Styrketræning og CP Organisation og tilbud Fysioterapi på IKH Tilbud til fædre Primære mål Sekundære mål...

Transkript

1 INDHOLDSFORTEGNELSE OPSUMMERING... 3 PROJEKTETS DELTAGERE... 3 BAGGRUND... 4 Styrketræning og CP... 5 Organisation og tilbud... 6 Fysioterapi på IKH... 7 Tilbud til fædre... 7 PROJEKTETS FORMÅL... 8 Primære mål... 8 Sekundære mål... 8 MATERIALE... 8 Projektets målgruppe... 8 Inklusionskriterier... 8 Eksklusionskriterier... 8 Inklusion af børn... 8 Bortfald... 9 METODE... 9 Anvendte måleredskaber... 9 Muskeltest 1RM GMFCS E&R Gross Motor Funktion Measure Paediatric Quality of Life Inventory Fokusgruppeinterview med forældre Fokusgruppeinterview med børn/unge Pediatric Evaluaton of Disability Inventory (PEDI) Sundhedsstyrelsens måleredskaber Databearbejdning og statistisk analyse Information til og kontakt med familierne Fysioterapi og faglig opkvalificering af fysioterapeuterne Tilrettelæggelse af test Træningsudstyr Progression i styrketræning... 17

2 Lørdagstræning Formidling RESULTATER Projektets indflydelse på fysioterapi Grovmotorisk funktion med GMFM RM Erfaringer fra 2 fokusgruppeinterview med forældre Øget selvværd Fysisk, kropsbevidsthed Psykisk Identitet og roller Socialt, herunder aktivitet og deltagelse Omgivelser; familien organisering Ulemper Lørdagstræning Erfaringer fra fokusgruppeinterview med børn/unge Fysioterapeuternes erfaringer Hvilke børn kan deltage på styrketræningshold? Motiverende faktorer i træningen for børn og terapeuter Erfaringer med Sundhedsstyrelsens registreringsværktøj ICD-CY Brief Core Set PedsQI spørgeskema CP spørgeskema Generisk spørgeskema DISKUSSION PERSPEKTIVERING KONKLUSION Bilag 1, Projektgruppen Bilag Litteraturliste... 40

3 STYRKETRÆNING TIL BØRN OG UNGE MED CEREBRAL PARESE OPSUMMERING Projektet blev iværksat med satspuljemidler udbudt til kvalificering af den konventionelle fysio- og trænings- og optræningsindsats for børn og unge med svære handicap; jævnfør opslag af satspulje Fire projekter fik midler fra Sundhedsstyrelsen, som administrerede satspuljen. Denne rapport omhandler det projekt Institut for Kommunikation og Handicap, Specialrådgivning Børn Aarhus (IKH), udførte i perioden forår 2009 til december Projektets hovedmål var at implementere styrketræning som en del af IKH s tilbud til børn med Cerebral Parese(CP). Endvidere var det hensigten at evaluere, om der var effekt af styrketræning målt på alle komponenter i International Classification of Function, Disability and Health (ICF), samt at skabe mulighed for, at fædre inddrages i barnets/den unges træning. I projektet deltog børn fra 6 15 år klassificeret på niveau I - IV med Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Børnene trænede styrketræning 1 time 2 gange ugentligt i 10 uger. Deres repetitions Maksima (RM) blev beregnet og de blev testet med Gross Motor Function Measure(GMFM) før og efter træningsperioden. De børn og fædre, der havde lyst, fik mulighed for at træne på skemalagte lørdage. Projektets hovedmål blev opfyldt, således at styrketræning i kombination med konditionstræning nu er en integreret del IKH s tilbud, ikke kun til børn med CP, men til de børn der skønnes at kunne profitere af denne træningsform. Fokusgruppeinterview med forældre og børn viste, at træningen især havde betydning for børnenes selvværd. De glædede sig til træningen, syntes det var sjovt, sejt og meget motiverende at gå til styrketræning. Børnenes livskvalitet øgedes efter indsatsen bedømt både af børnene selv og af deres forældre. Træningen medførte at børnegruppen signifikant øgede både RM i benpres og GMFM score. PROJEKTETS DELTAGERE Atten børn og deres forældre deltog i Styrketræningsprojektet. Fire børn fortsatte på styrketræningshold og syv børn (4 havde deltaget i styrketræning) var med i den gruppetræning, der blev tilrettelagt i implementeringsfasen efteråret Tolv fysioterapeuter testede og eller trænede børnene. En fysioterapeut var projektleder. Fem fysioterapistuderende var med som træningshjælpere og/eller som ledere af lørdagstræning.

4 Projektets deltagere Børn og unge I alt 21 Forældre Fysioterapeuter 18 styrketrænede Fædre deltog i lørdagstræning 4 trænede på motivationshold Forældre kørte børn fra og til træning 7 trænede på implementeringshold Tabel 1. Projektets deltagere 12 testede og / trænede med børnene 5 fysioterapistuderende deltog i styrketræning og/ varetog lørdagstræningen Projektleder er fysioterapeut BAGGRUND Cerebral Parese (CP) er en hyppig årsag til motorisk funktionsevnenedsættelse hos børn og unge. CP er en hjerneskade, der i 9 ud af 10 tilfælde skyldes skader og forstyrrelser i fostrets umodne hjerne. Kun i ca. 1 ud af 10 tilfælde er der tale om en skade, der er sket under eller kort tid efter fødslen. I Danmark findes der ca personer med diagnosen, hvoraf det skønnes, at er under 18 år. Opgørelse fra CP-registret viser, at forekomsten af CP er 2,0 promille af en årgang. Det betyder at cirka 180 hvert år får diagnosen CP (Spastikerforeningen, 2010). Hjerneskaden kan påvirke barnets evne til at styre og koordinere muskler og bevægelser, samt barnets evner til sansning, perception og kognition. Motoriske symptomer kan optræde i form af spasticitet, dyskinesi, og/eller ataksi. Barnet kan have høj muskelaktivitet i nogle muskler, mens andre er svage. Denne ubalance kan medføre sekundære følger som for eksempel nedsat ledbevægelighed og fejlstilling samt hofteskred og skoliose (Cans, 2000). Børn og unge med CP har nedsat muskelstyrke. Selv om CP ikke er en fremadskridende lidelse, kan den fysiske funktionsnedsættelse medføre betydelige sekundære begrænsninger for personen, fordi funktionsnedsættelse i sig selv kan inducere en ond cirkel. Hjerte lungesystemet er ikke færdigudviklet, når hjerneskaden sker. Muskler og knogler skal vedvarende belastes for at opretholde deres styrke. Børn med CP har derfor et mindre gunstigt udgangspunkt, ikke bare for udvikling af velkoordinerede, energibesparende bevægelser, men også for at udvikle muskelstyrke, udholdenhed og adækvat hjerte-lungekapacitet. Konditionsniveauet er generelt lavt for børn med CP og falder ofte gradvist fra skole- /teenagealder. Den i forvejen reducerede muskelstyrke vil da, som følge af manglende fysisk aktivitet, mindskes yderligere og energiomkostningerne ved aktivitet stiger (Verschuren 2008). En negativ indflydelse på børnenes uafhængighed og dermed aktivitet og deltagelse i ungdomslivet kan blive konsekvensen.

