Tema: DE9 INFO. Rollen som pårørende NR DE9 - FORENINGER FOR PÅRØRENDE TIL PSYKISK SYGE I MIDTJYLLAND

Transkript

1 DE9 INFO DE9 - FORENINGER FOR PÅRØRENDE TIL PSYKISK SYGE I MIDTJYLLAND NR Tema: Rollen som pårørende Skovagervej Risskov Århus Universitetshospital, Risskov Indgang 65, st.th info@de9.dk

2 DE9 er et fællesråd for foreninger for pårørende til psykisk syge i Midtjylland LEDER DE9 fylder fem år i en tid, hvor psykiatrien er under alvorligt pres SINDS Pårørenderådgivning Af Knud Kristensen, Formand DE9 OCD PS LANDSFORENING Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Depressionsforeningen Alzheimerforeningen Den 10. juni 2009 fyldte DE9 fem år. Det er måske ikke meget (fx sammenlignet med SIND der runder 50 i 2010), men dog nok værd at markere. Siden formaliseringen af samarbejdet i 2004, har såvel DE9 som medlemsforeningerne udviklet sig markant, så vi i dag står som en troværdig kritisk samarbejdspartner for psykiatrien og et godt tilbud om støtte og hjælp til pårørende til psykisk syge og handicappede i Midtjylland. I jubilæumsåret har vi endelig fået mulighed for at ansætte en daglig leder på fuld tid (se mere herom på side 4, red.). Dette har betydet en tiltrængt styrkelse af organisationen, der hidtil har været 100 % afhængig af frivillige fra medlemsforeningerne. Vi har i de fem år oplevet et konstant stigende pres på vores mange tilbud til de pårørende. Dette skyldes naturligvis bl.a., at vi er blevet mere synlige og vores kompetencer anerkendt. Desværre skyldes det også, at presset på psykiatrien vokser og vokser uden at ressourcerne øges tilsvarende. Faktisk ser vi, at kommuner tvinges til gennemførelse af massive besparelser, der også går ud over socialpsykiatrien. Regionerne må nøjes med de midler, som finansministeren synes de skal have. Samtidig pålægges de store indsatser i kampen mod specifikke sygdomme som fx kræftplanen. Også her bliver psykiatrien taber i spillet om ressourcerne. En psykiatri med flere brugere og pårørende, men færre penge. Det må naturligvis gå ud over brugerne og de pårørende, og det oplever vi hver dag i rådgivningerne. Det er ikke bare antallet af sager, der stiger. De sager vi får ind bliver også tungere og tungere. I en tid hvor alle er enige om, at tidlig opsporing og indsats er af afgørende betydning for brugerens mulighed for at komme sig, oplever vi en psykiatri, der bliver mindre og mindre tilgængelig. Desværre har kommunalreformen ikke ført til de forbedringer, som vi havde håbet på. Faktisk ser det ud til at blive værre. Kommunerne har travlt med at hjemtage socialpsykiatriske tilbud, og bliver mindre og mindre villige til at sende deres borgere til institutioner beliggende uden for kommunegrænsen. Det betyder, at de faglige kompetencer nogle steder sættes under pres. I regionspsykiatrien fortsætter nedskæringerne i almenpsykiatrien. Det er tilsyneladende næsten udelukkende retspsykiatrien, der får tilført ressourcer. Der vil også være nok at se til for DE9 i de kommende fem år. 2 DE9 INFO 2009

3 I N D H O L D S F O R T E G N E L S E OM DE9 2 Leder FORENINGER 16 SINDs Pårørenderådgivning 4 Ny sekretariatschef i DE9 18 ADHD-foreningen, Midt-østjylland 5 DE9 - vision og mission 20 Landsforeningen Autisme kredsforening Østjylland TEMA 6 Rollen som pårørende De mange roller pårørende påtager sig i forhold til psykisk syge familiemedlemmer OCD-foreningen PS LANDSFORENINGEN Landsforeningen mod Huntingtons Chorea 8 Den glemte generation Bodil Knudsen om sit liv med en skizofren datter Alzheimerforeningen Sindslidendes Vilkår 10 Kærester Peter på 34 år har en kæreste med spiseforstyrrelse 12 ADHD-familiens handicap Gitte Laugesens mand og to af hendes børn har ADHD 27 Depressionsforeningen INFO 28 PsykInfo 14 Om min mor Maria Jensen var ung i 60 erne, hvor hun voksede op med en mor med en bipolar lidelse Opslagstavlen - diverse nyheder Undersøgelsen om seniorpårørendes hverdag Rådgivning i Randers, Silkeborg og Odder Bliv frivillig Malet af: Mie Boel Villadsen Forside: Redaktion: Layout: Illustrator moif Ansvarshavende redaktør Karin Haugaard, Mie Boel Villadsen, Susanne Bøgh Alders, Kirsten Kallesøe Proremus Tryk: Chronografisk, Trykt på FSC-mærket papir 3

4 Om DE9 Ny sekretariatschef i DE9 Med støtte fra Socialministeriet har DE9 fået opfyldt et længe næret ønske om at ansætte en sekretariatschef og koordinator i DE9. Karin Haugaard påbegyndte jobbet d. 1. marts i år. Af Mie Boel Villadsen og Karin Haugaard Velkommen i DE9 Hvad er din baggrund? Jeg er 54 år, gift og har to voksne børn. Jeg er uddannet socialrådgiver og cand.scient.soc. Jeg har arbejdet på flere niveauer og i mange sammenhænge i både i Århus Kommune og Århus Amt/Region Midt. Senest har jeg været ansat som psykiatrirådgiver ved Lokalpsykiatrien i Århus og som konsulent i et privat firma. Hvorfor vil du arbejde i DE9? Jeg synes, der bliver gjort et rigtig stort og nødvendigt arbejde i DE9, og jeg var stolt, da jeg fik muligheden for at blive ansat i denne stilling. Nu har jeg siddet på den anden side af bordet i så mange år, og synes jeg kan bruge den erfaring, jeg har fået fra det offentlige, ind i arbejdet her. Jeg er ikke selv pårørende, men jeg har et stort kendskab til, hvilke problemstillinger, man kan stå overfor som pårørende dels gennem mit arbejde og dels gennem mine personlige oplevelser. Hvad er dit arbejde i DE9? Der er tale om en rigtig blækspruttefunktion, hvor jeg først og fremmest står til disposition for medlemsforeningerne og varetager den daglige drift på kontoret. Her er foruden mig fem deltidsansatte i SIND s Pårørenderådgivning, en i Autismeforeningen og en i PS- Landsforening. Hertil kommer der hver dag de frivillige rådgivere med faste vagter. Lokalerne benyttes ydermere af medlemsforeningerne til diverse møder og gruppeforløb. Så det er et hus med puls på og der er ikke to dage, der er ens på kontoret. Det er noget, jeg kan lide. Vi samarbejder med offentlige institutioner, kommuner og region samt andre frivilligorganisationer. Det betyder, at jeg deltager i flere forskellige mødefora og sammenhænge med bruger-/pårørendeforeninger. Hvilke forventninger har du til dit arbejde i DE9? På den lange bane håber jeg, at jeg med min ansættelse kan bidrage til at få foreningerne bragt tættere sammen. Nu har vi et lokalefællesskab og det er fint. Vi kan allerede se, at det virker befordrende for samarbejdet mellem foreningerne at sidde så tæt sammen. Jeg kunne ønske mig, at alle foreningerne i DE9 havde deres base her i det daglige, for det er her, vi lærer hinanden rigtigt at kende, og her hvor samarbejdet på tværs bliver styrket. Min forventning er, at DE9 bliver mere synlig i Region Midtjylland både kommunalt og regionalt - og der inden længe bliver tilbud om rådgivning og aktiviteter til pårørende i flere byer i regionen. Karin Haugaard, ny sekretariatschef i DE9 4 DE9 INFO 2009

