HPV-bivirkninger og psykologens mulige arbejde

Transkript

1 HPV-bivirkninger og psykologens mulige arbejde Peter la Cour, Ph.D., leder af Videnscenter for funktionelle lidelser, Region H, specialist i sundhedspsykologi (Artiklen er offentliggjort i P psykologernes fagmagasin. Psykologi og viden. 29 februar Ca 1500 piger og kvinder har i Danmark rapporteret om alvorlige fysiske symptomer efter at have modtaget vaccine, der skal beskytte dem mod HPV-virus, der er en kendt risikofaktor for livmoderhalskræft. Bivirkningerne er i princippet alle oplistet på indlægssedlen til vaccinen, men det store antal ramte og alvorlighedsgraden af symptomerne er tilsyneladende kommet bag på sundhedsmyndighederne, og sagen har bølget i medierne gennem længere tid. Der er mange diskussioner, der krydser hinanden i denne sag: Vaccinations-debatten: Hvad er fordele ulemper ved HPV-vaccination? Indberetningsdebatten: Er bivirkningerne indrapporteret korrekt og i tide af de vaccinerende læger? Medicinalvaredebatten: Er vaccinen undersøgt grundigt nok inden den blev sendt på markedet? Var undersøgelserne uvildige? Der føres heftig sundhedsdebat. Et ganske bestemt debatpunkt involverer psykologfaget professionelt, nemlig debatten om, hvorvidt disse piger og kvinder reelt er fysisk syge eller om deres symptomer er af mere psykosocial karakter. Er det virkelig vaccinen, der har udvirket symptomerne eller er vaccinen blot en udløsende faktor for noget andet, der ville have vist sig i alle tilfælde? I skrivende stund vides intet om nogen af delene, og symptomerne må derfor betegnes som funktionelle lidelser i den specifikke betydning af termen, at det er lidelser, som der ikke kan findes en anerkendt sygdomsmekanisme bag på nuværende tidspunkt. Det vil med tiden formentlig vise sig at være som med alle andre sygdomme: Patienter er af mange slags, og der vil til enhver tid kunne findes patienter, der er alvorligt fysisk truede, men har en stærk psyke, og der vil være patienter, der er marginalt fysisk truede, men er psykisk stærkt medtagede af det. De allerfleste patienter vil befinde sig et sted imellem disse to yderpunkter. Katten er imidlertid ude af sækken, og med mistænkeliggørelsen af HPVsymptomernes natur, er alle disse piger og kvinder mistænkeliggjort over en kam. Psykologisk set er der sket et karaktermord på disse patienter, idet det er blevet mere end antydet, at symptomerne ikke er reelle og at de har årsager i noget i pigernes indre, som de ikke selv er klar over. Sådanne betragtninger kan patienter helt

2 umuligt forsvare sig imod, de er jo netop ikke selv klar over de sande årsager. En helt igennem uværdig situation. Ingen er imidlertid i tvivl om, at rigtig mange af de bivirkningsramte er ganske alvorlig syge med besvimelser, kramper, smerter, hovedpiner, overvældende træthed og et væld af kognitive forstyrrelser. Denne artikel har til formål at beskrive psykologers mulige sundhedspsykologiske arbejde med denne patientgruppe og at videregive erfaringer fra to korte, strukturerede patientforløb i grupper. Det er sandsynligt, at en del psykologer involveres i sundhedspsykologiske forløb, formentlig foreløbigt mest som privatpraktiserende, og det synes derfor vigtigt at udveksle erfaringer omkring de problemstillinger, der er specielle for netop denne gruppe patienter. Symptomhåndtering forløbets indhold og struktur De gennemførte patient-forløb, der blev formuleret som pilot-projekter, havde til formål at indsamle specifikke erfaringer omkring, hvad der var formålstjenlige tematikker og hvor der var behov for psykologisk støtte. Da der ingen erfaringer var at bygge på, blev forløbene tilrettelagt med høj struktur, der kunne fravælges, så snart noget vigtigere viste sig undervejs. For at starte forsigtigt blev det valgt at gennemføre to gruppeforløb af hver tre gange. Der blev taget udgangspunkt i de temaer, der kendetegner patienter med kroniske smerter og funktionelle lidelser. Der blev planlagt kortere guidede afslapningsøvelser ved hver session, og de forhåndstilrettelagte temaer så således ud: 1. Sygdomsforståelser (herunder om medicinsk uforklarede tilstande, den bio-psyko-sociale model, at se sig selv udefra) 2. Aktivitetstilpasning (herunder om central sensibilisering (det sensitive nervesystem), fear avoidance og boom and bust-strategier, principper for pacing og fysisk træning, vigtigheden af opmærksomhed på kroppen) 3. Symptomhåndtering (herunder om symptomregistrering, relationerne til andre, sygdomsnarrativ, tackling af kognitiv dysfunktion, strategi for en dårlig dag). Da der var usikkerhed om, hvor mange der ville tage imod tilbuddet, indkaldtes der 15 per hold det dobbelte af den forventede ideelle gruppestørrelse. Der blev ikke indkaldt selektivt efter fx alder eller bopæl. Forløbene blev afholdt i sidst på året i 2015 i et lokale på den afdeling, der undersøger HPV-bivrikningsproblemstillingerne i regionen. Der var to gruppeledere: en forskningsmedarbejder, der havde godt kendskab til nogle af patienterne og til patientgruppen som sådan og undertegnede, der er specialist i sundhedspsykologi, og som tilrettelagde programmet. Grupperne blev temmelig forskellige; den ene bestod mest af personer med en forholdsvis kortere sygeperiode, hvor ikke alle endnu var blevet undersøgt, den anden bestod mest af personer med længere sygeforløb og bedre kendskab til hele situationen omkring HPV-

