REFERAT. Hovedbestyrelsesmøde Den 5. maj 2018 kl Lokale Aalborg, Handicaporganisationernes Hus

Transkript

1 REFERAT Hovedbestyrelsesmøde Den 5. maj 2018 kl Lokale Aalborg, Handicaporganisationernes Hus Jorry Højer Allan Bergholt Grethe Grønnegaard Diana Holm Anne-Marie Lam Inge Rasmussen Ulla Mikkelsen Hanne Corneliussen Dorrit Hermann Ole Lützhøft Gitte Frank Pedersen Else Riis Gunnar Sigurdsson Kenno Jørgensen Ellen Munkholm Vibeke Sørensen Konrad Ahrentoft Jørgen Schaldemose Jan Bräuner Pia Fog Ingeborg Uldahl Grethe Hebo Jensen Ejner Schmidt Per Eriksen Hannah Petersen Afbud Christian Reventlow Heino Jespersen Jeanette Olsen Thomas Jensen Poul Israelsen Jørgen Andreasen Landsformand Næstformand Bornholms kreds København & Frederiksberg kreds København & Frederiksberg kreds (suppleant) Storkøbenhavns kreds Storkøbenhavns kreds Storkøbenhavns kreds Nordsjællands kreds Nordsjællands kreds (suppleant) Sjællands Østkreds Sjællands Østkreds Vestsjællands kreds Storstrømmens kreds Fyns kreds Midtnordjyllands kreds Østjyllands kreds Østjyllands kreds Vestjyllands kreds Nordjyllands kreds Sydøstjyllands kreds Sydvestjyllands kreds Sønderjyllands kreds Øvrige medlemmer Øvrige medlemmer Fyns kreds Øvrige medlemmer Sydøstjyllands kreds Nordsjællands kreds Nordjyllands kreds København & Frederiksberg kreds Sekretariatet Astrid Blom Marlene Grønnegaard Sørensen Anne-Marie Andreasen Kit Kaldan (under punkt vedrørende årsregnskab for 2017) Side 1 af 7

2 Pkt. 1 Valg af dirigent Landsformanden foreslog på forretningsudvalgets vegne Per Eriksen som dirigent, hvilket blev enstemmigt vedtaget. Pkt. 2 Godkendelse af dagsorden Dirigenten konstaterede, at mødet var lovligt indkaldt i henhold til foreningens vedtægter. Dirigenten oplyste, at punkt 6 vedrørende vedtægtsændringer blev rykket til efter punkt 10 om retningslinjer for fundraising. Derudover blev punkt 7 om budgetopfølgning på foreningens større projekter og punkt 8 vedrørende indsatsområder rykket op efter punkt 4 om årsregnskabet for 2017 på grund af fotografering og frokost. Hovedbestyrelsen godkendte dagsordenen med disse ændringer. Pkt. 3 Landsformandens beretning om foreningen Landsformanden konstaterede, at beretningen bliver længere og længere, hvilket skyldes, at foreningen har mange aktiviteter. Landsformanden meddelte, at der er et års ventetid på rehabiliteringskurser i fase 1, og 20 procent af ansøgerne til rehabiliteringsophold i fase 2-3 får en plads. Hun opfordrede alle til fortsat at søge, da vi har brug for at kunne dokumentere den store efterspørgsel overfor politikerne. Direktøren oplyste supplerende, at foreningen arbejder på at få lavet et forskningsstudie, der kan dokumentere behovet for rehabilitering. Inge Rasmussen bemærkede, at der kun er modtaget syv henvisninger til hjemmebesøg i fase 4, men at der er 15 pladser. Projektleder Marlene Grønnegaard Sørensen konstaterede, at pladserne nok skal blive fyldt op i løbet af året. Pia Fog efterspurgte prisen for et rehabiliteringsophold og foreslog, at nogle parkinsonramte selv kan betale for et ophold. Projektlederen oplyste, at et ophold koster ca kr. ekskl. moms. Direktøren påpegede, at det vil sende et forkert signal til politikerne, hvis parkinsonramte selv betaler for deres ophold. Flere medlemmer af hovedbestyrelsen beklagede, at foreningen havde været nødt til at aflyse Parkinsonuddannelsen. Inge Rasmussen foreslog, at der blev lavet en undersøgelse baseret på erfaringer hos de nuværende parkinsonkoordinatorer. Direktøren beklagede aflysningen af uddannelsen og påpegede, at foreningen allerede er i dialog med kommunerne samt koordinatorerne for at blive klogere på, hvordan setuppet