Pårørendes rolle i sundhedsvæsenet og deres samspil med personalet. Tove Lindhardt, Seniorforsker, PhD

Transkript

1 Pårørendes rolle i sundhedsvæsenet og deres samspil med personalet, Seniorforsker, PhD

2 Velfærdsstaten under pres Stigende ældreandel Mangel på arbejdskraft

3 Hvad siger danskerne?* Hjælp fra familie/pårørende: 62 % nej tak til praktisk hjælp 85 % nej tak til personlig hjælp 46 % er villige til at påtage sig opgaver ift. forældre 65 % forventer ikke familiens hjælp (fremtid) Hjælp fra frivillige: 56 % nej tak til praktisk hjælp 83 % nej tak til personlig hjælp *Gallup 2010 for Ugebrevet A personer

4 Frivillighed* 22 % støtter en højere andel af velfærdsopgaverne løses af frivillig arbejdskraft 60 % siger klart nej 14 % enige i at pårørende skal aflaste kommunerne med praktiske hjælp 55 % siger nej til frivillighed for at skabe offentlige besparelser Flere kvinder end mænd er siger nej *YouGov for Ugebrevet A4, juni 2013

5 Det sker allerede! 28 % er hjælper aktuelt 36 % har hjulpet indenfor de sidste 10 år 43 % har hjulpet i mere end 3 år 23 % i mere end 5 år Analyse for Ældresagen 2009

6 Man hjælper da "Ja fordi vi kan jo ikke lade være med at hjælpe ham i hvert fald, vel?..han er sur og han er det mest utaknemmelige menneske i verden. (Latter) Så det er sådan lidt svært. Jamen vi holder jo også af ham, ikke? Og vi vil jo ikke have at han skal lide unødvendigt, fordi han ikke selv er god til at tage hånd om sig selv, vel? Og øh (pause).. jo det er det da, det er da derfor. Børns kærlighed til deres forældre er jo uudslettelig havde jeg nær sagt, ikke! Der skal sikkert rimelig meget til man siger; Dig gider jeg ikke have noget med at gøre (..).. Familien bliver trommet sammen, og så man jo snakke om hvordan skal vi hjælpe ham bedst muligt Det visker lidt tavlen ren jo, ikke, når folk bliver hjælpeløse". Svigerdatter 40 år Lindhardt T, Hallberg IR, Bolmsjö I. Standing Guard Being a relative to a hospitalised elderly person. Journal of Aging Studies, Vol 20(2), May 2006, pp

7 Relevans Hvordan bliver dette så relevant for samspillet med pårørende i hospitalskontekst? Det gør det fordi, vi må indse, at pårørende i høj grad ER engageret i uformel omsorg, og derfor er samarbejdspartnere på lige fod med hjemmesygeplejersken og den praktiserende læge

8 Pårørende som samarbejdspartner Veldokumenteret* Pårørende har betydning for patient-outcome Pårørende har betydning for patientoplevelsen Alligevel dokumenterer forskning** Problemer i personale-pårørende relationen Personale finder pårørende krævende og opstiller forhindringer for deres indblanding * Theiss et al 2011; Haesler et al 2006; Bridges et al 2010 ** Lindhardt et al 2006 og 2008; Bauer et al 2009, Berthelsen et al 2014

9 Eksempler fra 2 danske studier Lindhardt et al Collaboration between relatives of older patients and nurses. Confirmatory Factor Analysis of the Family Collaboration Scale. Submitted. Lindhardt et al Nurses experience of collaboration with relatives of frail elderly patients in acute hospital wards: A qualitative study. Int J Nurs Stud. May; 45(5):668-81

10 Family Collaboration Scale Dansk udviklet, testet og valideret instrument Europæisk projekt med 7 lande 5 dimensioner: Indflydelse på beslutninger Kvalitet af kontakten med plejepersonale Tillid Informationsniveau Indflydelse på udskrivelsen

11 Baggrundsdata N=385 % Kvinder 66,2 Alder Gen.snit (SD) 60.5 (12.1) Afstand i km til den ældre < 20 km I arbejde Fuld tid ,5 48,8

12 % Uformel omsorg Hjælper mere end en gang om ugen Hjælper hver dag (N=385) % 77,1 27,9 Antal timers hjælp pr. uge - Mean (SD) 9 (15) Har hjulpet i 1 år eller mindre Har hjulpet i mere end 5 år 20,9 41,5 Antal timer den ældre kan være alene > 12 timer 36.9

13 Uformel omsorg Ansvar * 96,4 Magtesløs* 60,1 Skyldfølelse ** 51,4 Føler, jeg ikke hjælper nok** 42,8 * I høj/nogen grad ** Meget ofte/ofte