5 Hvem hvad hvor? om DE9 Af Knud Kristensen og Karin Haugaard Hvem er DE9? Som medlemmer optages foreninger for pårørende til psykisk syge i Region Midtjylland. Det kan være egentlige pårørendeforeninger, eller det kan være pårørendegrupper i patientforeninger/blandede foreninger. DE9 er et fællesråd for foreninger for pårørende til psykisk syge i Midtjylland Medlemsforeningerne Der er i øjeblikket 7 medlemsforeninger i DE9: SIND s Pårørenderådgivning, Region Midtjylland ADHD-foreningen, Midt-Østjylland Landsforeningen Autisme, kredsforening Østjylland OCD-foreningen PS LANDSFORENING, pårørende til spiseforstyrrede Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Sindslidendes Vilkår samt to organisationer, der p.t. ikke er aktive i DE9: DepressionsForeningen Alzheimerforeningen Hvad står DE9 for? DE9 s principprogram hedder : Et helt liv for alle mennesker. Heri fastsættes DE9 s vision, mission, mål og strategier. Se principprogrammet på vores hjemmeside : Vision Det er DE9 s vision, at menneskerettighedernes artikel 1 også skal komme til at gælde for psykisk syge og deres pårørende, så vi bliver behandlet ligeværdigt og får lige rettigheder. Mission Det er DE9 s mission at sikre og fremme det hele liv for psykisk syge og deres pårørende. Psykisk syge og deres pårørende skal forstås og mødes både på det fysiske, det psykiske, det sociale og det sjælelige plan. Respekt for brugerne DE9 arbejder for størst mulig inddragelse af de pårørende, fordi vi tror, det er brugernes ønske og i brugernes interesse. Inddragelse af de pårørende skal naturligvis altid ske under respekt af brugernes rettigheder og integritet. De 9 principper 1. DE9 vil arbejde for inddragelse af de pårørende 2. DE9 vil arbejde for obligatoriske behandlings- og handleplaner for alle psykiatriske patienter/brugere 3. DE9 vil arbejde for støtte og rådgivning til børn og unge under 18 år, der har en sindslidende forælder eller søskende 4. DE9 vil arbejde for støtte, rådgivning og psykoedukation til unge over 18 år, voksen- og seniorpårørende 5. DE9 vil arbejde for bedre koordinering af den professionelle indsats ved akut-teams, indlæggelse, udskrivning og flytning 6. DE9 vil arbejde for øget kendskab til sammenhængen mellem kost, motion og psykisk sygdom 7. DE9 vil arbejde for intensivering af aktivitetstilbud til psykisk syge uanset hvilket regi, de befinder sig i, og uanset hvilken aldersgruppe, de tilhører 8. DE9 vil arbejde for at sikre økonomisk støtte fra ministerier, regionen og kommunerne til de frivillige pårørendeforeninger, så de faktiske udgifter bliver dækket, og der gives mulighed for nye tiltag 9. DE9 vil arbejde for indsamling, bearbejdning og formidling af relevant viden samt forskning om og i pårørende arbejde. Til hvert princip er der en række strategier og konkrete handlingsplaner. Principprogrammet kan hentes på vores hjemmeside. Hvor finder man DE9? DE9 er hjemmehørende i Århus, og udover Århus er der aktuelt åben rådgivning i Randers, Silkeborg og Odder. Der arbejdes på at etablere tilbud til pårørende i alle kommuner i Region Midtjylland. 5

6 TEMA Rollen som pårørende Når én rammes af psykisk sygdom, så rammes hele familien man kan arbejde med rollen som pårørende Portræt af en pårørende Knud Ramian og Birgitte Ahlgreen beskriver følgende 5 forskellige roller/positioner: Medlidende Medlevende Samarbejdspartner Almindelig pårørende, og Advokat Af Knud Kristensen Pårørende har en række forskellige roller. Når et familiemedlem rammes af alvorlig psykisk sygdom, så rammes hele familien. De pårørende lider sammen med den sindslidende, og de lever med i den sindslidendes situation. De pårørende er samarbejdspartnere i behandlingen, og de må ofte påtage sig rollen som den sindslidendes advokat. Endelig er man stadig almindelig pårørende om man så er far, mor, datter, søn eller søskende. I 1994 udkom rapporten De Pårørendes Projekt, der er en evaluering af SINDs Pårørendeprojekt i Århus Amt I rapporten tegner Knud Ramian og Birgitte Ahlgreen fra det daværende Center for Evaluering, Psykiatrien i Århus Amt (nu Center for Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland) et portræt af en pårørende. Dette portræt er et glimrende redskab til at forstå de pårørende Dette portræt er et glimrende redskab til at forstå de pårørende både for de pårørende selv og for de professionelle i psykiatrien. I pårørendeforeningerne bruger vi modellen som udgangspunkt for arbejdet med de pårørendes roller. Det gør vi i rådgivningerne, når vi bliver inviteret som foredragsholdere på psykoedukationsforløb for pårørende, og når vi holder foredrag for ansatte i psykiatrien. Når vi taler om roller tænker vi ikke på roller man påtager sig/spiller som på teateret. Der er snarere tale om roller som man bliver placeret i af situationen. Rolle svarer i store træk til begrebet position, som det anvendes i den såkaldte diskursteori. Som det fremgår af nedenstående, kan man som pårørende arbejde med rollerne og dermed påvirke hvordan man har det. Medlidende Medlidende er vi, når vi lider sammen med den sindslidende, føler afmagt, har dårlig samvittighed og ikke ved hvordan man skal forholde sig. Når den sindslidende har det svært, har vi det også svært. At være medlidende kan være ganske pinefuldt. Medlevende Medlevende er vi, når vi lever så meget med i den psykisk syges situation, at vi ikke kan sætte grænser eller udtrykke egne følelser. Der kan være vanskeligheder med at afveje hvor meget hensyn man skal tage/ ikke tage. Mange vil i perioder reagere med egentlige krisereaktioner. Pårørende der er medlevende eller medlidende vil eventuelt have behov for professionel støtte. Mange nye pårørende vil være medlidendeeller medlevende. Samarbejdspartner Samarbejdspartner er vi, når vi drages i behandlingen, giver støtte, hjælper m.m. og vi bliver bedre til det, når vi får undervisning og støtte. Man er samarbejdspartner, når man inddrages, men ikke når man overdrages behandlingsansvaret. Psykoedukation, flerfamiliegrupper og lignende understøtter de pårørendes rolle som samarbejdspartnere. 6 DE9 INFO 2009