skal være fremadrettet. Dirigenten konkluderede, at beretningen var taget til efterretning. Pkt. 4 Det reviderede årsregnskab for 2017 forelægges til godkendelse Revisor Morten Jørgensen gennemgik årsregnskabet for 2017, som helt overordnet viser et flot resultat. Regnskabet udviser et årsresultat på kr., en balance på kr. og en egenkapital på kr., hvoraf kr. er til forskning og kr. er til frie formål. Resultatet skyldes, at foreningen har fået flere tips- og lottomidler, modtaget flere gaver, legater o.l., fået mere i arv, haft et øget salg og opnået kursgevinst frem for kurstab. Side 2 af 7

3 Revisoren understegede, at under omkostninger er de særlige aktiviteter (fondsmidler til rehabilitering og dans) budgetteret til at balancere, men udbetalingen kan være forskudt og derfor vise et misvisende resultat i årsregnskabet. De bundne arvemidler til forskning er steget, hvilket skyldes, at der er kommet flere penge fra Saxhoffs Fond. Ellen Munkholm havde et spørgsmål til Parkinsonskolerne, hvor regnskabet viser, at der er et overskud. Revisoren oplyste, at det er et likviditetsoverskud, som er overført til Landsformanden pointerede, at alle Parkinsonskoler årligt får udbetalt kr. til aktiviteter. Ingeborg Uldahl ønskede at vide, om de i kredsene kan få presseklip tilsendt. Sekretariatet vil undersøge dette nærmere. Hovedbestyrelsen godkendte årsregnskabet for Pkt. 5 Budgetopfølgning for foreningens større projekter (tidligere pkt. 7) Projektleder Marlene Grønnegaard Sørensen gennemgik budget og budgetopfølgning per 31. december 2017 for rehabiliteringsprojektet og danseprojektet. Der var et spørgsmål om budgetoverskridelse i år 2017 i rehabiliteringsprojektet. Der er i rehabiliteringsprojektet i 2017 blevet budgetteret med kr. og anvendt kr. Der er blevet anvendt ca kr. mere til et ekstra opfølgningsophold for fase 2-3, men derimod er der endnu ikke brugt penge til evaluering eller revision. Pkt. 6 Status på arbejdsgrupper for indsatsområder (tidligere pkt. 8) Diana Holm gjorde status for arbejdsgruppen for netværksdannelse, som arbejder med retningslinjer som hjælp til en lettere kommunikation med det enkelte netværks medlemmer, idékatalog for emner til netværk med systematisk opsamling og etablering af en lokal tovholder-funktion, der kan understøtte netværksdannelse og sikre erfaringsdeling. Allan Bergholt oplyste, at arbejdsgruppen for rekruttering af frivillige og medlemmer i har arbejdet med foreningens messeudstyr, som alle kredse modtog sensommeren I 2018 har de arbejdet med et idékatalog til kredse og klubber om velkomst af nye medlemmer, artikel om Parkinson i Danske Fysioterapeuters medlemsblad og pop-up banner på hjemmesiden med opfordring om indmeldelse. Derudover vil der på et tidspunkt skulle udskiftes MobilePay-nummer, hvilket er trykt på messeudstyret. Kredsene vil få besked herom. Ulla Mikkelsen redegjorde for arbejdsgruppen for et godt liv med Parkinson, som arbejder med rettidig omsorg, hvor planen er at lave et indstik i Parkinson Nyt og eventuelt senere lave en Podcastudsendelse. Derudover arbejdes der på at lave et basis powerpointoplæg, som parkinsonramte kan bruge til at øge viden om sygdommen på Social- og Sundhedsskoler. Oplægget forventes færdig enten før eller efter sommerferien. Endelig arbejdes der i samarbejde med Birgitte Brabrand på at lave en folder om musik i træning, som kan lægges i velkomstpakken til nye medlemmer. Direktøren orienterede om arbejdet i pårørendearbejdsgruppen, hvor der har været afholdt tre workshops i samarbejde med flere foreninger. Målet er at afholde en høring i efteråret, hvor der arbejdes for omsorgsdage for pårørende, øget mulighed for aflastning i eget hjem og fleksibel anvendelse af hjemmehjælp og plejebehov. Landsformanden oplyste supplerende, at foreningen har mødtes med Pia Olsen Dyhr, som Side 3 af 7

