REFERAT. Forretningsudvalgsmøde Den 22. marts 2018 kl Lokale Frederiksberg, Handicaporganisationernes Hus

Transkript

1 REFERAT Forretningsudvalgsmøde Den 22. marts 2018 kl Lokale Frederiksberg, Handicaporganisationernes Hus Deltagere: Jorry Højer (landsformand), Allan Bergholt, Grethe Hebo Jensen, Ulla Mikkelsen, Diana Holm og Jørgen Schaldemose. Afbud: Per Eriksen. Sekretariat: Astrid Blom, Marlene Grønnegaard Sørensen (referent) og Kit Kaldan (pkt. vedr. årsregnskab for 2017). 1. Godkendelse af dagsorden Landsformanden bød Diana Holm velkommen som nyt medlem af forretningsudvalget, da Momme Knudsen er stoppet på grund af sygdom. Forretningsudvalget godkendte dagsordenen. 2. Sager til efterretning 2.1 Medlemstal Landsformanden redegjorde for udviklingen i medlemstallene, hvor der pr. 8. marts 2018 er 9029 medlemmer. Der er kommet 252 nye medlemmer (netto) de sidste to måneder, som fordeler sig på enligt medlemskab, parmedlemskab og enkeltperson uden Parkinson. Landsformanden roste arbejdet i kredsene, hvor der foregår rigtig mange arrangementer. Diana Holm ønskede at vide antallet af frivillige i foreningen. Direktøren oplyste, at sekretariatet er i gang med at indsamle oplysninger om frivillige, som ønsker at sidde med i interne og eksterne arbejdsgrupper, hvilket kan være med til at give et billede af antallet af frivillige. Marlene Grønnegaard Sørensen meddelte, at foreningen tidligere har angivet 300 frivillige. 2.2 Arvesager Direktøren gjorde status for arvesager, hvor der netop er kommet besked fra advokaten om en ny sag, uden at vi endnu kender beløbet. 2.3 Landsformandens meddelelser Landsformanden orienterede om sin reception i anledning af sine 10 år som formand. Receptionen afholdes den 19. april kl i Handicaporganisationernes Hus. Landsformand, næstformand og direktør er i gang med at deltage i generalforsamlinger i kredsene på nær i Storstrømmens kreds, da denne generalforsamling ligger i påskeugen. Side 1 af 7

2 Landsformanden oplyste, at der den 2. februar har været afholdt et formøde til Nordisk Parkinson Rådsmøde, som skal afholdes den maj i København. På dagsordenen er en række punkter: Fundraising og synlighed; fastholdelse og rekruttering af medlemmer; nationale retningslinjer; registre/undersøgelser; kurser på internettet; dans, boksning og andre motionsaktiviteter; ParkinsonNet og uddannelse af fagpersoner samt status på Parkinson-forskning i Danmark og præsentation af MR-scanner. Landsformanden orienterede om et møde med SF s formand, Pia Olsen Dyhr, i Handicaporganisationernes Hus den 21. februar. Pia Olsen Dyhr fik meget at vide om behovet for blandt andet bedre vilkår for pårørende, afklaringsgaranti i forhold til fleksjob samt regionale forskelle på sundhedstilbud herunder speciallægeadgang. Hun var meget lyttende og inviterede til at sende konkrete forslag. Ulla Mikkelsen stillede spørgsmål vedrørende relationen til Liselott Blixt, sundhedsordfører for DF og formand for Sundhedsudvalget, hvortil Marlene Grønnegaard Sørensen svarede, at sekretariatet er i gang med at lave et udkast til en public affairs strategi i forhold til fortsættelsen af et rehabiliteringstilbud, hvor Liselott Blixt forhåbentlig kommer til at være en nøgleperson. 2.5 Direktørens meddelelser Direktøren redegjorde for personalesituationen, hvor Cecilie Pietraszek er gået fra på grund af udlandsrejse, som var aftalt. Hun vender tilbage i 1½ uge i april, men stopper ellers i sekretariatet. I forbindelse med Marlene Grønnegaard Sørensens barsel får foreningen refusion, der gør det muligt at ansætte en barselsvikar. Direktøren anmodede om kr. til lønninger til personale, således at en barselsvikar kan ansættes på fuld tid. Forretningsudvalget roste sekretariatets arbejdsindsats og godkendte ekstraudgiften. I forlængelse heraf nævnte direktøren, at Anne-Marie Andreasen starter i virksomhedspraktik i april og otte uger frem, hvor hun vil gennemføre en interessentanalyse af Parkinsonforeningen. Interessentanalysen blev indledt med en workshop i sekretariatet den 22. marts. Anne-Marie Andreasen vil med stor sandsynlighed fortsætte som barselsvikar efter sin virksomhedspraktik. Direktøren besøgte Sydvestjyllands kreds i forbindelse med deres 30-års-jubilæum. Der var 88 deltagere til jubilæet, hvor Per Borghammer holdt et flot oplæg om Parkinsons sygdom, direktøren holdt oplæg om Parkinsonforeningen og Seje Senior Sild sang og underholdt. Direktøren gjorde status for arbejdet med persondataforordningen. Cecilie Pietraszek har sammen med resten af sekretariatet rykket flot på dette arbejde. Der er udarbejdet samtykkeerklæringer og en privatlivspolitik, og senere vil der blive udarbejdet et notat til kredsene om, hvad de skal gøre for at opfylde dataforordningen. Direktøren har deltaget i et kredsbestyrelsesmøde på Fyn, hvor alle klubledere var tilstede og fortalte om deres arbejde i klubberne. Direktøren roste arbejdet i kredse og klubber, hvor der i 2017 var været afholdt faglige og sociale arrangementer eksklusiv dansearrangementer. Landsformanden supplerede og oplyste, at foreningen har en dækningsgrad på knap 70 procent. Direktøren oplyste afslutningsvis, at sekretariatet i samarbejde med Radius arbejder på en videreudvikling af hjemmesiden LevMedParkinson.dk med længere videoer. 2.5 Status for foreningens større projekter Marlene Grønnegaard Sørensen gjorde status for rehabiliteringsprojektet, hvor der stadig kommer mange henvisninger til weekendkurser i fase 1, to ugers ophold i fase 2-3 samt opfølgningsuge i fase 2-3. Karen Øster- Side 2 af 7

3 gaard er ansat som neurolog på Sano pr. 1. august Der arbejdes i videnscentret på forløbsprotokol for rehabiliteringstilbud og et forskningsseminar i efteråret Endelig er der fokus på den kommende evaluering, som skal være færdig ultimo Ulla Mikkelsen ønskede at vide, hvorfor der ikke var flere ansøgninger til hjemmebesøgene i fase 4, hvor der pr. marts 2017 er modtaget 7 henvisninger. Marlene Grønnegaard Sørensen oplyste, at ansøgningsproceduren er svær, da den parkinsonramte eller pårørende selv skal arrangere, at en repræsentant fra kommunen deltager på det andet hjemmebesøg. Derudover påpegede hun, at der i alt kan foretages hjemmebesøg til 15 parkinsonfamilier. Landsformanden fremhævede, at der er et stort behov for rehabiliteringstilbud, hvilket illustreres ved, at kun ca. 20 procent af alle henvisninger til to ugers ophold i fase 2-3 bliver kvitteret med et ophold. Det er vigtigt, at patienter stadig fortsætter med at sende henvisninger, da vi skal bruge efterspørgslen i de kommende forhandlinger om en fortsættelse af rehabiliteringstilbud. Direktøren redegjorde for en ny Parkinsonuddannelse, som udbydes i maj-juni Uddannelsen er forkortet til fire dage og har mere fokus på viden om Parkinsons sygdom og mindre viden om koordination. Sekretariatet og de lokale kredse/klubber arbejder videre på at få kommunerne til at prioritere Parkinson-området. Der har i alt været afholdt møder med 25 kommuner, og der er i 12 kommuner etableret en funktion vedrørende Parkinson. Ulla Mikkelsen orienterende om, at de i arbejdsgruppen for et godt liv med Parkinson arbejder på at lave en skabelon til et PowerPoint, så patienter kan holde foredrag på fx social- og sundhedsskoler. Marlene Grønnegaard Sørensen meddelte, at der i danseprojektet er blevet uddannet 28 nye danseinstruktører 5 instruktører bestod ikke kurset. Der laves et sidste uddannelsesforløb den august i Parkinson Ballroom Fitness og eventuelt dansetræning inspireret af PD-dans. Der arbejdes på at få viden formidlet til behandlere. Dette sker via en flyer, artikler i relevante fagblade og på Danmodis