7 Almindelig pårørende Almindelige pårørende er vi som far, mor, datter, søn, søskende eller ven/ veninde med de forventninger, håb og konflikter det indebærer. Som almindelig pårørende kan det være meget vanskeligt, at skulle indstille sig på, at de forventninger og håb, man havde til den sindslidendes fremtid før sygdommen brød ud, må revideres og eventuelt helt opgives. Det kan være vanskeligt at vurdere, om den sindslidendes afvigende meninger og adfærd er et resultat af sygdommen, eller blot er en almindelig reaktion. Advokat Advokater er vi, når vi må opsøge offentlige instanser for at varetage den sindslidendes rettigheder. Mange pårørende har brugt/bruger meget tid og mange ressourcer på at finde rundt i det sociale system. De fleste gør det gerne, men har svært ved at orientere sig i lovjunglen. Mange har også oplevet, at systemerne er afvisende, og man har måske oplevet, at den sindslidende har fået afslag på hjælp fordi han/ hun ikke har kunnet fastholde sig i aktiveringstilbud og lignende. Eget liv Midt mellem rollerne som pårørende, skal der være plads til den pårørende selv. Mange pårørende oplever, at det er en fuldtidsbeskæftigelse at være pårørende. Det har det i hvert tilfælde ofte været i perioden op til kontakten med behandlingssystemet. Hvis man har været medlidende og medlevende, har der måske også været tilbøjelighed til social isolation, og man har måske mistet interessen for de ting, der tidligere optog en. Sygdommen har mere eller mindre stjålet den pårørendes liv. Det er en vigtig del af pårørendearbejdet, at man motiverer de pårørende til at holde fast i eller genoptage aktiviteter, der ikke har med sygdommen at gøre. Det kan være svært for nogle, for man har i den grad vænnet sig til at definere sig selv i forhold til sygdommen og den sindslidende. Om at arbejde med rollerne Som pårørende er man i de forskellige roller på forskellige tidspunkter. I perioder hvor det medlidende eller det medlevende dominerer, vil vi som pårørende måske være næsten lige så meget i nød som den sindslidende. I perioder med mere overskud vil der være plads til mere samarbejde og advokatarbejde. Man svinger mellem de forskellige roller. Nogle gange svinger man mellem rollerne på få sekunder, andre gange tager det dage. Som pårørende kan man gå med den sindslidende til et møde med fx den kommunale socialforvaltning. Her er man helt klart i advokatrollen. To minutter inde i mødet overmandes man måske af følelserne, og man ryger ned i den medlidende eller den medlevende rolle. Hvis man kender til rollerne, kan man arbejde med dem Hvis man kender til rollerne, kan man arbejde med dem. Man kan naturligvis ikke beslutte sig for, at man ikke vil være medlidende, men i stedet advokat; men man kan arbejde med rollerne. Hvis man gør det, vil det ikke vælte ens tilværelse, hvis man pludseligt ryger ned i de medlidende/ medlevende roller. Man ved, at det går over igen, og at man kommer tilbage til rollen som samarbejdspartner/advokat. På samme måde ved man, at man selvom man aktuelt er i advokatrollen kan ryge ned i den medlidende rolle. Individuelt/kollektivt De forskellige pårørende i en familie er sjældent i samme rolle på samme tidspunkt. Moderen til den sindslidende kan fint være medlidende samtidig med at faderen er advokat eller omvendt. Derfor er der øget risiko for konflikter de pårørende imellem. Den klassiske konflikt går ud på, at kvinder er medlidende og medlevende mens mænd er advokater. Hvis man ikke er klar over, at dette er roller, man tvinges ind i af omstændighederne, vil man let kunne tage fejl af hinanden og måske begynde at opfatte personerne som værende lig med rollerne. Mændene vil måske opleve kvinderne som svage, overbekymrede og til ringe nytte. Kvinderne vil måske opleve mændene som kolde og ufølsomme. Mænd som pårørende Mænd kan have svært ved at erkende, at de er medlidende og medlevende, så de giver ikke altid udtryk for, hvor dårligt de har det. En far udtrykte det på den måde, at han var tredobbelt ramt. For det første havde han det rigtigt dårligt med, at hans barn var blevet alvorligt syg; for det andet kunne han ikke finde ud af at udtrykke sin sorg; og for det tredje syntes hans kone, at han var en kold skid. Det er som sagt vigtigt, at man som pårørende kender til de forskellige roller. Det er især vigtigt, at vi lærer at forstå, at vi ikke er rollerne. Som ny pårørende der måske i en længere periode har været medlidende og medlevende kan det være vanskeligt at forestille sig, at man nogensinde skal kunne få overskud til at være samarbejdspartner og advokat. Her kan det være godt at møde pårørende, der har prøvet det. 7