14 Indflydelse på beslutninger % Jeg havde indflydelse på beslutninger om - Behandlingen 10,3 - Plejen 9,2 - Udskrivelsen 19,1 - Arrangementerne efter udskrivelsen 24,7 Jeg blev informeret om beslutninger truffet om - Behandlingen 24,1 - Plejen 17,4 - Udskrivelsen 32,4 - Arrangementerne efter udskrivelsen 29,4 Min viden om min pårørende blev brugt at plejepersonalet 19,1 Jeg var tilfreds med den indflydelse jeg fik 36,3

15 Indflydelse på udskrivelsen % Indflydelse på beslutninger truffet omkring arrangementerne efter 24,7 udskrivelsen Informeret om beslutninger truffet omkring arrangementerne efter 29,4 udskrivelsen Indflydelse på beslutninger truffet omkring udskrivelsen 18,1 Informeret om beslutninger truffet omkring udskrivelsen 32,4 Behov for information om, hvordan jeg bedst hjælper min pårørende (ud af 336) 62,9

16 Kvaliteten af kontakten med plejepersonalet % Plejepersonalet var imødekommende, når jeg henvendte mig til 65,9 dem Det var nemt at få fat i en sygeplejerske, der kendte min 30,3 pårørende Plejepersonalet havde tid til at tale med mig 46,1 Jeg er tilfreds med kvaliteten af kontakten med plejepersonalet 62,0 Jeg er tilfreds med omfanget af kontakten med plejepersonalet 57,1

17 Tillid Jeg måtte passe på, at min pårørende fik den nødvendige pleje under indlæggelsen % 37,9 Jeg havde tillid til, at min pårørende fik den nødvendige pleje 75,8 Jeg tilbragte mere tid på sygehuset, end planlagt for at sikre at min pårørende fik den hjælp han/hun havde brug for 20,7 Oplevelser af fejl under denne indlæggelse 45,9

18 Tillid % De fysiske omgivelser: Der var ryddet op 70,1 De fysiske omgivelser: Der var rent 58,2 Det var mit indtryk, at plejepersonalet var fortravlet 77,1 Plejepersonalet behandlede patienterne med respekt 88,2

19 Informationsniveau % Jeg følte mig velinformeret om hvordan jeg fremover bedst hjælper min pårørende Jeg følte mig velinformeret om min pårørendes plejebehov 45,9 50,3 Jeg følte mig velinformeret om planerne efter udskrivelsen 53,0 Jeg følte mig velinformeret om min pårørendes sygdom 61,5

20 Tilfredshed 36,4 % tilfredse med indflydelsen * 51,4 % 48,6 % 58,2 % 67,5 % ønskede indflydelse på behandlinger ønskede indflydelse på plejen ønskede indflydelse på udskrivelsen ønskede indflydelse på arrangementerne e.u. 75,6 % 76,3 % 66,3 % tilfredse med forløbet v. indlæggelsen tilfredse med forløbet i afdelingen tilfredse med udskrivningsforløbet

21 Fritekst 174 af 385 spørgeskemaer havde fritekst Hvem: Utilfredse, sundhedsprof., lav tillid 3 temaer: Fraværet af sygepleje om kvaliteten Den flygtige hvide flok om personalets tilgængelighed og holdninger Usynlig og ubemærket pårørendes rolle og den manglende inddragelse

22 Fravær af sygepleje Utilstrækkelig ernæring og personlig hygiejne, snavset tøj/sengelinned Generel mangel på professionel og omsorgsfuld pleje Medicinfejl [ ] Jeg oplevede at jeg som pårørende måtte være der i spisesituationen om aftenen og dagen. Der var ikke altid den fornødne tid til hjælp, til at give mad og drikke i løbet af eftermiddagen/aften. Den personlige pleje var mangelfuld og den basale sygepleje var mangelfuld der var ikke tid til hårvask, negleklipning, bad!

