FOKUS PÅ AUTISME. TEMA-ARTIKEL: Hvad vil dit parti gøre for mennesker med autisme? Af Eva Isager Leder: Visioner og kogekoner...

Transkript

1 FOKUS PÅ AUTISME Leder: Visioner og kogekoner... 2 Hvilken alderdom og livskvalitet kan man se frem til som voksen med ASF?... 5 HIT-Messen Kommunikationshjælpemidler Handicaporganisationer for alle også etniske minoriteter: Mine børn er en gave Nyt fra kredsforeningerne Kredsforeninger og udvalg TEMA-ARTIKEL: Hvad vil dit parti gøre for mennesker med autisme? Af Eva Isager... 6 Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad

2 Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson, Redaktion: Elisabeth Sandell Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: stk. ISSN: Internet: Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer Bestyrelse Morten Carlsson... Tlf (fast træffetid tirsdag fra kl ) Næstformand, Lars Grønlund... Tlf Næstformand: Vakant Aage Sinkbæk... Tlf Annette Lund Dreyer... Tlf Bernd Weibeck... Tlf Heidi Lassen... Tlf Jørgen Ahler... Tlf Karen Prætorius... Tlf Pernille Saxtrup... Tlf Peter K. Nielsen... Tlf Tine Heerup... Tlf Sekretariat Elisabeth Sandell Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Tlf , Fax Bogholderi Gurli Koluda, Tlf SIKON Landsforeningen Autismes Kurser og Konference Rebecca Rant, Tlf Ulla Møller-Christensen, Tlf Telefonrådgivning v/foreningens socialrådgiver Ulla Kjer, Tlf Autismeforlagets informationsafdeling Peter K. Nielsen, Tlf Fælles telefontider Mandag, torsdag og fredag kl samt tirsdag kl Center for Autisme... Tlf Telefonrådgivning til forældre og pårørende tirsdag kl Videnscenter for Autisme... Tlf Udgivelsesdatoer for de kommende blade i 2008 SIKON programmet for 2009 udkommer i uge 49. Nr forventes at udkomme i uge 3, som i lighed med de to sidste år vil være en beskrivelse af Landsforeningen Autisme samt de tilbud der gives til medlemmerne. Leder: Visioner og kogekoner Morten Carlsson, formand LA I slutningen af oktober mødes repræsentanter for alle kredsene og hovedbestyrelsen til det årlige Repræsentantskabsmøde Landsforeningen Autismes øverste myndighed. Vi skal skue tilbage og have beretninger for arbejdet, lægge retningslinjer for vores orga nisation og økonomi og andre praktiske forhold. Vigtigst er det dog, at få udstukket linjerne for vores fremtidige arbejde og dermed det pårørende-politiske arbejde. Landsforeningen Autisme har de sidste 5-6 år undergået en kraftig forandring og er fortsat inde i en rivende udvikling. Noget af arbejdet er naturligvis aktualiseret af den stigende tilgang af mennesker med autisme, men også vores evne til at udvikle nye aktiviteter og gå i front med etableringen af tilbud til mennesker med ASF. Vi har opfyldt vores mål om øget synlighed og samtidig fået politisk indflydelse, lokalt såvel som på landsplan, på en lang række væsentlige forhold. Tiden er nu inde til at udvikle visioner for de kommende år, sikre en målrettet ideudvikling og finde nye veje, mål og metoder i arbejdet. Vi skal fortsat satse på de langsigtede og velovervejede løsninger. Vi skal fortsætte vores forbilledlige samarbejde med fagfolk og andre organisationer og vi skal bygge vores arbejde på en åbenhed overfor alle fornuftige bidrag, idéer og udviklingsforslag. Til gengæld skal vi sige fra overfor poppede løsninger fra kogebogsforfattere og andre fantaster, der uden dokumentation og faglig kontrol, prøver at lokke pårørende ud i uvidenskabelige forsøg.»fordi jeg spiste usundt under graviditeten blev mit barn autist«og»hvis jeg giver min søn en vingummi, bliver han stærkt autistisk i 14 dage«er udtalelser, der vidner om Ninka- Bernadette Mauritsons (bog: Kernesund Familie) letkøbte og uhyrlige omgang med virkeligheden. Drevet af trangen til popularitet og ussel mammon fremmanes spøgelsesbilleder med det formål, at give pårørende til handicappede børn dårlig samvittighed. Spørgsmålet er, om det ikke ligner god gammeldags kvaksalveri og om TV2 med sine Praxis udsendelser, som efterlyser børn med ASF og ADHD til kosteksperiment, ikke truer børns velfærd, når de udbreder skrækscenarier der i stor stil afholder forældre fra at give deres børn fødevarer, der indeholder mælkeprodukter, gluten og casein. Der er ingen evidens og erfaring der viser, at kostforandringer kan helbrede autisme. Autisme må anses for et livslangt handicap, som man kan leve med på forskellige funktionsniveauer. Der er ingen tvivl om, at diætintervention og andre tiltag, kan have betydning for alle børns adfærd i større eller mindre grad. Omvendt bliver det farligt, hvis det erstatter den langsigtede pædagogiske indsats og udviklingsorienterede tilbud til vores bøn, unge og voksne med autisme. På samme måde modtager vi også henvendelser fra InJiva fysioterapeuter, der gennem træning mener at kunne helbrede ASF og andre kreative alternative behandlere forsøger at fjerne fokus fra det væsentlige. Hvis kostregulering, hjemmetræning, løbeture og fiskeolier vinder generelt indpas som primære behandlingsformer, bliver vi slået flere årtier tilbage i indsatsen for vores børn. Forskere, fagfolk og mange pårørende kan dokumentere nødvendigheden af at fortsætte den seriøse indsats, men engang i mellem undres man over, de ikke træder mere i karakter, eller får mulighed for at komme til orde i medierne! 3 veje frem Organisatorisk bør vi styrke vores organisation til i højere grad selv at iværksætte aktiviteter og investere i tilbud. Det har vist sig at fungere godt samtidig med at det har en klar afsmittede virkning på, at andre kommer i gang med aktiviteter og tilbud. Vi skal have organiseret og styrket vores mange netværk ordentligt. Vi skal sikre værktøjer og strategier for disse. Vi ved, at mange pårørende peger på, at de faktisk lærer mest om ASF via andre pårørende og her har netværkene en stor betydning. Vores rådgivning skal styrkes, eventuelt i form af samarbejde eller egentlig fusion med andre rådgivninger, således at vores tilbud bliver bredere. I denne sammenhæng skal vi vurdere, hvorvidt vi alene eller sammen med andre kan undervise, udvikle og udbrede vores bisidder arbejde. Politisk skal vi fortsat være synlige i mediebilledet, i alle politiske sammenhæng og i samfundsdebatten. Vi skal arbejde med en markedsføringsplan og flere kampagner. Det er vigtigt at vi ikke slipper speederen, for så bliver vi igen overset og usynlige. Fortsættes på næste side 2 Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 3