8 TEMA Af: Bodil Knudsen, Odder Den glemte generation Vi er forældre til en datter, der har en skizofren lidelse. Hun er nu 46 år. Vores datter har været syg siden sit år. Hun er den midterste af vore tre døtre. Vore to andre døtre er også pårørende, der lever med smerten ved en søsters svære liv. Vi oplevede i de første år af vores datters sygdomsforløb et meget utilstrækkeligt behandlersystem. Ingen informationer, vejledning eller praktisk støtte. Den værste oplevelse var, at vi på opfordring af en privatpraktiserende psykiater, overtalte vores datter til at lade sig indlægge på Risskov, hvorefter vi selv kørte hende derud. Endnu hører jeg døren, der blev låst efter hende og ser hendes spørgende og bange ansigt. Ingen modtagelse eller samtale bare en aflevering. I mange år derefter bebrejdede vores datter os, at vi kunne gøre det. Hun kunne næsten ikke tilgive os. Havde vi vidst, hvor koldt og upersonligt, det var, havde vi aldrig selv kørt hende til indlæggelse på Psykiatrisk hospital i Risskov. Vores purunge datters liv gik i stykker Det var smerteligt at se vores datters liv gå i stykker og endnu mere smerteligt for hende selv. Hun følte sig spaltet, fremmed for sig selv, hørte stemmer, havde hallucinationer, psykoser, følte sig opløst og tilintetgjort. Hun flyttede rundt på forskellige afdelinger og lod sig tit udskrive alt for tidligt Da der ikke var nogen kontinuerlig behandling, blev vores datter svingdørspatient gik ind og ud af Risskov. Hun fik ikke regelmæssigt sin medicin og havde hurtigt skiftende psykiatere. Vi var magtesløse. Følte skyld, forpinthed og ind imellem opblussen af urealistiske håb. Belastende forhold Senere blev vi også pårørende til vores datters mand, der ligeledes var skizofren og desuden misbruger. På den ene side gav de hinanden ømhed og gode stunder til andre tider gav det endnu større problemer. Vores datter var ofte bange for den forandring, der skete med hendes mand, når han fik for megen alkohol og andet. Sammen med vores to andre døtre og deres familier, gjorde vi meget for at holde sammen og gøre det så trygt og roligt som muligt for de to sårbare. Men alligevel kom vi ofte til kort, da misbruget tog overhånd. Terapi og pårørendegrupper På et tidligt tidspunkt i vor datters sygdomsforløb blev vi klar over, vi også måtte gøre noget for os selv for at lære at rumme vor datters ændrede livssituation. Vi gik i længerevarende privat terapi og søgte også hjælp i det åndelige. Tidligt informerede vi familie, venner, kolleger og andre om vor datters situation. Heldigvis kom der i 90 erne flere pårørendekurser og vi fik mere eksakt viden om skizofreni. En årrække var vi medlemmer af flere pårørendegrupper. Omsorg i hverdagen Efter en omtumlet tilværelse i alt for mange år kom vor datter på en døgninstitution og fik her en lidt mere rolig tilværelse. Der blev taget hånd om hende og hendes mand med flere tilbud om aktiviteter i hverdagen. Desværre blev hun senere overflyttet til Lokalpsykiatrien i Odder og har nu sin egen lejlighed med bostøtte et par timer om ugen. Unødvendigt invalideret Jeg vil gerne som talerør for alle skizofrene gøre opmærksom på, at de trænger til ekstra fokus, til ekstra terapi og ekstra opmuntring i deres liv. Deres start med sygdommen skizofreni har været så omtumlet, så smertefyldt, så umenneskelig og med en planløs behandling, så mange heriblandt vores datter er blevet unødvendigt invalideret. 8 DE9 INFO 2009

9 Flere er nu efter mange års forbrug af psykofarmaka, mangel på terapi og aktiviteter/beskæftigelse også fysisk invalideret. De har fået store deforme kroppe og meget nedsat livskvalitet med diverse fysiske følgesygdomme. Godt medicineret sidder flere af dem i dag i hver sin lejlighed og føler ensomheden og isolationen. De er uengagerede - der er ikke overskud til at opsøge nogen eller noget. Og der er heller ikke mange tilbud at opsøge. Så vores datter vælger at ryge sine cigaretter om dagen og venter på sovemedicinen, der bliver bragt kl. 21. Kampen for bedre vilkår Det er godt, at der i dag tages ganske anderledes imod debutanter i de sindslidendes verden. At der er et team, der arbejder kontinuerligt omkring den enkelte, så skaderne ikke bliver større end nødvendigt. Der er stadig rigtig meget, der kan bedres. Derfor arbejder min mand og jeg sammen i DE9. Vi arbejder fx for at få døgnåbne væresteder altså også i weekenderne. Vi vil også arbejde for, at den glemte generation af midaldrende med skizofrene lidelse kan få flere samtaler, psykoeducation og kognitiv træning. Vi ønsker at der skal skabes flere muligheder for recovery at komme sig også for denne gruppe. Vi ønsker, at der bliver oprettet flere minihøjskoler i stil med fx højskolen ved afd. N i Risskov. Mange forældre vil gerne give omsorg, men de skal ikke blive ved med som ældre at være de primære hjælpere til deres voksne skizofrene børn. Det er nedværdigende for de syge og hårdt for forældrene. Håbet Vores datters sorg er, at de nære medarbejdere og psykiateren ikke støtter hende i håbet om at få et bedre liv. Vi har henvendt os til disse personer og bedt dem om ikke at tage håbet fra hende, men støtte hende i, at det er godt at have håbet, for ellers vil det ofte være næsten umuligt at leve et sådant liv. Vi har et dybfølt ønske om endnu bedre forhold for vores voksne børn og alle pårørende. Selv om vores datter på 46 år har været og stadig er slemt medtaget, lever hun stadig i håbet om forbedringer Ønsker for fremtiden Vi ønsker et bevidsthedskvantespring for alle de ansvarlige lige fra politikere til behandlere ja, for os alle. Vi ønsker mere villighed og barmhjertighed, så der kan gøres det bedste for vore lidende medmennesker. At være pårørende giver mange eksistentielle spørgsmål: Hvorfor? Hvad er meningen osv. Der har været så meget, vi har måttet finde ud af både omkring os selv og hinanden. I sidste ende er vi gennem vores datters sygdom blevet beriget med større forståelse for tilværelsens mange facetter. Endnu en gang vil jeg opfordre til ekstra omsorg. Ingen må være ensomme i lange weekender og ved højtider Bodil Knudsen deltog i undersøgelsen Seniorpårørendes hverdag og deres møde med systemerne læs mere herom på s. 30. Af og til føler vi os frustrerede over al den tid og det engagerede arbejde, vi har været involveret i, ikke er kommet vores datter til særlig megen gavn 9

10 TEMA Som at være tre i et forhold - om at have en kæreste med en psykisk lidelse Peter på 33 år har mødt sit livs kærlighed, der har en alvorlig spiseforstyrrelse. Sygdommen havde været der rigtig mange år, men hun tog kampen op mod sygdommen i starten af deres forhold, og hun er nu rigtig godt på vej. En kamp som også blev Peters kamp, som pårørende så tæt på, som det er muligt. Af Dorte Nielsen, PS-Landsforening En tredje part i et forhold skabe en eller anden form for utryghed, jalousi og frustration. Præcis sådan er det, når man har en kæreste, som lider af en psykisk lidelse. Så det er klart, at der kræves noget ekstra i et sådant forhold. Uden dyb, dyb kærlighed, respekt og ikke mindst tålmodighed i overflod går det ikke, men det allervig tigste for Peter har været humoren. Den bevidste brug af humor har hjulpet dem i nogle meget pressede situationer og været med til at sætte fokus på nogle svære forhindringer i deres liv sammen. Humoren har betydet alt for deres forhold. Jeg var venner med min kæreste længe inden vi blev et kærestepar. Så jeg mente, at jeg kendte hende rigtig godt, hvilket jeg også gjorde, i hvert fald en del af hende. Men det var hendes raske side, jeg kendte rigtig godt. Langsomt fandt jeg ud af, at hun led af en alvorlig spiseforstyrrelse, og at det havde stået på i mange år. Den sorg, skyld og skam, som hendes tanker var fyldt op med, var enorm. Men det skræmte mig ikke. Jeg havde ikke forelsket mig i hende på grund af hendes spiseforstyrrelse, for sygdommen havde hun haft held til at skjule for mig. Så i stedet for at stikke af, fik hun min ubetingede kærlighedserklæring. Jeg elsker dig, og jeg har besluttet at stå det her igennem sammen med dig. Peter blev vidne til den kamp på liv og død, som foregik inde i hans kæreste. Det nytter at være to Dengang havde jeg nok ikke helt en idé om, hvad det ville indebære. Men jeg gav aldrig op. Det nytter at være to, og man skal aldrig give op. Det er rigtig hårdt for begge parter, men på hver sin måde. Jeg måtte som den raske person tage min tørn og være bæreren af håbet. Pårørende kommer ofte i klemme, og ingen er i tvivl om, at det er svært at være pårørende tæt på, fordi det gør så ondt at se én man holder af lide så meget. Ofte siger man, at det er sværest for forældre. Det er Peter nu ikke sikker på. Det er anderledes, når man er pårørende som kæreste, for det er et valg man har taget. Forældre og søskende er familie de kan ikke bare sige, at de ikke vil være forældre eller søskende til den syge mere, der er familiebånd, som binder dem sammen. Kærester kan skilles og gå hvert til sit, og som kæreste har man hele tiden en reel valgmulighed. Så man står med nogle andre overvejelser, og der skal kæmpes på en anden måde. Det er meget vigtig hele tiden holde fast i den ikke-syge-del af 10 DE9 INFO 2009

11 kæresten, som jeg blev så forelsket i. Hele tiden have øje for den dejlige pige hun er bag ved sygdommen. Man skal lade være med at lave sit eget liv for meget om. At være to sammen kræver altid hensyn, og så vil man altid lave noget om på sit liv, når man finder sammen. Men det er vigtigt at holde fast i sig selv, og være den man er. Det lyder enkelt, men det kan godt være hårdt arbejde, når man har en kæreste, som er meget syg. Balancen er svær Det kan være rigtig svært at finde balancen mellem at støtte og behandle og samtidig have et normalt parforhold. Der er specielle hensyn, der er nødvendige at tage, men de specielle hensyn må ikke blive det meste af hverdagen, for hvornår er det så lige, at man er inde og acceptere spiseforstyrrelsen som en normal tilstand i hverdagen? Peter accepterede aldrig spiseforstyrrelsen som en normal tilstand, og accepterede aldrig at deres liv skulle være på de betingelser, som spiseforstyrrelsen helst ville have det. Peter pressede mange gange sin kæreste til at deltage i nogle ting. Hun sagde tit nej, men Peter blev ved, selvom hun sagde nej. Og den stædighed har været god, for det har også været med til at fastholde et normalt parforhold. I forholdet til venner lurer der også hele tiden nogle udfordringer. En psykisk sygdom er bare ikke et naturligt samtale emne. Peter husker, at han tit blev spurgt til, hvordan hans kæreste havde det også selvom hun var til stede. De var bestemt interesserede, men det var lettere at spørge Peter, end at spørge hende selv direkte. De var vel bange for at høre svaret, eller de vidste ikke, hvordan de skulle tackle det svar, de fik. Så Peter var tit en buffer mellem kæresten og omverdenen, som han forsøgte at komme uden om ved at opfordre dem til at spørge hende selv. Fastholdt et normalt liv Peter har i hele forløbet forsøgt at fastholde et så normalt liv som muligt. Han har plejet sin omgang med egne kammerater og fastholdt aftaler med dem, selvom kæresten havde en dårlig dag, og hun måske kunne have brug for, at han blev hjemme hos hende. Det har givet ham et frirum og det overskud, der skal til for at kunne være i det. Men det har også voldt nogle kvaler og givet dårlig samvittighed ind imellem. Som pårørende til én, der lider så voldsomt af spiseforstyrrelse, så er der så mange ting i den nære hverdag, som bliver komplicerede. Bare det at komme hjem fra en dårlig arbejdsdag, kunne sætte det hele på den anden ende, fordi hun var overbevist om, at detvar hendes skyld når Peter kom hjem i dårligt humør. Vi havde vores måde at overleve på. Sygdommen og sygdomme i det hele taget er forskellige, og jeg tror det er vigtigt, at man finder sin måde at gøre det på. Man kan ikke sige hvad der er rigtigt eller forkert det skal man sammen mærke efter og finde ud af, hvad der virker for netop én selv Alle kammerater vidste, hvordan Peters kæreste havde det, og det var et bevidst valg for Peter, at han ikke havde lyst til at bruge tiden sammen med dem til at snakke om, hvordan det var for ham og kæresten og deres besværligheder på grund af hendes sygdom. Hvis det var dét som skulle snakkes om, når jeg var ude med kammeraterne, så ville det jo også bare være sygdom der, og så kunne jeg reelt lige så godt blive hjemme. Jeg havde brug for alt andet end sygdomssnak. Angsten og afmagten Det sværeste i alt det her, har for Peter været den enorme angst og afmagt i forhold til systemet. Kæresten var i en periode meget dårlig, og der gik lang tid, inden hun fik den rette hjælp. Afvisningen fra sociale system gang på gang og et sundhedssystem, som slet ikke så, hvilket behov hun havde. De fortalte, hvor galt det stod til; men ingen tog ansvar og der var ingen hjælp at hente. Det var ét langt mareridt. Peter frygtede i en lang periode at komme hjem fra arbejde. Ville hun være i live, når han trådte ind ad døren? Nogen at snakke med I alt det her, har min ventil været en god ven og rådgiver i PS Landsforening. Her fik jeg afløb for mine frustrationer og opbakning til at passe på mig selv. Jeg har ikke haft brug for at tale med gud og hver mand om det. Jeg er overbevist om, at alle pårørendeforeninger er meget værdifulde. Og der er brug for de forskellige. Jeg har i hvert fald haft brug for at snakke med nogen som helt ind i hjertet vidste, hvad det var, som jeg stod med. Jeg deltog også i en støttegruppe, men det var ikke her, at jeg hentede personlig støtte. Jeg fik viden og indsigt om selve sygdommen. Skulle jeg have haft optimal udbytte her, skulle det have været en støttegruppe for kærester, for det er nogle andre problematikker, vi som kærester har brug for at få vendt end det, som forældre bringer frem i gruppen. En slutbemærkning fra Peter lyder: Det vigtigste en kæreste kan gøre at give kærlighed betingelsesløst. Gøre det klart, at man støtter den anden, uanset 11