4 gerne vil deltage i høringen. Arbejdsgruppen har derudover lavet en uddannelse for pårørende samt vil revidere pårørendepjecen. Vibeke Sørensen og Pia Fog gjorde opmærksom på Parkinson Unity Walk i Nykøbing Mors og Sindal. Direktøren oplyste om Parkinson Unity Walk i København. Landsformanden understregede, at håbet næste år er, at alle walks ligger samme dag for at øge synligheden. Pkt. 7 Strategi (tidligere pkt. 5) Direktøren præsenterede arbejdet med en ny strategi , som hovedbestyrelsen skal godkende endeligt på hovedbestyrelsesmødet i november. Direktøren redegjorde for forskellen mellem en mission og en vision. En mission beskriver, hvorfor foreningen er sat i verden og dens eksistensberettigelse, mens en vision fortæller, hvad foreningen arbejder henimod de næste år. Parkinsonforeningen har på nuværende tidspunkt en mission, men ikke en vision. Direktøren foreslog en vision: En verden hvor mennesker med Parkinsons sygdom har et godt liv med højst mulig livskvalitet og et håb om en kur og ønskede, at hovedbestyrelsen i grupper skulle diskutere, om foreningens skal have en vision i strategien for Der var forskellige holdninger i grupperne til, om foreningen skal have en vision. Hovedparten argumenterede for, at der skal være en vision, og at den både skal handle om at have et godt liv med Parkinson og finde en kur mod sygdommen. Flere understregede også vigtigheden af, at visionen bliver konkretiseret, hvortil direktøren svarede, at der skal være en drøftelse på temamødet om de konkrete aktiviteter i strategien. En gruppe foreslog slogans Sammen er vi rystende stærke og Parkinson ryster os sammen. Direktøren præsenterede aktivitetsområder, der skal beskrive alle foreningens aktivitetsområder og dermed give et samlet billede af foreningens virke. I den nuværende strategi er der udvalgt fire indsatsområder, og de omfatter langt fra alle de aktivitetsområder, foreningen har. Direktøren præsenterede forslag til aktivitetsområder: Oplysning og information, støtte og rådgivning, engagement og lokal aktivitet, politik og interessevaretagelse, forskning, fundraising og synlighed samt stabsfunktioner (medlemsregistrering og -service, økonomi). Hovedbestyrelsen var enige om, at der i en kommende strategi skal beskrives foreningens samlede aktivitetsområder. Der blev pointeret, at en samlet beskrivelse kan være godt både internt og eksternt for at synliggøre alle foreningens aktiviteter. Afslutningsvis blev tidsplanen godkendt, hvilket betyder, at der på temamødet vil være en præsentation af interessentanalysen samt en workshop om kerneværdier og de strategiske fokusområder og konkrete mål. På forretningsudvalgsmøderne i september og oktober vil der være diskussion og godkendelse af udkast til strategi, og på hovedbestyrelsesmødet i november vil den endelige strategi skulle godkendes. Pkt. 8 Status på fundraising (tidligere pkt. 9) Direktøren gjorde status på en ny omgang af kampagnen Få penge til at yngle. Kampagnen er startet den 19. april, og der er pt. 12 fundraisere. Iderigdommen er stor blandt fundraiserne, og der er allerede planlagt investering af aktier, flere meget interessante foredrag, koncerter, salg af produkter og charities. Direktøren gjorde opmærksom på de medlemsinitierede aktiviteter, hvor formålet er at samle op på de mange gode ideer, der spirer i foreningen, men som ikke bliver til noget, hvis idéskaberen ikke hjælpes med ideudvikling samt afvikling af ideerne. Der er tilknyttet en frivillig, som hjælper med koordinering. Der er i april afholdt to aktiviteter. Side 4 af 7

5 Direktøren redegjorde for kampagnen Husk Hjernen, som er et samarbejde med Hjernesagen og Epilepsiforeningen om salg af nøgleringe med budskabet Husk Hjernen. Forretningsudvalget har godkendt en investering på kr. ex moms. Nøgleringene sælges i kæden Normal fra 14. maj til 15. juni. Næstformanden gjorde status på salg af lodsedler. Salgskampagnen er i gang og løber fra 1. marts til 25. juni. Der er lodsedler til salg, og der er udsendt lodsedler til kredse og foreninger. Næstformanden kom med forslag til, hvordan lodsedler kan blive solgt, fx på gågaden. Andre medlemmer af hovedbestyrelsen kom med flere ideer, fx salg til kredsarrangementer eller opfordre medlemmer til at sælge 10 stk. hver. Næstformanden konkluderede, at det stadig ser ud til, at økonomien er fornuftig i forhold til at give overskud til foreningen. Pkt. 9 Godkendelse af retningslinjer for fundraising (tidligere pkt. 10) Landsformanden præsenterede retningslinjer for fundraising, som er udarbejdet af fundraisinggruppen. Retningslinjerne beskriver bl.a. fundraising på kort og lang sigt, forskellige fundraisingmetoder og koordinationen af fundraising. Hun understregede, at sidstnævnte punkt handler om koordination og ikke kontrol af fondsansøgninger i kredsene. Hovedbestyrelsen havde en længere drøftelse af punktet om koordination af fundraising. Der blev spurgt ind til nogle konkrete fonde, så som NordeaFonden og TrygFonden, hvortil landsformanden svarede, at de typisk har en lokal pulje, som kredsene kan søge uden at orientere fundraisinggruppen. Direktøren understregde, at det kan skade alle ansøgninger, hvis der søges flere projekter hos samme fond, og vi som forening fremstår uden koordinering. Diana Holm foreslog at lave en forsøgsperiode på et år. Ellen Munkholm foreslog, at der i retningslinjerne både står lokalt og regionalt. Hovedbestyrelsen besluttede, at punktet vedrørende koordinering omformuleres, og at der tages endelig stilling til retningslinjer for fundraising på hovedbestyrelsesmødet i november. Pkt. 10 Forslag til vedtægtsændringer (tidligere pkt. 6) Punktet vedrørende forslag til vedtægtsændringer blev behandlet på hovedbestyrelsesmødet, men er efterfølgende blevet sendt til godkendelse via , da der var uklarheder omkring stemmeproceduren. Dette førte til en godkendelse af de samlede vedtægter på nær ændringerne vedrørende 5 Hovedbestyrelsen, stk. 6 og 9 Kredsene, stk. 3. Referatet er en gengivelse af diskussionerne på hovedbestyrelsesmødet. Marlene Grønnegaard Sørensen præsenterede forslag til vedtægtsændringer, som skyldes, at en ny persondataforordning træder i kraft fra den 25. maj 2018, hvilket kræver en række ændringer i vedtægterne, og samtidig har det givet anledning til også at lave andre vedtægtændringer. Den første vedtægtsændring vedrørte et passivt støttemedlemskab ( 3 Medlemskab og kontingent stk. 2), som blev foreslået nedlagt, da det er for dyrt i administration. Hovedbestyrelsen havde ingen bemærkninger til denne ændring. Side 5 af 7

6 Næste vedtægtsændring omhandlede en tilføjelse til 5 Hovedbestyrelsen stk. 6 om, at der i alle foreningens arbejds-, ekspert- og styregrupper skal sidde mindst en person med Parkinson. Landsformanden foreslog at tilføje en sætning på nær udvalg/netværk vedrørende pårørende. Dette førte til en længere drøftelse, hvor der blev argumenteret både for og imod denne tilføjelse. Der blev stemt om dette punkt, og stemmerne fordelte sig således: - Uden sætning på nær udvalg/netværk vedrørende pårørende : 7 stemmer. - Med sætning på nær udvalg/netværk vedrørende pårørende : 12 stemmer. - Undlader at stemme: 5 stemmer. [På baggrund af kritiske kommentarer i forbindelse med den efterfølgende skriftlige godkendelsesrunde besluttede formandskabet, at denne vedtægtsændring skal drøftes på næste hovedbestyrelsesmøde, hvorfor den ikke er godkendt.] Marlene Grønnegaard Sørensen præsenterede forslag til tilføjelser i 5 Hovedbestyrelsen stk. 9, 8 Forretningsudvalget stk. 7, 20 Kredsbestyrelsen stk. 8 og 22 Klubber stk. 5, som alle indeholder tilføjelser på grund af persondataforordning i forhold til at indsamle oplysninger om navn, adresse, telefonnummer, mailadresser og profilbillede til brug på hjemmesider og blade. Derudover påpeges det, at man ikke kan trække sit samtykke tilbage med tilbagevirkende kraft, da det kan være umuligt i eksempelvis gamle blade. Hannah Petersen ønskede at vide, om man som hovedbestyrelsesmedlem kan få fjernet sine personoplysninger om fx adresse fra hjemmesiden. Direktøren understregede, at det kan man godt ifølge persondataforordningen, men at vedtægtsændringen lægger op til, at man ikke kan trække oplysninger tilbage med tilbagevirkende kraft, da det er kompliceret at ændre i gamle Parkinson Nyt og kredsblade, der ligger i fysisk form. Hovedbestyrelsen havde ingen andre bemærkninger til paragrafferne vedrørende persondataforordningen. Marlene Grønnegaard Sørensen gennemgik en tilføjelse til 7 Landsformænd / næstformand stk. 3, hvori det præciseres, at i tilfælde af næstformandens varige forfald skal der vælges en ny næstformand ved førstkommende hovedbestyrelsesmøde. Hovedbestyrelsen havde ingen bemærkninger til denne ændring. Vedtægtsændringer til 9 Kredsene stk. 3 kredsene kan søge midler til aktivteter fra virksomheder og fonde såvel lokalt som centralt var tidligere blevet drøftet under punktet om retningslinjer for fundraising. Det blev derfor besluttet også at lade disse ændringer afvente hovedbestyrelsesmødet i november. Marlene Grønnegaard Sørensen præsentede den sidste vedtægtsændring omhandlede proceduren, hvis en kredsformand går af imellem to valg, hvor der tilføjes, at der vælges en ny kredsformand på førstkommende generalforsamling, og denne sidder for den resterende del af valgperioden. Hovedbestyrelsen havde ingen indsigelser til denne vedtægtsændring. Direktøren meddelte afslutningsvis, at sekretariatet vil udsende retningslinjer for kreds- og klubbestyrelser vedrørende persondataforordningen. Pkt. 11 Planlægning af temamøde den september 2018 Direktøren gennemgik det foreløbige program for temamødet, som afholdes den september 2018 i København. Der skal være en drøftelse af strategi , og herudover er København/Frederiksberg kredsen i gang med at planlægge en udflugt. Side 6 af 7

7 Hovedbestyrelsen havde ingen punkter på mødet, så det blev aftalt, at punkter kunne eftersendes til sekretariatet. Pkt. 12 Eventuelt Flere medlemmer af hovedbestyrelsen udtrykte kritik af stemmeproceduren på mødet. Pia Fog gjorde opmærksom på en app, som de arbejder med i Nordjyllands kreds. Derudover efterspurgte hun et emblem/kort, som viser, at man har Parkinson. Gitte Pedersen oplyste, at der findes et ledsagerkort. Marlene Grønnegaard Sørensen påpegede, at man i foreningen tidligere har drøftet et emblem, som skal være et symbol for at have Parkinson, men ikke valgt at gå videre med det. Landsformanden oplyste, at når man er over 75 år, så kan man få sit kørekort forlænget i 15 år. Hun henstillede til, at man som parkinsonramt og pårørende vurderer, hvornår man ikke er i stand til at køre bil længere. Landsformanden meddelte, at Jan Helmer er udtrådt som eksternt medlem af hovedbestyrelsen. I vedtægterne står det ikke beskrevet, hvorvidt der kan vælges en ny mellem valg. Side 7 af 7