3 Vi skal gennem vores øgede aktiviteter, lokalt og centralt, i DH, Danske Handicaporganisationer øge indflydelsen på analyser, projekter og politiske beslutninger der kan have betydning for vores medlemmer. Vi skal mere målrettet arbejde med de mange høringssvar, arbejdsgrupper og udvalg, som er med til at forme handicappolitikken i dette land og faktisk også i EU. Her skal arbejdet med den nye FN handicap konvention prioriteres og vores tillidsfolk skal klædes på til dette vanskelige arbejde. Fagligt har vi rigtig godt fat med vores medlemsmøder, kurser og konferencer. Nu er tiden inde til at få vurderet behovet og struktureret udbuddet sammen med vores partnere. Vi skal sikre, at vi rammer rigtigt og at alle får muligheder for vidensdeling og læring. Ny bog af Mohammad Ghaziuddin, MD University of Michigan Mentale sundhedsaspekter ved autisme og Aspergers syndrom Bogen giver læseren et overblik over de mentale sundhedsaspekter, der er i forbindelse med autisme og Aspergers syndrom. Det er ikke almen viden, at flere typer adfærds- og følelses mæssige problemer forekommer hos personer med autismespektrumforstyrrelser (ASF), hvoraf autisme og Aspergers syndrom er de primære kategorier. Det er en generel fejlopfattelse blandt professionelle og plejepersonale, at personer med ASF ikke udvikler yderligere psykiske lidelser. Bogen skal være med til, at mane denne myte i jorden. Pris 345,- kr. Bogen kan bestilles hos Autismeforlaget på eller på tlf Vi skal i højere grad dække området ind med værktøjer og muligheder. Aspergerforeningens empowerment projekt og andre projekter skal indtænkes samtidig med, at Autismeforlagets aktiviteter kan udvides. Vi skal presse på for at få mere dokumentation, behovsanalyser og forskning. Vores medvirken i forskerkonferencen Meeting of Minds den 26. til 28. februar 2009 i Herning, kunne passende være startskuddet til endnu flere kontakter og fælles projekter. Vi skal sikre, at forskere og fagfolk formår at formidle deres viden til os som pårørende. Samtidig skal vi stille krav til forskningen herunder det etiske udgangspunkt og brugbarheden af resultaterne. Der er nok vi sammen kan tage fat på god arbejdslyst. Hvilken alderdom og livskvalitet kan man se frem til som voksen med ASF? Af Søren S. Christensen For to år siden, i en alder af 47, fik jeg diagnosen»aspergers syndrom«, blev pensioneret og trak mig tilbage fra arbejdsmarkedet. Blot dette, at skulle vende tilværelsen på hovedet, og kunne bestemme over tiden selv, har været en kæmpe mundfuld, og processen med, at kunne genopbygge den daglige rutine og skabe genkendelige forhold er langt fra overstået. Heldigvis har jeg fået hjælp fra»samfundet«det offentlige der jo ellers blot har været en svoren fjende og leverandør af umulige krav, så længe jeg kan huske. Og det startede heller ikke for godt med hjælpen, for en dame fra én social afdeling mente at»man ikke kunne hjælpe mig, for jeg fik det jo ikke bedre«. Medens en dame fra en afdeling mente, at»man ikke behøvedes at hjælpe, for jeg havde jo klaret mig på arbejdsmarkedet i flere år!«heldigvis havde jeg en god opbakning, og endte med jeg fik en kontaktperson i det, der hedder»bostøtten«. Heldigvis, for kort efter begyndte ulykkerne at hagle ned over min tilværelse, og jeg havde simpelthen ikke overlevet uden denne støtte. Det var også via»bostøtten«, jeg fandt frem til»landsforeningen Autisme«, og begyndte at modtage bladet herfra. Jeg ved egentlig ikke, hvad jeg havde forventet, men når jeg læser bladet, får jeg den opfattelse at det mest drejer sig om børn og unge. Og jeg opdager, at det jeg håbede at høre om, er, hvorledes et voksenliv med Aspergers syndrom ser ud: hvilken alderdom og livsskæbne, man typisk kan se frem til, og herunder, om man kan regne med at leve lige så længe som andre mennesker. For det er min personlige erfaring at et Aspergers syndrom slider på én man bruger al sin livsenergi på at forsøge at klare sig i uddannelsessystemet, på arbejdsmarkedet, i foreningslivet, parforhold osv. og ender som regel alligevel med at blive udstødt. Og så ender man med en dag at sidde i et trist socialt boligbyggeri uden hverken økonomi og kræfter til at ændre en tøddel ved sin tilværelse. Og kun få begrundelser for at fortsætte den. Men det kan være, dette kun er min erfaring med og tolkning af grundvilkårene for voksne/ældre med Asperger-problemer: Det kunne være interessant at høre, om andre har bedre eller anderledes syn på den sag? 4 Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 5

4 TEMA...tema-artikel! 1 Hvad vil dit parti gøre for mennesker med autisme? Folketinget er gået i gang med et nyt arbejdsår, og Landsforeningen Autisme har spurgt partierne, hvordan de vil give mennesker med autisme bedre forhold på tre forskellige områder. Af journalist Eva Isager Et nyt folketingsår er netop begyndt. Det markerer Landsforeningen Autisme ved at stille partierne tre spørgsmål om emner af stor betydning for mennesker med autisme og deres pårørende. Landsforeningen har på alle tre områder konstateret betydelige problemer. Spørgsmålene drejer sig om førtidspension, specialundervisning og borgernes rettigheder. Vi har fået svar fra Socialdemokratiet, Det Radikale Venstre, Det Konservative Folkeparti, Socialistisk Folkeparti, Dansk Folkeparti, Enhedslisten og Liberal Alliance. Nedenfor kan spørgsmålene læses hver for sig sammen med de tilhørende svar. Hvad vil dit parti gøre for at sikre, at mennesker med autisme kan opnå fast og ikke midlertidig førtidspension? Baggrunden for spørgsmålet er de igangværende politiske forhandlinger om en førtidspensionsreform. Fra flere sider i Folketinget lægges der tilsyneladende op til, at bevilling af førtidspension til yngre mennesker skal kunne revurderes efter få år. Dette vil stresse mennesker med autisme voldsomt. Psykiatriordfører Karen Johanne Klint, Socialdemokratiet: Vores grundholdning er, at en»diagnose«ikke i sig selv skal udløse en førtidspension. Det afgørende er graden af funktionsforstyrrelser/tab af færdigheder hos den enkelte borger. Enhver førtidspensionssag skulle gerne indebære en individuel bedømmelse. Det er ikke socialdemokraternes vurdering, at systemet, som det fungerer i dag, har de bedste betingelser for at sikre en korrekt udredning og finde den bedste løsning på den kortest mulige tid. Vi ser desværre alt for mange unge med autisme, der kommer igen- nem et»almindeligt«aktiveringsforløb, som ikke tager højde for deres funktionsnedsættelse (autismen). Det er vigtigt, at vi kvalificerer systemet til at blive bedre til at tage hurtigere fat og derved sikre den rette faglige indsats i forhold til den enkelte person. Det forudsætter bl.a. en øget viden om forskellige effekter af indsatsen ved forskellige former for autisme. Socialordfører Marianne Jelved, Det Radikale Venstre: I Radikale Venstre foreslår vi, at de, der får behov for en førtidspension, i første omgang kommer på rehabiliteringsydelse. Idéen er at give borgerne bedre muligheder for at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Derfor skal borgere på rehabiliteringsydelse have en række behandlings- og rehabiliteringstilbud. Viser det sig, at den pågældende alligevel ikke kan vende tilbage til arbejdsmarkedet, skal han eller hun selvsagt have tilkendt en permanent førtidspension. Sundhedsordfører Vivi Kier, Det Konservative Folkeparti: Fra Konservativ side ønsker vi ikke at gøre nogen i forvejen syge mennesker usikre på deres fremtid. Lige for tiden er vi fra politisk side i gang med en evaluering af førtidspensionen. I den forbindelse taler vi om at gøre pension til unge mennesker tidsbegrænset. Der er endnu ikke besluttet noget og det er ikke et konservativt ønske at stresse unge mennesker, der har fået tilkendt en pension. Derimod ønsker vi at signalere, at fordi man TEMA på et tidspunkt i sit liv har brug for pension, kan det godt betyde, at man på et senere tidspunkt i livet kan vende tilbage til et almindeligt lønnet arbejde. Handicapordfører Anne Baastrup, Socialistisk Folkeparti: Vi tager afstand fra idéen om at indføre en ordning, hvor alle nytilkendelser af førtidspension gøres tidsbegrænset. Udsigten til jævnlige genvurderinger vil stresse førtidspensionister i en sådan grad at vi frygter, at det vil forringe deres helbred. Men vi støtter derimod idéen i et forslag fra Danske Handicaporganisationer om en rehabiliteringsydelse på samme niveau som førtidspension, men hvor man gør en aktiv indsats for at hjælpe folk videre med det arbejde eller den uddannelse, der passer til dem uden at stresse dem med truslen om genvurdering før de er parate til det. Sundhedsordfører, psykiatriordfører Liselott Blixt, Dansk Folkeparti: Dansk Folkeparti arbejder naturligvis for, at de autister, som er så syge, at de aldrig vil kunne fungere på arbejdsmarkedet, får en fast førtidspension, så de ikke skal trækkes frem og tilbage i systemet. Men i Dansk Folkeparti ønsker vi ikke, at autister pr. automatik skal tildeles fast førtidspension. Vi ser mennesker med autisme som individualister præcis som alle andre mennesker, og nogle autister vil have mere glæde af at få en aktiv hverdag på deres egne vilkår. Med hjælp og støtte har mange autister op- 6 Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 7

