Nr Den søde tid sig nærmer. Side 4. Ansigterner. Side 6, 12 & 22. glædelig jul!!! Side 31. Digt Tænk Engang. Ansigt Jonas Jukebox

Transkript

1 Nr Den søde tid sig nærmer Side 4 Ansigterner Side 6, 12 & 22 glædelig jul!!! Side 31 Digt Tænk Engang Ansigt Jonas Jukebox

2 Velkommen Indhold Den søde tid sig nærmer Et af Ansigterne 1 Side 4 Side 6 2 Den værste tid for stress står lige for døren! Julen. På alle måder Og jeg vil ønske at vi alle ville respektere og acceptere vores egen situation, og ikke laver den klassiske nisse-klap-hat hvor vi forsøger at købe ind lave mad købe julegaver jeg skal lige hente det der så skal der planlægges vi bliver 22 til juleaften juleand flæskesteg gaveindpakning osv. osv. osv. osv Den holder ikke!! Tag nu og sig fra. Tag nu at planlæg ud fra hvordan din tid og kræfter er. Tag familien med på råd og husk at deres stress niveau også stiger i perioden Lad julen være den glædes tid den skal være, og ikke den ødelæggende tid for så mange af os, som jeg ved den er hvert år. Det er jo ikke fordi du skal være gnavpot den sure nisse. Du skal få det ud af julen som en smukt og i en dejlig stemning. MAD... Hvert år snakker jeg med scleroseramte der efter jul fortæller om hvordan de havde nogle dage hvor de var oppustet fordøjelses besvær på den ene eller anden måde Og det er jo bare fordi vi pludselig laver den mad ændring og så spiser vi for fedt eller for meget eller anderledes end normalt Opfordring tænk dig nu om! Fra alle os i Sclerose.info til alle jer derude Rigtig glædelig jul Kim Et af Ansigterne 2 Jonas Jukebox - Rudolph med den røde tud Et af Ansigterne 3 Tænk engang Jamen for pokker det er træthed! Digt Paul-Erik Kirkegaard Læserbreve Side 12 Side 18 Side 22 Side 26 Side 28 Side 30 Hvis du har brug for at få luft, vil spørge ud i luften om noget, kommentere, kritisere rose eller lignende, hvorfor sender du så ikke et læserbrev til Sclerose.info?I Sclerose.info elsker vi en god debat eller nyder når der kommer meninger på bordet med indhold og substans. Skal du have luft Så skriv uanset emnet. 3

3 Den søde tid sig nærmer Efterhånden som gaverne bliver leveret, så skal de jo pakkes ind. Nogle af dem kommer indpakket, men der er stadig nogle, som skal pakkes ind. Det er hyggeligt, og det øger jo bare julestemningen, og jeg har lidt mere at beskæftige mig med. Når vi nærmer os 1. søndag i advent, så findes alle tingene frem. De sidste par år har jeg ikke selv lavet dekorationer, men jeg bruger stager til både adventslys og kalenderlys. Men jeg kan godt mærke, at det er hyggeligere med dekorationer, så næste år står den igen på hjemmelavede dekorationer. Så kan Sandra og jeg hygge os med at lave dem. Når vi nærmer os den 1. december, så skal der også pyntes op til jul. Så bliver kasserne med julepynt fundet frem, det er Christians opgave at slæbe lidt. Der skal udvælges, hvilken pynt der skal bruges i år, og om de store nisser skal stå i samme hjørner. Alt dette gør jeg sammen med Sandra, det er så hyggeligt. Og Sandra elsker det stadig, selvom hun er 17 år. Nu indfinder julestemningen sig for alvor, og stuen bliver så hyggelig. I løbet af december hygger vi meget, og vi bruger tid på at være sammen. Vi skal selvfølgelig også afse tid til at deltage i julefrokost. Det er hyggeligt at møde folk på en anden måde, og så får vi jo serveret god mad. Der er også sjov underholdning bagefter. 4 Så er juleræset skudt i gang. Christian og jeg var ude og handle, hold da op hvor der bugnede af varer. Det tog dobbelt så lang tid at handle ind, fordi der stod så mange varer på hylderne. Det tog en evighed at komme igennem alle de varer. Det værste er, at nogle folk er så sure og irriterede, når de kommer frem til kassen. Der sad en helt ny kassemedarbejder, som hurtigt blev frustreret og spurgte om ting. Men folk var bare sure og hjalp ikke. Det endte med at jeg måtte hjælpe den stakkels kassemedarbejder, så han kom helskindet igennem. Hvorfor kan folk ikke slappe af, smile og være hjælpsomme? Hver år beslutter jeg, at næste år så skal det hele være mere afslappet. Og hvad sker der? Når vi er midt i november måned, så begyder jeg at komme i julestemning. Ønskelister til julegaver indhentes, og julegaveindkøbene planlægges. Dejlig tid. Men der er en del ting, der skal holdes styr på. Heldigvis skal vi ikke holde juleaften i år, så er der da lidt mindre at holde styr på. Jeg køber en del ting på nettet, så jeg holder posten beskæftiget hele året og især til jul. Men det er hyggeligt, da jeg så kommer til at snakke med posten, og de er glade for at få lidt mere arbejde. I dag ser man dem jo ikke så meget, når vi skal have vores postkasse ved vejen. I år skal vi ikke selv holde juleaften. Vi skiftes til det med min søster og svoger. Men familien er snart stor, efterhånden som børn får påhæng, og selv begynder at få børn. Vi er efterhånden 12 stk. Så der er trængsel om juletræet. Og der er mange ting at holde styr på. Selvom vi ikke holder juleaften, så skal vi alligevel have et juletræ. Det indkøbes i starten af december og sættes på fod. Den 21. december kommer det ind i stuen, og Christian finder nu kasserne med juletræspynt. Den 22. december pyntes træet, og det vil Sandra selv have lov at gøre. Så er det for alvor jul. Julen pakkes ned den 27. december. Så er vi blevet trætte af jul, og huset skal ligne sig selv igen, inden der kommer en nytårsaften 5