23 Den flygtige hvide flok Manglende tilgængelighed som barriere for interaktion Ens uniformer Travlhed Pårørende som en forstyrrelse Hvis man gik på udkig efter en sygeplejerske eller lignende, kunne man for det første ikke få øjenkontakt med den, man måtte møde på gangen, samt går personalet med hurtig gang, som klart sender signal om jeg har travlt, du skal ikke spørge mig Samspillet mellem personalet og pårørende kunne forbedres, hvis du ikke følte, at du forstyrrede personalets rutiner ( ) Det er svært at finde det rigtige tidspunkt at diskutere din pårørendes situation med personalet uden at føle sig en smule i vejen

24 Usynlig og ubemærket Manglende information, kommunikation og medinddragelse Først efter 14 dage var det muligt at få en samtale med en sygeplejerske stående på gangen og kun fordi jeg tog fri, så jeg kunne komme i dagtimerne Som datter kender jeg alt til min mor og hendes medicin og alligevel ville de ikke lytte, så den (medicinen) blev givet forkert Skammeligt! Vi blev aldrig informeret om udskrivelsen. Blev aldrig involveret i processen. Meget dårlig kommunikation Der mangler fuldstændig informationer om ens pårørende og man må selv søge informationerne hos et meget travlt personale.[ ]Det overraskede mig meget, at informationerne og muligheden for at få informationerne hos personalet fungerede så dårligt

25 Samarbejde Når formel og uformel omsorg kombineres Uklar rollefordeling og forventninger Pårørende en krævende ressource Ressource eller klient? Personale under pres Sitting ducks Lindhardt et al Nurses experience of collaboration with relatives of frail elderly patients in acute hospital wards: A qualitative study. Int J Nurs Stud. May; 45(5): Walker, E., Dewar, B.J., How do we facilitate carers involvement in decision making? Journal of Advanced Nursing 34 (3), Hertzberg, A., Ekman, S.L., Axelsson, K., Relatives are a resource, but : registered nurses views and experiences of relatives of residents in nursing homes. Journal of Clinical Nursing 12 (3),

26 26 Krav til kompetencer Samarbejde med pårørende kræver kompetencer Viden Færdigheder Holdninger

27 Forventninger Jeg synes de var omsorgsfulde og behagelige og ja, de var faktisk de gode pårørende ( ) de opfyldte de der krav.. De stod ikke i døren på kontoret hele tiden og bankede og det tog dem kun 3 minutter at levere en besked (SoSu) Lindhardt et al Nurses experience of collaboration with relatives of frail elderly patients in acute hospital wards: A qualitative study. Int J Nurs Stud. May; 45(5):668-81

28 Plejepersonalets respons..det er meget tidsskrævende (..) Sommetider flygter vi.. Vi gemmer os lidt nogen gange (Spl.) Man lærer at afgrænse sig.. Det kan godt være de oplever dig.. At du sommetider er ubehagelig, men (..) sommetider undgår man konflikter ved at afgrænse dig på den måde.. Undgå at stille åbne spørgsmål (lille latter)..virkelig sådan bambam (laver huggende bevægelser med hænderne).. Lukker (SoSu)..og jeg fejer dem nok af somme tider, fordi der ikke er nok tid.. Eller du ikke rigtigt ved eller fordi ikke har energi til at tage diskussionen. ( ) Dem jeg fejer mest af er dem med de 1000 spørgsmål (Spl.)

29 Holdninger og værdikonflikt Teoretisk/etisk holdning Vigtigt for kvaliteten af pleje og behandling En struktureret proces, som starter ved indlæggelsen Dokumentation er vigtigt Praksisrelateret holdning Lavt prioriteret -> Tilfældigt og sjældent Initieret af de pårørende Samspil = informere. Formål: Kompliance og undgå klager Lindhardt et al Nurses experience of collaboration with relatives of frail elderly patients in acute hospital wards: A qualitative study. Int J Nurs Stud. May; 45(5):668-81

30 Medical Model Competence Relatives A demanding resource Time Conduct The encounter Conduct Organisation of care Nurses Theoretical and practice related values Role expectations On guard June 12th, 2012

31 Macro level factors Organisational values - Medical Model - New Public Management Micro level factors (Beliefs and perceptions) Primary responsible => Standing guard => Roles: Watchdog, case manager, and advocate Micro level factors (Beliefs and perceptions) Dual attitudes => conflicting values => moral dilemma => counter transference and labelling of relatives as difficult => role expectations Conduct The relative Collaboration Shared power or a struggle for power The nurse Conduct Emotional strain: Relationship issues Guilt & powerlessness Promoting factors Specific structures supporting collaboration in practice Staff competence and communication skills Nurse leader s attention and actions Education and training interventions Continuity-supporting organisation of care June 12th, 2012

32 Effekt af samarbejde DeChillo et al (1994) 32 Stærk korrelation mellem samspillet og tilfredshed blandt pårørende Voutilainen et al (2006) Signifikant sammenhæng mellem pårørendes mulighed for indflydelse på beslutningsprocesserne og deres oplevelse af plejens kvalitet Lindhardt et al ( ) Signifikant sammenhæng mellem pårørendes scoring af samspillet og deres tilfredshed med patientforløbet

33 Tak for opmærksomheden 33 Benny Dröscher Blissfully Still