....109 Bilag27:TestresumeforKræftmodellen...110 Bilag28:Undersøgelseafpåvirkningaf aktivitet/ressourcer oginvolveringafpårørendepåoplevet aktivinvolveringgennemkontrolregressionerne...111 Bilag29:Effekterfratillidogfællesbeslutninger:...113 Bilag30:PLSNotat(52 78)(Bagozzietal.1997)...114 Bilag32: Performance importanceanalysis forkræftpatienterne....117 Bilag33: Performance importanceanalysis Sclerosemodellen...120 Bilag34:Informationsskrivelsentiluddelingafbehandlernepåscleroseklinikkerne...123 Bilag35:Åbnekommentarerfrasclerosepatienter...124 Bilag36:Åbnekommentarerfrakræftpatienter...129 4
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare Bilag august24,2009 Bilag1:Rationalebagdeenkeltespørgsmålsamtkategorier Velkomst: Spørgeskema: Sektion1: SegmenteringHibbard(L11). Dubedesidetfølgendevurdere,hvorgodtnedenståendeudsagnpasserpådig.Dubedestage stillingtildettepåenskalafra1 10. MedinspirationiHibbard2009 1. Jeghartiltrotil,atjegselvkanreduceredeproblemer,dererforbundetmedminsygdom a. Hibbard2009 2. Jeghartiltrotil,atjegselvkanbedømme,hvorvidtjegharbehovforatsøgelæge a. (elleromjegselvkanklaredet) fjernet b. Hibbard2009 3. Jeghartiltrotil,atjeg,selvomjegikkebliverspurgt,kanfortællelægenmine bekymringer a. RevideretHibbard2009 b. Jeghartiltrotil,atjegkanfortælleminbehandlerminebekymringer,selvnårjeg ikkebliverspurgt 4. Jegved,hvilkebehandlingsmulighederdererirelationtilmineproblemer a. Hibbard2009 5. Jegharselvsøgtefterinformationerommindiagnose a. InspirationiCoulter(2006)(p.86) 6. Jegharhaftkontakttilandremedsammediagnosesommig a. InspirationiCoulter(2006)(p.86) 7. Jegharselvsøgtinformationomlovformeligekravtilminbehandling a. InspirationiCoulter(2006)(p.86) 8. Jegharaktivtsøgtandrelægefagligesråd a. InspirationiCoulter(2006)(p.86) Faktaomdigselv: 9. Hvorlængeharduværetibehandling? 10. Mand/Kvinde 11. Alder 12. Diagnose 13. Hospitalderevalueres Sektion2: Gruppe1: Involvering(L1) Idetfølgendebedesduvurderefølgendeudsagnpåenskalafra1 10. 14. Minbehandlingertilpassetspecielttilmig 15. Jegergenereltinvolveretidetomfang,jegformår 5
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 16. Jegharmulighedforatprægemitbehandlingsforløb a. Inspirationibrugerinvolveringiinnovation b. minemeningertælleribehandlingsforløbet Thompson(2006) præge 17. Detlivjegnormaltleverfåropmærksomheditilrettelæggelsenafminbehandling a. InspirationJacobsen(2008) 18. Dererelementeriminbehandling,somjegblotmåacceptere(modsat) a. InspirationJakobsen(2008).Enighed lighedsfølelse.uenighed demonstrerer magtforskellene. Noter: Spørgsmåleneinkludererikkefølelser,hvilketifølgeKanungoercentralt,dainvolveringer kognition. Medicineringogbehandling,Mullen(1997). Gruppe2: Tillid(L2) Idetfølgendebedesduvurderefølgendeudsagnpåenskalafra1 10. 19. Jegharfuldtillidtillægernesfagligedømmekraft a. Thom1999 20. Jegharsåstortillidlægerne,atjegaltidforsøgeratfølgederesråd a. Thom1991 altid 21. Jegtror,atlægerneervelkvalificerettilathåndtereminesygdomsrelateredeproblemer a. Thom1999 22. Jegtror,atlægerneirealitetenikkealtidbesvareralleminespørgsmålærligt(modsat) a. (Coyle2001,information flyttettiltillid) b. OBS! altid 23. Jegharikkealtidtillidtilminlægesmeningerogharsommetiderbehovforenekstra lægeligvurdering(modsat) a. Thom1999 b. OBS!altid 24. Jeghartillidtil,atlægernevilgivemigheltærligbesked,hvisderskulleskefejlimin behandling a. Thom1999 Noter: Byggerprimærtpå(Thom1999).5medhøjCronbachalphaerudvalgt. Erallerettetmodlægenjf.(Thom1999). Gruppe3: Fællesbeslutninger(L3) Dubedesvurderefølgendeudsagnpåenskalafra1 10. 25. Sygeplejerskernelytteraltidopmærksomttil,hvadjegmenerogsiger a. Coyle2001 b. OBS! altid 6
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 26. Jegoplever,atlægerneogjegselverligeværdigepartnereihelebehandlingsforløbet a. Coyle2001 27. Ingenspørgermig,hvadjegegentligmeneromminbehandling(modsat) a. Coyle2001 28. Oftefølerjeg,atlægerneikkevilhave,atjegstillerdemspørgsmål(modsat) a. Coyle2001 b. ofte 29. Tonenundersamtalermedlægenerbetonetsomenslagsforhandling a. InspirationJacobsen(2008) 30. Lægernegivermigmulighedforatbeskrive,hvilkeproblemerdererstørstformig a. InspirationiBodenheimer(2002) Detervigtigt,atpatienterneselvbeskriver deresproblemer,såbeggeparterved,hvilkeproblemerpatienternesiddermed. Encentraldelaffællesbeslutninger. Noter: Byggerprimærtpå(Coyle2001) Sektion3: Gruppe4: Respektfuldhed(L4) Dubedesvurderefølgendeudsagnpåenskalafra1 10. 31. Lægernebehandlermigaltidmedrespekt a. Ændretfranedenstående b. (oprindeligformulering)lægernebehandlermigaltidsometintelligent medmenneske i. Coyle2001 Dettespm.erunderobservation. 32. Jegføler,atsygeplejerskerneoprigtigtharbekymringformig a. Coyle2001 33. Personaleteraltidmegetopmærksommepåmitbehovforprivatliv a. Coyle2001indeholder b. OBS! altid 34. Jegharoplevet,atbehandlernetalerommig,somomjegikkeertilstede(modsat) a. Coyle2001 35. Lægernesattitudeførersommetidertil,atdetfølessomom,jegspilderderestid(modsat) a. Coyle2001 b. OBS! sommetider Noter: Byggerpå(Coyle2001) Gruppe5: Personliggørelse(L5) Dererformuleretfølgendeudsagn,somdubedestagestillingtilpåenskalafra1 10. 36. Jegoplever,atmineproblemeransesformegetvigtigeaflægerne a. Coyle2001,indeholderladning 7
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 b. OBS! meget 37. Lægerneeraltidifuldstændigbesiddelseafallefactsirelationtilminsituation a. Coyle2001 b. OBS! altid 38. Lægerneeraltidmegetopmærksommepåminefølelser a. Coyle2001 b. OBS! altid 39. Jegføler,atlægerneforstårtilfulde,hvadjeggårigennem a. Coyle2001 omformuleretlidt 40. Sygeplejerskernebehandlermigsometheltmenneske a. Coyle2001 41. Jegfølermigsommetiderbehandletsometnummer ikkesomenperson(modsat) a. Coyle2001 Noter: Byggerpå(Coyle2001) Gruppe6: Involveringafpårørende(L6) Dubedesvurderefølgendeudsagnpåenskalafra1 10. 42. Lægerneogsygeplejerskerneinddragerminepårørende 43. Lægerneogsygeplejerskernegiverminepårørendedeinformationer,deharbehovfor 44. Lægerneogsygeplejerskernetagersigtidtilatbesvareminepårørendesspørgsmål Noter: egenkonstruktion,måskeflerespørgsmål? Gruppe7: Brugerinformation(L7) Dubedesvurderefølgendeudsagnpåenskalafra1 10. 45. Lægernebesvareraltidminespørgsmålfyldestgørende a. Coyle(2001) b. OBS! altid 46. Personaletformåratholdemigfuldtinformeretomminbehandling a. (måskeetdårligtspørgsmål)coyle(2001) b. OBS! fuldt 47. Jegbliversommetiderefterladtudenatvide,hvadderforegår(modsat) a. Coyle(2001) b. OBS! sommetider 48. Lægernegivermigenfyldestgørendeforklaringpåmintilstand a. Coyle(2001) 49. Jegfårtilstrækkeligrelevanteinformationerommitforløb a. InspireretJacobsen(2008)+Mesters(2001) 50. Jegfårtilstrækkeligrelevanteinformationeromminsygdom a. InspireretJacobsen(2008)+Mesters(2001) 8
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 51. Jegfårtilstrækkeligrelevantinformationomminebehandlingsmuligheder a. InspireretafJakobsen(2008)Mesters(2001) Noter: ByggerprimærtpåCoyle(2001) Gruppe8: Brugeruddannelse/selvledelse(L8) Dubedesvurderefølgendeudsagnpåenskalafra1 10. 52. Filterspørgsmål:Jegoplever,atjegmodtagervejledningirelationtilhåndteringafmin sygdom(ja/nej)hvisnej,springdefølgendespørgsmålover. a. Hibbard(2009) 53. Denvejledning,jegmodtagerirelationtilminsygdom,erikkeuoverskuelig a. Hibbard(2009) 54. Jegoplever,atvejledningenertilpassetspecielttilmig a. Hibbard(2009) 55. Jegoplever,atjegfårmerevidengennemdenvejledning,jegmodtager a. Hibbard(2009) 56. Vejledningengivermigfærdigheder,såjegselvkanhandle,nårjegmøderproblemer(S selvledelse) a. Bodenheimeretal.(2002) Noter: FokusererdentilpasningsomHibbard(2009)konkludererervigtig. ByggerprimærtpåHibbard(2009) Gruppe10: Brugertilfredshed(L10) Brugertilfredsheddækkerheroverdinoverordnedetilfredshediforbindelsemed kommunikation,informationogtilrettelæggelsenafbehandlingenpåditsidste behandlingshospital.dubedestagestillingtildettepåenskalafra1 10. 57. Jeggiverudtrykfor,atjegermegettilfredsmedminbehandling a. AETmedattitudedererudadrettet måskevolderdetteproblemer? b. Indeholderenværdiladning meget 58. Samletsetvurdererjeg,atminbehandlingerretfærdig a. Swan(1985)4variableralfapå0,87 59. Overordneterjegmegettilfredsmedhospitalet a. Swan(1985)4variableralfapå0,87 60. Jegerskuffetovernogleafoplevelsernepåhospitalet(modsat) a. Swan(1985)4variableralfapå0,87 61. Jegerkedaf,atjegerbehandletpådettehospital a. Swan(1985)4variableralfapå0,87 Note: 9
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 ByggerpåSwan(1985)konstruktionensamtinspirationidenkonceptuelle patienttilfredshedsforståelse. Detnedenståendeudsagnbedesdutagestillingtil,påenskalafra1 10: 62. Forestildigdetperfekteforløb;hvorlangtfraellertætpådetteidealerditforløb a. KonstruktionhentetfraEPSI Noter: Attitudeihenholdtilegenteori. AttitudeogretfærdighedifølgeSwan. ForventningsteoriifølgeSwan Derskalmåskeværeflerevariabler,idetdeterenheltnykonstruktion. 10
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Bilag2:Samletkortfattetlogbogfrareviewprocessen,interviewprocessenogfokusgruppe OBSTILLÆSER:ALLEUDSAGNDEREKSPLICITERNÆVNTITEKSTENERANGIVETMED ENUNDERSTREGNING,SÅSAMMENHÆNGENHURTIGTKANIDENTIFICERES. Førstefase 1.reviewer: Cand.oecon.,hararbejdetmedpatienttilfredshedsundersøgelser. Fokuseredenotertilhanskommentarer: Derergenereltbehovforetmereletforståeligtsprog. Hvisdetermuligtvildetværeengodideatbrugefærrespørgsmål. Detvilværeengodideatstartemeddespørgsmål,derdirektehenvendersigtil brugerne/patienterne,idetdissesynesmestvedkomneforpatienterne. 2.reviewer: Speciallægeipsykiatri. Fokuseredenotertilhendeskommentarer: Defagligetermerpasserikkealletildendanskekontekst. Dererbehovforatformulereetmereklartsprog mangeafspørgsmåleneermeget langeogsværeatforstå. Duskaltænkepå,atdeterpatienter,deralleredeerienfølelsesmæssigpåvirket situation,såspørgeskemaetskalikkeværeforlangt. 3.reviewer. KræftensBekæmpelse,Kvalitetsenheden,København. Dererformegettekst.Brugetletforståeligtsprog. Erdetmuligtatskærenedpåantalletafspørgsmål?Dererutroligtmangeensartede spørgsmål.deterselvfølgeligendelafdinmetodetilgang,mendereringentvivlom,at detvilkommetilatgåudoversvarprocenten. Forklar,iletforståeligtsprog,hvorforsåmangeafspørgsmåleneminderomhinanden. Dubørdesudennokværebevidstom,atrigtigtmangeafdepatienter,somdukommeri kontaktmedigennempatientforeningerne,ikkelængereeribehandling.deterderfor vigtigt,atduformulererdinespørgsmål,sådeogsåhenvendersigtilpatienter,derhar afsluttetbehandlingårtilbage. Andenfase Førsterespondent Alder:55år Køn:Mand Diagnose:Sclerose Tidibehandling:19år 11