5 TEMA Socialordfører Marianne Jelved, Det Radikale Venstre: Det er rigtigt, at vi i folkeskoleloven har forpligtet kommunerne og skolerne til at tilbyde børn med særlige behov specialundervisning. nået stillinger og har udviklet sig til værdsatte medarbejdere inden for en række forskellige områder såsom computerprogrammering, administration, kontorarbejde, lagerarbejde og teknik. Frem for at»parkere«alle autister på fast førtidspension bør vi i stedet sørge for, at de, der kan, får en plads på arbejdsmarkedet, der tager hensyn til deres handicap. De skal have et meningsfyldt og individualiseret dagligt indhold for at undgå social isolering. Sundhedsordfører Anders Samuelsen, Liberal Alliance: Liberal Alliance mener ikke, at en fast tildeling af førtidspension er en optimal løsning. Det må være i alles interesse at deltage i arbejdsmarkedet og derfor mener vi, at enkeltsager skal kunne tages op til revurdering, således at hele grupper ikke afskrives endegyldigt fra arbejdsmarkedet. Sundhedsordfører Per Clausen, Enhedslisten: Først og fremmest er vi modstandere af, at førtidspensionen overhovedet gøres midlertidig. Det er tåbeligt at udsætte folk, som i forvejen har været igennem 2 en kamp for at blive tildelt førtidspension, for yderligere usikkerhed og stress ved at skulle bestå en»prøve«med jævne mellemrum. Det gælder uanset årsagen til førtidspensionen. Til gengæld så vi gerne, at førtidspensionisterne selv kunne vælge at vende tilbage til arbejdsmarkedet, hvis de fik lyst til det. Men samtidig skal det så være problemfrit at komme tilbage på førtidspensionen uden at skulle gennemgå diverse test og afprøvninger hvis det viser sig alligevel ikke at gå. Hvad vil dit parti gøre for at sikre, at kommunerne giver børn og unge med autisme samme adgang til undervisning som alle andre børn og unge? Baggrunden for spørgsmålet er, at kommunerne ifølge folkeskoleloven skal give børn og unge med autisme tilbud om specialundervisning eller omfattende støtte i den almindelige folkeskole. Karakteren af klagesager til Klagenævnet for vidtgående specialundervisning viser imidlertid, at børnene og de unge i mange tilfælde nægtes adgang til specialundervisning eller tildeles et utilstrækkeligt antal støttetimer. Antallet af klagesager er fordoblet fra 2005/2006 til Psykiatriordfører Karen Johanne Klint, Socialdemokratiet: Vi ser to store udfordringer i at sikre, at alle børn får adgang til den undervisning, de har ret til, og som giver dem de bedste muligheder for et fagligt og socialt udbytte. For det første skal kommunernes økonomi forbedres, så det ikke bliver et spørgsmål om økonomi, hvorvidt et barn skal have undervisning i TEMA folkeskolen eller i et specialiseret miljø. Der er ingen tvivl om, at regeringens stramme økonomiske politik er med til at underminere kommunernes muligheder for at leve op til folkeskoleloven. For det andet er det vigtigt at sikre, at fagligheden bliver udbygget i såvel kommunerne som skolerne. Det er ikke tilfredsstillende, at der er så mange lærere, der mangler de rigtige forudsætninger for at kunne undervise børn med autisme i den almindelige skole og i specialmiljøer. Der er behov for en massiv efteruddannelse og for at kvalificere nye lærere bedre, når de kommer fra seminariet. Vi mener ikke, at Folketinget skal lave en detailregulering af dette område. Folketinget skal sikre, at de nødvendige forudsætninger er til stede for, at man kan sikre undervisningen i de rette rammer for det enkelte barn. Socialordfører Marianne Jelved, Det Radikale Venstre: Det er rigtigt, at vi i folkeskoleloven har forpligtet kommunerne og skolerne til at tilbyde børn med særlige behov specialundervisning. Visitationen skal ske i samarbejde med skolepsykologen. Hvis Landsforeningen Autisme oplever, at kommunerne ikke tilbyder den nødvendige støtte, vil jeg opfordre til, at man tager det op i foreningen Skole og Samfund, med Danmarks Lærerforenings tillidsfolk og med skoleledelserne. Det er nemlig altafgørende, at børn med særlige behov får den nødvendige støtte. Sundhedsordfører Vivi Kier, Det Konservative Folkeparti: Det er, som I selv skriver, kommunens opgave at tilbyde undervisning til børn med autisme. Jeg forventer, at kommunerne lever op til 8 Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 9