12 TEMA ADHD -familiens handicap Gitte Laugesen, formand i ADHD-foreningen i Midt-Østjylland Da Gitte Laugesen drømte om at få børn for mange år siden, forestillede hun sig et almindeligt liv, med villa, Volvo og vovhund. Sådan blev det ikke, for i Gittes familie er der så meget ADHD, at intet er normalt. Af Mie Boel Villadsen Gitte Laugesen er formand i AD- HD-foreningen i Midt-Østjylland. Hun er 41 år, gift med Kim og mor til 3 børn, to drenge på 23 år og 19 år og en datter er 14 år. De 2 yngste børn har ADHD, og det har Kim også. Den ældste søn er stærkt påvirket af familiens handicap. Gitte kalder det familiens handicap: I vores familie med tre ADHD er er der intet der er normalt. Praktisk gris Gitte har stået for det praktiske, siden hun som 17årig flyttede sammen med Kim. Hun fandt det helt naturligt: Jeg var glad for at hjælpe Kim. Han har en evne til at få mig til at ordne forskellige ting, specielt i forhold til møder med banken, kommunen osv. Det faldt helt naturligt, at jeg stod for indkøb og madlavning. siger Gitte. Da de fik børn blev det også Gittes ansvar: Det gik rigtig godt, indtil vi fik Rasmus vores andet barn. Livet blev et mareridt Allerede da Rasmus var 9 mdr. talte Gitte og Kim om, at han ikke var som andre børn. Han var hurtig til alting - alt for hurtigt; men han havde ikke hovedet med. De prøvede at finde en forklaring. Gitte søgte hjælp hos sin egen læge, der henviste hende til en speciallæge: Beskeden var, at knægten bare var dreng med stort D og ikke skulle have for mange regler. Ingen tog os alvorligt, og vi fik skyld for at være dårlige forældre. Det blev værre og værre han stak af, røg hash, blev psykotisk og fik vredesanfald. Gitte gik følte sig presset og overskred sine egne grænser igen og igen: Rasmus havde det frygteligt svært. Han fik ingen støtte andre steder fra. Jeg ville hjælpe ham, ja jeg kom næsten til at bære ham på hænder. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle gøre. Urtepotterne fløj gennem luften, hvis jeg bad ham skrue ned for musikken, han huggede min bil, og jeg var en møgkælling, hvis jeg ikke ville hente ham rundt omkring i landet Gitte og Kim kunne ikke mere, og de kæmpede for at få ham anbragt udenfor familien. Vi løb ind i en mur, det var familien det var galt med. Hjælpen fik vi først, da Rasmus som 16årig fik sin ADHD diagnose. Det var en lettelse. Jeg hoppede bogstaveligt talt rundt af glæde den dag, han fik sin diagnose. Så ville de høre på os Mere ADHD i familien Da Rasmus fik sin ADHD diagnose, kunne Kim se, at han havde nogle af de samme problemer ganske vist i en mildere grad. Kim fik sin diagnose som 44årig, og han får nu Ritalin for sin ADHD. Gitte fortæller, at hun har fået en mere betænksom og kærlig mand. Det er til tider svært at have en ligeværdig partner, når man er vant til at gøre alting selv. Datteren havde også problemer, hun var meget indadvendt og 12 DE9 INFO 2009

13 ustruktureret. Forældrene insisterede på at få hende undersøgt, og det viste sig, at datteren også har ADHD. Hun fik sin diagnose og kom i behandling med Ritalin, da hun var 12 år. Nu klarer hun sig godt i skolen, hvor hun har dygtige lærere, der forstår hendes handicap. Indimellem har det været som at have fire børn. Jeg har haft lyst til at gå min vej; men det kan jeg ikke. Jeg elsker dem, som de er AlIe de år der er gået er familiens omgangskreds blevet mindre, Gitte siger: Det er ikke alle, der gider høre om vores handicap. Nogle kan ikke holde vores børn ud. Andre igen har bare ikke overskuddet til at være for tæt på os. Og så er der dem, der siger, at børnene og Kim bare kan tage sig sammen. Det gør ondt inderst inde, når der mangler forståelse. Selvfølgelig er en del venskaber bare gledet ud, fordi familiens problemer har fyldt vores liv. handler i familien og koncentrerer sig om at være mor. Hun starter på uddannelsen til social og sundhedsassistent, noget hun har ønsket i lang tid. Hun fortæller om sine forventninger til fremtiden: Mine børn vokser langsomt; men de vokser og lærer at tage ansvar for deres eget liv. Rasmus bor i en ungdomsbolig med bostøtte, hvor han løser sine problemer sammen med pædagogerne. Min datter går i folkeskole og vi håber, at hun får en mentorordning, når hun skal læse videre. Min mand er blevet min ligeværdige partner. Nu er vi sammen, fordi vi har lyst, og ikke fordi vi skal løse problemer. Frivilligt arbejde Gitte har fået overskud til at hjælpe andre. Hun startede som tovholder i en forældregruppe i Horsens og er nu formand i ADHD-foreningen i Midt-Østjylland. Hun siger: Forældregruppen var vigtig for mig, uden den tror jeg ikke, at jeg var nået hertil i dag, og sådan tror jeg, mange forældre har det. Vi har brug for pårørende i det frivillige arbejde. De ved, hvad det handler om, når det hele ramler sammen. Det er dem der kommer med gode råd og løsningsforslag, og dem der lytter og trøster. Nu har Gitte fået overskud i sit liv og er gået ind i bestyrelsen i ADHD-foreningen i Midt-Østjylland, hvor hun er formand, hun siger: Jeg har fået meget hjælp af andre frivillige. Nu håber jeg, at jeg kan hjælpe andre ligeså meget. Arbejdet giver overskud Gitte arbejder i hjemmeplejen og ser sit arbejde som sit fristed, det er her, hun henter sit overskud. Hun får stor forståelse fra både kollegaer og ledelse. Det var specielt vigtigt, da Rasmus kom i puberteten: Kollegaerne var de bedste til at lytte, og jeg fik en aftale med ledelsen, så jeg kunne holde fri, når det hele brændte på i vores familie. Ikke at jeg har brugt den ret tit; men det var rart, at jeg vidste, at forståelsen var der. Sammen af lyst Nu har Gitte en rolig hverdag. Hun har droppet rollen som be- 13