4 Et af ansigterne 1 det var det ikke. Men i Randers er de ikke særlig dygtige efter min mening, jeg fik lov at ligge på apopleksi afd. og blev behandlet som en med en blodprop. Jeg skulle tvinges ud af sengen, tvinges til at spise, jeg kunne ikke stå på mine ben og var så svimmel, at alt kørte rundt, bare jeg flyttede hovedet. Til sidst sad min mand ved mig i 2 dage og slog i bordet og sagde, at nu måtte de tage sig sammen. Så kom der neurologer fra Århus kommunehospital, og jeg blev overflyttet med efterfølgende undersøgelser, som så viste at jeg havde dissemineret sklerose. Titel: dissemineret sklerose Behandling: Jeg startede med avonex, men efter ca. 1½ år havde det ingen effekt. Jeg fik tilbudt at deltage i et forsøg med Lemtrada, jeg takkede ja og har deltaget indtil i dette forår. Nu må jeg ikke få flere behandlinger med dette præperat, da jeg har fået det max. gange, og det vides ikke, hvordan eller hvis der vil være nogel ukendte bivirkninger. Nu er jeg startet på Tecfidera og har fået dette i 2 måneder. Hvorfor har du valgt denne behandling, eller hvorfor har du fravalgt behandling? Jeg synes, at det lød tiltalende. Tager du alternativ medicin eller behandling og hvorfor hvad hjælper det dig? Nej, kun kosttilskud. Maximum, B-complex, D-vitamin, EyeQ, Seleen, Mega Magnesium, Navn: Grethe Yde Alder: 55 Hvor mange gange er du blevet scannet n du fik din diagnose og hvornår blev du sidst scannet? Jeg er blevet scannet en gang om året, sidste gang var i april. Ynglings citat eller slogan: Nyd dagen i dag. I morgen ved du ikke, om du ligger i sengen. 6 Diagnose/årstal for diagnose...måske lidt om hvordan det begyndte, inden du fik diagnosen Jeg fik det konstateret i 2006, men de de kunne efterfølgende fortælle mig, at de kunne se på en gammel scanning, at det i hvert fald havde været der n Set i bakspejlet tror jeg, at jeg har haft det n, jeg var barn var tit syg med nogle mærkelige symptomer, bl.a som 10 årig lå jeg i sengen i tre måneder og kunne ikke gå, dengang blev jeg ikke undersøgt men fik bare lov at ligge, til jeg kom ovenpå igen!! Sådan kan jeg nævne flere ting, årsagen til at jeg blev scannet i 1994, var at jeg havde været syg i et helt år som startede med virus på balancenerven og føleforstyrrelser, og det var helt sikkert det første store attak. Så har jeg bare været små dårlig n så væltede læsset totalt i 2006, jeg kunne overhovedet ikke styre højre. Man troede, at det var en blodprop i hovedet og blev akut indlagt på Randers Centralsygehus, men Hvad lavede du før din diagnose - og hvad laver du nu/ også gerne fritidsinteresser? Jeg havde et fleksjob på et jobcenter. Nu er jeg på førtidspension, jeg elsker min have og at lave noget med blomster, div. dekorationer, pileflet m.m. strikke gå på loppemarkeder. Cykle ud i naturen gå ture. Hvordan er du som menneske og person i dag?. Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde? Ja jeg har ændret mig til at nyde livet meget mere og tænke på de positive ting. Har du temperament. Og hvad gør det for dig både positivt og negativt? Der skal rigtig meget til at få mig op i det røde felt. 7

5 Hvordan har din omgangskreds taklet, at du har fået sclerose? Nogle godt, andre er det sværere for, de kan jo ikke se det på mig, får jeg tit at vide. Hvordan synes du bedst, at man kan hjælpe som pårørende/venner/famile? Behandle en som den person man er, og hvis man har en dårlig periode, spørg om der noget du kan hjælpe med. Hvordan føler du, at dit liv er i dag? Jeg føler at jeg har et dejligt liv! Hader du din sclerose? Når jeg tænker over, at den er der, så gør jeg da nok, Hvis du har børn, hvordan forklarede du dem så, at du havde fået sclerose? Vi snakkede med dem efterfølgende, efter jeg var lidt ovenpå efterfølgende af udbruddet. Hvad er din holdning, til den måde politikerne ser på os scleroseramte? Politikerne ved ikke, hvad det vil sige at have den sygdom! Jeg synes, de burde sætte sig ind i det, før de afgør, at du både kan arbejde og gøre en masse. Hvad ville du gøre med få ord hvis du havde chancen for at være sundhedsminister for en dag? Afsætte flere midler til forskning, læger, sygeplejerske til div. sklerose afd. Har du et råd til nydiagnosticerede? Snak med nogle, som er kommet videre i livet, der har sygdommen i forvejen. Har du et råd til os andre med sclerose? Nyd hver dag du har det godt, og en dårlig dag skal overståes, for i morgen helt sikkert bedre. Hvordan har du det med din krop?...kan du lide den? Den er ok, nok lidt for tyk. Men det er ok. Hvor er du, og hvad laver du om 5 år? Der hvor jeg er i dag. Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose? Og hvordan påvirker det din hverdag/liv? At jeg er så forbistret træt, og at jeg ikke kan overkomme alle de ting, jeg vil men skal dele tingene op. Hvad synes du om det arbejde, Sclerose.info laver? Det er rigtig godt, der er mange informationer. Hvad er din største drøm? At komme ud at rejse, og aldrig mere få et attak. Lever du efter sclerosekost principperne? Og kan du mærke forskel fra før og efter? Nej det gør jeg ikke. Hvad har din sclerose givet dig af gode oplevelser? At jeg husker at nyde den tid som er god. Drømmer du? Ja da, Hvordan har du det med at træne? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du, at det er et nødvendigt onde? Det er nødvendigt at holde kroppen i gang, ellers tror jeg at jeg bliver ringere fysisk. Slutteligt fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu Jeg er en kvinde på 55 år, gift med en rigtig dejlig mand, har fire drenge, 2 bonus piger, 3 bonus børnebørn, adskillige svigerbørn, bor i eget hus i en dejlig landsby på djursland ikke langt til skoven og havet. Havde lige fundet en dejlig mand 2 år forinden jeg fik det voldsomme attak i 2006, sagde til ham at han skulle smutte, jeg var ikke noget at samle på med sådan en diagnose, men nej han havde valgt at ville leve med mig uanset. Han har om nogen båret mig på hænder under denne kedelige sygdom, vi giftede os i 2008, 8 Livet har så mange farver hvad var din farve, før du fik sclerose og hvad er din farve nu? Grøn og det er den stadig. Nåh Men hvad er det bedste ved at have sclerose? Arh. Det ved jeg ikke helt Jeg er på førtidspension og bruger mit overskud til at cykle, være i haven, være med til at arrangere musik/koncerter i vores lokale forsamlingshus/kirke vi har i år haft Anne Linnet på besøg og et kommende arrangement til foråret i kirken med Stiig Rossen. Rejse lidt rundt i Sverige med campingvogn 9

6 Vil du hjælpe... Sclerose.info søger en person til at søge fonde og legater! Sclerose.infos hjemme og informations organ, samt at Sclerose.info hvert år laver flere aktiviteter, gør at vi har brug for en person, der skal være med til af at løfte denne opgave. Stillingen består i at fundraise - søge legater og fonde til foreningens informationsarbejde og aktiviteter Det drejer sig om en stilling der er meget varierende alt efter tidspunkt for fondsansøgninger legater mm... men det er ikke en stilling der kræver hverken fuld tid eller havltid- Vi ønsker, at du skal blive en del af foreningen og ved, at det kræver tid at opbygge sin egen platform. Den person, vi søger, skal være en selvstarter. Du skal have gå-på-mod, og du skal være klar til at møde udfordringer i foreningsverdenen, og det er en absolut nødvendighed, at du har humor. Du behøver ikke selv have diagnosen Sclerose for at komme i betragtning Du bedes venligst sende en ansøgning og dit CV til kim@sclerose.info MINMS APP nu også til Windows phone Teva Denmark lancerede som de første en applikation til dig, der tager daglig injektion. Med MINMS APP downloadet til din smartphone eller tablet er det nemmere for dig at holde styr på din behandling. Spørg efter app en og adgangskoden på din lokale MS-klinik. live your life TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ KGS. LYNGBY TELEFON: MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk NOVEMBER 2014 UDGIVET AF TEVA DENMARK A/S 11

7 Et af ansigterne 2 Titel: Primær Progressiv Behandling: Fampyra og egen træning. Yoga, vægttræning Fampyra fordi det var det, jeg blev tilbudt af medicin, og som jeg kan mærke tydelig forskel på min gangdistance. Yoga da jeg nyder den ro, styrke og energi det giver. Vægttræning da jeg har mistet megen af min fordums styrke. Meditation da jeg kan mærke det hjælper på mit tankemylder, og fordi jeg føler, jeg har brug for roen efter 32 år i en hektisk branche. Desuden tager jeg kalk og vitamin piller, som mulig hjælp mod alm. Sygdomme og styrkelse af mit immunsystem. Hvor mange gange er du blevet scannet n du fik din diagnose og hvornår blev du sidst scannet? Jeg er blevet scannet to gange n diagnosen. På trods af en lovet årlig, er jeg sidst blevet scannet for 1½ år n. Navn: Stig Pehrson Alder: 55 Ynglings citat eller slogan: Selv i det sorteste mørke, er der en sprække med lys..søg den! Hvad lavede du før din diagnose - og hvad laver du nu/ også gerne fritidsinteresser? Jeg har været aktiv brandmand i 32 år, senest udnævnt til Overchauffør med ansvar for køretøjerne på min station, samt oplæring, afholdelse af øvelser i brug af både stiger, pumpekøretøjer. Desuden var jeg arbejdsmiljø repræsentant i de sidste 15 år og havde sæde i grupper, der udvalgte de meget specielle køretøjer, der skulle bruges i brandvæsenet. Jeg har altid været motorcyklist og efter en kort tid med overvejelser, om jeg nu kunne køre mere, har jeg fået sat en vogn på min motorcykel, der så gør, at jeg stadig og med stor lyst stadig kører mc. Desuden har jeg et gammelt bondehus med stråtag, som jeg vedligeholder, dog lidt langsommere nu end før min diagnose. Ellers glad for musik, har planer om at tage certifikat til svævefly, nu da jeg har mere tid. 12 Jeg har Primær Progressiv Sklerose, som blev diagnosticeret i Efter nogle år med forskellige lidelser, såsom ondt i ryggen, knæ og andet, som jeg henførte til, at jeg nok var slidt efter job som Brandmand, blev jeg via en neurolog sendt til scanning og en efterfølgende rygmarvsprøve. Da disse tests resultater forelå, blev jeg så endelig diagnosticeret med Sklerose. Ved den endelige diagnose, blev det fastslået at jeg havde haft sklerose i nok ca. 5-8 år, og lægen var meget overrasket over at vide, at jeg havde arbejdet hele tiden. Men i en branche hvor der trænes meget, var mine tanker ikke at jeg var syg, mere at jeg var træt efter de lange vagter og slidt i bevægeapparatet. Hvordan er du som menneske og person i dag? Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde? Jeg tror ikke, at jeg har ændret mig så meget. Dog føler jeg ofte vrede over, at jeg ikke kan de ting, jeg kunne engang. Jeg har taget nye værktøjer i brug, så min dag er mere struktureret, noget som jeg sagtens kunne uden værktøjer før, men ser det som en positiv måde at imødekomme de vanskeligheder, der dukker op. Normalt er jeg i godt humør, og finder de ting der gør mig glad. Jeg bruger mere tid nu, på at nyde mit liv og ikke stresse. Har du temperament Og hvad gør det for dig både positivt og negativt? Jeg har et roligt gemyt, nok ud fra at have skullet agere i hektiske situationer. Mit temperament er nok mere stædigt i at få ting gjort. Har dog bemærket at når jeg trættes, bliver jeg hurtigere irriteret end før. Det er noget jeg arbejder med selv, da jeg føler jeg og mine omgivelser, ikke har det særligt rart når jeg irriteres. 13