6 TEMA TEMA deres ansvar. Når det så er sagt, er jeg klar over, at der i forbindelse med kommunesammenlægning og nedlæggelse af amterne har været»indkøringsproblemer«. Dette tror jeg også er årsagen til stigningen i klager. Disse problemer forventer jeg nu klart er et overstået kapitel. Handicapordfører Anne Baastrup, Socialistisk Folkeparti: Børn og unge med autisme har samme ret til at få undervisning og til at få en ungdomsuddannelse som alle andre børn og unge. I forbindelse med kommunalreformen advarede SF bl.a, fordi vi frygtede, at specialundervisningen ville blive forringet, fordi kommunerne ville tage børnene hjem fra specialtibud. Denne frygt er desværre nogle steder blevet til virkelighed, hvilke vi kan se alene på antallet af klagesager. For så vidt angår retten til at få en ungdomsuddannelse har vi flere gange problematiseret, at det blev en kommunal opgave at varetage den særlige ungdomsuddannelse i stedet for, at det blev styret som de øvrige ungdomsuddannelser. Samtidig mener vi, at det var helt urimeligt, at denne ungdomsuddannelse skulle betales over satsmidlerne, samt at der blev afsat for få penge hertil. Vi arbejder endvidere på, at de gymnasier eller andre ungdomsuddannelser, som vil tilbyde undervisning til unge med særlige behov, skal have en særlig finansiering heraf. Sundhedsordfører, psykiatriordfører Liselott Blixt, Dansk Folkeparti: I Dansk Folkeparti ser vi meget frem til, at vi får ratificeret handicapkonventionens tillæg om handicappedes rettigheder. Herigennem forpligter vi os til, at der ikke skal gøres forskel på handicappede og ikke-handicappede. I Danmark skal alle have tilbud om støtte til undervisning, arbejde og fritidsmuligheder. I Dansk Folkeparti vil vi som medlemmer af byog regionsråd arbejde for, at konventionens tillæg bliver overholdt. Sundhedsordfører Anders Samuelsen, Liberal Alliance: Liberal Alliance mener, at et mere fleksibelt syn på uddannelse, der tager udgangspunkt i den enkelte elev frem for»systemet«, skal hjælpe til at give børn og unge den nødvendige uddannelse. Skolen skal have udstrakt selvstyre og alene blive mødt med overordnede krav til faglighed og kvalitet i undervisningen. Dette vil kunne frisætte midler og kræfter til at komme f.eks. autister i møde. Sundhedsordfører Per Clausen, Enhedslisten: Det er voldsomt problematisk, at kommunerne ikke overholder deres forpligtelse. Hovedproblemet er de økonomiske rammer, som regeringen og Dansk Folkeparti har lagt ned over kommunerne. Derfor ville vi også sørge for, at kommunerne rent faktisk havde de nødvendige midler til at opretholde deres forpligtelser. Besparelserne på specialundervisningen er oven i købet pænt kortsigtede, eftersom udgifterne alligevel udløses, når en klager får medhold i en sag. Det er altafgørende, at kommunerne får tilført yderligere lærerkræfter til undervisningen på både special- og normalområdet. Det vil sige, at normeringerne i de enkelte klasser får en fornuftig størrelse. Sundhedsordfører Anders Samuelsen, Liberal Alliance: Liberal Alliance mener, at et mere fleksibelt syn på uddannelse, der tager udgangspunkt i den enkelte elev frem for»systemet«, skal hjælpe til at give børn og unge den nødvendige uddannelse. Sundhedsordfører Per Clausen, Enhedslisten: Det er voldsomt problematisk, at kommunerne ikke overholder deres forpligtelse. 10 Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 11

7 TEMA TEMA 3 Hvad vil dit parti gøre for at sikre, at kommunerne giver borgerne deres lovsikrede rettigheder? Baggrunden for spørgsmålet er, at Landsforeningen oplever, at retssikkerheden er truet for mange mennesker med autisme og deres pårørende. Foreningen er gjort bekendt med et betydeligt antal tilfælde, hvor denne gruppe ikke får sin ret. Der kan f.eks. være tale om, at børn med autisme ikke har adgang til specialundervisning (jf. spørgsmål 2), at voksne med autisme ikke har adgang til kompenserende voksenundervisning, at forældre til et barn med autisme ikke får rådgivning og vejledning, at kommunerne af sparehensyn fortier de hjælpeforanstaltninger, som reelt findes, f.eks. aflastning, eller at der er årelang venteliste på en beskyttet bolig. Psykiatriordfører Karen Johanne Klint, Socialdemokratiet: Det er vigtigt, at Folketinget snarest ratificerer den nye FN-konvention for personer med handicap. Konventionen sætter nogle standarder for deres rettigheder i det danske samfund og for, hvordan vi skal indrette samfundet. Der er ingen tvivl om, at konventionen vil få meget stor betydning for vores handicappolitik. Når konventionen skal implementeres i den danske lovgivning, er det vigtigt, at børn, unge, voksne og ældre med autisme får langt bedre livsvilkår, end de har i dag. Der skal imidlertid følge økonomi med, så kommunerne får de nødvendige økonomiske rammer til at løse opgaverne for alle personer med handicap. Det er kommunerne, der skal sikre, at indsatsen for mennesker med autisme lever op til lovens krav og intentioner, og at indsatsen er den rigtige i forhold til deres behov. Socialdemokraterne vil holde et skarpt øje med kommunerne, mens vi venter på at komme i regering og tage spørgsmålet op med de ansvarlige ministre, hver gang og det er tit vi oplever et svigt i forhold til bl.a. autismeområdet. Socialordfører Marianne Jelved, Det Radikale Venstre: Folketinget har pålagt kommunerne at tilbyde børn og voksne med særlige behov en række ydelser, der skal kompensere for deres psykiske eller fysiske lidelser. Det drejer sig bl.a. om specialundervisning, rådgivning og aflastning i hjemmet. Det er med andre ord ikke op til den enkelte kommune at beslutte, om de vil tilbyde hjælpen. Det skal de. Jeg vil derfor indtrængende opfordre borgere, der ikke føler, at de får den hjælp, de er berettiget til, til at tage en bisidder med til alle møder i sagen. Det er de berettiget til iflg. Forvaltningslovens 8. Derudover bør de henvende sig til deres lokale politikere eller til et medlem af Folketinget, så vi har mulighed for at få gjort noget ved sagen. Sundhedsordfører Vivi Kier, Det Konservative Folkeparti: Hvis man som borger oplever, at kommunerne svigter deres ansvar, er det mit ønske, at man bruger de klageadgange, der er lovsikret. Fra Konservativ side arbejder vi hver dag på at sikre svage borgere den hjælp, der er behov for. Jeg vil følge udviklingen i kommunerne på dette felt og er lydhør for de problemstillinger, I fremsætter via jeres spørgsmål. Handicapordfører Anne Baastrup, Socialistisk Folkeparti: Det er problematisk, når f.eks. mennesker med autisme og deres pårørende ikke får deres ret til hjælp, støtte eller aflastning. Det skyldes i et vist omfang kommunalreformen, som har henlagt opgaven til kommunerne, der ikke er i besiddelse af den specielle viden, som fordres. Men det skyldes utvivlsomt også skattestop og serviceloft. Vi arbejder for at give kommunerne et større økonomisk råderum samt at give mennesker med handicap bedre mulighed for at få neutral rådgivning eventuelt i VISO. Sundhedsordfører, psykiatriordfører Liselott Blixt, Dansk Folkeparti: Hvis kommunerne ikke lever op til deres ansvar, må vi spørge ind til problemet hos socialministeren. Kommunerne bør ikke kunne afslå sig fra, at autister får den fornødne hjælp. I Dansk Folkeparti så vi gerne, at landets kommuner bliver draget til ansvar, hvis de ikke overholder loven. Sundhedsordfører Anders Samuelsen, Liberal Alliance: I Liberal Alliance vil vi arbejde for den personlige frihed og de individuelle rettigheder. Vi har et ansvar for de medborgere, som enten på grund af sygdom eller handicap ikke fuldt ud kan klare sig selv. Effektive og hurtigtvirkende ankemuligheder i kommunerne er en central del af løsningen. Sundhedsordfører Per Clausen, Enhedslisten: Vores svar herpå er i virkeligheden det samme som til spørgsmål 2. At kommunerne ikke lever op til deres forpligtelse omkring borgernes retskrav bunder formentlig ikke i ond vilje fra kommunernes side, men i at pengene ikke er der. Sker det alligevel, at borgernes retssikkerhed bliver krænket, så vi gerne, at der i et eller andet omfang blev stillet hjælp til rådighed for borgerne i forhold til at kræve deres ret ikke mindst fordi der er en voldsom social slagside i det her spørgsmål, eftersom det kun vil være de mest ressourcestærke borgere/pårørende, der har overskud til at føre en klagesag. Her kunne en kommunal ombudsmand være en løsning, som f.eks. Københavns Kommune har i form af Borgerrådgiveren. Partiet Venstre har trods gentagne henvendelser ikke svaret på Landsforeningens tre spørgsmål. 12 Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 13

