REFERAT. Forretningsudvalgsmøde Den 4. maj 2018 kl Handicaporganisationernes Hus i mødelokale Frederiksberg

Transkript

1 REFERAT Forretningsudvalgsmøde Den 4. maj 2018 kl Handicaporganisationernes Hus i mødelokale Frederiksberg Deltagere: Jorry Højer (landsformand), Allan Bergholt, Grethe Hebo Jensen, Ulla Mikkelsen, Diana Holm, Jørgen Schaldemose og Per Eriksen. Sekretariat: Astrid Blom, Marlene Grønnegaard Sørensen (referent) og Anne-Marie Andreasen. 1. Godkendelse af dagsorden Forretningsudvalget godkendte dagsordenen. 2. Sager til efterretning 2.1 Medlemstal Landsformanden redegjorde for udviklingen i medlemstallene, hvor der pr. 5. april er medlemmer. Dette er en stigning på ca. 100 medlemmer på en måned og over 700 medlemmer på 1 år. Vores medlemmer er medlem i gennemsnit i godt 7 år, hvorfor 700 ekstra medlemmer årligt giver ca kr. 2.2 Arvesager Direktøren orienterede om, at advokat Homann i den verserende sag om arven efter Inge Lagstrøm har klaget over bobestyreren. Der er endnu ikke komme en reaktion på denne klage. Der er kommet en ny sag om arven efter Leif Søleck Haugaard. Størrelsen på arven fremgår endnu ikke. Endelig oplyste direktøren, at boet efter Kirsten Hasling er kr., hvilket tidligere har været anslået til kr. 2.3 Landsformandens meddelelser Landsformanden meddelte, at der er kommet nye kredsformænd i Nordjylland (Pia Fog), Sydøstjylland (Ingeborg Uldahl) og Vestjylland (Jan Bräuner). Alle nye kredsformænd er valgt, da tidligere kredsformænd er stoppet midt i valgperioden. Landsformanden udtrykte stor taknemmelighed for sit 10-års-jubilæum, som blev afholdt den 19. april i Handicaporganisationernes Hus. Landsformanden oplyste, at hun har deltaget til en debat på Christiansborg om brugerinddragelse. Danske Patienter, KL og Danske Regioner nedsatte i 2016 en tænketank, hvis opgave det var at belyse behovene for brugerinddragelse samt få skabt en kultur, der i højere grad end nu inkluderer brugernes erfaringer med deres sygdomsforløb. Tænketanken er finansieret med midler fra Sundhedsstyrelsen. Tænketanken bestod af seks ekspertgrupper med i alt 140 brugerrepræsentanter. Tanken er, at en sådan kulturforandring kræver indsatser på tre områder, der alle griber ind i hinanden: Viden, motivation og organisation. Side 1 af 5

2 Landsformanden deltog i Danske Fysioterapeuters kongres, hvor mere end var til stede. Der blev afholdt flere workshops, og landsformanden deltog i fremlæggelsen af en guideline for bevægelse og smerter i skelettet. Landsformanden meddelte, at de tre kredse i Region Hovedstaden Storkøbenhavn, København/Frederiksberg og Nordsjælland igen er gået sammen om at udbyde undervisning om hjernens krinkelkroge. Kredsene har inviteret Peter Vuust, cand.scient., ph.d., dansk jazzmusiker, komponist og hjerneforsker, til at fortælle om musikkens indflydelse på hjernens reaktioner. Afslutningsvis roste landsformanden arrangementet på International Parkinsondag, som i år havde fokus på dans. Der var undervisning, og der var bevægelse og rytme, som skabte glæde hos tilhørerne. Der var en meget opløftende stemning blandt publikum, som alle gik hjem med et smil på læben. 2.5 Direktørens meddelelser Direktøren redegjorde for personalesituationen, hvor Anne-Marie Andreasen er begyndt i virksomhedspraktik og er godt i gang med interessentanalysen. Anne-Marie er uddannet i folkesundhedsvidenskab og bliver barselsvikar for Marlene Grønnegaard Sørensen, der påtænker at gå fra på barsel medio juni. Sofia Olsen er stoppet den 27. april, hvorfor der bliver et kort slip, indtil Louise Hjerting Nielsen kommer tilbage fra barsel den 28. maj. Studentermedhjælper, Cecilie Pietraszek, stoppede den 20. april. Direktøren oplyste, at der vil