5 Der er stor forskel på det enkelte barns funktionsniveau. Nogle børn med CP er svært fysisk handicappede, mens andre påvirkes i mindre grad. Barnets funktionsniveau kan klassificeres med Gross Motor Function Classification System Expanded & Revised (GMFCS E&R) (Palisano et al, 2007). Klassifikationen kan anvendes i aldersgruppen 0-18 år, og opdeler gruppen af børn med CP i 5 niveauer (illustration side 11) Niveau I -III har GMFCS Klassificering en funktionel gangfunktion, uden gangredskab eller med håndholdt gangredskab, mens IV og V ikke har Ca. 50 % klassificeres niveau I og II nogen gangfunktion eller eventuelt har gangfunktion Ca. 25 % klassificeres niveau III med gangredskab med kropsstøtte (Sonne-Holm Ca. 25 % klassificeres niveau IV og V 2009, Palisano 1997). Godt halvdelen af alle børn med CP er på niveau I og II, ca. en fjerdedel er på niveau III og en ca. fjerdedel er på niveau IV og V (Habiliteringssenteret i Vestfold 2007). Behandlingen af personer med CP varetages af mange forskellige faggrupper. Der findes ikke nogen behandling, der kan udbedre eller fjerne hjerneskaden. Indenfor de senere år er der kommet litteratur, der viser, at de sekundære følger kan forebygges. Det er dog endnu ikke muligt at sige noget om, i hvor høj grad og om det gælder for alle typer og klassifikationsniveauer. Fysioterapi har traditionelt været et vigtigt led i behandling af barnet med CP. Behandlingen sigter mod hjælp til at overvinde flest mulige funktionsvanskeligheder samt at forebygge og/eller behandle sekundære følger (Sonne-Holm et al, 2007). Tidligere var fysioterapi inspireret af reflekshierakiske tankegang, hvor fokus var normalisering af reflekser ved at hæmme abnorme og patologiske reflekser. Gennem de sidste ca. 20 år er der sket udvikling i forståelsen af sammenhængen mellem CNS og bevægelse. Den teori, der ligger til grund for nutidig fysioterapi, er systemteoretisk og opgaveorienteret. En central faktor er det komplekse samspil, der foregår mellem omgivelserne og det neuro-muskuloskeletale system (Shumway-Cook & Woollacott, 2007). I den opgaveorienterede indsats er den opgave/aktivitet, som er vigtig for barnet /den unge at beherske bestemmende for fysioterapeutens træning. Udgangspunktet er således en mere aktiv form for læring. Den opgaveorienterede funktionstræning er en vigtig del af den motoriske træning og et hovedelement i træningen er at sikre overførelsesværdi til barnet/den unges dagligdag. Styrketræning og CP Styrketræning karakteriseres ved at være træning, som medfører adaptationer i selve muskulaturen og/eller i nervesystemets kontrol af musklerne, hvorved musklernes evne til kraftudvikling forøges. Der findes evidens for, at styrketræning kan implementeres i den fysioterapeutiske behandling af børn og unge med CP (Mockford & Caulton, 2008). Tidligere var man tilbageholdende med at anvende styrketræning til børn, da styrketræning blev

6 anset for at hæmme børnenes vækst, skade knoglerne og for at give for høje og ensidige belastninger i kroppen. Hos børn med CP var man yderligere tilbageholdende, fordi man mente, at spasticiteten øgedes ved træningen. I dag ved man, at styrketræning er sikkert for børn, hvis træningen planlægges og gennemføres af veluddannede instruktører (Lehman 2008, Faigenbaum, 2000, 2009). Evidensen for en effekt af styrketræning er ikke entydig. En årsag kan være, at effekt hyppigt måles med redskaber, der måler på kroppens anatomi og funktion samt på aktiviteter. Der findes kun få test /måleredskaber, der vurderer udførelsen af en aktivitet i barnets naturlige omgivelser, og af barnets deltagelse eller livskvalitet. I litteraturen er der er udarbejdet systematiske reviews, hvor nogle studier viser en lille forøgelse i muskelstyrken og små stigninger i grovmotoriske færdigheder og andre studier ikke kan dokumentere effekt af styrketræning (Verschuren et al 2008), (Harvey & Russell, 2009), (Scianni et al 2009). Organisation og tilbud Den 1. januar 2011 fusionerede Børn og Unge Centret, Rehabilitering, Region Midtjylland (BUR) med Tale Høre instituttet i Aarhus under navnet: Institut for Kommunikation og Handicap(IKH). Som det var tilfældet i det tidligere BUR tilbydes rådgivning, vejledning, udredning og behandling til børn og unge med handicap og deres familier. Der er udarbejdet et ydelseskatalog med ca. 30 forskellige tilbud, som kommuner i regionen kan trække på gennem abonnement. Kommuner i regionen visiterer til og finansierer tilbuddene ( Målgruppen er børn og unge (0-18 år) med varig og betydelig funktionsnedsættelse og deres familier. Af de ca børn og unge der i 2009 var tilknyttet BUR i Viborg, Randers og Aarhus havde ca. 200 diagnosen cerebral parese. Børnene var visiteret til forskellige ydelser afhængig af problemstilling. De fleste modtog fysioterapi, enten i form af individuel træning eller som holdtræning (svømning/ funktionstræning). International Classification of Function, Disability and Health (ICF) har fokus på aktivitet og deltagelse (WHO 2003). På IKH arbejdes der tværfagligt med ICF-CY (Children and Youth) WHO 2007 anvendes som referenceramme ved Ca. 180 børn får hvert år diagnosen CP indledende samtale med forældre og evt. Ca. 200 børn tilknyttet IKH har diagnosen CP barn, og som led i målsætning og plan for indsats. Personalegruppen omfatter fysioterapeuter, ergoterapeuter, musikterapeuter, specialpædagoger, psykologer samt teknisk og administrativt personale. Der er tilknyttet neuropædiatriske læger fra Universitetshospitalet Skejby samt Randers og Viborg Sygehus, som kommer fast på afdelingerne. Børnene er typisk til lægeundersøgelse en gang