14 TEMA OM MIN MOR Min mor havde en manio-depressiv diagnose og min opvækst var præget af hendes svingende psykiske tilstand. I artiklen ser jeg som 60-årig tilbage på mit liv og de erfaringer, jeg har gjort mig. Af Maria Jensen, Århus Min mors psykiske sygdom Min mor var det bedste menneske helt igennem næstekærlig og jeg elskede hende højt - men jeg elskede ikke hendes sygdom hun havde en manio-depressiv diagnose (i dag kaldes den en bipolar sindslidelse). Hun døde i 1985 i en alder af 60 år. Ca. 16 år gammel blev hun første gang psykisk syg man troede dengang (ca. 1940), det var en stofskiftesygdom, fordi hun blev meget tyk og vejede omtrent 100 kg. Efterhånden fandt man frem til, at hun var manio-depressiv, og hun var indlagt på Psykiatrisk Hospital, Risskov ca. 50 gange i løbet af sit liv. Hun var også indlagt i Birmingham i England i ca. 2 år det var før, man havde lithium så hun var indlagt på lukket afdeling, til hun kunne opføre sig ordentligt, som hun selv sagde. Mor var mest manisk jeg husker kun én gang, hun var depressiv meget depressiv alt var sort og trist, intet kunne muntre hende op. Hun sad totalt apatisk i en stol og havde opgivet alt. Jeg gjorde, hvad jeg kunne for at rose hende og glæde hende, men intet hjalp. Som nævnt var manierne dog langt i overtal, og i sine yngre dage var hun stærk og voldsom, når hun var indlagt, hun måtte tit fikseres, fordi hun splittede dyner og puder ad, så fjerene fløj rundt på afdelingen. Mine yngre år I min barndom og ungdom var der slet ikke fokus på pårørende til psykisk syge, som nogen, der skulle have hjælp eller støtte. Det var den syge, der havde brug for behandling dvs. medicin, indlæggelse m.m. for holdningen var, at familien var jo ikke syg. Vi kunne jo bare vente til mor blev rask igen og når hun så blev udskrevet og såkaldt rask, så kunne vi bare vente på, at hun blev syg igen. Det blev hun tit: 1 til 2 uger efter udskrivelsen. Ind og ud af hospitalet, op - og nedture, voldsomme temperamentsudbrud, pinlige optrin på skolen, mystiske middagsretter, evig aktivitet om natten, rod og svineri i hele huset osv. Når hun var indlagt, så faldt der ro over lejren Hun blev altid afhentet af politiet + egen læge og indlagt på røde papirer, fordi hun var til fare for sig selv. Når hun først var blevet indlagt, så faldt der ro over lejren vi var trygge ved, at hun var i behandling, og at vi nu kunne få ryddet op og prøve at genoptage en normal hverdag. Vi, var min far, mine 3 brødre og mig selv. Min far var den bedste far i verden han var der altid kunne ikke drømme om at opgive familien, selvom det var utroligt hårdt for ham. Vores familieliv Hendes dramatiske adfærd fyldte hele vores familieliv nærmest i kontrast til dette lagde jeg en dæmper på min væren satte det på stand-by, til det hele gik over. Som modpol til alle de humørsvingninger og den utryghed min mors sygdom skabte, lavede jeg mig neutral og forsøgte at vække så lidt opmærksomhed som muligt, være så pligtopfyldende og dygtig som jeg nu kunne. Jeg kunne ikke finde ud af, hvad der var i vejen med mig, men jeg følte mig i hvert fald forkert, og det skulle man helst ikke opdage. Så man skulle helst ikke 14 DE9 INFO 2009

15 lægge mærke til mig ikke opdage, hvordan det virkelig var derhjemme. Det var for flovt og skamfuldt, hvis nogen skulle opdage, at vores mor var psykisk syg. Hendes dramatiske adfærd fyldte hele vores familieliv nærmest i kontrast til dette, lagde jeg en dæmper på min væren Og det var også flovt at være flov og utilfreds, for det var jo hende, der var syg. Jeg hørte tit min mormor sige: skam dig - hold op med det tuderi det er jo din mor, der er syg - du er jo den store, du skal passe på din familie. Den dag i dag kan jeg mærke, at det nærmest er forbudt og flovt at beklage sig, når det nu ikke er mig, der er syg. Min ungdom Da jeg var 17 år, kunne jeg slet ikke finde ud af mig selv og gik ud af gymnasiet. Jeg troede, jeg selv var psykisk syg, når jeg havde det så svært. Jeg fik en samtale med en psykiater på Psykiatrisk Hospital, Risskov. Det var en mærkelig oplevelse. Jeg fik foretræde for psykiateren i et ret stort kontor han sad bag et enormt skrivebord, og jeg fik anvist en plads på en sofa med et sofabord foran et godt stykke fra ham. Jeg mindes ikke, han løftede blikket fra sit skriveri en eneste gang i løbet af konsultationen. Han sad højere oppe end mig (jeg sad nede i en sofa). Så bad han mig om at fortælle om mit problem, mens han bare skrev videre jeg havde slet ikke fornemmelsen af, at han hørte efter, hvad jeg sagde. Da der var gået noget tid, sagde han: jamen så må du jo hellere gå over og blive indlagt. Jeg mente, jeg selv måtte være psykisk syg, når jeg havde det så svært Robotagtigt forlod jeg psykiateren og gik over på en afdeling og sagde, at jeg skulle indlægges! Det blev der ikke stillet spørgsmålstegn ved, jeg fik en seng og et skab, og så blev der ellers ikke stillet spørgsmål ved noget. I løbet af eftermiddagen observerede jeg de andre patienter og tænkte: hvad skal jeg her? De var rigtig syge og medicinerede, og hvad var jeg? Det føltes helt forkert, så jeg bad om at blive udskrevet. Samme eftermiddag jeg var kommet ind, tog jeg ud igen, men havde ikke fået nogen hjælp følte jeg. Tiderne skifter - heldigvis Sådan var tiderne dengang. Psykiske sygdomme var tabu vi lod som ingenting og trak de brune rullegardiner ned, når der var kaos. Det var bedst for alle, at man ikke talte om den slags, sagde de voksne. De sagde, mor blev mere syg, hvis vi nævnte det. Stakkels mor og stakkels os. Man er heldigvis blevet klogere. I dag anbefales der åbenhed og dialog. Man skal foruden medicin og terapi inddrage fami- lien/netværket i behandlingen af de psykisk syge, så ressourcerne og mulighederne bliver større. Der skal også fokuseres på de pårørende til psykisk syge, og det gør Sind s Pårørenderådgivning. De har siden 1991 gjort et fantastisk arbejde for at hjælpe og støtte pårørende til psykisk syge mennesker. For de fleste er det en enorm lettelse at erfare, at man ikke er den eneste i verden, der har følt sig flov og forkert Gennem rådgivning, individuelle samtaler, gruppeforløb, dialogmøder m.m. kan man sætte ord og følelser på, hvordan det er at være i relation til en psykisk syg person. Man bliver mødt med forståelse og accept og for de fleste er det en enorm lettelse at erfare, at man ikke er den eneste i verden, der har følt sig flov og forkert. De mennesker, der arbejder i Sind s Pårørenderådgivning, er selv pårørende. I dag er jeg selv psykoterapeut og rådgiver i Sind s Pårørenderådgivning. 15