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Fokuseredenotertildybdeinterviewmedscleroseramtmand: R5: Dengenerelleopfattelseafspørgeskemaeteratdetvirkergodtogudtømmendei nuanceforskelle. R5:Denmegentekstskabertydeligeudsagn,somdeterlettereatvurdere.Detfremstår meretydeligt,hvoroftenogeteksempelvisskaloptræde.manskalsåledesikkeselv fortolkeogvurdere. I:Menerduatmængdenaftekstgørdetletatforstå? R5: Idensidsteendegørdetdetlettereatsvarepå,sammenlignetmeddenormale spørgsmål,hvormanblotmøderetudsagn: Varbehandlingengod?. R5: Nårdubesvareretspørgsmålvilmangernevide,hvadmansvarerpå underforstået attekstenhjælpermedatskabedettefundament. R5: Spørgsmålenekanblivesåkorte,atbrugerneikkekansemeningenmed spørgsmålet. Andenrespondent Køn:Kvinde Diagnose:Brystkræft Tidibehandling:13år Noter: Ingenkommentarer Tredjerespondent Køn:Kvinde Diagnose:Kræftiunderlivet Tidibehandling:5månederognukunkontrol Noter: ad.1)problemereretuklartbegreb. ad3)givermangeuspecifikkesvar. ad4)spørgsmåleteruklartiforholdtilhvadderegentligmenesmedbehandling. Ad6)Deteretspørgsmåltil Ja/Nej Ad11)Formigogminsituationerdetsværtatforståspørgsmålet. Ad14)Dobbeltspørgsmålombåderådogtillid. Ad19)Jegtalerkunmedlægernu,skalspørgsmåletsåbesvaresudframineindlæggelser sidsteår? Ad40)Derstår formåratholdemig detteerunødvendigt,derkanblotstå holdermig. Ad51) Jeggiverudtrykfor,at skalslettes. Ad52) retfærdigbehandling forståsikke. 12
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 13 Fjerderespondent Køn:Kvinde Diagnose:Brystkræft Tidibehandling:6 7måneder Noter: Dermanglermulighedforatgøreopmærksompåetønskeomandre faggrupper/alternativebehandlingsmuligheder/vurderinger(endligelægerog sygeplejersker). Spørgsmål26virkerforkert.Derbørstå handleropmærksomt Primærehospital/sidstebehandlingshospital. Fokusgruppe Logbogtilfokusgruppeinterview: Fokusgruppenbestodaftrekvindermedforskelligekræftdiagnoser.Kvindernebetegnedesig selvsomaktivepatienter,ogdeblevmødtpåmalerværkstedet( KropogSjæl )for kræftpatienterbeliggendeiårhusc. Fokusgruppeinterviewetsvarighedvarca.90minutter.Helefokusgruppeinterviewetblev optaget. Forløbetistikordsform altdetcentraleergengivet. Detspørgeskemadereksplicitrefererestilfindesiforlængelseafdissefokusgruppenoter. Indgangsbemærkning: I:Jegfortalteførstgruppenomprojektetoginformerededemkortombaggrunden. Kommentarertilsektion1:Baggrundsspørgsmål: R1:Gøropmærksompådiagnoseerenmegetbredkategorisering,dervilkommemange forskelligepatienter.hvordanskaldebrugesogrubriceres?deteretmeget løst spørgsmål. I:Jegforklarer,atjegvilretteundersøgelsenprimærttilsclerosepatienterogkræftpatienter. R1:Vilmeneatnoglegrupperingerpåforhånd,vilværeenfordel:kræft,sclerose,andet. R3:Foreslåratformuleringenskalændrestilhoveddiagnose. R1:Detvilværerelevantatsepåhovedgrupperneafpatienter,brystkræftosv. R3:Harkommentarertil hvorlængeduharværetibehandling.hvornårerdetfra,diagnose, søgtelægeførstegangelleroperationførstegang? I: Hvornårfikdustilletdindiagnose? Kandetmåskebruges? R1:Hvaderselektionskriterietforundersøgelsen? I:Deteratmanharværetikontaktmedsundhedsvæsenet. R1,R2ogR3:Støtterformulering:Hvornårfikdustilletdindiagnose? R1:Stillerspørgsmålstegnvedkriterietforundersøgelsesdeltagelse.Hunbemærkerathendes morermedlemafkræftensbekæmpelse,selvomdetermereend20årsidenhunvari behandling. I:Derermåskebehovforetyderligereselektionsspørgsmål,detviljegtænkeover.
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 14 R3: Detprimærebehandlingshospital skabertvivl. I:Foreslår ditbehandlingshospital. R3:Harfåetdiagnosenetsted,erblevetbehandleterandet,sådetersværtatkomme nærmere. R1:Hvorjegnueribehandlingellerkontrol. R1:Iforholdtilbehandlingshospital,vildetigenværedetbedste,hvisderkommernogle grupperinger,sommankansvarei. Kommentarertilsektion1:Segmenteringsspørgsmål. R1:Ad.spm.1)problemereretdiffustbegreb.R1spørgerR2ogR3. R2ogR3:StøtterbeggeR1. Kommentarertilsektion1:Involvering. R1:Harsværtvedatsemeningenmedspm.11.Detlivjegnormaltlevergiverigenmeningfor mig. R2:Meneratspm.11.harstorrelevans,idetdetforeksempelkangåpåomderblivertaget hensyntilenkemobehandling,derpåvirkerenfødselsdag. R2:Synesibundoggrundatspm.11ogsåeretja/nejspørgsmål,ogR2haribundoggrund sværtveddekategorier. I:Foreslår3alternativespørgsmåltildenkategori: R1,R2ogR3:Allerespondenternesynesatspørgsmålet Jegfølermigoftemegetmagtesløsi planlægningenafbehandlingsforløbet eretrigtiggodtspørgsmål. R1:Sygdommengør,atmanikkeharmegenegenkontrol.Ogdeterrigtigsværtatadskille dennemagtesløshedmedmagtesløshedensomskyldesmanglendekontrolibehandlingen. Deterrigtigvigtigt,atmanopleveratensbehandlingertilpassetensbehov.Imittilfældeer dermangeforskelligeelementer,derkanpåvirkeforløbet,ogdetgiversommetiderenlidt underligfølelse,somkanbeskrivessommagtesløshed. R1:Fortæller,athunsidstesommervarsåsyg,athunikkekunnehandle.Derforgiver spørgsmåletikkesåmegetmeningforhende,menerhun. R3:Detatværeinvolveretisitbehandlingsforløbgiverenpersonligstyrkeiatmanved,hvad derskalskeoghvaddetermanbliverudsatfor. I:Deternetopdetdererhensigtenmedspørgsmålene. I:Spørgerspecifikttilspørgsmålet: dererelementeriminbehandling,somjegblotmå acceptere.hvaderjeresvurdering/opfattelseafdettespørgsmål? R1,R2ogR3:Deterallenogetvikangenkende. R3:Bryderindmedenandenfortolkningafspørgsmålet,idethunharvurderet,hvormange procentafbehandlingen,hunblotharmåttetacceptere. Kommentarertilsektion1:Tillid R1:Ad.spm.14.Hunmeneratdererenforudindtagetsammenhængmellemtillidenog rådene,hvilkethunikkeerenigi.hunmener,atmangodtkanfølgelægensråd,udenafhave tillid.hunpointerer,atdetteeretdobbeltspørgsmålihendesoptik. R3:Hunsynesegentligatdeteretgodtspørgsmål,menaltidermåskeforvoldsomt,idetman sættersigselvheltudafspil. Kommentarertilsektion1:fællesbeslutninger R2:Ad.spm.20:ligeværdigepartnereblivervialdrig.
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 15 I:Foreslårensletningaf ligeværdige R1:Nævneretgenereltproblemmedsygeplejersker.Hvismankommerpåetambulatorium ermanikkeikontaktmedsygeplejersker.iforlængelseherafforeslårr1omenrubrik ikke relevant kantilføjes. I:Detkanvære,atdetteerengodide. R2:Dererforskelpå,hvordanensygeplejerskeogenlægelytter.Derforvilbehandlernegive enyderligereforvirringisvaret. R1:SpørgerR3omderersygeplejerskerihendesforløb. R3:Nejdeterderikkenu,menjegtænkerbaretilbagepåhvordandetvar. R1:Derergenerelmegettvivlom,hvilkensituationduskalsvareudfra.Erdetidit sygdomsforløbdetsidsteåreller?derergrænserfor,hvorlangenperiodemanegentligkan tænketilbagepå.detskabertvivlom,hvadmanegentligskalvurdere. I:Spørgertilenandenformuleringdererblevetforslåettilspm.23.Istedetfordialogerder blevetforeslåetsomenslagsforhandling. R1:Forhandlingvildetkunværeinoglesituationer. R3:Synesikkeordetforhandlingpasserindidensituation. I:Problemetmeddialogeratsådanforegårallesamtaler. R3:Synesdeternogetomdenåndsamtalerneforegåri.Atmansammentilrettelægger behandlingsforløbet.dererbehovforflereordenddialog.enbløderevending. R1:Deterjoetspørgsmålomfællesbeslutninger. I:Hvadmedformuleringen Beslutningertræffesidialog R1,R2,R3:Støtterdenneformulering. Kommentarertilsektion2:Respektfuldhed R2: Bekymringer erendårligformulering.sygeplejerskerneskalikkeværebekymrede,de erienbehandlingssituation. I:Godkommentar. I:Spørgertilrelevansenafspm.29. R3:Sigeratdetihøjgraderrelevant,oghunharselvoplevetatlægernegavhendeenfølelse afathunspildtederestid. R1:HenvendersigtilR2irelationtilprivatlivetispm.27.,somdehartaltom.Fordetførste erdetkun,hvismanerindlagt.dererikkebehovforprivatlividagbehandlingen. R3:Bryderindogsigeratderogsåeretbehovforprivatliv,selvommankunerdagspatient. Hvismanerheltny,ogikkeervanttilatsnakkemedandremenneskeromsigsygdom,kan mangodtoplevedetsomovervældende,hvisderkommerensygeplejerskeogbegynderat snakkemidtmellem6andrepåstuen,somervedatfåkemobehandling. R2:Dererbehovforatmanharprivatlivselvommankunkommerietdagstilbud. R1:Menerdetprivatliv?Deterikkeprivatlivformig.Deternogetmedrammerne.Menhvad erdetnudethedder. I:Diskretion? R1:Diskretioneretgodtord.Iprivatlivformigerdetkunnogetirelationtilmigogmin mand. R2ogR3:Støtterformuleringenmeddiskretion. Kommentarertilsektion2:Personliggørelse R2:Irelationtilspm.31jamendeterdeda,menhvadveddeegentligom,hvadderståriden?
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 16 I:Dererkommetandrekommentarertildenne,ogderarbejdesmedenformulering,der lyder: lægerneeraltidgodtinformeretomindholdetafminjournal. R2ogR3:Jadeterenbedreformulering. R2:Vedikkehvadhunskalstilleopmedspm.30. I:Hvadtænkerdu,nårdulæserden? R2:Jegharsværtvedatplacereden. R1:Jegkansenuatformigermineproblemerikkeminsygdom.Sygdomersygdom.Jeger sikkerpå,atdeanserminsygdomsommegetvigtig,menmineproblemererjegikkesikker på.systemetforholdersigikketilmineproblemer.deforholdersigkuntilminebivirkninger. Detagersigafminsygdom,menikkemineproblemer.Nårdeerfærdigesigerdefarvelogtak ogsåsesviom3måneder,ogdumåselvløsedevirkeligeproblemerdererforbundetmed sygdommen.despørgertilmineproblemerogjegfortællerdemomdet,menderkommer ikkenogetresponsdetagersigikkeafdet. I:Fortællerlidtompatientcentrering,ogbehandlingenskalspredesudtilbådepsykologiske, socialeogsygdoms.kanvifindeenandenformulering? R3:Nogetmedsituation. I:Hvadmed Jegoplever,atlægerneanserminlivssituationsomvigtig.Istedetforspm.30. R1,R2:Detergodt. Kommentarertilsektion2:involveringafpårørende. I:Spørgergenereltomhvilkenrolledepårørendespillerforinvolveringen? R1:Jegmenerikkeatdepårørendespillerensåstorformig.Minmandogjegharværetder beggeheletiden. R3:DerharværetenforskelpåhvordandetforegikiViborgendheriÅrhus. I:Kandubeskrivedenforskeloghvilkenfølelsedetgavdig? R3:Detvarenmegetpositivfølelse,atdepårørendevarmedogatlægernetoghensyntil dem.hvismanertilensamtalehernede(red.århus)erdetheltanderledes.heriårhus, synesjegdetoplevessomominvolveringenafminepårørendeermindrevigtigt.derer derforbestemtnogetispørgsmålenedererrelevant. I:Deterogsånogetmedlægenssynpådepårørende? R1:Determegetrelevant,hvordanlægernebehandlerenspårørende.Detvilligeledesvære relevantselvom,manikkehardepårørendemed.baredet,atdeviseropmærksomhed. R2:Kommeraltidalene,oghunbliveraldrigspurgtom,hvorforhunikkeharnoglemed. R1:Detsynesjegermegetdårligt.Detervigtigtatvide,hvilkepårørendederer,omhvordan deharbehovforatbliveinddraget. Kommentarertilsektion2:Brugerinformation. R1:Formårispm.40erenmærkeligformulering. I:Foreslåratformuleringenændrestil Jegopleveratblivefuldtinformeretommin behandling. R1:Deterengodformulering. R3:Derernogetunderligtvedspørgsmål44.Jegharegentligenformodningom,atmankun fårtilstrækkeliginformationomsigsygdom,hvismaneristandtilatstillederigtige spørgsmål. I:Detvilsige,atspm.39kræver,atduharinformation,sådukanstilledemderigtige spørgsmål? R3:Ja,manskalselvhavenogetinformationførend,mankanspørgeindtiltingene.
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 17 R2:Jamendetfårmanikkepåhospitalet.Manfårikkedenvidenderskaltil,førendmankan stillederigtigespørgsmål.debesvarerspørgsmålenefyldestgørende,detkræverbareatdu kanstilledem. I:Skaldermereståeksplicitinformationerfrahospitalet. R2:Manformegetinformationismåpjecer.Lægerneermegetpåpasseligemedatsigefor meget.denmesteinformationfårmangennemskriftligepjecer. I:Kanmanstilleetspørgsmålomhvorvidtmanfårtilstrækkeligskriftliginformation? R2:Manfårnæstenikkeandet! Kommentarertilsektion2:Brugeruddannelse/selvledelse. I:Irelationtilbrugeruddannelseogselvledelse,vardetnoget,somIoplevedeatfå? R2:Jeglæsteenplakatpåendør,somgavmiginformationenom,hvormankunnefåhjælpog støttetilsygdommen.jegkontaktedeselvefterfølgendetilbuddet,ogfikenrigtiggodviden omminsygdom. R1:Menerikke,athunmodtogbrugeruddannelse. I:tilR3:Duoplevedeathavemodtagetbrugeruddannelse,hvadsynesdusåom spørgsmålene? R3:Jegernokmegetitvivlom,hvadduegentligmener.Erderpatientuddannelse? R2:Ja,deterdetsomhedder, hvordanjeglevermedkræft. R3:Erdetenuddannelse? R2:Nejdeterikkeenuddannelse,deterblotetkursusoveren4 5aftner,hvormanbliver guidetigennem,hvordandeteratlevemedsinkræftsygdom.detvaretrigtiggodtkursusog detvarrigtiggivtigt. I:Hvemudbøddetkursus?KræftensBekæmpelse? R1:Sigeratdetersygehuset,menathunikkemodtognoget,fordihunblevfærdigomforåret ogdetnæstekursusvaromefteråret. R1:SpøgerR2ogR3:omdererhellerikkenogletilbudtilbrystkræftpatienter? R3:Nej,deterdervelegentligikkerigtigt.Determegetsværtatsvarepå,hvadderegentlig er.dervaretsminkekursus. R1:Ja,detvarder,mendetpassedeikketilmig.Kursererihvertfaldikkenoget,somman blivergjortopmærksompå. R3:Erdetirelationtildecideretpatientuddannelse? I:Gøropmærksompå,hvadderegentligforståsved brugeruddannelse.kræftens Bekæmpelseharligeledesgjortopmærksompå,atdetformentligikkeerretmangepatienter, derharmodtagetdecideretuddannelse.detersåledeskræftensbekæmpelsesvurdering,at denneuddannelseikkeblivertilbudtmangesteder. R1:Sigeratja,deternetopetproblem,atmanikkemodtagermereuddannelse.Determeget vigtigt,atderbliverudbudtkurser,ogmanblivergjortopmærksompå,hvordanmankommer pådekurser.mendervaringen,dergjordemigopmærksompåkursus. I:Erdetmuligtatbetegnedennekategoriforpatientkurserforatbrugernebedreved,hvad deskalforholdesigtil? R1,R2ogR3:Ja,detvilværemegetbedre. R1:Uddannelseeretlidtstortord.Detkunnemåskeværerelevantforkræftpatienter,omde harfåethjælptilatlevemedderessygdom.deterjorelevant,dadererrigtigmange patienter,derfårdepression.
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 18 Kommentarertilsektion3:Brugertilfredshed. R1:springertilspm.51ogspørgeromderikkeskalståbehandligsforløb?Damangennem dettesættersigbedreudoverproduktetafbehandlingen.dethandleromatvurdereomder varventetid,ompersonaletvarsødeosv. R2:Hvismanfortsateriliveermanjotilfreds. R1:detersværtatforholdesigtil. R2:Jajegbesvaredeoverhovedikkedenside,detvarforsværtformig,atforholdesigtil. R1:siger,athungodtkanmærke,atspørgsmålenerykkerlidtihende.Deerikkehelt upåvirkedeafatskullebesvaredissespørgsmål.deterpåingenmådeukompliceretatskulle forholdesigtilalledisseting. R1:synesdeteretmegetlangtskema.Hunsynesdetersværtatværemedhelevejen.Hvis manikkekanforholdesigtil,atmanharværetsyg,erdetrigtigsværtatskullesvarepådisse spørgsmål.deterfølelsesmæssigthårdtatskullesvarepådette. I:Detkommertætpådenenkeltepatient. R1:Jadetgørdetogdereralleredeenbiasnårdusidderogtalermedostreher.Baredetvi kommerher,gørostilensærliggruppe.vierensærligaktivgruppe. R1ogR2:Synesformuleringenretfærdigspm.52erhelthenivejret.R1:mankanføle,atdet eruretfærdigt,atmanerblevetsyg,menatselvebehandlingen,detkanmanikke.r1spørger I,hvorduhardetbegrebfra. I:Deterfraenartikel,derkonkludereratretfærdighedenidenbehandlingermegetvigtigdel afevalueringen. R1:Dererjonoglemennesker,derharenbehovforatsealtietretfærdighedsperspektiv, mendeterkunnogleenkelte. I:Spørgerommulighedenforatformulereudsagn,hvormanskaltagestillingtil,hvilket udsagnaffirederpasserbedstpåmig. Jegoplevergenereltatværemegettilfredsmedmin behandling,ogjegsynesmitbehandlingsforløbergodt. Jegsynesmitforløbermangelfuldt, ogjeghavdebehov,derikkeblevtilgodeset..vildetværelettereatsvarepå? R1,R2ogR3:Ja,detvilværemegetlettere. Deteksplorativeift. tidsangivelser : I:Hvordanvurdererietspørgsmål,hvorformuleringen altid indgår? R2:tilkendegiver,athunrykkedesiglængerenedpga.formuleringen altid. R1:tilkendegiverherefterligeledes,athunskubbedehendessvarlængerenedadsomfølgeaf formuleringenaltid. Deteksplorativeift. tilfredshedsevalueringen : I:Hvaddækkeren 10 overiettilfredshedsspørgsmål.foreksempel:jegermegettilfreds medminbehandling? R1:sigerattilfredshedenformentlighængersammenmedommanerblevetrask. I:NårItilkendegiverenvurderingpå10,hvadliggerdersåbag?(dereregentligingenrigtig responsderforspørgesdervideretilspm.55) forestildignudetperfekte behandlingsforløb Jegspørgeromettilfredshedsspørgsmålerlettereatvurdereiensådan formulering. R3:Nårjegskaltagestillingtilnr.55:sidderjegogharetbilledeaf,hvordanjegideeltset synesdetskullehaveværet.menudoverdet,harjegetandetbillededersiger,atden behandlingssomjegsåblevmødtmed,hvortilfredserjegsåmedden.nårderstårideal kunnejeggodttænkemig,atmitbehandlingsforløbforegikpåenheltandenmåde,hvorder
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 varflerefagpersonerindover,ogmanblevfrastartenmødtafethelhedssyn,atdervarflere tingkobletindendbareenlægeogensygeplejerske.atdervaretbredereforum,hvorman sætterindpånogleflerevurderingsområder.sådanetsundhedsvæsenkunnejeggodttænke mig,ogdetervijolangtfra.nårdetsåersagt.såopleverjeg,atderindenforderammerder nuengangersåhardetjoværetudmærket. R1:Dethardureti,atdeterdenuværenderammer,manvurderersintilfredshedudfra. R3:Determitønskebilledeafetbehandlingsforløb,hvordererrigtigmangeinteressenterder kanpåvirkeminbehandlingsamtidigt. R1:dethardunokreti.Detharjegafskrevetforlængst.Detskaljegselvtagemigaf. R3:Vorestilfredsheddækkerikkeoverdetideelle,detgivestildetideelleindenforde rammersomnuengangerdefineret. I:Pådenbaggrundkanjeggodttænkemigatgålidtvækfratilfredshedstermenogmåske merevurderebehandlingenopmoddetideal,somjegkanforestillemig. R1:Detvisavnererdet,derliggerudenfordetegentligemedicinskefelt.Dergøresikkenoget aktivtforatvikanblivekobletpånogetudoverdetmedicinske.detkunneværeinteressantat se,hvadpatienternebeskriversomderesidealbilledepåsystemet. MANGETAKFORJERESMEDVIRKEN. Spørgsmålnummereretfrapilottesten 1. S1Jeghartiltrotil,atjegselvkanreduceredeproblemer,dererforbundetmedmin sygdom 2. S1Jeghartiltrotil,atjegselvkanbedømme,hvorvidtjegharbehovforatsøgelæge 3. S1Jeghartiltrotil,atjeg,selvomjegikkebliverspurgt,kanfortællelægenmine bekymringer 4. S1Jegved,hvilkebehandlingsmulighederdererirelationtilminsygdom 5. S1Jegharselvsøgtefterinformationerommindiagnose 6. S1Jegharhaftkontakttilandremedsammediagnosesommig 7. S1Jegharselvsøgtinformationomlovformeligekravtilminbehandling 8. S1Jegharaktivtsøgtandrelægefagligesråd 9. L1Minbehandlingertilpassetspecielttilmig 10. L1Jegharmulighedforatprægemitbehandlingsforløb 11. L1Detliv,jegnormaltlever,fåropmærksomheditilrettelæggelsenafminbehandling 12. L1Dererelementeriminbehandling,somjegblotmåacceptere 13. L2Jegharfuldtillidtillægernesfagligedømmekraft 14. L2Jegharsåstortillidtillægerne,atjegaltidforsøgeratfølgederesråd 15. L2Jegtror,atlægerneervelkvalificeredetilathåndtereminesygdomsrelaterede problemer 16. L2Jegtror,atlægerneirealitetenikkealtidbesvareralleminespørgsmålærligt 17. L2Jegharikkealtidtillidtillægernesmeningerogharsommetiderbehovforenekstra lægeligvurdering 18. L2Jeghartillidtil,atlægernevilgivemigheltærligbesked,hvisderskulleskefejli minbehandling 19. L3Sygeplejerskernelytteraltidopmærksomttil,hvadjegmenerogsiger 20. L3Jegoplever,atlægerneogjegselverligeværdigepartnereihele behandlingsforløbet 21. L3Ingenspørgermig,hvadjegegentligmeneromminbehandling 19
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 22. L3Oftefølerjeg,atlægerneikkevilhave,atjegstillerdemspørgsmål 23. L3Samtalernemedlægerneforegåraltididialog 24. L3Lægernegivermigmulighedforatbeskrive,hvilkeproblemerdererstørstformig 25. L4Lægernebehandlermigaltidmedrespekt 26. L4Jegføler,atsygeplejerskerneoprigtigtharbekymringformig 27. L4Personaleteraltidmegetopmærksommepåmitbehovforprivatliv 28. L4Jegoplever,atbehandlernetalerommig,somomjegikkeertilstede 29. L4Lægernesattitudeførersommetidertil,atdetfølessomom,jegspilderderestid 30. L5Jegoplever,atmineproblemeransesformegetvigtigeaflægerne 31. L5Lægerneeraltidifuldstændigbesiddelseafallefactsirelationtilminsituation 32. L5Lægerneeraltidmegetopmærksommepåminefølelser 33. L5Jegføler,atlægerneforstårtilfulde,hvadjeggårigennem 34. L5Sygeplejerskernebehandlermigsometheltmenneske 35. L5Jegfølermigsommetiderbehandletsometnummer ikkesomenperson 36. L6Lægerneogsygeplejerskerneinddragerminepårørende 