8 HIT-Messe HIT-messe...Kommunikationshjælpemidler Luk op for evnen til kommunikation hos mennesker med ASF Af Winnie Skjødt Hjælpemiddelinstituttet (HIT) inviterede Landsforeningen Autisme til deres HIT-messe i september 2008 med hovedtaleren Dr. Joanne Cafiero (USA), som skulle tale under overskriften»luk op for autisters potentiale med kommunikationshjælpemidler«men hvad var nu det for noget? Ingen, jeg talte med, kendte nogen Dr. Joanne Cafiero, så jeg blev nysgerrig og meldte mig til foredraget. Jeg kom ind i salen, som efterhånden fyldtes med mange mennesker og vi endte med at være mennesker til foredraget. Det viste sig, at jeg var den eneste, der kom fra autismeområdet og med det som indgangsvinkel, alle de andre var enten talepædagoger, ergoterapeuter eller lærer og havde fokus på selve hjælpemidlet. Hvad er hun for én? Jeg havde på forhånd forsøgt at finde ud af lidt mere om, hvad hun var for en fisk. Dr. Joanne Cafiero har undervist børn og unge med autisme siden 80 erne og har løbende udviklet og implementeret et program for børn uden sprog, som kan gøre det muligt at kommunikere sammen ved hjælp af forskellige kommunikationsteknologier. Hun har bestridt flere strategiske stillinger inden for området og hun er forfatter af flere bøger om kommunikation og autisme. På nuværende tidspunkt er hun ansat på fakultetet på Johns Hopkins University School of Professional Studies in Education, Department of Special Education. Hun har tidligere været Autism Project Director for the Johns Hopkins University Center for Technology in Education, hun er konsulent for 2 Maryland skolesystemer og underviser I hele USA, Sydamerika, Europa og Asien. Hendes nuværende forskning fokuserer på hvordan børn med svært kommunikationshandikap og autisme lærere sprog, hvilke instruktionsmodeller er mest effektive og hvordan denne viden kan omsættes til praksis. Så jeg var forberedt på lidt af hvert, men hold da op en positiv overraskelse jeg fik, da hun gik i gang. Det var tydeligt, at der var hold i oplysningen om hendes mere end 20-års erfaring i undervisning af mennesker med autisme i kommunikation og vi har ikke ret langt ind i foredraget før hendes mantra lød første gang»in light of what is not known about ASD, practitioners must make the least harmful assumptions regarding the communicative potential of individuals with ASD.«forstået således, at alle har et potentiale indtil det modsatte er bevist. Herefter gennemgik hun highlights fra hendes omfattende forskning på området ved at fremlægge casestudier, redskaber og strategier og masser af før/efter videoklip. Resultater Hendes casestudier viser en normalfordeling af effekten dvs. nogle få fik enten ganske lidt ud af det, eller viste imponerende fremgang i deres kommunikationsevne, men langt de fleste fik en moderat, men mærkbar og tydelig fremgang i deres evne til at kommunikere med omverden. Ved vurderingen af resultaterne blev der lagt vægt på, at det skulle være tale om meningsfuld kommunikation altså kommunikation, der kan forbedre livskvaliteten og ikke bare ord uden relation. Der er forskel på at kunne tale og på at kunne kommunikere. Et andet resultat var, at børn også kunne deltage i leg med andre fra deres gruppe, fordi de havde opnået et fælles sprog for den samme situation, så alle legede den samme leg på samme tid. Det var rigtig livsbekræftende at se på. Helt i tråd med hendes mantra vælger hun at starte på et højt niveau og så skalere ned, hvis det viser sig at være nødvendigt, men man skal aldrig tage fejl af potentialet for at kommunikere. Al adfærd er et forsøg på kommunikation. Det viste hun os bl.a. ved hjælp af videoen:»in My Language«, som findes her: ( Amanda Baggs video,»in My Language«) Fortsættes på næste side 14 Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 15

9 HIT-Messe Det viste sig også at udadrettet adfærd blev dæmpet, når eleven fandt ud af at kommunikere på en anden måde. AAC for mennesker med autisme Hendes kommunikationsprogram går i al enkelthed ud på at anvende alle kendte former for kommunikationsværktøj på en struktureret måde, som er helt individuelt tilpasset det enkelte menneske. Hun kalder programmet Augmentative and Alternative Communication (AAC) og værktøjet, der anvendes, spænder helt fra PECS, Boardmaker, , Fysiske objekter, Tegnsprog, elektroniske hjælpemidler og meget andet. Strukturen skabes bl.a. ved, at der laves et ark, som indeholder de piktogrammer, der skal bruges i den givne situation f.eks. morgenmadssituationen. Under hvert piktogram står ordet for illustrationen f.eks. vises en og under piktogrammet står der»ske«. Det viser sig nemlig, at nogle børn uden sprog lærer at læse og skrive, men ikke at tale og kommunikere. Det kan også være tegnet fra tegnsprog, som er vist under skeen. Hvis barnet kan læse står der måske kun det skrevne ord. Arket kan være papirbaseret eller elektronisk, men princippet er således, at man peger på det ord, man siger, når man taler til barnet og peger igen, når barnet forsøger at svare. F.eks.:»Vil du have mælk«? Og barnet svarer:»ja«, herefter svarer hjælperen igen:»du vil have mælk«, således at ordene og sætningen gentages så mange gange som muligt og efterhånden gør eleven det selv simultant på pladen og i tale. Denne struktur kan bygges ind i bøger, som læses op af læreren efter pege/udtale/tegnsprogs princippet og børnene har hver sin bog og følger med. Her viste hun eksempler på, hvordan man kan konstruere en leg med biler og dukker på den måde. Hun bruger videooptagelser som dokumen tation for hendes forskning og viste os mange eksempler på situationer, hvor programmet blev anvendt. Kan vi bruge det i Danmark? Jeg sad flere gange og tænkte, at det måtte da være anvendeligt i Danmark også, men nu er jeg jo handikappet af»kun«at have et barn med Aspergers Syndrom, så jeg har det ikke inde på min egen krop. Jeg ved dog, at alle værktøjerne anvendes i Danmark, men metoderne bruges hver for sig og at sætte dem sammen i en struktur og tænke på AAC som en værktøjskasse, fik mig til at overveje om det ikke kunne være et undervisningsmiddel for børn og unge uden sprog både i grundskolen og i ungdomsuddannelsen. Under alle omstændigheder vil det i hvert tilfælde lette hverdagen hjemme i familien at kunne kommunikere sammen, også selv om det kun bliver i begrænset omfang. Det var bestemt et interessant foredrag og synd, at der ikke var nogen af vores»autismeverden«. Hjælpemidler fra Autismeforlaget Time Timer Pocket (7,5 x 7,5 cm) Ved hjælp af Time Timer Audio Pocket Version er det nu muligt at gøre tiden visuel. Time Timer virker som et nedtællingsur, men med den væsentlige forskel, at du nu ser og»mærker«tiden gå. Time Timer viser i grafisk form, hvor meget tid, der er tilbage. Time Timer Audio Pocket Version har mulighed for Audio signal. Test har vist at du med Time Timers kan gøre klasseundervisning mere effektiv, samt imødekomme specielle behov. Time Timers gør det muligt at bedømme, hvor meget tid, der er tilbage uden at brugeren skal være i stand til at aflæse klokken. Produktet opererer med en høj farveopløsning, fremhævede tal og et ultra stille ur-værk. Disse egenskaber gør Time Timers perfekte for brugere med specielle behov, såsom ADHD, Autime Spektrum Forstyrelse. Specialuddannede lærere har bevist at Time Timer produkter virker både i individuelle og gruppesammenhæng. Bedre tidsforståelse formindsker både stress og desorientering. Pris incl. moms 337,50 kr. Time Timer Watch plus Time Timer funktion (kan sættes op til 12 timer). Kan indstilles til audio-varsling eks. 5 min før tiden er løbet ud. Time of day alarm Komfortabel urrem Baggrundsbelysning Sports design Pris incl. moms 799,- kr. BoardMaker opgradering eller fuld version BoardMaker er et unikt computerprogram, der indeholder et stort symbolbibliotek. BoardMaker anvendes af flere institutioner, så som skoler og SFO er. Læs mere på om produktet! Pris incl. moms for opgradering Pris incl. moms for fuld version 1.375,- kr ,- kr. Bestil og se flere produkter på: 16 Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 17