7 årligt, hvor relevante fagpersoner fra IKH deltager. Som en del af regionens sundhedsydelser har IKH mulighed for at indgå i en tidlig indsats i op til 3 måneder for at lette overgangen fra sygehusregi til et kommunalt tilbud. Det tætte samarbejde med neuropædiatere muliggør patientforløb, der er sammenhængende og familieorienterede. Der er endvidere tværsektorielt samarbejde mellem børneortopæder, bandagister, neuropædiatere og fysioterapeuter vedrørende koordineret indsats til barnet. Fysioterapeuterne anvender i den forbindelse skemaer fra CPOP (opfølgningsprogram for cerebral parese og cerebral parese lignende symptomer) som registrerings- og vurderingsværktøj ( Fysioterapi på IKH Der foreligger ikke evidens for, at en bestemt behandlingsmetode er overlegen i forhold til en anden, når det vedrører behandling af børn med CP. Det medfører, at der ikke er entydige retningslinjer for den individuelle behandling til børn og unge med CP i IKH. Behandlingen sigter generelt imod funktionelle mål samt mod forebyggelse og behandling af evt. sekundære følger. Tilgangen til barnet/den unge er familieorienteret, tværfaglig og ressourceorienteret. Den individuelle fysioterapeutiske træning besluttes ud fra målsætning og problematik for det enkelte barn. Før projektet bestod den typisk af funktionstræning, mobiliserende øvelser samt styrke - og udholdenhedsøvelser givet som individuel behandling. Med forskning der viser, at styrketræning kan anvendes til børn, herunder børn og unge med CP, åbnes muligheder for træning som ligner den træning andre børn og unge dyrker i deres fritid. Fysioterapeuterne på IKH, afdeling Aarhus vil gerne kunne tilbyde styrketræning til børn med CP i skolealderen og har tidligere afprøvet styrketræning i udstyr tilgængeligt på Marselisborgcentret, hvor afdelingen ligger. Udstyret er indkøbt til voksne og har ikke fungeret optimalt til børnene, fordi det har været svært at tilpasse i størrelse og belastning. Samtidig har forsøgene ikke været organiseret, så flere børn kunne deltage i styrketræning sammen. Tilbud til fædre Indenfor habiliterings/ rehabiliteringsområdet er fagpersoner primært kvinder, således også på IKH. Dette kan bevirke, at fædre til børn med handicap oplever handicapverdenen svær at agere i (Indviklet Udvikling børn og unge med komplekse bevægehandicap, s ). IKH har forsøgt at imødekomme dette ved at etablere grupper, hvor fædrene mødes og snakker sammen uden kvinders tilstedeværelse. Grupperne har typisk været ledet af en mandlig psykolog. Ønsket og tanken om at give plads til mere rå, voldsom leg og træning har længe været til stede, men er ikke blevet igangsat af flere årsager (Karen Torp-Pedersen, 2010). I forbindelse med design af Styrketræningsprojektet, var det derfor nærliggende, at supplere styrketræningen med træning

8 hvor fædre og børn kunne få mulighed for at træne/lege frivilligt, under ledelse af 2 mandlige fysioterapeutstuderende. Træningen fik navnet Lørdagstræning, fordi den foregik lørdag formiddag PROJEKTETS FORMÅL Primære mål At implementere styrketræning som en del af det samlede tilbud til børn og unge med CP i BUR/IKH Sekundære mål At dokumentere eventuelle ændringer i funktionsevne hos børn og unge der deltager i projektet ved at anvende test, undersøgelser og evalueringsmetoder der dækker alle domæner af ICF-CY At skabe mulighed for at fædre inddrages i det handicappede barn/den unges træning gennem lørdagstræning. MATERIALE Projektets målgruppe Projektet var rettet mod børn og unge med diagnosen CP fra 6 år til 18 år tilknyttet BUR/ IKH samt deres forældre. Inklusionskriterier Børn og unge fra 6 18 år med diagnosen CP med indikation for fysioterapi, klassificeret med Gross Motor Function Classification System Expanded and Revised niveau I-IV. Målgruppen blev rekrutteret fra to afdelinger af IKH, og træningen foregik i IKH, Aarhus. Eksklusionskriterier Børn og unge som i løbet af projektperioden havde et planlagt ortopædkirurgisk indgreb eller som af anden årsag ikke kunne gennemføre holdtræningen. Inklusion af børn Fysioterapeuter i IKH registrerede de børn, der opfyldte in - og eksklusionskriterier i et fælles intranet diagram. Børnene blev inddelt efter alder og klassifikation målt med GMFCS E&R, og blev efterfølgende sat sammen i hold (tabel 2). Målet var 4 hold med 4-5 deltagere pr. hold i efteråret 2010 samt 2 hold i foråret 2011 i alt 6 hold med max 24 børn. Pga. kraftig nedgang i henvisninger til afdelingen, var det ikke muligt at etablere alle 6 hold som

9 oprindelig planlagt. I foråret 2011 blev der fx oprette et mindre hold med tre børn tilknyttet afdelingen i Randers, samt et motivationshold med fire børn, der allerede havde trænet på hold 2, 3 eller 4 og havde udtrykt ønske om at fortsætte træning. Efteråret 2011 steg antallet af henvisninger. Fysioterapeuterne i Aarhus havde på dette tidspunkt så megen erfaring med styrketræning, at de kunne inkludere styrketræning som en del af træningspakken enten individuelt eller på små hold. Projektet gik på dette tidspunkt ind i en egentlig implementeringsfase. Børn blev sat sammen i en lille gruppe, der trænede med styrketræning i en del af behandlingstiden. GMFCS niveau Antal Alder i år Tabel 2. Antal deltagere, GMFCS niveau og alder på styrketræningsholdene Bortfald Et barn deltog i de indledende test og påbegyndte styrketræningen, men ønskede ikke at deltage efter et par træningsgange. Der er ikke medtaget testdata i resultaterne for dette barn. METODE Anvendte måleredskaber For at understøtte ICF-CY tankegangen, blev der valgt test-, undersøgelses- og evalueringsredskaber, der kunne dække alle komponenter (Tabel 3). Til klassifikation af målgruppen anvendtes GMFCS E&R. Til kroppens funktion og anatomi (KFA) anvendtes 1 Repetition Maksimum (1RM) til at måle, om der var sket ændring i muskulaturen efter interventionen. Til undersøgelse af ændringer på aktivitetsniveau blev børnene testet med GMFM Til undersøgelse af ændringer på deltagelsesniveau anvendtes Pediatric Quality of Life Inventory, Generisk og CP skema (PedsQL)(Varni et al i 2006). Til undersøgelse af børnenes og forældrenes erfaringer med styrketræning blev der foretaget fokusgruppeinterviews.

10 ! " #$$ % "$! &'()*+,, +', &'', -./0,,, " $. Tabel 3: måleredskaber i forhold til komponenter i ICF-CY,,,, Muskeltest 1RM Træningsbelastningen kan fastsættes ved at teste det enkelte barns RM i en specifik øvelse. 1RM er en angivelse af belastningen i kg, hvormed kun én gentagelse i en øvelse kan gennemføres. Ved utrænede og ved børn er det hensigtsmæssigt at teste via en submaksimal RM måling, fx 10 RM. Herved måles den belastning som barnet kan løfte maximalt 10 gange. En belastning på 10 RM svarer ca. 60 % af maksimum. Belastningen skal være så tung, at barnet kun magter 10 gentagelser. Der skal være lang pause mellem forsøgene (over 5 min) når 10 RM skal testes og resultatet findes efter 2-3 forsøg for at undgå udtrætning (Beyer et al, 2008). 1RM beregnes ud fra en eksisterende tabel. Den mest benyttede tabel anvender Brzycki s formel ( som ikke tager hensyn til køn og træningstilstand. Den giver en gennemsnitlig værdi, som kan bruges til at måle den eventuelle fremgang ved 1RM. I projektet blev RM testet ved øvelse i benpres. Deltagerne i projektet blev, efter grundig opvarmning, testet med 10 RM den første og sidste træningsdag. GMFCS E&R GMFCS E & R er en standardiseret metode til klassifikation af grovmotoriske funktioner hos børn med CP op til 18 år. GMFCS E&R er oversat til dansk (Kliim-Due et al, 2009). Reliabiliteten og validiteten er velundersøgt flere gange og er fundet god (Wood & Rosenbaum, 2000), (Palisano et al, 1997). Klassifikationssystemet indeholder fem niveauer, hvor niveau I repræsenterer det højeste funktionsniveau og niveau V det laveste(se illustration fra CanChild). Ved klassifikation findes det grovmotoriske niveau, der bedst afspejler barnets/den unges nuværende formåen i daglige

11 aktiviteter. Der er lagt vægt på de miljømæssige og personlige faktorer, der har indflydelse på hverdagen. Forskellen mellem de fem niveauer baseres på, i hvilket omfang barnet selv kan sidde og stå samt brugen af hjælpemidler. GMFCS E & R fastlægges før intervention $.78 Gross Motor Function Measure (GMFM) Til måling af barnets fysiske aktivitet anvendtes GMFM 66 før og efter intervention. GMFM er en test designet til at måle ændringer i grovmotoriske funktioner over tid hos børn og unge med CP. Den er bygget over motoriske milepæle, som er karakteristiske for det normale barns udvikling. Testen indeholder 5 områder (liggende og rullende, siddende, kravle og knæstående, stående samt gang, løb og hop). GMFM er testet for reliabilitet og validitet (Russel et

12 al, 2002). GMFM findes i to udgaver hhv. GMFM 88 og GMFM 66. Versionerne består af henholdsvis 88 og 66 opgaver. GMFM 88 indeholder især flere punkter om de tidligst udviklede motoriske milepæle. GMFM 66 indeholder et computerprogram til beregning af barnets totalscore. I modsætning til GMFM 88 differentierer GMFM 66 sværhedsgrad af en opgave. I forbindelse med forskning anbefaler forfatterne at 66 udgaven anvendes. Måleredskabet er oversat til dansk (Tind et al, 2010). Paediatric Quality of Life Inventory (PedsQI) PedsQL er et måleredskab til vurdering af livskvalitet hos alle børn og unge (generisk skema) og børn og unge med CP (CP skema). Flere niveauer af livskvalitet vurderes, herunder fysisk formåen, følelsesmæssig og social status samt funktion i skolen. Spørgsmålene besvares af barnet selv og /eller ved forældrerapportering. PedsQL er udviklet af i 2006 og er oversat til dansk i Den danske udgave har gennemgået en godkendt oversættelsesprocedure. (Stahlhults et al, 2010). Måleredskabet er udviklet af Varni, (Varni et al, 2006). For at vurdere om barnet ændrede sig indenfor områderne aktivitet og deltagelse i forbindelse med styrketræning, udfyldte børn og forældre et generisk og et CP specifikt spørgeskema før og efter interventionen. Fokusgruppeinterview med forældre Interviewene blev foretaget som semistrukturerede interviews på basis af en interviewguide. Interviews blev optaget på bånd efter forældrenes accept og efterfølgende bearbejdet ud fra kvalitative analysemetoder. Forældre var inviteret til at deltage på én af 2 forskellige dage. Invitation blev sendt med brev til forældre, med tilmelding via mail eller telefonisk. Da denne fremgangsmåde kun gav få tilmeldinger, blev forældre kontaktet over telefon. I alt 9 forældre (forældre til 8 børn) medvirkede ved 2 interviews. Hovedårsag til afslag på deltagelse var, at forældre / familie havde travlhed med andet, eller at børnepasning voldte problemer. Moderator var Ann Bygballe, psykolog i IKH. Projektleder skrev forældrenes udsagn ned på gule sedler, med henblik på senere tematisering. Moderator og projektleder transformerede det udskrevne materiale til meningsbærende enheder, der blev placeret efter betydningsindhold under relevante overskrifter(malterud 1996). Fokusgruppeinterview med børn/unge Ann Bygballe, psykolog fungerede som moderator, projektleder tog notater og styrede båndoptager. Interviewet varede 15 minutter og foregik lige efter børnenes træning. Interviewet tog udgangspunkt i fiktivt formulerede brevkassespørgsmål som andre børn / unge, gerne ville have

13 svar på / råd om, samt ét spørgsmål fra moderator. Børn fra to grupper blev interviewet; henholdsvis 4 børn alder 8 14 år og 2 børn 7 og 8 år. Et barn var sygt. Pediatric Evaluaton of Disability Inventory (PEDI) Det var hensigten at anvende Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) til de yngste børn, og til hele undersøgelsespopulationen, men denne undersøgelse udgik (se bilag 1). Sundhedsstyrelsens måleredskaber Sundhedsstyrelsen ønskede at afprøve SKS-koder til registrering af ydelser. Endvidere skulle de fire projekter afprøve et ICF-CY materiale udviklet af Marselisborgcentret og Center for Folkesundhed (ICF-CY Brief Core Set). De Fysioterapeuter, der deltog aktivt i projektet, fik undervisning i indtastning af ICF-CY og kendskab til anvendelse af Sundhedsstyrelsens måleredskaber. ICF-CY Brief Core set blev anvendt før og efter intervention af den første gruppe. For de efterfølgende børn, blev Core set udfyldt ved indgang i projektet. SKS-koder blev anvendt når fysioterapeuten havde varetaget en opgave i projektet. Databearbejdning og statistisk analyse Til beregning af børnenes GMFM score anvendtes et softweare program: Gross Motor Ability Estimator. Programmet udregner barnets testscore med en rash analyse og beregner frem - eller tilbagegang ved gentagne tests i relation til alder. Data fra GMFM og PedsQL blev bearbejdet af: Institut for folkesundhed: Datamanagement, Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland. Til sammenligning af resultater før og efter styrketræning er anvendt Wilcoxons rank sum test. Information til og kontakt med familierne Barnet/den unges kontaktfysioterapeut forhørte sig, Forældre kørte børn til og / fra træning om barn og familien var interesseret i at deltage i Fædre deltog i lørdagstræning projektet. Ved positivt respons fik familien sendt skriftligt materiale, med en kort præsentation af projektet og træningen, samt samtykkeerklæring til underskrivelse. Kommunen blev efterfølgende ansøgt om bevilling til barnet, i form af betaling for den træning barnet almindeligvis ville modtage (oftest 1 gang om ugen). Projektet afholdt udgifter til resten af træningen. Når den kommunale bevilling var i hus, modtog deltagere brev med tid til test samt træningstidspunkter. Det var