generalforsamling. Endelig vil der komme en lang række artikler i Magasinet Sundhed og Sundhed+ om Parkinsondans, hvor man både kan nå patienter, pårørende og fagpersoner Status på arbejdsgrupper til indsatsområder Ulla Mikkelsen, som er formand for arbejdsgruppen for et godt liv med Parkinson, oplyste, at der har været afholdt et møde i arbejdsgruppen den 21. februar. Der arbejdes videre med tre produkter: Rettidig omsorg, øget viden om Parkinson på skoler og musik i træning. I forhold til rettidig omsorg vil der blive interviewet fem par, og produktet bliver et indstik i Parkinson Nyt og/eller en Podcastudsendelse. Vedrørende øget viden om Parkinson på skoler vil arbejdsgruppen lave en PowerPoint-skabelon, som skal sendes til alle kredse med en opfordring om at kontakte social- og sundhedsskoler o.l. for at fortælle om sygdommen fra en patientvinkel. Musik i træning er drevet af fysioterapeut Birgitte Brabrand, som har søgt TrygFonden om midler til at få udbredt brugen af musik til parkinsonramte, og derudover arbejdes der på at få lavet et indstik i Parkinson Nyt om emnet. Næstformanden uddelte to avisartikler om en folkeskoleklasse i Vestjylland, som i forbindelse med en temauge har levet som parkinsonramte ved at modtage sms-beskeder med forskellige opgaver relateret til at leve med sygdommen. Samtidig har Allan Bergholt besøgt skoleklassen for at oplyse eleverne om sygdommen, og skoleklassen er kommet med forslag til at øge Parkinsonforeningens synlighed. Landsformanden oplyste, at de i arbejdsgruppen for pårørende har udviklet en pårørendeuddannelse, som afholdes den 5. maj og den 3. november i Fredericia. Der er pt. 20 tilmeldte. Ulla Mikkelsen var ærgerlig over, at uddannelsen er begrænset til pårørende, som har levet med Parkinson i familien i maksimalt fem år. Landsformanden fortalte ydermere, at arbejdsgruppen i samarbejde med en række andre foreninger arbejder videre Side 3 af 7

4 med pårørendes rettigheder på arbejdsmarkedet og sammen vil afholde en høring på Christiansborg. Endelig har gruppen besluttet at revidere pårørendepjecen. I arbejdsgruppen for rekruttering af frivillige og medlemmer har de besluttet at arbejde videre med følgende produkter: Få artikler i b.la. neurologernes fagblad for at udbrede kendskabet om foreningen; lave idekatalog til kredse og klubber om, hvordan man kan tage imod nye medlemmer; kredse/klubber/cafeer opfordres til at hjælpe med at uddele foreningens indmeldelsesfoldere til læger, fysioterapeuter, apoteker, biblioteker mv.; et pop-up banner på hjemmesiden med opfordring til at melde sig ind i foreningen og brochuren Arv og testamente skal ikke med i velkomstpakken og i stedet skal der vedlægges en oversigt over foreningens brochurer. I arbejdsgruppen har de lavet en undersøgelse af, hvordan nye medlemmer har hørt om foreningen. Landsformanden bemærkede, at der ikke var nogle nye medlemmer, som havde hørt om foreningen via rehabiliteringstilbud på Sano. Marlene Grønnegaard Sørensen oplyste, at Sano har foreningens indmeldelsesfolder, og derudover oplyser socialrådgiveren om foreningen, når hun holder oplæg på stedet. Ulla Mikkelsen understregede, at brochuren Arv og Testamente burde være erstattet af træningsbrochuren. Sekretariatet har efter mødet undersøgt, at træningsbrochuren sendes ud i alle velkomstpakker. Der har ikke været afholdt møde i arbejdsgruppen om netværk siden seneste forretningsudvalgsmøde. 2.7 Hjerneugen i uge 11 Direktøren gjorde rede for hjerneugen i uge 11, hvor Parkinsonforeningen var med til at markere ugen som en del af Hjernen i Fokus et netværk af syv foreninger, som alle på hver sin måde har hjernen i fokus. En af aktiviteterne i hjerneugen var en fotoudstilling, hvor Parkinsonforeningen var den af de syv foreninger, der indsendte flest fotos til konkurrencen. Der var fernisering den 12. marts i Handicaporganisationernes Hus. Derudover laves en særudstilling på Østerbro Bibliotek med 7 udvalgte fotos. Den 16. marts blev der afholdt et arrangement på Statens Museum i forbindelse med deres SMK Friday. Her blev der sat fokus på den gode, den dårlige og den syge hjerne gennem art talks, film, performances og hjernevidende kunstworkshops. Der er ligeledes i år blevet trykt Go Cards, der skal minde om Hjerneugen. Disse vil lægge rundt om i landet. Endelig har der foregået en række aktiviteter rundt i landet, som er blevet annonceret via en fælles hjemmeside ( og Facebookside ( Grethe Hebo Jensen oplyste, at der i Esbjerg har været afholdt to vellykkede hjernearrangementer med Michelle Hviid og Peter Vuust. 2.8 Parkinson Unity Walk Landsformanden oplyste, at der i år afholdes tre Parkinson Unity Walks: Den 26. maj i København, den 9. juni på Mors og den 16. juni i Sindal. Parkinson Unity Walk i Mors og Sindal har hver fået kr. fra walken i København. Der har været en dialog mellem PUW København, PUW Mors og PUW Sindal om deltagerbetaling, eftersom man på Mors fandt det problematisk, at PUW Sindal var gratis, når der var deltagerbetaling på Mors (og i København). Side 4 af 7

5 3. Sager til behandling 3.1 Forslag til årsregnskab for 2017 Revisor Morten Jørgensen deltog under dette punkt. Revisoren gennemgik årsregnskab for 2017, som helt overordnet viser et flot resultat. Regnskabet udviser et årsresultat på kr., en balance på kr. og en egenkapital på kr., hvoraf kr. er til forskning og kr. er til frie formål. Revisoren oplyste, at foreningens store projekter (dans og rehabilitering) er udtaget fra regnskabet, da de giver et misvisende resultat. I danseprojektet har foreningen fx tilgodehavender fra TrygFonden på ca. 1 mio. kr. Revisoren påpegede, at lønningerne er betydelig lavere end tidligere år, men ligger tæt på det budgetterede. Revisoren gennemgik herefter to forskellige protokollatter, da revisionen hvert tredje år skal lave et ekstra protokollat, hvori står beskrevet ansvarsforhold mellem direktør, forretningsudvalg og revisor. Det øvrige revisionsprotokollat for 2017 har en blank påtegning, hvilket betyder, at revisionen ikke har nogen bemærkninger. Forretningsudvalget spurgte ind til punktet vedrørende funktionsadskillelse i revisionsprotokollatet, hvortil revisoren svarede, at dette er svært i en mindre forening, men de skal nævne det. I forlængelse heraf bemærkes det, at direktør har alenefuldmagt til enkelte konti. Hverken direktør eller bogholder var bekendt med dette, så det blev aftalt, at revisoren undersøger dette nærmere, således at ingen har alenefuldmagt til konti. Forretningsudvalget godkendte årsregnskabet for 2017 til forelæggelse for hovedbestyrelsen. Diana Holm er valgt som suppleant i forretningsudvalget og underskriver i stedet for Momme Knudsen, hvis navn står i årsregnskabet. 3.2 Forslag til dagorden til HB-møde den 5. maj 2018 Landsformanden indstillede, at Per Eriksen er dirigent til hovedbestyrelsesmødet den 5. maj Herefter gennemgik hun dagsordenen, som indeholder de faste punkter vedrørende landsformanden beretning, årsregnskab for 2017, status på arbejdsgrupper for indsatsområder og planlægning af temamøde. Derudover er et punkt om strategi , vedtægtsændringer, budgetopfølgning for foreningens større projekter og informationsmøde for nye medlemmer. Diana Holm oplyste, at hun er i gang med at undersøge en udflugt i forbindelse med temamødet. Det blev aftalt, at sekretariatet booker overnatning og mødefaciliteter. 3.3 Vedtægtsændringer Marlene Grønnegaard Sørensen gennemgik forslag til vedtægtsændringer, som følger på grund af ny persondataforordning, og samtidig giver det anledning til at lave andre mindre ændringer i vedtægterne. Vedrørende persondataforordning så skal der en række tilføjelser ind i paragrafferne om hovedbestyrelse, forretningsudvalg og kredsbestyrelser, hvori der står, at man som medlem automatisk giver samtykke til, at der gives en række personlige oplysninger på foreningens hjemmesider og medlemsblade. Forretningsudvalget havde en drøftelse af, om der kan opgives færre oplysninger på hovedbestyrelse, forretningsudvalg og kredsbestyrelser, men der var enighed om, at de i forvejen opgivne oplysninger om navn, adresse, mail og telefonnummer er nødvendige. Side 5 af 7

6 Jørgen Schaldemose påpegede, at de i Østjyllands kreds opgiver alle klubbestyrelsesmedlemmer, hvorfor de personlige oplysninger også gælder denne gruppe. Af øvrige vedtægtsændringer blev der foreslået, at et passivt støttemedlemskab nedlægges, da det er for dyrt i administration, at der står beskrevet en procedure, hvis næstformand går af imellem to valg samt at kredse som udgangspunkt kun kan søge lokale fonde. Ulla Mikkelsen fandt det ærgerligt, at kredse ikke må søge nationale fonde, hvortil direktøren svarede, at i takt med at flere kredse søger fonde, så bliver der nødt til at være en koordinering på tværs af kredsene. Derfor skal kredse, hvis de søger en national fond orientere fundraisinggruppen herom, som kan have overblik over, om der er andre, som søger samme fond. Ulla Mikkelsen foreslog at tilføje en sætning i 5, stk. 6 om, at der i alle udvalg, som nedsættes af hovedbestyrelsen, skal sidde parkinsonpatienter. Dette var forretningsudvalget enige i. Forretningsudvalget godkendte med de nævnte ændringer forslag til vedtægtsændringer, som skal behandles på hovedbestyrelsesmødet den 5. maj Status for fundraisingaktiviteter og godkendelse af retningslinjer for fundraising Direktøren orienterede indledningsvist om de mange fundraisingaktiviteter, herunder en ny runde af indsamlingen Få penge til at yngle, de faste kampagner Drugstars, OK Benzin, golfturnering og støttekoncert telemarketing, lotteri, salg af nøgleringe m.fl. Landsformanden oplyste, at fundraisinggruppen har udarbejdet retningslinjer for fundraising, som bl.a. beskriver fundraising på kort og lang sigt, forskellige fundraisingmetoder og koordinationen af fundraising. Forretningsudvalget godkendte disse retningslinjer, som skal godkendes af hovedbestyrelsen på mødet den 5. maj Kontingent for erhvervsmedlemskaber Direktøren gjorde rede for tre nye erhvervsmedlemskaber, hvor sekretariatet ønsker at kunne fortsætte arbejdet med at finde nye potentielle virksomheder, der vil støtte Parkinsonforeningen. De tre medlemskaber er opdelt i støttemedlemskab til behandlere til 500 kr., medlemskab for erhvervsvirksomheder Basic til kr. og medlemskab for erhvervsvirksomhed Deluxe til kr. Forretningsudvalget godkendte det fortsatte arbejde med at få nye virksomheder som medlemmer og påpegede samtidig, at det er utrolig flot, at virksomheder vil støtte med så store beløb. 3.6 Cure4Parkinson Ulla Mikkelsen ønskede at drøfte organisationen Cure4Parkinson, som har to træningssteder i Storkøbenhavn (Herlev og Rudersdal), hvor parkinsonramte træner andre parkinsonramte. Stederne drives uden offentlig støtte. Kulturministeren og borgmestrene fra Herlev og Rudersdal kommuner deltog ved deres åbningsreceptioner. De har et politisk tilhørsforhold til Liberal Alliance, da stifteren er kommunalpolitiker Elisabeth Ildal, som er valgt ind for Liberal Alliance i Rudersdal. Cure4Parkinson ønsker at udbrede deres koncept til hele landet. Ulla Mikkelsen udtrykte bekymring for, om organisationen kan blive en belastning for den vederlagsfri ordning, rehabilitering og Parkinson-kontaktpersoner i kommunerne. Landsformanden meddelte, at hun og Mette Holst, tidligere direktør, har haft et meget positivt møde med Elisabeth Ildal, og hun ser ingen grund til bekymring. Side 6 af 7

7 5. Eventuelt Der var ingen punkter under eventuelt. Side 7 af 7