16 FORENINGER SINDs Pårørenderådgivning REGION MIDTJYLLAND SIND s Pårørenderådgivning startede 1. juni 1991 som en selvstændig aktivitet i samarbejde med Landsforeningen SIND Århus Kredsforening med egen styregruppe og vedtægter. SINDs Pårørenderådgivning har til formål: at tilbyde pårørende rådgivning, vejledning, støtte og undervisning i akutte eller længere varende stresssituationer at forebygge psykiske og sociale problemer ved at etablere tilbud til pårørende børn, unge, voksne og seniorer at kvalificere frivillige til at være rådgivere og undervisere at formidle erfaringer fra rådgivningen videre til andre relevante grupper og instanser i privat og offentlig regi at udarbejde høringssvar til brug for Region Midt s arbejde indenfor psykiatrien at udarbejde kvalitetsudviklingsrapporter og evalueringer at deltage i den offentlige debat vedrørende emner med relevans for de psykisk syge/brugere og de pårørende at dokumentere rådgivningens arbejde Alle henvendelser behandles fortroligt og er gratis. SINDs Pårørenderådgivning har ansat en daglig leder, en deltidssekretær og har jævnligt en person i jobtræning. Endvidere er fire psykoterapeuter, to socialrådgivere, en psykiatrisk sygeplejerske, og et bredt netværk af frivillige, erfarne unge og ældre pårørende tilknyttet rådgivningen som en vigtig del af vores arbejdsstyrke. SINDs Pårørenderådgivning tilbyder: Åben rådgivning Mandag-torsdag kl Fredag: kun efter aftale Tlf / Telefonrådgivning Mandag-torsdag kl Fredag Tlf Juridisk rådgivning 1. mandag i hver måned kl Tlf Grupper for børn og unge mellem 6 18 år Det kan være svært for mange børn at forstå, hvad der sker, når en forælder har psykiske vanskeligheder. Der oprettes grupper for 6-8 deltagere, og der vil altid være to professionelle gruppeledere til stede. Grupperne mødes 10 gange af 2 timer. Familiesamtaler Samtalerne foregår med både forældre og børn sammen, hvor der er særlig opmærksomhed på børnenes oplevelse af at have en psykisk syg forælder. Samtidig kan der finde en afklaring sted, hvis der er yderligere behov for ekstra støtte til familien. Gruppetilbud til unge mellem år Grupperne består af 6-8 deltagere, og ledes af en professionel gruppeleder med erfaring i at arbejde med grupper, samt indgående kendskab til psykiatri. Grupperne mødes minimum 12 gange og maksimum 24 gange. Grupperne er åbne for nye medlemmer efter 12 gange. Lukkede grupper for voksne Forældregruppe eller ægtefællegruppe der mødes 10 gange af 2 timer med en professionel terapeut. (8-10 deltagere pr. gruppe) Mandegruppe Gruppen mødes 10 gange to timer. Gruppen ledes af professionel mandlig terapeut. (8-10 deltagere pr. gruppe) 16 DE9 INFO 2009

17 Netværksgrupper for forældre med et eller flere psykisk syge børn Gennem mødet med andre ligestillede er der mulighed for at få personlig og social støtte samt mulighed for at dele erfaringer og bekymringer med andre i en lignende situation. Grupperne mødes 10 gange á to timer. Senior / bedsteforældre gruppe- Gruppen mødes mindst hver anden måned to timer med en professionel terapeut. Formålet er at udveksle erfaring og modtage støtte og inspiration fra de andre deltagere. Åben pårørendegruppe med en professionel terapeut Denne gruppe er åben for alle pårørende. Alle er velkomne uden tilmelding. Det er muligt at deltage i denne gruppe, så længe man har lyst. Møderne foregår i Nørre Allé 31, 8000 Århus C. Onsdage i lige uger kl psykisk ressourcetilskud i hverdagen. Kurset ledes af erfaren kunstterapeut. Kurset løber over 6 gange med max. 6 pårørende pr. forløb. Undervisning i folkeskoler, efterskoler, ungdomsskoler, videregående sundhedsuddannelser. Undervisning drejer sig om at være pårørende til psykisk syge. Undervisningen varetages af erfaren underviser, som selv er pårørende. Undervisning af virksomheder, i privat og offentligt regi Undervisning drejer sig om at være pårørende til psykisk syge. Undervisningen varetages af erfaren underviser, som selv er pårørende. Projekter Vi skal tale med og til børn Familiesamtaler med børn og unge mellem 6 18 år Netværksgrupper til forældre med psykisk syge eller handicappede børn og unge under 18 år Løbende kvalitetsudviklingsprojekter Bisidder Støtte ved samtaler med patientens behandlere eller andre offentlige myndigheder. Bisidderfunktionen varetages af erfarne vejledere. Selvhjælpsgrupper Ungegrupper, søskendegrupper og voksengrupper, kan efter et gruppeforløb, fortsætte som selvhjælpsgrupper med støtte efter behov. Livshistoriefortælling Er et tilbud til frivillige og undervisere. Tegne Kursus for pårørende til psykisk syge Der arbejdes med kreative og skabende aktiviteter som giver et Malet af Kirsten Johansen 17

18 FORENINGER ADHD er en forkortelse for diagnosen: Attention Deficit/Hyperactivity Disorder, det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsitivitet. ADHD giver som regel problemer med at opfatte, fortolke, huske, planlægge og orientere sig. Symptomerne varierer meget fra person til person og ændrer karakter med alderen. Nogle har store vanskeligheder med at fastholde opmærksomheden, andre har motorisk/perceptuelle problemer. Mange er hyperaktive og impulsstyrede, mens andre er passive og drømmende. Det er ikke usædvanligt, at der veksles mellem disse tilstande. foreningen ADHD-FORENINGEN MIDT - ØSTJYLLAND Mange har sproglige eller sprogafhængige indlæringsvanskeligheder, fx: dysleksi, specifikke kognitive problemer, søvnforstyrrelser, angst, Tourettes syndrom, tics og tvangspræg. Lokalafdelingen Det overordnede mål i ADHDforeningen er at skabe forståelse og forbedring af forholdene for mennesker med ADHD og deres pårørende. I lokalafdelingen Midt- Østjylland får personer med ADHD og deres pårørende mulighed for at være sammen med andre med de samme livsbetingelser. Foreningen arrangerer kurser, giver rådgivning og etablerer netværksgrupper. Forældregruppen for Odder og omegn Kontakt Dorthe Lykke tlf.: , mail: d.lykke@mail.dk. Forældregruppen i Horsens og omegn Kontakt Flemming Lysdal, tlf.: , mail: fu@stofanet.dk. Forældregruppen i Hovedgård Kontakt Jeanette Nielsen, tlf.: , mobil: , mail: 8732@privat.dk Forældregruppen i Norddjurs Kontakt Anne Pedersen tlf.: Formand i lokalafdelingen Midt- Østjylland Gitte Laugesen, tlf.: torsdage mellem og 21.00, mail: aarhus@adhd.dk Beslægtede diagnoser Det kan ofte være svært at skille ADHD fra beslægtede diagnoser, da der er naturlige overlap og lighedspunkter, fx diagnoser som: DAMP, ADD, Hyperkinetiske forstyrrelser, MBD, NLD og DCD. Psykiske forstyrrelser forekommer ofte samtidig med ADHD. De almindeligste diagnoser sammen med ADHD er: sociale adfærdsforstyrrelser, depression og autistiske træk. Netværksgrupper for pårørende: Forældregruppen i Århus Kontakt Mette Krag Jensen tlf.: , mail: aarhus@adhd.dk eller Else Hedegaard tlf.: Forældregruppen for Randers og omegn Kontakt Susanne Bjerre Brix tlf.: , sbpb@mail.tele.dk Bestyrelsesmedlem i DE9 Mie Boel Villadsen, mail: mbv@info.dk For yderligere informationer: ADHD forbindes oftest med børn; men ADHD er et livslangt handicap. De symptomer, der kendetegner ADHD hos børn, findes også hos voksne selvom de kan ændre karakter, fx kan hyperaktivitet ændre sig til indre uro. 18 DE9 INFO 2009