Dagsorden til møde i Politisk udvalg

Transkript

1 Dagsorden til møde i Politisk udvalg Dato: 13. december 2016 Tid: kl Sted: Sekretariatet, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Katrine Burmann, kommende praktikant i sekretariatet, deltager i mødet. Dagsorden 16. Godkendelse af dagsorden 17. Fødevareapplikation 18. Patientkørekort 19. Retningslinjer for Nyreforeningens samarbejde med medicoindustrien 20. Orientering om ftalater i medicinsk udstyr 21. Orientering om bisidderordning igennem Danske Patienter 22. Orientering om vejledning til personers adgang til tilskudsberettiget psykologbehandling 23. Orientering om multiresistens og antibiotikaforbrug 24. Orientering om refusion af udgifter til dialysebehandling udenfor EU 25. Orientering om transport til dialyse under ferie 26. Orientering om forsikring ved vandskade 27. Eventuelt 16. Godkendelse af dagsorden Beslutning 17. Fødevareapplikation Sagsfremstilling Sekretariatet har fået tilbud om udvikling af en app, som kan hjælpe medlemmer og familier med at spise en kost, der passer til deres behov. Appen vil kunne tilgodese folk i alle stadier af nyresygdom. Appen vil kunne give inspiration til planlægning af den daglige madplan med udgangspunkt i en række opskrifter, som samles ind fra forskellige kilder. F.eks. Nyreforeningens kogebog, Metropol 1

2 (tidligere Suhr's Husholdningsskole) og andre opskriftsdatabaser. Der vil også være mulighed for at tilføje egne retter til databasen. Appen vil kunne måle de ting, som er vigtige for folk med nyresygdom. Kalorier, fedt, protein, kalium, fosfat, salt, sukker osv. Den enkelte vil kunne indtaste ting som vægt, højde, alder, køn, nyrefunktion o.a. ind i appen og bruge det som beregningsgrundlag. Man vil, på baggrund af de ovennævnte opskrifter i appen, kunne lave en kostplan op til 2 uger frem. Man vil desuden kunne tilrette appen, så den f.eks. tager højde for, hvad man synes rigtig godt om, eller hvad man absolut ikke kan lide. Desuden arbejdes der på at kunne inkludere ting som en "tøm mit køleskab" funktion, hvor man får inspiration til retter baseret på, hvad man har derhjemme. Der vil også være mulighed for registrering af, hvad man har spist, så man kan følge med i, hvor meget man har indtaget af f.eks. kalorier, sukker, fosfat eller kalium. En sådan funktion vil være valgfri, så man kan slå den til eller fra. Registreringen vil også kunne bruges til at anbefale retter eller ingredienser, som vil være gode, så man får opfyldt sine behov, samtidig med at man ikke får for meget af det ene eller det andet. Movesca, som er virksomheden bag applikationen, er indbudt til at orientere i mødet. Økonomi Det er hensigten at søge fondsmidler til udvikling af applikationen (i lighed med dialyseguiden), og virksomheden bag applikationen inviterer Nyreforeningen til at indgå i projektet. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Indstilling Sekretariatet indstiller, at Nyreforeningen indtræder i projektet og at projektet iværksættes når der er tilvejebragt finansiering. Beslutning 18. Patientkørekort Sagsfremstilling Nogle patienter er - naturligt nok - ude af stand til at gøre noget som helst i forbindelse med deres behandling. Nogle patienter er i stand til helt og holdent at varetage deres egen behandling uden nogen form for assistance. 2

3 Imellem disse to yderpunkter er der altid tale om et samarbejde mellem på den ene side patienten og på den anden side et mindre eller større antal hjælpere fagprofessionelle såvel som pårørende. Nogle patienter kan selv tage indtage medicin, foretage målinger af f.eks. temperatur, blodtryk, urin, give adgang til blodbanen, anlægge forbindinger, klargøre og indstille maskiner mm. Den kroniske patient, der bliver behandlet det samme sted, af det samme personale, udvikler kompetencer for egenbehandling og grænsen for egenbehandling flyttes i overensstemmelse hermed. Det fagprofessionelle personale overlader i tillid opgaver til patienten uden at føle at de fralægger sig ansvar. Patienten påtager sig opgaven (og som regel friheden forbundet med selv at kunne udføre den) og oplever at overtage ansvaret for behandlingen. Denne logik er udkomme af god behandling og godt samarbejde mellem patient og fagprofessionelle. Institutionelt kommer det til udtryk i form af egenbehandlingsafdelinger som f.eks. selvbetjent dialyse, og dialyse i patientens eget hjem. Problemer opstår imidlertid, hvis der sker udskiftning af de fagprofessionelle. Det kan ske ved konkret udskiftning af personale på en sygehusafdeling, det kan se hvis patienten modtager behandling på et andet sygehus (f.eks. i forbindelse med ferie), det kan ske hvis patienten overgår fra behandling på sygehus til behandling i eget hjem (f.eks. med assistance fra udgående sygehuspersonale eller fra kommunal sygepleje). Når det sker, skal der indgås ny kontrakt mellem de fagprofessionelle og patienten og så kan det ske, at patientens kompetence enten ikke altid anerkendes og/eller patientens kompetencer strider mod retningslinjer, som de fagprofessionelle forventes at følge. Tillidspersoner i foreningen har på denne baggrund drøftet, om det kan lade sig gøre at udarbejde et katalog over opgaver, som den kompetente patient kan udføre. Et sådant katalog kunne dokumentere, at patienten har opnået kompetence til egenbehandling, således at denne kompetence dokumenteret kunne lægges til grund for nye kontrakter. Hensigten måtte være at give patienten større frihed til at modtage behandling forskellige steder. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Sekretariatet indstiller, at Hovedbestyrelsen nedsætter en arbejdsgruppe, som skal udarbejde et forslag til et patientkørekort, og at forslaget efterfølgende behandles i Hovedbestyrelsen. 3

4 Beslutning 19. Retningslinjer for Nyreforeningens samarbejde med medicoindustrien Sagsfremstilling Nyreforeningen har tilsluttet sig retningslinjer for samarbejde, som patientforeninger har enedes om i regi af Danske Patienter. Retningslinjerne fremstår på Nyreforeningens hjemmeside: Nyreforeningen har valgt slet ikke at modtage støtte fra medicoindustrien. Nyreforeningen sælger ikke reklamer (f.eks. i Nyrenyt) til medicovirksomheder. Såfremt medicovirksomheder tilkendegiver, at de ønsker at støtte nyresagen, så henvises de til Nyreforeningens Forskningsfond. Denne enkle fortolkning og udmøntning af retningslinjerne forhindrer ikke samarbejde i konkrete projekter. Her gælder dog, at samarbejdsaftaler skal indgås samt at disse inkl. finansiering skal fremstå på foreningens hjemmeside. Der kan inde i projekterne opstå situationer, hvor der fordres formidling og fortolkninger af retningslinjerne til konkret praksis. Det er derfor vigtigt løbende at opretholde dialog om retningslinjerne. Sagen afgøres af Politisk udvalg Indstilling Sekretariatet indstiller, at udvalget med udgangspunkt i retningslinjerne drøfter muligheder og begrænsninger. Beslutning 20. Orientering om ftalater i medicinsk udstyr Sekretariatet har skrevet til Sundhedsstyrelsen for at få svar på, hvordan arbejdet med udfasning af ftalater i medicinsk udstyr skrider frem. Sekretariatet har desuden skrevet til Det Europæiske Råd for at afklare om en kommende EUforordning om medicinsk udstyr indeholder regler for brug af ftalater. 4

5 21. Orientering om bisidderordning igennem Danske Patienter Hvis man som patient har indsendt en klage til Styrelsen for Patientsikkerhed som følge af den behandling, man har modtaget i sundhedsvæsnet, bliver man tilbudt en dialogsamtale med sin region. Samtalen har til formål at afklare de ting, der er sket i behandlingsforløbet. Man møder for eksempel den læge, som har haft ansvar for behandlingen, hospitalsledelsen eller andre, som regionen har valgt til at gennemføre samtalen. Til samtalen kan man tage en bisidder med. Man kan benytte Danske Patienters korps af bisiddere. Bisidderen er patientens støtte under samtalen, og bisidderen kan hjælpe med at stille de svære spørgsmål og med at huske, hvad der er blevet sagt eller besluttet under samtalen. Bisidderne fra Danske Patienter er uddannet til opgaven og er bekendt med rammerne for de lokale dialogsamtaler. Bisidderne har alle kendskab til sundhedsvæsnet og er ofte enten sygeplejerske eller socialrådgiver. Bisidderordningen har tidligere været et midlertidigt projekt. Nyreforeningen har afgivet høringssvar til Sundheds- og ældreministeriet for at få permanentgjort ordningen. Bisidderordningen via Danske Patienter bliver permanent fra Orientering om vejledning til personers adgang til tilskudsberettiget psykologbehandling Vejledningen har været i høring med henblik på revision. Det er begrænset, hvad der er kommet af nye forbedringer udover, at det er blevet muligt at få psykologhjælp til moderat angst og depression som følge af en alvorlig livsbegivenhed. Dog med en øvre grænse på 38 år, hvilket afskærer store grupper med angst fra psykolog, fordi angst ikke kommer i en bestemt alder. Tidsfristen for den udløsende begivenhed på 6 måneder er fastholdt i den nye vejledning, på trods af mange interesseorganisationers anbefaling om, at den bortfaldt. De 6 måneder ekskluderer en stor gruppe som på et senere tidspunkt har behov for psykologhjælp. Den psykologiske belastning ved at leve med en langvarig sygdom kan være betydelig og udløse behov for psykologbehandling på et hvilket som helst tidspunkt i et langvarigt /kronisk sygdomsforløb. 23. Orientering om multiresistens og antibiotikaforbrug Forbruget af antibiotika er samlet set ikke faldet fra 2014 til Samtidig bruges der mere af den type antibiotika, som har størst risiko for at udvikle resistens. Det viser nye tal fra DANMAP, som hvert år opgør forbruget af antibiotika i Danmark. Antallet af patienter, der er blevet smittet med resistente bakterier, er desuden seksdoblet siden Fra 2013 til 2014 blev antallet af patienter med de endnu mere faretruende resistente CPE- 5

6 bakterier fordoblet. De fleste multiresistente bakterier blev i 2014 for første gang fundet hos patienter, der ikke havde været ude at rejse. Ifølge eksperter skal udbredelsen af farlige bakterier bremses med øget hygiejne på sygehusene og en mere tilbageholdende brug af antibiotika. I november 2016 lovede daværende Sundhedsminister Sophie Løhde, at der kommer en national handlingsplan for brug af antibiotika i 2017 med konkrete anbefalinger til at nedsætte forbruget af antibiotika. Nyreforeningen forventer, at den nye sundhedsminister Ellen Trane Nørby vil videreføre planen om en national handlingsplan for brug af antibiotika. Nyreforeningen har vedtaget følgende holdning til multiresistente bakterier og antibiotikaforbrug: Orientering om refusion af udgifter til dialysebehandling udenfor EU Siden 2015 har det kun i ganske særlige tilfælde været muligt at få dækket udgifter til dialysebehandling udenfor EU, hvilket sætter store begrænsninger for nyresyges mulighed for at rejse og f.eks. besøge familien i andre dele af verden. Nyreforeningen har drøftet problematikken med Danske Regioner, der var meget positive for at finde en løsning på problemet, men samtidig pointerede at det er den enkelte region, som afgør om de vil ændre reglerne. Sagen er fortsat under behandling i Danske Regioner. 25. Orientering om transport til dialyse under ferie Dialysepatienter får dækket deres transport mellem hjemmet og dialyseafdelingen. En dialysepatient på ferie kan få dækket samme antal kilometer. Det betyder, at hvis der er længere mellem feriestedet og feriedialysen end mellem hjemmet og dialyseafdelingen, så skal dialysepatienten selv dække omkostningerne for de resterende kilometer. Nyreforeningen har på møde i Danske Regioner den 5. september 2016 fremført problematikken. Problemstillingen er under behandling i Danske Regioner. 26. Orientering om forsikring ved vandskade Det er i dag et krav for, at patienter kan komme i dialysebehandling i eget hjem, at de underskriver 6

7 en skriftlig kontrakt med hospitalet. Her skal patienten blandt andet acceptere, at det i tilfælde af vandskade og lignende er patientens egen indboforsikring, der må dække eventuel skade. Det gør, at patienten ofte er nødt til at tegne en ekstra forsikring. Patienten bliver derved påført en ekstra udgift. Da der er tale om hospitalsbehandling, som foregår i patientens eget hjem, må det anses for rimeligt, at vandskade eller lignende dækkes af hospitalet. Hvis der er tale om defekter i dialyseapparatet dækkes udgiften af medicinalfirmaet. Vandskader og lignende forekommer yderst sjældent og udgør derfor en minimal udgift for hospitalerne. Nyreforeningen har skriftligt rejst spørgsmålet overfor Danske Regioner. Sagen er fortsat under behandling i Danske Regioner, men der forventes ikke nogen afgørelse, før Nyreforeningen er fremkommet med flere eksempler på vandskader, der er afvist af regionerne. 27. Eventuelt 7