Årsrapport ører indbragte 6,7 millioner. Stigende efterspørgsel på netrådgivning. Sclerosecenter Haslev fik træningsbaner.

Transkript

1 Årsrapport TILLÆG TIL MAGASINET MAJ ører indbragte 6,7 millioner. Stigende efterspørgsel på netrådgivning. Sclerosecenter Haslev fik træningsbaner.

2 Indhold. 3 Ledelsesberetning. 7 Det skete i Uddrag af årsregnskab. 20 Resultatopgørelse. 21 Balance. Tekst: Kristina Vinci. Design & Layout: KP2

3 Scleroseforeningen Årsrapport Ledelsesberetning. BEGIVENHEDER OG AKTIVITETER I var fyldt med 25-ører! For Scleroseforeningen blev den store indsamling af 25-ører en begivenhed, der samlede alle gode kræfter i foreningen, og samtidig gjorde vores organisation meget synlig. Så snart det forlød, at 25-ørerne skulle udfases fra det danske møntsystem, gik vi i gang med at forberede en landsdækkende indsamling af de små mønter. Til forskel fra en række andre store humanitære organisationer har Scleroseforeningen ikke adgang til at gennemføre en årlig husstandsindsamling. Vi fandt derfor, at møntindsamlingen kunne være et godt alternativ for os. Takket være en månedlang fortræffelig indsats fra Scleroseforeningens 51 lokalafdelinger og sekretariatet blev der indsamlet godt 6,7 millioner kroner i de opstillede indsamlingsbøsser i butikker! Vores slogan var Vi kommer langt for dine 25-ører. Befolkningen reagerede med en velvilje, der får os til at betegne resultatet som en folkegave til scleroseforskning. Pengene fra 25-øre indsamlingen bliver anvendt ubeskåret til forskning i sclerose. Det første store projekt er allerede igangsat med 6 millioner kroner til projektet Sygdomskontrol ved progressiv multipel sclerose. Mange mennesker med fremadskridende sclerose får med dette projekt et håb om ny medicinsk behandling i fremtiden. En Megafon måling om danskernes holdning til Scleroseforeningens 25-øre kampagne viste, at hele 70 % ville støtte os igen på tilsvarende måde med mønter, hvis de fik muligheden. Det vil vi udnytte i foråret 2009! Også på andre kampagneområder var der fuld aktivitet i Sammen med SPAR fortsætter indsamlingen af flaskebon er for de tomme flasker, kunderne afleverer, og derudover har SPAR besluttet at donere 10 øre til

4 4 Scleroseforeningen Årsrapport 2008 Scleroseforeningen for hver solgt bærepose. Det nye samarbejde med Novasol sommerhusudlejningskoncernen har medført, at vi kunne uddele ferielegater for kr. til scleroseramte familier i Danmark, ligesom der i vores nabolande blev mulighed for at uddele gratis ferieuger i vores handicapvenlige Dronningens Ferieby i Grenå til i alt 8 familier med sclerose. De udenlandske ferielegater er blevet mulige, fordi turister fra de forskellige lande har doneret resten af deres betalte sommerhusdepositum til landsmænd med sclerose. Tusindvis af plastic-ænder har vugget på søer og åer i forbindelse med Scleroseforeningens familiearrangementer Rap om Kap. Man køber en nummereret plastic-and som lodseddel. Mange tusinde ænder kastes i vandet på samme tid, og der er præmier til et stort antal af de ænder, der kommer først i mål. Rap om Kap er blevet en populær familieaktivitet i et stort antal danske byer og er i stadig udvikling, bl.a. i godt samarbejde med hovedsponsorerne Apollo Rejser, DFDS, SPAR og Falck. Scleroseforeningens gratistilbud om rådgivning via nettet er fortsat i høj kurs hos både medlemmer og andre. Der spørges om alt vedrørende sclerose, og 26 udvalgte eksperter giver svar i løbet af få dage. Hele dette enorme rådgivningstilbud bæres økonomisk af ensartede sponsortilbud fra de store medicinalfirmaer, som naturligvis ikke har indflydelse på rådgivningens indhold. På de indre linier har Scleroseforeningen brugt 2008 til at konsolidere vores 51 lokalafdelinger, som tilsammen dækker de 98 storkommuner. Hver eneste lokalafdeling har en bestyrelse på 7 personer og er derudover aktiv i lokalsamfundet inden for informationsvirksomhed, netværksopbygning og lokal handicappolitik. Denne store lokale indsats kræver mange og gode frivillige kræfter. Derfor er rekruttering af frivillige et højt prioriteret fokusområde i disse år. Vi tilbyder foreningens frivillige mange valgmuligheder og kurser. Vi mærker, at der er en tiltagende interesse blandt danskere i alle aldersgrupper for at opleve den glæde, det er at gøre noget for andre. I forbindelse med den årlige delegeretforsamling valgte Scleroseforeningen ny præsident. Efter 12 års enestående frivillig indsats som præsident blev forlagsboghandler Ole A. Busck afløst af Sjælsø Gruppens medstifter og medejer, direktør Ib Henrik Rønje. Også i 2008 måtte Scleroseforeningen kæmpe med nogle væsentlige udfordringer, der gjorde livet surt for vores patientgruppe. Med baggrund i nogle undersøgelser fra Scleroseforeningens egne socialrådgivere kunne vi dokumentere over for kommunerne og velfærdsminister Karen Jespersen, at der ofte foregår direkte ulovlig sagsbehandling i en række nye storkommuner, f.eks. med hensyn til korrekt tildeling af hjemmehjælp og anden bistand til familier med sclerose. I nogle enkeltstående tilfælde har vi måttet rykke ud til konfrontationsmøder med kommunernes socialpolitiske ledelse, før forholdene blev bragt i orden. I andre mere positive situationer har kommuner bedt Scleroseforeningen om hjælp til at efteruddanne de mennesker, som skal administrere kommunens sociale budget. Scleroseforeningens to specialhospitaler i Haslev og Ry måtte i 2008 bruge en del ressourcer på at håndtere en usikkerhed om, hvor deres tilknytning til det offentlige

5 Scleroseforeningen Årsrapport system skal placeres i fremtiden. Vi ønsker sclerosecentrene tilknyttet regionerne, fordi de hører til under den offentlige sygehuslov, og fordi deres funktioner ikke uden videre kan erstattes af tilbud i det kommunale regi. I Haslev og Ry gennemføres i disse år et stort forskningsprojekt ved navn Projekt Behandlerteam, som har til formål at bygge bro mellem traditionel og utraditionel behandling. Projektet forventes afsluttet i 2010, men har allerede dannet inspiration til en stor nordisk undersøgelse af mennesker med sclerose og deres brug af og erfaring med etablerede og alternative behandlinger. Takket være den ekstraordinære tildeling af 6 millioner kroner til ny forskning inden for området progressiv multipel sclerose, blev foreningens forskningsinvestering rekordhøj i 2008, nemlig i alt næsten 14 millioner kroner. Endvidere har Scleroseforeningen i 2008 truffet beslutning om at forlænge det professorat ved Rigshospitalet i København, som vi har støttet allerede i en del år. Det kan ikke udelukkes, at Scleroseforeningen i fremtiden vil sikre etablering af flere professorater med multipel sclerose som speciale samt forskningslektorater, der alt sammen vil bidrage til at styrke forskningsindsatsten inden for området. Det er Scleroseforeningens overbevisning, at vi får udbytte og inspiration af samarbejde på kryds og tværs med sammenlignelige organisationer. I Danmark gælder det Danske Handicaporganisationer, Danske Patienter og ViFAB (Videnscenter for Alternativ Behandling). Endvidere udveksler vi viden på nordisk plan med Nordisk MS Råd, på europæisk plan med European MS Platform og på globalt plan med MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), hvor Scleroseforeningen gennem 2008 indtog to bestyrelsespladser og flere udvalgspladser. UDVIKLINGEN I FORENINGENS ØKONOMISKE FORHOLD. Resultatet blev atter et særdeles tilfredsstillende år for Scleroseforeningen, idet årets resultat blev et nettooverskud på 5,5 millioner kroner. Året har været præget af 25-øre kampagnen, som også har påvirket regnskabet. Indsamlingen opnåede et resultat på 6,7 millioner kroner, som er indtægtsført i årets resultat og hensat øremærket til ny forskning i progressiv sclerose. Ved 25-øre indsamlingen fik vi omfattende positiv omtale i aviser, radio og tv en profilering, der ville have kostet millioner at købe sig til. De modtagne arveindtægter udgjorde 16,4 millioner kroner (budget 12,5 millioner kroner). Årets samlede nettoresultat af den indtægtsskabende virksomhed blev 42,8 millioner kroner mod 38,5 millioner kroner sidste år. Den indtægtsskabende virksomhed har finansieret forskning med 13,9 millioner kroner, patienthjælp med 17,4 millioner kroner og informationsvirksomhed med 7,4 millioner kroner. Til Forenings- og fælles administrationsudgifter er anvendt 7,0 millioner kroner, svarende til en administrationsprocent på 13,6 %. Balancen. Foreningens egenkapital er i 2008 forøget fra 62,3 millioner kroner til 66,3 millioner kroner. Egenkapitalen er i året påvirket af ovennævnte nettooverskud på 5,5 millioner kroner. Scleroseforeningen blev ramt af finanskrisen, som følge af de stærkt faldende værdipapirkurser. Kursreguleringsfonden under egenkapitalen blev påvirket positivt med 0,8 millioner kroner vedrørende obligationsbeholdningen, mens beholdningen af investeringsbeviser har påvirket kursreguleringsfonden negativt med 2,3 millioner kroner. Ved årets udgang udgør beholdningen af investeringsbeviser og aktier 4,2% af den samlede værdipapirbeholdning. Egenkapitalen udgør 78 % procent af den samlede balance, og udgør den nødvendige stødpude til opfyldelse af foreningens flerårige driftsforpligtelser. Balancesummen er naturligvis også præget af 25-øre kampagnen, idet hensættelsen til klausulerede bidrag og arvebeløb til bestemte formål er forøget med 6,8 millioner kroner til 8,6 millioner kroner. Sikkerhedsfaktoren ved udgangen af 2008 svarer til 1,3 år. Faktoren udtrykker, hvor længe foreningen kan række uden nye indtægter. Scleroseforeningen administrerer en række selvstændige fonde. I henhold til fondenes vedtægter tilgår den væsentligste del af afkastet Scleroseforeningen. Fondenes formuer udgør ultimo året tilsammen 18,5 millioner kroner. For at lette administrationen har foreningen i 2008 ophævet et mindre antal fonde. Kapitalen for disse fonde er flyttet til Scleroseforeningens fri kapitaldepot. Medlemmer og faste bidragydere androg ved årets slutning henholdsvis og , i alt personer. Denne opbakning er uvurderlig for vores arbejde. Både af hensyn til økonomi og mulighed for indflydelse, og vi kan glæde os over at have fastholdt den store opbakning. Scleroseforeningen udfører en del administrative opgaver som forretningsfører for Sclerosecenter Ry og Haslev, samt for Dronningens Ferieby. Disse udgifter hører under forenings- og fællesadministration.

