Når juraen møder virkeligheden

Transkript

1 Nummer 34 marts årgang Videnscenter Sølund Skanderborg - viden i fællesskab TEMA Pårørendesamarbejde Pårørendesamarbejdet Familie og venner har en betydningsfuld rolle og funktion i menneskers liv. De er med til at forme og give vores liv indhold, perspektiv og betydning. S. 4-9 Når juraen møder virkeligheden Det giver særlige udfordringer som forældre til et barn med nedsat psykisk funktionsevne, for hvem skal tale deres sag? S Vi skal mødes, inden vi har brug for det! Det er hensigtsmæssigt, at man som fagperson er forberedt på at kunne afgrænse og håndtere eventuelle uoverensstemmelser. S Konference Sommerskole Demens og udviklingshæmning Introduktion til neuropædagogik Kommunikation og musik UDDANNELSE I 2019 Efteruddannelse Grundlæggende medicinkursus Tegn-til-tale, begynder og øvede Sanseintegration

2 Nummer 34 marts årgang INDHOLDSFORTEGNELSE Leder Pårørendesamarbejde Når juraen møder virkeligheden Vi skal mødes, inden vi har brug for det! UDDANNELSER VISS tilbyder Indhold Arbejdspladskurser AKTUELLE KURSER Demens og udviklingshæmning Epilepsi og udviklingshæmning Grundlæggende medicinkursus Introduktion til neuropædagogik Introduktion til sanseintegration Livshistorier og udviklingshæmning Musik som meningsfulde fællesskaber Sommerskole - musikterapi, leg og massage Tegn-til-tale, begynder Tegn-til-tale, øvede Efteruddannelse KONFERENCE Gentle Teaching KONFERENCE Neuropædagogisk Konference Konsulentydelser hos VISS Udbud 2019 Redaktion Leder, Jette Lorenzen, Specialpædagogisk konsulent, Trine Lilliendahl Hansen, Specialpædagogisk konsulent Lilli Hansen, udviklingskonsulent, Søren Lytzau, kommunikationskonsulent Liselotte Kruse Balslev Hansen. Fotos Henriette Klausen Design og produktion SRPG Designbureau, Deadline næste nr.: Den / Nr Årgang 13 Videnscenter Sølund Skanderborg / Dyrehaven 10 C / 8660 Skanderborg Telefon / viss@skanderborg.dk / srpgdk Tryk CS Grafisk A/S

3 [ Nr. 34 marts 2019 ] Videnscenter Sølund Skanderborg 3 Leder ved Jette Lorenzen, Leder af VISS PÅRØRENDESAMARBEJDET Vi bærer på mange titler i livet, søn/datter, søster/bror, mor/far, barnebarn, svigerdatter/svigersøn, listen er lang. Titlen pårørende er lidt færre beskåret, den får vi bl.a., når en person, som vi har et nært forhold til som forældre, søskende eller nær ven, pga. fysisk og eller psykisk handicap fx flytter på et botilbud. Med titlen pårørende følger opgaver og forpligtelser, følelser af glæde og sorg, men også et dagligt samarbejde med det botilbud eller plejecenter, hvor ens kære nu bor. I dette nummer af VISS bladet sætter vi fokus på pårørendesamarbejdet med tre artikler. Vi bevæger os med de tre artikler rundt om tre væsentlige vinkler på samarbejdet: det organisatorisk ledelsesmæssige aspekt, det juridiske og det psykologiske. Vi indleder med det organisatoriske og ledelsesmæssige aspekt i artiklen, Pårørendesamarbejde et must i vores kerneopgave som bo- og aktivitetstilbud, skrevet af Lone Bahnsen Rodt, leder af bo- og aktivitetstilbuddet Landsbyen Sølund, et bo-og aktivitetstilbud for 240 borgere, der pga. omfattende og varig nedsat funktionsevne har behov for en stærk tilknytning til deres pårørende. Ifølge Lone Rodt betyder den tætte forbundenhed mellem Landsbyen Sølunds beboere og deres pårørende, dels at botilbuddet som organisation bidrager til at understøtte og udvikle relationen mellem landsbyens beboere og deres pårørende, dels at organisationen tænker det som en vigtig del af kerneopgaven at sikre en vedvarende og ordentlig relation til de pårørende, hvis organisationen skal løse opgaven bedst muligt. Landsbyen Sølund har i de seneste år arbejdet målrettet på en modernisering af hele organiseringen af og tilgangen til samarbejdet med de pårørende. Dette indebærer bl.a., at rammen om det gode pårørendesamarbejde tager afsæt i Skanderborg Kommunes overordnede værdi: Mennesker møder mennesker, hvor forståelsen af pårørendesamarbejdet er et gensidigt afhængighedsforhold og en tilsvarende ansvarsforpligtelse. Læs artiklen s. 4. I den anden artikel, Når juraen møder virkeligheden, skrevet af Jette Lorenzen, leder af VISS, sættes fokus på de juridiske aspekter ved pårørendesamarbejdet. Som menneske har man ret til at bestemme over sit eget liv, når man er myndig, hvilket i Danmark gælder fra det 18. år. Selvbestemmelsesretten er en grundlæggende menneskeret, som derfor også gælder mennesker med vidtgående psykiske funktionsnedsættelser. Udfordringen er dog, at forståelsen af juraen, herunder værgemål, ikke nødvendigvis er entydig. Er man pårørende til et ungt menneske med psykiske funktionsnedsættelser, som snart bliver myndigt, er det derfor vigtigt at blive klædt godt på, idet overgangen fra barn til voksen kræver forberedelse. Som pårørende kan det være svært at agere i en virkelighed, hvor ens kære har ret til at bestemme over eget liv, men ikke formår det, og hvor man som pårørende kan blive hørt, men juridisk set ikke har ret til indflydelse. Læs artiklen s. 22 og få en indføring bl.a. i værgelovens bestemmelser. I den afsluttende artikel anlægges et psykologisk perspektiv på pårørendesamarbejdet med titlen Vi skal mødes, inden vi har brug for det! et psykologisk perspektiv på pårørendesamarbejde, af psykologisk konsulent i VISS, Christina Gundgaard Pedersen. Socialstøtte er væsentlig for alle mennesker, og for borgere med funktionsnedsættelse er det derfor betydningsfuldt at understøtte og udvikle relationen med de pårørende, i det omfang borgeren og de pårørende ønsker det. Uoverensstemmelser imellem personale, pårørende og borger kan forebygges ved kommunikation, der er informerende og tydelig især i forhold til parternes roller samt muligheder for indflydelse og ansvar, skriver Christina i de første afsnit. Artiklen bygger bl.a. på et interview med psykolog John Zeuthen om pårørendesamarbejdet, som eksempelvis taler om de vanskeligheder, der kan være i samarbejdet mellem pårørende og botilbud. Christina afslutter artiklen med en vigtig pointe om tillid, som en bærende forudsætning for samarbejdet. Læs artiklen s. 26. Med opfordringen til at mødes med tillid vil jeg ønske jer god læsning. Bemærk for øvrigt den kommende Neuropædagogisk Konference, hvor vi sætter fokus på naturens betydning for krop og hjerne, mere information s. 20. God læselyst! Læs mere om VISS tilbud s. 11 Hvis du vil vide mere, så klik dig ind på - her kan du bl.a. også tilmelde dig nyhedsmailen VISS viden i fællesskab. Følg os på LinkedIn Følg os på Facebook Hvis du vil vide mere, så klik dig ind på her kan du bl.a. også tilmelde dig nyhedsmailen VISS viden i fællesskab

4 Af Lone Bahnsen Rodt, leder af bo- og aktivitetstilbuddet Landsbyen Sølund PÅRØRENDESAMARBEJDE et must i vores kerneopgave som bo- og aktivitetstilbud Familie og venner har en betydningsfuld rolle og funktion i menneskers liv. De er med til at forme og give vores liv indhold, perspektiv og betydning. De er en del af vores historie og ikke mindst vores identitet, og de er langt hen af vejen vores spejl til omverdenen. Langt de fleste beboere i Landsbyen Sølund har, grundet deres særlige situation med omfattende og varig nedsat funktionsevne, behov for en tæt tilknytning til deres pårørende typisk langt ind i voksenalderen. For mange beboere i Landsbyen, hvis gennemsnitlige udviklingsalder ligger på ca. 2-4 år, og hvor mange ikke har et verbalt sprog, er de pårørende deres værger (økonomiske og/eller personlige) og som sådan også deres talerør i forhold til de store og essentielle beslutninger i livet. Men de er også beboernes historiefortællere i forhold til det liv, beboerne har levet før de kom til Landsbyen Sølund og bliver på sigt beboernes garanter for, at den hjælp og omsorg, som beboerne får tilbudt, sker i overensstemmelse med deres behov og retslige krav. De er således med til at forme det hele billede af beboerne, som er essentielt i forhold til, at vi som organisation og medarbejdere, som er tæt på beboerne, kan imødekomme og udvikle beboerne bedst muligt. Denne særlige forbundenhed mellem Landsbyen Sølunds beboere og deres pårørende fordrer, at vi som organisation bidrager til at understøtte og udvikle relationen mellem landsbyens beboere og deres pårørende. Og det fordrer, at vi som organisation tænker det som en vigtig del af vores kerneopgave at sikre en vedvarende og ordentlig relation til de pårørende for kun med den løser vi vores opgave bedst. Pårørendesamarbejde et forholdsmæssigt nyt fænomen Med 84 år på bagen som anstalt, døgninstitution og nu bo- og aktivitetstilbud, har Landsbyen Sølunds tilgang til pårørendesamarbejdet udviklet sig ligeså radikalt, som selve opgaveløsningen omkring beboerne. Og som med alt andet behandlings- og omsorgsarbejde har det kun udviklet sig til det bedre i takt med de skiftende samfundsparadigmer hen imod en mere humanistisk grundopfattelse generelt set, når vi taler om mennesker og menneskers basale og fundamentale behov. Tilbage i 1935, da Landsbyen Sølund blev indviet, var den gængse praksis og opfattelse inden for det autoritære sundhedsfaglige paradigme, som herskede på dette tidspunkt, at forældre til handicappede børn bedst var tjent med at anbringe deres barn på en dertil indrettet anstalt og så for øvrigt glemme alt om det. Der lå slet og ret en skjult forståelse af, at mennesker med handicap som sådan var en byrde, som skulle gemmes væk fra det øvrige samfund og at man som borger med et handicap og pårørende hertil ikke havde adgang til at mene noget om arten og indholdet af den hjælp, der blev dikteret. Pårørendesamarbejde var således i meget lille grad slet ikke en faktor, man tog i betragtning, som en del af sin opgaveløsning og som et element i at sikre beboernes trivsel og udvikling. Denne forståelse af pårørende, som noget ikke eksisterende og ofte forstyrrende i forhold til fagkundskabens altdominerende viden, huserede både lokalt og generelt inden for tilbuddene i den daværende forsorg, og var som sådan, igennem de første mange årtier af Landsbyen Sølunds levetid, en grundlæggende del af stedets selvforståelse og kultur. Vi har således i dag stadigvæk beboere, der har levet et mangeårigt liv i Landsbyen Sølund, og som i de første mange år af deres liv her oplevede at få kappet båndene til deres forældre, søskende og øvrige familie. For enkelte af dem er det aldrig sidenhen lykkedes at genetablere bånd eller forbindelse til familie igen trods en sidenhen ihærdig indsats for at genetablere mistede forbindelser eller sågar oprette nye til pårørende, som ikke før havde haft en egentlig relation. Man anså dengang således hverken pårørende eller deres kendskab og tilknytning til beboerne som en ressource eller en indgang til at skabe udviklende individuelle relationer til beboerne. Ligeså var den cementerede adskillelse fra de pårørende et udtryk for datidens samfundsparadigme, hvor civilsamfund og professionelle overmyndigheder - som datidens offentlige tilbud ansås som - ikke interagerede med hinanden i den forståelse og accept af gensidig afhængighed, som hersker langt de fleste steder i dag.

5 [ Nr. 34 marts 2019 ] Videnscenter Sølund Skanderborg 5

6 Pårørendesamarbejde fortsat Det nære samarbejde med pårørende en hjørnesten i vores opgaveløsning i dag I dag ville det være utænkeligt, at vi som botilbud til ca. 240 beboere med vidtgående og varige funktionsnedsættelser, ikke centrede forståelsen af vores opgaveløsning - og endda eksistens - omkring et tæt samarbejde og løbende dialoger med de pårørende. Dels er vi blevet hjulpet godt på vej af hele samfundsudviklingen, hvor en grundlæggende humanistisk accept og forståelse af relationers betydning har banet vejen for en langt mere åben og respektfuld dialog med de pårørende. Dels er der i takt med selvsamme udvikling, både lovgivnings- og vejledningsmæssigt på området, sket en udvikling, som fordrer, at vi ikke bare fokuserer på, at pårørende skal tilbydes en kop kaffe og føle sig velkomne, når de kommer på besøg, men at vi faktisk aktivt inddrager pårørende i faglige refleksioner og overvejelser i relation til vores opgaveløsning omkring deres respektive pårørende, ligesom vi løbende forventningsafstemmer i forhold til roller, funktioner og opgavevaretagelse. offentlige ansattes tavshedspligt samt bl.a. Grundlovens ukrænkelige selvbestemmelsesret og reglerne i FN s Handicapkonvention om den enkeltes krav på autonomi: udgivelser/2011/~/media/90e0fa3be F9A0E9F8E78AE3371.ashx Mennesker møder mennesker en grundlæggende værdi Landsbyen Sølund har igennem de seneste år arbejdet målrettet på en modernisering af hele vores organisering af og tilgang til vores samarbejde med de pårørende. Grundstammen heri er en overordnet ramme for det gode pårørendesamarbejde, der tager sit afsæt i Skanderborg Kommunes overordnede værdi: Mennesker møder mennesker. En værdi, som udspringer af en grundlæggende bevægelse væk fra systemtænkning og bureaukrati mod en forståelse af det moderne velfærdssamfund, som et produkt af samspil mellem civilsamfund og offentlige myndigheder, der i sin idealistiske og visionære form kommer ud på ét. Således tager Landsbyen Sølund afsæt i en forståelse af pårørendesamarbejdet, Succeskriterierne spænder lige fra den ønskede effekt i oplevelsen hos de pårørende, når de kommer på besøg (at de oplever sig set, ankerkendt og velkomne), til den ønskede effekt i form af god trivsel hos beboerne, når pårørende og vi som tilbud evner at finde løsninger sammen, på trods af forskelle i eventuelle interesser, opfattelser og perspektiver. Rammen skal ligeledes ses som en overordnet hensigtserklæring for alt vores pårørendesamarbejde en slags standarderklæring, som vi gerne vil måles på og kendes for. Servicelovens 82: Offentlig omsorgspligt Stk. 1: Kommunalbestyrelsen skal yde hjælp efter serviceloven i overensstemmelse med formålet jf. 81, til personer med betydelig nedsat psykisk funktionsevne, der ikke kan tage vare på deres egne interesser, uanset om der foreligger samtykke fra den enkelte. Hjælpen kan dog ikke ydes ved brug af fysisk tvang. Stk. 2: Kommunalbestyrelsen skal påse, om der er pårørende eller andre, der kan inddrages i varetagelsen af interesserne for en person med betydelig nedsat psykisk funktionsevne. Kommunalbestyrelsen skal være opmærksom på, om der er behov for at bede Statsforvaltningen om at beskikke en værge efter værgemålsloven. stk.2 fortsat: Pårørende kan for eksempel være: Ægtefælle, Sambo, Søskende, Børn, En nær ven. Ifølge vejledningen til serviceloven er det i beslutningsprocessen pårørende skal inddrages. Den pårørende skal inddrages i tilrettelæggelsen af omsorgen for den pågældende. Pårørende og personale skal forsøge at nå frem til en fælles forståelse af borgerens behov. Pårørende har ifølge bestemmelsen ikke beslutningskompetence. Pårørende skal respektere personens selvbestemmelsesret. Servicestyrelsen udgav i oktober 2011 et inspirationshæfte og en vejledning til samarbejdet med pårørende til beboere inden for det plejemæssige og pædagogiske område. Fokus i vejledningen er på forventningsafstemning og rolleafklaring med henblik på forebyggelse af potentielle konflikter i samarbejdsrelationen, når den skal udspille sig i krydspresset af ovenstående, de forvaltningsretlige regler om som netop et gensidigt afhængighedsforhold og en tilsvarende ansvarsforpligtelse. Vi har senest i 2017 formuleret en ramme og en række succeskriterier for det gode samarbejde både når det går godt, og når der opleves vanskeligheder, som i vid udstrækning handler om respekten for og bevarelsen af en åben dialog, tillid og tryghed i relationen.

7 [ Nr. 34 marts 2019 ] Videnscenter Sølund Skanderborg 7

8

9 [ Nr. 34 marts 2019 ] Videnscenter Sølund Skanderborg 9 Pårørendesamarbejde fortsat Det konkrete pårørendesamarbejde ser vi naturligt bedst imødekommet med udgangspunkt i velkendte og gængse ordninger: etablering af kontaktpersoner/kontaktteam for alle beboere etableringer af nænsomme indflytninger og indflytningssamtaler i samarbejde med de pårørende udarbejdelse af livshistorier i samarbejde med de pårørende deltagelse af pårørende i årlige handleplansmøder lokale fælles pårørendemøder, udflugter, foredrag, arbejdsdage og fester samarbejde om afvikling af beboeres fødselsdage en årlig særlig fest for beboerjubilarer og deres pårørende månedlige nyhedsbreve på mail til alle interesserede pårørende med fælles info og nyt fra hhv. øverste ledelse og nærmeste leder løbende bilaterale møder og dialoger efter behov (- både de pårørende og vi kan definer et behov) Derudover har vi som organisation valgt at understøtte et privat initiativ i form af en pårørendeforening for pårørende til beboere i Landsbyen Sølund. Her stiller vi som organisation bl.a. et lokale til rådighed for deres mødevirksomhed og årlige generalforsamling. Vi er ligeledes foreningen behjælpelig med udgivelse af et blad, som den udgiver 4 gange årligt. Endelig afvikler vi som organisation hvert år et årligt fælles møde for alle interesserede pårørende i forbindelse med pårørendeforeningens generalforsamling, hvor vi trækker fælles relevante emner og spørgsmål frem til generel bred orientering, spørgsmål og dialog. Bl.a. har vi haft spørgsmål og orientering om værgelovgivningen på tapetet, ligesom konsekvenser af fx budgetforlig og lovgivning inden for området lægges frem. Stenen i skoen På trods af vores gode intentioner og efterhånden mangeårige erfaringer oplever vi også, at pårørendesamarbejdet ikke altid er nemt og ligetil. Typisk handler det om skred i fokus på det fælles i opgaven og det fælles som forudsætningen for, at kun sammen gør vi det bedst mulige i forhold til at sikre god trivsel hos og tillid i relationen til beboerne. Et sådant skred kan skyldes egeninteresser hos begge parter, uudtrykte og usamstemte forventninger og forhåbninger på vegne af beboerne, samt en oplevelse af, at der er langt igen i opnåelsen af intentionerne omkring mennesker møder mennesker, fordi lovgivning på området, besparelsesog effektiviseringskrav og regler for arbejdets tilrettelæggelse og afvikling indimellem understøtter en følelse af uløseligt krydspres mellem system og individ. Min oplevelse er, at vores medarbejdere og lokale ledere, der agerer i løsningen af den daglige kerneopgave, med tiden får brugbare erfaringer til at ryste stenene ud af skoen og tage de åbne og til tider svære dialoger, der skal til, hvor man både er parat til at se sig selv i øjnene, gribe i egen barm og tage ved lære af det, samtidig med at man bliver bedre rent kommunikativt til at indgå i anerkendende og undersøgende dialoger med pårørende om både årsager til, at konflikter opstår, og perspektiver for at undgå, at de udvikler sig eller opstår igen. Som sådan er det gode og udviklende pårørendesamarbejde, set fra et overordnet ledelsesperspektiv, en uundgåelig grundlæggende kompetence, som alle medarbejdere inden for området bør udvikles med. En prioritering heraf er efter min vurdering uundgåelig. Således har Landsbyen Sølund gjort pårørendesamarbejde til et flerårigt kontraktmål med Skanderborg Kommunes byråd, hvor vi igennem flere år opstiller mål og succeskriterier for vores samarbejde, og løbende udvikler på tilgange, der kan understøtte disse. n

10

11 [ Nr. 34 marts 2019 ] Videnscenter Sølund Skanderborg, Kurser & uddannelser 11 VISS TILBYDER I dette blad tilbyder vi uddannelse i 2019 i form af kurser, efteruddannelser og konferencer. Arbejder du med børn, unge eller voksne med fysiske og psykiske funktionsnedsættelser, som fx udviklingshæmning, udviklingsforstyrrelser eller demens, finder du uddannelsestilbud, der passer til dig. Vi tilbyder efteruddannelse inden for 6 temaer: Udviklingsforstyrrelser Kommunikation og musik Pædagogiske tilgange og metoder Problemskabende adfærd Neuropædagogik Professionskompetencer Når du deltager på VISS kurser, konferencer og efteruddannelser, inkluderer prisen altid morgenkaffe med brød, frokost og eftermiddagskaffe med kage. Arbejdspladskurser VISS kommer gerne ud og afholder kurser på din arbejdsplads, det kalder vi et arbejdspladskursus. Vi skræddersyr kurset eller fyraftensmødet, så det passer til jeres behov både i vore eller jeres egne lokaler. Bliv inspireret s Supervision, faglig sparring eller rådgivning Har I mere behov for supervision, faglig sparring eller rådgivning, så ring eller send en mail. Vi har konsulenter, der kan hjælpe, se mere s. 21. Har du ønsker eller idéer, hører vi meget gerne fra dig. Er du blevet nysgerrig, og vil du have mere at vide om, hvem VISS er? Klik dig ind på - her kan du bl.a. tilmelde dig nyhedsmailen: VISS viden i fællesskab INDHOLDSFORTEGNELSE VISS tilbyder Arbejdspladskurser AKTUELLE KURSER Demens og udviklingshæmning Epilepsi og udviklingshæmning Grundlæggende medicinkursus Introduktion til neuropædagogik Introduktion til sanseintegration Livshistorier og udviklingshæmning Musik som meningsfulde fællesskaber Sommerskole- musikterapi, leg og massage Tegn-til-tale, begynder Tegn-til-tale, øvede Efteruddannelse

12 ARBEJDSPLADSKURSER Book et arbejdspladskursus hos os, og få kurset til jer Vi kommer ud på jeres arbejdsplads, deler ud af vores specialpædagogiske og psykologiske viden og kobler teorien til hverdagens praksis. Kurserne udbydes inden for en bred vifte af specialpædagogiske temaer og kan skræddersyes, så de passer til netop jeres behov. Et arbejdspladskursus giver de deltagende medarbejdere samme vidensplatform at agere ud fra og bidrager til et fælles forståelsesgrundlag, som der kan arbejdes videre ud fra. Det styrker både fagligheden og sammenholdet blandt medarbejderne og danner grundlag for samarbejde og dialog om emnet i den pædagogiske praksis fremadrettet. Et arbejdspladskursus giver Højere faglighed på arbejdspladsen Fælles fagligt fodslag Bedre muligheder for implementering Mulighed for sparring mellem kollegaer Unik kobling mellem teori og praksis Kompetenceudvikling direkte på jeres arbejdsplads Det praktiske Et arbejdspladskursus er et kursus for en gruppe medarbejdere. VISS-konsulenten møder op på jeres arbejdsplads og holder oplæg hos jer efter aftale. Prisen for et arbejdspladskursus for op til 25 deltagere er ,- kr. pr. dag, plus transport og køretid. Har du spørgsmål, eller ønsker du at bestille et arbejdspladskursus, så tag kontakt til os på viss@skanderborg.dk eller på tlf Orientér jer om mulige temaer og kurser her i bladet eller på vores hjemmeside

13 [ Nr. 34 marts 2019 ] Videnscenter Sølund Skanderborg, Arbejdspladskurser 13 HVILKE TEMAER TILBYDER VI UNDERVISNING I? Neuropædagogik I neuropædagogikken foregår de pædagogiske overvejelser og fremgangsmåder på baggrund af viden om hjernens funktion og funktionshæmninger. Neuropædagogik kan ses som en forståelsesramme, der bl.a. bygger på kognitionspsykologien og neuropsykologien. Neuropædagogisk tilgang bruges til at gennemføre den individuelt tilrettelagte specialpædagogik og understøtte en udviklingspsykologisk og relationel tilgang i arbejdet med mennesker med fx udviklingshæmning eller demens. Hvis du vælger et af de beskrevne kurser inden for dette tema, kunne det fx være: Introduktion til neuropædagogik eller Sanseintegration Udviklingsforstyrrelser Udviklingsforstyrrelser af forskellig art påvirker den måde, vi opfatter og agerer i verden på. Det betyder, at nogle mennesker reagerer anderledes end andre, og de påvirkes lettere af det, der sker omkring dem. Det er vigtigt, at de professio- nelle har de nødvendige redskaber og viden i arbejdet med disse udfordringer, både for at forebygge og for at forstå, hvorfor borgerne agerer, som de gør. Hvis du vælger et af de beskrevne kurser inden for dette tema, kunne det fx være: Psykisk sårbarhed eller Sansemæssige udfordringer hos mennesker med autisme (ASF) Pædagogiske tilgange og metoder I den social- og specialpædagogiske praksis arbejder pædagoger med børn, unge og voksne med komplekse problemstillinger. Kompleksiteten betyder ofte, at der kan være mange forståelser af den rigtige tilgang og metode. Diskussio- nen om, hvad der er behov for, munder ofte ud i et spørgsmål om ressourcer, hvilket låser medarbejderne fast. Der er derfor behov for at tænke nyt og ud af boksen. Hvis du vælger et af de beskrevne kurser inden for dette tema, kunne det fx være: Pædagogiske redskaber til konfliktforebyggelse Kommunikation og musik I arbejdet med borgere med forskellige funktionsnedsættelser og udviklingsniveauer stilles der høje krav til den måde, vi kommunikerer på. Man er nødt til at kigge såvel indad som udad for at finde en kommunikationsmåde, der fremmer et frugtbart samvær med borgerne. Hvis du vælger et af de beskrevne kurser inden for dette tema, kunne det fx være: Jeg-støttende samtaler eller Musik som meningsfulde fællesskaber Problemskabende adfærd Mennesker med funktionsnedsættelser har et andet udgangspunkt end gennemsnittet til at aflæse og forstå omverdenen, hvilket kan føre til reaktioner og handlinger, som kan være vanskelige for medarbejderne at forstå og forholde sig hensigtsmæssigt til. Hvis de professionelle ikke forstår baggrunden for en adfærd, opstår problemerne, og konflikter udvikles. Målet er ikke at lave borgeren om, men at udvikle egne faglige perspektiver og pædagogiske tilgange, som indirekte får betydning for borgerens handlemuligheder. Hvis du vælger et af de beskrevne kurser inden for dette tema, kunne det fx være: Pædagogiske redskaber til konfliktforebyggelse eller Epilepsi og udviklingshæmning Professionskompetencer Kvaliteten af det arbejde, som det pædagogiske personale udfører, hænger naturligt meget sammen med personalets kompetencer. Det kan være praktiske kompetencer, såsom forflytningsteknik, medicinordinering og dokumentation af arbejdet, eller de mere personlige kompetencer, som gør den professionelle robust i forhold til at rumme de mange udfordringer, som arbejdet med mennesker med funktionsnedsættelser byder på. Hvis du vælger et af de beskrevne kurser inden for dette tema, kunne det fx være: Robuste arbejdskulturer, Grundlæggende medicin, Forflytningskursus

14 EKSEMPLER PÅ ARBEJDSPLADSKURSER: Nedenfor finder du eksempler på arbejdspladskurser. Søger du noget andet, kan du finde flere på Demens og udviklingshæmning Når mennesker, der i udgangspunktet har nedsatte kognitive funktioner, udvikler en demenssygdom, stilles der krav til en løbende justering af den pædagogiske indsats. På kurset Demens og udviklingshæmning stiller vi skarpt på demenssygdommenes symptomer, observationsmetoder og interventionsmuligheder, hvor fokus er på livskvalitet og trivsel på trods af demensens regredierende karakter. Pædagogiske redskaber til konfliktforebyggelse Mennesker med funktionsnedsættelser har et andet udgangspunkt end gennemsnittet til at aflæse og forstå omverdenen, hvilket fører til reaktioner og handlinger, som kan være vanskelige for medarbejderne at forstå og forholde sig hensigtsmæssigt til. Formålet med kurset er ud fra en neuropædagogisk synsvinkel at give dig en mulighed for at forstå, håndtere og ikke mindst forebygge de konflikter, der kan opstå pga. begrænset viden og forståelse for borgerens udfordringer. Introduktion til Gentle Teaching Formålet med kurset er at give dig et indblik i, hvad Gentle Teaching er, og hvordan du i dit daglige arbejde kan benytte tilgangen til at skabe større trivsel og udvikling for de mennesker, du arbejder med. Gentle Teaching er en filosofi, hvortil der knyttes kontaktskabende pædagogiske metoder. Gentle Teaching er især velegnet i forhold til beboere, som skader sig selv, skader andre eller simpelthen bare giver op. VI ANBEFALER VISS At underviseren var forberedt på vores målgruppe og talte sig ind i vores kontekst - det var fremmende for formidlingen af stoffet og dermed for læringen. Et kompliceret stof blev formidlet, så det var meningsskabende for en stor gruppe med forskellig baggrund. (Laila Jensen, Elsehus) Tegn-Til-Tale, begynder På dette kursus får du en indføring i Tegn-Til-Tale i et neuropædagogisk perspektiv. Tegn-Til-Tale (TTT) handler kort sagt om at supplere talesproget med tegn. Mange af tegnene er let genkendelige og forstås af de fleste, men størstedelen af tegnene skal alligevel læres. Ved brug af Tegn-Til-Tale som kommunikationsstøtte til borgere med kommunikationsvanskeligheder understøttes betydningen af ord med tegn, hvormed vi understreger kernen i informationen. Kurset kan tilrettelægges efter arbejdspladsens behov for hverdagstegn. Praksiscases fra arbejdspladsens hverdag kobles dermed på læringen af Tegn-Til-Tale som led i træning af tegnene. Arbejder du med borgere med nedsat sprogforståelse, hukommelsesvanskeligheder eller andre afkodningsmæssige udfordringer, giver det øget livskvalitet for borgeren at støtte kommunikationen med visuelle elementer fra Tegn-Til-Tale. Det gav så meget mening i arbejdet med voksne med udviklingshandicap, hvorfor de nogle gange gør noget uhensigtsmæssigt, og hvor lidt man kan gøre for at ændre det. Tak for et godt Kursus. (Kit Kjær Andersen) Vi fik i høj grad mulighed for at relatere teorien til de personer, vi arbejder med i hverdagen. (Karin Johansen) Jeg vil rigtig gerne rose underviserne for deres engagement og deres måde at rette op på de ændringer, der forløbsmæssigt var på netop vores hold. Endvidere ros til underviserne for at skabe et sundt og inkluderende studiemiljø. Endelig stor ros til personalet på Scandic Hotel. En helt igennem lærerig og god oplevelse. (Allan Vejbjerg)

15 AKTUELLE KURSER 2019 [ Nr. 34 marts 2019 ] Videnscenter Sølund Skanderborg, Aktuelle kurser 15 Demens og udviklingshæmning På dette kursus får du indsigt i, hvad demens er både generelt og i forhold til udviklingshæmning. Du lærer at observere og opdage symptomer hos mennesker med udviklingshæmning, hvilket kan være en udfordring, fordi disse mennesker allerede har et nedsat kognitivt funktionsniveau. Symptomerne kan således være svære at få øje på, og ofte er sygdommen godt i gang, før man får fastslået, at der er tale om demens. Du bliver introduceret til flere demenssygdommes neuropsykologiske konsekvenser, forskellige observationsmetoder samt pædagogiske overvejelser og tiltag, så du løbende kan justere den pædagogiske indsats og hele tiden kan møde borgeren med passende forventninger og støtte i hverdagen. Skanderborg 8. maj 2019 Frist 3. april S Skanderborg 22. oktober 2019 Frist 17. september S Ved Marianne Kirk Jepsen, specialpædagogisk konsulent, VISS, og Søren Lytzau, fysioterapeut og udviklingskonsulent, VISS Kr ,- Epilepsi og udviklingshæmning På dette kursus får du en indføring i, hvordan epilepsi kommer til udtryk og behandles i forhold til mennesker med udviklingshæmning. Når du som pædagog arbejder med mennesker med udviklingshæmning, vil du ofte møde borgere, som har epilepsi. Det kan være svært at vide, hvordan du skal takle borgeren, når denne har anfald, hvad du skal gøre, når anfaldet er overstået - og ikke mindst hvad du skal være opmærksom på for at forebygge anfald. Ofte oplever man, at borgere med epilepsi bliver fejlvurderet, fordi man ikke er opmærksom på, at det kan være epilepsi. Skanderborg 29. oktober S Frist 24. september 2019 Ved Lilli Hansen, specialpædagogisk konsulent, VISS Kr ,-

16 AKTUELLE KURSER 2019 Skanderborg april 2019 Frist 20. marts S Skanderborg september 2019 Frist 19. august 2019 Ved Annette Frederiksen, ledende sygeplejerske, og Grethe Nim, sygeplejerske med speciale i psykiatri, Landsbyen Sølund Kr , S Skanderborg oktober 2019 Frist 27. august 2019 Ved Trine Lilliendahl Hansen, specialpædagogisk konsulent, VISS, og Birte Norlyk, specialpædagogisk konsulent, VISS Kr , S Grundlæggende medicinkursus På dette kursus får du, som ikke har de dertil autoriserede uddannelser, en nødvendig viden og dermed sikkerhed i medicindispensering og medicinadministration. På kurset gennemgår vi, hvordan medicinen omsættes og påvirker kroppens funktioner, samt vigtigheden af og ansvarligheden i at kunne observere såvel virkning som eventuelle bivirkninger. Introduktion til neuropædagogik På dette kursus får du en overordnet introduktion til neuropædagogik. Neuropædagogik kan ses som en forståelsesramme, der bl.a. bygger på kognitions- og neuropsykologi. Kognitionspsykologien belyser mentale processer som perception, hukommelse og opmærksomhedsstyrelse. Via neuropsykologien undersøges det neurale grundlag for disse mentale eller kognitive processer. Hvis du har psykiatriske spørgsmål eller særlige spørgsmål til medicin i forbindelse med en borger, kan du få dem besvaret på kurset, ligesom du med fordel kan medbringe medicinlister på den medicin, der bruges i din enhed. Det er med til at sikre, at du får det bedste udbytte af gennemgangen på kurset. Den neuropædagogiske forståelsesramme kan inddrages i pædagogiske overvejelser og fremgangsmåder og kan være en del af baggrunden for den individuelt tilrettelagte pædagogik og understøtte en relationel tilgang i arbejdet med mennesker med nedsat fysisk og psykisk funktionsevne. Introduktion til sanseintegration På dette kursus får du indblik i, hvordan hjernen bearbejder og integrerer sanseindtryk, og hvordan vi observerer og forstår adfærdsmæssige indikationer på problemer med sansebearbejdning. Kurset belyser sammenhænge mellem sansning og perception, den kognitive proces hvorved vi tolker og danner mening af sensoriske påvirkninger. Desuden indeholder kurset praksiseksempler og praktiske øvelser, som kan give dig indblik i, hvordan problemer med sansebearbejdning kan opleves, observeres og håndteres i praksis.endelig vil du blive introduceret til redskaber til udredning af sanseforstyrrelser. Skanderborg oktober S Frist 18. september 2019 Ved Lilli Hansen, specialpædagogisk konsulent, VISS, og Birte Norlyk, specialpædagogisk konsulent, VISS Kr ,-

17 [ Nr. 34 marts 2019 ] Videnscenter Sølund Skanderborg, Aktuelle kurser 17 AKTUELLE KURSER 2019 Livshistorier og udviklingshæmning På dette kursus får du mulighed for at blive fortrolig med nogle af de metoder og værktøjer, du kan bruge for at arbejde aktivt med livshistorier som et pædagogisk redskab i forhold til fx borgere med kommunikations- og hukommelsesvanskeligheder. For dig, der arbejder med mennesker med nedsat funktionsevne, ældre, personer med demens eller hjerneskade, er arbejdet med borgernes livshistorier vitalt. Ved at rette fokus på livshistorier sættes vitaliserende og berigende processer i gang. Vi har alle en livshistorie, det er vores essens, vores identitet og vores livsnerve. Livshistoriefortælling handler om at finde sin egen stemme og blive ejer af egen historie og dermed eget liv. Livshistorier kan bidrage til en øget selvforståelse, bevidsthed og sansning af, hvem er jeg. Derudover beriger borgernes livshistorier også organisationer, personale, pårørende og frivillige, der netop via livsfortællingerne kan opnå samme øgede indsigt i og forståelse af borgeren, og dermed måske forandre tilgangen til borgeren og borgerens adfærd. Skanderborg 5. november 2019 Frist 1. oktober 2019 Ved Anna Marie Langhoff Nielsen, specialpædagogisk konsulent i VISS Kr , S Skanderborg 9. april S Frist 5. marts 2019 Ved Anne Steen, musikterapeut, Landsbyen Sølund Kr ,- Musik som meningsfulde fællesskaber På dette kursus får du en indføring i musik som et redskab til at skabe meningsfulde fællesskaber i arbejdet med mennesker med nedsat fysisk og psykisk funktionsevne. Gennem forskellige praktiske øvelser får deltagerne afprøvet, hvordan man kan opbygge forløb, der er tilpasset brugernes udviklingstrin og ressourcer. Med musikken som redskab får vi meget forærende. Musik giver mening for alle. Musik udvisker forskelle og fremhæver det, som gælder for os alle: Lysten til at være sammen og gøre noget sammen. Musikken giver os begge muligheder. Vi kan bruge lyttemusik som en behagelig og kravløs sanseoplevelse, og vi kan udfolde os aktivt i musikken med sang og instrumenter, bevægelse og leg.

18 AKTUELLE KURSER 2019 Sommerskole- musikterapi, leg og massage På sommerskolen ligger fokus på at styrke relationen mellem beboeren og medarbejderen, der får mulighed for at fordybe sig i deres indbyrdes samvær. Som deltager får du en indføring i musik, leg og massage som pædagogiske redskaber til at opbygge kommunikation og samspil, og du bliver præsenteret for afspænding gennem sanseoplevelser som et redskab til nærvær og for klangmassage som en dybere kropslig påvirkning. Skanderborg juli S Frist 1. maj 2019 Ved Anne Steen Møller, musikterapeut og GT-mentor Paul Misfeldt, fysioterapeut og GT-mentor Vivi S. Skou, faglig leder og GT-mentor Kr ,- pr. deltagende beboer, inkl. ledsager Pris er ekskl. overnatning, morgenmad og aftensmad. Hver dag afsluttes med undervisning og feedback til dig og de øvrige pædagoger. Bemærk! Første kursusdag er uden beboere. Skanderborg 7. maj 2019 Frist 2. april 2019 Ved Lotte Avnby, specialpædagogisk konsulent, VISS Kr , S Tegn-Til-Tale, øvede På dette kursus bygger du videre på de færdigheder, du allerede har i brugen af Tegn-Til-Tale. Denne viderebygning foregår i et neuropædagogisk perspektiv. Tegn-Til-Tale (TTT) handler kort sagt om at supplere talesproget med tegn. Mange af tegnene er let genkendelige og forstås af de fleste, men størstedelen af tegnene skal alligevel læres. Tegn-Til-Tale, begynder På dette kursus får du en indføring i Tegn-Til-Tale i et neuropædagogisk perspektiv. Tegn-Til-Tale (TTT) handler kort sagt om at supplere talesproget med tegn. Mange af tegnene er let genkendelige og forstås af de fleste, men størstedelen af tegnene skal alligevel læres. Ved brug af Tegn-Til-Tale som kommunikationsstøtte til borgere med kommunikationsvanskeligheder understøttes betydningen af ord med tegn, hvormed vi understreger kernen i informationen. Arbejder du med borgere med nedsat sprogforståelse, hukommelsesvanskeligheder eller andre afkodningsmæssige udfordringer, giver en udvidet og mere præcis brug af Tegn- Til-Tale klarere kommunikation og mere nuanceret samvær og dermed øget livskvalitet for borgeren. Ved brug af Tegn-Til-Tale som kommunikationsstøtte til borgere med kommunikationsvanskeligheder understøttes betydningen af ord med tegn, hvormed vi understreger kernen i informationen. Arbejder du med borgere med nedsat sprogforståelse, hukommelsesvanskeligheder eller andre afkodningsmæssige udfordringer, giver det øget livskvalitet for borgeren at støtte kommunikationen med visuelle elementer fra Tegn-Til- Tale. Skanderborg 12. november 2019 Frist 8. oktober 2019 Ved Birte Norlyk, specialpædagogisk konsulent, VISS Kr , S

19 EFTERUDDANNELSE [ Nr. 34 marts 2019 ] Videnscenter Sølund Skanderborg, Efteruddannelser 19 Integrativ neuropædagogik Uddannelsen giver dig en grundlæggende viden om nervesystemets anatomi, kemi og fysiologi samt en indføring i neuropsykologien, hvor der er fokus på hjernens funktionelle systemer og de kognitive processer. I forløbet præsenteres du for forskellige observations- og analyseredskaber, og gennem arbejdet med metoderne opøves din evne til systematisk analyse og hypotesedannelse. Du introduceres derudover til en lang række emner, som nedsat psykisk funktionsevne, sanseintegration og psykiatriske lidelser, og du får på den måde en bred vifte af indgange til at forstå borgerens situation. EFTERÅR 2019, HOLD 1 SKANDERBORG Opstart: 3. september 2019 kl Moduler i uge: 36, 41, 44, 47, 50 i 2019 Studiedage i uge: 37, 43, 45, 48 i 2019 Opfølgning i uge: 6 i 2020 Frist 21. juni 2019 Ved Neuroteamet, VISS S Du vil gennem uddannelsen løbende arbejde med et projekt, hvor du tager udgangspunkt i en medbragt case: Uddannelsen er opbygget i 5 moduler, 4 obligatoriske studiedage og en afsluttende opfølgningsdag, der fordeler sig således: Kr ,- Skanderborg Prisen er ekskl. Grundbog i integrativ neuropædagogik. GENTLE TEACHING - relationens betydning for omsorgen over for mennesker med demens og andre funktionsnedsættelser Velkommen til Gentle Teaching konferencen onsdag den 20. marts Konferencen, der har fokus på Gentle Teaching i et dansk perspektiv, er planlagt i et samarbejde mellem Bo- og aktivitetstilbuddet Sødisbakke, Region Nord, Mariagerfjord Kommune, og Boog aktivitetstilbuddet Landsbyen Sølund, Skanderborg Kommune. KONFERENCE Hvad er Gentle Teaching, og hvilket betydning har Gentle Teaching for mødet mellem mennesker? Begrebet Gentle Teaching blev første gang beskrevet i 1985 af John McGee, som var professor i psykologi. At være personligt nærværende i det pædagogiske arbejde har igennem tiderne undergået stor udvikling og skabt megen debat. Gentle Teaching beskrives som en hjerteorienteret relationspædagogik, hvor den professionelle sundhedsfaglige eller pædagogiske medarbejder bruger sig selv som et redskab. Gentle er det nænsomme, blide og forsigtige, vi finder frem i os selv, imens teaching er den læring, som vi nænsomt forsøger at give videre til et andet menneske via spejling i relationen. Gentle Teaching handler således om relationen imellem mennesker. Det er en filosofi mere end en metode med fokus på den underliggende tilgang til det at være sammen borger og sundhedsfagligt eller pædagogisk personale imellem. Selvom der i dag findes megen forskning, der understøtter betydningen af relationskompetence i omsorgsfagene, kunne der med fordel forskes endnu mere i området. Har relationskompetencerne fx en positiv effekt på antallet af magtanvendelser eller behovet for medicin? Konferencens formål Med konferencen vil vi sætte fokus på de værdier, der ligger til grund for den danske velfærdsstatsmodel og særligt sætte fokus på omsorgsfagene. Ledelseskommissionen peger bl.a. på, at borgeren skal sættes i centrum, og orienteringen mod borgeren skal være så stærk, at medarbejderne udlever det i den daglige praksis. Skanderborg 20. marts 2019 Frist Få ledige pladser S Pris til og med den 13. februar 2019, 1.500,- herefter kr ,-

20 KONFERENCE NEUROPÆDAGOGISK KONFERENCE - NATURENS BETYDNING FOR KROP OG HJERNE Velkommen til Neuropædagogisk Konference 2019 den september med temaet: Naturens betydning for krop og hjerne - hvor vi ønsker at afdække effekten af naturoplevelser hos mennesker med funktionsnedsættelse. Men har naturen overhovedet nogen indvirkning? Man hører jo ofte, at ophold i naturen øger positive emotioner, fremmer refleksion, har en positiv indflydelse på velvære og virker afstressende. Men er der evidens for antagelserne? Er der forskningsmæssigt noget om snakken? Hvad er erfaringer omkring motion og koordinering med andre mentale processer, fx læring? Hjernen er en del af kroppen, der er en del af individet. Individet er en del af sociale relationer og en del af omverdenen. Ifølge hjerneforsker Kjeld Fredens er hjerneforskning derfor mere end biologisk forskning. Hjernen er i kroppen, og kroppen er i verden, og den tekniske betegnelse er den, at hjernen er embodied (kropsliggjort), og at kroppen er situeret. Viden er extended. Mennesker med funktionsnedsættelse har (ofte) nogle udfordringer, både kropsligt og mentalt, der er anderledes end flertallets. Hvilken betydning har dette for effekten af oplevelsen, og hvad sker der med hjerne og krop hos mennesker med funktionsnedsættelse, når naturen kommer i spil? Målgrupper Du er i målgruppen for konferencen, hvis du arbejder med børn, unge eller voksne med nedsat fysisk og/eller psykisk funktionsevne, fx udviklingshæmning, udviklingsforstyrrelser, demens eller erhvervet hjerneskade, eller er pårørende til disse mennesker. Sted Neuropædagogisk Konference afholdes i Landsbyen Sølund, Kantinebygningen Sølundsvej 3, 8660 Skanderborg. Du vil løbende kunne finde nyt om konferencen på hjemmesiden Skanderborg september 2019 Frist 21. august S Til og med den 21. august 2019: 2.700,- Derefter: kr ,- Det er et af konferencens mål at besvare dette spørgsmål! Hvad sker der? Ud over hovedoplæggene vil du kunne vælge mellem et antal eksklusive oplæg. Vi har fornøjelsen af at præsentere dig for programmet og for oplægsholderne på vores hjemmeside Gennem oplæg i plenum og eksklusive oplæg vil konferencens tema blive forbundet til din daglige praksis. Ud over oplæggene vil der være rig lejlighed til at besøge de forskellige virksomhedsstande i udstillingsområdet, dyrke og udbygge dit eksisterende netværk.

21 [ Nr. [ Nr. 28 september 34 marts ] ] Videnscenter Sølund Skanderborg KONSULENTYDELSER HOS VISS VISS råder over en række konsulenter, som repræsenterer en bred vifte af stærke specialpædagogiske og neuropsykologiske kompetencer. Kompetencer, som vi gerne stiller til rådighed i form af foredrag, rådgivning, udredning og supervision. For mere information, besøg viss.dk eller kontakt os på viss@skanderborg.dk, tlf , så vi kan finde en løsning til jer. I dette og de kommende numre af bladet bliver du præsenteret for en af konsulenterne i VISS. Præsentation af VISS konsulent Hvad er din faglige baggrund? Jeg hedder Lotte Avnby, er læreruddannet og har arbejdet med specialundervisning i 22 år, primært inden for autisme. Derudover har jeg arbejdet som afdelingsleder, vejleder og kursuskoordinator. Jeg har grunduddannelsen i tegnsprog, TEACCH-kursus, arbejdsmiljøuddannelsen og er uddannet konflikthåndteringsinstruktør. Jeg har siden juli 2018 været ansat som specialpædagogisk konsulent i VISS. Hvilke opgaver løser du i VISS? Mine opgaver er mangeartede og forskellige og dækker over: VISO opgaver, undervisning på VISS neuropædagogiske efteruddannelse, planlægning og afholdelse af temadage, oplæg og særligt tilrettelagte kurser til arbejdspladser samt afholdelse af VISS kurser. Derudover har jeg forskellige sparrings- og udredningsforløb internt på Sølund og rundt omkring i landet. Hvad er dine specialer eller kernekompetencer? Jeg har en stor og bred erfaring med autisme og har arbejdet med mange forskellige udviklingsniveauer inden for området. Jeg har altid, med fokus på det enkelte menneske, udviklet og tilrettelagt en særlig og individuel pædagogik, der tager udgangspunkt i netop borgerens behov, trivsel og mulighed for udvikling. Betydningen af kommunikation med borgeren har været særlig vigtig for mig, og jeg har vægtet at finde den rette løsning eller det rette redskab til at støtte og styrke det kommunikative samspil. Samtidig har jeg altid haft stor fokus på den enkeltes mulighed for at skabe sig overblik og forudsigelighed, og visuel tydelighed har været et af mine vigtigste redskaber. Herigennem har den enkeltes mulighed for selvstændighed været et vigtigt nøgleord for mig. Jeg har arbejdet en del med problemskabende adfærd og har altid været undersøgende i forhold til de bagvedliggende årsager til de reaktioner, jeg har mødt fra borgeren. Det har været vigtigt for mig at forsøge at tilpasse omverdenens krav og forventninger til et sprog og et niveau, borgeren kan honorere, samt så vidt muligt at kompensere for de udfordringer, han eller hun måtte have. I min tid som leder har jeg haft fokus på medinddragelse og ejerskab og har vægtet synligheden i de opgaver, der skal løses. Det kommer mig til stor gavn i mit arbejde på VISS, da jeg oplever, at det er nogle af de processer, der er med til at sikre, at samarbejdet omkring en borger lykkes, og at løsninger og indsats bliver til virkelighed. Samlet set har min erfaring givet mig en bred vifte af redskaber og idéer til løsning af de pædagogiske problemstillinger, jeg møder i mit arbejde på VISS. Hvad er det mest interessante ved dit job som konsulent på VISS? Jeg er glad for muligheden for at bruge min praktiske erfaring i mødet med personale, pårørende og ledelse rundt omkring i landet. Jeg kan lide fordybelsen i forhold til den enkelte borger, der giver mulighed for en grundig udredning, og jeg værdsætter samarbejdet i forbindelse med udviklingen af den rette pædagogiske intervention. Jeg har meget på hjertet i forhold til den enkeltes trivsel og udvikling. I mit arbejde som underviser får jeg mulighed for at planlægge, udvikle og tilrettelægge forskellige kurser og temadage, hvor jeg kan formidle den viden og erfaring, jeg har. Jeg forsøger at bringe deltagernes hverdag i spil og supplerer viden med hverdagseksempler og idéer. Jeg oplever, at læringen er størst, og at min undervisning lykkes, når teori og praksis går op i en højere enhed og bliver omsættelig for deltagerne. n

22 NÅR JURAEN MØDER VIRKELIGHEDEN Af Jette Lund Lorenzen, leder af VISS

23 [ Nr. 34 marts 2019 ] Videnscenter Sølund Skanderborg 23 Som borger i Danmark har man ret til at bestemme over sit eget liv, hvor vi vil bo, hvad vi vil spise, hvordan vi vil gå klædt, eller hvem vi eksempelvis vil giftes med. Men hvordan ser det ud for borgere, der er er i den særlige situation, at de har en psykisk funktionsnedsættelse, der betyder, at de ikke forstår rækkevidden af en given beslutning? Her kan pårørende have en helt særlig betydning. Det er fantastisk at bo i en land, som respekterer den enkeltes frihed, og hvor vi har ret til at tænke tro og handle ud fra egen overbevisning. Som pårørende til en borger med nedsat fysisk og/ eller psykisk funktionsevne kan det måske lyde lidt for optimistisk, fordi pårørende kan opleve at støde panden mod muren ift. indflydelsen på den borgers liv, som de er pårørende til. Artiklen handler om situationen for borgere med væsentlig nedsat psykisk funktionsevne. Før og efter myndighedsalderen I Danmark er man myndig ved det 18. år. Det betyder, at forældre over natten mister retten til at træffe beslutninger på deres barns vegne. De har heller ikke længere ret til at modtage informationer fra det offentlige, og ej heller ret til at deltage i møder vedrørende deres barn, idet den 18-årige har myndighed over eget liv. Det giver helt særlige udfordringer som forældre til et barn med nedsat psykisk funktionsevne, for hvem skal så tale deres sag? Ifølge Ole Kristensen, jurist i Skanderborg Kommune, er problemet, at når en ung bliver 18 år, er forældrene ikke længere part i sagen, og forældrene kan kun få oplysninger, hvis de er blevet personlige værger. Derfor er det ifølge Ole Kristensen helt centralt, at man i kommunalt regi i god tid, måske allerede når den unge er 16 år, over for forældrene italesætter de forandringer, der forekommer, når barnet bliver 18 år, idet de ikke længere automatisk er værger. Det betyder derfor, at de ikke længere kan være partsrepræsentanter. Det er vigtigt at få iværksat og gjort forældrene opmærksomme på, hvad det betyder, at forældrene ikke længere bliver hørt. De vil i almindelighed ikke have klageadgang, og de vil ikke kunne komme med til møder, der vedrører barnet. Det er ikke nok at oplyse om den ændrede situation, man skal også sikre sig, at de forstår betydningen, fortæller Ole Kristensen. Som jurist støder Ole Kristensen indimellem på de udfordringer, der kan opstå, hvis pårørende imod reglerne har fået lov til at deltage i et møde og er blevet informeret, også selvom deres barn er blevet 19, 20 og 21 år, og de således ikke formelt er værger. Hvis der pludselig bliver opmærksomhed på det, når den unge fx er 29 år, så kan det være svært for de pårørende at forstå, at de ikke længere kan optræde som partsrepræsentant. Ifølge servicelovens 82, stk. 2, har et socialt tilbud, som borgeren er visiteret til, omsorgspligt, og det indebærer også at påse, om der er pårørende eller andre, der kan inddrages ift. borgeren. Det betyder, at de pårørendes viden og erfaring om borgeren skal inddrages, i det omfang det er muligt, men de bliver ikke partsrepræsentanter, og de må ikke gives informationer, der er dækket af tavshedspligten. Botilbuddet må således gerne spørge om pårørendes oplevelser ift. borgernes handlinger i hverdagen, hvordan vedkommende fungerer, og hvad man skal være opmærksom på. Men borgerens rettigheder skal sikres via tavshedspligten, hvis der ikke er værgemål eller en fremtidsfuldmagt, hvilket fx anvendes ved demensforløb, og derfor må den pårørende ikke modtage informationer fra botilbuddet. Servicelovens 82, stk. 2. Kommunalbestyrelsen skal påse, om der er pårørende eller andre, der kan inddrages i varetagelsen af interesserne for en person med betydelig nedsat psykisk funktionsevne. Kommunalbestyrelsen skal være opmærksom på, om der er behov for at bede statsforvaltningen om at beskikke en værge efter værgemålsloven. Retsinformation, LBK nr af 30/08/2018.

24 Når juraen møder virkeligheden fortsat Dette oplever Ole Kristensen kan give anledning til uenighed, idet de pårørende kan have en forventning om at få noget tilbage, når de selv informerer. Man skal respektere forældre, som måske har kæmpet for deres barn gennem hele dets liv. Indimellem kommer de pårørende dog til at blande deres eget og barnets tarv sammen, ikke mindst fordi der er mange forhold, der påvirker situationen som pårørende, fortæller Ole Kristensen. Selvbestemmelsesret Retten til at bestemme over eget liv er essentiel, og reguleret bl.a. af internationale konventioner, herunder fx Den Europæiske Menneskerettighedskonvention, Handicapkonventionen og Grundlovens regler om frihedsrettigheder. Det betyder derfor, at borgeren har selvbestemmelsesret, hvad enten borger har en nedsat psykisk funktionsevne eller ej, eller borgeren træffer beslutninger, der kan virke uhensigtsmæssige i andres øjne. Selvbestemmelsesretten er grundlæggende og har en væsentlig tyngde mht., hvordan man som myndighed, botilbud og pårørende agerer ift. en given borger. vedkommende ikke kan give samtykke eller fuldmagt, så vedkommende ikke er i en tilstand, hvor denne kan lade sig partsrepræsentere, kan det være nødvendigt at søge værgemål. Karina Hjermitslev, jurist ved Socialtilsyn Midt, oplever, at der kan opstå uenigheder mellem et tilbud og pårørende ift. selvbestemmelsesretten. Det kan fx være, når de pårørende har et ønske om, at tilbuddet reagerer på bestemte måder og griber ind over for nogle af borgerens handlinger, hvor tilbuddet derimod vurderer, at reglerne for at gribe ind ikke er opfyldte. Pr. 1. januar 2014 overtog de 5 socialtilsyn tilsynsforpligtelsen med de fleste specialiserede sociale tilbud, idet der blev indgået en politisk aftale om en tilsynsreform, hvis formål var at sikre et mere professionelt og uafhængigt tilsyn. Tilsynets formål er at bidrage til at sikre, at borgerne får den støtte og hjælp, de har brug for. Kilde: Retsinformation, LBK nr. 42 af 19/01/2018. Ifølge Karina Hjermitslev kan det i nogle tilfælde være rigtig svært for pårørende at forstå, at tilbuddet ikke griber ind i forhold til en adfærd, de pårørende synes, er uhensigtsmæssig, og det kan være svært for tilbuddet at forklare, hvorfor de netop ikke kan gribe ind. Tilbuddet kan kun gribe ind i borgerens ret til at bestemme selv, hvis betingelserne for at anvende magt er opfyldt. Dvs. der skal være fare for personskade, og det skal være absolut påkrævet i den konkrete situation. Er dette ikke opfyldt, er det ikke tilladt for tilbuddet at gribe ind. Værgemål Værgemålet er helt centralt ift. borgere, der ikke selv kan give samtykke eller fuldmagt. Værgemål er reguleret af Værgemålsloven. Ifølge 5. kan der iværksættes værgemål for den, der på grund af sindssygdom, herunder svær demens, eller hæmmet psykisk udvikling eller anden form for alvorligt svækket helbred, er ude af stand til at varetage sine anliggender, hvis der er behov for det. 1 Ifølge Ole Kristensen har borgeren også selvbestemmelsesret, selvom der er indgået et værgemål. Rækkevidden af selvbestemmelsen betyder derfor, at værger ikke kan træffe beslutninger, der vedrører de helt personlige forhold, fx om borgeren skal klippes, hvilken mad borgeren må og vil spise etc., det vil stadig være borgerens egen beslutning. Borgerens ret til at træffe beslutninger vedrørende disse personlige forhold kan ikke begrænses. Derimod kan borgeren fratages den retlige handleevne efter reglerne i værgemålsloven. Dette medfører, at borgeren ikke kan indgå retligt bindende aftaler. Hvis en borger er i stand til at give samtykke til en given beslutning, så bestemmer borgeren selv. Drejer det sig derimod om en borger med nedsat funktionsevne i en grad, der betyder, at Karina Hjermitslev giver som eksempel en situation, hvor en borger ønsker at forlade tilbuddet sent om aftenen, og dette ikke nødvendigvis er det bedste for borgeren. Her kan medarbejderne ved botilbuddet ikke uden videre forhindre borgeren i at gå ud. Gør de det, er der tale om frihedsberøvelse, som kun er tilladt i helt særlige tilfælde. De kan derfor ikke forhindre borgeren i at forlade botilbuddet, men må i stedet sætte pædagogiske tiltag i værk og på den måde sikre borgeren omsorg og tryghed. Disse tiltag kan bestå i, at personalet følger med borgeren, eller at tilbuddet forsøger at forebygge, at borgeren går ud på tidspunkter, hvor det ikke er hensigtsmæssigt - eksempelvis ved at indrette borgerens bolig anderledes eller gå ture i løbet af dagen, så borgerens trang til at gå ud mindskes. Almindeligvis er det statsforvaltningen, der behandler ansøgninger om værgemål. Ifølge Ole Kristensen kan det i visse situationer være vanskeligt at få etableret et værgemål. Forudsætningerne for værgemål er dels, at man skal have en nedsat psykisk funktionsevne, dels skal der være et aktuelt behov. Det er således ikke nok, at borgeren ikke kan sige ja og nej. Hvis det normalt går godt, og der ingen formue er, så vil der ikke blive bevilget et værgemål. Der gives derfor kun værgemål i tilfælde, hvor der konstateres et konkret behov, og hvis en borger kan klare sig uden værgemål vha. eksempelvis personale, pårørende eller venner, ville dette blive foretrukket. 1 Retsinformation, LBK nr af 20/08/2007

25 [ Nr. 34 marts 2019 ] Videnscenter Sølund Skanderborg 25 Selvom der er opnået værgemål, har borgeren stadig sin selvbestemmelsesret, og værgen vil ikke kunne træffe beslutninger ift. helt personlige forhold. Et værgemål kan dog formuleres mere eller mindre omfattende og dermed mere eller mindre bindende. Under alle omstændigheder skal et værgemål altid omfatte det mindst mulige. Selvom en borger har en økonomisk værge, vil borgeren kunne indgå bindende økonomiske aftaler fx til mobiltelefoner, uden den økonomiske værges accept. Det vil som udgangspunkt ikke være muligt at frafalde en sådan aftale, med mindre at butikken, hvor mobiltelefonen er købt, frivilligt accepterer det. Hvis borgeren derimod i forbindelse med det økonomiske værgemål har fået frataget den retlige handleevne, vil en aftale med borgeren, om fx et mobiltelefonabonnement, ikke være bindende for borgeren. Ifølge Ole Kristensen er det derfor vigtigt at være opmærksom på, hvor langt en given fuldmagt, et værgemål eller en partsrepræsentation rækker. Det er Statsforvaltningen, der beslutter værgemålets rækkevidde, men selv hvis man har et personligt værgemål og er partsrepræsentant, kan det være en udfordring at vurdere rækkevidden. Skal værgen fx have indflydelse på 141 handleplan jf. lov om socialservice? Hvis der opstår uenighed ift., om værgen i tilstrækkelig grad er blevet involveret i fx 141 handleplanen, vil værgen kunne klage til Ankestyrelsen. Værgens deltagelse og indflydelse er derfor ikke altid gennemskuelig i praksis. Afrunding Det er ikke altid let at agere i en virkelighed, hvor love og regler mødes med den pædagogiske virkelighed, hvor der er mange forskellige hensyn, først og fremmest til de borgere, det handler om, men også til de pårørende, som med stor kærlighed blot ønsker det bedst mulige liv for deres kære. Hvis alle parter er vidende om grundlaget for botilbuddene og myndighedernes handlinger, kommer vi helt sikkert længere via dialogen mellem pårørende, tilbud og myndighed. n

26 VI SKAL MØDES, INDEN VI HAR BRUG FOR DET! et psykologisk perspektiv på pårørendesamarbejde

27 [ Nr. 34 marts 2019 ] Videnscenter Sølund Skanderborg 27 Af psykologisk konsulent i VISS, Christina Gundgaard Pedersen, cand.psych.aut., ph.d, specialist i sundhedspsykologi Der kan være langt fra politik til praksis i pårørendesamarbejdet. Opbygningen af tillidsfulde samarbejdsrelationer med pårørende kræver, at man som fagperson tilpasser sin tilgang og arbejder hen mod en fælles faglig forståelse og tilgang til borgerens behov og ønsker. Det er hensigtsmæssigt, at man som fagperson er forberedt på at kunne afgrænse og håndtere eventuelle uoverensstemmelser, er bekendt med de reaktioner, pårørende kan opleve, og ved, hvordan man kan støtte og håndtere vanskelige situationer. Betydningen af social støtte Social støtte har væsentlig betydning for bl.a. livskvalitet og helbred for alle mennesker 1. Blandt borgere med funktionsnedsættelse vil den sociale støtte typisk omfatte støtte fra både familie, venner og fagpersonale omkring borgeren. Betydningen af social støtte for både livskvalitet og helbred menes at være medieret enten indirekte via sundhedsadfærd og adhærens (dvs. efterlevelse af anbefalinger eller anvisninger vedrørende medicinindtagelse, diæt eller livsstilsændringer), eller direkte gennem psykologiske og sociale faktorers indvirkning på det autonome nervesystems funktion (Mc- Craty, ) samt immun- og hormonsystemet (Segerstrom, ). Sociale relationer kan således have væsentlig indflydelse på borgeres adfærd og velbefindende. For borgere med funktionsnedsættelse er det i tråd hermed betydningsfuldt at understøtte og udvikle relationen med pårørende, i det omfang borgeren og de pårørende ønsker det. Borgere har naturligvis individuelle ønsker og/eller behov for inddragelse af pårørende. Samtidig har pårørende individuelle ressourcer og ønsker om at bidrage og indgå i borgerens hverdag. Mulige uoverensstemmelser personale, pårørende og borger imellem kan forebygges ved tilstrækkelig information og tydelighed om parternes roller samt muligheder for indflydelse og ansvar. Fra pårørendepolitik til praksis Med henblik på at styrke samspillet og samarbejdet mellem voksne med fysiske og psykiske funktionsnedsættelser, deres pårørende samt personale og ledelse i botilbud har Socialstyrelsen 4 udarbejdet et hæfte omhandlende politik for pårørendesamarbejde i botilbud. I dette materiale kan der søges inspiration til udarbejdelse af en lokalpolitik for pårørendesamarbejde omhandlende spørgsmål såsom: Hvordan kan der arbejdes med at fastholde og/eller udvide beboerens kontakt til pårørende og til beboerens øvrige sociale netværk? Hvordan afdækkes beboerens ønsker og behov i forhold til kontakt med og inddragelse af pårørende? Hvordan bringes pårørendes viden i spil på en måde, som samtidig respekterer beboerens selvbestemmelsesret? Hvordan skaber vi positive rammer for pårørendesamarbejdet? Hvordan sikres, at pårørende og personale lærer hinanden at kende, så de ved, hvem de skal kontakte, hvis de har spørgsmål? Hvordan foretages en god forventningsafstemning mellem beboere, pårørende og personale/botilbud (fx rolle og ansvarsfordeling)? Skal der laves faste procedurer for det daglige samarbejde med pårørende? Skal der nedsættes bruger- eller pårørenderåd, og i så fald ét overordnet råd eller flere lokale? Hvis ja, hvad er rådets/rådenes opgaver og indflydelsesmuligheder? Hvordan takles konfliktsituationer i forhold til pårørende konstruktivt? Der kan imidlertid være et stykke vej fra politik til praksis i den virkelighed, hvori pårørendesamarbejdet udspiller sig. Praktikant ved VISS, cand.pæd.ant. Anne Svarre, mødtes med psykolog John Zeuthen til en samtale om pårørendesamarbejde. 1 Alonso-Sardón, M., Iglesias-de-Sena, H., Fernández-Martín, LC. Mirón-Canelo, JA. (2019). Do health and social support and personal autonomy have an influence on the health-related quality of life of individuals with intellectual disability? BMC Health Serv Res., 23;19(1):63., s // 2 McCraty, R. (2015). Science of the heart. Exploring the role of the heart in human performance (Volume 2). Boulder Creek: HearthMath Institute. // 3 Segerstrom, SC. (2012).The Oxford handbook of psychoneuroimmunology. New York: Oxford University Press. // 4 Socialstyrelsen (2012). Lokaliseret d. 4. februar 2019 på:

28 Vi skal mødes, inden vi har brug for det! fortsat Det handler om tillid og tilpasning af tilgange John Zeuthen peger på, at mange pårørende i disse år mister tillid til ledelsesfunktionen på handicapområdet grundet nedskæringer. Der udformes lokalpolitik om pårørendesamarbejde, og faglige chefer holder foredrag, men det er imidlertid omsorgsdelen, der optager de pårørende. En pårørende spurgte fx for nyligt ledelsen til et fagligt foredrag: Men kan de klippe negle?. De pårørende oplever, at personalet har for travlt, at praktiske og administrative opgaver vokser, samtidig med at omsorgsarbejdet mindskes. En stor del af de pårørendes frustrationer handler således om oplevelsen af, at kvaliteten i omsorgsarbejdet mindskes i de pædagogiske tilbud. John Zeuthen oplever, at pårørendes tillid og indstilling til det fagprofessionelle virke inden for handicapområdet i disse år er betydeligt påvirket af nedskæringer. Etablering af en grundlæggende tillid bliver ifølge John Zeuthen dermed væsentligt at have for øje i pårørendesamarbejdet. Af denne grund er der behov for fokus på at støtte pædagogisk personale i at etablere en grundlæggende tillid imellem personale og pårørende. Det betyder også, at tilgangen tilpasses de enkelte involverede parter. John Zeuthen fortæller, pårørende er jo ligeså forskellige som alle andre. Der skal forskellige strategier til, afhængigt af om pårørende er underinvolveret, tilpas involveret eller overinvolveret. Pårørendeinvolvering John Zeuthen definerer underinvolvering som fravær af kommunikation og samvær med borgeren, og at de pårørende helt har trukket deres engagement i borgeren og borgerens hverdag. Tilpas involvering beskriver han som et afbalanceret og respektfuldt forhold og engagement borger og pårørende imellem. Med overinvolvering forstår han pårørende, der ikke har adskilt sig tilstrækkeligt fra deres søn, datter eller søskende. Med det mener han, at man bliver for påvirket og overtager borgerens tilstand. Adskillelse er en forudsætning for relation, ellers kommer der afhængighed eller afvisning, fortæller han. Hvis man har det ligeså skidt som sit barn, giver det dysfunktionelle pårørende i stedet for pårørende, der bruger energien på deres kære. Fordi borgere har forskellige ønsker, og pårørende har forskellige ønsker og ressourcer at bringe ind i relationen, bør pårørenderelationer understøttes individuelt. John Zeuthen spørger i den forbindelse: Skal man altid forsøge at støtte kontakt, hvis fx forældre er underinvolverede? Han oplever, at der ofte er gode grunde til, at de pårørende ikke kan klare at engagere sig mere i en borgers hverdag. Der findes pårørende, der står et sted i deres liv, hvor de ikke har ressourcerne. I de tilfælde peger Zeuthen på, at man er nødt til at prøve at tale om virkeligheden. Han mener ikke, det nytter noget, at man har en offentlig agenda om at gøre den gruppe af pårørende til ressourcepersoner. Og han påpeger, at hvis borgeren og de pårørende har forskellige ønsker til kontakten, må man respektere dette og i stedet støtte borgeren i den sorgproces, dette måtte være. I forhold til den gruppe af pårørende, der er overinvolverede, oplever John Zeuthen, at det kan være hjælpsomt at identificere, hvad der er det centrale indhold i deres bekymringer. John Zeuthen skelner her mellem forskellige tematikker. Handler det fx om omsorg for de basale behov, der fylder tankerne, herunder om borgeren får mad, søvn og kan holde varmen, er der smerter osv.? Eller er det bekymringer om, hvordan borgeren har det, om der er glæde, fællesskab, personale omkring osv.? Eller centrerer de pårørendes bekymringer sig mere omkring struktur, dagsprogrammer, normering, retfærdighed, etik osv.? Han påpeger, at det er væsentligt at forstå, hvad der ligger bag pårørendes bekymringer eller behov, således at man bedre kan søge at imødekomme og skabe tillid på en konstruktiv måde. Fokus på faglighed Tydelige faglige beslutningsgrundlag med afsæt i borgerens behov er ifølge John Zeuthen centrale for det gode pårørendesamarbejde. Det er lettere at forstå, hvorfor en søn eller datter ikke længere skal spise sammen med de andre otte beboere, hvis man forstår, at de høje lyde virker overstimulerende og skaber en uhensigtsmæssigt forhøjet arousal. Dette kan betyde, at borgeren måske ikke spiser, bliver angst, potentielt selvskadende eller udadreagerende og ikke kan indgå i husets efterfølgende fælles aftenaktiviteter. Hvis man som pårørende ikke har indsigt i dette faglige beslutningsgrundlag, ville man potentielt kunne tro, at borgeren blev holdt uhensigtsmæssigt ude af fællesskabet under aftenmåltidet. Et måltid borgeren måske plejer at kunne dele med forældrene gennem brug af afdæmpet tale derhjemme. Det er derfor vigtigt, at pårørende får indsigt i, hvordan borgeren fremstår på bostedet og ikke kun derhjemme, da forskellige kontekster kan fremkalde forskellige adfærdsmønstre. Samtidig er det værdifuldt og relevant, at fagpersonale inkluderer pårørendes kendskab til en borgers ressourcer og begrænsninger i de faglige overvejelser, så den pædagogiske indsats tilrettelægges på så bredt og grundigt et erfaringsgrundlag som muligt. På den måde bidrager de pårørende også til fagligheden, som er det, borgeren har behov for. Dette kan fx afdækkes ved hjælp af neuropædagogiske screeningsredskaber. John Zeuthen understreger i den sammenhæng, at man naturligvis ikke kan forlange, at pårørende er fagpersoner, men at man kan bruge nogle faglige screeningssystemer, som er tilpasset de pårørende. Dette oplever han bl.a. kan være løsningen på uhensigtsmæssige mønstre såsom overinvolvering og tilknytning til gamle emotionelle bindinger, fordi det er med til at skabe forståelse for borgerens behov på et andet grundlag. Samtidig danner mødet omkring den faglige forståelse af borgerens behov et givtigt udgangspunkt for hensigtsmæssigt samarbejde omkring borgerens trivsel og udvikling. Gode pårørende-personalerelationer er altså i sig selv ikke nok, hvis ikke der er tillid til fagligheden. John Zeuthen sup-

29 [ Nr. 34 marts 2019 ] Videnscenter Sølund Skanderborg 29 plerer: Troværdigheden er central. Aftaler skal føres ud i livet helt ud til vikarerne. Beslutninger og aftaler skal vedligeholdes, efterses og køre. Identificer og afgræns uoverensstemmelser Pårørendesamarbejdet fungerer ifølge John Zeuthen heldigvis som regel rigtig godt. En gang imellem hænder det dog, at personale og pårørende er uenige. Og allerværst er det, hvis den pårørende mister tilliden. I alle tilfælde er det nødvendigt at få identificeret, hvad konflikten handler om: Er der tale om en forståelseskonflikt (dvs. misforståelser, manglende indsigt og viden)? Er der tale om en interessekonflikt (dvs. hvis interesser varetages? Borgerens, personalets eller forældrenes)? Er der tale om en magtkamp (dvs. hvem bestemmer)? Når der opstår utilfredshed og konflikt, er det vigtigt at få afgrænset den konkrete problemstilling, således at der findes en løsning. John Zeuthen peger her på, at der hurtigt opstår en udveksling af meninger og holdninger, og at fagpersoner kan være nødt til at stoppe op og støtte de pårørende i at formulere konkrete spørgsmål, der kan svares på. Han forklarer: Hvis ikke de pårørende kan stille spørgsmålet, kan man som fagperson ikke give svaret. Det er således relevant, at man som fagperson prøver at kigge bag om fx utilfredshed, og at man får konkretiseret, hvad det reelt handler om. I den sammenhæng er det vigtigt, at fagpersonerne trænes i at kunne håndtere kritiske spørgsmål til arbejdet, hvilket blandt andet kan gøres sammen med kollegaer i fx supervision, så man ikke møder de kritiske spørgsmål første gang fra pårørende. Så vidt muligt er det ønskeligt, at man kollegialt støtter hinanden i, at forglemmelser eller uhensigtsmæssig adfærd bliver sagt, før det bliver nødvendigt for en pårørende at sige det. Samtidigt er det vigtigt at træne, hvad man skal gøre, når man ikke ved, hvad man skal gøre. Som udgangspunkt er afsættet for det pædagogiske arbejde borgerens behov og rettigheder. John Zeuthen mener derfor heller ikke, at man som fagpersonale skal tage sig af alt. Der kan være personlige anliggender hos de pårørende, som det ikke er fagpersonalets ansvar at forholde sig til, men hvor det er mere hensigtsmæssigt, at de pårørende modtager støtte andetsteds. Forskning har gennem en lang årrække peget på, at pårørende har behov for og gavn af at modtage støtte 5. Udover øget velbefindende fremmer kvalificeret støtte til pårørende også omsorg og overskud i tilgangen til borgeren og generel bedring i livskvalitet (Ibid.). Når der opstår personlige anliggender, der ligger ud over fagpersonalets ansvar, kan man som fagperson henvise til kvalificeret hjælp, såsom psykologhjælp. I den forbindelse er det nærliggende for fagpersonale at være bekendt med og eventuelt at kunne informere om de reaktioner, pårørende kan blive ramt af. Pårørendes reaktioner Pårørende til mennesker med funktionsnedsættelser reagerer ofte meget forskelligt på de livsvilkår og situationer (fx udadreagerende adfærd eller selvskade), de konfronteres med. I nogle situationer kan nærmeste pårørende opleve sorg og tab samt blive ramt af akutte reaktioner, herunder en tilstand af chok med deraf følgende tilsidesættelse af egne behov og nedsat hukommelse og indlæring 6. Chokreaktionen karakteriseres ofte af fysiske reaktioner, så som hjertebanken, søvnløshed og en følelse af, at tiden står stille. Nogle bliver passive, imens andre reagerer handlingsorienteret. Pårørende tilsidesætter ofte deres egne behov og påtager sig et stort praktisk og følelsesmæssigt ansvar. Det er kendetegnende, at man i en følelsesmæssig reaktiv tilstand har vanskeligt ved at huske informationer, herunder også om borgerens specifikke tilstand. Dette kan være særligt relevant som fagpersonale at have in mente. Erkendelsesprocessen som pårørende er vidt forskellig fra person til person. Nogle reagerer med erkendelse og accept af vilkårene, imens andre reagerer med fortrængning eller fornægtelse af situationen. Erkendelsesprocessen kan være forbundet med stærke følelsesmæssige reaktioner, der nogle gange kommer længe efter de ændrede vilkår. Bearbejdningen af de følelsesmæssige reaktioner, herunder sorg, tager ofte karakter af at være en dynamisk og kompleks proces, hvor man svinger mellem konfrontation med og undgåelse af den sorg og det tab, der opleves. Den såkaldte tosporsmodel peger på, at sorgprocesser bevæger sig i netop disse to spor, hvor man på den ene side forholder sig til sorgens mere eller mindre intense følelser, og på den anden side forholder sig til den konkrete forandrede verden og forsøger at undgå sorgens følelser 7. De to spor kaldes hhv. det tabsorienterede og det reetablerende spor. Sorgprocesser kan i den kontekst forstås som tilpasningen til et forandret liv. Håndtering som fagperson Afsættet for pårørendesamarbejdet er det faglige møde omkring borgerens behov. I praksis møder det faglige personale imidlertid pårørende med forskellige forudsætninger, herunder kognitivt, psykologisk og med forskellige følelsesmæssige reaktioner på aktuelle omstændigheder. Og det er jf. John Zeuthen nødvendigt at oparbejde en vis kompetence i forhold til at kunne håndtere det på en rolig og konstruktiv måde. Som fagprofessionel er man nødt til at vurdere, hvad der er behov for i kontakten med den pårørende. Er der behov for, at mødet med den pårørende har fokus på fx udvikling eller organisering (nye tiltag, hvem gør hvad og hvornår), aktuelle problemstillinger (kan problemstillingen forstås og løses) eller at støtte (lytte, rumme eller benytte faglige redskaber)? 5 Mantri-Langeveldt, A., Dada, S., Boshoff, K. (2019). Measures for social support in raising a child with a disability: a scoping review. Child Care Health Dev. doi: /cch // 6 Hjernesagen (2014). Lokaliseret d. 8. februar på: // 7 Guldin, M-B Tab og sorg: en grundbog for professionelle. København: Hanz Reitzels Forlag

30 Vi skal mødes, inden vi har brug for det! fortsat Ligesom man i arbejdet med borgeren som fagperson skal kunne føle sig ind på og være med et andet menneske uden at overtage eller lade sig smitte af den andens sindstilstand, så er der i mødet med pårørende også behov for selvregulering og centrering som fagperson. John Zeuthen beskriver det således: Man skal kunne håndtere forstyrrede tanker og følelser i andre mennesker uden at vælte af det. Der findes en række teknikker til at passe på sig selv som fagperson. Det kan fx være supervision, kollegial/faglig sparring og selvreguleringsteknikker, såsom visualiseringsteknikker eller åndedrætsteknikker 8. Dynamikkerne i det relationelle arbejde betyder, at man som omsorgsperson let påvirkes og udvikler emotioner svarende til det andet menneske. Dette kan lede til uhensigtsmæssige tilpasningsreaktioner, hvor man enten smittes (bliver for sensitiv, overinvolveret og selvopofrende) eller dissocierer sig fra sine følelser (bliver hård, distanceret og kynisk/forrået), hvor begge dele på sigt kan føre til stress, afmagt og udbrændthed. Dette kan forebygges med opbygningen af selvreguleringskompetence, kollegial/social støtte og/eller supervision (læs eksempelvis mere herom i VISS bog: Integrativ Neuropædagogik en grundbog). Brobygning Det kræver brobygning at sikre, at pårørendesamarbejdet bliver et værktøj, der er med til at sikre et godt liv for beboerne. John Zeuthen udtrykker det således: Det kræver, at man mødes, inden man har brug for det. Det kræver, at der skabes gode respektfulde samarbejdsrelationer, og at der sigtes mod et fælles fagligt ståsted, bosted og pårørende imellem. Han mener, at man allerede før indflytningen af en borger bør afklare pårørendes ønsker om engagement både praktisk, følelsesmæssigt og socialt. Man bør ligeledes tidligt afklare forældres behov og ønsker for støtte til fx struktur under ferier osv. Og så skal man blive ved med løbende at følge op på de aftaler, der laves. John Zeuthen peger på, at en del af brobygningen er at gøre pårørende opmærksomme på, at borgerens hjem er de fagprofessionelles arbejdsplads, der skal sikre faglig varetagelse af borgerens behov. Og netop opbygningen af fælles faglige forståelser og tilgange kan være med til at sikre konstruktivt pårørendesamarbejde med afsæt i borgerens behov. Afrunding Med tanke på, at pårørendesamarbejde bygger på tilliden i mødet mellem mennesker, kan man afslutningsvis med Jan Brødslev Olsens ord spørge: Hvorfor kan en god samtale virke forandrende på et menneskes stemning? Fordi der i den gode samtale kommer noget dybere i bevægelse end selve de ord, der bliver sagt. Den gode samtale rummer essenskvaliteter såsom tillid, venlighed, åbenhed, styrke, tålmodighed, afgrænsning og præcision. Kontakt med essenskvaliteterne er forvandlende for menneskers tanker, følelser og handlinger. Så det menneskelige møde viser, at vi i os har en instans, der ikke forlader os, og at vi er andet og mere end vore egne tanker og følelser. Det er mig muligt at blive mødt på en anden måde, der skaber forbindelse til kærligheden, tilliden, værdigheden eller styrken. 9 I tråd med Jan Brødslev Olsens citat vurderes fostring af tillid at være en forudsætning for samarbejdet med både borgere og deres pårørende for fagprofessionelle i arbejdet med borgere med funktionsnedsættelse. n 8 VISS. (2019). Integrativ Neuropædagogik en grundbog. I tryk. // 9 Olsen, JB. (2008). Det menneskelige: essens, eksistens, fortælling. Aalborg: Aalborg Universitetsforlag.

31 UDBUD 2019 Kursustitel Underviser Dato Frist Kursusnr. Minikonference: Gentle Teaching i et dansk perspektiv Danske oplægsholdere Få ledige pladser S Musik som meningsfulde fællesskaber Anne Steen S Grundlæggende medicinkursus Annette Frederiksen Grethe Nim S Tegn-Til-Tale - begynder Lotte Avnby S Demens og udviklingshæmning Marianne Kirk Jepsen Søren Lytzau S Sommerskole Grundlæggende medicinkursus Anne Steen, Vivi S. Skou Paul Misfeldt Annette Frederiksen Grethe Nim Introduktion til neuropædagogik Birte Norlyk S S S Demens og udviklingshæmning Marianne Kirk Jepsen S Introduktion til sanseintegration Birte Norlyk S Epilepsi og udviklingshæmning Lilli Hansen S Livshistorier og udviklingshæmning Anna Marie Langhoff Nielsen S Tegn-Til-Tale - øvede Birte Norlyk S Neuropædagogisk Konference: Naturens betydning for krop og hjerne S Efteruddannelse i integrativ neuropædagogik - Skanderborg Neuroteam 1. gang S

32 SPÆNDENDE FREMTID I næste blad, som udkommer i juni 2019, kan du glæde dig til temaet om Adfærd og sundhed. Modtag VISS bladet gratis med posten tre gange om året, send din adresse til viss@ skanderborg.dk. Du kan som sædvanlig downloade bladet på hjemmesiden, ligesom du kan få overblik over VISS udbud via hjemmesiden. Hvis din arbejdsplads ikke modtager bladet, så kontakt os på Tjek og tilmeld dig VISS efteruddannelsestilbud på Annoncér i VISS bladet VISS tilbyder s. 31 i bladet til annoncører, som fremstiller produkter, der er målrettet VISS målgruppe. Interesserede kan rette henvendelse til VISS. VISS viden i fællesskab Ønsker du viden og inspiration til det daglige arbejde med mennesker med nedsat fysisk og psykisk funktionsevne, så tilmeld dig VISS nyhedsmail på VISS Dyrehaven 10 C 8660 Skanderborg Telefon viss@skanderborg.dk Følg os på LinkedIn Følg os på Facebook