blive udarbejdet lokale retningslinjer i forhold til overholdelse af persondataforordningen. Sekretariatet holder møder med leverandører af medlemssystemer (ComputerCamp, Collectaz, Capto og Group Care) for at høre, hvad de kan tilbyde. Direktøren meddelte, at fundraisingsamarbejdet med Hjernesagen og Epilepsiforeningen om kampagnen Husk Hjernen er godt i gang, og der arbejdes hen imod kampagnestart den 14. maj. Direktøren har deltaget i et seminar om avanceret behandling for en gruppe af sygehusneurologer, privatpraktiserende neurologer og Parkinsonsygeplejersker. Mødet var arrangeret af AbbVie, og direktøren holdt oplæg om foreningen, og om hvordan vi ser udfordringerne i samarbejdet. Direktøren gjorde opmærksom på, at København/Frederiksberg kredsen har foreslået, at hovedforeningen afholder et medlemsmøde om medicinsk cannabis. Formandskabet og formanden for vores forskningsråd bakker op, og målet er at arrangere to møder ét i øst og ét i vest til efteråret. Møderne kan kun afholdes, hvis der er forskere, der vil deltage i dem. Direktøren orienterede om et møde afholdt med Skymedia om produktion af en gratis profilfilm om foreningen, der kan vedhæftes en signatur. Dette kan skabe mere synlighed og oplyse om, hvad man får ud af et medlemskab. Afslutningsvis oplyste direktøren, at foreningens hjemmeside og medlemssystem har været udsat for et hackerangreb. Hackerne har ikke forsøgt at stjæle oplysninger, men i stedet bruge lagerplads. Det betyder, at medlemslister bliver forsinket. Der er aftalt et møde med Cloudmongers, som er leverandør til hjemmeside og medlemssystem. 2.5 Status for foreningens større projekter Projektleder Marlene Grønnegaard Sørensen oplyste, at der i rehabiliteringsprojektet har været afholdt møde med Re-Mind, som er et konsulentbureau, der har givet sparring til en plan for arbejdet med et permanent Side 2 af 5

3 specialiseret rehabiliteringstilbud efter I dette arbejde er der fokus på sundhedsminister, sundhedsordførere, embedsværket i sundhedsministeriet, alliancepartnere i øvrige foreninger og medier. Derudover er man i gang med at indgå aftale med VIVE, som skal evaluere projektet, og der arbejdes videre med at formulere et forskningsprojekt, der kan gøre os klogere på behovet for et rehabiliteringstilbud. Endelig arbejder en undergruppe til styregruppen på at afholde et forskningsseminar om rehabilitering i efteråret Ulla Mikkelsen meddelte, at FysioDanmark er i gang med at lave et forskningsprojekt, hvor de vil undersøge effekten af den vederlagsfri fysioterapi. Direktøren redegjorde for Parkinsonuddannelsen, som desværre er blevet aflyst, da der kun var 7 tilmeldte. Sekretariatet havde i samråd med Birgitte Vølund, der udbyder uddannelsen, justeret uddannelsen, så den i højere grad fokuserede på viden om Parkinson, herunder neurologisk, sygeplejefagligt og rehabiliterende, og i mindre grad på koordinering. Der skal udarbejdes en ny plan eventuelt i samarbejde med Scleroseforeningen da målet stadig er at øge den faglige kompetence i kommunerne. Jørgen Schaldemose pointerede, at annoncering om uddannelsen er kommet for sent, hvortil direktøren svarede, at hun var helt enig, og at det næste gang bliver med en længere tidsramme. Ulla Mikkelsen og Diana Holm oplyste, at de i arbejdsgruppen for et godt liv med Parkinson arbejder på at lave et oplæg om Parkinson, som parkinsonramte kan holde på fx SOSU-skoler. Grethe Hebo Jensen fremhævede, at SOSU-klubberne er meget åbne for at få viden om Parkinson. Projektleder Marlene Grønnegaard Sørensen meddelte, at foreningens danseprojekt er blevet nomineret som Bedste Initiativ, som uddeles af Sundhedsparlamentet i forbindelse med Folkemødet på Bornholm. Projektet er nomineret med to andre projekter, og vinderen bliver det projekt, som får flest stemmer. Der vil derfor blive iværksat en større stemmekampagne både via sociale medier, hjemmeside, s og kredse. Projektlederen oplyste derudover, at der har været afholdt styregruppemøde i danseprojektet primo april, hvor der var præsentation af to forskningsprojekter inden for dans, en drøftelse af formidling om dans til behandlere og en snak om den vederlagsfri ordning i forhold til dansehold. Endelig blev der den 11. april afholdt et vellykket midtvejsseminar med masser af dans. 2.6 Status på arbejdsgrupper til indsatsområder Der har været afholdt møde i gruppen for rekruttering af nye medlemmer og frivillige den 4. april. Gruppen besluttede, at der skal udarbejdes et idé-katalog til kredse og klubber, som bl.a. skal indeholde en skabelon til et brev, som kredse/klubber kan sende til nye medlemmer. Derudover vil gruppen forsøge at få en artikel i Danske Fysioterapeuters medlemsblad. Gruppen vil tillige undersøge, om det er muligt at synliggøre de lokale afdelingers aktiviteter bedre på hjemmesidens aktivitetskalender. Endelig er der opstået en udfordring i forbindelse med messeudstyret, da foreningens MobilePay nummer på et tidspunkt skal udskiftes til et 5-cifret nummer. Gruppen har undersøgt forskellige muligheder og indhentet nye tilbud. Direktøren oplyste, at der har været afholdt et pårørendemøde med en række andre foreninger, som har besluttet at lave en fælles høring på Christiansborg i efteråret, som skal handle om omsorgsdage for pårørende, øget mulighed for aflastning i eget hjem og fleksibel anvendelse af hjemmehjælp og plejebehov. 2.7 Budgetopfølgning for 1. kvartal 2017 Af budgetopfølgningen for 1. kvartal 2018 fremgår enkelte punkter, hvor forbrug afviger fra budget. Dette redegøres der for i bilaget med kommentarer til budgetopfølgningen. Side 3 af 5

4 Direktøren bemærkede, at ansøgningsrunden til Tips- og Lottomidler bliver anderledes fremover, da alle kan søge til puljen. Tidligere har Danske Handicaporganisationerne fået alle midlerne og fordelt dem mellem deres medlemsorganisationer. Hun vurderer ikke, at Parkinsonforeningens andel af midler vil ændre sig markant fremover, da ansøgere til puljen skal opfylde en lang række kriterier. Parkinsonforeningen har for 2018 ansøgt om midler til at dække hele underskuddet, og der forventes svar inden sommer. Forretningsudvalget havde ingen bemærkninger til budgetopfølgningen. 2.8 Opfølgning på International Parkinsondag/Midtvejsseminar for danseprojektet Landsformanden gjorde status på midtvejsseminar for danseprojektet, som samtidig var markering af International Parkinsondag. Arrangementet var for parkinsonramte, pårørende, instruktører og andre fagfolk med interesse for musik og Parkinsondans og foregik på Kosmopol i København. Dagen indeholdte en lang række indlæg, bl.a. den videnskabelige baggrund for musikkens indflydelse på hjernen og dansens effekt hos personer med Parkinson, musikterapi og rytmisk auditiv stimulering, den patientoplevede betydning af dans og musik samt introduktion til Parkinson Ballroom Fitness og dansetræning inspireret af PD-dans. Der deltog i alt ca. 120 personer. Forretningsudvalget var enig i, at det var en rigtig god dag. Der var en drøftelse af præsentationen af de foreløbige resultater, som var på et meget spinkelt grundlagt. Projektlederen oplyste, at det har været svært at få indsamlet evalueringsskemaer fra alle dansehold, da det går gennem instruktørerne. Der arbejdes på det, og der kommer hele tiden flere dansehold med. Direktøren understregede, at danseprojektet ikke er et effektstudie og ikke skal sammenlignes med resultater fra rehabiliteringsprojektet. 3. Sager til behandling 3.1 Forberedelse af hovedbestyrelsesmøde den 5. maj 2018 Landsformanden gennemgik dagsordenen for hovedbestyrelsesmødet den 5. maj 2018, hvor der er rykket rundt på nogle af punkterne. Forretningsudvalget havde en drøftelse af punktet om retningslinjer for fundraising, hvor der blev udtrykt bekymring for, at fundraisinggruppen skal godkende lokale fondsansøgninger. Landsformanden understregede, at der er tale om koordinering frem for godkendelse. Derudover gælder det udelukkende fondsansøgninger, som er landsdækkende og ikke lokale fonde, og en del landsdækkende fonde har også lokale fonde, fx Tryg- Fonden og Nordea-fonden. Landsformanden foreslog en tilføjelse til vedtægterne 5 Hovedbestyrelsen stk. 6 om, at der i alle foreningens arbejds-, ekspert- og styregrupper skal sidde mindst en person med Parkinson. Landsformanden ønskede en ekstra sætning på nær udvalg/netværk vedrørende pårørende. Jørgen Schaldemose gjorde opmærksom på, at der i 18 Kredsens repræsentation i hovedbestyrelsen mangler et tidspunkt for, hvornår kredsens medlemstal opgøres. Landsformanden svarede, at hovedbestyrelsen beslutter tidspunktet, hvilket normalt er med udgangen af året, men på grund af problemer med opkrævningen for 2018 blev tidspunktet rykket til den 31. januar Landsformanden oplyste afslutningsvis, at Jan Helmer er stoppet i hovedbestyrelsen og foreslog at få en anden person til at træde ind, selvom det er imellem to valg. Forretningsudvalget aftalte, at landsformanden kan nævne det for hovedbestyrelsen på mødet. Side 4 af 5

5 3.2 FU-møde den 7. juni 2018 Landsformanden orienterede om et tentativt møde i forretningsudvalget den 7. juni Det blev aftalt, at forretningsudvalget kan meddele sekretariatet, hvis de har punkter til dagsordenen, hvorefter formandskabet vil tage stilling til, om mødet skal afholdes. 3.3 Partnerskab i Musik og Sundhed Direktøren præsenterede oplægget fra Musik & Sundhed, som er et partnerskab bestående af 8-10 toneangivende organisationer på tværs af musik og sundhedsfeltet. Musik & Sundhed ønsker, at Parkinsonforeningen indgår som én af organisationerne i partnerskabet. Hvis Parkinsonforeningen indtræder som partner, vil vi blive en caseorganisation, hvor landets fremmeste eksperter på området og mest kapable faggrupper vil arbejde tværfagligt med at opdyrke nye konkrete løsninger på de udfordringer, som vi som forening står overfor. Foreløbig har DJBFA (Komponister og Sangskrivere) sagt ja til et fuldgyldigt partnerskab. Det vil koste Parkinsonforeningen kr. årligt at indgå som partner i Musik & Sundhed, som vil gå til sekretariatsbetjening, koordineringsmøder for parterne, konferencer/høringer og kommunikationsprodukter. Direktøren udtrykte bekymring for arbejdsbyrden i sekretariatet. Landsformanden foreslog at invitere sekretariatsfunktionen bag Musik & Sundhed til det næste forretningsudvalgsmøde for at få større indsigt i partnerskabet, og Parkinsonforeningens rolle heri. Forretningsudvalget godkendte dette. 3.4 Øget budget til publikationen Få støtte med Parkinson Direktøren meddelte, at det i 2016 blev besluttet at revidere publikationen Sociale Støttemuligheder. På grund af stort arbejdspres er revisionen først færdig nu. Midlerne til denne revision er imidlertid ikke afsat på budgettet. Der er derfor behov for at øge budgettet til trykte infomaterialer med kr., så det bliver på kr. fremfor de nuværende kr. Forretningsudvalget godkendte en budgetøgning på kr. Forretningsudvalget pointerede endvidere, at man ikke fremover behøver at trykke vedtægter og strategi. 5. Eventuelt Direktøren ønskede at vide, om der er behov for kassererkursus til kredsenes kasserer. Det blev aftalt, at sekretariatet undersøger behovet. Side 5 af 5