10 Mine børn er en gave Livet med to drenge med autisme har betydet mange glæder, men også udfordringer for somalisk fødte Intisar. På Sikon konferencen fik hun nye redskaber til at håndtere hverdagens udfordringer. Af Benedikte Møller Kristensen, projektkonsulent, antropolog»det er lidt overvældende at være her på SIKON konferencen. Her er så mange mennesker, og jeg tror, at jeg er den eneste indvandrer. Men hvor er jeg glad for, at jeg tog af sted. Jeg har allerede lært så meget«, siger Intisar på syngende esbjergensisk. At der kun er få deltagere med etnisk minoritetsbaggrund på årets SIKON konference, er ikke fordi, at autisme er mindre udbredt blandt etniske minoriteter. Alene i Danmark formodes der at være ca mennesker med etnisk minoritetsbaggrund og autisme spektrum forstyrrelser. To af dem er Intisars sønner Aziz og Karim. De stresser hinanden Intisar er 32 år og født og opvokset i Somalia. Som 18-årig kom hun til Danmark for at blive familiesammenført med sin mand, som hun i dag har to piger og to drenge med. Intisar havde kun boet få år i Danmark, da hendes ældste søn Aziz fik diagnosen atypisk autisme med en mild grad af mental retardering.»det var en stor udfordring også fordi jeg først ikke vidste noget om autisme«, fortæller Intisar. Udfordringen blev ikke mindre, da lillebroderen Karim, få år efter, også fik konstateret atypisk autisme.»det har været svært, virkeligt svært. Især fordi drengene har meget forskellige former for autisme. Den store er meget aktiv og højtråbende, mens den lille er meget stille han har brug for ro. Når den store råber bliver den lille ked af det. Så de stresser hinanden. Og det påvirker jo også pigerne«. Intisar har længe kæmpet for at få familien til at fungere som en samlet enhed. Men det er svært fordi begge drengene reagerer voldsomt på tilstedeværelsen af mange mennesker.»jeg har prøvet og prøvet om vi ikke bare kunne spise sammen, men det går slet ikke. Den lille vil kun spise, hvis han sidder alene i et rum. Og den store vil også kun spise, hvis han sidder alene altså i et andet rum. Så må pigerne og jeg spise i et tredje rum. Og det er svært at få det til at gå op i en lille lejlighed«. Når man ikke kender systemet Initsar og hendes mand anede ikke, hvilken hjælp de kunne få fra kommunen, de første fire år efter at deres ældste søn havde fået diagnosen.»systemet er jo fuldstændig anderledes end i Somalia. Og vi havde travlt nok med at få hverdagen til at hænge sammen, og der var ingen på kommunen, der fortalte os noget. Min mand søgte selv information på nettet om autisme og det hjalp lidt. Men vi fik næsten ingen hjælp fra kommunen. Fx anede vi ikke, at man kan få støtte til køb af bleer og sådan noget. Så det var også økonomisk svært«. Det var en sygeplejerske på sønnen Aziz skole, der først fortalte Initsar om mulighederne for kommunal støtte.»hun gav mig en bog om kommunale rettigheder, og så ringede jeg til kommunen, og først da blev jeg visiteret til en sagsbehandler på handicapområdet. Den nye sagsbehandler kendte til handicapområdet, og hun har hjulpet os meget«.»det hjælper også, at jeg taler godt dansk. I starten havde jeg altid tolk med, og det er ikke altid tolken kender til handicapområdet, og så er det svært at oversætte. Med tolk går man glip af meget. Det er vigtigt at lære sproget«. Det var Intisars nye sagsbehandler, der foreslog hende at få en aflastningsfamilie til drengene et par gange i måneden.»da hun først foreslog det, begyndte jeg at græde. Jeg kunne da ikke sende mine drenge væk. Men efter et stykke tid gik jeg med til det. Og det er en stor støtte også for mine piger. I de weekender kan jeg give pigerne al min opmærksomhed. Vi kan være sammen som en familie lave noget sammen. Og det har de også brug for«. De er også rigtig søde og dejlige børn Selvom livet med to børn med autisme kan være hårdt, så er der også mange glæder, understreger Intisar med ordene:»nu har jeg sagt en masse negative ting om drengene, men de er også rigtig søde og dejlige børn. De øjeblikke, hvor jeg får øjenkontakt med den lille, betyder livet for mig. Det hjælper også at min mand og jeg hjælper hinanden med børnene. Han kæmper også for at de skal få et godt liv«. Intisar er muslim, og ser det ikke som en tilfældighed, at hendes drenge har autisme.»alle mine børn er en gave fra Gud. Så for os er det ikke noget negativt. Mange tror at vi muslimer skammer os, men det har jeg aldrig oplevet. Vi takker Gud for de børn han giver os, uanset om de har et handicap«. Synlig minoritet og usynlige handicap I Somalia er der ikke et ord for autisme, så Intisar har svært ved at forklare bedsteforældre i Somalia hvad deres børnebørns autisme betyder.»det er ikke nemt at forklare. De er jo kønne drenge, man kan ikke se det på dem. Så de siger bare, at drengene nok skal vokse fra det«. Fortsættes på næste side 18 Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 19