37. L6Lægerneogsygeplejerskernegiverminepårørendedeinformationer,deharbehov for 38. L6Lægerneogsygeplejerskernetagersigtidtilatbesvareminepårørendesspørgsmål 39. L7Lægernebesvareraltidminespørgsmålfyldestgørende 40. L7Lægerneogsygeplejerskerneformåratholdemigfuldtinformeretommin behandling 41. L7Jegbliversommetiderefterladtudenatvide,hvadderforegår 42. L7Lægernegivermigenfyldestgørendeforklaringpåmintilstand 43. L7Jegfårtilstrækkeligrelevantinformationommitforløb 44. L7Jegfårtilstrækkeligrelevantinformationomminsygdom 45. L7Jegfårtilstrækkeligrelevantinformationomminebehandlingsmuligheder 46. L8Denvejledning,jegmodtagerirelationtilminsygdom,eroverskuelig 47. L8Jegoplever,atvejledningenertilpassetspecielttilmig 48. L8Jegoplever,atjegfårmerevidengennemdenvejledning,jegmodtager 49. L8Vejledningengivermigfærdigheder,såjegselvkanhandle,nårjegmøder problemer 50. L10Jeggiverudtrykfor,atjegermegettilfredsmedminbehandling 51. L10Samletsetvurdererjeg,atminbehandlingerretfærdig 52. L10Overordneterjegmegettilfredsmedhospitalet 53. L10Jegerskuffetovernogleafoplevelsernepåhospitalet 54. L10Jegerkedaf,atjegbliverbehandletpådettehospital 55. L10Forestildigdetperfektebehandlingsforløb;hvorlangtfraellertætpådetteideal erditforløb 3.Fase. Review#2afcand.oecon Dervargenerelleforslagtilnyemereenkleoverskrifter,hvilketgavanledningtil ændringer. Yderligerekomderetforslagtiletekstrabaggrundsspørgsmål: Dinsituation :Under behandling,afsluttetbehandling,tilbagefald. 20
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Etrådvarigen,atdererbehovforatsletteendnuflerespørgsmålispørgeskemaet,og hankommedforslag. Reviewer Speciallægeialmenmedicin(praktiserendelæge). Undersøgelsensoverskrifterforabstraktoghenvendersigkuntil belæste personer. Ellersserdetfintud. 21
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 22 Bilag3:Detendeligespørgeskema udskrevetversionafonline udgaven Layoutmæssigtflottereudgavepå:http://survey.sam.au.dk/index.php?sid=91554&lang=da Introtekst: Undersøgelseafdenscleroseramteborgersoplevelseafbehandlingenisundhedsvæsenet Formål: Formåletmeddettespørgeskemaeratundersøge,hvadderførertilenoplevelseaf involveringibehandlingsforløbetfordenenkeltepatient.undersøgelsenhenvendersigtil brugereafsundhedsvæsenet,deraktuelteribehandlingellerkontrolforløb,samtbrugereder harværetibehandlingellerkontrolforløb. Afsender: UndersøgelsenudføresiforbindelsemedetforskningsfokuseretspecialevedÅrhus Universitet. Omspørgeskemaet: Undersøgelsentagerudgangspunktidineoplevelseriforbindelsemedbrugenaf sundhedsvæsenet.dubedesiundersøgelsenfokuserepådetsygehus,hvordu modtager/sidstharmodtagetbehandling,ogdubedeskommemeddinhelhedsvurdering. Spørgeskemaettagerca.10 15minutteratudfylde.Spørgeskemaeterinddeltifiresektioner. Førstesektionindeholderspørgsmål,derhandleromdigselv,andensektionindeholder spørgsmålirelationtildinoplevelseafinvolvering,fællesbeslutningerogtillid,menstredje sektionrettersigmoddithelhedssynpåbehandlingsforløbet.fjerdesektionfokusererpådin samledevurdering.denmetodespørgeskemaetbyggerpåforudsætter,atderstillesmange forskelligtrettedespørgsmåltilhvertemne. Ejibehandling: Allespørgsmåleneerafhensyntilenkelthedenformulerettilpersoner,deraktuelteri behandling.selvomduikkelængereeribehandling,erdinmeningstadigvigtig,ogdubedes derfortænketilbagepådinoplevelsealtsåeksempelvis,hvadduoplevede,ogikkehvaddu oplever. Spørgeskemaetstartesvedatklikkepå næste ibundenafskærmen.påforhåndmangetak forhjælpen. EventuellespørgsmålkanrettestilRuneBystedpåtlf.28430099ellere mail rune.bysted@post.au.dk. Spørgeskemaetindeholder52spørgsmål
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Online surveys - Det Samfundsvidenskabelige Fakultet, AU -... http://survey.sam.au.dk/admin/admin.php?action=showprintab... Undersøgelse af den scleroseramte borgers oplevelse af behandlingen i sundhedsvæsenet There are 25 questions in this survey Sektion 1: Spørgsmål rettet til dig selv 1 Køn Vælg venligst kun én af følgende: Kvinde Mand 2 Alder Skriv dine svar her: 3 Hvad er din hoved diagnose? Vælg venligst kun én af følgende: Attakvis sclerose Primær progressiv sclerose Sekundær progressiv sclerose Godartet sclerose Ved ikke Andet 4 Hvornår fik du stillet din diagnose (ca.)? Skriv dine svar her: 5 Din situation: Vælg venligst kun én af følgende: 1 af 16 02/06/09 12:00 23
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Online surveys - Det Samfundsvidenskabelige Fakultet, AU -... http://survey.sam.au.dk/admin/admin.php?action=showprintab... I aktiv behandling I kontrol/opfølgning på sygehus Ingen af delene 6 Hvor mange måneder er det siden, du sidst har været til kontrol eller i behandling? Skriv dine svar her: 2 af 16 02/06/09 12:00 24
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Online surveys - Det Samfundsvidenskabelige Fakultet, AU -... http://survey.sam.au.dk/admin/admin.php?action=showprintab... Sektion 1: Din holdning 7 Du bedes i det følgende vurdere, hvor godt nedenstående udsagn passer på dig. Du bedes tage stilling til dette på en skala fra 1-10. Vælg ét svar for hvert element: Jeg har bevidst søgt forskellige lægers råd og vurdering Jeg har generelt tiltro til, at jeg selv kan bedømme, når jeg har behov for at søge læge Jeg ved, hvilke behandlingsmuligheder der er i relation til min sygdom Jeg har selv søgt efter informationer om min diagnose Jeg har søgt information om lovgrundlaget for min behandling Personalet skal kun gøre mig opmærksom på fejl, som har direkte betydning for mit behandlingsforløb Passer på ingen måde 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Passer helt perfekt 10 Ved ikke 3 af 16 02/06/09 12:00 25
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Online surveys - Det Samfundsvidenskabelige Fakultet, AU -... http://survey.sam.au.dk/admin/admin.php?action=showprintab... Sektion 2: Personlig involvering 8 Du bedes vurdere følgende udsagn på en skala fra 1-10. Vælg ét svar for hvert element: Jeg oplever, at mit behandlingsforløb er tilpasset specielt til mig Jeg har mulighed for selv at præge mit behandlingsforløb Der bliver taget hensyn til mit daglige liv i tilrettelæggelsen af mit behandlingsforløb Jeg føler mig ofte meget magtesløs, når mit behandlingsforløb planlægges Helt uenig 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Helt enig 10 Ved ikke 9 Vælg ét svar for hvert element: På en skala fra 1 til 10, hvor meget oplever du dig involveret i behandlingsforløbet (10 størst) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 4 af 16 02/06/09 12:00 26
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Online surveys - Det Samfundsvidenskabelige Fakultet, AU -... http://survey.sam.au.dk/admin/admin.php?action=showprintab... Sektion 2: Tillid 10 Du bedes vurdere følgende udsagn på en skala fra 1-10. Vælg ét svar for hvert element: Jeg har så stor tillid til lægerne, at jeg altid forsøger at følge deres råd Jeg tror, at lægerne er velkvalificerede til at håndtere mine sygdomsrelaterede problemer Jeg tror, at lægerne i realiteten ikke altid besvarer alle mine spørgsmål ærligt Jeg har sommetider behov for en ekstra lægelig vurdering Jeg har tillid til, at lægerne vil give mig helt ærlig besked, hvis der skulle ske fejl i min behandling Helt uenig 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Helt enig 10 Ved ikke 5 af 16 02/06/09 12:00 27
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Online surveys - Det Samfundsvidenskabelige Fakultet, AU -... http://survey.sam.au.dk/admin/admin.php?action=showprintab... Sektion 2: Fælles beslutninger 11 Du bedes vurdere følgende udsagn på en skala fra 1-10. Vælg ét svar for hvert element: Sygeplejerskerne lytter altid opmærksomt til, hvad jeg mener og siger Jeg oplever, at lægerne og jeg selv er partnere i hele behandlingsforløbet Ingen spørger mig, hvad jeg egentlig mener om min behandling Ofte føler jeg, at lægerne ikke vil have, at jeg stiller dem spørgsmål Beslutninger træffes altid i dialog Lægerne giver mig mulighed for at beskrive, hvilke problemer der er størst for mig Helt uenig 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Helt enig 10 Ved ikke 6 af 16 02/06/09 12:00 28
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Online surveys - Det Samfundsvidenskabelige Fakultet, AU -... http://survey.sam.au.dk/admin/admin.php?action=showprintab... Sektion 3: Respekt 12 Du bedes vurdere følgende udsagn på en skala fra 1-10. Vælg ét svar for hvert element: Lægerne behandler mig altid med respekt Jeg føler, at sygeplejerskerne oprigtigt har omsorg for mig Personalet er meget opmærksomme på mit behov for privatliv/diskretion Behandlerne taler sommetider hen over hovedet på mig Lægernes attitude får mig sommetider til at føle, at jeg spilder deres tid Helt uenig 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Helt enig 10 Ved ikke 7 af 16 02/06/09 12:00 29
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Online surveys - Det Samfundsvidenskabelige Fakultet, AU -... http://survey.sam.au.dk/admin/admin.php?action=showprintab... Sektion 3: Personliggørelse 13 Du bedes vurdere følgende udsagn på en skala fra 1-10. Vælg ét svar for hvert element: Lægerne er altid godt informeret om indholdet i min journal Lægerne er altid meget opmærksomme på mine følelser Jeg føler, at lægerne til fulde forstår, hvad jeg går igennem Sygeplejerskerne behandler mig som et helt menneske Lægerne behandler mig sommetider som et nummer ikke som en person Helt uenig 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Helt enig 10 Ved ikke 8 af 16 02/06/09 12:00 30
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Online surveys - Det Samfundsvidenskabelige Fakultet, AU -... http://survey.sam.au.dk/admin/admin.php?action=showprintab... Sektion 3: Involvering af pårørende 14 Du bedes vurdere følgende udsagn på en skala fra 1-10. Vælg ét svar for hvert element: Jeg oplever, at mine pårørende anses for meget vigtige af lægerne Lægerne og sygeplejerskerne inddrager mine pårørende Lægerne og sygeplejerskerne giver mine pårørende de informationer, de har behov for Lægerne og sygeplejerskerne tager sig tid til at besvare mine pårørendes spørgsmål Helt uenig 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Helt enig 10 Ved ikke 9 af 16 02/06/09 12:00 31
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Online surveys - Det Samfundsvidenskabelige Fakultet, AU -... http://survey.sam.au.dk/admin/admin.php?action=showprintab... Sektion 3: Information 15 Du bedes vurdere følgende udsagn på en skala fra 1-10. Vælg ét svar for hvert element: Lægerne besvarer altid mine spørgsmål fyldestgørende Jeg oplever, at jeg bliver fuldt informeret om mit behandlingsforløb Jeg bliver sommetider efterladt uden at vide, hvad der foregår Lægerne giver mig en fyldestgørende forklaring på min tilstand Jeg får tilstrækkelig information om mine behandlingsmuligheder Helt uenig 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Helt enig 10 Ved ikke 10 af 16 02/06/09 12:00 32
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Online surveys - Det Samfundsvidenskabelige Fakultet, AU -... http://survey.sam.au.dk/admin/admin.php?action=showprintab... Sektion 3: Patientkurser 16 Jeg blev tilbudt patientkurser i håndteringen af min sygdom: Vælg venligst kun én af følgende: Ja, men deltog ikke Nej Ja, og deltog 17 Hvis du har svaret Ja, og deltog til ovenstående spørgsmål, bedes du vurdere følgende udsagn på en skala fra 1-10. Udsagnene knytter sig til den viden, som du har fået på patientkurser. Vælg ét svar for hvert element: Den vejledning, jeg modtager, hjælper mig til at leve med min diagnose Den vejledning, jeg modtager i relation til min sygdom, er overskuelig Jeg oplever, at vejledningen er tilpasset specielt til mig Vejledningen giver mig færdigheder, så jeg selv kan handle, når jeg møder problemer Helt uenig 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Helt enig 10 Ved ikke 11 af 16 02/06/09 12:00 33
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Online surveys - Det Samfundsvidenskabelige Fakultet, AU -... http://survey.sam.au.dk/admin/admin.php?action=showprintab... Sektion 4: Din samlede vurdering Med afsæt i dine ønsker og behov bedes du tænke på dit ideelle behandlingsforløb. Dit ideelle behandlingsforløb må gerne være udenfor rammerne af det eksisterende og skal opfylde netop det, du har behov for. Vurder efterfølgende nedenstående på en skala fra 1-10: 18 Forestil dig den ideelle involvering i dit behandlingsforløb; Vælg ét svar for hvert element: sammenlignet med dette ideal hvordan bliver du involveret Dårligt 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Enestående 10 Ved ikke 19 Forestil dig den ideelle kommunikation i dit behandlingsforløb; Vælg ét svar for hvert element: sammenlignet med dette ideal hvordan er den kommunikation, du bliver mødt med Dårlig 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Enestående 10 Ved ikke 20 Forestil dig den ideelle information i dit behandlingsforløb; Vælg ét svar for hvert element: sammenlignet med dette ideal hvordan er den information, du får Dårlig 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Enestående 10 Ved ikke 21 Forestil dig dit ideelle behandlingsforløb; Vælg ét svar for hvert element: sammenlignet med dette ideal hvordan er dit behandlingsforløb Dårligt 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Enestående 10 Ved ikke 12 af 16 02/06/09 12:00 34
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Online surveys - Det Samfundsvidenskabelige Fakultet, AU -... http://survey.sam.au.dk/admin/admin.php?action=showprintab... 13 af 16 02/06/09 12:00 35
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Online surveys - Det Samfundsvidenskabelige Fakultet, AU -... http://survey.sam.au.dk/admin/admin.php?action=showprintab... Sektion 4: Din samlede vurdering 22 Sammenlignet med din forestilling om dit ideelle behandlingsforløb, hvor tilfreds er du da samlet set med: Vælg ét svar for hvert element: den måde, du faktisk bliver involveret den faktiske kommunikation den faktiske information dit faktiske behandlingsforløb Meget utilfreds 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Meget tilfreds 10 Ved ikke 14 af 16 02/06/09 12:00 36
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Online surveys - Det Samfundsvidenskabelige Fakultet, AU -... http://survey.sam.au.dk/admin/admin.php?action=showprintab... Kommentar mulighed 23 Du har her mulighed for at skrive kommentarer om dine forestillinger om et mere ideelt behandlingsforløb, der må gerne skrives en lang kommentar: Skriv dine svar her: 24 Hvis du har kommentarer (ris/ros) og forslag til forbedringer, kan du skrive dem her: Skriv dine svar her: 25 Du har her mulighed for at angive, hvilket sygehus du har tænkt på under udfyldningen af dette spørgeskema: Skriv dine svar her: 15 af 16 02/06/09 12:00 37
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Online surveys - Det Samfundsvidenskabelige Fakultet, AU -... http://survey.sam.au.dk/admin/admin.php?action=showprintab... Indsend spørgeskema Tak for deltagelsen i undersøgelsen. 16 af 16 02/06/09 12:00 38
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 Bilag4:Kontakttildeenkeltekræftforeninger MailfrakvalitetsenhedenKræftensBekæmpelsetildeenkelteforeninger: KæreFormænd, PåvegneafRuneBysted,specialestuderendevedÅrhusUniversitet,senderviherenvenlig forespørgselomdeltagelseienspørgeskemaundersøgelseombrugerinvolveringi sundhedsvæsenet.undersøgelsengennemføressomdelafrunesspeciale,derskalbelyse,hvad derledertilenoplevelseafinvolveringblandtkræftpatienter. Spørgeskemaundersøgelsenhenvendersigtiljeresmedlemmer,ogformåleteratfåvidenom deresoplevelseafinvolveringiegetbehandlingsforløb.spørgeskemaetudfyldesvedatklikkepå nedenståendelink,ogdettagerca.10 15min.atudfylde. FinderIatundersøgelsenerrelevantforjeresmedlemmeratdeltagei,skalIblotvideresende linkettildem,såfårdemulighedforatbesvareenelektroniskversionafspørgeskemaet. http://survey.sam.au.dk/index.php?sid=62276&lang=da VedhæftetfinderIetinformationsbrev,dernærmerebeskriverundersøgelsensformål. SpørgsmålogkommentarertilundersøgelsenbedesrettestilspecialestuderendeRuneBystedpå telefon28430099ellermail:rune.bysted@post.au.dk Med venlig hilsen Mette Marianne Vinter Kræftens Bekæmpelse Kvalitetsenheden Strandboulevarden 49 2100 København Ø Tlf. nr. 3525 7430 Fax nr. 3525 7702 Mail: mmvi@cancer.dk Web: www.cancer.dk 39
Bilagsmappetil Brugerinvolveringisundhedsvæsenet Userinvolvementinhealthcare august24,2009 40 TilFormændeneforPatientforeningerne Århus,d.02.06.2009 Kortintroduktion JegerøkonomistuderendevedÅrhusUniversitetogervedatskrivemitspeciale. Arbejdstitlenforspecialeter Brugerinvolveringisundhedsvæsnet.Islutningenafmarts rettedejeghenvendelsetilkræftensbekæmpelseforatforhøremigommulighederneforat målepatientinddragelseikræftpatientersbehandlingsforløb.viharherefterværetidialog omproblemstillingenogmulighedenforkontakttilkræftpatienter. Hvorforbrugerinvolvering? Dendanskesundhedssektorarbejderidisseårpåatsættedenenkeltepatienticentrumfor behandlingen detpatientcentreredesundhedssystem.detheltfundamentaleidettefokus er,atpatientenskalsessomenaktivpartibehandlingsforløbet,dapatientenbesidderenunik videnomderespersonligebehovogønsker.denunikkevidenskalinddragesforatlevereet patienttilpassetoggodtbehandlingsforløb.dererimidlertidmeget,sompegeriretningaf,at patientinvolveringenfortsatikkeeretableretitilstrækkeliggrad,ogdererligeledes forvirringom,hvadderrentfaktiskledertil,atpatientenopleversiginvolveret. Undersøgelsensformål Formåletmedundersøgelsenerderforatbelyse,hvadderledertilenoplevelseafinvolvering blandtkræftpatienter.undersøgelsenvilsåledesdanneetfundamenthvorpå,determuligtat måleinvolveringenafkræftpatienten. Hvaderundersøgelsensbidrag? Undersøgelsenvilbidragemedennyvideniforholdtil,hvornårkræftpatienteropfattersig selvsominvolveretibehandlingen.dennevidenerheltcentral,nårderskaludvikleset behandlingssystem,hvordenenkeltekræftpatientericentrum.undersøgelsenkansåledes bidragemedmegetcentralviden,derkanhjælpemedatfokusereforandringsprocessenmod atsedenenkeltepatienticentrumforbehandlingen. Formåletmeddennekontakt Foratkunnebesvaredissecentralespørgsmålharjegbehovfor,atjeresmedlemmerudfylder etspørgeskema.spørgeskemaeterelektronisk,ogdettagerca.10 15minatudfylde.Deter såledesmithåb,atjeresmedlemmervilværebehjælpeligemedatudfyldeskemaet. Detmedsendtespørgeskemaer delvistobligatorisk,hvilketvilsige,atmanskalkrydseafforat kommevidere.foratseindholdetigennemerdusåledesnødsagettilatsvare,ogdubedesiden forbindelseangive formand ikommentarboksenpåsidsteside,såjegkanidentificeredin gennemlæsningsbesvarelse. Linktilspørgeskema:http://survey.sam.au.dk/index.php?sid=62276&lang=da Jeghåber,atIvildeltageidenneundersøgelsevedatopfodrejeresmedlemmertilatsvare. Jegserfremtilathørefrajer,ogIermegetvelkomnetilatkontaktemig,hvisIharyderligere spørgsmåltilundersøgelsenmm.