14 endvidere hensigten, at kommunerne skulle betale for transport. Taxa blev bevilliget til hovedparten af de børn, der kom fra Aarhus Kommune. Ingen børn tilknyttet afdelingen i Randers fik bevilliget taxatransport. Her sørgede familien for kørsel til træningen i Aarhus. Tilmelding til lørdagstræning foregik ved at forældre, til børn der trænede styrketræning, fik tilsendt et skema med mulige lørdage indenfor en given periode. Såfremt far og barn ville deltage, krydsede familien de lørdage af, der passede familien. De to studerende, der skulle varetage træningen, valgte derpå 5-6 af de lørdage, hvor flest havde mulighed for at deltage i træningen. Fysioterapi og faglig opkvalificering af fysioterapeuterne Med henblik på at kvalificere fysioterapeuterne til at teste og træne børnene, blev der tilrettelagt forskellige undervisningsforløb. Hvor der var tale om teoretisk kvalificering deltog fysioterapeuterne fra alle 3 afdelinger, idet det på sigt er hensigten, at afdelingerne skal kunne tilbyde styrketræning som en del af IKH s tilbud. Hvor der var tale om praktiske færdigheder, fx i forhold til betjening af maskiner, deltog kun fysioterapeuter, der forventedes at skulle arbejde praktiske, primært fysioterapeuterne fra Aarhus. Da et hold blev oprettet med børn fra Randers afdelingen blev praktiske færdigheder videreformidlet til træningsfysioterapeuter, tilknyttet denne afdeling. Leverandør af styrketræningsmaskiner underviste fysioterapeuterne i Aarhus i anvendelse af maskinerne og holdt samtidig et generelt oplæg om styrketræning. Fysioterapeuterne blev endvidere undervist i hvordan ICF-CY Brief Core Set indtastes. Fem fysioterapeuter fra Aarhus afdelingen deltog i efteråret 2009 i kursus om GMFCS og GMFM på Helene Elsass centret Der blev afholdt kursusdag i styrketræning med ekstern underviser (fysioterapeut Helle Mätzke Rasmussen). Kursusdagen havde fokus på nyeste viden om styrketræning, udvælgelse af specifik test, træningsbelastning samt styrketræning til børn og unge med CP. Projektets træningsekspert, fysioterapeut Pia Zinck, der bl.a. var ansvarlig for sammensætning af styrketræningsprogrammet, underviste samme dag, i teori og test af 1 RM. PEDI var kendt af nogle af fysioterapeuterne. Der blev arrangeret en kursusdag med intern underviser for alle fysioterapeuter i IKH, hvor såvel teori som praktisk udførsel, scoring og tolkning blev gennemgået. Kursusdag med Oluf Verschuren PedsQL var et nyt redskab for Dagen fik konsekvens for projektet. fysioterapeuterne. Undervisning i PedsQL I den afsluttende implementeringsfase blev foregik samme dag som undervisning i konditions- og udholdenhedstræning vægtet PEDI, også her med intern underviser. ligeså højt som styrketræning. I samarbejde med CPOP afholdtes en

15 åben kursusdag: Træningsindsatser til Børn med CP. Dr. Olaf Verschuren, Pediatric Physical Therapist / post doc researcher, Revalidatiecentrum De Hoogstraat, Utrecht, Holland var underviser. Kurset henvendte sig til Pædiatriske fysioterapeuter. Ti fysioterapeuter fra IKH deltog sammen med i alt 75 deltagere fra hele Danmark. Oluf Verschuren forelæste om styrketræning, konditionstræning og udholdenhedstræning til børn med CP. Kursusdagen fik konsekvens for projektet, idet der i projektets afsluttende implementeringsfase blev lagt øget vægt på konditions- og udholdenhedstræning, sammen med den styrketræning der fortsat foregik. Tilrettelæggelse af test Det var vigtigt, at flest mulige deltog som testfysioterapeut og /eller træningsfysioterapeut. Ved projektstart var der i Aarhusafdelingen 9 fysioterapeuter. To fysioterapeuter testede barnet med GMFM 66 ved start og afslutning af et holdforløb. Samtidig var testfysioterapeuterne ansvarlige for, at øvrige tests og spørgeskemaer blev udfyldt. Fx sørgede de for, at barnet /den unge udfyldte PedsQL skemaet. Enkelte kunne selvstændig læse og besvare spørgsmålene. Ved behov for hjælp, læste én af fysioterapeuterne spørgsmål i skemaet højt, og hjalp barnet med at få afkrydset svar. Var forældrene tilstede ved GMFM test, fik de ligeledes udleveret relevante spørgeskemaer. Hvis ikke blev skemaer sendt til forældrene. For de forældre, der skulle besvare PEDI spørgeskemaet, blev der aftalt tid til dette med en af testterapeuterne. Testfysioterapeuterne var endvidere ansvarlige for at indtaste oplysninger i Sundhedsstyrelsens ICF-CY Brief Core set. En sekretær varetog indtastning af SKS-koder.

16 Træningen På styrkehold blev der trænet 10 uger 2x ugentligt i en time på hold med 3-5 deltagere. Træningen startede med opvarmning på løbebånd og træningscykel. Efterfølgende styrketrænede børnene i maskiner. Nogle af børnene kunne anvende voksenmaskiner til bug- og rygmuskeltræning, mens andre trænede dette som gulvøvelser. Træningen blev afsluttet med kortvarig konditionstræning i form af boldlege, løbelege og andre aktiviteter tilrettelagt for gruppen/ individuelt ud fra børnenes interesse og kompetencer. Antallet af trænere måtte udvides fra to til samme antal, som der var børn. Dette blev nødvendigt, fordi det krævede mindst 2 terapeuters medvirken, når tunge kørestolsbrugere skulle forflyttes mellem de enkelte træningsredskaber. Ligeledes var det nødvendigt at hjælpe børnene med at styre arme, hænder eller ben, for at sikre specifik træning af de tilsigtede muskler og forhindre kompenserende bevægelser, der kunne hæmme, den mest hensigtsmæssige træning. Motivationsholdet trænede 1 x ugentligt i 20 uger. Her deltog fra 2 4 trænere afhængigt af, om en af deltagerne, kørestolsbruger GMFCS niveau III, var til stede, idet der også her, var behov for 2 personer til at hjælpe den unge ved forflytninger mellem de forskellige redskaber. Træningsindhold var ligesom på styrketræningsholdene. Holdets navn Antal hold Alder Træningens varighed Antal trænere pr hold Styrkehold 5 hold, 18 deltagere x pr uge i 10 uger 2-5 Motivationshold 1 hold, 4 deltagere x pr uge i 20 uger 2-4 Implementeringshold 2 hold, 7 deltagere x pr uge i 10 uger 3 Tabel4. Oplysninger vedrørende de forskellige hold De 2 Implementeringshold trænede 1x ugentligt i 10 uger med 3 fysioterapeuter. Børnenes kontaktfysioterapeuter gik sammen og trænede i små grupper. Træningen blev fordelt således at opvarmning og styrketræning i maskiner foregik i ca. ½ time. Efterfølgende konditionstrænede børnene ½ time med øvelser der indeholdt funktionel styrketræning, balance- og

17 koordinationstræning. Øvelserne foregik på tid. Der var 3 stationer, som børnene vekslede imellem og opgaven var at gennemføre så mange repetitioner som muligt. Træningsudstyr Omfattede styrketræningsmaskiner indkøbt til projektet siddende benpres, siddende armtræk (pull down), gamebike (cykel der kan tilsluttes PC spil) - løbebånd og forskellige redskaber fra fysioterapien. Redskaberne indgik direkte i træningen (vægte, manchetter mm) eller blev anvendt for at kompensere for deltagernes diverse problemer med at anvende maskinerne. Der var fx behov for bænke til fodstøtte, gjorder til at hjælpe med fastholdelse af barnet/den unge i hensigtsmæssige udgangsstillinger og som hjælp til at sikre træning af de ønskede muskelgrupper. Herudover anvendtes voksenmaskiner (mave og ryg) og diverse redskaber, der kunne indgå i styrketræningen og i forbindelse med opvarmning eller afsluttende konditionslege. Progression i styrketræning Da målet var at øge muskelstyrke, var det vigtigt, at progression i træningsbelastning og intensitet foregik gradvist. Anbefalinger er, at utrænede personer træner med op til 3 træningspas (træningsgange) pr uge, og undersøgelser viser at træningen kan vedligeholdes ved træning 2 gange ugentligt (Beyer et al, 2008). I projekt var der tilbud om 2 styrketræningspas pr uge til styrketræningsholdene og 1 ugentligt træningspas i 6 uger med anden træning (lørdagstræning). Et træningssæt består af er et antal gentagelser af en styrketræningsøvelse (fx 10 gentagelser af øvelse i benpres). Træningssæt adskilles med en pause, men der er ikke pause mellem de enkelte gentagelser (Beyer et al, 2008).

18 Der anbefales at der trænes med op til 4 sæt pr. muskelgruppe og utrænede oplever højest styrkefremgang ved at starte med at træne med ca. 60 % af maksimal muskelstyrke. Børnene/de unge startede med at udføre 4 sæt med 10 gentagelser svarende til 60 % af maksimal styrke. Første sæt var et specifikt opvarmningssæt med lav vægt, og de efterfølgende sæt var med 60 % af max styrke. Der var pauser mellem sættene. Samtidigt med at belastningen øgedes, blev antallet af repetitioner nedsat. Tabel 5 viser progression i træningen. : : : Tabel 5. Progression i RM $ $.32$ $.32$ 10 RM er en angivelse af belastningen i kg hvormed 10 gentagelser i en øvelse kan gennemføres. I ugerne 8-10 var der fokus på at arbejde med den eksplosive muskelstyrke. En høj eksplosiv muskelstyrke kan være afgørende for at opretholde eller genvinde balance ved pludselige tab i postural balance, og dermed vil den eksplosive del af træningen være til stor gavn for børn med CP (Beyer et al, 2008). Hvis det var nødvendigt, blev der udført sideløbende behandling, som fx ledmobilisering og udspænding. På motivationsholdet var målet at vedligeholde og om muligt øge styrke, kondition og aktivitet. Der blev alle 20 uger trænet med 10 RM, og hvor det var muligt, blev vægten øget. På implementeringsholdene var målet bl.a. at fremme styrke i ekstremiteter, generel udholdenhed samt kondition. Styrketræningsudstyr blev anvendt dels som led i opvarmning, dels som muskelstyrkende element. Børnene trænede med samme vægtbelastning og 10 RM i hele perioden. Opgaver der stillede krav til hastighed, balance og hurtigt retningsskifte blev vægtet højt, hvorfor funktionelle, opgavespecifikke motoriske lege/ øvelser udført som cirkeltræning, med musik som faciliterende element, indgik som en del af træningen. Lørdagstræning Der var tilbud om 3 lørdagstræningsgrupper med fædre. Formålet med træningen var at give børn, der indgik i projektet mulighed for et ekstra træningspas, samtidigt med at det sociale samspil mellem far og barn skulle vægtes højt. To grupper blev oprettet, henholdsvis efterår 2010 og forår Der var for få tilmeldinger til at oprette en gruppe i efteråret Træningen blev varetaget

19 af 2 fysioterapeutstuderende, der havde adgang til vejledning/supervision fra den kliniske underviser i afdeling Aarhus. I alt 10 børn deltog i træningen. De studerende måtte tilrettelægge indhold i træningen som de ville, blot skulle de sikre at børnene fik masser af motion og havde det sjovt. Formidling I Magasinet Midt, juni 2011 skrev journalist Jan Hallin en artikel Far på færde. Artiklen giver et stemningsbillede af lørdagstræningen og et kort indblik i Styrketræningsprojektet. Magasinet er for borgere og medarbejdere og udgives af region Midt. I Spastikeren nr. 1, februar 2012 skrev journalist Benjamin Steengaard en artikel: Træningsprojektet giver gode resultater. Artiklen giver et kort indblik i resultater fra projektet. Projektet blev præsenteret som poster på Danske Fysioterapeuters Fagfestival marts RESULTATER Projektets indflydelse på fysioterapi Projektet har ændret Aarhusafdelingens fysioterapi til børn med CP på flere måder. Erfaringer fra gruppetræning har medført, at styrketræning i kombination med konditionstræning er implementeret som en væsentlig del af træning til børn med CP. Fysisk træning i grupper foregik stort set ikke tidligere for børn med CP. Nu samler fysioterapeuterne, hvor det er muligt, børn med CP klassifikationsniveau I til III med sammenlignelig alder og behov i små grupper. Grupperne ledes af 2-3 fysioterapeuter. For nogle børns vedkommende er styrketræningen og konditionstræning den primære træning. For andre, og for mindre børn, trænes der tillige mere specifikt ud fra det enkelte barns behov, med fx mobilitetstræning, specifik funktionstræning og koordinationstræning. Styrketræningsredskaber er flyttet fra Marselisborgcentrets fælles gymnastiksal til IKH, hvor de står i et stort åbent lokale ved siden af ventepladsen. Der er således let adgang til afprøvning og træning i redskaberne. En dreng på 13 år træner selv i redskaberne. Han kommer et par gange om ugen, når det passer ham og familien. Den ansvarlige fysioterapeut kommer ca. hver 4. gang og hjælper med at justere øvelser i de forskellige redskaber. Denne dreng er den første i afdelingen, der har klippekort til styrketræning.

20 Grovmotorisk funktion med GMFM 66 Der foreligger GMFM 66 testresultater for 15 børn der styrketrænede. Atten blev testet ved indgang i projektet og 15 umiddelbart efter de 10 ugers træning. Et barn udeblev fra test, 1 ønskede ikke retest og 1 var bortrejst for at træne i udlandet. Den sidste blev retestet efter knapt 1 år efter træning på motivationshold. To børn opnåede uændrede score, 3 børn gik tilbage, og 11 opnåede øget score. Wilcoxon signed-rank test viser at børnegruppens stigning i score er statistisk signifikant (p= 0,05). Ved at sammenholde GMFM score med den forventelige stigning i medianscore over 12 måneder for børn over 6 år, på samme GMFCS niveau, sås det at 6 børn øgede deres score over forventet niveau ved 10 ugers træning (Russel 2002) nr. 1 nr. 3 nr. 5 nr. 7 nr. 9 nr. 13 nr. 15 nr. 18 middel 1. test 2. test Figur 1 Børnenes GMFM score før og efter Styrketræning. Gruppens ændring er signifikant (p= 0,05) Fire børn deltog på motivationshold. Af de fire børn, der deltog på holdet, kunne en ikke retestes pga. smerter i fødder og knæ. Da barnet tabte færdigheder, som følge af smerterne, ville slutscore være dårligere end startscore. For en var der ca. et år mellem de 2 test (deltager der var bortrejst ved retest på styrketræningsholdet). De 2 andre deltagere blev testet i alt 3 gange indenfor 9 måneder. Alle 3 børn øgede deres GMFM 66 score mere end forventet for samme aldersgruppe og GMFCS niveau over 12 måneder.

21 Figur 2 GMFM score før og efter styrke- og/ motivationstræning RM Af de 18 børn der styrketrænede, øgede 17 belastning 1 RM målt i benpres i løbet af de 10 ugers træning (figur 3). Øgningen i gruppen var på 47 %. Wilcoxon signed-rank test viser at stigningen er signifikant (p= 0,0004). På motivationshold blev 1 RM målt i 3 maskiner henholdsvis benpres, nedtræk- samt tilbagetræk i arme. Drengene trænede med deres initiale vægtbelastning, og 3 kunne øge belastningen i 1 af maskinerne. RM før og efter 10 ugers træning 1RM RM start 30 1 RM slut børn Figur 3 viser børnenes RM ved start og slutning af styrketræning. Gruppens stigning er på 45 % (p=0,0004)

22 Erfaringer fra 2 fokusgruppeinterview med forældre Interviewet tog udgangspunkt i følgende 5 hovedspørgsmål. 1. Hvad har deltagelse i projektet betydet for dit barn, og hvad har dit barn fået ud af at deltage I styrketræningen? Har dit barn været glad for at deltage i styrketræningen? Er fx funktionsniveau, udholdenhed, hastighed, selvværd ændret? 2. Har I indenfor familien kunnet observere ændringer hos barnet som følge af styrketræningen? FX: søvn, appetit, vægttab, humør, energi, udfoldelsestrang, motorisk aktivitet, (slås for sjovt) lyst til at snakke om træning / andre børn, forhold til samvær med andre børn, samspil, kontakt, initiativ 3. Hvordan har I som forældre oplevet projektets indsats? Har I oplevet træningen som støttende og aflastende i hverdagen? Lørdagstræning? Organisering af styrketræning Inddragelse i træningen Var træningsindsatserne målrettede og velkoordinerede? Ved hvert spørgsmål blev der taget runder, hvor forældrene en efter en bød ind med udsagn, indtil der ikke kom flere nye. De underpunkter der står efter hovedspørgsmålet, fungerede som stikord for forældrene. Efterfølgende grupperedes udsagn ud fra indhold i spørgsmål til brug for senere tematisering af besvarelserne og interviewene blev transskriberet. Ved at sammenholde det transskriberede materiale med de grupperede udsagn fremkom 6 områder, som var influeret af projektet (se figur 4). Figur 4. Områder influeret af projektet

23 Citater som understøtter betydningsindholdet under de enkelte temaer er skrevet i kursiv. Ord i kantet parentes [ ] indeholder forfatterens tilføjelser. Det skal understreges, at det er individuelt, hvor meget forældrene oplevede, de enkelte temaer blev påvirket som følge af styrketræningen. Forældrene var dog helt enige om, at børnene glædede sig til træningen, syntes den var sjov, lystbetonet, sej og meget motiverende at gå til. Børnene snakkede om og fortalte hjemme, hvordan de havde trænet. At det foregik i grupper, at der var fitness maskiner havde stor betydning, fordi træningen herved ligner det andre børn går til. De mange sociale facetter, som var indeholdt i gruppeformen, indbød bl.a. til samvær, fællesskab, at indgå nye og opfriske gamle kammeratskaber, mulighed for at efterligne og konkurrere børnene imellem. Han går nu til noget i modsætning til, når han skal til fysioterapi, hvor der er noget galt med ham De dage han skal til styrketræning eller lørdagstræning, er han meget hurtigere til at komme ud af sengen og få tøj på At han laver hår på brystet aktiviteter, er langt mere motiverende end den almindelige fysioterapi. Det er sjovt, anderledes end almindelig fysioterapi - har oplevet at fysioterapi ikke behøver være kedeligt Øget selvværd Alle interviewede forældre fortalte spontant, at træningen især havde betydning for barnets selvværd. For de enkeltintegrerede børn havde det stor betydning at være sammen med andre børn med handicap om fysiske aktiviteter. Det blev mere sjovt og attraktivt at konkurrere, fordi barnet fik en reel chance for at vinde, eller i det mindste ikke komme langt bagud de andre børn. Der er ingen tvivl om, at det, at han kommer ud sammen med nogle han er lige med, og de giver den gas, gør at han har det sjovt Meget selvtillid i forholdt til at bruge egen krop. Bakkede tidligere ud ved fysiske aktiviteter foretrak de stillesiddende, nu udfordrer han sig selv Børnene snakkede både hjemme og til træning om, hvor meget de kunne løfte, hvor langt de kunne løbe osv. Dette i modsætning til hvad der sker ved konventionel fysioterapi, hvor de sjældent fortæller hjemme, hvad de har foretaget sig sammen med fysioterapeuten. Stolthed ved at komme hjem fra træning, synes han er sej praler, vil gerne vise overarme, og fortæller om træningen Fysisk, kropsbevidsthed Forældrene havde forskellige oplevelser af hvad træningen betød for barnets fysik. For de bedst fungerende børn havde forældrene svært ved at sige, om der overhovedet var sket nogle fysiske forbedringer i form af flere motoriske færdigheder. Øget udholdenhed - øget selvtræning på grund af øget fysisk aktivitet - øget kontrol over, og aktivitet på den svage side - øget ganghastighed, øget styrke, samt forståelse for ansvar for egen træning, var nogle af de ord der beskrev, hvad forældrene oplevede. Et par af børnene tabte sig, formentlig fordi deres fysiske aktivitet generelt

24 steg som følge af træningen, et par børn fik et bedre søvnmønster, og den ene af dem fik tillige færre natlige spasmer. Styrketræningen kan noget helt unikt, fordi det giver barnet så megen styrke, at det giver mulighed for selvtræning gennem øget [fysisk] aktivitet i hjemmet. På den måde har han genvundet tabte færdigheder, han kan fx lettere komme ind i vores bil Han har meget klart fået mere positiv indstilling til at holde ud fysisk også i forbindelse med fritidsaktiviteter, hvor han presser sig selv mere. Vi frygtede at der ikke var nok [specifik] træning, men knæet er nu, hvor det var før skaden, så hun har genvundet den tabte funktion Psykisk At barnet fik øget selvværd kunne aflæses gennem adfærd hjemme og i skole/ fritid. Børn lærer gennem relationer med andre. Fællesskabet ved gruppetræningen med blanding af kendte og nye børn havde betydning og gjorde en forskel. At være sammen med nogle ligesindede, hvor man blev presset og skulle gennemføre hårde øvelser, der gav sved på panden og lyst til at give op, men alligevel gennemførte og oplevede succes, medvirkede sandsynligvis til at barnet øgede både fysisk og psykisk udholdenhed. Han er lettere at ha for både søskende og klassekammerater. Der har ikke været nogen kontroverser i skolen, så længe han har været med til styrketræning Går mere i clinch med storebror. Det ender ikke så let i gråd, og han er ikke bange for at slå sig Identitet og roller Det gav prestige at gå til styrketræning både i forhold til forældre, søskende og kammerater og i forhold til sig selv. Storebror synes, det er sejt, han går til styrketræning Det havde stor betydning, at hun kunne se, det var rigtig maskiner, ligesom når kusinen eller mor går til fitness På samme måde var det betydningsfuldt, at styrketræningen lignede den træning klassekammeraterne går til. Der er identitet i at gå til noget med andre drenge, vigtigt for drenge at ha fysisk identitet For de svært handicappede børn sker der ofte en indskrænkning i aktivitet og deltagelse i takt med at barnet bliver større, tungere og sværere at håndtere. Fx i skolealder hvor barnet gerne vil, men ofte ikke kan komme hjem til eller med kammerater til forskellige aktiviteter. A er i præpubertet med begyndende erkendelse af eget handicap. Der er nogle ting A har erkendt, hun ikke kan være med til. Når noget falder fra, har styrketræning været med til at give A noget af det tilbage. A føler stolthed over at være med. Der er ingen tvivl om, at styrketræning på et hold gav A noget af det tabte tilbage, og dermed havde betydning for A s opfattelse af tab. Indirekte var styrketræningen ligeledes med til at påvirke, både de større børns og teenagerens

25 forståelse for/erkendelse af at tage ansvar for at egen træning (se også fokusgruppeinterview med børn side 27). Han skal jo på sigt holde kroppen tunet, og styrketræning har givet så megen styrke, at han nu kan selvtræne i hjemmet Socialt, herunder aktivitet og deltagelse Den øgede selvværd og måske også holdtræning i sig selv gav overførselsværdi til hverdagslivet og afspejledes bl.a. socialt gennem øget aktivitet og deltagelse. Det har gjort enormt meget, at han er sammen med nogle, der ikke er så hurtige, men mere på niveau med ham. Han vil nu gerne stå på mål for de andre drenge i klassen, selv om de er skarpere og hurtigere end han Nu tør han tage fysiske udfordringer op med klassekammeraterne Hun har fået brev fra en anden deltagers SFO. Pigen vil gerne mødes udenfor træningen Omgivelser; familien - organisering Både børn og forældre fik lidt lettere ved at snakke om, hvad der er svært. Maskinerne gjorde det nemmere at se og måle på kroppen [knæ kan strækkes så meget, svært at holde hæl i ved benpres] og tale om det, der voldte vanskeligheder. Har øget fælles bevidsthed om hvad maskinerne gør ved hans fod. I dagligdagen glemmer man at tale om det. Forældrene oplevede indirekte, at børnenes glæde virkede støttende og aflastede for hele familien. Når barnet kommer glad hjem fra træning bliver hele familien glad. Dette på trods af at de fleste familier skulle bruge tid på at fragte og vente på børnene og i nogle tilfælde tage fri fra/ omlægge arbejde, involvere bedsteforældre i afhentning, låne bedsteforældres bil osv. For børn fra Randers området betød den lange transport, at der gik op til 2½ - 3 timer 2x om ugen til Styrketræning. Dertil kom 6 gange med lørdagstræning. Alligevel var forældrene positive fordi træning og transporttid, udover de positive aspekter ved selve træningen, betød at barnet fik alenetid med en af forældrene. Jeg kan mærke at det her er vores tid, og den har betydning for barnet, som har 2 ældre søskende. Det betyder rigtig meget, at der fokuseres på ham, når man er en familie med 5 børn, så jeg bruger gerne de timer. Forældrene var også godt tilfredse med den intensive træning 2 gange ugentlige i en begrænset periode. De havde viden om, at muskelstyrke ikke kan øges, med mindre træning foregår minimum 2 x ugentlig. Forældre til teenagere lagde vægt på, at store børn/ unge kan overskue og foretrækker 2x ugentlig i 10 uger, frem for et mere langstrakt træningsforløb 1 x ugentligt, fordi træningsfri perioder giver barnet frihed til at foretage sig andre fritidsaktiviteter. Samtidig udtalte de, at en kort intensiv periode gjorde det lettere for forældrene at overskue og planlægge de praktiske forhindringer, der kan være forbundet med at skulle køre børn til og fra træning, og gjorde det muligt, at foretage sig andet med barnet i de træningsfri perioder. Flere ønskede derfor at træning blev tilrettelagt 2 x årligt 2 x ugentligt i kortere periode på ca. 10 ugers varighed.