6 6 Scleroseforeningen Årsrapport 2008 DEN FORVENTEDE UDVIKLING. Vores forventninger til foreningens økonomi i 2009 er ganske positive som følge af befolkningens enestående opbakning ved vores indsamlingskampagner og i forbindelse med testamentariske gaver. Bl.a. vores tætte mangeårige samarbejde med Advodan-advokaterne har udbredt kendskabet til, at man i Danmark slipper for at få sin arv beskattet, når man testamenterer til en velgørende organisation som Scleroseforeningen. Naturligvis må man stille spørgsmålet, om den nuværende finanskrise vil hæmme den økonomiske udvikling i vores arbejde? Vi kan dog konstatere med glæde, at den seneste årlige kontingentopkrævning ikke medførte frafald, men snarere gav os troen på, at danskerne rykker sammen i de svære tider og er villige til at støtte dem, der har brug for hjælp. I 2009 vil den første verdensomspændende sclerosedag blive afviklet onsdag den 27. maj, sammenfaldende med Scleroseforeningens nye byttepengeindsamling i måske butikker over hele landet. Det danske Scleroseregister, som siden 1949 har registreret og fulgt alle kendte sclerosetilfælde i landet, og som støttes økonomisk af Scleroseforeningen, har desværre påvist en tydelig vækst i antallet af mennesker med sclerose, især blandt kvinder. Det skønnes, at der ved udgangen af 2008 er ca danskere med sclerose, og denne vækst i antallet kan naturligvis få konsekvenser for Scleroseforeningens arbejde, idet den vil betyde et yderligere pres på vores tilbud om gratis medlemsrågivning, og på vores to specialiserede sclerosehospitaler. Alligevel vurderer vi, at Scleroseforeningen takket være befolkningens store forståelse og opbakning vil være i stand til at møde disse nye udfordringer. Det er næsten utroligt at forestille sig, at der for blot år siden ikke fandtes medicinske behandlinger mod sclerose. Gennembruddet kom i 1996 med de første betainteferoner. Siden er forskningen accelereret, og det ene nye og bedre medikament har afløst det andet. Det er realistisk at forvente, at de første effektive behandlinger i pilleform af attakvis sclerose kommer på markedet i Danmark allerede i Scleroseforeningens gode omdømme er vores vigtigste aktiv. Vi fik bevis for danskernes tillid, da analyseinstituttet The Nielsen Company (tidligere AIM) ved deres årlige undersøgelse i slutningen af 2008 blandt 31 store danske velgørende organisationer endte med at rangere Scleroseforeningen på en hæderfuld andenplads, når de adspurgte på en positivskala skulle placere organisationer, de kendte til. Det er et godt rygstød at arbejde videre med! Vi vil gerne hermed overbringe den varmeste tak til de næsten velmotiverede frivillige i foreningens bestyrelser, udvalg og lokalafdelinger for deres humanitære indsats. Og en stor tak skal også gå til foreningens kompetente sekretariat, som i dagligdagen gør en kolossal indsats for danske familier med sclerose. Christian L. Bardenfleth Formand Peter Kauffeldt Adm. Direktør

7 Scleroseforeningen Årsrapport ører indbragte 6,7 millioner. Det er umuligt at tale om Scleroseforeningens virke i 2008 uden at tale om 25-øre kampagnen. De små kobbermønter stod højt på foreningens dagsorden det meste af året, og landet rundt var både butikker og den almindelige borger klar til at støtte den gode sag. Resultatet af utallige timers hårdt arbejde for både ansatte og frivillige var markant: Ikke mindre end 6,7 millioner kroner blev det til penge, som skal finansiere et treårigt forskningsprojekt i progressiv sclerose. Forskningsprojektet vil blive ledet af en forskergruppe med Finn Sellebjerg, Per Soelberg Sørensen og Lars Fugger i spidsen.

8 8 Scleroseforeningen Årsrapport 2008 Store forskningsfremskridt. Forskning i sclerose har givet mange positive resultater de senere år, og 2008 var ingen undtagelse. En af de helt store opdagelser, som også nåede adskillige nyhedsmedier, var en leukæmi-medicins effekt ved attakvis sclerose. Forskere i Cambridge påviste nemlig, at Alemtuzumab, som medicinen hedder, ikke blot kan nedsætte antallet af attakker, men også genoprette flere af de tabte funktionsevner. Medicinen er dog ikke uden bivirkninger, men forskerne er optimistiske og fortsætter forsøgene. Et andet markant forskningsresultat var påvisningen af effekten af tidlig behandling med Betaferon. Efter fem års undersøgelser kunne forskerne konstatere, at hvis en patient behandles med Betaferon straks efter de første symptomer på MS, bliver risikoen for yderligere attakker mindsket med 37 procent. Flere populære smykker. Et år efter premieren på de første øreringe, udvidede smykkekunstneren Mette Scherning i november den smykkeserie, hun har designet specielt til Scleroseforeningen. To nye tilføjelser er kommet til serien: En halskæde og et sæt øreringe, begge med dobbelt vedhæng. Håbet er, at de nye smykker vil blive lige så populære som den første kollektion, der på bare et år indbragte over kroner. Overskuddet fra salget går ubeskåret til forskning i sclerose. De nye smykker kan købes i Scleroseforeningens webshop og koster henholdsvis 400 kroner for halskæden og 350 for øreringene.

9 Scleroseforeningen Årsrapport Kogebog blev et hit. Da scleroseramte Laura Bertram fik idéen til en kogebog med MS-kost, havde hun næppe forestillet sig, hvor populær den ville blive. Kogebog til Laura udkom i eksemplarer i februar 2008 og allerede to måneder senere måtte forlaget Thanning & Appel sende andet oplag i trykken. Bogen indeholder 53 opskrifter fra 10 danske mesterkokke, og overskuddet fra salget går ubeskåret til scleroseforskning. Velfærdsminister erkendte problematisk sagsbehandling. Ulovlig sagsbehandling fyldte en del i de danske medier i Også i Scleroseforeningens medlemsblad, MagaSinet, kunne man læse om ulovlig sagsbehandling og velfærdsminister Karen Jespersens reaktion på dette. Den 17. juni deltog Karen Jespersen derfor i et møde med repræsentanter fra samtlige organisationer under Danske Handicaporganisationer. Ved mødet indrømmede ministeren, at der er problemer i kommunerne i forhold til sagsbehandlingen af handicappede, og at retssikkerheden i den forbindelse er for ringe. Karen Jespersen lovede at minde socialcheferne om, at udredninger for handicappede uden undtagelse skal tage udgangspunkt i den enkelte borgers behov. Mødet var således en sejr for Scleroseforeningen, der længe har kæmpet for at komme de ulovlige sagsbehandlinger til livs. Arbejdet er dog ikke ovre, og Scleroseforeningens socialrådgivere er fortsat opmærksomme på problemet.

10 10 Scleroseforeningen Årsrapport 2008 Stigende efterspørgsel på netrådgivning. Scleroseforeningens netrådgivning kunne i september fejre sin femte fødselsdag og samtidig konstatere, at interessen for netrådgivning kun er steget siden fødslen i I 2008 var antallet af henvendelser således steget med omkring 20 procent i forhold til Scleroseforeningen vurderer, at den stigning til dels skyldes, at mange mennesker vender tilbage med flere spørgsmål, når de har fået et godt, brugbart svar i første omgang. Også kommunalreformen menes dog at have indvirkning på efterspørgslen, da sammenlægningen af kommunerne har givet anledning til både forvirring og klager om ulovlig sagsbehandling. Rådgivningspanelet består af 26 eksperter, der dækker de fleste fagområder vedrørende sclerose. Spørgsmål kan stilles døgnet rundt, og svar vil blive givet senest 5 dage senere. Nyrup over rakte arv. Tidligere statsminister Poul Nyrup Rasmussen kunne i januar 2008 overrække en check på ikke mindre end kroner til Scleroseforeningen. De mange penge kom fra Peter Bundgaard, som døde i slutningen af 2007, og som havde valgt at sikre forskningen i sclerose gennem sit testamente. Peter Bundgaard, der selv havde sclerose gennem 25 år, boede i Tjørring og kendte Poul Nyrup Rasmussen gennem sit politiske arbejde i Herning-kredsen. Nyrup kunne derfor fortælle varmt om sin kontakt med Bundgaard, som på trods af sin fremskredne sygdom havde et ukueligt engagement. Tilstede ved overrækkelsen var også Peter Bundgaards forældre, Grethe og Jens Bundgaard.

11 Scleroseforeningen Årsrapport Sclerosecenter Haslev fik træningsbaner. 19. september 2008 trillede to busser ind på parkeringspladsen ved Sclerosecenter Haslev. De var fyldt med glade medarbejdere fra firmaet Steen og Strøm, som havde valgt at donere både penge og arbejdskraft for en dag til et velgørende formål. Fulde af gå-på-mod knoklede de godt 90 mænd og kvinder dagen igennem, mens adskillige af centrets brugere så spændte til fra sidelinjen. Da dagen var omme, var bedene blevet luget og havemøblerne malet og ikke mindst var den ene del af den store have blevet forvandlet til to træningsbaner for henholdsvis gående og crosser-kørende. Mulig udvidelse af Dronningens Ferieby. Dronningens Ferieby i Grenaa står muligvis over for en betragtelig udvidelse og renovering. I 2008 begyndte to arkitektfirmaer at tegne forslag til projektet, som skal give feriebyens gæster mulighed for flere aktiviteter samt tiltrække flere kurser og møder uden for feriesæsonen. Hvis udvidelsen bliver en realitet, vil det ske på den kvadratmeter store nabogrund, som feriebyen købte i Projektets budget vil dog sandsynligvis være så stort, at der er brug for eksterne investorer.

12 Sclerosefo medlemme 51 lokalaf 12 Scleroseforeningen Årsrapport 2008 Delegeretf Præsidium Hovedbes Ib Henrik Rønje Præsident Niels EilsChou Holm Vicepræsident Christian L. Bardenfleth Formand Ulla Wæber Næstformand Henrik Hviid Klæbel Kasserer Bent Jansson Repræsentant for Region Nordjylland Info- og PR-udvalget NetværkSudvalget PolitiSK UDVALG Hans Oliver Højgaard Jan Deebmann Lars Køster Svendsen

13 Scleroseforeningen Årsrapport reningen r og bidragydere delinger orsamling tyrelsen Sekretariat Camilla Madsen Repræsentant for Region Hovedstaden Irene Jensen Repræsentant for Region Sjælland Jens Holst Repræsentant for Region Midtjylland John Boldreel Larsen Repræsentant for Region Syddanmark Peter Kauffeldt Direktør Torben Damsgaard Vicedirektør Forskningsudvalget SundhedSudvalget ATTAKudvalget Per Soelberg Sørensen Jette Bay Susanne Dyrhoff Nyegaard

14 14 Scleroseforeningen Årsrapport 2008 Internationalt arbejde. Scleroseforeningens indflydelse i den globale paraplyorganisation Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) fortsatte i 2008 med Ole A. Busck som bestyrelsesmedlem og vicepræsident for MSIF; Peter Kauffeldt som bestyrelsesmedlem og formand for direktørgruppen; Irene Jensen som medlem af Persons with MS Commitee ; professor Per Soelberg Sørensen, medlem af International Medical and Scientific Board og med professor Per Höllsberg, også som medlem af International Medical and Scientific Board. I september blev indsamlingschef Helle Ousted endvidere valgt ind i MSIF s Fundraising Committee og bliver dermed Scleroseforeningens sjette repræsentant i den globale organisation. Igangsættere for pårørende. Frivillige igangsættere over hele landet har i længere tid hjulpet scleroseramte med at finde sammen i selvhjælpsgrupper, hvor der er rum til at snakke om alt mellem himmel og jord med ligesindede. I 2008 blev den mulighed også åbnet for pårørende, og der er efterhånden igangsættere for pårørendegrupper i det meste af landet. Når tilstrækkeligt mange personer i et område har henvendt sig til igangsætteren med ønsket om at starte en gruppe, vil igangsætteren samle gruppen og deltage i de første møder, indtil gruppen selv har fundet en rytme. Igangsætterne kan findes på Scleroseforeningens hjemmeside

15 Scleroseforeningen Årsrapport VedTÆGTS - ændringer i ATTAK. Der er altid plads til fornyelse og forbedring også selv om man i forvejen er ung og god. Scleroseforeningens forum for yngre scleroseramte, ATTAK, gennemgik således adskillige forandringer i Forandringerne skal komme de unge til gode på flere måder. Nye vedtægter betyder eksempelvis, at ungekontakterne rundt om i lokalafdelingerne nu vælger ATTAK-udvalgets repræsentanter, og at disse vælges ind på poster med hvert sit fokusområde. Det sker i troen på, at et mere projektorienteret arbejde vil udnytte repræsentanternes ressourcer bedst muligt og samtidig skabe bedre forbindelse mellem udvalget, ungekontakterne og lokalafdelingerne. Det betyder også, at årsmødet ikke længere er en del af det årlige ungdomstræf, som derfor vil løbe af stablen i foråret i stedet. Næste ungdomstræf er således 22. til 24. maj Giv glæde med depositum. Nu kan også lejere af Novasols sommerhuse støtte en god sag. Et udvidet samarbejde mellem Novasol og Scleroseforeningen under parolen Giv glæde det gør jeg betyder nemlig, at lejerne efter at have betalt deres strømforbrug kan donere den resterende del af deres depositum til Scleroseforeningen. Pengene vil herefter blive uddelt i form af ferielegater til Dronningens Ferieby. Ferielegaterne går dog ikke kun til danske scleroseramte, idet en donation fra eksempelvis en tysk lejer vil tilgodese en tysk scleroseramt, som derved får mulighed for et ophold i feriebyen i Grenaa.

16 16 Scleroseforeningen Årsrapport 2008 Forandret landskab for lokalafdelinger. Nok har Scleroseforeningen rundet de 50 år, men det sætter ingen bremse for fortsat at fostre nye lokalaf delinger. Den 26. februar 2008 kom turen således til Jammerbugt Kommune, som blev en selvstændig lokalafdeling efter tidligere at have hørt sammen med Aalborg. Og blot en måned senere blev sydsjællænderne også en lokalafdeling rigere, da Næstved og Vordingborg, som hidtil havde været i fællesskab med Fakse og Stevns, holdt stiftende årsmøde. Af og til må en lokalafdeling dog også sande, at der bare ikke er nok kræfter til at holde hjulene i gang. Det var tilfældet for lokalafdelingerne i Køge og Roskilde, som derfor besluttede at slå sig sammen i juni. Siden er Skive kommet til som selvstændig afdeling, således at foreningen nu har 51 lokalafdelinger. Strejke ramte sclerosecentrene. Foråret 2008 var ikke lutter lagkage og 25-ører. Gennem flere måneder var danske institutioner og hospitaler præget af overenskomstkonflikten, og utallige demonstrationer landet rundt gjorde krav på flere hænder, mere i løn. Også sclerosecentrene i Haslev og Ry fik konflikten at mærke, da centrenes sygeplejersker den 16. april blev omfattet af strejken til stor ærgrelse for mange brugere. Flere måtte udskrives før tid, mens andres indlæggelse måtte udskydes. Trods ærgrelse modtog de fleste brugere dog meddelelsen med forståelse, sympati og ros for centrenes håndtering af situationen.

17 Scleroseforeningen Årsrapport De valgte at støtte Scleroseforeningen danskere var i 2008 medlem af eller faste bidragydere til Scleroseforeningen. Vi har spurgt fire af dem hvorfor. Foto: Jan Jul Elisabeth Arnold, Århus Alder: 67 år Beskæftigelse: Pensionist, tidl. MF for RV Min far havde en mærkelig sygdom, som vist var sclerose, men han blev aldrig rigtigt diagnosticeret. Det var frygteligt for os pårørende at se den mand, som før havde været så utrolig livlig, miste sine funktionsevner lidt efter lidt. Det er vigtigt at have en patientforening, som gør opmærksom på den gådefulde sygdom og udviklingen inden for forskning, og Scleroseforeningen gør et fantastisk arbejde. Så jeg er fuldt og helt medlem af foreningen det er ikke bare sådan en venstrehåndsindskydelse, jeg pludselig fik. Henrik Pantmann, Birkerød Alder: 26 år Beskæftigelse: Officer i Forsvaret Jeg støtter Scleroseforeningen, fordi jeg så en udsendelse om en ung kvinde med sclerose, hvor man fulgte hende og hendes besværligheder i hverdagen. Men hun var fuld af gå-på-mod. Jeg tror mest af alt, jeg blev grebet af det faktum, at det er en sygdom, der kan ramme alle. Det er der selvfølgelig også andre, der kan, men sclerose er måske lidt overset i forhold til kræft og andre store sygdomme. Derfor synes jeg, det giver mest mening at støtte her. Og så er det min opfattelse, at de midler, som Scleroseforeningen får, rent faktisk går til dem, der har brug for det. Elly Hansen, Enø Alder: 67 år Beskæftigelse: Pensionist Jeg blev forskningsfadder, fordi mit gudbarn desværre har sclerose. Når man pludselig får sclerose ind i familien, får man jo automatisk interesse for, hvad der kan gøres. Som pensionist er det ikke så meget, man kan undvære, men 250 kr. om året skal der altså findes i budgettet, for hvis nok gør det, kan det gøre en forskel. Jeg følger med stor interesse med i udviklingen og beundrer forskerne for at gøre et så meningsfyldt arbejde. Mit store håb er, at mange flere ville støtte. Jeg prøver at fortælle om forskningsprojektet i de cirkler, jeg bevæger mig i, og håber, at det nytter lidt. Jens Zacho Böye, Århus Alder: 51 år Beskæftigelse: Skuespiller Jeg blev ringet op og spurgt, om jeg ville støtte Scleroseforeningen. Når jeg sagde ja, skyldes det andet, at en af mine gode venners kone lige havde fået konstateret sclerose. Jeg er desuden stødt på sygdommen flere gange i mit liv, og den er jo virkelig ubehagelig, fordi den er så mærkelig og uforudsigelig. Man kan selvfølgelig støtte sig selv fattig i alle mulige velgørende formål, men her faldt spørgsmålet altså på rette sted og tid.

18 18 Scleroseforeningen Årsrapport Årsregnskab 2008 uddrag. 5 års hoved- og nøgletal Nettoresultat af indtægtsskabende virksomhed *) Resultat til anvendelse til Scleroseforeningens formål Årets anvendelse efter formålet Forskning *) Patienthjælp Information I alt Resultat, anvendes i efterfølgende år/ anvendt af resultat i tidligere år Egenkapital ultimo regnskabsåret *) År 2004 er incl. bidrag på 12,4 mio. kr. til Sylvia Lawry Center og tilsvarende udgift. Anvendelse efter formålet Beløb i tusind kr Forskning Patienthjælp Information

19 Scleroseforeningen Årsrapport års hoved- og nøgletal Sikkerhedsfaktor*) 1,30 1,54 1,27 1,15 1,09 (Egenkapital ultimo/årets udgifter) Soliditetsgrad 78% 81% 80% 76% 73% (Egenkapital ultimo i forhold til aktiver) Medarbejdere, gennemsnitligt helårsansatte Heraf projektansatte Medlemmer, helårs kontingentbetalende Medlemmer, registrerede Bidragydere uden medlemskab Fordeling af årets udgifter Forskning*) 27,1% 16,7% 16,4% 19,5% 18,6% Patienthjælp 34,0% 40,2% 36,1% 33,5% 35,3% Information 14,5% 17,8% 18,2% 18,8% 19,1% Indtægtsskabende virksomhed 10,8% 9,3% 14,2% 13,4% 9,5% Forenings- og administrationsudgifter 13,6% 16,0% 15,1% 14,8% 13,4% Afskrivninger 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 4,1% I alt 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% *) År 2004 er excl. udgift på 12,4 mio.kr. til Sylwia Lawry Center. Fordeling af årets udgifter ,1% 34,0% Forskning Patienthjælp Information Indtægtsskabende virksomhed Forenings- og administrationsudgifter 13,6% 10,8% 14,5%

20 20 Scleroseforeningen Årsrapport 2008 Resultatopgørelse. Note kr Indtægtsskabende virksomhed Indsamlede offentlige midler Indsamlede private midler Indtægter ved indtægtsskabende virksomhed i alt Udgifter ved indtægtsskabende virksomhed Resultat af indtægtsskabende virksomhed Øvrige indtægter 3 Resultat af udlejning af ejendomme m.v Finansielle indtægter Finansielle udgifter Nettoindtægter i alt Forenings- og fælles administrationsudgifter Resultat til anvendelse til Scleroseforeningens formål Anvendt til 3 Forskning Patienthjælp Information Anvendelse i alt Årets resultat Resultatdisponering Årets resultat I alt Overføres til overført resultat Disponeret i alt

21 Scleroseforeningen Årsrapport Balance 31. december. Note kr AK TIVER Grunde og bygninger Laboratorieudstyr til forskning, kontorinventar og EDB-udstyr 0 0 Materielle anlægsaktiver i alt Anlægsaktiver i alt Tilgodehavender, forudbetalinger og udlæg Værdipapirer, nom t.kr Likvide beholdninger Omsætningsaktiver i alt Aktiver i alt PASSIVER Henlæggelser Kursreguleringsfond Overført resultat Egenkapital i alt Prioritetsgæld i ejendomme Langfristede gældsforpligtelser i alt Leverandører af varer- og tjenesteydelser m.v Klausulerede bidrag og arvebeløb til bestemte formål m.v Mellemregning med Sclerosecentrene i Danmark og Dronningens Ferieby i Grenå Kortfristede gældsforpligtelser i alt Gældsforpligtelser i alt Passiver i alt

22 22 Scleroseforeningen Årsrapport 2008 Noter. Note kr Indtægter ved indtægtsskabende virksomhed Bruttoindt. Direkte udg. Resultat Resultat Offentlige midler Tips- og lottomidler Kommuner og amter Offentlige midler i alt Private midler Medlemskontingenter Arvebeløb Bidrag Indsamlinger Salgsindtægter m.v Overført til Dronningens Ferieby i Grenå og Sclerosecentrene i Danmark Hensættelse af klausulerede bidrag og arvebeløb til bestemte formål, jf. note Private midler i alt Indtægter ved indtægtsskabende virksomhed i alt Tilskud fra Tips- og lottopuljen for 2008 på t.kr. er anvendt i overensstemmelse med foreningens formål og til arbejde på det sociale område i form af generel interessevaretagelse og konkret støtte. 2 Udgifter ved indtægtsskabende virksomhed Kampagneudgifter Personale beskæftiget med indsamlingsopgaver Udgifter ved indtægtsskabende virksomhed i alt Forskning Forskningsprojekter m.v Scleroseregisteret Øvrige udgifter Overført fra tidligere hensættelser til bestemte formål, jf. note Hensættelse til forskning, medtaget ved 25-øre indsamlingen I alt

23 Scleroseforeningen Årsrapport Note kr Patienthjælp Socialkonsulentordning Psykologordning Anden rådgivning Personale beskæftiget med social- og patientopgaver Direkte hjælp og ferieophold for patienter Tilskud og udgifter vedrørende klubber og lokalafdelinger Bofællesskab Skørping Øvrige udgifter Ialt Information Personale beskæftiget med informationsopgaver Magasinet Andet informationsarbejde m.v Mødeudgifter I alt Egenkapital Ved årets Årets Ved årets begyndelse bevægelser slutning 2007 Henlæggelser til Forskning Patienthjælp Information Ejendommens vedligeholdelse I alt henlæggelser Kursreguleringsfond Overført resultat I alt egenkapital

24 Mosedalvej Valby Tlf Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende forening, som arbejder for indsamlede midler. Aktiviteterne omfatter forskning, patientstøtte, oplysning samt drift af to sclerosecentre og en ferieby. Foreningen har omkring medlemmer og bidragydere. Næsten frivillige yder en stor indsats for foreningen.