11 Samtidig må Intisar slås med de fordomme hun møder som synlig minoritet og mor til to drenge med et usynligt handicap.»jeg husker engang i Bilka, hvor en af drenge var hysterisk. Jeg prøvede at berolige ham, da den her mand kom over til mig, og sagde:»få dog den neger unge til at holde kæft«. Så sagde jeg til ham han er handicappet, hvad er din undskyldning. Han blev godt nok flov, men alligevel, man bliver jo ked af det«. Jeg havde aldrig fred med mig selv I foråret 2008 var dagligdagens kampe ved at tage modet fra Initsar.»Det hele blev bare for meget. Jeg følte mig som en robot. Jeg havde aldrig fred med mig selv, og tænkte hele tiden hvorfor mig, og hvordan skal jeg klare det? Og hver gang noget gik galt med drengene, så tog jeg det ind i min krop og fik migræne«. Intisars socialrådgiver foreslog hende at deltage i SIKON konferencen. I første omgang afslog hun, da hun aldrig havde deltaget i en konference, og ikke kunne overskue at være væk fra børnene.»så sagde hun [socialrådgiveren] til mig»du kan godt klare det«. Så sagde jeg ja, og hun hjalp mig med at udfylde tilmeldingsblanketten«. SIKON gav mig redskaber til at klare hverdagen I dag er Intisar glad for, at hendes socialrådgiver fik hende overtalt til at deltage i SIKON konferencen.»jeg fik bare så meget ud af det. Det var en super dejlig oplevelse«. På SIKON konferencen deltog Intisar i en workshop om, hvordan man kan bruge piktogrammer til at gøre hverdagen mere overskuelig for børn med autisme.»efter jeg kom hjem lavede jeg selv nogle pikto grammer, og det hjælper drengene«.»der var også et oplæg om forældre og stress, hvor de fortalte om hvordan man kan lave stress om til en anden følelse. Og det har jeg brugt, nu tager jeg det mere roligt, når noget går galt«. Intisar deltog også i en workshop om etnicitet og autisme, hvor hun gav sin viden om handicapsyn blandt somaliere videre til de deltagende fagfolk.»det var dejligt, at jeg også kunne give noget tilbage, at jeg kunne dele min viden. Jeg kommer helt sikkert igen til næste år«, siger Intisar. Handicaporganisationer for alle også etniske minoriteter I dag er der kun få medlemmer med etnisk minoritetsbaggrund i de danske handicaporganisationer. Det arbejder Sammenslutningen af Unge Med Handicap (tidligere DSI-Ungdom) på at lave om på med projekt»handicaporganisationer for alle også etniske minoriteter«. Mange etniske minoritetsforældre til børn med handicap står overfor en dobbeltudfordring. De må kæmpe med de problematikker, der opstår, når man får et barn med handicap samtidig med at de må kæmpe med de sociale, sproglige og kulturelle barrierer, der ofte følger af at have en etnisk minoritetsbaggrund. Det viser sig dog at de forældre med etnisk minoritetsbaggrund, der er medlemmer af en handicaporganisation, generelt føler, at de har opnået en større viden om deres muligheder for støtte og kompensation, end de havde inden deres medlemskab. Mange siger også, at mødet med andre forældre har givet dem livsmodet tilbage og ny viden om mulighederne for mennesker med handicap i Danmark. Derfor arbejder projekt»handicaporganisationer for alle også etniske minoriteter«på at synliggøre mulighederne i handicaporganisationerne blandt etniske minoriteter. En sådan synliggørelse finder sted på flere niveauer: Vi tager rundt i de etniske minoritetsorganisationer og -miljøer og oplyser om handicaporganisationerne. Vi arbejder på at udbygge den eksisterende viden i handicaporganisationerne om inklusion af etniske minoriteter. Vi ruster fagfolk på handicapområdet til at oplyse deres klienter og brugere med etnisk minoritetsbaggrund om mulighederne i handicaporganisationerne. Kredsforeninger sætter fokus på etniske minoriteter En af de handicaporganisationer, som projekt»handicaporganisationer for alle også etniske minoriteter» samarbejder med, er Landsforeningen Autisme. I kredsforeningerne Storkøbenhavn og København/Frederiksberg har kredsformand Rebecca Rant opstartet et pilotprojekt, der har til formål at få flere etniske minoritetsforældre inddraget i kredsene. Begge kredsforeninger repræsenterer områder, hvor der bor forholdsvis mange mennesker med etnisk minoritetsbaggrund, men det afspejler sig langtfra i medlemssammensætningen. Fx har ca. 25% af befolkningen i København etnisk minoritetsbaggrund, mens det ifølge Rebecca Rant kun er ca. 3,5% af medlemmerne i kredsforeningen, der har etnisk minoritetsbaggrund. Endvidere er der en tendens til, at de få medlemmer med etnisk minoritetsbaggrund, der er i kredsforeningerne, er passive medlemmer, der sjældent deltager i kredsforeningernes arrangementer. I pilotprojektets første fase er det målet at få engageret de passive medlemmer mere aktivt i kredsforeningerne og bruge dette som springbræt til at få nye medlemmer med etnisk minoritetsbaggrund. Derfor inviterede Rebecca begge kredsforeningers i alt 23 medlemmer med etnisk minoritetsbaggrund til et aftenmøde om»autisme og etniske minoriteter«, med det formål at høre deres ønsker til og overvejelser omkring aktiviteterne i kredsene.»du skal ikke regne med at høre fra dem, sagde mange til mig. Men allerede samme dag, hvor jeg havde sendt invitationen ud, meldte 8 tilbage. Og til mødet kom der 9, så der er et stort behov«, fortæller Rebecca. På mødet blev det klart, at mange af de barrierer etniske minoritetsforældre kæmper med, er de samme som etnisk danske forældre. Den særlige problematik er, at etniske minoritetsforældre samtidig må kæmpe med sproglige og forståelsesmæssige barrierer. Deltagerne foreslog at lave netværksgrupper fordelt efter modersmål, foredrag og kurser med tolkning samt korte og klare pjecer på simpelt dansk eller på fremmedsprog. På baggrund af mødet har Rebecca Rant således fået ny inspiration til det videre arbejde med inklusion af etniske minoriteter ude i kredsforeningerne. Vil du vide mere Er du interesseret i at høre mere om projekt»handicaporganisationer for alle også etniske minoriteter«er du velkommen til at kontakte projektkonsulent Benedikte Møller Kristensen på mail benedikte@sumh.dk, eller tlf , mobil Tjek også projektets hjemmeside Er du interesseret i at høre mere om pilotprojektet, kan du kontakte Rebecca Rant på rr@autismeforening.dk eller tlf Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 21

12 Samrådet tilbyder følgende kurser på Krabbeshus Heldagskole Kredsforeningen Frederiksborg Til dig som har børn med Autisme Spektrum Forstyrrelser: Forældre kursus: Tankegang, læringsstil og den strukturerede visualiserede pædagogik i teori og praksis. Mandag 19. januar onsdag 21. januar 2009 kl Tilmeldingsfrist: 15. december 2008 Til dig der arbejder med børn med Autisme Spektrum Forstyrrelser: Intensivt træningskursus. Struktureret, visualiseret specialpædagogik til fagfolk i specialbørnehaver, specialforanstaltninger og almindelige børnehaver m.v. Mandag 30. marts onsdag 1. april 2009 kl Tilmeldingsfrist: 16. februar 2009 Yderligere information kan rekvireres ved henvendelse til Krabbeshus Heldagsskole, Tlf eller krabbeshus@skivekommune.dk Tilmelding foretages fra samrådets hjemmeside; Medlemsmøde Tirsdag den 11. november 2008 kl på Specialundervisningscentret Egedammen, Skovledet 14, 3400 Hillerød. Socialrådgiver Ulla Kjer kommer og fortæller om sit arbejde i Landsforeningen Autisme. Tilmelding vil være nødvendig. Nærmere oplysninger på Kredsforeningens hjemmeside Kredsforeningen Storkøbenhavn Kursus for bedsteforældre Lørdag 17. januar 2009 kl Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Formiddagen vil blive dækket af Marie Louise Stockholm fra Sopra, som vil fortælle generelt om ASF. Marie Louise har arbejdet med børn og unge med ASF i mere end 10 år, og har bl.a. undervist på forældrekurser. Om eftermiddagen vil en farmor, søn og svigerdatter fortælle om, hvordan det er pludselig at få et lille nyt familiemedlem med ASF. Der vil også blive tid til erfaringsudveksling og dannelse af netværksgrupper. I løbet af november vil I kunne få yderligere oplysninger om kursusdagen, ved at se på og klikke ind på Kredsforening Storkøbenhavns side, hvor tilmelding mv. vil blive annonceret. Pbv. Lis Særmark-Thomsen 22 Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 23

