Bilag 2 interview med forælder

Transkript

1 Bilag 2 interview med forælder Interview med Pia (anonymiseret) mor til to unge/voksne d. 2. november 2014 via Skype. Tematisering Kontekst og relationer til problemet Uenighed blandt forældrene omkring diagnosticering af datteren. Nervøsitet for datteren Konfliktløser Diagnosen Metafor for diagnosen Mandens diagnose Mandens selverkendelse Sønnen har også Aspergers System og ugeplaner med arbejdsfordeling konfliktløsende. Transskription Interview personen Pia bor i Sønderjylland. Hun har netop haft sølvbryllup med sin mand. Manden har Aspergers, men er ikke diagnosticeret officielt. De har tilsammen tre voksne børn. Den ældste pige på 23 år og lillebror på 22 år har begge Aspergers syndrom. Pia og manden var rygende uenige da datteren som 11 årig fik diagnosen Aspergers syndrom. Pia og skolen kunne se, at noget var rygende galt, hvorimod manden synes det var meget normalt. Hun skulle ikke sættes i bås, for han havde selv rendt til psykolog hele sin barndom, og var blevet erklæret halvtosset. Det kunne han ikke bære at hun skulle. Sagen blev sat på spidsen, for Pia kunne ikke leve med det som det var. Pia var nervøs for at datterens verden skulle brase sammen for hende. Datteren manglede fuldstændigt overskud og kunne knap nok holde sig selv ud. Det gik ud over hendes to små søskende, som er 14 mdr. yngre. Så der måtte ske et eller andet. Manden arbejdede meget på det tidspunkt, så Pia måtte til hverdag søge for at løse konflikterne i hjemmet. Det endte med at datteren blev indstillet på børnepsyk, hvor hun blev diagnosticeret. På det tidspkt. vidste Pia ikke hvad der var galt. Men det var helt klart for psykiateren at hun havde Aspergers i mildere grad. Psykiateren betegnede lidelsen som et bjerg hvor Aspergers var i bunden af bjerget og i toppen var diagnosen autist. Datteren befandt sig 1/3 oppe ad bjergesiden. Manden blev vred under udredningen og sagde til psykiateren, at hvis datteren havde Aspergers, så havde han det også. Det var lægen ikke i tvivl om at han havde. Det kunne Pia også godt selv se. Manden fik en lettere depression over at have påført datteren en sygdom. Det brugte de energi på at arbejde med, for han var jo stadigvæk den mand Pia havde giftet sig med. Så har vi en dreng som er tvilling. Han har også Aspergers. Begge Asperger børnene er super intelligente. Læste Harry Potter på engelsk i BH-klasse. Han har altid klaret sig, for alting var jo sat i system og skema for storesøsteren skyld. System og ugeplaner med arbejdsfordeling for børnene blev udviklet for at familien overhovedet kunne overleve, og fordi den ældste datter blev dybt ulykkelig, når noget ikke gik retfærdigt til og alle tog deres tørn. Det medførte en tålelig hverdag og fungerede super godt og løste konflikterne blandt børnene. 40

2 Kan ikke lave om på en Asperger Børnene som individer Regler fungerer Manglende regler fungerer ikke Perfektionist fungerer ikke i grupper. Konflikter og udbrændthed Opgiver gym. Arbejd eller flyt Arbejdsformidling UU-vejleder Unge med særlige behov. Voksne med særlige behov. Systemet kan ikke hjælpe UU-vejleder igen Datteren ønsker stud. eksamen. Bliver tilbudt Produktionsskole Kulturforskel Moderens opbakning og faste regler overholdes God arbejdsressource Psykiater havde gjort det klart, at forældrene ikke kunne lave den ældste datter om, og at de måtte tilpasse sig og indordne sig datteren. Pia mente ikke det kunne være rigtigt for der skulle være plads til alle i familien. Børnene skulle være individer. Det var en kæphest for Pia, specielt også fordi hun havde tvillinger. Psykiateren sagde at man sagtens kan lære en Asperger at der er nogle regler som skal overholdes. Det var både meget let og meget svært. Den ældste datter startede i 1. g. på gym. Men kunne slet ikke fungere med de manglende regler og uretfærdighed ved slendrian. Gruppearbejde fungerede ikke, for man kunne ikke aflevere noget der ikke var perfekt. Konflikter med medstuderende pga. deres dårlige arbejdsindsats. Knoklede sig selv ned. Først arbejde og så fornøjelser. I starten af 2. g. havde datteren det ikke godt, forældrene pressede på men kan bagefter se, at det var forkert. Datteren meddelte at efter efterårsferien ville hun ikke gå i gym. længere. Passede sofaen hjemme hos forældrene indtil januar, her var hun blevet 18 år. Fik et smerteligt ultimatum af sin mor, om at nu måtte hun finde et arbejde eller studere for at kunne blive boende hjemme, ellers måtte hun ud at stå på egne ben. Arbejdsformidlingen kunne ikke hjælpe idet hun var 18 år. Blev sendt til UU vejleder, som kendte hende fra folkeskolen, som klassen duks. Blev sendt videre til unge med særlige behov, men de kunne ikke hjælpe personer over 18 år. Blev sendt videre til voksne med særlige behov, her skal man være mindst 26 år, for de kan hjælpe. Vi har altid passet os selv og fået det til at fungere uden at få hjælp, hvad havde systemet så tænkt sig der skulle ske? Tilbage til UU-vejleder. Familien finder ud af hvad datteren gerne vil færdiggøre sin studentereksamen. Men ikke på gym. UU havde et eneste tilbud - Produktionsskole. Når de kørte forbi Produktionsskolen, kunne de se unge med ringe i næsen og punkerhår og sådan en type er datteren slet ikke. Pia måtte fortsætte som hård i filten fordi hun var den eneste som kunne få datteren videre. Måtte skubbe hende hele vejen igennem rundvisningen på Produktionsskolen. Mens hun sagde jeg vil ikke være her, ikke være her. Hun var jo 18 år og kunne i princippet bestemme selv. Her virkede reglerne igen, når mor har sagt det så bliver det sådan. De første halvanden måned blev hun kørt til skole og hentet igen. De fik faktisk øje på datterens ressourcer, hun var knald god til at 41

3 Tilbuddet ophører Tilbuddet forlænges med et år + HF Den bedste tid af hendes liv Flyttede hjemmefra Færdig med HF HH på 3 mdr. Succes Au-pair i Boston Ærlighed med kringelkroge for at opfylde sociale normer Social kontakt trætter meget Sønnen har problemer Sukkerfølsom Køleskab på skolen og alarm minder ham om at købe ind Færdig med skolen Søvnmønster Ansvar for sig selv arkivere og sætte i system. Det var ren arbejdskraft men hun trivedes og var god til det. Efter et halvt år var tilbuddet slut og der skulle udarbejdes en ny handleplan. UU-vejleder havde fundet ud af at man måtte modtage 10 timers undervisning om ugen på Produktionsskole datteren kunne få forlænget aftalen og modtage undervisning på HF for at færdiggøre sin stud. eksamen Det er den bedste tid af datterens liv, hun mødte alle de skæve eksistenser som hun havde været beskyttet for. En øjenåbner for hvor godt hun selv havde det, værdsatte familien højere. det var skide sundt for hende. Som 19 årig flyttede datteren sammen med to fra Produktionsskolen i en kollegie lejlighed. Blev færdig med HF og flyttede undervejs for sig selv. Tog også en HH på 3 mdr. samtidig med sidste del af HF Gik ud sidste sommer med to huer på en gang HF og HH Rejste til Boston som au-pair, hvilket er lidt atypisk. Datteren er god til at spørge Pia når der er noget hun ikke forstår. Ex. hvorfor folk reagerer sådan. De har arbejdet med at man skal være ærlig, men at tingene godt kan pakkes ind for ikke at blive for direkte. Det er datteren blevet rigtig god til så hun falder næsten ikke igennem. Har de to unge søvnproblemer? Datteren er meget træt når hun har været social, og overkommer ikke det samme som andre. Har et hund og kat forhold med sin raske søster som trætter hende, men som hun slet ikke kan undvære. Sønnen er først diagnosticeret som 20 årig, og tog på kostskole. Men kunne ikke klare presset. Halvejs inde i 2. g. knækkede han sammen. Havde tabt 14 kg på halvanden måned og 44% fravær i skolen. Lignede en på stoffer. Er meget sukkerfølsom og skal spise straks han vågner ellers bliver han dårlig, og kommer ind i en ond gænge. Familien fik ham tanket op og på rette fod igen, og har aftalt at han skal spise straks om morgenen. Der blev installeret et køleskab på skolen og alarmen på telefonen minder ham om at købe ind så han altid har yoghurt i køleskabet. Fik et år ekstra på skolen og blev færdig. Han sover aldrig til middag og er på hele dagen, spiller computer rigtig meget. Når han passer sine ting må han også spille computer. Har ikke mange andre interesser eller venner. Blev på kostskolen klar over at tage ansvar for sig selv, og er flyttet for sig selv og studerer datalogi på universitetet. Det samme med ansvaret for at spise og gå i seng senest kl. 23, for han ved at han ikke fungerer hvis det ikke bliver passet. 42

4 Søvnproblemer Kugledyne Diagnoser forældes efter 5 år. Fysiskaktivitet, kun når det er nødvendigt Psykisksyge i USA Sikkerhedsnet Hjemme bedst Omgivelsernes undren Ansvar til de unge Sundhed og trivsel det hjælper at undlade cola. Sammenhold Formidling skal indeholde regler og være konsekvent Faste rammer på egne ben. Forebyggelse af problemer Tillid og anerkendelse Han har svært ved at falde i søvn, tankemylder og har indimellem angstanfald. Får lejlighedsvis epilepsi medicin som modvirker angst, er mere præventivt at have dem i lommen. Har de anvendt en kugledyne om natten? Nej det har de aldrig prøvet, har aldrig været i behandlingsregi familien har klaret sig selv med hjælp af sund fornuft. Dengang datteren droppede ud af gym. Kunne familien ikke få hjælp i sundhedssystemet fordi diagnosen var mere end 5 år gammel. Det var rigtig træls og straffen for ikke at have lidt samfundet last. Er de unge meget fysisk aktive? Åh nej slet ikke, det er de ikke. Kun når det har været en del af undervisningen i skolen som da sønnen var udvekslingsstudent i USA. Datteren kaldes for en stueplante. De cykler kun hvis de skal. Men faste regler om at man skal gå med hunden kl. 15 overholdes altid. Psykisksyge kan ikke få indrejse i USA. Derfor fortalte familien intet da begge børn hver især skulle til USA på udd. ophold. Familien forlangte at der skulle være råd til at rejse hjem fra USA hvis det blev nødvendigt, og at Pia blev kontaktet hvis der var noget som var svært at håndtere. Det var der i starten, men sidenhen har det bare kørt. Det har givet begge de unge en oplevelse af hvor godt de har det i deres trygge omgivelser hjemme. Forældres venner synes at det er hårdt med de mange regler, for børnene. De unge har en ugentlig madlavnings dag, og deles med forældrene om de huslige pligter. Har siden de var 13 år fået tøjpenge. Er de to med Aspergers lige så sunde og i god trivsel som andre unge? Ja det er de. Sønnen skal dog spise ordentlig og fiberrigt for ikke at få mave problemer. Han har på et tidspunkt drukket rigtig meget cola, men da tandlægen bemærkede det blev han så chokeret at han stoppede. Han har senere erkendt at han faktisk har det meget bedre uden. De to unge har en god reflektionsevne og selvindsigt og bruger hinanden meget til at sparre med. Hvordan skulle jeg formidle for at kunne fange de unge? Regler og konsekvens virker bedst, de unge har selv erkendt at det virker og slendrian kan de ikke håndtere. Det er ikke militærparader, men fast sengetid har altid været en regel. Pia har udtrykt sin bekymring over for de unge, mht. at kunne klare sig på egen hånd, derfor har de talt om vigtigheden af fasterammer i dagligdagens rutiner, sengetid, indkøb, madlavning mv. Det forstår de godt, og de taler om de ting der tidligere er gået galt. Sønnen ringer ikke hjem ved problemer og Pia skal selv opdage når det er gået galt, og så er det tungt at samle op. Nu er han begyndt at ringe hjem for at sige at det går godt og der ikke er noget i vejen. Et godt tillidsforhold er vigtigt, og man kan som forældre ikke bebrejde 43

5 af problemet Mægler mellem skole og elev Forberedelse på nye ting Spontanitet no go Sociale arrangementer forberedes Mgl. regler frustrerer Forventninger til de unge Samfundslag Socialt netværks betydning Mad dissekeres og salatbar fremmer indtag af grønt. Erfaringer bruges i Pias job. Afslutning de unge at de ikke kan. For de kan med Aspergers ikke bare tage sig sammen. Her skal omgivelserne hjælpe. Pia har været mægler mellem skole og de unge ang. lektier, sammen har de lavet regler for hvordan manglende lektier kunne håndteres, idet det var et regelbrud, som var et stort problem for den unge. Grundig forberedelse og gyldig grund for hvorfor noget anderledes/nyt skal ske, er vigtigt. Det er blevet praktiseret at datteren har fået beskeder fra læren før resten af klassen. Pia kunne ikke være spontan og tage de unge med på skoudsalg det kunne hun godt glemme. Sociale arrangementer forberedes, for at mindske angst der tales om hvem der kommer eller kan komme og hvornår man aftaler at kører hjem igen det SKAL overholdes. Manglende regler i samfundet frustrerer de unge. Hvad synes du kan ikke bruges for de synes ingenting. Det er vigtigt at sige hvad man forventer af de unge, for de vil rigtig godt indfri det. Pia forventer at de unge gør deres bedste og ikke mere. En datter uden diagnose rent skolefagligt været lidt bagefter, de andre med Aspergers, og har været den eneste som ikke selv kunne læse lektier. Derfor ingen karakterpenge i familien det ville være uretfærdigt Forskellige samfundslag blev en refleksion som den ældste datter oplevede da hun fik to tolv-taller i matematik B på et HF kursus, mens hun samtidig gik på produktionsskole. De festede og bagte kage til ære for hende, men hun forstod ikke hvorfor det plejede hun jo at få. Her forklarede Pia hende, at nogle af de andre ikke engang var i stand til at færdiggøre en almindelig folkeskole. Så det var da rigtig flot. Hvad betyder socialt netværk for de unge? Det er kun familien der betyder noget. De unge har planer om evt. at flytte sammen i Odense mens de studerer, og kan derfor hjælpe hinanden. Den ene af de unge dissekerer maden når det ikke er tydeligt hvad den består af og er meget sart, den anden spiser hvad som helst. Salat spises som salatbar for ikke at mixe tingene. De har Mexikansk familie og har taget madtraditioner med herfra. Erfaringer fra dagligdagen bruges af Pia i hendes lederjob, for at anskueliggøre hvad der skal ske i morgen. Hun gennemskuer hurtigt hvis en medarbejder ikke forstår en kollektiv besked, og kører sit eget løb. Derfor informerer hun medarbejderen før alle de andre, så hun undgår negativitet omkring opgaverne og opnår et samspil og samarbejde. Afrunding og afslutning. Aftaler at materialet sendes til godkendelse efter en kondenseret transskribering. 44

6 45