3 symptomerne, Facebook-grupper mv. Gruppestørrelsen var i gennemsnit mellem 7 og 8. Gennemsnitalderen var 24 år med et spænd fra 14 til 34 år. Deltagerene blev informeret om, at grupperne blev gennemført som pilot-projekter med erfaringsopsamling som mål, og at der ville blive skrevet om forløbene bagefter. Efter hver session blev der udfærdiget et referat, og der blev efter de sidste sessioner gennemført en længere skriftlig evaluering, hvor deltagerene blev spurgt om: 1. Deres personlige udbytte 2. Positive og kritiske aspekter ved forløbet. 3. Seks spørgsmål til forløbet, der skulle rates (eksempel: Patientundervisningen gav mig ideer til at leve bedre i hverdagen hvor enighed med udsagnet skulle markeres fra 0 til 5) 4. Fri tekst om øvrige tanker og bemærkninger. Det er disse materialer, der ligger til grund for de følgende erfaringer og refleksioner. Specifikke forhold for HPV-gruppen De mere almene forhold og erfaringer omkring gruppeforløb med symptomhåndtering skal ikke nævnes her, men alene nogle af de forhold, der synes at adskille de HPV-ramte fra andre sundhedspsykologiske patientgrupper, fx kræft eller smerte. Tre helt forskellige grupper af problemstillinger skal summeres op. 1. De ramte er i fysisk dårlig stand. Trods stor motivation fra mange spillede den fysiske tilstand og symptomerne afgørende ind flere steder: En session kom meget forsinket i gang, idet en af deltagerne fik kramper og måtte forlade lokalet. De indlagte simple guidede kropsbevidsthedsøvelser (den ene alene handlede om at holde sig selv på maven og mærke egen vejrtrækning, den anden var en såkaldt kropsscanning) førte til, at flere af deltagerne oplevede øgede symptomer i form af svimmelhed, hjertebanken, følelse af at være nær ved besvimelse og lignende. Øvelserne måtte ændres, så de blev kortere og der blev givet mulighed for at ligge ned i stedet for at sidde på en stol. Desuden måtte instruktionen ændres, så deltagerne lod være med at følge guidningen, hvis der kom symptomer. Der var i det hele taget vanskeligheder med det fysiske; en del magtede ikke at sidde i en almindelig stol i de to timer på grund af smertetilstande. Endelig var koncentrations-problemerne tydelige. Mange sad i perioder helt fraværende med mat blik, enkelte sad i perioder med lukkede øjne. Det vides ikke hvor mange patienter, der ikke mødte op alene fordi de var for dårlige til transport og to timers tilstedeværelse. Det var i alle tilfælde begrundelse fra nogle af dem, der meldte afbud, men det er ukendt hvor mange. 2. De ramte fortæller ikke gerne andre om deres tilstand. Det var helt gennemgående, at deltagerne fandt det pinagtigt, at deres tilstand er beskrevet og forstået som mulige HPV-bivirkninger, selv om det er den logik, de oplever som mest åbenbar. Den sundhedsmæssige debat om tilstandens natur var på alle måder internaliseret, og frygten for latterliggørelse p.gr.a. indbildte symptomer var konstant tilstede. Det drejede sig i første omgang om tvivlen og den initale mistro ved at sige ja tak til at være i lokale med en psykolog, idet man implicit på en måde så bekræftede, at det drejede sig

4 om en psykisk problemstilling. I den første gruppe tog det temmelig lang tid, inden der opstod tillid til, at der var det modsatte, der var forløbets attitude og dagsorden for sessionerne. I grupperne var der dernæst en tendens til, at pigerne ytrede tvivl om, hvorvidt de selv var en rigtig HPVvaccineramt, mange gav udtryk for, at de følte sig selv utypiske på den ene eller anden måde. Deltagerne havde med andre ord ofte temmelig stor modstand mod at identificere sig selv som en af HPV-pigerne. Til tider virkede deltagerne flove over at have symptomer i det hele taget. Grunden til dette stod lysende klar i begge grupper, når talen faldt på, hvordan man fortalte andre om sin tilstand og symptomer. Det var gennemgående, at det gjorde deltagerne generelt ikke. Pigerne magtede simpelthen ikke den diskussion, der næsten uvægerligt fulgte med den skjulte opmærksomhed fra andre om, at de var en af disse piger, som der var så meget debat om. De ville ikke være en af disse piger hvis sygehistorier blev fortalt igen og åbent diskuteret i forskellige bekendtskabskredse. Man nedtonede for andre end de helt nære, at man var syg og havde symptomer, en nedtoning der periodevis grænsede til benægten. Samme afstandstagen til symptomerne kunne også høres, når flere fortalte om, hvordan de kunne træne sig gennem smerten, dvs fysisk træne så meget, at de kom i en tilstand, hvor de ikke længere kunne mærke deres krop og dermed heller ikke smerterne. Mange af pigerne havde en elitesports-baggrund, hvor de netop havde opøvet denne form for tilsidesættelse af de kropslige smertegrænser. 3. Der er tematik med skyld i de nære relationer. Der er en indbygget logik omkring, at vaccinationerne er frivillige. Symptomerne og tilstanden er et resultat af et personligt valg, som man efterfølgende kan tænke, at man kunne have ladet være med. Nogle af de vaccinerede piger var meget unge, og de vil i stigende grad være helt unge, idet vaccinationen anbefales til piger i 12 årsalderen. Den nuværende bredere aldersfordeling skyldes, at mange lidt ældre personligt har meldt sig til vaccination, da vaccinen kom frem. Men omkring børnene kan man i nogle behandlerkredse høre en opfattelse af, at forældre til de syge børn kan være noget overbeskyttende og overbekymrede, og at de dermed modsat deres hensigt også kommer til at fastholde børnene i rollen som syge. Et helt særligt forhold gør sig imidlertid gældende omkring de yngste HPV-vaccinerede, nemlig det, at det helt overvejende er moderen eller forældrene, der har taget beslutningen om at lade børnene vaccinere. Udvikler pigerne derefter symptomer, sker det altså ikke som følge af barnets, men som følge af moderens eller forældrenes beslutning. Den medfølgende skyldfølelse indgår selvfølgelig i alle dele af sygdomshåndteringen derefter. Man må fuldt ud anerkende denne baggrund. I den ene af grupperne foregik for eksempel spontant en samtale om, hvorvidt der var nogle ideer til, hvordan kunne hjælpe sin mor med at lette hendes dårlige samvittighed. Evalueringen af forløbene

5 Det er nævnt ovenfor, at starten af forløbene var præget af en del forbeholdenhed, og at det tog tid, inden den nødvendige tillidsfuldhed opstod. Til gengæld blev tilliden og de fælles udvekslinger næsten fysisk mærkbare, da de kom på banen, og evalueringerne blev overvældende positive. Helt gennemgående var de positive tilkendegivelser omkring det at møde andre i samme situation, genkendeligheden, anerkendelsen: Jeg har mødt andre med symptomer og nu føler jeg, at jeg ikke er alene mere. Der blev også udtrykt glæde ved de dagligdags råd til en bedre hverdag: Gode tips til håndtering af forskellige situationer. Nogle gav udtryk at blive mere bevidst om deres begrænsninger: Jeg bliver konfronteret med ubehagelige ting fra min hverdag (men det er nu også på mange måder godt), og en del gav udtryk for stor lettelse ved at få mulighed for bare at kunne fortælle og især for at blive taget seriøst: Man bliver hørt og set i en grad, der ikke er set før. Det er fra evalueringerne tydeligt, at mange af de ramte er presset psykisk: Det var dejligt, at det var mere mentalt end smerter. Ikke fordi jeg tror mine symptomer er mentale, men fordi jeg nu har indset hvor meget pres der er rent mentalt som følge af symptomer og omverdenens holdninger. Blandt de faste spørgsmål, der skulle rates fra 0 til 5, var det højst placerede udsagn det mest generelle: Patientundervisningen var god at gennemføre gennemsnitlig score blev 4,3. Næsthøjst placeret var udsagnet: Patientundervisningen gav mig ideer til at leve bedre i hverdagen (score 4,2), mens lavest ratede udsagn var Patientundervisningen gav mig en følelse af at kende lidt mere til mig selv (score 3,1, dog højt over midten af skalaen). Den mere kritiske feedback handlede næsten udelukkende om, at forløbene havde været for korte. En enkelt argumenterede for mere aldersopdelte grupper, hvilket formentlig vil være en rimelig betragtning at have med ved eventuel planlægning af fremtidige forløb. Tilrettelæggerens refleksioner Forløbene har været sundhedspsykologisk udfordrende, fordi mange af de ovenfor nævnte forhold var ukendte og specifikke for den her beskrevne gruppe piger med symptomer. Det har været overvældende at konstatere graden af fysiske og mentale begrænsninger, og det var uventet, at pigerne gav udtryk for så stor en isolation med deres tilstand, som tilfældet er. Overordnet giver det indtrykket af en særdeles udsat gruppe, der for tiden er helt uden offentligt behandlingstilbud, der bare er på linje med, hvad man tilbyder andre sygdomsgrupper, hvor der heller ikke findes nogen kurativ behandling fx kræft eller kronisk smerte. Fælles udveksling af symptombilleder, anerkendelse af behov for symptomhåndtering i hverdagen og personlig empowerment synes at være helt logiske og tiltrængte tilbud til disse patienter. Den store ikke-viden, der hersker omkring HPV-bivirkningerne er et selvstændigt problem. Der var konstante udtryk for usikkerhed på fremtiden, og det er med god grund. Tilstanden har ikke eksisteret så længe, at man ved noget om udsigterne til bedring på længere sigt. Det er på alle måder glædeligt, at der er

6 fremkommet patienthistorier, hvor tingene langsomt går bedre. På den anden side trøster det næppe dem, der blot får det værre og værre eller som oplever en stabil tilstand på et uudholdeligt lavt niveau. Et væsentligt sundhedspsykologisk hovedpunkt i forholdet til patienter med fysiske symptomer vil sædvanligvis være at øge patienternes opmærksomhed på kroppens signaler. Dette sker med henblik på at ændre uhensigtsmæssige vaner, hvor patienterne bruger kræfter, de egentlig ikke har (boom and bust adfærd). Sædvanligvis vil det betyde en øget bevidsthed om symptomers tilstedeværelse og natur og de realistiske begrænsninger, symptomerne sætter for aktiviteterne; at man lærer at respektere kroppens signaler og grænser. I mange henseender kan dette betragtes som sygdomserkendelse. I HPV-gruppen synes to forhold at modarbejde denne proces. Det ene er, at mange af pigerne har været trænet på elitesportsplan og at de der har lært den modsatte attitude: At klø på, når kroppen sætter grænser, at give den et ekstra lille nøk, netop når det gør mest ondt. Denne strategi må opfattes som decideret kontraindiceret overfor de alvorlige symptomer, og sygdomserkendelsen synes også at foregå op ad bakke for mange. Den store glæde ved og identitet bundet til overskridelse af kroplige grænser og voldsom kropslig udfoldelse kan også repræsentere en mulig begrænset strategi overfor sygdom, hvor kampene ikke vælges med omhu og fighterattitude bliver den eneste valgmulighed. Det sværeste i forhold til HPV-gruppen synes dog at være anerkendelsen af det psykologiskes tilstedeværelse. Mens fx kræftpatienter naturligt forventes at være psykologisk udfordret af en periode med mange fysiske symptomer og en helt usikker fremtid, gælder den samme logik tilsyneladende ikke for de HVP-ramte. Der synes hele tiden at husere en spøgelses-logik, der går ud på, at hvis psykologi på nogen måde er involveret, er psykologi også årsag til lidelserne. Den logik beordrer i værste fald de ramte til at opføre sig som psykiske helte, til at kæmpe imod med alle kræfter og hvis det ikke lykkes, så i det mindste ikke vise nederlaget offentligt. Det er en forfærdelig logik, der er formentlig er sygeliggørende i sig selv. Den gør det svært eller umuligt for disse unge kvinder at se med accept på deres situation og med fuld rette at græde over alle de år af deres liv, der kommer til at gå med sygdom og alle de håb for livsudfoldelse, der er bristet. Det burde være en almen menneskelig rettighed, at sådanne behov værdigt imødekommes og italesættes i sundhedssystemet, så der kan opstå veje til, at de ramte kan komme videre, også hvis det viser sig at blive et liv levet med fysiske symptomer.