/-Q-) SCLE r/y ROSE. FORENINfiFNI HANDLINGSPLANER 2019

Transkript

1 /-Q-) SCLE r/y ROSE FORENINfiFNI HANDLINGSPLANER

2

3 Indhold Forskningsudvalgets Handlingsplan 2019 Lokalafdelingsudvalgets handlingsplan 2019 Social- og Handicappolitisk Udvalgs handlingsplan 2019 Sundhedsudvalgets handlingsplan 2019 Ungeudvalget - handlingsplan 2019

4 Forskningsudvalgets Handlingsplan 2019 Forskningsudvalgets overordnede formål er: Forskningsudvalgets fordeling af midler muliggør opbygning, udvikling og opretholdelse af forsk ningsmiljøer og sklerosebehandling af højeste internationale standard i Danmark. Forskningsudvalgets formål er at fordele de midler, Hovedbestyrelsen stiller til rådighed for det ef terfølgende kalenderår. Forskningsudvalget er af Scleroseforeningen bemyndiget til at bevilge øko nomisk støtte til lødig, dansk basal og klinisk forskning med relation til sklerosesygdommen. Ved lødig forskning forstår udvalget forskning baseret på rationelt funderede og klart udformede hypote ser, der foreslås afprøvet med videnskabeligt anerkendte metoder, der egner sig til at afgive nye og utvetydige resultater af afgørende betydning forforståelse af sklerosesygdommens årsag, forebyg gelse, opståen, forløb eller behandling. Der ydes desuden støtte til deltagelse i kongresser og viden skabelige møder, hvor deltageren skal fremlægge egne videnskabelige, scleroserelevante arbejder. Mål og handlinger i Varetagelse af forsknings- og rejsemidler Mål: At de af Scleroseforeningens Hovedbestyrelse afsatte forsknings- og rejsemidler varetages ud fra de fastsatte kriterier og retningslinjer. Handling: Vurdering af ansøgninger og tildeling af forsknings- og rejsemidler samt løbende vedli geholdelse af rammerne for dette. At der indkommer et tilstrækkeligt antal ansøgninger om Primo 2019 støtte til støtteværdige projekter til, at de midler, der er bevilget af Hovedbestyrelsen, kan uddeles. Ultimo 2019 At Forskningsudvalget hele tiden repræsenterer de nød Primo 2019 vendige kompetencer i relation til at varetage de afsatte midler. Medio 2019 At forskningsmidler uddeles én gang årligt ud fra de fast Efterår 2019 satte kriterier og retningslinjer. Efterår 2019 At rejsemidler uddeles tre gange årligt ud fra de fastsatte Primo 2019 kriterier og retningslinjer. Ultimo 2019 At støttede forskningsprojekter evalueres via præsenta Primo 2019 tioner ved fondsmodtagermøde, skriftlig afrapportering samt løbende registrering af publikationer. Ultimo Patientinddragelse i forskning Mål: At patientinddragelse systematisk medtænkes i udvalgets arbejde. 3

5 Handling: Der udarbejdes en plan for, hvordan man i forskellige settings og sammenhænge kan involvere patientperspektivet. At der er udarbejdet en plan for, hvordan man i forskel Primo 2019 lige settings og sammenhænge kan involvere patientper spektivet i udvalgets arbejde. Ultimo Forskningspulje "Kvinder og sclerose" Der blev i foråret 2018 opslået en forskningspulje på kr , der kunne søges til forsknings projekter, der over 3 år skal bidrage nævneværdigt til forskningen om kvinder og MS i Danmark. Ansøgninger blev vurderet i forbindelse med fondsmodtagermøde 3. maj Forskningsudvalget følger i 2019 de støttede forskningsprojekter og indhenter status medio Kriterier og retningslinjer Støtteområder Basalforskning Inden for den basale forskning kan udvalget støtte forskning inden for sygdomsårsager (ætiologi) og sygdomsprocesser (patofysiologi). Med hensyn til forskning i sygdomsårsager kan udvalget støtte forskning i genetiske forhold og i eksterne forhold. Hvad angår forskning i sygdomsprocesser støtter udvalget forskning i immungenetiske og immunologiske forhold, der kan bidrage til at belyse proces serne ved demyelinisering, nervedegeneration og remyelinisering ved multipel sklerose samt forsk ning, der undersøger mulighederne for at hæmme demyelinisering og nervedegeneration og stimu lere remyelinisering. For at opnå støtte skal projekterne have klar skleroserelevans. Ansøgning om støtte til indkøb eller opstaldning af forsøgsdyr vurderes i det enkelte tilfælde på grundlag af argu mentation. Klinisk forskning Vedrørende den kliniske forskning støtter udvalget både forskning i nye behandlinger, der har udsigt til at bremse sygdomsudviklingen, herunder klinisk kontrollerede medicinafprøvninger initieret og gennemført af uafhængige forskere. Klinisk forskning, der kortlægger sygdomsforløbet med kliniske, billeddannende og neurofysiologiske undersøgelser støttes. Også projekter, der sigter på en inten siveret symptombehandling støttes. Kliniske forskningsprojekter og projekter i neurologisk rehabili tering, der inddrager sklerosehospitalerne i Haslev og Ry, prioriteres alt andet lige højt. Ved bedøm melsen prioriteres ligeledes tildeling af midler til refusion af rimelige udgifter til projektdeltageres transport for at sikre mulighed for en bred rekruttering af projektdeltagere fra hele landet. Epidemiologisk og integreret MS-forskning Epidemiologiske forskningsprojekter, herunder specielt forskningsprojekter, der medinddrager Scle roseregistret og Sclerosebehandlingsregistret støttes. Tiltag, der kan øge forskningsaktiviteten, her under organiseret indsamling af vævsprøver og internationalt samarbejde, prioriteres. International forskning For at fremme danske forskningsgruppers internationale samarbejde kan Forskningsudvalget støtte danske skleroseforskeres ophold i op til 6 måneder på udenlandske afdelinger og/eller laboratorier i forbindelse med fælles projekter mellem danske og udenlandske forskningsgrupper. 4

6 Alternativ og komplementær behandling Scleroseforeningens Forskningsudvalg kan støtte videnskabelige forsøg, der har til formål at øge indsigten i såkaldte alternative eller komplementære behandlinger af multipel sklerose, såfremt disse projekter i øvrigt opfylder de almene videnskabelige krav til udformning af støtteværdige projekter. Forskerrekruttering For at fremme interessen for skleroseforskning blandt studerende og yngre forskere, udbyder Scle roseforeningens Forskningsudvalg 2 skolarstipendier/studiestipendier, der kan søges af interesserede studerende eller læger tilknyttet danske afdelinger og/eller laboratorier. Delestillinger Forskningsudvalget har hvert år mulighed for at benytte op til kr. 1,5 mill. af de afsatte midler til finansiering af delestillinger. I 2019 kan benyttes 0,5 mill, i ,0 mill og i ,5 mill. Således har udvalget løbende mulighed for at støtte op til tre tre-årige delestillinger. Formålet med delestillinger er at give forskere, som allerede har præsteret scleroseforskning af høj kvalitet, mulighed for at fortsætte deres forskning sideløbende med en ansættelse som klinisk læge. Dette kan bidrage til vedligeholdelse af langsigtet forskningsinteresse på scleroseområdet og derved styrke de faglige miljøer på landets scleroseklinikker. Støttekriterier Ved bedømmelse af forskningsprojekter betjener Scleroseforeningens Forskningsudvalg sig af prin cipperne for peer review. Projekterne skal, for at kunne støttes, opfylde de almene krav til støttevær dige projekter. Der lægges vægt på Projektets videnskabelige kvalitet Ansøgers kvalifikationer Den superviserende forskergruppes gennemslagskraft Projektets skleroserelevans. Ansøgninger om forskningsstøtte nyder hel eller delvis støtte, såfremt et flertal af ligestillede og uhil dede forskere i udvalget finder projektet støtteværdigt og støttemuligt inden for de af forskningsudval get og Scleroseforeningens udstukne rammer. Ansøgninger skal indeholde en kort redegørelse i lægmandssprog for projekts tiltænkte relevans for mennesker med MS. Bevillingerne er etårige med mindre andet er aftalt. Der er mulighed for at ansøge om 3-årige bevil linger til hel finansiering eller samfinansiering af ph.d.-projekter. Der kan søges om støtte m.h.p. efterfølgende ansættelse af en kvalificeret person til varetagelse af projektet. Navnet på denne skal i givet fald oplyses til Scleroseforeningen inden 1. rate af bevillingen kan udbetales, og bevillingen bortfalder, såfremt dette ikke kan oplyses inden udgangen af 1. kvartal i bevillingsåret. Søges der om støtte til yderligere bevilling til et flerårigt projekt, hvor Scleroseforeningen har tildelt støtte, fx med baggrund i barsels- eller sygeorlov, skal der gives en redegørelse for forskningsaktiviteterne og de resultater, der er opnået i den periode, hvor Scleroseforeningen har ydet støtte. Enkeltprojekter kan støttes med op til 15% af det samlede støttebeløb (per år), og en enkeltforsker kan højst tildeles 15% af det samlede støttebeløb. Overhead- og administrationsbidrag støttes ikke. Ansøgning om støtte til indkøb eller opstaldning af forsøgsdyr vurderes i det enkelte tilfælde på grundlag af argumentation. 5

7 Såfremt projektet er flerårigt skal der, når ansøgningen indsendes første gang, gives en redegørelse for hele forskningsprojektet (ikke udover 3 år) samt budget for både det ansøgte år og kommende år. Rejseansøgninger bedømmes af Rejseansøgningsudvalget, som består af formanden og de to næstformænd for forskningsudvalget. Der kan gives støtte til rejseudgifter (svarende til den billigste rejsemulighed), til hoteludgifter, samt til kongresgebyr og andre nødvendige udgifter i forbindelse med deltagelsen. Der gives ikke støtte til kurser og almindelige opholdsudgifter. Der gives kun støtte til deltagelse i møder, hvor ansøger deltager aktivt med foredrag, posterpræsentation eller lignende. Mødeaktivitet Forskningsudvalget afholder 2 årlige møder. Det ene møde afholdes om foråret i forbindelse med det årlige Fondsmodtagermøde. Det andet møde, hvor forskningsmidlerne for det kommende år fordeles, afholdes i oktober måned. Rejsemidler uddeles tre gange årligt. Evaluering Støttemodtagerne indsender årligt regnskab for korrekt anvendelse af bevillingen, rapporterer om forløbet af projektet og fremsender publikationer om det gennemførte projekt ved projektets afslut ning og løbende i en periode på op til 5 år efter projektets afslutning. Sekretariatet udsender skriftlige påmindelser til støttemodtagerne om at indsende alle publikationer vedrørende de støttede projek ter. Det samlede antal publikationer, deres gennemsnitlige og samlede impact factor/citations opgø res årligt, og muliggør en løbende evaluering af mængden og kvaliteten af den forskning, der er resultatet af de samlede bevillinger. Rapporten om projektets forløb evalueres af forskningsudvalget i forbindelse med det årlige fonds modtagermøde, hvor modtagere af støtte året før fremlægger projektet og de foreliggende resultater, heriblandt en kort redegørelse i lægmandssprog for projektets relevans for mennesker med Ms! Fyldestgørende afrapportering og godkendelse af denne fra såvel sekretariat som Forskningsudvalg er en forudsætning for at ansøgeren kan søge om midler fra Scleroseforeningen for det efterfølgende år. 6

8 Lokalafdelingsudvalgets handlingsplan 2019 Lokalafdelingsudvalgets overordnede formål er: Lokalafdelingsudvalgets formål er inden for rammerne af hovedbestyrelsens retningslinjer og bevillinger i samarbejde med sekretariatet og lokalafdelingerne: At støtte lokalafdelingers aktiviteter og fortsatte arbejde. Åt udvikle lokale netværksaktiviteter for mennesker med sclerose og deres pårø rende. At tilbyde uddannelse til frivillige. At understøtte lokalafdelinger, der ønsker at arbejde med lokale marketing- og fund raisingaktiviteter, fx ved indsamlinger og indtægtsskabende events og aktiviteter, der udbreder kendskabet til sygdommen og foreningen. Hovedmål: Lokalafdelingsudvalgets hovedmål er via igangsættelse af egne aktiviteter samt udvikle lokalaf delingerne at kunne opfylde de mål, der er opstillet i strategi Mål og handlinger i 2019: 1. Hvad betyder strategien for lokalafdelingerne / det lokale arbejde Mål: Erhvervelse af viden omkring målgrupper og deres behov fremadrettet. Hvordan skal en lokalafdeling se ud fremadrettet - organisering / opgaver / etc. for at opfylde 2022 mål og strategier. Vi skal være relevante for vores medlemmer i fremtiden. Vi skal have lokale tiltag for alle vores målgrupper. Imødekomme de ændringer i kravene til foreningens tilbud, forbedrede behandlingsmulighe der måtte afstedkomme. Handling: Indsamle viden og data fra lokalafdelingerne, så vi kan støtte bedst muligt op omkring deres arbejde. Proces med inddragelse af lokalafdelingerne, hvor vi med afsæt i medlemmernes fremtidige behov sætter fokus på fremtidens lokalafdeling, organisering, opgaver, rolle i lokalområdet etc. At de beslutninger, udvalget træffer omkring fremadrettede 1/1 handlinger, er veldokumenterede og gennemarbejdede. 31/12 7

9 At de lokale frivillige tager ejerskab over udviklingsproces 1/1 sen. Vi skal være klar til at imødekomme de krav, der måtte komme med et ændret sygdomsbillede. 8 ud af 10 mennesker med sclerose skal være medlem i foreningen. 31/12 2. Medlemskommunikation Ensartet og professionel kommunikation fra lokalafdelingerne til deres medlemmer på alle kanaler. Nå vores medlemmer med relevant information på deres foretrukne kanal. Mål: Vi skal være relevante over for vores medlemmer. Vi skal være tilstede både hvornår og hvor, vores medlemmer ønsker det. Handling: Udvikling af nyhedsbreve, og hvordan vi formidler dem. Vores lokalafdelinger bruger Facebook, der hvor Facebook har sin berettigelse. Fælles tilmeldingssystem (centralt styret). At vi bruger de medier, vi har til rådighed, på en intelligent 1/1 måde. At vi fremstår som en professionel organisation over for vo 1/1 res medlemmer, lige fra præsentation af aktiviteterne over tilmelding til udførslen. 31/12 31/12 3. Udvikling af det lokale arbejde Mål: Sikre et højt lokalt aktivitetsniveau ved at skabe grobund for alle de lokale initiativer, der måtte være, samt sikre en samhørighed mellem disse. Lokalafdelingen bliver lokal katalysator og bindeled mellem lokale initiativer og foreningen / sclerose sagen. Foreningen skal som minimum fastholde det antal frivillige, vi har nu, og gerne udbygge an tallet. Indsamlingsfrivillige skal øges markant. Udvalget støtter op omkring det lokalpolitiske arbejde, men det er Social- og Handicapudval get, der understøtter de politiske aktive med kurser, materiale og support. Vi skal være relevante for alle vores målgrupper. Handling: Samarbejde med Ungeudvalget, fælles temadag om emnerne: o "Konkurrence" om de samme medlemmer - hvordan udbytter vi bedst vores 2 ståste der. 8

10 Hvordan sikrer vi, at de unge integreres i det lokale arbejde. Hvordan arbejder vi sammen om at lette overgangen mellem at være ung og være "voksen". Opstart af netværksgrupper lokalt, eksempelvis pårørendegrupper, kvindegrupper, mande grupper etc. (Redskaber til at danne de lokale grupper) Vejledning i lokale aktiviteter - udarbejdelse af "håndbog" i at være lokalafdeling. Tilfredshedsundersøgelse - for at måle temperaturen i vores organisation og for at identifi cere de områder, hvor vi henholdsvis skal øge eller slække indsatsen. o Samarbejde med Ungeudvalget om vores fælles snitflader. 1. kvartal Forøgelse af lokale grupper med specifikke målgrupper, forøgelse både i antal, men også i levetid. Via undersøgelser få bedre indblik i vores målgrupper kvartal 4. Indsamling og events Mål: Skabe en kultur i foreningen, hvor lokaldeltagelse og engagement i foreningens indsamlinger og landsdækkende events er en naturlig del af det lokale arbejde. Sikre, at der er lokal forståelse og lokalt medejerskab omkring de indsamlinger og events, der igangsættes. Stigende engagement og deltagelse i disse aktiviteter. Indsamlinger og landsdækkende events bliver opprioriteret i det lokale arbejde. Vores indsamlingsfrivillige stiger i antal. Handling: Udarbejde koncepter og materialer, der gør det nemt for de lokale at deltage i indsamling og events. Via kurser / uddannelse / konsulentopbakning opkvalificere den lokale rekrutteringsindsats i forhold til indsamlinger og events. Via kurser / uddannelse / konsulentopbakning sikre, at vi har personer i vores lokale organi sering, der er kvalificeret til at løfte opgaverne. Være med til at sikre foreningens indtjening. Øge engagementet i indsamlinger og events blandt vores medlemmer. Driftsopgaver: Aktivitet 2 x 9 regionale medlemsmøder, geografisk fordelt i hele landet Beskrivelse Møderne afholdes som aften møder, hvor der bliver serveret Strategi 2022 Emnerne til de regio nale medlemsmøder 9

11 med to forskellige emner, et forår og et efterår. en sandwich og en sodavand i pausen. Målet er at give vores medlemmer foredrag om spæn dende emner, der relaterer sig til det at leve et liv med scle rose, samt være med til at skabe netværk lokalt. kommer fra udvalgene, så det er vigtigt at de enkelte udvalg tænker strategi 2022 ind i deres emneforslag. 9 møder for nye medlemmer, geografisk fordelt i hele landet. Give en ensartet og professio nel introduktion til foreningen. I planlægningen af disse møder skal vi hele tiden være på forkant med den ændring i, hvor "syge" vores med lemmer bliver af sclero sen, og tilpasse mø derne og ikke mindst indholdet til målgruppen 9 aftenmøder for pårørende. Kontakt til de pårørende. Opstart af nye pårørende grupper. Vi skal sikre, at vi i hø jere grad også bliver en forening, der er relevant for de pårørende, så indholdet i disse møder skal løbende revideres. Udvalget arrangerer 4 Camps med indhold og emner, der henvender sig til et bredt udsnit af vores medlemmer. De fire Camps laves i samar bejde med Ungeudvalget, og der nedsættes mindre styre grupper for hvert træf. Emnerne vælges hvert år af de frivillige, der er interesseret i at arrange rer årets træf. Tiltrække nye brugere af vo res forening og give delta gerne lyst til at knytte sig tættere til foreningen. Camps appellerer til den nye type frivillige, vi regner med kommer, både omkring planlæg ning af disse og delta gelse i dem. Camps har en vis grad af autonomi i forhold til engagement i foreningen og delta gelse, og det er en form, vi tror også vil fylde mere og mere ude lokalt. Afholdelse af organisatoriske kurser, primært kurser for nye bestyrelsesmedlemmer og mere fagspecifikke opfølgningskurser. Regionale intro kurser, der lig ger i andet kvartal, samt en uddannelsesweekend indehol dende et bestyrelseskursus og et temakursus i tredje kvartal. Afholdelse af formandsmøde i foråret. Weekend for frivillige i lokalaf delingerne. 10

12 Aftenmøde for hele lokalafde- lingsbestyrelsen regionsvis. Afholdelse af 1 regionsmøde efterår. Afholde et antal sclerosekurser med fokus på emner, der gør det nemmere at leve med sclerose. Rejser for de medlemmer, der ikke umiddelbart selv kommer ud at rejse. Kursernes faglige indhold arrangeres af vores psykologafdeling og afvikles både med eksterne og interne undervisere. Foreningen har et tilbud om, at man kan komme med på en rejse, hvor der er hjælpere med, og hvor man kan være sikker på at tilgængeligheden er i top på hele rejsen.

13 Social- og Handicappolitisk Udvalgs handlingsplan 2019 Udvalgets overordnede formål er: Social- og Handicapudvalgets formål er, inden for rammerne af Hovedbestyrelsens retningslinjer og bevillinger, at bistå HB med ekspertviden og rådgivning indenfor udvalgets definerede områder, her under At forholde sig til politiske problemstillinger for mennesker med sclerose og deres pårørende med henblik på de bedste løsningsmuligheder At understøtte repræsentation/indflydelse i lokale, regionale og statslige råd/nævn, fx DH, de kommunale handicapråd. At være bidragende til politiske temamøder. At være bidragende til indsatser i forbindelse med kommunal-, regions- og folketingsvalg. Mål og handlinger for udvalget i 2019 Handicappolitisk arbejde og politiske mærkesager i Scleroseforeningen Udvalgets opgave er blandt andet at følge Scleroseforeningens arbejde, der handler om, at menne sker med MS får en tilfredsstillende sagsbehandling og afgørelser, som er inden for lovens ramme. Udover udvalgets overordnede formål vil det altid være udvalgets opgave at arbejde for at styrke det handicappolitiske arbejde i kommunerne. Dette for eksempel ved input til udvikling af initiativer, der kan være med til at synliggøre fordele ved og vigtigheden af at være en del af de lokale DH-afdelinger. Dette sker på flere niveauer, fx via de kommunale handicapråd, hvor vi gennem støtte til de lokalpo litisk aktive og deres indsats kan understøtte mulighederne for vidensdeling mellem de forskellige politiske aktører i foreningen. En stærk handicappolitisk interessevaretagelse sker blandt andet gennem vores politisk aktive i DHafdelingerne lokalt. Scleroseforeningen har derfor altid fokus på at bidrage til flere aktive medlemmer til politisk arbejde i tæt samspil med DH's sekretariat. Prioriterede mærkesager i Social- og Handicapudvalget: Retssikkerhed i sagsbehandlingen: bedre sagsbehandling med færre fejl og stop for kert brug af kvalitetsstandarder - At bidrage til konkrete initiativer vedrørende retssikker hed, der kan bruges lokalt til dialog i handicaprådene. Retten til hjælp, selvom man har en rask ægtefælle/partner - At arbejde for, at kommu nerne får nødvendig viden og anerkender behovet for kompensation i børnefamilier. 12

14 1. Projekter vedrørende fastholdelsespotentialer for mennesker med MS på arbejdsmarkedet Mål: Overveje behovet for og eventuelle mulige projekter vedrørende fastholdelsespotentialer for mennesker med MS på arbejdsmarkedet. Handling: Styrke fastholdelsespotentialer for mennesker med MS på arbejdsmarkedet og give bud på konkrete initiativer til indsatser for arbejdsmarkedsfastholdelse. På baggrund af en undersøgelse af arbejdsmarkedsforholdene Primo 2019 for mennesker med sclerose udført af sekretariatet, vil udvalget komme med forslag til konkrete initiativer og tiltag, der fremmer eller fastholder mennesker med MS' tilknytning til arbejdsmar kedet. Ultimo Koordination for mennesker med MS, i forbindelse med overgange mellem sektorer Mål: Koordination skal sikre sammenhæng i behandlingssystemet samt mellem kommunale, sociale og arbejdsmarkedsrelaterede indsatser for mennesker med MS. Handling: Som en del af Scleroseforeningens arbejde angående helhedsplan på scleroseområdet, bidrager udvalget med faglige input, hvor det er relevant, herunder ifm. koordinatorfunktion i kom munerne og en forbedring af kommunale medarbejderes viden om og mulighederne for støtte til mennesker med MS og deres pårørende. Afhænger af tidspunktet for indholdsfastlæggelse og imple menteringsplan for helhedsplanen for mennesker med MS i DK Emner i Sundhedsudvalget, hvor Social- og Handicapudvalget kan bistå med deres eksper tise ad hoc. A. Forskningspuljen "Bedre liv med sclerose" Mål: Sundhedsudvalget understøtter det fortsatte arbejde med forskningspuljen "Bedre liv med scle rose" til bred sundhedsvidenskabelig scleroseforskning. Handling: Social- og Handicapudvalget sørger for at bistå med viden om forhold indenfor social-og arbejdsmarkedsområdet, der kan have betydning for mennesker med MS, forud for at bedømmel sesudvalget uddeler puljemidlerne iht. retningslinjerne. 13

15 B. Fremskreden sclerose Mål: At kvalificere en kortlægning af særlige behov hos mennesker med fremskreden MS, samt give bud på udvikling af patientstøttetilbud i foreningen eller i offentligt regi på baggrund af kortlægningens resultater. Handling: Social- og Handicapudvalget sørger for at bistå med viden om forhold indenfor social- og handicapområdet, der kan have betydning for mennesker med MS. Herunder, at der kan gives konkrete bud på tiltag, som kan forbedre forholdene for mennesker med fremskreden sclerose. 14

16 Sundhedsudvalgets handlingsplan 2019 Sundhedsudvalgets overordnede formål er: Sundhedsudvalgets formål er, inden for rammerne af hovedbestyrelsens retningslinjer og bevillin ger, at bistå HB med ekspertviden og rådgivning indenfor udvalgets definerede områder, herunder At bistå HB og sekretariatet med viden indenfor sundhedsfremme, forebyggelse, behand ling, rehabilitering og habilitering på det kommunale, regionale og statslige plan. At beskæftige sig med sundhedspolitiske problemstillinger for mennesker med sclerose og understøtte sekretariatets sundhedspolitiske arbejde. At understøtte lokalafdelingernes repræsentation/indflydelse i regionale og kommunale råd og nævn vedr. sundhedspolitiske problemstillinger. At arbejde for, at foreningen støtter bred forskning på scleroseområdet, hvor patient/pårø rende-inddragelse har høj prioritet. Mål og handlinger i 2019: 1. Forskningspuljen "Bedre liv med sclerose" Mål: Med henblik på at opnå målet i Scleroseforeningens strategi 2022 om at "etablere en fast for ankring af støtte til sundhedsvidenskabelig MS-forskning", understøtter Sundhedsudvalget det fort satte arbejde med forskningspuljen "Bedre liv med sclerose", som støtter bred sundhedsvidenska belig scleroseforskning. Handling: Sundhedsudvalget sørger for at bedømmelsesudvalget uddeler puljemidlerne iht. ret ningslinjerne, følger de projekter, som får tildelt midler fra puljen, samt arbejder for at HB fortsat afsætter midler til puljen. Det nedsatte bedømmelsesudvalg uddeler midler iht. retnings Primo 2019 linjerne i 2019 (såfremt der afsættes midler i budgettet for 2019). Medio 2019 Der afsættes midler til puljen for Medio 2019 Ultimo 2019 Sundhedsudvalget (såvel som Social- og Handicapudvalget) gi Medio 2019 ver input til særligt vigtige forskningsområder, som bør indtæn kes i en evt. strategisk udmøntning af puljen. Ultimo Fremskreden sclerose Mål: Det er et mål i Strategi 2022 at kortlægge særlige behov blandt mennesker med fremskreden sclerose, samt at der i 2022 findes støttetilbud i forenings- eller offentligt regi, som tilgodeser disse 15

17 behov. I den forbindelse er det Sundhedsudvalgets mål at kvalificere en kortlægning af særlige be hov hos mennesker med fremskreden sclerose, samt at give bud på udvikling af patientstøttetilbud på baggrund af kortlægningens resultater. Handling: Udvalget giver løbende input til projektet "Det gode liv - med hjælp fra andre", som udfø res i samarbejde med Sclerosehospitalerne, og der gives konkrete bud på tiltag, som kan forbedre forholdene for mennesker med fremskreden sclerose. Status for projektet er fremlagt for udvalget, og udvalget har Primo 2019 givet inputs til det videre arbejde. Primo 2019 Resultaterne af projektet er fremlagt for udvalget, og udvalget har diskuteret mulige tiltag og fremkommet med anbefalinger, der kan forbedre forholdene for mennesker med fremskreden sclerose. Ultimo 2019 Medio kvalificering af Scleroseforeningens egen forskning samt større dokumentationsprojekter. Mål: At kvalificere sekretariatets forskningsprojekter og større undersøgelser på sundhedsområdet. Disse kan fx være kortlægninger af forskellige patientgruppers særlige behov (patienter med multisygdom og ældre ms patienter), hvilket er et mål i Strategi 2022, eller det kan være forskningspro jekter, som opnår støtte fra forskellige offentlige eller private fonde. Handling: Udvalget giver løbende inputs til projektbeskrivelser, forskningsprotokoller og procesop dateringer fra sekretariatet. Udvalget giver inputs til relevante projekter i form af forslag til de Primo 2019 sign, metode, patient-/pårørendeinddragelse, formidling af resul tater mm. Ultimo Helhedsplan på scleroseområdet Mål: Kvalificering af foreningens arbejde med at få etableret en helhedsplan på scleroseområdet. Dette skal bl.a. understøtte følgende mål i Strategi 2022: Alle danske sclerosepatienter, uanset hvilken MS diagnose og sygdomsbelastning de har, følges på og tilbydes sygdomsmodificerende- eller symptombehandling på offentlige sclero seklinikker efter internationalt anerkendte behandlingsvejledninger og best practice. Der er etableret forløbskoordination, ud over den patientansvarlige læge, for mennesker med sclerose, som sikrer sammenhæng mellem det enkelte medlems optimale vej igennem sund hedsvæsenet og kommunale sociale og arbejdsmarkedsrelaterede indsatser. Ventetid til højt kvalificeret rehabilitering på Sclerosehospitalerne er gennemsnitlig 6 mdr. 16

18 Handling: Sekretariatets arbejde med en helhedsplan, herunder sikring af koordinering af behandlingsforløb, kvalificeres af Sundhedsudvalget, hvor det er relevant. Udvalget har givet inputs til en helhedsløsning af ressourceudfordringer Primo 2019 Medio 2019 på sclerosebehandlingsområdet. Udvalget har givet inputs specifikt til sikring af koordinering af behandlingsforløb for mennesker med sclerose. Primo 2019 Primo

19 Ungeudvalget - handlingsplan 2019 Ungeudvalgets overordnede formål er: At skabe relevante tilbud for unge med sclerose og deres pårørende med et fagligt og socialt indhold. At styrke kommunikationen og at være talerør mellem foreningen og foreningens unge med lemmer med sclerose. Mål og handlinger i Relevante tilbud for unge med MS og deres pårørende i hele landet Mål: At der er relevante tilbud til medlemmer mellem år, som tager afsæt i de unge med lemmers ønsker og behov. At bidrage til, at 80% af danskerne med sclerose er medlem og kan anbefale foreningen. Handling: Afholdelse af en Ungeweekend i Dronningens Ferieby. Afholdelse af en Sportsweekend på Egmont Højskolen. Afholdelse af en Ung frivillig weekend i Dronningens Ferieby. Få lavet en ny undersøgelse blandt foreningens unge medlemmer, for bl.a. at få vished om kring, om de nuværende tilbud er relevante for unge med sclerose. Inkludere "Studerende med sclerose" som en del af ungeuniverset på hjemmesiden. Facebookside af samme navn er allerede succesfuldt eksisterende. Ungeweekend i Dronningens Ferieby Sportsweekend på Egmont Højskolen i Hou Ung Frivillig Weekend i Dronningens Ferieby Ny undersøgelse blandt unge medlemmer Planlægning: Ultimo 2018/ primo 2019 Planlægning: Forår/sommer 2019 Planlægning Medio/Ultimo 2019 Medio 2019 Tilføjelse af "Studerende med sclerose" til ungeuniverset Primo 2019 på hjemmesiden Primo 2019 Afholdelse: april 2019 Ultimo 2019 Dato ej fastlagt endnu Ultimo 2019 Primo

20 2. At styrke kommunikationen mellem unge medlemmer og foreningen Mål: At inddrage unge medlemmers (aldersgruppen år) ønsker og meninger i udarbejdelsen af tilbud til unge. At benytte relevante kanaler til oplysning om de tilbud, der findes til unge. Handling: Ungeudvalget vil anvende Scleroseforeningens hjemmeside, Ung med sclerose (Facebookside) og Ung med sclerose (Instagram) til at oplyse om tilbud til unge medlemmer. Sikre, at det udarbejdede velkomstmateriale for unge med sclerose bl.a. er at finde på scieroseklinikkerne. Dette sker i samarbejde med den velkomstmaterialeindsats, som foreningen har igangsat. Ungeudvalget vil anvende meningsmålinger (også på Facebook), hvor de unge medlemmers meninger/ønsker bliver hørt. Hjemmeside Alle tilbud for unge med sclerose, relevante nyheder og ca sehistorier kan findes på hjemmesiden. Hele 2019 Facebookside "Ung med sclerose" Fortsat udvikling og promovering af facebookside med til bud og relevante nyheder for unge med sclerose. Hele 2019 Instagram "Ung med sclerose" Primo 2019 Udvikling af konto på Instagram for i højere grad at være repræsenteret på de medier som de unge benytter. Hele 2019 Sikre at ungemateriale for unge med sclerose er at finde på Ultimo 2018 bl.a. skleroseklinikkerne. Primo 2019 Meningsmålinger Efter hvert af årets ungearrangementer udsendes et spør geskema, der har til formål at lade deltagerne blive hørt, samt skabe de bedste fremtidige rammer for ungearrange menterne. Hele Støtte til Ungekontakter og andre unge frivillige Mål: At Ungeudvalget, Ungekontakter og andre unge frivillige udveksler viden og erfaringer. At gøre det attraktivt at være frivillig i foreningen og derigennem fastholde eller øge antallet af frivillige i foreningens arbejde. 19

21 Handling: Der afholdes en Ung frivillig weekend, som fungerer som inspiration for Ungekontakter, Un geudvalget og andre unge frivillige, hvor ny viden, indspark, erfaringsudveksling, rekruttering og workshops formidles mellem de deltagende parter. Ung frivillig weekend er ligeledes en belønningsweekend, som tak for det frivillige arbejde. Afholdelse af 3 netværksdage/temadage, som har til formål dels fagligt at bakke Ungekon takternes arbejde op, samt dels at afprøve succesen af 1-dags arrangementer og skiftende lokationer. Der afholdes et 1 dags-arrangement i henholdsvis Jylland, på Fyn og Sjælland. Vedvarende vidensudveksling på Ungeudvalgets Facebookside "Ung Med Sclerose" og Instagramkontoen af samme navn. Ung Frivillig Weekend Ungekontakter, Ungeudvalget og andre unge frivillige del tager aktivt med plads til 40 deltagere. Planlægning: Forår/sommer netværksdage/temadage Planlægning op startes ifm. Ung fri villig weekend 2018 Videns-udveksling på Ungeudvalgets Facebookside "Ung Med Sclerose" og Instagramkonto af samme navn. Ungeudvalgets Facebookside orienterer løbende sine føl gere omkring nye tiltag rettet mod unge. Afholdelse: november 2019 Medio Afholdelse: Ej fastlagt endnu 4. Ungeudvalget Mål: At Ungeudvalget udvikles internt og får overblik over aktiviteter og økonomi. Handling: Ungeudvalget afholder 3-4 udvalgsmøder - heraf nogle med overnatning. Ungeudvalget planlægger et årshjul til internt brug. Ungeudvalget deltager på Ung Frivillig weekend og de 3 netværksdage/temadage med fokus på bl.a. Ungeudvalgets arbejde og udvikling, samt samarbejde med Ungekontakterne. Udvalgsmøder Ungeudvalget afholder 3-4 udvalgsmøder med fokus på udvikling, synlighed, relevante projekter, handlingsplan, budget m.v. Udarbejdelse af årshjul For at skabe overblik over Ungeudvalgets aktiviteter, ud arbejdes ultimo 2018 et årshjul for aktiviteterne i Planlægning: i forbindelse med udarbejdelse af årshjul. Ultimo 2018 Ultimo 2018 med løbende tilretning Afholdelse: Ej fastlagt 20

22 5. Eksternt fagligt netværk og politiske interesser. Mål: At Ungeudvalget udveksler viden og erfaringer med fagligt relevante netværk. At samarbejde med andre udvalg med samme problemstillinger. At blive mere politisk synlige og sikre større gennemslagskraft. At bakke op om bibeholdelse og udvikling af foreningens kendskabsgrad. Handling: Ungeudvalget har et aktivt medlemskab hos SUMH (Sammenslutningen af Unge Med Han dicap) og deltager i deres repræsentantskabsmøde, projekter og øvrige tilbud. Udvalget er repræsenteret i Sundhedsudvalget. Ungeudvalget samarbejder med Lokalafdelingsudvalget, for at lette overgangen fra "ung" til "voksen". Ungeudvalget ønsker fortsat en international profil, hvor der gives mulighed for at repræsen tanter fra udvalget kan deltage i flere af de internationale arrangementer hos bl.a. EMSP. Ungeudvalget er aktivt repræsenteret i det nordiske ungesamarbejde, og deltager i fælles møder, projekter og øvrige tilbud. Samarbejde med andre patientforeningers ungeudvalg, samt øvrige relevante ungenetværk om fælles politiske interesser. Deltagelse af repræsentanter fra Ungeudvalget til Folkemødet på Bornholm. Sumh medlemskab Repræsentation og bidragsydelse ved forskellige projek ter i Sammenslutningen af Unge Med Handicap. Sundhedsudvalget Ungeudvalget ønsker fortsat repræsentations i Sclerose foreningens Sundhedsudvalg. Samarbejde med Lokalafdelingsudvalget. Samarbejdet skal bl.a. hjælpe med til besvare, hvordan vi sikrer, at unge integreres i det lokale arbejde, samt hvordan vi sammen kan lette overgangen mellem "ung" og "voksen". Planlægning: Ultimo 2018 Afholdelse: Ej fastlagt International deltagelse Deltagelse i Internationale arrangementer med relevans for ungearbejdet. Nordisk ungesamarbejde Fortsættelse af ungesamarbejdet med de øvrige nordiske lande. Samarbejde med andre patientforeningers ungeud valg om politiske interesser 21

23 Øget samarbejde med andre ungeudvalg i eksempelvis DH-regi, for at åbne op for muligheden for samarbejde på tværs, der på sigt kan øge synligheden og gennemslagskraften inden for fælles problemstillinger. Folkemøde på Bornholm Efter gode erfaringer fra tidligere Folkemøder ønsker Ungeudvalget at være repræsenteret med repræsentanter til Folkemødet i Her vil udvalget deltage i relevante unge-debatter, skabe opmærksomhed omkring det at være ung med en kronisk sygdom, samt være netværksopsøgende ift. fremtidigt samarbejde. Deltagelsen på Folkemødet sker i koordination med Scleroseforeningens Folkemøde-arbejdsgruppe, hvor Ungeudvalget ønsker at have 1 repræsentant siddende. op til Juni 2019