13 Kredsforeningen Nordjylland Kredsforeningen Vestsjælland Børneidræt for børn der har svært ved/ikke kan begå sig i en»almindelig«idrætsforening I Asgårdshallen er der to hold for børn med forskellige handicaps. Vi forsøger at dele dem op, så det passer bedst muligt til den enkelte! På Ådalskolen er det for børn med autisme, hvor træningen bliver præsenteret meget struktureret. Aktiviteterne spænder fra boldspil, leg, gymnastik, konditionstræning m.m. Har du lyst til at komme og lave forskellige aktiviteter sammen med andre børn, har du mulighed for det i R.H.I.F. Du er velkommen til at komme og se på eller prøve om det er noget for dig. Vi håber der kommer mange børn, så vi kan få en god og sjov træning. Træningen finder sted i Asgårdshallen, Smålodsvej 20, 4100 Ringsted: Mandag fra kl og fra kl For børn med autisme er det på Ådalskolen, Eriksvej 4, 4100 Ringsted, hver anden onsdag i lige uger fra kl Kontingentet er 20,- kr. pr. måned i 11 måneder betales én gang om året. Yderligere oplysninger kan indhentes hos: Aina Lentz, tlf Lis Hansen, tlf Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 25

14 Kredsforeningen Østjylland williams.dk Samarbejde Det svære samarbejde temadag om konflikthåndtering Lørdag den 15. november kl i Kulturhuset, Parkvej 10, 8660 Skanderborg Når ens barn får en diagnose, bliver en tæt kontakt med det offentlige system en del af hverdagen. Familien bliver afhængig af et godt samarbejde med sagsbehandler, støtte lærer, pædagoger, skolepsykologer osv. men det er ikke altid let. På denne temalørdag vil vi arbejde med konfliktløsning, så vi bliver bedre til at takle konflikter og skabe et godt samarbejde. Der bliver en vekslen mellem små oplæg og forskellige øvelser, hvor deltagerne er aktive med de oplevelser, de har haft. Pris 75 kr. for medlemmer/ 125 kr. for ikke-medlemmer. Prisen inkluderer mad og drikke. Tilmelding senest den 8. november til sba@autismeoj.dk eller på tlf Læs og se mere på En aften på Boomtown Vi inviterer alle unge spillefugle med en autisme spektrum forstyrrelse til en aften på Boomtown i Århus. Hold øje med vores hjemmeside, for detaljer om tid og program. Sommerkursus på Rønshoved Højskole for hele familien I uge 31 (27. juli 2. august 2009) holder vi familiekursus for børn med ASF, forældre og søskende. Der vil være spændende workshops og kurser om autismerelaterede emner for forældrene; cirkusskole eller rollespilslejr for børnene og masser af fælles aktiviteter, såsom dragebygning og skattejagt. Det hele foregår på Danmarks smukkest beliggende højskole, lige ned til Flensborg Fjord. Læs meget mere om vores sommerkursus på primo november. Du kan også kontakte Susanne Bøgh Alders, tlf , sba@autismeoj.dk for mere info. Netværksgrupper Vi vil rigtig gerne starte en netværksgruppe for forældre til børn med autisme i Favrskov kommune. Har du lyst til at være med, så skriv eller ring til Susanne Bøgh Alders på tlf , sba@autismeoj.dk. Bor du andre steder i Østjylland, hører vi også gerne fra dig. Lige nu har vi netværksgrupper i Århus, Randers, Silkeborg og Skanderborg men vi starter gerne nye i andre kommuner. Landsforeningen Autisme og Arbejdernes Landsbank har indledt et nyt spændende samarbejde. Specialtilbud til medlemmer af foreningen i 2008 og 2009: Lån til en ny bil og spar alle gebyrerne til banken. Det eneste du skal betale, er ydelsen på lånet og statsafgifter. Tilbuddet gælder indtil 30. december For at få et billån skal du blot blive kunde og opfylde bankens almindelige regler for kreditværdighed. Hos Arbejdernes Landsbank får du/i: En bank med særlig ekspertise i hele familien og foreninger. Kompetent rådgivning og vejledning i 61 filialer i Danmark. Gratis bankskifte til Arbejdernes Landsbank i Vi dækker op til kr. i omkostninger ved skifte fra nuværende bank. Vil du vide mere? Kontakt os på Bispebjerg på tlf eller find din nærmeste filial på Frederiksborgvej 98, 2400 København NV. Tlf bispebjerg@al-bank.dk Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 27

15 Magasinpost ID-nummer B Portoservice Postboks Pandrup Kredsforeninger og udvalg Kredsforeningen MidtVest: Søren Dalgaard... Tlf Kredsforeningen Nordjylland: Jørn Poulsen... Tlf Bente Jessen... Tlf Kredsforeningen Ribe: Kontaktperson: Hanne Schroll Kristensen... Tlf Kredsforeningen Roskilde: Uffe Mohrsen... Tlf Kirsten Christensen... Tlf Kredsforeningen Storkøbenhavn: Kontaktperson: Torben Riis-Nielsen... Tlf Kredsforeningen Bornholm: Max Kjær... Tlf Susanne Sonne... Tlf Kredsforeningen Frederiksborg: Allan Jensen... Tlf Charlotte Sloth Jensen. Tlf Kredsforeningen Fyn: Else Worm Jørgensen... Tlf Kredsforeningen Færøerne: Landsfelagið fyri fólk við autismu...tlf Maiken Skardenni...Tlf Kredsforeningen Grønland: Ando Møller...Tlf Kredsforeningen København/ Frederiksberg: Rebecca Rant... Tlf Tine Heerup... Tlf Kredsforeningen Storstrøm: Alice Seldal... Tlf Kredsforeningen Sønderjylland: Hanne S. Christensen... Tlf Kredsforeningen Vejle: Inge Frisgaard... Tlf Kredsforeningen Vestsjælland: Thomas Fabricius... Tlf Tina Larsen... Tlf Kredsforeningen Viborg: Peter K. Nielsen... Tlf Birgit Flæng Jørgensen Tlf Kredsforeningen Århus: Marianne Banner... Tlf Børne Elsebeth Pii Svane... Tlf Voksen Jane Hellkvist... Tlf Aspergerforeningen: Kontaktperson: Aage Sinkbæk... Tlf NLD-gruppen: Kontaktpersoner: Katrine Hald Kjeldsen... Tlf Karen Prætorius... Tlf Retssikkerhedsudvalget: retssikkerhed@autismeforening.dk (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen) 28 Nr. 9 November 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad