Dette års generalforsamling er overstået og bestyrelsen kan på ny kaste sig over arbejdet.

Transkript

1 Vi har fået tilbagemelding fra en enkelt familie med en teenager med CI om, at programmet ikke dækkede gruppen af unge mennesker med CI. Og det er rigtigt nok. Men vi havde valgt at koncentrere os om den største gruppe af medlemsfamilier, nemlig familierne med de små børn. Vi ved meget vel, at vi skal til at gøre en større indsats for de unge mennesker, og det vil vi gerne. Vi vil gerne have nogle forældre til større børn på banen, som kan forbel FAMILIEFORENINGEN FOR COCHLEAR IMPLANTEREDE BØRN NYHEDSBREV FOR bel ISSN: Juni årgang Nr. 1 Indhold: Fra formanden 1 CI-operationsstoppet blev ophævet - tak til decibel 2 Gode resultater når CI-børns forældre inddrages i undervisningen 3 Nyt kursus med Judith Simser 4 Referat fra generalforsamlingen i decibel 5 Forårsarrangement i Helsingør 6 Til alle professionelle med interesse i CI 7 UHA - Unge Hørehæmmedes Aktivitetsklub 8 Optimale lydforhold... 9 Familie-weekend-kursus 9 Nyborgskolen - et tilbud til alle med hørenedsættelse 10 Nedarvning af Usher Syndromet 12 Nye bestyrelsesmedlemmer 13 Nucleus Freedom introduceres i Danmark 14 Operation i begge ører 15 Nyt fra Danaflex 16 decibel Redaktionen: Røllikevej Thisted Tlf redaktionen@decibel.dk Sats og tryk: amh grafisk aps / Fra formanden... Dette års generalforsamling er overstået og bestyrelsen kan på ny kaste sig over arbejdet. Vi holdt dette års generalforsamling og forårsarrangement på Sjælland nærmere betegnet i Helsingør og må nok sige, at det var en stor skuffelse at se, hvor få familier der havde tilmeldt sig arrangementet. Bestyrelsen har flere gange diskuteret, hvad vi kan gøre for at gøre forårsarrangementet attraktivt for såvel forældre som børn. Ofte hører vi fra forældre fra Sjælland, at de er kede af at skulle køre til Jylland, hver gang vi afholder noget og her tænkes selvfølgeligt på vores efterårsarrangement, som traditionen tro holdes på Hotel Legoland i Billund. Vi har derfor en intention om, at forårsarrangementet skal finde sted på Sjælland og har forsøgt at finde et godt sted med gode muligheder for børnene. Og der er lagt mange ressourcer i dette års arrangement og jeg synes personligt, at det var et godt tilbud til både børn og voksne. For børnene var der mulighed for at vælge flere ture og de mindste kunne blive passet samme sted, som forældrene var. Desværre var der kun 17 familier, som havde taget i mod vores tilbud. Stedet var godt turen for børnene, som blev en tur til Sverige med besøg i Tropikariet og på Mac- Donalds, var rigtig god og sjov. Forældrene havde et godt møde incl. workshop om eftermiddagen med Traci Smidke. Og afslutningsvis var der underholdning for store og små med besøg fra Eksperimentariet og afsluttende middag i gode omgivelser. En enkelt familie fra Jylland havde valgt at tage overnatning med fra fredag til lørdag og igen fra lørdag til søndag og fik en rigtig god og billig weekendtur ud af det. De øvrige deltagere var fra Sjælland og der var kun få af dem sammenlignet med hvor mange medlemsfamilier vi har på Sjælland. Så vi vil gerne have tilbagemeldinger fra jer på, hvorfor der ikke kom flere til et så godt arrangement. I bliver nødt til at melde ud, hvad der skal til, for at vi bliver fuldt hus til forårsarrangementet også. Man må jo også meget gerne møde op til generalforsamlingen og give sit besyv med, selvom man ikke kan deltage i det øvrige arrangement.

2 tælle os, hvad de unge mennesker ønsker. Vi har allerede kontakt til ungdomsforeninger for unge hørehæmmede og er ikke i tvivl om, at vi kan få stor glæde og gavn af disse. Gruppen af unge hørehæmmede, døve og CIbrugere er ikke så stor, så derfor er det vigtigt at trække på hinandens ressourcer og sørge for, at de forskellige tilbud kommer ud til så mange unge som muligt. Unge med CI og hørehæmmede kan have stor fornøjelse og gavn af hinanden deres situation ligner hinanden meget. Men vi vil gerne have forældre til de unge med CI til at bruge decibel i arbejdet med at få lavet netværk, arrangementer o.lign. for de unge mennesker. Sæt gerne noget i gang selv brug vores hjemmeside brug vort nyhedsbrev osv. Efter generalforsamlingen har bestyrelsen fået 3 nye medlemmer, nemlig Lars, Christine og Tanja. Præsentation af de nye bestyrelsesmedlemmer findes andet steds i bladet. Vi glæder os meget til samarbejdet med de nye bestyrelsesmedlemmer og har allerede planlagt en arbejdsweekend inden sommerferien, hvor vi får mulighed for at få startet godt op og sat gang i nogle aktiviteter. At vi har måtte skille os af med såvel Niels Hørlyck som Christine Kongsmark, er vi naturligvis meget kede af. Begge har gjort et stort stykke arbejde i bestyrelsen og jeg vil gerne benytte lejligheden til endnu engang at sige dem tak for indsatsen. Vi håber meget, at vi må trække på begge to, hvis vi får brug for det. Jeg håber meget på et nyt godt år i decibel med mange aktiviteter, arrangementer o.lign. Og glæder mig meget til at se rigtig mange medlemsfamilier til vort efterårsarrangement på Hotel Legoland. Dato findes andetsteds i nyhedsbrevet. Jeg ønsker endvidere alle medlemmer en rigtig god sommer med masser af solskin og fridage. Anne Mose 2 CI-operationsstoppet blev ophævet - tak til decibel Kære Bestyrelse Vi var en af de mange familier som blev ramt af CI-operationsstoppet sidste år på Gentofte amtssygehus. I forbindelse med vores kamp mod operationsstoppet kom vi i kontakt med Anne Mose og Christine Kongsmark. Tak til Jer fordi I valgte at lægge energi i for at få ophævet operationsstoppet. Vi er dybt taknemlige over at Christine som talskvinde for decibel, fik vækket mediernes interesse for sagen. Via medierne blev politikerne jo presset til at ophæve det urimlige operationsstop. En lille omkostning ved at gå til medierne vil dog ofte være at dele af ens budskab kan blive forvrænget eller fremstillet for forenklet. Det skete også for Christine i forbindelse med et interview i Politiken. Budskabet omhandlede økonomien i forbindelse med tegnsprogskurser og specialskoler i forhold til CI-operationer. I artiklen var der som Christine senere skrev i decibel nyhedsbrev (nr. 3, 7. årgang): "gået koks i formidlingen af, hvordan man skal forholde sig til de yngste implanterede børn og de børn som først bliver implanteret når de er ældre". Da vi selv blev interviewet til TV2 nyhederne og til Politiken, så ved vi, at man ikke helt kan forudse hvordan ens budskaber bliver præsenteret og vinklet i mediet. Vi synes blot at man skal huske på det gode gamle ordsprog i en sådan situation: "Hvo intet vover intet vinder" - og hvor vandt børnene stort ved decibels indsats - de fik deres CI. Også tak til de forældre, hvis børn er blevet CI-opereret, som stillede op i pressen. Vi tror at det hjalp meget. Vi er glade for at vi meldte os ind i decibel. Tusind tak. Med venlig hilsen Tims far og mor. Poul-Erik Hansen og Karen Jespersen

3 Gode resultater når CI-børns forældre inddrages i undervisningen Forældre kan ved at blive inddraget i tale- høreundervisningen af deres CI-barn være med til at give et ekstra skub til deres barns sproglige udvikling, og det tætte samarbejde mellem forældre og underviser giver en mere præcis viden om barnets udvikling. Det er en af erfaringerne fra undervisningen af CIbørn i specialgruppen Kvisten 1 i Helsingør Kommune, hvor planer om et vuggestuetilbud for både normalthørende og CIopererede børn nu er på tegnebrættet. Et vuggestuetilbud i specialgruppen Kvisten for nyopererede CI-børn sammen med normalt hørende vuggestuebørn, hvor sprogkoden er dansk med støttetegn. Det er visionen, som kommunen arbejder på at virkeliggøre, og som vækker begejstring blandt CI-børnenes forældre. Baggrunden er, at udviklingen inden for cochlear implanterede børn kræver ændrede tilbud med primært fokus på talesprog og normalt hørende sprogmodeller i vuggestuealderen. Det kræver konkret i Kvisten en omstilling fra en specialgruppe, der udelukkende modtager børn, til en specialgruppe for såvel cochlear implanterede, hørehæmmede og normalt hørende børn. Målet er at tilbyde gode, jævnaldrene tale- og sprogmodeller samt venskabsrelationer for de cochlear implanterede børn. Situationen i dag er som bekendt den, at flere børn nu cochlear implanteres tidligt ofte i alderen et til to år. Den udvikling kan forventes forstærket med indførelsen af den landsdækkende hørescreening for alle nyfødte. Det vil betyde, at de fleste døve og svært hørehæmmede børn, der er kandidater til en CI operation, vil være udredt og i høreapparatbehandling, senest når de er 6 måneder gamle. Når forældrene slutter orlov, typisk når barnet er omkring et år, vil et vuggestuetilbud i specialgruppen Kvisten være en mulighed. Vuggestuetilbuddet er tænkt som et fokuseret tilbud til de børn, der skal cochlear implanteres eller er implanterede, så de i en lille og tryg gruppe har mulighed for at lære at anvende deres nye sans - høresansen - samtidig med, at de skal indhente en forsinket tale- og sprogudvikling. En udvikling, der kan optimeres ved yderligere at inddrage forældre i undervisningen. I det miljø vil de kunne udvikle deres hørelse og talesprog i samspil med jævnaldrene hørende børn, ligesom de har mulighed for i en tidlig alder at øve sig i sociale spilleregler. Og ikke mindst vil de blive fulgt af nogle dygtige pædagoger, som har den nødvendige viden og erfaring med CI, sprogudvikling og børns generelle udvikling. Når børnene er nået til børnehavealderen forventes de fleste at kunne integreres i deres hjemkommune i lokale børnehaver med støtte i varieret omfang. I dag er der allerede CI-børn i vuggestuealderen på Kvisten og et udbygget samarbejde med forældre inddraget i undervisningen. Denne undervisning foregår i dag typisk på den måde, at forældrene deltager i undervisningen en gang om ugen er sprogmodeller for barnet følger med i hvor meget barnet hører og forstår får ideer til videreudvikling af sproget hjemme gennem leg og aktiviteter med barnet Hvad jeg vejleder forældre til at "arbejde" med hjemme afhænger meget af barnets hørealder og biologisk alder. Målet er, at barnet skal lære at høre/lytte, forstå og udvikle et talesprog - og vi har travlt, da barnet er forsinket i dets auditive, impressive og ekspressive udvikling. For et nyimplanteret barn er målet, at det skal lære at høre/lytte, så opgaven er, at gøre barnet opmærksom på omgivelsernes lyde, gentage lydene med sproglyd og sætte ord på, så det lærer lydene at kende og forstå. (F.eks. dørklokken der ringer "ding dong" fortælle barnet, at det skal lytte til lyden, "ding dong" siger dørklokken (for klokken ringer selvfølgelig mange gange, så barnet kan nå at blive opmærksom på den) åbne døren sammen med barnet og ih.. hvor hyggeligt, det var mormor der ringede på døren og så skal barnet selvfølgelig selv prøve at ringe på dørklokken, og "ding dong" siger den igen!) Det skal være sjovt og spændende at høre og lytte og barnet skal især i starten have ros, når det hører. Lidt senere er fokus, at barnet skal lære at høre og reagere på eget navn og ord på nære personer og ting. Når barnet siger lyde og begynder at pludre, er det vigtigt at svare på 3

4 4 barnets pludren og udvide pludren. Generelt vejleder jeg i, at sprog bedst indlæres i naturlige sammenhænge, hvorfor det er vigtigt at tale med barnet i dagligdags situationer, aktiviteter og leg. I strukturerede situationer (f.eks. leg og spil) og i de daglige rutiner (f.eks. spisning og bleskift) anbefaler jeg at lægge støttetegnene væk, da strukturen er genkendelig og indholdet derfor forholdsvis let at forstå. Ved at have forældre med til undervisningen, får jeg tæt føling med barnets sprogudvikling på hjemmefronten, hvor barnet er i de tryggeste rammer og oftest er hurtigere til at vise, hvad det magter. Forældrene kan ved inddragelsen se og opleve, at de selv kan være med til at fremme deres barns sproglige udvikling, og at de skal være med, hvis barnet skal støttes bedst muligt. For systematisk at følge og dokumentere børnenes auditive, kommunikative og sproglige udvikling bliver de hver tredje måned videofilmet med henblik på en vurdering ud fra Taits Videoanalyse 2. Med denne analyse-metode er det muligt at følge barnets udvikling og at tilpasse undervisning og vejledning herefter. Hvis der ikke fra analyse til analyse kan dokumenteres fremskridt i barnets udvikling, er det vigtigt i samarbejdet med forældre, pædagoger og CI-center at få afdækket, om der er behov for ændringer af teknisk eller pædagogisk art, eller om der er tale om helt andre vanskeligheder for barnet, som det pædagogiske tilbud skal tilrettelægges efter. Arbejdet med CI-børnene kræver et tæt tværfagligt samarbejde mellem forældre, CI-center, pædagoger og tale-/hørepædagog. For eksempel samarbejder jeg med CI-centeret på Gentofte Sygehus om tilpasning af barnets CI, og jeg sender sproglige notater, som beskriver, hvordan barnet udvikler sig, samt kontakter centeret, hvis barnet for eksempel pludselig ikke reagerer på lyde eller viser ubehag ved visse lyde, så vi sammen kan finde årsagen. Samarbejdet på denne måde er en fordel for alle parter - og især for børnene. De sidste par års arbejde på Kvisten med CI-børn, hvor forældrene og de professionelle har store forventninger til børnene i et talende miljø, har vist sig at være den rette vej for børnene. Det typiske CI-forløb lige nu er, at børnene et års tid efter implantationen bliver integreret i kommunal institution med støtte i varieret omfang - når vi kan se, at de er på rette vej og kan klare det - altså til en dagligdag så nær det normale som muligt. Helle Aagaard tale-hørepædagog og konsulent for CI i Helsingør Kommune/Frederiksborg Amt. Ansat i Børne- og Ungerådgivningen i Helsingør Kommune Underviser børnene i specialgruppen Kvisten. NOTER: 1 Specialgruppen Kvisten er en del af Børnehaven Nyrup i Helsingør kommune. Det er en kommunal institution med en specialgruppe for døve, hørehæmmede og cochlear implanterede børn. Kvisten modtager børn fra hele Frederiksborg Amt. 2 Margareth Taits videotranskriptions analyse. Sammendrag af projekt "Dokumentation af cochlear opererede børns kommunikative og sproglige udvikling belyst ud fra videotransskriptionsmetoden" af Lone Percy-Smith og Helle Aagaard kan læses i Dansk Audiologopædi nr. 1. Marts Hele projektet kan findes på Nyt kursus med Judith Simser Der afholdes et heldagskursus med Judith Simser fra Canada: Mandag den 5. september 2005 fra kl i Århus Kurset henvender sig til både forældre og professionelle, hvilket gerne skulle give det specielle samspil, som Auditory Verbal Therapy ønsker at lægge op til. Kom og få ny viden og redskaber til at arbejde med talesproget. Mange vil sikkert huske Judith Simser s inspirerende indlæg i Legoland sidste år. Sæt allerede kryds i kalenderen. Nærmere oplysninger om indhold, sted og pris vil blive sendt ud som kursusinvitationen i starten af juni måned. Birgitte Franck

5 Referat fra generalforsamlingen i decibel på Helsingør Vandrehjem den 9. april Kort præsentation af samtlige deltagere. ca. 28 var mødt op. 2. Valg af dirigent Lars Kissow. 3. Anne fremlagde årsberetningen - se den tidligere udsendte beretning. 4. Claus Storgaard fremlagde årsregnskabet. Det ser fornuftigt ud. Der er en stigning i posten IT omkostninger. Vi har købt nyt software til ca. dk. kr Det er et godt tilbud, som er godt givet ud. Hjemmesiden skal gøres bedre. Udgifterne har været stigende bestyrelsen har været mere aktiv i året der er gået det er ikke nok at holde 1 møde årligt der har været 2 møder hvor bestyrelsen har været samlet. Vi har meldt os ud af FOSAM, det var vanskeligt at gennemskue pengestrømmen. Legoland er stadig en stor post på budgettet men vi fortsætter med at mødes på Legoland i Næste års kontingent fortsætter ingen stigning. 6. Valg af nye medlemmer til bestyrelsen: Christine Kongsmark ønsker ikke at genopstille pga. nyt job i Danaflex. Ikke foreneligt. Niels Hørlykke ønsker at træde ud af bestyrelsen. En stor tak til dem begge for stort arbejde i bestyrelsen. Lars Kissow ønskede at stille op Lars er far til Kasper på 5 år, Kasper har haft CI i 2 år. Lars vil gerne gøre en indsats i decibel. Fam. Kissow bor i Karlslunde på Sjælland Christine Tybjerg Mølgaard ønskede også at stille op. Er mor til Signe. Bor i Hjørring. Tanja Pihl Sandager ønskede også at stille op mor til Luna. Bor På Sjælland. Alle 3 blev valgt da der er brug for hjælp. Tanja blev valgt som revisorsuppleant. Bestyrelsen som den ser ud: Anne Mose formand Claus Storgaard - kasserer Christine Tybjerg Mølgaard - sekretær Mads Englund - medlem Anita Poulsen - medlem Mette Gammelby - medlem Lars Kissow - medlem Tanja Pihl Sandager revisorsuppleant Preben Nielsen er igen valgt som vores revisor. 7. Eventuelt: Der er brug for flere kontaktfamilier det er en stor hjælp for nye familier at der er nogle at tale med - man må gerne melde sig hvis man har lyst til det. Det kunne være godt med flere lokalarrangementer i lokal områderne. Generelt skal bestyrelsen være bedre til at melde ud hvad der er brug for af hjælp fra medlemmerne. det kræver selvfølgelig også at der er nogle der melder sig. Den europæiske direktør fra Cochlear kom forbi med Kristian Skov fra Danaflex for at hilse på. Kontingent for 2005 er lige på trapperne til at blive sendt ud. Der blev spurgt til hvorfor teknikaftenen på Gentofte blev aflyst i januar. Der var for få tilmeldte. Der kommer en ny aften der bliver prøvet med en anden udformning forhåbentlig inden sommerferien. En fra salen udviste stor taknemmelig over det store arbejde der var i forbindelse med operationsstoppet på Gentofte Især Christina Kongsmark har virkelig gjort et kæmpe arbejde, tusind tak for det. Der blev talt en del om at man kunne oprette et slags debatforum hvor medlemmerne kan erfaringsudveksle mv. kendes fra libero mm ideen er god det undersøges. Line Englund 5

6 Forårsarrangement i Helsingør Af Anita Poulsen 6 I år havde vi fundet et rigtig naturskønt sted at holde vores forårsarrangement. Et sted hvor der var mange muligheder for børnene, nemlig Helsingør Vandrehjem. Vi i arbejdsgruppen havde gjort meget ud af, at der skulle være forskellige tilbud til børnene alt efter deres alder, mens vi forældre holdt generalforsamling og havde foredrag. Vi syntes selv det var et SUPER arrangement. Til vores store forundring kom der næsten ingen tilmeldinger. Vi var lidt skuffede og overvejede helt af aflyse MEN det gjorde vi ikke og når det er sagt, så havde vi, der var der, en fantastisk dejlig dag. Vi startede dagen med morgenmad og velkomst. Ungerne glædede sig til turen til Sverige og kom godt af sted. De små blev passet på vandrehjemmet hvor de legede og nød naturen. Efter endt generelforsamling (se referat andetsteds) blev der spist en dejlig frokost, hvor der var rig mulighed for at udveklse erfaringer og lære hinanden bedre at kende. Traci Schmidke Flynn, som er amerikaner og har arbejdet med cochlear implanterede børn i USA, England, New Zealand og nu i Danmark kom og gav os inspiration til aktiviteter i vores dagligdag sammen med vores børn. Først var der et oplæg omhandlende hvilke elementer som er gode og have med og på hvilke niveauer man kan arbejde når man har et implanteret barn. Efterfølgende blev vi delt op i grupper og hver gruppe fik en hverdagsaktivitet som de skulle fremlægge for os andre. Øvelsen skulle varieres så den var interessant og lærerig afhængig af barnets hørealder. Traci havde taget rekvisitter med, så det var bare om at komme i gang. Der var rigtig mange gode og kreative ideer, så selv det at vaske tøj blev en meget lærerig seance. Undervejs blev vi supperviseret og der var en konstruktiv dialog. Sjovt at høre og se så mange forældres

7 Eksperimentariet kom med magi, farver, brag, " gøende hunde i flasker" og masser af sæbebobler. Alle fik love til at prøve og der blev leget og underholdt i næsten 1 1 /2 time. Dagen sluttede af med aftensmad og vi blev enige om, at det havde været en dejlig dag. Vi ville dog gerne have været lidt flere. ideer og måder at gøre tingene på. Børnene vendte hjem fra Sverige med godt humør og vi spiste alle kage og nød omgivelserne. Heldigvis var vejrguderne søde mod os, trods dårlig vejrudsigt. Solen skinnede og vi besluttede, at eftermiddagens underholdning skulle foregå udenfor. 7 Til alle professionelle med interesse i CI Som tidligere arrangerer decibel CI-foredrag på Hotel Legoland i Billund i forbindelse med foreningens familie-weekend-kursus. I år finder foredraget for de professionelle sted fredag den 30. september 2005 fra kl Foredragsholdere bliver Elizabeth Tyszkiewicz og Jacqueline Stokes fra England. Emnet for foredraget følger sammen med endelig invitation omkring sommerferien. Sæt X i kalenderen allerede nu! Altså fredag den 30. september 2005 i Billund Anne Mose

8 8 HVEM? UHA står for Unge Hørehæmmedes Aktivitetsklub og er en forening for hørehæmmede og andre interesserede mellem 14 og 33 år. UHA er lokalforening for Jylland under HU, Hørehæmmet Ungdom, i Danmark. HVAD? Vi er en fritidsklub, hvis formål er at opfylde unge hørehæmmedes behov for at være sammen med ligestillede, og hvor der tages hensyn til den enkeltes grad af høretab, hvad enten du er let, middelsvært, svært hørehæmmet eller CI-bruger nogle af medlemmerne kan tegnsprog. Vi laver alt fra det sociale til det kulturelle samvær, som har netop din interesse. HVOR? Vi er både inde som ude, når det gælder vores spændende og hyggelige arrangementer. Vi er simpelthen dér, hvor det sker på forskellige tidspunkter. HVORFOR? Du står ikke alene. Vi er for tiden et par hundrede medlemmer i HU, Hørehæmmet Ungdom, men vi vil gerne have dig og flere andre med. Kom og vær med til et af vores arrangementer, og se om det er noget for dig. Du er ikke forpligtet til noget som helst! Vi er til for at have det sjovt sammen! U H A UNGE HØREHÆMMEDES AKTIVITETSKLUB UHA har søgt om samarbejde med decibel og får i dette nyhedsbrev for første gang lov til at præsentere sig for decibels medlemmer. Da der efterhånden kommer flere og flere unge CI-brugere, ønsker vi at udvide vores målgruppe til, at det også omfatter CI-brugerne. Derfor benytter vi nyhedsbrevet til at gøre både de unge og deres forældre opmærksomme på UHA og muligheden for samvær med andre unge med hørenedsættelse. Vores arrangementer Vi har fuld knald på vores aktiviteter og har seks-syv af dem om året. De er meget forskellige, for enhver smag og spænder lige fra de hyggelige kanoture og hytteture til drøn på i tivoli, gokart og Danland. Der vil også være mulighed for at dyste om trofæer som fx i bowling. Der er 4-5 aktiviteter, som er for alle medlemmer uanset alder. De resterende 2 junioraktiviteter er forbeholdt de yngste medlemmer mellem 12 og 18 år, som i øvrigt er medlemmer af HBF, og her er der lagt op til mere action og pjat uden alle de "gamle"! Der er intet krav om indmeldelse i UHA for at kunne deltage i vores aktiviteter, dog er nogle forbeholdt HU-medlemmer. Bemærk aktiviteten er kun for medlemmer med fed skrift i de grå bokse i programmet. Der gøres blot opmærksom på medlemspris og fuld pris for deltagelse. Er du betænkelig ved at troppe op alene, er det tilladt at tage en ven/veninde med, og vi har også en god føl-ordning, hvor du kan få tildelt en kontaktperson, som du kan følges med. Er du interesseret i at høre mere om UHA, kan vi sende dig programmet for den nye sæson, der begynder i september, og har du andre spørgsmål, kan du kontakte Tilde Krogh på tilde.krogh@mail.tele.dk Du er også velkommen til at kigge ind på vores hjemmeside: og læse mere om både HU og UHA. Der gøres dog opmærksom på, at hjemmesiden ikke er fuldt opdateret. Har du lyst til at melde dig selv eller dit barn ind i vores forening, eller blot melde dig til deltagelse, kan det ske til undertegnede eller via kontaktpersonerne i det tilsendte program. Medlemskab af UHA koster kr. 100,- for unge under 18 år og kr. 199,- for unge over 18 år. Med venlig hilsen På vegne af UHA s bestyrelse Tilde Krogh Adresseforandringer Kære medlemmer af decibel... Vil I ikke være søde at huske at give os besked, når I flytter? Vi får rigtig meget returpost, og det føles lidt som at smide foreningens penge ud af vinduet til porto o.l. Og selvom vores kasserer påtager sig mange hverv for foreningens skyld, er der altså opgaver som er sjovere, end at lede efter jeres nye adresse på Krak! Derfor - flytter I, så send, ring eller mail den nye adresse til Claus Storgaard. Mange hilsner Bestyrelsen

9 Optimale lydforhold til biografgængere med nedsat hørelse De fleste mennesker oplever det at kunne gå i biografen som en selvfølge men som hørehæmmet er situationen en anden. Mennesker med nedsat hørelse ca. 10% af den danske befolkning kan have svært ved at høre og forstå tale i en biograf, selv om der er installeret et professionelt højttaleranlæg. FM-baseret høreanlæg i Cinemaxx i Århus Primo 2005 valgte Cinemaxx i Århus at indgå samarbejde med firmaet Phonic Ear - et firma med snart 100 års erfaring indenfor professionel lyd - for at få forbedret lydforholdene for biografgængerne med nedsat hørelse. Samtlige af biografens otte sale fik etableret FM-baserede høreanlæg. Et FM-baseret høreanlæg anvendes, når det ikke er muligt at anvende et normalt teleslyngeanlæg på grund af for høj magnetisk baggrundsstøj, eller hvor der findes flere lokaler ved siden af hinanden, som kører hver sin forestilling samtidigt. Et FM-baseret høreanlæg er et uundværligt hjælpemiddel for hørehæmmede, for at de på lige fod med normalthørende kan deltage i biografforestillingerne. Phonic Ear har FM-baserede høreanlæg, der kan dække alle arealer uanset størrelse. Vanskelig taleforståelighed Faktorer som baggrundsstøj og afstand til lydkilden gør det vanskeligt at forstå, hvad der bliver sagt. Disse faktorer er væsentligt mere generende for folk med nedsat hørelse end for folk med normal hørelse. Det FM-baserede høreanlæg er knapt synligt i Cinemaxx De FM-baserede høreanlæg består af otte sendere som tilsluttes hver af de otte biografsales højttaleranlæg, samt et antal FM-modtagere som kan udlånes til biografens gæster. FM-senderne udsender FM-signaler som indeholder lyden fra de eksisterende højttaleranlæg. De FM-baserede modtagere modtager FM-signalet, og laver dette om til lyd som de hørehæmmede biografgængere kan høre. Gavner hørehæmmede såvel med som uden høreapparat FM-modtagerne kan tilsluttes enten til en halsteleslynge, som anvendes af de biografgængere som bruger høreapparat, eller kan tilsluttes et sæt hovedtelefoner som anvendes af de biografgængere som blot har et mindre høretab, og dermed ikke kræver brug af et høreapparat i dagligdagen. Ingen biografsal er for lille til et FM-baseret høreanlæg Phonic Ear anbefaler enhver biografsal at have et FM-baseret høreanlæg eller teleslyngeanlæg installeret, således at alle biografgængere på lige fod kan få den bedst mulige lydoplevelse. Teleslyngeanlægget og det FM-baserede høreanlæg er to forskellige lydløsninger, der har hver deres fordele. Hvilket system, der er at foretrække, afhænger af biografens udformning. 9 Familie-weekend-kursus Hotel Legoland oktober 2005 Vi kan allerede nu fortælle, at dette års familie-weekend-kursus på Hotel Legoland holdes lørdag den 1. og søndag d. oktober 2005 For børnene står der naturligvis LEGOLAND på programmet og for forældrene bliver der foredrag med gæster fra England, samt indlæg fra en voksen dansk CI-bruger. Vi håber, at mange vil benytte sig af tilbudet om at mødes i Billund. Sæt allerede kryds i kalenderen nu invitationerne sendes ud omkring sommerferien!! decibel s bestyrelse

10 10 Nyborgskolen - et tilbud til alle unge med hørenedsættelse Nyborgskolen anno 2005 Hvilke elever hvilke sprogkoder? Nyborgskolen er rummelig, her er der plads til flere holdninger, mange elevtyper og flere sprogkoder. På Nyborgskolen har vi svært hørehæmmede og døve elever, som kommunikerer på tegnsprog og undervises på tegnsprog. Vi har mange hørehæmmede elever med lettere- eller middelsvære høretab. Vi har mange talende elever, mange der hører musik, mange, der kan klare sig og profiterer af tegnstøttet kommunikation og som undervises på tegnstøttet dansk. Udover vores døve og tunghøre unge, der kommer fra special- og centerskolerne i Danmark, Grønland og Færøerne, har vi altid modtaget en del enkeltintegrerede elever fra folkeskolen. De kommer for det første for at få skolekundskaber, for det andet for at lære tegnsprog, så de evt. kan få venner blandt de døve og i uddannelsessituationer benytte tolk. For det tredje kommer de for at afslutte eller forbedre folkeskolens forskellige afgangsprøver. Vi modtager også CI elever, der kommer af samme grunde, som de enkeltintegrerede elever. Alle får tilbudt supplerende eneundervisning i tale- og høretræning, og alle, der ønsker det får mulighed for at bruge FM anlæg, samt hvis de ønsker det også undervisning i tegnsprog. Udover de ovennævnte grupper af elever, har Nyborgskolen også tilbud til unge og voksne hørehæmmede med anden etnisk baggrund. Nyborgskolen og CI På Nyborgskolens har vi hørt udtalelser om, at vi udelukkende er en døveskole, og at unge CI brugere derfor aldrig vil komme på Nyborgskolen. Unge CI brugere vil gå direkte fra folkeskolen til uddannelser eller arbejdsmarkedet. Samtidig ved vi, at der allerede nu sidder enkeltintegrerede CI børn i folkeskoleklasser, og at en del af disse børn har problemer med at opleve en ægte social situation. Dette stemmer helt overens med resultaterne af omfattende undersøgelser, som den australske professor Merv Hyde har gennemført af australske enkeltintegererede CI børns faglige og sociale trivsel. I Australien har man 20 års erfaring med CI. Konklusionen fra Australien

11 imod som et helt menneske, der skal kunne fungere på en god og harmonisk måde. er klar. Undervisningsmæssigt er integration en succes, så selv om mange af eleverne ikke profiterer optimalt af undervisningen, opnår flertallet af eleverne med høretab tilfredsstillende skoleresultater. Den sociale integration er imidlertid et problem, idet 1/3 af CI-eleverne socialt set er fint integrerede, 1/3 er bare til stede og hænger på i periferien, mens den sidste 1/3 slet ikke er socialt integrerede. I Danmark ser vi netop nu at enkeltintegrationen af CI-børn sker samtidig med at "den rummelige folkeskole" søger at integrere den brede vifte af børn, der tidligere var placeret i specialklasser. Engelske undersøgelser viser at støjniveauet i almindelige folkeskoleklasser ligger på Db, men at det kan være meget højere, hvis der er mange urolige elever i klassen. Det giver stof til eftertanke. godt de forældre, der gerne vil have talesprog som fællessprog i familien, og som ønsker at beholde det hørehæmmede barn i nærmiljøet. På skolen kender vi også godt forældres påpegning af, at et barn med hørevanskeligheder ikke skal opfattes som kun bestående af mund og ører, der rent teknisk skal behandles og stimuleres, men der- Nyborgskolens bidrag til fremtiden Et ophold på Nyborgskolen en modningsproces, der gør de unge bedre rustet til den fremtidige kamp i uddannelsessystemet eller på arbejdsmarkedet. Samtidig er opholdet en enestående chance for at etablere eller udbygge et socialt netværk, der ofte er livsvarigt og under alle omstændigheder vigtigt for social trivsel og integration. For os på Nyborgskolen er det ikke fremmed at bruge forskellige sprogkoder afhængigt af elevgruppen og faget. Valget af de unges sprogkode vil også i fremtiden være sket allerede før skolestart eller i den tidlige skolealder, altså mange år før Nyborgskolen kommer ind i billedet som et tilbud. Vi ser således vores rolle som et kompetencecenter, et skoletilbud, et mødested, der kan fungere som brobygger mellem unge. Her er sprogkoden ikke afgørende, men derimod ønsket om at finde sammen i fælles forståelse. 11 Det hele unge menneske På Nyborgskolen er vi vidende om hjerneforskernes udmeldinger om vigtigheden af, den tidlige intensive orale og aurale trænings betydning for barnets fremtidige sproglige formåen, men vi forstår også mange forældres og pædagogers ønske om at supplere den tidlige sprogindlæring med tegnstøtte for at sikre den nære kontakt med barnet. Vi forstår

12 12 Nedarvning af Usher Syndrom Forord Nogle læsere er sikkert bekendt med, at EU-projektet "Gendeaf" med mellemrum udgiver en internet Bulletin på 7 forskellige sprog ( Gendeaf projektet har nu løbet over tre år og i den periode har forskere indenfor området genetisk nedarvet døvhed mødtes mindst en gang om året for at diskutere fremskridt indenfor viden om visse former af nedarvet døvhed som f.eks.. døvhed forårsaget af ændringer i den genetiske kode for Connexin 26, osteosclerose og Ushers Syndrom og sidst men ikke mindst døvhed forårsagt af genetiske ændringer i mitochondriernes gener. I projektet har der også været en arbejdsgruppe, der har beskæftiget sig med psykosociale konsekvenser af nedarvet døvhed (se især Bulletin nr. 3) Og endelig har en gruppe mennesker med tilknytning til national døve- og døvblinde-organisationer deltaget for at udgive nyhedsstof fra møderne i form af Bulletinen. I modsætning til almindelig døvhed har man vidst i mange år, at Usher syndrom er nedarvet, men det er kun indenfor de seneste 8 år man er begyndt at få styr på hvilke gener og hvilke ændringer (mutationer) i generne, der gør, at man udvikler døvblindhed. Det har selvfølgelig medført, at personer, der er ramt af syndromet og deres familier ønsker information om nedarvningsmønstre og i de fleste lande kan man da også få såkaldt genetisk rådgivning, hvis man ønsker det. Det er svært stof, og mange spørgsmål presser sig på hen ad vejen. Det har fået et medlem af den redaktionelle arbejdsgruppe, Christina Fasser fra RETINA International i Schweiz til at skrive følgende artikel om nedarvet Usher Syndrom i Gendeaf s Bulletin nr. 3, og som her gengives i en dansk version: "Når mennesker får stillet diagnosen Usher Syndrom får de eller deres forældre samtidig at vide, at lidelsen er arvelig og altså genetisk betinget. Det udløser straks en masse spørgsmål. Det første er altid det indlysende spørgsmål: "Mine forældre eller ingen andre i min familie har samme symptomer eller lider af Usher Syndrom, hvordan kan det så være en genetisk sygdom?" Søskende til en person med Usher Syndrom vil uvægerligt spørge sig selv om de måske i fremtiden også vil udvikle sygdommen eller hvad vil risikoen være for, at deres egne børn vil udvikle Usher Syndrom. En række af de mest almindelige spørgsmål er : Hvordan nedarves Usher Syndrom? Alle former for Usher Syndrom nedarves på samme måde, som kaldes "autosomal-recessiv ". Alle mennesker har to kopier af hvert gen. Et gen (kopi) nedarves fra faderen og et gen (kopi)fra moderen. For at udvikle Usher behøver man to kopier af et gen som indeholder mutationer, der forårsager Usher Syndrom. Hvad er en bærer af Usher Syndrom? Hvis man kun modtager et gen (kopi) med mutationen for Usher Syndrom og det andet gen man fårr er sundt så får man ingen symptomer på Usher Syndrom men er man "bærer" af sygdommen. Mine forældrer og ingen andre familiemedlemmer har Usher Syndrom, hvordan kan det så nedarves? Som sagt har bærere af det muterede gen for Usher Syndrom ingen symptomer på sygdommen man siger, de har et skjult gen for sygdommen og opdager først det når et eller flere af deres børn fødes med Usher Syndrom. Jeg har Usher Syndrom, vil mine børn så også få Usher syndrom? Et menneske med Usher vil give en kopi af genet med mutationen for Usher til alle sine børn, men hvis den anden forældres gen ikke indeholder mutationen for Usher Syndrom, så vil børnene kun blive bærere af sygdommen og ikke selv udvikle den. Min bror og søster har Usher Syndrom, men jeg har ingen symptomer. Vil mine egne børn så få Usher Syndrom? En søskende til en person med Usher Syndrom har 50% chance for at blive bærer af sygdommen. Hvis man er bærer har man så 50% chance for at give det muterede gen videre til sine børn. Børnene vil så blive bærere uden symptomer på Usher Syndrom, forudsat at den anden forældre ikke også er bærer af Usher Syndrom genet. Hvad sker der med mine børn, hvis min partner også har Usher syndrom? Teoretisk vil alle børn af forældre, der begge har Usher Syndrom også udvikle sygdommen. Der er dog en række forskellige mutationer i forskellige gener, der kan forårsage Usher Syndrom. For at få et nøjagtigt svar herpå, er det nødvendig at man som par henvender sig til en genetiker for at få foretaget gentests. Er det i dag muligt at få foretaget en genetisk test? Man kender i dag et antal mutatio-

13 ner i forskellige gener, som man ved forårsager forskellige former for Usher Syndrom. Dog har man ikke kortlagt eller kender ikke alle de mutationer, som giver Usher. Derfor kan genetisk testning kun give svar på tilfælde med de kendte mutationer. Hvor kan jeg få genetisk rådgivning? Grundlaget for en god genetisk rådgivning er en diagnose baseret på en grundig undersøgelse hos øjen- (i Danmark Statens Øjenklinik) og ørelægen. De kan henvise til den rette genetiske rådgiver. Hvornår behøver jeg genetisk rådgivning? Der er forskellige øjeblikke i livet hvor mennesker ønsker genetisk rådgivning. Hvis forældre har et barn med Usher Syndrom og ønsker at få flere børn. Hvis et ungt menneske ønsker at vide mere om den genetiske baggrund for hans eller hendes form for Usher Syndrom. Hvis en person med Usher vil giftes og parret ønsker at vide noget om risikoen for om deres børn vil få Usher Syndrom. Hvis en søskende til et menneske med Usher Syndrom ønsker at kende til risikoen for, at hans eller hendes børn vil få Usher Syndrom. En ting, der er meget vigtig at understrege: Ingen kan tvinges til genetisk rådgivning eller blive bedt om ikke at få børn. Det er altid alene et valg kun kommende forældre kan tage. Men genetisk rådgivning kan hjælpe til belysning af nedarvnings-mønstret og fortælle om risici og sandsynligheder så man opnår et beslutningsgrundlag. Vibeke Leth. Præsentation af nye bestyrelsesmedlemmer Jeg hedder Lars Kissow og arbejder som Management Konsulent i IBM. Jeg bor i Karlslunde og er gift med Karina. Vi har 2 børn, Kasper der er født i november 1999 og Maria Amalie fra maj Kasper er født hørende, men mistede næsten helt hørelsen efter sygdom i Han fik derfor CI på Gentofte sygehus i Kasper har siden 2002 gået i specialinstitutionen Jægerhytten i Albertslund, men flytter til sommer (2005) til et nyt CI tilbud i Greve Kommune. Kasper skal sammen med 3-4 CI børn gå i Troldebo, der er en integreret institution for almindelige børn. Som en del af tilbuddet tilknyttes tale- og specialpædagoger, psykolog samt fysioterapeut. Kasper er til trods for en svær start på livet en glad og positiv dreng, der får større og større udbytte af sit CI. Vi håber og tror, at det nye CI tilbud vil udvikle Kasper s danske talesprog endnu mere. Jeg har været medlem af bestyrelsen siden april 2005, og håber derved at bidrage til at vores CI børn får de bedste muligheder i fremtiden. Jeg hedder Tanja og er mor til Luna som er fra oktober Luna er født døv og blev CI-opereret i sensommeren Jeg er gift med Michael og vi har også lillebror Villads fra august Jeg er uddannet indenfor kommunikation og forandringsledelse, men er i dag på barsel. Vi bor i Sletten i Humlebæk, hvor vi håber på, at vi snart får realiseret vores drøm om et bofællesskab med 25 andre familier. Luna går i basisinstitutionen Kvisten i Kvistgård uden for Helsingør og p.t. er der ingen planer om, at hun skal enkeltintegreres. Luna har haft svært ved at acceptere CI, men er i dag tæt på at være fuldtidsbruger. Hendes sproglige udvikling er dog stadig stærkt begrænset. En vigtig opgave for decibel er selv sagt at samle viden og erfaringer om børns udvikling med et CI, så vi kan støtte bedst muligt. Men lige så vigtigt er det at få kommunikeret om det især internt blandt os forældre, så vi ikke føler os alene med de udfordringer, der viser sig hen ad vejen. Det ønsker jeg blandt andet at arbejde for i bestyrelsen. Jeg håber også at kunne arbejde for, at vi får forældrekurser til Danmark baseret på erfaringer gjort i andre lande bl.a. Nottingham, England. Jeg hedder Christine Tybjerg Mølgaard og jeg bor i Hjørring. Jeg er gift med Lars og sammen har vi Peter fra september 2000 og Signe fra maj Signe er døvfødt og CI-implanteret september Signe er glad for sit CI og fra at være et meget stille barn, er der nu kommet meget lyd i hende. Signe går i en almindelig dagpleje. Til daglig arbejder jeg selv som sygeplejerske. Jeg blev valgt til suppleant til bestyrelsen på generalforsamlingen i april i Helsingør, og jeg glæder mig meget til at deltage i bestyrelsesarbejdet. 13

14 Nucleus Freedom introduceret i Danmark 14 Af Christine Kongsmark, christine.kongsmark@danaflex.com Vandafvisende processorer. Frit valg og fuld kompatibilitet mellem kropsbåren eller ørehænger model. Revolutionerede lydbehandling som reagerer på samme måde som naturlig hørelse. Et nyt Cochlear implant system har set dagens lys! Den 23. maj introducerede Cochlear og Danaflex det sidste nye cochlear implant system Nucleus Freedom systemet. Modulopbygget Freedom systemets ydre dele består af følgende 3 komponenter: Nucleus Freedom Processorenhed Processorenheden er "hjernen" i systemet og består af en kraftig computer med tre mikrofoner. Processoren har mulighed for at gemme op til fire forskellige maps. Nucleus Freedom ørehængercontroller Ørehænger-controlleren bruges sammen med processorenheden hvis man ønsker en ørehængermodel. Controlleren bruger 3 miniaturebatterier. Den betjenes med trykknapper og har en LCD-skærm som viser indstillingerne og evt. fejlmeddelelser fx for lavt batteriniveau eller defekte kabler. Nucleus Freedom kropsbåren controller Den kropsbårne controller er ideel til mindre børn og til større børn og voksne ved fx sportsudøvelse. Controllerens knapper kan låses, for at undgå at indstillingerne ændres. Controlleren giver mulighed for brug af en lille lysende signallampe, således at fx forældre kan se, at systemet fungerer optimalt. Herudover har processoren hørlige alarmer samt hjælpemeddelelser som vises på displayet fx for lavt batteriniveau, om coile (spole) og kabel sidder korrekt, eller er defekte. Den kropsbårne Freedom controller bruger to standard AAA-batterier enten engangs eller genopladelige. Fra ørehænger til kropsbåren på få sekunder! Skiftet fra den ene til den anden model sker let og enkelt. Dermed har barnet mulighed for altid at bruge den controller som passer bedst i den aktuelle situation. Og idet lydbehandlingen sker i processorenheden som sidder bag øret uanset controllertype, er lyden altid ens. Nucleus Freedom det første vandafvisende CI! Hvilke forældre kender ikke til skrækken for at glemme - eller ikke nå - at få CI et af barnet før det hopper i poolen eller bølgen blå? Og konflikterne fordi barnet vil beholde CI et på i badekaret. Og hvad med kraftig regn, turen gennem sprinkleren på græsplænen, sejlturen på havet. Situationerne hvor vi har valgt at tage CI et af vores børn er mange. Men idet Nucleus Freedom er vandafvisende bliver de færre! Systemet kan nemt klare 3 minutter under vand trods det, at egentlig svømning eller dykning med Freedom ikke anbefales. SmartSound SmartSound er udviklet til at reagere på samme måde som naturlig hørelse, og består af tre nyskabelser: Beam bruges til at lytte fokuseret i større grupper som hvis man rettede en lysstråle mod det som man ønskede at høre. Whisper bruges til at forstærke lyde som er svage eller som er langt væk ved at bringe disse lyde tættere på, mens andre kraftigere lyde ikke ændres. ADRO afbalancerer automatisk lydene, og undertrykker baggrundsstøj, så der opnås tydelighed og komfort. Ombytning til Freedom Fra Cochlear forlyder det, at man forventer, at Freedom systemet vil være bagudkompatibelt - dvs. af det kan bruges af de, som allerede nu har CI - inden udgangen af Hvis du ønsker yderligere oplysninger om Nucleus Freedom er du velkommen til at kontakte Danaflex, telefon eller på mail danaflex@danaflex.com

15 Operation i begge ører Af KLAUS WIVEL NORDMÆNDENE gør det. Svenskerne gør det. Tyskerne har gjort det siden Nu bør også danskerne gøre det: Operere i begge ører. Fordelene er indlysende: Dobbeltsidet implantation øger børnenes evne til at skelne mellem høj og lav lyd, den giver børnene en tydeligere rumfornemmelse og lydorienteringssans, og den gør det nemmere for barnet at forstå, hvad der bliver sagt, i støjende omgivelser. For et par måneder siden talte jeg med Dr. Joachim Müller. Han har undersøgt de langt over 100 patienter i Tyskland, som i nu ni år har fået en dobbeltsidet operation: "De kan bedre høre i stille omgivelser, og de får en markant bedre hørelse i larmende omgivelser. Det vil sige, at bilaterale børn kan klare sig betydeligt bedre i klasseværelser, hvor støjniveauet er højt. Derudover giver det børnene en tredimensionel lydopfattelse. Hvis de for eksempel skal krydse en vej, er de i stand til at høre, om der kommer en bil til venstre eller til højre. Det kan børn, der kun er opereret i en side, ikke. Når de er til selskab, vil de også i langt højere grad være i stand til at høre, hvem, der siger hvad, uden at skulle kigge på gæsterne." Når audiologer tøver med at anbefale en operation i begge ører, har en af begrundelserne været, at man skulle holde det andet øre fri, hvis forskningen på et tidspunkt opfandt et middel, som kunne få de ødelagte fimrehår i øresneglen til at gro igen. Men ifølge Dr. Müller mister man for meget ved at vente. "For det første ved vi ikke, hvornår den nye teknologi kommer og om den overhovedet kommer. For det andet dør hørenerven lidt hver dag, hvis ikke den bliver brugt. Ved at operere i begge ører holder man hørenerverne aktiveret, så de er brugbare, hvis og såfremt man en dag finder ud af at få hårene til at gro igen." Dr. Müller og alle de andre forskere på området lægger vægt på, at operationen foregår så tidligt i barnets liv som muligt, gerne inden det fylder et år. Barnet behøver ikke blive opereret på begge sider samtidigt, men der skal helst ikke gå længere tid end et år imellem operationerne: Ellers risikerer man, at barnet neurologisk ikke får det fulde udbytte af at kunne høre på begge ører. De danske læger og audiologer, som jeg har talt med, er alle positivt indstillet over for dobbeltsidet implantation: Nu gælder det bare om at finde pengene til det. Her er argumenterne også på plads: For det første er det billigere at operere i det andet øre. Cochlear implant-producenterne tilbyder halv pris for det andet apparat. For det andet er det i de lange løb dyrere for samfundet ikke at give CI-børnene de optimale betingelser for at lære at høre. Det siger sig selv, at børn, der får bedre mulighed for at fungere i talende miljøer, også bliver til bedre gavn for samfundet. 15 Adresseliste for bestyrelsen: Kasserer: Claus Storgaard Lyngbakkevej Ans By Tlf kasserer@decibel.dk Mads Englund Danas Plads 11, 3.tv Frederiksberg C Tlf mads@decibel.dk Lars Kissow Granskovvej 9A 2690 Karlslunde Tlf kissov@mail.dk.dk Revisorsuppleant: Tanja Pihl Sandager Gl. Strandvej 148A, th. 3050Humlebæk Tlf sandpihl@get2net.dk Formand: Anne Mose Røllikevej Thisted Tlf formand@decibel.dk Sekretær: Christine Tybjerg Mølgaard Kærnebidervej Hjørring Tlf christine@has.dk Anita Poulsen Frederiksberg alle 98B, 1.tv Frederiksberg C Tlf an-po@decibel.dk Mette Gammelby Skovvejen Århus C Tlf mette@decibel.dk

16 NYT FRA 16 Børnekongres i Dallas I marts måned havde Danaflex den store fornøjelse at arrangere en tur for fagpersoner med relation til CI-børn til det 10. symposium om CI til børn i Dallas. Blandt de 20 deltagere i vores gruppe, var bl.a. Mads Englund og Anita Poulsen fra decibel. Emnerne var mangfoldige og spændende! Et emne der blev brugt megen tid på, var bineaural implantering. I udlandet, bl.a. Tyskland og Østrig, er man på dette område meget længere fremme end vi er i Danmark her er bineaural implantering på nogle CI-centre efterhånden mere reglen end undtagelsen for som man flere gange kunne høre på symposiet; man giver jo også høreapparat på begge ører! Også i vores naboland, Sverige, er der ved at komme gang i at give børnene Cochlear Implant på begge ører ofte dog efter at de først har gået med et CI i en årrække. CI-konference i Helsingør Mon ikke også bineural implantering bliver et varm emne i Danmark? Spørgsmål hertil blev i hvert fald rejst mange gange på Videnscenter for Døve, hørehæmmede og døvblevne meget velbesøgte konference om CI tillige afholdt i marts. Her kredsede spørgsmålene primært omkring, hvorvidt der er et optimalt tidspunkt for implantering af det andet øre, og hvornår det evt. er for sent. Klaus Wivel, journalist på weekendavisen og selv far til et CI-barn, har lavet en meget spændende reportage fra konferencen i Helsingør. Reportagen kan findes på Videnscentrets hjemmeside på Memory-stick, USB-key, flashkort, memory-bird Kært barn har mange navne! Men for at udrydde al tvivl, er den lille stik som siden årsskiftet er blevet udleveret fra CI-centrenes, beregnet til at gemme barnets processorindstilling (map) på. Er man så uheldig, at indstillingen skal indlæses igen, enten fordi den tidligere er blevet slettet, eller fordi man skal have ny processor, er det hurtigt og let at indlæse programmet på ny. At data er lagret elektronisk minimerer ydermere risikoen for fejl i forhold til tidligere, hvor alt skulle tastes ind på ny. Vi skal her understrege, at sticken ikke udleveres med henblik på, at forældrene selv skal sidde og lave om på CI ets indstilling. For rent bortset fra at det selvsagt er en specialist-opgave, kan det ikke lade sig gøre, med mindre man er i besiddelse af det specielle programmeringsudstyr som kun CI-centrene og Danaflex har. Husk i øvrigt at tage såvel reservedele til CI et som sticken med på ferie og tjek gerne, hvis I skal til udlandet, hvor det nærmeste CI-center her er. På Cochlears hjemmeside: kan man finde en liste over samtlige CI-centre i verden. DANAFLEX A/S Nørrevang Birkerød Tlf Fax danaflex@danaflex.com - website: