REFERAT møde i bestyrelsen for Palliativ database. 8.marts Bispebjerg Hospital

Transkript

1 REFERAT møde i bestyrelsen for Palliativ database 8.marts 2010 Bispebjerg Hospital Tilstede Anette Lykke Petri, Kompetencecenter Øst Anette Damkier, Palliativt team, Fyn Anne Marie Kjærsgaard, Palliative Team, Regionshospitalet Randers Lise Pedersen, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital Per Sjøgren, RH, repræsenterer DSPaM Thomas Feveile, Sankt Lukas Hospice (repræsenterer hospiceledergruppen) Mathilde Rasmussen, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital Mogens Grønvold, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital Afbud/ikke med Anders Bonde Jensen, Palliativt team, Århus Helle Tingrupp, Diakonissestiftelsens Hospice (repræsenterer hospiceledergruppen) Mette Asbjørn Neergaard, Palliativt Team Århus, repræsenterer DSPaM (Lau Casper Thygesen, Statens Institut for Folkesundhed) 1. Dagsorden: 1. Godkendelse af dagorden 2. Præsentation (Mathilde ny) 3. Opdatering vedr. igangsættelsen af DPD og dens nuværende status, herunder gennemgang af de diskussioner og beslutninger, der er taget som led i omsætningen af bestyrelsens oplæg til KMS (Mogens) 4. Diskussion af de næste faser (analyseportal, indikatorberegning, m.v.) 5. Bestyrelsens fremtidige sammensætning (Lise-Lotte Andersen udgår grundet jobskift, Poul Therkildsen har trukket sig pga. afstanden, vi afventer udpegning af repræsentant fra Regionen) 6. Økonomi/budget Plan for fremtidige møder 7. Evt. Dagorden blev godkendt 1

2 2. Præsentation (Mathilde ny) Mathilde Rasmussen, som per 1.marts er ansat som akademisk sekretær for databasen på halv tid, blev præsenteret. 3. Opdatering vedr. igangsættelsen af DPD og dens nuværende status, herunder gennemgang af de diskussioner og beslutninger, der er taget som led i omsætningen af bestyrelsens oplæg til KMS Mogens gennemgik arbejdet med at omsætte bestyrelsens oplæg (oktober 2009). I store træk er det, der indtastes ikke ændret. Den væsentligste forskel er, at der er ændret i rækkefølgen. Feltet erhverv (fritekst) er fjernet, da det ville være besværligt at bearbejde og da sociale oplysninger også skal bruges for patienter, der ikke kommer i databasen. I stedet vil disse data komme fra registerudtræk. De vigtigste principielle beslutninger, der har skullet træffes, afspejles i Principper for indtastning af patienter, der vedlægges som bilag 1: Ad 1: Databasen omfatter alle patienter henvist til palliative specialfunktioner fra og med 1.januar Af praktiske årsager er det valgt at sætte grænsen således, at det er henvisningstidspunktet, der afgrænser starttidspunktet for databasen, mens de fremtidige årsrapporter mv. formentlig bliver afgrænset ud fra dødstidspunkt. Årsagen til at vælge er henvisningstidspunktet er, at det ellers ville være et stort arbejde at rekonstruere data tilbage i tiden for alle de patienter, der var henvist før , og hvor der ville mangle data (med god grund). Det ville reelt føre til, at der blev målt på kvalitet med tilbagevirkende kraft. Desuden er det er logisk og let at kommunikere, at databasen rummer alle patienter henvist fra og med Konsekvensen af denne beslutning er, at første år vil komme til at omfatte lidt færre patienter end de følgende. Der var opbakning til beslutningen ved mødet. Ad 2: En patient, der henvises, men aldrig kommer i palliativ indsats, skal således også indrapporteres. Dette er ukontroversielt, og blev besluttet for længe siden. Ad 3: Hver patient, som henvises til en enhed, indtastes en (og kun en) gang. Dette er en helt afgørende beslutning, der indeholder flere elementer. For det første, at der kun tastes et forløb per patient i en enhed (alternativet ville være at taste hvert forløb et forløb kan i øvrigt defineres på mange måder). Argumenter for at begrænse det til en indtastning per patient er: - Det vigtigste er at få registreret alle patienter, der modtager specialiseret palliativ indsats, i databasen med en række basisoplysninger (data om mængden og typen af kontakt fås fra LPR) - Man vil i praksis formentlig alligevel skulle udvælge et forløb per patient til beregning af indikatorer for at indikatorerne er så enkle og entydige som muligt (dvs. undgå at nogle patienter tæller flere gange) 2

3 - De indtastede data bruges ikke til forløbsbeskrivelse - Det vil være svært at finde entydige måder at afgøre, hvor mange forløb, der ellers skulle tastes - Det begrænser omfanget af indtastning Argumenter for at taste flere forløb per patient er - Det muliggør beregning af ventetid mellem funktioner i enheden - Det gør det muligt at måle på kvalitet over tid (fx tværfaglig konf., EORTC-skema) - Det er ulogisk ikke at stille samme krav til et forløb, hvor patienten allerede har haft kontakt et stykke tid, som til et nyt forløb - Patienter, der først afvises, men senere modtages, bliver derved ikke registreret i forhold til det oprindelige forløb. Det andet afgørende ved dette punkt er selve opdelingen af enheder. Mogens forklarede, at det fra Steffen Høgskilde, der har stået for IT-udviklingen, havde været afgørende, at man fulgte konventioner fra andre databaser om, at enheden man arbejder med, er den ledende overlæge. Dvs. det der ligger under en ledende overlæge er en enhed, også selv om det består af flere dele. Argumenterne for dette er ønsket om og traditionen for, at kvalitetsdata går til ledelsen. For at begrænse omfanget og for at have tilstrækkelig statistisk styrke, kommer der kun en opgørelse per ledelse. I vores tilfælde er der tale om enheder defineret ved ledende/specialeansvarlig overlæge eller hospicechef. Det er klart, at disse to problemstillinger (antal forløb per patient per enhed og hvordan en enhed defineres) hænger nært sammen: Jo mere enheder underopdeles, jo flere indtastninger per patient bliver der. I udviklingen af databasen er ovenstående regel blevet anvendt, hvilket har ført til oprettelsen af 35 enheder. Hvis man delte op efter underfunktioner (indlagt, ambulant, hjemme, tilsyn på sygehus), ville antallet skønsmæssigt stige til over det dobbelte. Dette hænger desuden sammen med næste punkt: Ad 4. Har en patient flere forløb i samme enhed, indtastes data med udgangspunkt i det første forløb, hvor patienten er modtaget til palliativ indsats. I et eksempel, hvor en patient henvises mellem en palliativ funktion, der både har senge og andre funktioner, betyder dette, at der kun måles kvalitet en gang for hver patient. Disse problematikker blev diskuteret grundigt. De valgte løsninger blev problematiseret, men der var ikke ønske om at ændre på de afgørende principper. Ad 5: Det bedste tidspunkt at indtaste patienternes data på, er når patienten er død. Argumenterne for dette er anført nederst i bilag 1. Som det fremgår, er der kun tale om en anbefaling. Anette D. sagde, at det var upraktisk at skulle lade papirerne ligge og vente, og Thomas gjorde opmærksom på, at hospice ikke kan gå ind i systemet og se, om patienten er død. Dette punkt blev også grundigt diskuteret, og konklusionen er, at anbefalingen modificeres som vist i bilag 2. 3

4 Ad 6: En patient, der henvises til mere end en enhed, skal indtastes en gang af hver enhed. Der var enighed om dette. Det sidste punkt (7) blev ikke diskuteret separat, men hænger sammen med punkt 3-4. Sammenfattende blev navnlig punkt 3 og 4 diskuteret omfattende, og undervejs blev det ofte klart, at det er svært at overskue, hvilke resultater databasen vil producere, så længe - vi ikke har besluttet, hvilke analyser, der skal produceres i AnalysePortalen (AP) - der ikke er erfaringer med at anvende databasen til at få øvrige, relevante analyser og tal - vi ikke har fuldstændig styr på, hvilke data, der vil kunne trækkes fra LPR og med hvilken validitet Begrænsningerne, i de valg, der afspejles i beslutningerne navnlig i mantraet en indtastning per patient per enhed blev derfor ofte centrale i diskussionen i lyset af, databasens output stadig ikke er helt konkret. Diskussionens konklusion var at acceptere de trufne beslutninger, men naturligvis at lægge vægt på, at få produceret så relevante resultater som muligt. Dette sidste peger fremad, idet det jo er det arbejde, der skal udføres i den kommende tid. Her skal det jo netop fastlægges, hvor AP skal fungere. Det forventes, at AP (på linje med andre databaser) vil komme til at producere (1) Egne analyser (som defineres af brugeren vedr. databasens data) (2) Faste rapporter (fejl og mangel lister, grundlæggende tal) (3) Kliniske Indikator Rapporter (opdaterede tal for databasens indikatorer) Desuden står det jo klart, at det vi arbejder med nu er en første version af databasen, der helt bevidst har et meget begrænset omfang. Som det har været diskuteret gennem hele forløbet har vi mange ønsker til fremtidige udvidelser, og det vigtige lige nu er at få lagt grundlaget og at få det til at fungere, så vi sidenhen kan bygge ovenpå. Den udsendte opgørelse per 5.marts 2010 viste jo, at der på de første knapt 4 uger var indtastet 282 patienter i databasen fra 17 forskellige enheder. Det vurderes at være meget positivt. Nogle enheder er ikke kommet i gang endnu, og dem vil Mathilde og Mogens snarest kontakte og spørge, om der er noget, vi kan hjælpe med. I den forbindelse blev det også diskuteret at holde møder eller kurser for indtastere. I første omgang vil vi udbygge den skriftlige information, der udsendes og lægges på hjemmesiden foreløbig er der dog ikke lagt ret meget om databasen på hjemmesiden, men det vil ske. 4. Diskussion af de næste faser (analyseportal, indikatorberegning, m.v.) Vi nåede ikke en nærmere diskussion af dette, men det indgik i ovenstående. 5. Bestyrelsens fremtidige sammensætning Lise-Lotte Andersen har meddelt, at hun udgår af bestyrelsen, idet hun holder op som hospicechef for Hospice Sjælland. Poul Therkildsen har trukket sig pga. afstanden. Dette betyder, at vi ikke længere har repræsentanter fra Region Nord og Region Sjælland. Anette D. foreslog, at vi stiler 4

5 mod at have en repræsentant for hhv. hospice og palliative teams fra hver region. Der var enighed om, at dette var et godt mål, men samtidig har vi allerede relativt mange medlemmer, og det er vigtigt for en tid at bevare kontinuiteten. I første omgang kontakter Mogens de involverede fra de to regioner og beder dem om at udpege en fra hver region. Vi kan så senere diskutere principperne for bestyrelsens sammensætning nærmere. Jeg glemte på mødet at sige, at Region Hovedstaden har udpeget Anette Lykke Petri (som jo allerede er medlem af bestyrelsen) som den officielle repræsentant fra den region, der huser databasen (et krav fra Danske Regioner). 6. Økonomi/budget Mogens redegjorde kort for økonomien. Af den oprindelige bevilling fra 2007 på 1 million er det meste brugt, dels på løn m.v. til den tidligere medarbejder, Line Lund, dels (½ million) til betaling af IT-udvikling. Af sidstnævnte er der netop betalt for første fase. Danske Regioner bevilgede kr. til 2010, der anvendes i henhold til følgende overordnede budget: akademisk medarbejder halvtid ca , ledelse , drift (kompetencecenter og kontorhold, m.v.) ca Forud for næste møde sendes regnskab for den oprindelige bevilling. 7. Næste møde Aftales per . Det blev påpeget, at det fortsat er godt, at møderne skifter mellem forskellige dele af landet. Referent: Mogens Grønvold 9.marts

6 Bilag 1 Principperne for indtastning af patienter er følgende: 1. Databasen omfatter alle patienter henvist til palliative specialfunktioner fra og med 1.januar En patient, der henvises, men aldrig kommer i palliativ indsats, skal således også indrapporteres. 3. Hver patient, som henvises til en enhed, indtastes en (og kun en) gang. 4. Har en patient flere forløb i samme enhed, indtastes data med udgangspunkt i det første forløb, hvor patienten er modtaget til palliativ indsats. 5. Det bedste tidspunkt at indtaste patienternes data på, er når patienten er død. 6. En patient, der henvises til mere end en enhed, skal indtastes en gang af hver enhed. 7. For de palliative teams i Nordjylland og Region Sjælland, Syd, gælder at hhv. 4 og 2 lokale teams rapporterer til samme overordnede sted. Også i disse tilfælde gælder, at patienten kun skal registreres en gang i det pågældende team (jævnfør punkt 4). Der er to grunde til, at det bedste tidspunkt at taste på, er når patienten er død: På det tidspunkt kendes dødssted. Hvis patienten først afvises, og senere genhenvises og modtages, så kan og skal det andet forløb indtastes. Ved at vente slipper man for senere at korrigere det oprindeligt indtastede afvisningsforløb. Senest opdateret 03.marts

7 Bilag 2 Principperne for indtastning af patienter er følgende: 1. Databasen omfatter alle patienter henvist til palliative specialfunktioner fra og med 1.januar En patient, der henvises, men aldrig kommer i palliativ indsats, skal således også indrapporteres. 3. Hver patient, som henvises til en enhed, indtastes en (og kun en) gang. 4. Har en patient flere forløb i samme enhed, indtastes data med udgangspunkt i det første forløb, hvor patienten er modtaget til palliativ indsats. 5. Det bedste tidspunkt at indtaste patienternes data på, er når patienten er død. Patienter, der ikke kommer i kontakt med enheden kan dog tastes straks En patient, der henvises til mere end en enhed, skal indtastes en gang af hver enhed. 7. For de palliative teams i Nordjylland og Region Sjælland, Syd, gælder at hhv. 4 og 2 lokale teams rapporterer til samme overordnede sted. Også i disse tilfælde gælder, at patienten kun skal registreres en gang i det pågældende team (jævnfør punkt 4). 1 ) Vedr. tidspunkt for indtastning: Fordelene ved at vente med at indtaste til patienten er død: På det tidspunkt kendes dødssted. Hvis patienten først afvises, og senere genhenvises og modtages, så kan og skal det andet forløb indtastes. Ved at vente slipper man for senere at korrigere det oprindeligt indtastede afvisningsforløb. Omvendt kræver det, at man har papirerne liggende et stykke tid, hvilket kan være upraktisk. Det kan derfor være en fordel, straks at indtaste afviste patienter og andre henviste, der ikke kommer i kontakt med enheden. Den eneste omkostning ved dette er, at der skal foretages den omtalte ændring, hvis patienten senere kommer i kontakt med enheden. Senest opdateret 09.marts