REFERAT. Forretningsudvalgsmøde Den 31. januar 2019 kl Handicaporganisationernes Hus i mødelokale Randers

Transkript

1 REFERAT Forretningsudvalgsmøde Den 31. januar 2019 kl Handicaporganisationernes Hus i mødelokale Randers Til stede: Allan Bergholt (næstformand), Diana Holm, Jørgen Schaldemose, Ulla Mikkelsen, Per Eriksen, Astrid Blom (direktør) og Lea Munk Staugaard (referent) Afbud: Jorry Højer (landsformand) og Grethe Hebo Jensen 1. Godkendelse af dagsorden 2. Sager til orientering 2.1. Medlemstal 2.2. Medlemstal fordelt på kredse 2.3. Arvesager 2.4. Landsformandens meddelelser 2.5. Sekretariatets meddelelser 2.6. Status på større projekter 2.7. Status på tidligere indsatsområder Sager til behandling 3.1. Afrapportering af handlingsplan Kommissorier for nye arbejdsgrupper 3.3. Det Gode Testamente, beslutning om medlemskab 4. Tema: Uddannelse af foreningens frivillige 5. Eventuelt Side 1 af 7

2 1. Godkendelse af dagsorden Dagsordenen var udsendt rettidigt og forretningsudvalget godkendte den uden bemærkninger. 2. Sager til orientering 2.1. Medlemstal Næstformanden redegjorde for udviklingen i medlemstallet, hvor der per 1. januar 2019 var medlemmer. Dette er en stigning i forhold til primo 2018 på ca. 500 medlemmer, men er en nedgang siden november 2018, hvor medlemsantallet var oppe på Der er tale om den vanlige nedgang i forbindelse med kontingentopkrævning, der skyldes, at ikke alle fornyer deres medlemskab Medlemstal fordelt på kredse Antal medlemmer per kreds opgøres per 1. januar 2019 med henblik på at opgøre, hvor mange medlemmer hver kreds har i hovedbestyrelsen. Vestsjællands kreds og Østjyllands kreds skal have et yderligere medlem i hovedbestyrelsen. Vestsjælland kreds går fra et til to mandater og Østjyllands kreds fra to til tre mandater. Bestyrelsen i Østjyllands kreds forventer, at Keld Overgaard indtræder. Direktøren informerer Vestsjællands kreds om det yderligere mandat Arvesager Der er indkommet en ny arvesag efter med boet efter NN, hvor testator har anvendt 30/70 modellen, hvor Parkinsonforeningen betaler arveafgift for de to øvrige arvinger, hvilket reducerer arven betydeligt. Per Eriksen spurgte, om det var en ny tendens at anvende 30/70-modellen, og om sekretariatet har et overblik over omfanget over betaling af testamenter. I øjeblikket fører sekretariatet ikke statistik, men sekretariatet kan finde oplysningerne. Sagen blev yderligere drøftet under punkt Landsformandens meddelelser Foreningen har udsendt julegaver og fået mange positive tilbagemeldinger fra modtagere. Der blev sendt over hundrede julekort med håndskrevet hilsen til politikere, sundhedsfaglige samarbejdspartnere, andre foreninger og frivillige. Herudover har hovedbestyrelsen og forretningsudvalget fået kort. Der har været en rigtig god respons på julekortene. Landsformand, næstformand og direktør har fordelt deltagelse i alle årets generalforsamlinger mellem sig. Oversigt over hvem der deltager hvor, er sendt ud med direktørens update fra sekretariatet. I mindst fire kredse genopstiller den nuværende formand ikke. 2.5 Sekretariatets meddelelser Direktøren har underskrevet en kontrakt med den nye leverandør af medlemssystemet, Collectaz. Den nuværende leverandør, Cloudmongers, er blevet opsagt ultimo november De to leverandører er i gang med at sikre overførsel af data til prøvekonvertering. Planen var endelig konvertering den 13. februar 2019, men har været lidt forsinket. Den 8. januar 2019 deltog Susanne Sindt, Anne-Marie Andreasen og Louise Hjerting Nielsen i et kursus i det ny system sammen med de fire øvrige organisationer i huset, som har valgt Collectaz. Direktøren har desuden indgået en aftale med DesignRus om at Side 2 af 7

3 blive support på foreningens hjemmeside og øvrige web, når aftalen med Cloudmongers stopper. Overdragelsen vil ske samtidig med den endelige konvertering. Etablering af nyt medlemssystem trækker personaleressourcer og direktøren overvejer at rekruttere en studentermedhjælp til at bistå med det almindelige medlemsarbejde. Foreningen har modtaget regninger fra Cloundmongers for bl.a. arbejdstid i forbindelse med hackingangrebet i maj Sammen med regning for de tekniske problemer i efteråret 2017, som først er kommet i 2018, samt udgifter i forbindelse med GDPR, kommer udgiften til disse poster til at gå meget over budget i det endelige regnskab for Til det skal bemærkes, at budgettet på kr. for 2018 var sat for lavt sammenlignet med tidligere år. Cloudmongers har accepteret ikke at tage betaling for fejlretning i 2018 i forbindelse med løsning af opgaver på hjemmesiden (billede af hovedbestyrelsen og webshop), som blev udført af en ekstern konsulent, hvilket skabte tekniske problemer. Der har været problemer med hjemmesiden i forlængelse af ovennævnte. Man har kunnet støde på sider med teksten Page not found og tekst er blevet til engelsk fremfor dansk. Louise Hjerting Nielsen arbejder på at rette siderne, efterhånden som de forkerte sider dukker op. Den 23. november 2018 afholdt foreningen en workshop for relevante interessenter om Decides rapport om neurologmangel. Rapporten blev derefter færdiggjort og offentliggjort i uge 50. Det lykkedes ikke at få Politiken, Altinget og Ritzau til at optage nyheden om rapporten. Rapporten er sendt til departementet, til Sundhedsstyrelsen og til Lægeforeningen. Sidstnævnte deltager i Det Nationale Råd for Lægelig Videreuddannelse. Det er her den kommende lægeprognose - der udkommer til april bliver diskuteret og hvor Lægeforeningen vil tage rapporten op. Sekretariatet har haft et godt samspil med Lægeforeningen om rapporten. Decide har efterfølgende fået en opgave, betalt af AbbVie, om at udarbejde en yderligere rapport om parkinsonpatienters levevilkår. Rapporten udkommer sandsynligvis i februar Denne rapport vil indeholde yderligere belysning af eksempelvis ventetid. Fotokonkurrencen i Hjerneugen er annonceret. Den 13. marts 2019 afholdes fernisering i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup. Derudover udstilles fotos og der vil være foredrag i Aalborg, Aarhus, Odense og København. Der bliver en stort anlagt konference i Esbjerg den 11. marts 2019, hvor formand og næstformand deltager og formodentlig en konference i Helsingør den 12. marts 2019, hvor direktøren deltager i paneldebat. På den fælles hjemmeside annonceres arrangementer. Der er indgået en aftale med butikskæden Normal om at køre en ny salgsrunde af huskeringe i uge 14 og 15 primo april. Normal er indstillet på at opfordre butikkerne til at sætte displayet på disken og lave mersalg, dvs. hvor medarbejderne opfordrer kunderne til at støtte den gode sag. Prisen per huskering bliver 30 kr. og fire styk for 100 kr. Der kommer en mindre udgift til en ny bagskærm til display. Strategi er blevet layoutet og trykkes i 700 eksemplarer, som landsformand, næstformand og direktør kan tage et antal med af til generalforsamlingerne i foråret. Ydermere vil strategien blive lagt på hjemmesiden til download Status på større projekter Rehabiliteringsprojektet: Der har været afholdt styregruppemøde den 21. november 2018, hvor to nye medlemmer Ulla Mikkelsen og neuropsykolog Morten Tjørnlund blev præsenteret. Erfaringen viser, at fase 4 tilbuddet, i sin nuværende form, er svært at implementere, hvorfor alternativer blev diskuteret. Sekretariatet har i lyset af udkast til sundhedsreform haft en dialog med Sano om fase 4 og besluttet at fokusere tilbuddet på uddannelse af kommunalt personale og nøglepersoner i de eventuelt kommende 21 sundhedsfællesskaber. I forbindelse med finansloven 2019 har regeringen foreslået nedlæggelse af satspuljen. Det skal bekræftes efter det kommende folketingsvalg. Forventningen er, at forslaget bliver vedtaget. Direktøren har været til møde i Danske Patienter med andre foreninger for at tale om, hvordan Parkinsonforeningen skal forholde sig. Det tyder på, at der kommer en mindre pulje, Side 3 af 7

4 som ligner den nuværende satspulje, og som kun skal gå til nye initiativer. Derfor er det blevet endnu mere påkrævende at få rehabiliteringsprojektet under finansloven. Direktøren har talt med departementet, som er opmærksom på problematikken. Desuden er der dialog med formand for sundhedsudvalget, Liselott Blixt, om behovet for at finde en løsning. Der arbejdes på en beskrivelse af, hvad der ønskes permanentgjort, herunder en revideret version af fase 4 tilbud. Det havde været planlagt at afholde et stormøde for politikere i forhold til at permanentgøre rehabiliteringstilbuddet, hvilket blev aflyst, da det vurderes, at permanentgørelsen nærmer sig en formsag, og at et stort anlagt politikermøde i en tid med diskussion af sundhedsreform kan være uheldigt for en aftale om et permanent tilbud. Der tages i stedet bilaterale møder, når der er udarbejdet en beskrivelse af det, vi beder om. Endelig har formand for styregruppen, Kristian Winge, fået nyt job, der bevirker, at han ikke længere kan være en del af styregruppen. Karen Østergaard har indvilget i at overtage formandsposten i den resterende del af projektperioden. Projekt kommunal viden om parkinson: Grundkursus i Parkinsons sygdom er afholdt i Vejle kommune i januar og afholdes i Billund kommune i marts. Der er tilfredshed fra deltagernes side, og der indhentes ligeledes respons fra lederne/staben. Danseprojektet: Velux Fonden giver 5,3 mio. kr. til forskningsprojektet Dialogisk samskabelse af viden: Patienter og pårørende fortæller om at danse med Parkinson. Parkinsonforeningen er repræsenteret via Ulla Mikkelsen, der sidder med i styregruppen og kommunikationskonsulent Louise Hjerting Nielsen, der sidder med i følgegruppen. Foreningen har givet tilsagn om at hjælpe med lokaler i Handicaporganisationernes Hus, hvilket er indregnet i budgettet, herunder lønomkostninger i samme forbindelse. Projektet er ledet af professor Louise Phillips og lektor Lisbeth Frølunde fra Roskilde Universitet. Formålet er bl.a. at lade borgere med Parkinsons sygdom, pårørende og forskere sammen reflektere over deres erfaringer med danseforløb. Projektet baserer sig på et kollaborativt forskningsdesign, som bygger på dialogisk kommunikationsteori og gør brug af en række forskellige kreative samskabelsesmetoder. Det skal overvejes, hvornår og i hvilket omfang forretningsudvalget skal orienteres om projektet, idet det omhandler parkinsonpatienter, dog er Parkinsonforeningen ikke projektejer. Ulla Mikkelsen vil holde udvalget orienteret, men projektet er endnu i sin vorden. Endelig er det fastlagt, at danseprojektets afslutning markeres den 2. november 2019 med otte lokale dansearrangementer fordelt geografisk. Kredsene modtager mere information inden udgangen af januar Status på tidligere indsatsområder Der har været afholdt møde i arbejdsgruppen Rekruttering af medlemmer og frivillige den 28. november 2018, hvor fokus var på evaluering af forløbet i arbejdsgruppen. Diana Holm var enig i pointen fra gruppen om, at det mest afgørende er at have engagerede frivillige, og at dedikation er vigtigere end geografi og antal. Næstformanden bemærkede, at der skal indkøbes nye flag mv. til foreningens messeudstyr, da der skiftes MobilePay nummer i løbet af foråret. Direktøren nævnte, at resultaterne fra arbejdsgruppernes indsats i den tidligere strategi beskrives i næste nummer af Parkinson Nyt. Derudover nævnes den nye strategi og de nye strategiske fokusområder. 3. Sager til behandling 3.1. Afrapportering af handlingsplan 2018 Afrapportering af handlingsplan 2018 vidner om et år fyldt med aktiviteter. Afrapporteringen er inddelt i status helt opfyldt, delvist opfyldt og ikke opfyldt. 28 aktiviteter er helt opfyldt, 2 delvist opfyldt og 1 ikke opfyldt. Forretningsudvalget udtrykte stor tilfredshed med det høje aktivitetsniveau i Sekretariatet forbe- Side 4 af 7

5 reder et oplæg til anvendelse i valgkampen til FV2019, der sendes til forretningsudvalget Kommissorier for arbejdsgrupper under strategi På sit møde den 17. november 2018 godkendte hovedbestyrelsen strategien for Der er valgt fem strategiske fokusområder. For så vidt angår organiseringen omkring område 1 og 2, er denne dækket af eksisterende organisering. Der skal nedsættes fire nye arbejdsgrupper til at dække de øvrige tre strategiske fokusområder. Det drejer sig om følgende fire grupper: Informatørkorps Flere yngre medlemmer Flere medlemmer blandt sårbare grupper, bl.a. etniske minoriteter Styrket lokalt engagement Der er udarbejdet udkast til fire kommissorier for de fire arbejdsgrupper. Disse kommissorier bliver afsæt for igangsættelse af arbejdet med de strategiske fokusområder. Kommissorium for arbejdsgruppen Informatørkorps blev godkendt. Kommissorium for Arbejdsgruppen flere yngre medlemmer blev godkendt med behov for en tilføjelse om, at det i højere grad skal være livssituation end alder, der definerer hvilken gruppe, man tilhører. Herudover var forretningsudvalget enig om, at arbejdsgruppen bør have fokus på en mellemgruppe (56-65 år), der også kan føles sig rodløs ift. den store gruppe af ældre medlemmer/frivillige (70+). Kommissorium for Arbejdsgruppen flere medlemmer blandt sårbare grupper, etniske minoriteter blev godkendt. Diana Holm bemærkede, at der findes nogen forskning på området, som hun håber anvendes af arbejdsgruppen, da der er tale om et svært område at løfte. Kommissorium for Arbejdsgruppen styrket lokalt engagement blev godkendt. Ulla Mikkelsen bemærkede, at mange frivillige selv er aldrende, og at de tilbud, som udbydes, ikke nødvendigvis er overensstemmende med de behov, som de fleste medlemmer har. Forretningsudvalget bemærkede, at der her et overlap til arbejdsgruppen Flere yngre medlemmer. Louise Hjerting Nielsen sidder i begge arbejdsgrupper og kan derfor sikre relevant videns- og arbejdsdeling på tværs af grupperne. Forretningsudvalget blev enige om følgende procedure ift. etablering af arbejdsgrupper: - Kredse kan selv orientere og prikke relevante medlemmer - Formand, næstformand og direktør nævner arbejdsgrupperne på kredsenes generelforsamlinger og opfordrer interesserede til at melde sig. - Fristen for at tilmelde sig selv eller andre er 10. april Der er ikke fastsat maksimum antal, vil afhænge af interessen. - Sekretariatet indsamler og udsender forhåbentlig oversigt over arbejdsgrupperne inden påske. - Direktøren orienterer herom i en mail til hovedbestyrelsen snarest muligt. Næstformanden opfordrede særligt til, at kredse, der ikke normalt deltager, overvejer at deltage Det Gode Testamente, beslutning om medlemskab Side 5 af 7

6 Det Gode Testamente er et samarbejde mellem 34 organisationer. Formålet med samarbejdet er at blive bedre til at støtte dem, der overvejer at testamentere til velgørenhed. Der formidles viden om muligheder og regler i forbindelse med at testamentere, og der tilbydes gratis og uafhængig advokatrådgivning. Styrken ved Det Gode Testamente er deres samarbejde med de to store advokatforeninger Danske Familieadvokater og Danske Arveretsadvokater. Over 180 advokater står for gratis indledende rådgivning og kan findes på hjemmesiden Desuden har Det Gode Testamente foldere stående på alle deres kontorer. Udover advokatsamarbejde bidrager Det Gode Testamente med kampagner til den brede befolkning, der gør opmærksom på muligheder og regler i forbindelse med at testamentere til fordel for velgørende formål. Der er etableret et lille sekretariat, som har til huse i Kræftens Bekæmpelse. Samarbejdet har kun været i gang et par år og det er endnu ikke muligt at opgøre effekt på antal testamenter. En sådan monitorering iværksættes i år. Indtil videre har evalueringen fokuseret på at måle udbredelse af kampagneaktiviteter. I samarbejdet forpligter organisationerne sig til at give tilskud på op til kr. til at få udarbejdet et testamente, hvis testator donerer en del af sin arv til organisationen. Denne sidste aftale har Parkinsonforeningen allerede, dog uden loft på kr. Foreningen skal selv betale disse udgifter, udover medlemsprisen. Prisen for at indgå i samarbejdet afhænger af omfanget af indsamlede midler og arvemidler. De store foreninger betaler meget, de mindre betaler mindre. Der er en minimumsbetaling på kr. Parkinsonforeningen vil skulle betale kr. årligt for at være med. Direktøren bemærkede, at der er stor usikkerhed om, hvorvidt et medlemskab kan betale sig. Forretningsudvalget vurderede, at der ikke var store fordele ved at indgå i samarbejdet nu, hvorfor det undlades. Men forretningsudvalget anmodede om, at sekretariatet danner sig et simpelt overblik over indkomne kontakter ift. arv det kommende år, og at forretningsudvalget forholder sig til et eventuelt medlemskab igen primo Tema: Uddannelse af frivillige Punktet udgik, da Jorry Højer ikke var til stede. I stedet opfordres Jorry til skriftligt at fremsætte sine tanker og visioner og arbejdsgruppen til informatørkorpset kan så medtage dem i deres arbejde. 5. Eventuelt Direktøren har på baggrund af hackerangrebet på hjemmesiden indhentet et tilbud fra Tryg forsikring på en e- Protect forsikring (4.000 kr.). Forretningsudvalget bakkede op om at tegne en sådan forsikring, dog ønskes, at der indhentes tilbud fra andre selskaber med henblik på at sikre den lavest mulige pris. Per Eriksen opfordrede til en gennemgang af foreningens forsikringer. Dette er gjort indenfor de seneste år og gentages til næste år (2020). Diana Holm oplyste, at der har været afholdt møde i forhold til ENE-netværket og en tilførsel af flere frivillige. Lisbeth Wiggers-Ussing, Hanne Corneliussen og Marianne Wedel Mathiesen ønsker at indgå i et netværk og vil gerne læne sig op ad Yngregruppen i organiseringen. Diana Holm er i løbende kontakte med Kirsten Sylvang, og hun inddrages i revitaliseringsarbejdet i netværket. Der forventes et weekendarrangement i efteråret Side 6 af 7

7 Diana Holm oplyste, at de tre kredse i Region Hovedstaden planlægger at tilbyde en række faglige fyraftensmøder i samarbejde med Bispebjerg Hospital som en form for Parkinsonskole. Formentlig udbydes de som en møderække, hvor man tilmelder sig alle 5 mødegange. Der er indgået aftale med BBH om oplægsholdere og emner. Formodentlig vil arrangementerne ikke koste meget. Udgiften forventes dækket af en mindre deltagebetaling. Direktøren orienterede om det kommende planlægningsmøde i Nordisk Parkinsonråd, som afholdes i Danmark den 1. februar Færøerne, Sverige, Norge og Danmark deltager fysisk, mens Island og Finland deltager via Skype. Per Eriksen spurgte til det europæiske samarbejde (EDPA). Direktøren svarede, at Norge har sat det på dagsordenen til planlægningsmødet. Ulla Mikkelsen nævnte, at formanden for Storkøbenhavns kreds, Inge Rasmussen, har valgt at træde af, og at Birger Thybo Sørensen er konstitueret formand indtil generalforsamlingen. På baggrund af den afholdte workshop om neurologmangel har direktøren og Louise Hjerting Nielsen netop holdt møde med foreningens lægekonsulent Tove Henriksen, formand for Danmodis Skirmante Mardosiene, formand for privatpraktiserende neurologer Steffen Wørlich og Sanos neurolog Karen Østergaard. Som konsekvens af den fortsatte forventede neurologmangel, ønsker de at arbejde for udarbejdelsen af faglige kvalitetsstandarder for parkinsonpatienter. Gruppen forventer at inddrage patientperspektivet i deres arbejde ift. oplevede behov og ønsker, enten via spørgeskemaundersøgelse eller fokusgruppeinterview. Direktøren spurgte, om Parkinsonforeningen kunne afholde arbejdsgruppens udgifter til mødeafholdelse og finde relevante respondenter. Dette indvilgede forretningsudvalget i. Side 7 af 7