8 Hvordan har din omgangskreds taklet, at du har fået sclerose? Om pårørende og venner: Først var de meget forundrede, da det jo ikke kan se,s at jeg er syg. Men med åbenhed og mange snakke fra min om sklerose, føler jeg de accepterer det og inkluderer mig i det omfang, jeg nu magter. Kan dog godt mærke at nogle glemmer, at der er ting, jeg ikke bare kan sige ja til uden en vis organisering, hvilket kan virke svært til tider. Lever du efter sclerosekost principperne? Og kan du mærke forskel fra før og efter? Nej. Jeg må tilstå jeg spiser og har altid spist varieret. Har dog fundet ud af at der er nogle få ting jeg har undladt i min kost, da jeg har fundet, at jeg ikke kan lide dem mere. Jeg mener jeg spiser sundt og varieret med meget grønt, ikke så meget rødt kød og spiser ofte mellem måltider, da jeg efter diagnosen har tabt mig noget. Hvordan synes du bedst, at man kan hjælpe som pårørende/venner/famile? Jeg synes ikke, at den syge skal være et projekt, dvs. at den syge skal kunne få mulighed for at gøre så mange ting som muligt selv, men at de pårørende gerne må spørge, om de kan hjælpe og hvis ikke, lade være at blive kede, da det betyder meget for den syge at kunne så meget, som man nu magter. Ellers kan det forekomme som mange tab, den syge skal forholde sig til. Samtidigt må det være tilladt at sige nej tak til sammenkomster af den syge, uden at de pårørende tager det personligt. Hvad har din sclerose givet dig af gode oplevelser? Sklerosen har gjort mig mere ydmyg. Med det mener jeg, at det jeg førhen ikke havde svært ved, må jeg nu spørge om hjælp til. Det finder jeg positivt, da det inddrager flere, og jeg finder det ikke svært. Udover det har jeg mødt mange spændende mennesker via sklerosen, og jeg finder, at jeg med min indstilling til livet samt den erhvervede erfaring fra mit job finder det dejligt at kunne bidrage til at finde løsninger og kunne hjælpe andre, hvilket jo bærer en glæde i sig selv. Hvordan føler du, at dit liv er i dag? Mit liv i dag er som sådan ret godt. Jeg har efter tid vænnet mig til sygdommen og dens begrænsninger, og synes jeg gør meget for at finde de mange lyspunkter, der jo stadig er en del af mit liv. Drømmer du? Ja, jeg drømmer ofte. Jeg drømmer f.eks., at jeg nogle gange kan løbe, som jeg kunne før eller kan gå meget langt som før også. Det er sjældent drømmene er uhyggelige eller skræmmende, og jeg vækker tit mig selv ved at grine. 14 Hader du din sclerose? Nej, jeg hader den ikke, men betragter den som et irriterende indslag i min hverdag. Fra min tid i brandvæsenet ved jeg, at man kan gøre meget for at kende din fjende, om det er frygten, for det man møder under en brand, eller den utryghed som det at lide af en kronisk sygdom, er for mig ens. Jeg har læst meget og talt med mange med samme sygdom, og den samlede viden, gør at jeg forsøger meget at imødekomme de vanskeligheder jeg møder. Hvis du har børn, hvordan forklarede du dem så, at du havde fået sclerose? Da begge mine børn er voksne, valgte jeg at forklare dem om min diagnose, ved en sammenkomst i hjemmet. Derudover, har de taget del i de pårørendemøder, som sklerose foreningen har afholdt. Hvordan har du det med din krop?... kan du lide den? Jeg har det fint med min krop. Bruger den så meget jeg kan i div. sammenhæng, såsom at foretage mig så mange af de ting, jeg altid har gjort. Jeg lytter meget til min krop, men bruger den også. Jeg træner stadig i det omfang jeg magter og tester den, ved bl.a. at campere, køre mc, arbejde og andre ting, hvor jeg hele tiden finder de grænser, jeg nu har. Men jeg er som sagt meget opmærksom på de begrænsninger, sklerosen også sætter nu. Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose? Og hvordan påvirker det din hverdag/liv? Det værste for mig er den træthed der kommer hurtigere nu. Men som udløb af den begrænsning, holder jeg dagen mere struktureret, så jeg kan planlægge mine kræfter og stadig få den energi som at være aktiv jo giver. Hvordan har du det med at træne? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du, at det er et nødvendigt onde? Jeg har det godt med træning og føler, når det er intensivt, at det påvirker mit humør til det bedre, da jeg så føler, jeg kan mange ting, som jeg kunne før. Jeg fik en fantastisk følelse under et ophold i Haslev, da min puls kom helt op i max. Det var en dejlig følelse som jeg genkendte med glæde. Livet har så mange farver hvad var din farve, før du fik sclerose og hvad er din farve nu? Min farve før var i den varme røde nuance med masser af intensitet og glød. Nu er den nok mere ovre i det orange, med en stadig glød bare mindre intens. 15

9 Nåh Men hvad er det bedste ved at have sclerose? Der er intet godt ved sklerosen, men det mest positive er, at jeg stadig kan være mobil og har mine lemmers delvis fulde brug. Noget andet positivt er, at jeg har lært mig selv bedre at kende..mine styrker og mine svagheder. Hvad er din holdning, til den måde politikerne ser på os scleroseramte? Jeg mener, at der generelt mangler fokus på sklerose. Sklerosen drukner i den mere stadfæstede og omtalte cancer. Dette ikke sagt med misundelse, men mere ud fra at antallet af sklerose ramte er stadig stigende og burde imødegås af ansvarlige politikere. Det forekommer dog svært at se denne politiske stillingtagen p.t. Måske og efter min mening skyldes dette, at cancer jo er understøttet af en meget større organisation herhjemme, men jeg håber at det nye tiltag med den Internationale Alliance kan ændre dette. Hvad ville du gøre med få ord hvis du havde chancen for at være sundhedsminister for en dag? I det politiske landskab der hersker p.t., virker det som at nu og her sager har større betydning for div. politikere, end det langsigtede mål om at imødekomme det behov for at iværksætte behandling for det, beviselige større antal af stadigt yngre, der får diagnosen. Haslev og Ry er de eneste hospitaler der efter min mening, er gearet til denne behandling, men ventetiden er lang for indlæggelser, og der er ikke deciderede afdelinger eller hospitaler, der er møntet på at håndtere de yngre patienter, der jo bliver hårdere ramt hurtigere. Det ville være noget jeg ville arbejde for som sundhedsminister. Har du et råd til ny diagnosticerede? At hurtigst muligt efter diagnosen få tid hos psykolog, socialrådgiver, da det er det der, næstefter selve diagnosen, er sværest at håndtere. Nemlig hvordan forholder jeg mig til mine nærmeste, mit arbejde, det omgivende samfund etc. Hvad er din største drøm? Største drømme er at tage tur på mc med mine kone i Sydafrika og tage certifikat til svævefly. Slutteligt fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu Jeg har levet et aktivt liv til nu, hvilket jeg tænker, jeg vil gøre meget for stadig at kunne. Har oplevet mange ting, gode og dårlige, men lykkelig over at diagnosen kom sent i mit liv. Har været gift tre gange, far til dejlige unge mennesker nu og senest gift med dejlig, stadig arbejdende kone. Jeg har rejst en del, boet i Canada og kørt off-road mc i Sydafrika i 2010 med min nuværende kone. Vor tanke var at gøre det igen, men varmefølsomhed gør at det kræver en bedre planlægning nu. Dog har jeg mod på at tage større tur mere nordpå nu, hvor tiden er der og jeg har fået lavet min mc så den er nemmere at køre, nu med vogn. Jeg synes, jeg har et godt liv nu, selv med diagnosen og forstår at nyde de små ting der førhen, ikke betød så meget, men mere var almindelige. Jeg mener, jeg stadig har meget at byde ind med, skulle der være et tidsmæssigt mindre krævende arbejde tilstede. Derfor anser jeg mig selv som positiv, glad og i stand til at dele min glæde med livet. Jeg har altid fået skyld for at være tålmodig, social af væsen og humørfyldt, selv om tingene ikke altid var til at grine af. Mit job har givet mig en indsigt og interesse i andre menneskers liv, uden at have fordomme af nogen art. Jeg er målfast, hvis jeg finder det være rigtigt og ærligt. Kan snakke med alle om mange ting, men kan også være myndig hvis det er påkrævet Har du et råd til os andre med sclerose? At imødegå de besværligheder sygdommen giver med et åbent sind, komme til en overenskomst med en selv, om ikke at gå i sort men bruge hospitalerne, lægerne, systemerne til at hjælpe en selv, så man hurtigst muligt kan få et normalt liv med den kroniske sygdom. Søg viden, snak med andre og vær åben om egne problemer som der ofte findes løsninger på. Hvor er du, og hvad laver du om 5 år? Jeg er 55, pensioneret tjenestemand og senest visiteret til fleksjob, dog uden job. Jeg tror jeg er aktiv stadig om fem år, måske med et interessant job, dog på få (6) timer ugentligt, men med et godt liv med mange fritidsinteresser. 16 Hvad synes du om det arbejde, Sclerose.info laver? Synes det er uvurderligt i at udbrede kendskabet til sklerosen. Ville ønske at flere ville læse jeres artikler dog, måske hvis midlerne var der, en husomdelt avis. 17

10 Jonas Jukebox Rudolph med den røde tud Der er ikke så langt tid til jul, og jeg glæder mig. Ja den travle tid er begyndt, og jeg glæder mig, og det kribler så tit i min mave, og jeg glæder mig. Bliv nu jul, ien en fart, for så skal vi ha det så rart Måske Nogle af jer genkender denne strofe? Jeg selv husker tydeligt, at den var på tapetet til morgensang i julemåneden da jeg gik i folkeskolen? Jeg husker ikke titlen, men melodien og dette uddrag kom lige til mig, da jeg begyndte at skrive. Jeg vil starte med at ønske jer alle en glædelig jul, og godt nytår, og sige tak til alle jer der læser mine indlæg i min jukebox,og til personerne bag dette helt fantastiske projekt. Tak for spalteplads, og tilbud om at skrive i bladet. Jeg er glad for at bidrage til udgivelserne i online-bladet. Kære venner! Nu nærmer julen sig! Hvordan har I det med det? Nogen bliver lige overraskede hvert år... Ikke desto mindre, Julen! Når jeg nu alt det jeg skal?? Vi skal holde julen i år. Hvordan skal det gå? Synes jeg er så træt osv osv. Efter jeg selv har fået sclerose, er jeg glad for vi enten har rejst, eller også har vi gerne holdt jul hos min far og mor skal vi også i år. Det før skrevne Vi skal holde julen i år var mere en tanke, og skal ikke forstås sådan at JEG skal holde det for min familie. Det er der jo derimod masser af andre ms ere der skal for, og med deres familier. Hvor det vel at bemærke ikke er alle der som jeg, og min mand tager ud og bare skal nyde det. For nogle med ms, vil det jo være således, at der er meget tryk på i julen, og i hele julemåneden stort set. Julemåneden er i forvejen særdeles travl, og det har den jo altid været mere eller mindre. I hvertfald hvis julen elskes og betyder noget så bliver der også gjort meget ud af den. Ydermere vil man jo gerne formoder jeg da gøre det samme og måske liiige give den en ekstra tand? Her er det vigtigt, at sige til sig selv at man måske skal gøre tingene i en anden rækkefølge end man plejer. Forberede ting mere være på forkant med ting og sager. Det har har vi jo altid været, men før vi fik sclerose, var det jo ikke noget vi har brugt tid på at tænke nærmere over. Nåh ja! Man kunne blive lidt fortravlet, og skulle nå 1000 ting lige til sidst. Igen! Det regnede vi ikke for noget. Det gælder i øvrigt ikke kun i julen. Det kan blot være 4 gæster til middag en sommeraften fx Så man kan sige, at selvom jeg ikke står med det juleaften, ja så har jeg prøvet det andre dage på året. Problematikken er den samme! Vores hjerner såfremt vi har kognitivt besvær brænder sammen med jævne mellemrum, og det uanset hvad vi står overfor at skulle løse, eller klare. Her kan det så yderligere også være særdeles svært, for den såkaldt raske skare, at forstå hvad det er der sker med os, både fysisk og mentalt, fordi vi rammes på en helt anden måde. Altså man skal simpelt hen have sclerose, for at vide, hvad det vil sige at have at have kognitivt scleroserelateret besvær. Jeg har en ms-veninde, som jeg har drøftet dette med, og vi er lige præcis enige om dette fænomen. Det skal prøves! Det kan ikke til fulde beskrives desværre!! Tilbage til julen! Sclerosen er jo i og for sig bedøvende ligeglad med om det er jul, påske,pinse, eller hvad det er. Men lige når det handler om julen, hvor de fleste familier er sammen flere dage i træk nærmest, på skift hos hinanden, er man på også som ms er meget mere end man plejer. Også selvom det handler om 3 dage. 3 DAGE, tænker man så. Hvad kan det gøre. Det går det nok. 3 dages samvær ud af årets i alt 365 dage. Man kan være tilbøjelig her til at tænke: Det kan jeg da sagtens klare Ja! Det kan også sagtens være at man kan det uden nævneværdige problemer, og det er jo selvfølgelig super. Andre kan det ikke. Jo! Men ikke uden flere hvil langt mere planlægning. Planlægning, er for mig blevet et af de aller aller vitigste redskaber til at kunne tackle og leve med sygdommen, samt at mine medmennesker har forståelse for at jeg har det sådan hvilket de heldigvis har. Omvendt har jeg da også talt med mange på min vej og i mit netværk, som mangler forståelse fra deres familie og venner. Her er desværre også faldet få venner fra. Det har der ikke været noget at gøre ved, og dem man må kassere, og det gælder ikke kun for mig og min mand. Jeg er sikker på I andre også kan nikke genkendende til det her med, at vi så har spurgt os selv om, hvor meget venner der så har været i disse mennesker. Selvfølgelig er jeg udmærket klar over efter 6 år med sygdommen at vi 18 19

11 NY BOG TIL MS PÅRØRENDE også som patienter engang i mellem kan komme til at virke, og også være urimelige overfor for andre, fordi vores sygdom fra tid til anden kan trykke på knapper også i julen og give os røde næser, svedeture og afmagtsfølelser. Derfor, tror jeg det er en rigtig god ide. Nej! DET ER en god ide, hvis man ved man skal noget,så at sige man får økonomiseret med krafter og resourcer således, at de kan holde julen over. Her ligger forskellen i hvert fald for mig i så kun at have gæster en enkelt aften. vi har i så mange andre situationer gået ud over vores egen stopklods, undtaget såfremt vi lige har fået sygdommen, men det vil altså være vores egen skyld hvis vi gang på gang overtræder her. Så skal det være fordi vi ikke vil erkende det at vi har sygdommen. Jeg mener afslutningsvis ikke at det har noget med at gøre, at sygdommen skal styre vores liv, for det skal den ikke, og jeg kan kun tale for mig selv her. Jeg har erfaret hvad jeg skal gøre, når den driller mig, og jer der sidder og tænker: Det skal jeg nok selv bestemme Ja det er fint nok, men en eller anden modvillig pris kommer I så til at betale bagefter, hvis det så lige var den dag det drillede for jer Take care. Glædelig jul! Jonas Varbæk SAMMEN er vi STÆRKERE En ny informationsbrochure til dig som pårørende til en person med multipel sclerose. Læs her eller få bogen udleveret på din MS klinik. 20 Et godt solidt bagland, kombineret med, at vi også selv tænker over, hvad vi selv kan gøre for at de røde næser i julen, ikke skal overdynge, og virke negative, men at de røde næser kan symbolisere hygge og velvære. Fx efter julefrokosten, hvor der så trækkes frisk luft inden kaffe, godter og pakkeleg. Og så en ting man jo altid kan også i julen. Sig fra! Sig fra om nødvendigt. Lån en seng, sofa etc. Tag lidt før hjem. Dem vi er sammen med i julen, burde omvendt være dem der kender os bedst. Det kan I jo lade komme an på en prøve. En ting kan jeg sige: Jeg ved, at alle os med ms kan mærke, når nok er nok. Joe vi kan! For NY BOG OM MS FATIGUE FATIGUE ved MS Træthed kan håndteres. Få en øget forståelse for træthed i forbindelse med MS. Læs her eller få bogen udleveret på din MS klinik. Fatigue ved MS Træthed kan håndteres 1 21 DK-MSC

12 Et af ansigterne 3 Ynglings citat eller slogan: Jeg ta en dag af gangen Hvad lavede du før din diagnose - og hvad laver du nu/ også gerne fritidsinteresser? Jeg er startet på kursus tilbage til arbejdsmarked, søger et fleksjob. Mine fritidsinteresser er at være sammen med min familie og venner, male på lærred. Hvordan er du som menneske og person i dag? Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde? Jeg er et meget ærlig og kærlig menneske, det har ikke forandret sig n min diagnose. Jeg prøver at sige til mig selv, at det jeg når i dag, når jeg, så må jeg tage det andet i morgen. Jeg tænker anderledes mere positivt, prøver at tænke mere på mig selv, men det er ret svært, kommer altid til at tænke på andre før jeg tænker på mig selv. Har du temperament Og hvad gør det for dig både positivt og negativt? Ja jeg har temperament, har vi ikke alle det. Hvordan har din omgangskreds taklet, at du har fået sclerose? De var i chok, ligesom jeg var. Men de støtter mig alle sammen. Hvordan synes du bedst, at man kan hjælpe som pårørende/venner/famile? Man skal snakke om det og forklar dem og støtte dem. Navn: Vanja Djekic Alder: 33 år Hvordan føler du, at dit liv er i dag? Mit liv i dag er sådan nogenlunde, prøver at være positiv og glad. 22 Diagnose/årstal for diagnose...måske lidt om hvordan det begyndte, inden du fik diagnosen. Jeg fik min diagnose i 2003 Glostrup Hospital. Behandling: Copaxone Hvorfor har du valgt denne behandling, eller hvorfor har du fravalgt behandling? Jeg fik den af en neurolog på G.H og jeg har ikke mange bivirkninger. Tager du alternativ medicin eller behandling og hvorfor hvad hjælper det dig? Jeg tage kun vitaminer/mineraler. Hvor mange gange er du blevet scannet n du fik din diagnose og hvornår blev du sidst scannet? Kun en gang i Hader du din sclerose? ja jeg hader min sclerose. Liver med den sygdom, men jeg accepter den aldrig. Hvis du har børn, hvordan forklarede du dem så, at du havde fået sclerose? Ja jeg har en lille dreng på snart 2 år. Hvordan har du det med din krop?... kan du lide den? Jeg har det fint med min krop. Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose? Og hvordan påvirker det din hverdag/liv? De værste er, at jeg nogle gange ikke har kræfter til at går langt. Så føler jeg mig bare som et kæmpe. Lever du efter sclerosekost principperne? Og kan du mærke forskel fra før og efter? Nej det gør jeg ikke, jeg liver mit liv, spiser alt hvad jeg vil. 23

13 Drømmer du? Ja det gør jeg. Jeg drømmer, at en dag vil den sygdom være væk, og jeg ved at det vil den en dag, hvornår og hvordan det ved jeg ikke. Hvordan har du det med at træne? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du, at det er et nødvendigt onde? Jeg har trænet, og jeg har følt en positiv effekt. Nu træner jeg ikke mere har ikke tid/ penge. Livet har så mange farver hvad var din farve, før du fik sclerose og hvad er din farve nu? Før jeg fik sclerose var den blå. Min farve nu er grøn/grå. Nåh. Men hvad er det bedste ved at have sclerose? Det ved jeg ikke. Hvad er din holdning, til den måde politikerne ser på os scleroseramte? De skulle prøve at være i vores krop en uge, så efter der så kan de snakke. Hvad ville du gøre med få ord hvis du havde chancen for at være sundhedsminister for en dag? At alle skal behandles godt. Respekt til alle. Støtte til alle. Har du et råd til nydiagnosticerede? At de skal snakke om deres situation og ikke holde sig tilbage. Har du et råd til os andre med sclerose? Jeg ved, at det er hårdt men gi ikke op, tag en dag af gangen. Hvor er du, og hvad laver du om 5 år? Forhåbentlig at stadigvæk at være i arbejde, hus, en sød og forstående kæreste, have lidt flere penge end det jeg har i dag. Hvad synes du om det arbejde, Sclerose.info laver? Super godt! Hvad er din største drøm? At være rask så jeg kan passe på min søn. 24 Slutteligt fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu Jeg er en kvinde, 33 år, har et barn. Lever mit liv stille og rolig, jeg er optimist og siger altid, at det skal nok gå det hele. Jeg er taknemmelig, for alt det jeg har, min familie og de venner jeg har

14 Tænk engang! og Ole var også underfrankeret. Jeg kunne forklare herrerne, at i følge Freud er den eneste sexuelle afvigelse cølibatet. Sådan en åbenbaring gjorde turen til noget helt særligt, for nok var alvoren til stede, to scleroseramte og en glad, ædru alkoholiker - hver især med vores mørke, i rygsækken. Er det ikke sådan, at humoren løfter alvoren, så bliver det hele lidt nemmere at komme igennem. Ole lærte Kim og jeg et væsentligt begreb: 26 I BYEN MED BOGART Bogart, siger du, det lyder mere end spændende, men hvad kan han fortælle scleroseramte, som vi ikke allerede ved i forvejen? Han mistede sin skønne datter Triner til Kræften, et forfærdeligt smertefuldt tab. Ole mistede sin 23 årige kone ved et trafikuheld i London. Senere stod Ole med Dæmonen med flasken i den ene hånd, og døden i den anden hånd. Bogart skulle vælge - han valgte livet - den kamp skal vi lære af, anerledes kan det ikke være. Der blev hanket op i automobilet en tidlig mandag morgen og kursen sat mod Frederiksberg. Kim kørte, han stoler ikke på min kørestil, kun når der skal køres ombord på en færge - så siger jeg ikke mere. På Frederiksberg ventede vi på at Ole Michelsen skulle komme ned til os. Der kommer han sagde jeg og steg ud af bilen for at komme Ole imøde. Der var ikke noget at tage fejl af -Det var Bogart - som trådte han ud af tv et, for at sige hej til Kim og jeg. Det surealistiske i situationen fortog sig hurtigt, da Ole satte sig på forsædet ved n af formanden for rattet og sclerose.info. Der var ikke indledende almindeligheder i samtalen; Der blev lang ud med sex, ikke det lumre sank, men de tanker vi mænd ikke kan forstå omkring kvinders seksualitet, og dem er der rigtigt mange af. Kim var langt hjemme fra Bøsser, trans og hvad det nu hedder alt sammen er helt normalt. De kunne være ganske rolige, de var helt normale, den eneste unormale var Benjamin på bagsædet. På vej mod Odden blev der talt alvor, der blev grinet og pjattet. Vi skal gøre tingene anderledes, have focus på glæden. Mennesker skælder ud på Halloween, julenisser og traditioner, men hvorfor nu det, når nu det gør en masse mennesker glade. Det er ikke Ferrarier der har kræfterne, det er hvad du propper ind i bilen der gør forskellen. Vi målte ikke hinanden, men grinede af hinandens fejltagelser, mest mine, men det er det der gør os til mennesker, vi kan grine af og sammen med hinanden, vi kan grine af livet og have det sjovt. At vi ved så meget, men forstår så lidt, var en åbenbaring for mig i bilen. Det gjorde livet i bilen spændende og interessant med højtidelighed, humor og grin. Det er da sådan livet skal være. Hvis vi stater vores liv med alt for meget alvor, er vi døde inden vi får startet. Senere på aftenen, hjemkommet fra Musikhuset, blev vi enige om at slutte af med en bagstopper. Vi mødtes i Baren, ja rigtigt Baren, hvor vi stod og så seriøse ud. Bar-manden kom, med tøj på, og vi bestilte tre med det hele! Ole og Kim havnede op med en ting, som jeg lidt senere blev misundelig på, for selv endte jeg i en kop earl gray. Der var absolut ikke sprut i, alligevel måtte Kim og jeg fortælle Ole, at nu havde han ikke mere taletid, for vi grinede så tårerne trillede, og de andre gæster mente helt sikkert, at der sad tre kæmpe blæsere, og det gjorde der også, men pinligt nok knasende ædru, men det siger vi ikke til nogen. Det er ligegyldigt hvem du er, men måden hvordan du er den du er. Om aftenen lå jeg og lyttede til bølgerne, der sagte og med en melodi af noget større end mig. Musikken kom fra et andet mørke, et mørke anderledes end det alkoholikeren og den fortvivlede oplever. Tak til Ole for oplevelsen og bogen Den Dansende Dæmon, jeg er sikker på du sover godt inde ved n af. NB: Ole fik set to Havørne ved Holbæk fjord, men troede det var musvåger. Jeg har senere fået bekræftet, at der var havørne i området. Det er nu heller ikke nemt at se forskel på en flyvende dør og en pipfugl, det skal jeg bestemt medgive. Vores formand og chauffør klappede behændigt i, og deltog ikke i ornitologien, han er nu også en klog fyr - Tænk Engang Paul-Erik Kirkegaard 27

15 Jamen for pokker det er træthed! 28 Det er vel 8 år n jeg har haft et registreret atak og i min totalle dumhed erkender jeg det stadig ikke endnu Lørdag formiddag - lufthavnen i København - Kastrup mine ben brænder - der er alt andet end styr over det. Selvom jeg stadig ikke ved det og erkender det atak - så kæbte jeg en stok i sidste uge. Jeg har krykstokke som jeg brugte for 15 år n. De står i mit opbevaringrum - og jeg har håndligt grint af dem flere gange. HA - så kan i stå der og samle støv. Jeg kigger ud af den lange afgangshal for pokker skal jeg langt derefter. Jeg er ked af det - fordi jeg jo godt ved den er gal men jeg har altså ikke erkendt det endnu! Eiii så galt er det alligevel ikke er det? Det her er da ikke et atak du er bare brugt og træt gamle dreng. Jeg har lige været i Danmark - Sclerose.info har lige afholdt 2 fantastiske arrangementer med Ole Michelsen, Thor Petersen, Alex Heick, min ven Paul- Erik osv osv osv. Jeg er faktisk fuldstændig vildt glad indvendig. Jeg nyder roen i mit sind. Jeg stå der og lader mig trække ud i afgang A i Kastrup lufthavn - og tænker hvor fedt det dog var at se Ole M igen. Bogart! My Bogart. Jeg har tænkt på Ole rigtig mange gange n jeg lavede et interview på Restaurant Casiopaija i København. Han er et underfundigt menneske. Han er livet. Hvordan kan man dog smile og være glad og positiv når nu man har sel den sorte del af livet som Ole har. Jeg skulle skamme mig stående her og tænkende på mine ben. Hmmmm det startede måske for en god uge n. Jeg håber virkelig at folk følte hvordan Ole og jeg faktisk havde det rigtig sjovt og følte detr nærværd vi havde i begge aftener. Man invistere sig selv gør mig. Man giver af sig selv på sådanne nogle aftener. Man det pres det nogen gange kan være - det delte jeg jo med Ole med smil. Han er skarp ham Ole. Der hvor jeg lige strøg afsted med ideeer eller fart - havde Ole roen til at lade ørene lytte. Jamen det er nok svært at forklare hvordan man kan lære af et andet menneske lære af at være der lige ved sidwen af. Lære af roen. Lære af at suge. Ole du er fantastisk står jeg og tænker og så begynder jeg at grine hæjt som en eller anden klovn mit i den tomme afgangshal imens jeg tænker på Paul- Eriks forklaring om hvorfor han skulle havde heddet Hans - men faren der var sendt ned til præsten havde forlagt seddlen. For pokker den morgen i Århus da vi ventede på færgen der grinte Ole og jeg af Paul-Erik historie på en måde der var befriende. Frække ben ved jeg at min dejlige veninde IB (Hanne- Heidi) kalder det. Ja for fanden da de er. Men jeg har ikke erkendt det endnu. Det handler ikke om at du skal få det lidt bedre, vi skal kunne kurrere din sclerose. Tankerne flyver rundt hvad var det som Alex Heick sagde. Prøv nu lige at hør her. Jeg har haft den her forp % #%# sygdom n Dengang var der intet!. Det går nok ikke så galt med dig Kim - du er ung. Kan du have en god weekend - ring til os mandag hvis du har spørgsmål. Kurrere? Det betyder stoppe! Det betyder ikke mere! Alex, tak fordi du lige har givet en positiv insprøjtning. Livet hvad handler det om lige nu. Overlevelse, at nå ud til den gate og komme hjem for pokker. Jeg når enden af den rullende gang sætter mig et øjeblik. Dyb indånding. Pakker stokken sammen ned i tasken. Går det sidste stykke frække ben ja han er sgu lidt voppelig (Paul-Eriks udtryk om min gang de sidste lange trættende dage i Århus og København he he den er jo god nok) Er du ok spørger damen mig i gaten på vej ud. Jeps, bare træt siger jeg imens jeg tænker på Oles ord. Det betyder intet hvem du er, men det er måden du er på og som vi jo snakkede om Den korteste afstand imellem to mennesker er smilets vej så jeg smiler til damen der smiler tilbage - du kan få et par timer på flyveren kan du ikke siger hun. Det vil jeg prøve svarer jeg imens jeg og min ben traske afsted. Søndag sætter jeg ved min computer tager det memory kort frem som Paul-Erik har optaget hele foredraget med Ole M og jeg i Den Sorte Diamant - og kigger lidt på den første minutter Jeg kan se hvordan jeg står dvælende bag Oles stol og der jeg træder frem laver jeg et klassisk cha-cha trin folder det ene ben/ knæ lidt da jeg skal sætte mig ned. Jamen for fanden da Kim for fanden du dog ikke høre efter. Du er god til at prøve at få andre tilæ at høre og forstå egen krop men jeg skal da lige love for du kan presse dig selv udover grænsen!! Jeg kalder på min kone hun kommer. Jeg spiller de der 10 sek af videoen for hende og kigger op på hende men en forfærdelig forløsende smerte Jeg har et atak skat! Kim 29

16 Åbner mit vindue til den smukke efterårsmorgen. Stilheden, roen, farverne og harmonien spiller Dvorak - Helt fra Bøhmen og til mit vindue og mig - Jeg står længe i ydmyghed og nyder den nye smukke dag. Behøver ikke mere end dette øjeblik så smukt - tak for det. Løvet falder stille mod jorden, det går mod vinter og mørke tider. Under sneen ligger frøene til det nye forår, venter i mørket på det uundgåelige - lyset vender tilbage med tindrende sol, sommer og livet. Fra alle os til alle jer Julenisser er dukket op af de huller jeg aldrig fandt i skoven, som barn. Guderne skal vide at jeg som lille, ledte efter nisser og små trolde. Jeg fandt dem aldrig, men jeg kunne skyde skovens pumaer. Jeg var en jægersmand af dimensioner, trods mine 120 cm. Mit forår blev til sommer med piger og fremtid. Asede og masede, fejlede og fik knubs. Kone, børn og fremtid. Så kom mit efterår. Bladene skifter farve som min alder - naturens nødvendige cirkelen. Blev syg og træt af sclerose. Kunne intet, og alt, stadigvæk dumme mig og kvaje mig til fulde. Gjorde mennesker fortræd og mennesker glade. Ville det sidste, men mest det første. Alvorlige hændelser har sat sine spor i mit sind. Jeg kan ikke ændre det skete - kan ikke lave om på verden. Måske kan jeg ændre min måde, at betragte verden på. December kom med juletræ vinter, børn og pakker. I Bilka og Føtex daler julesneen hvid, i symbiose med Rudolf med sin røde tud. Der hygges og pakkes gaver ud, og julen skal bæres ud, for ellers! Pengene ruller og Jesus fødes af en jomfru, ligesom Krishna før ham. Ringen er cirklet og alt går i ring og starter igen - måske også mine frø. Sidder ved træet med barnebarnet på skødet, er i himmelen - min vinter. Måske bærer jeg mine frø på skødet, som venter de på foråret og solen. Jeg er lykkelig - rigtig god jul, dit besværlige, grusomme og vidunderlige liv. Paul-Erik Kirkegaard Rigtig glædelig jul!!! 30 31

17