Bachelorprojekt i sygepleje modul 14

Transkript

1 Bachelorprojekt i sygepleje modul 14 Sygeplejerskens betydning i forhold til at hjælpe unge stomipatienter med at acceptere og mestre livet med stomi The importance of nurses in relation to helping young people accept and cope with life as an ostomate Billedet er venligst udlånt af Sygeforsikringen Danmark Rikke Thygesen spl Vibeke Larsen spl Sofie Christine Biilmann Hansen spl Hold: HSE13 Afleveringsdato: 2. januar 2017 Professionshøjskolen UCC Nordsjælland Sygeplejerskeuddannelsen Vejleder: Kim Jørgensen Antal tegn i opgaven Opgaven må anvendes til udlån og/eller brug i undervisning med forfatternes tilladelse 1

2 Resume Dette bachelorprojekt har til formål at undersøge, hvilken betydning sygeplejersker har for unge stomiopererede i forhold til at acceptere og mestre livet med en permanent stomi. Ud fra en litteraturgennemgang samt et pilotstudie, hvor vi har interviewet en ung stomipatient, viser det sig, at unge stomipatienter er særlig udfordret i forhold til ændret body image, fordomme fra samfundet, seksualitet samt frygten for at skille sig ud. Problemfeltet er undersøgt ud fra en fænomenologiskhermeneutisk tilgang gennem to kvalitative semistrukturerede interviews af to stomisygeplejersker. Empirien analyseres og diskuteres ud fra kritisk commonsense-forståelse og en teoretisk ramme bestående af Bob Price, Joyce Travelbee og Aaron Antonovsky. Resultaterne i vores projekt, indikerer at sygeplejersker har en stor betydning for stomipatienternes mestringsevne, men at det kræver at hun besidder særlige kompetencer samt viden om de udfordringer stomipatienter kan møde, fysiske som psykiske, når deres livssituation ændres. Sygeplejerskens vejledning skal tage udgangspunkt i den enkelte patient og dennes behov, hvilket opnås gennem en relation. Emneord: unge, stomi, sygepleje, mestring, accept, body image, seksualitet. Abstract The purpose of this bachelor thesis is to analyse the importance of nurses towards young ostomates with regards to their acceptance of their condition and making the best of life with a permanent stoma. Through literature review and a pilot study it is found that young ostomates are more challenged in relation to their self perception around body image, prejudice from society, own seuality and the fear of standing out. The problem statement is analysed from phenomenological-hermeneutic approach through two qualitative semi structured interviews of two ostomy nurses. Subsequently, the empirics are analysed and discussed seen from a critical common sense understanding as well as a theoretical framework from Bob Price, Joyce Travelbee and Aaron Antonovsky. The results from the study suggest that nurses have a significant impact on how young ostomates learn to understand, accept and improve quality of life when their situation changes due to the stoma. However, it is also found that this requires the nurse to have special competences and knowledge around the challenges both physical and mental - that ostomates face. The guidance that the nurse gives should take outset in the individual situation and the needs of the individual ostomate, which is achieved through relationship building. Keywords: young ostomates, stoma, coping, acceptance, body image, seuality. 2

3 Indhold 1.Indledning Problembeskrivelse Statistik og ætiologi At være ung og leve med stomi Sygepleje til den unge stomipatient Afgrænsning Problemformulering Formål Begrebsafklaring Metode Videnskabsteoretisk afsæt Empiriske metoder og produktion af empiri Etiske overvejelser Søgestrategi Beskrivelse og argumentation for valgte databaser Beskrivelse af søgning Teorivalg Bob Price Joyce Travelbee Aaron Antonovsky Analysestrategi Meningskodning, meningskondensering og fortolkning af mening Analyse Unges udfordringer med permanent stomi Den svære samtale At tilpasse sig livet med stomi Diskussion Resultatdiskussion Metodediskussion Konklusion Perspektivering Litteraturliste Supplerende litteratur

4 13. Bilagsfortegnelse : Bilag 1 - Interviewguide X : Bilag 2 - Informanternes interviewguide : Bilag 3 - Samtykkeerklæring X og informanter : Bilag 4 - Søgeprotokol : Bilag 5 - VAKS score : Bilag 6 - Fundne temaer ud fra meningskodning : Bilag 7 - Udsnit af transskription 1, (informant) : Bilag 8 - Udsnit af transskription 2, ( X ) : Bilag 9 - Udsnit af transskription 3, (informant)

5 1. Indledning I flere medier (1,2,3), har der i de senere år været stigende opmærksomhed på det tabubelagte emne stomi, hvor unge mennesker har forsøgt at aftabuisere emnet, ved at stå frem og vise billeder af deres stomi. Vi har foretaget et mindre pilotstudie på baggrund af et interview (bilag 1), for at undersøge, hvilke udfordringer og bekymringer den unge stomipatient står over for både præ- og postoperativt. Gennem stomiforeningen, COPA, tog vi kontakt til en 23-årig mandlig patient, X, som fortalte om sit sygdomsforløb. X får konstateret diagnosen colitis ulcerosa. Undersøgelser viser, at hele colon er svært inflammatorisk, hvorfor X bliver akut opereret med fjernelse af colon og anlæggelse af en permanent ileostomi. Postoperativt har X svært ved at anerkende sin stomi - han synes, den er klam, og ser den ikke som en del af sig selv. X oplever at modtage mest praktisk information fra sygeplejerskerne både præ- og postoperativt og føler en manglende omsorg og hjælp til bearbejdning af de tanker og følelser, han står med. X gjorde sig tanker om sin påklædning og havde en frygt for lækage, lugt og larm, og har indtryk af, at mange stomipatienter har seksuelle bekymringer, og var selv glad for, at han allerede havde en kæreste, da han gennemgik sin stomioperation. Ifølge X skyldes fordommene, at stomipatienter frygter andres reaktion, og at udenforstående har manglende viden. Ved at være åben over for familie, venner og kollegaer har det givet ham styrke og gjort livet lettere, og X har nu accepteret sin stomi. Ud fra pilotstudiet er vi blevet bevidste om, at anlæggelse af stomi ændrer livssituationen, hvorfor vi som sygeplejersker må imødekomme den enkeltes udfordringer og behov - fysisk såvel som psykisk. 2.Problembeskrivelse 2.1 Statistik og ætiologi Det fremgår af COPA, at der er danskere, som har en stomi, men det er uvist, hvor mange af dem som er unge (4). Det er særligt inflammatoriske tarmsygdomme som morbus Crohn og colitis ulcerosa samt kolorectal cancer, som er de hyppigste årsager til anlæggelse af stomi (5). Årsagen til morbus Crohn og colitis ulcerosa er ukendt, men begge sygdomme opstår hyppigst i alderen 15 til 30 år, hvorimod cancersygdomme primært rammer patienter over 50 år (5,6). Inflammatoriske tarmsygdomme gør at kroppens immunsystem reagerer mod kroppens eget væv, som medfører inflammation i tarmvæggen med blødning og ødem i vævet (5). Ved morbus Crohn kan læsioner opstå gennem hele gastrointestinalkanalen, hvorimod colitis ulcerosa er mere 5

6 karakteriseret ved kun at ramme colon og rectum. Begge tarmsygdomme kan give symptomer som hyppigt og tynd fæces, med evt. indhold af blod og slim. Derudover ses der ofte abdominalsmerter, vægttab, defækationstrang og træthed. Der findes ingen kurative behandlinger, men sygdommene kan lindres ved inflammationsdæmpende medicin og evt. kirurgi. Begge sygdomme er kroniske og oftest intermitterende (5). 2.2 At være ung og leve med stomi For at få yderligere viden i forhold til, hvilke udfordringer og problemer unge med stomi står over for, har vi ladet os inspirere af patientfortællinger fra COPA, Ekstra bladet, Facebook og Magasinet Q. Formand for colitis-crohn foreningen, Bente Buus Nielsen, udtaler, at mange stomipatienter føler en stor skam, fordi stomi er et tabubelagt emne, og mange bliver mødt med den holdning, at det er ulækkert (7). At kontrollere elimination er socialt erhvervet og lært på et tidligt tidspunkt i livet. Når der sker et tab af kontrol over eliminering, bliver det en offentlig ydmygelse, som udgør en stor trussel mod selvværdet. I samfundet er der et kulturelt tabu omkring fæces, hvilket kan resultere i, at stomipatienter føler sig urene, når de ikke længere kan defækere gennem normale åbninger (8,9). Af fortællingerne fremgår det, at flere har givet udtryk for, at de gerne vil ses ligestillet med andre. Ved at stå frem, håber de unge at kunne hjælpe andre med stomi (3,2,4)....Det er jo bare en pose. Os, der har stomi, er grunden til, at det er tabu. Vi er sky over for det og tør ikke fortælle om det (3) Ungdomstiden er den periode i livet, hvor der sker store fysiologiske forandringer, men også kognitive og sociale (10). Det er i denne fase, at unge skal finde ud af, hvem de er, hvem de gerne vil være, og hvordan de vil passe ind i samfundet. Udviklingspsykolog Erik H. Erikson ( ) beskriver ud fra sin identitetsteori, at ungdomsårene er særlig vigtig for identitetsdannelsen. Det er her, at den unge skal tilpasse sig nye udfordringer og finde sin rolle i omgangskredsen og i samfundet. Her vil idoler og kulturbestemte idealer være dem, som den unge vil spejle sig i, og det vil fylde meget for den unge, hvordan denne tager sig ud i andres øjne (11). I vores kultur i dag, hvor der lægges stor vægt på kroppen og det ydre, vil den unge og kronisk syge føle et stort pres for at passe ind og se ud som andre unge. Her vil en stomi, der både påvirker kroppens funktion og udseende, påvirke unges selvopfattelse og identitet og gøre, at de befinder sig i en særlig sårbar situation (12). Særligt kvinder er bevidste om tøjvalg i forsøget på at skjule deres stomi og derved begrænses de i 6

7 forhold til at gå med f bikini og stramtsiddende tøj. Desuden kommer det til udtryk i patientfortællingerne, at bekymringer om lækage og seksualitet samt frygt for ikke at være tilstrækkelig eller at blive afvist af sin partner udfordrer patienterne både fysisk og psykisk (2,3,4). For at belyse nogle af de problemer og udfordringer, som patienter med stomi kan opleve, har vi i relation til patientfortællingerne valgt at inddrage tre artikler (13,14,15). Fælles for alle tre artikler er, at de beskriver, hvorledes en stomi ændrer body image hos patienterne. Følelser som chok, had, afsky, væmmelse og forlegenhed optræder hos mange patienter i den postoperative fase, og resultaterne viser, at stomipatienter føler sig anderledes. Mange beskriver også at frygte en afvisning fra venner, kæreste og familie. Artiklerne belyser desuden, at stomipatienter føler, at deres seksuelle tiltrækningskraft falder efter operation, hvoraf særligt kvinder føler sig mindre attraktive. Den kropslige ændring, udgør en stor psykisk udfordring og hindrer dem i at deltage i sociale aktiviteter, hvilket kan have indflydelse på deres relationer til andre mennesker (13,14,15). 2.3 Sygepleje til den unge stomipatient Patricia K Black, senior klinisk sygeplejespecialist i stomipleje, beskriver, at stomisygeplejersker skal være i stand til at tilbyde patienter psykisk støtte for at styrke patienternes fysiske og sociale færdigheder og deres evne til at acceptere stomien og den ændrede livssituation (15). Ifølge kliniske retningslinjer for vejledning af stomipleje skal sygeplejersken allerede i den præoperative fase danne sig et overblik over patientens viden og tanker omkring stomien samt give patienten mulighed for at udtrykke sine tanker og stille spørgsmål til den kommende operation. I det ambulante forløb skal samtalerne omhandle emner som seksualitet, livet med stomi samt fysiske og psykiske problemer, som kan være opstået efter stomioperationen (16). Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) fra Herlev og Gentoftes gastroenhed, viser, at op til 24% af de patienter, der har besvaret spørgeskemaundersøgelsen, oplever slet ikke og i ringe grad at have samtaler med personalet om egen håndtering af sygdom. 20% oplever, at personalet i ringe grad eller slet ikke spørger ind til patienternes egen erfaring med deres sygdom (17). I artiklen Stoma care: intimacy and body image issues fremgår det, at ændringer i den fysiske fremtoning kan påvirke patienternes body image, hvorfor det kræves af sygeplejersken, at hun eller han formår at vise patienten tillid og empati og samtidig føler sig komfortabel og kompetent i håndteringen af patientens seksualitet (9). Flere professionelle beskriver, at stomipatienter gør sig mange overvejelser om, hvordan en stomi vil påvirke deres seksuelle samliv, men at patienterne ofte 7

8 ikke tør at italesætte emnet (18). Analyse Danmark har i 2006 foretaget en undersøgelse for fagbladet Sygeplejersken, som indikerer, at under 1% af de deltagende sygeplejersker får italesat emnet seksualitet med patienterne (19). Dette står i kontrast til de krav, som Sundhedsstyrelsen stiller i journalføringsbekendtgørelsen for sygeplejersker (20). 3. Afgrænsning I vores problembeskrivelse rejser der sig nogle forskellige problematikker i forhold til unges udfordringer efter anlæggelse af stomi. Vi har valgt at afgrænse os fra kolorektal cancer, da incidensen primært er patienter over 50 år (6). Gennem en litteraturgennemgang er vi blevet opmærksomme på, at unge generelt har svært ved at acceptere deres stomi og mestre den ændrede livssituation, hvilket bl.a. kan resultere i social isolation og depression - noget der kan være med til at forringe livskvaliteten (9,13,14). Unge udfordres psykisk såvel som fysisk i forhold til deres identitetsdannelse og befinder sig i en særlig udsat position, hvad angår fordomme fra samfundet, tabu, ændret body image, seksualitet samt frygten for at skille sig ud (7,8,9,10,11). LUP-undersøgelsen viser, at sygeplejersker ikke formår at leve op til de kliniske retningslinjer, som de er underlagt i forhold til at vejlede stomipatienter, imødekomme den enkelte og tage udgangspunkt i deres oplevelser og erfaringer (15,16,17). Ud fra den viden der er indsamlet i problembeskrivelsen, finder vi det relevant at arbejde med følgende problemformulering. 4. Problemformulering Hvilken betydning har sygeplejersken i forhold til at hjælpe unge patienter med at acceptere deres permanente stomi samt at mestre de udfordringer, de står over for? 5. Formål Formålet med vores bachelorprojekt er at undersøge, hvilken betydning sygeplejersken har i forhold til, når unge skal acceptere og mestre deres stomi. Samtidig ønsker vi at belyse, om det kræver særlige kompetencer, når sygeplejersken skal vejlede unge omkring de udfordringer, som en permanent stomi medfører. Desuden ønsker vi at undersøge, hvad der ligger til grund for det tabu og de fordomme, der opstår som følge af en stomi samt hvordan sygeplejersken kan afhjælpe denne problematik. 8

9 6. Begrebsafklaring Betydning: Vi vil bruge ordet betydning ud fra Virginia Hendersons ( ) teori. Ifølge Henderson har sygeplejersken en betydning i forhold til at hjælpe patienterne med sundhedsproblemer, som de ikke selv er i stand til at mestre. Henderson påpeger, at sygeplejersken skal tilpasse sygeplejen til den enkelte patient og vurdere den syges behov for fysisk omsorg og emotionel støtte. Samtidig skal sygeplejersken motivere, vejlede og formidle ny viden til patienten. Hun skal være i stand til at lytte, observere og have evnen til at tolke patientens nonverbale kropssprog. Sygeplejersken har desuden et ansvar for, at der udvikles en gensidig forståelse mellem sygeplejerske og patient (21). Mestring: Begrebet mestring anvendes ud fra Aaron Antonovskys ( ) teori om oplevelse af sammenhæng (OAS). Når mennesker har en stærk OAS er de bedre i stand til at registrere stressorer og til at bedømme om de er truende, positive eller irrelevante og håndtere følelsesmæssige problemer, som stressorer fremkalder. Samtidig føler de sig motiverede og engagerede og er bedre til at finde løsninger på problemer (22,23). 7. Metode 7.1 Videnskabsteoretisk afsæt Vi vil i vores bachelorprojekt arbejde ud fra en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang med det formål at åbne op for det oplevede og ikke lade teorien være styrende for vores indhentede empiri. I det følgende afsnit vil vi redegøre for hermeneutik og fænomenologi samt hvordan vi i vores indsamling af empiri vil sætte dem i relation til Steiner Kvale ( ) og Svend Brinkmanns (1975-) syv faser af en interviewundersøgelse (24). Hermeneutik betyder fortolkningskunst eller læren om forståelse. Spørgsmålet om forståelse, og hvordan vi metodisk bør gå frem for at opnå denne, er centralt i hermeneutikken (25). Jacob Birkler (1974-) refererer til filosoffen Hans-Georg Gadamers ( ) hermeneutiske filosofi. Ifølge Gadamer er vores forforståelse altid til stede. Den omfatter alt, hvad vi på forhånd ved eller tror om det, vi skal forstå - altså vores fordomme. Fordommene kan også betegnes som vores forståelseshorisont, hvorfra alt bliver fortolket. For at skabe en ny forståelse på baggrund af sin forståelseshorisont er man ifølge Gadamer nødt til at anvende ideen om den hermeneutiske cirkel, som henviser til en cirkulær proces mellem helhedsforståelse og delforståelse (26). Gadamer taler om horisontsammensmeltning, hver gang en delforståelse reviderer vores helhedsforståelse (26). Der sker 9

10 en horisontsammensmeltning, når vi oplever, at vores forventninger stemmer overens med virkeligheden og dermed også med andre menneskers (25). Fænomenologien er grundlagt af den tyske filosof Edmund Husserl ( ) og adskiller sig fra den hermeneutiske tilgang ved at tage udgangspunkt i begrebet livsverden, dvs. menneskers levede erfaringer. Her tilsidesættes ens fordomme, teorier, sociale og kulturelle antagelser for derved at beskrive fænomenernes essens. For at forstå subjektets livsverden bør man ifølge fænomenologien tage afstand fra generaliseringer af ens egen selvforståelse, altså at sætte sin forforståelse i parentes med det formål at beskrive verden så præcist som muligt, hvorved subjektets indhold af mening og fænomener kommer til udtryk (26,27). For at danne os en forforståelse for unge stomipatienters problematikker og udfordringer lavede vi en kritisk litteraturgennemgang af artikler og fagbøger samt et mindre pilotstudie. I Kvale og Brinkmanns syv faser af en interviewundersøgelse består første og anden fase af tematisering og design af undersøgelsen. Her skal formålet med undersøgelsen formuleres, og alle syv faser af undersøgelsen planlægges forud for indsamlingen af empiri (24). I vores indsamling af empiri, vil vi arbejde ud fra en fænomenologisk tilgang ved at sætte vores forforståelse i parentes og bevare fokus på informanternes livsverden for at få en dybere forståelse af deres levede erfaringer (24,28). I tredje fase gennemføres selve interviewet (24). Her vil vi fortsat være fænomenologiske i vores tilgang ved at have en klar og stringent spørgeteknik og undgå at stille generelle spørgsmål som hvorfor, da dette vil lede vores informanter hen mod holdninger og abstraktioner og ikke mod levede erfaringsbeskrivelser (27). Måden hvorpå vi har omsat hermeneutikken i vores analyse, vil fremgå, af analysestrategien. 7.2 Empiriske metoder og produktion af empiri I det følgende afsnit vil vi præsentere, hvilke empiriske metoder vi har valgt at anvende til indsamling af empiri. Med udgangspunkt i Kvale og Brinkmanns syv faser af en interviewundersøgelse vil vi systematisere vores planlægning af vores interviewundersøgelse (24). Empirien, der danner grundlag for projektet, er indhentet via to kvalitative semistrukturerede enkeltinterviews. Den kvalitative metode er velegnet til at få viden om menneskers oplevelser, og hvilken betydning forskellige oplevelser har for det enkelte menneske. Desuden giver den kvalitative metode mulighed for at få indblik i områder, som på forhånd ikke kan forudses, ved netop at bevare åbenhed i undersøgelsen (29,30). Formålet med et interview er at frembringe viden om noget, sådan 10

11 som det forstås og opleves af informanterne (31). Vi ser det relevant at anvende denne metode, idet man gennem andre menneskers livsverden kan få et indblik i, hvilke tanker, værdier og holdninger som kommer til udtryk. I forhold til valg af informanter havde vi opstillet nogle inklusionskriterier. Kriterierne var, at informanterne skulle være uddannede stomisygeplejersker, have en erfaring på minimum to år samt være fra to forskellige stomiambulatorier. De informanter, vi har interviewet, kommer fra to forskellige hospitaler og har henholdsvis to og ti års erfaring. Vi har udarbejdet en interviewguide (bilag 2) med udgangspunkt i både Glasdams samt Kvale og Brinkmanns design af en interviewundersøgelse, med fokus på interviewspørgsmålenes tematiske og dynamiske dimension (24,31). Ifølge Kvale og Brinkmann har den tematiske dimension til formål at producere viden i forhold til vores problemformulering, mens den dynamiske dimension skal fremme et godt og positivt samspil mellem interviewer og informant (24). Formålet med at anvende det semistrukturerede interview er at få belyst nogle emner, som vi på forhånd har fastlagt, og samtidig bevare muligheden for fleksibilitet så vi undgår at glemme at få stillet de spørgsmål, som er relevante for vores problemstilling. Ved at stille åbne spørgsmål øges fleksibiliteten, således at der undervejs er mulighed for at ændre retning, såfremt nye emner dukker op (29). Vi bruger åbne og direkte spørgsmål i interviewguiden for at få belyst specifikke emner og dimensioner samt strukturerende spørgsmål for at styre interviewets forløb og markere, når et emne er udtømt. Vi har anvendt indirekte spørgsmål med det formål at få informanten til at henvise til andres holdninger, som hun opfatter det. Vi har desuden suppleret med opfølgende og sonderende spørgsmål for at få informanterne til at referere til praksis og har gennem en nysgerrig og kritisk holdning anerkendt det sagte for dermed at få informanterne til at fortælle mere (24,31). Vi har i interviewet tilladt pauser for at give informanterne god tid til at reflektere og associere over meningsfuld information (24). 7.3 Etiske overvejelser I forbindelse med indhentning og udarbejdelse af empiri arbejder vi i sygeplejeforskning ud fra et humanistisk fokus, hvilket kræver, at vi har et godt kendskab til eller en god forståelse for de grundlæggende etiske principper (32). Sykepleiernes Samarbeid i Norden er etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden, som tager udgangspunkt i Helsinki-deklarationen. Her fremgår det, at forskeren skal indfri fire krav; 11

12 informationskravet, krav til samtykke, krav til fortrolighed og krav til deltagernes sikkerhed (32). I forbindelse med interviewene har vi arbejdet ud fra ovenstående retningslinjer samt juridiske retningslinjer for opgaveskrivning (33). Forud for interviewundersøgelserne tog vi kontakt til udvalgte informanter, hvor vi introducerede os, vores problemformulering samt formålet med undersøgelsen. Ved påbegyndelse af interviewet gjorde vi informanterne opmærksomme på, at deltagelse var frivillig og anonym, at data blev opbevaret fortroligt, og at de til enhver tid kunne trække sig fra deltagelse. Vi bad om tilladelse til at optage, med den betingelse at vi efter udarbejdelse af projektet slettede de indhentede data. I henhold til de juridiske retningslinjer om diskretion vil vi i vores bachelorprojekt anonymisere deltagernes navne, samt hvilke hospitaler informanterne kommer fra (24,32,33). Informanterne og X accepterede ovenstående vilkår og underskrev samtykkeerklæring, så interviewene kunne påbegyndes (bilag 3). 7.4 Søgestrategi Vi vil i det følgende afsnit beskrive og argumentere for, hvilke søgedatabaser vi har anvendt samt beskrive den systematiske litteratursøgning og vurdere de kvalitative forskningsartikler, vi har anvendt, ved hjælp af VAKS (34) Beskrivelse og argumentation for valgte databaser For at belyse vores valgte problemformulering, hvor emner som accept, unge, stomi og mestring indgår, har vi valgt at anvende følgende søgedatabaser: Sygeplejersken, phbibliotek, klinisk sygepleje, SweMed+, Cinahl og PubMed. Eftersom det er en kvalitativ undersøgelse, vi foretager, ser vi det relevant at anvende de nævnte databaser med det formål at indkapsle relevant viden i forhold til vores virke som sygeplejersker. Både PubMed og Cinahl er særlig velegnede til at søge kvalitativ forskning og artikler om patienterfaring og -oplevelser inden for det sygeplejefaglige område. Mange af artiklerne fra PubMed er fagfællebedømt, hvilket kan være med til at sikre kvaliteten (35). Der er dog ingen garanti for artiklens videnskabelige niveau, hvorfor det er nødvendigt at være kritisk i sin læsning af disse artikler (36). For at finde ud af hvilke problematikker der kom til udtryk, lavede vi en indledende søgning, hvor vi indhentede viden fra COPA og Colitis-Crohn foreningernes hjemmesider samt fra ovenstående databaser. Gennem den indledende søgning er vi blevet inspireret til at anvende nøgleord fra artikler, som har ledt os videre i vores søgning (37,38) Beskrivelse af søgning Vi har taget udgangspunkt i en systematisk søgning, hvor man anvender relevante ord, kombinerer dem korrekt og søger i sundhedsrelaterede databaser. Vi har benyttet os af fritekstsøgning og 12

13 bloksøgning, men er dog opmærksomme på, at fritekstsøgning er mere upræcis og kan give flere hits i forhold til en emneordssøgning (35). Vi har lavet en bloksøgning, som tager udgangspunkt i PICoskabelonen og kombineret dem med synonymer med det formål at skabe struktur og overblik i søgningen (36,39). Vi har forsøgt at opstille kriterier i Cinahl headings og PubMeds MeSH-terms for at gøre vores søgning så præcis som mulig i forhold til vores emne. Dog har emneordssøgningen begrænset os i at finde relevante aspekter. Søgeprofilen består også af inklusions- og eksklusionskriterier, både for at afgrænse os fra det irrelevante, sortere og få en så specifik søgning som muligt (35). Vi har opstillet følgende inklusionskriterier: patienter med inflammatoriske tarmsygdomme/stomi, dansk-, svensk- eller engelsksproget litteratur og en tidsperiode fra Vi har som udgangspunkt gået efter den nyeste viden, men de artikler af ældre dato, som vi har valgt at anvende i vores projekt, viser, at der stadig er kongruens med nyere forskning (40). For at udvide søgningen har vi benyttet os af den boolske operator OR (35). Vi har valgt at ekskludere artikler, som bl.a. er publiceret i Asien og Mellemøsten, da vi antager, at både kulturen og sundhedssystemet adskiller sig fra det europæiske. Vi har benyttet os af den boolske operator AND for at indsnævre søgningen yderligere. Vi har ikke anvendt den boolske operator NOT, da denne kan afgrænse os og sortere brugbar viden fra i forhold til vores valgte emne (35). For at bedømme de kvalitative forskningsartikler har vi anvendt VAKS til at vurdere artiklernes validitet og reliabilitet samt skabe overblik over styrker og svagheder. Guiden præsenterer nogle spørgsmål om kvalitetskriterier som troværdighed, overførbarhed, konsistens og transparens (bilag 4+5)(34). 7.5 Teorivalg I det følgende afsnit vil vi præsentere og argumentere for den valgte teoretiske referenceramme, som vi har anvendt til analyse af vores indhentede empiri med det formål at besvare vores problemformulering Bob Price I første tema Unges udfordringer med permanent stomi vil vi analysere ud fra den engelske sygeplejerske og forfatter, Bob Prices, teori om body image med det formål at få indsigt i informanternes tanker og oplevelser om ændret body image hos unge med stomi. Body image tager 13

14 udgangspunkt i tre komponenter: Body reality, Body ideal og Body presentation (41,42). Ifølge Price skal body reality forstås som den måde, vores krop tager sig ud rent objektivt, uanset sygdom eller ej. Body ideal handler om det kropsideal, som den enkelte har, både i forhold til sit eget udseende, men også samfundet spiller en afgørende rolle. Body presentation handler om, hvordan vi præsenterer os selv i form af påklædning, udsmykning, vores kropssprog m.m. For at have et positivt selvbillede skal alle komponenter være i balance, og derfor er det relevant at anvende Prices teori i forhold til det at få stomi, eftersom der i sådanne tilfælde kommer ubalance i de tre komponenter, og dermed er man i risiko for at danne sig et mere negativt selvbillede (41) Joyce Travelbee I andet tema Den svære samtale vil vi analysere ud fra den amerikanske sygeplejeteoretiker Joyce Travelbees ( ) teori om mellemmenneskelige aspekter for at opnå en forståelse for, ud fra informanternes udsagn, om relationen har en betydning når de unge skal mestre livet med stomi. Travelbees teori tager udgangspunkt i eksistentialistisk filosofi, hvor hun ser mennesket som værende et enestående individ, som har fælles erfaringer med andre mennesker. Dog mener hun, at det enkelte menneskes oplevelse af disse erfaringer er dets alene. Ifølge Travelbee skal sygeplejersken, for at kunne hjælpe den syge med at udholde og overkomme sygdom og lidelse, først etablere et mennesketil-menneske forhold til den syge. Dette sker gennem fem faser: det indledende møde, tydeliggørelse af personlige identiteter, empati, sympati og gensidig forståelse og kontakt (43) Aaron Antonovsky I tredje tema At tilpasse sig livet med stomi vil vi analysere ud fra Aaron Antonovskys teori om OAS. Teorien kan bidrage med at afklare, hvilken betydning informanternes vejledning har, når de unge skal mestre livet med stomi. Antonovsky var en israelsk-amerikansk professor i medicinsk sociologi og optaget af spændingsfeltet mellem patogenese og salutogenese (22). I Helbredets mysterium præsenteres den salutogenetiske idé. Her redegør Antonovsky for, hvad det er, der opretholder og genopretter vores sundhed samt hvad det er, der gør, at nogle klarer livets kriser bedre end andre. For at mennesker kan opretholde og genoprette deres sundhed, kræver det ifølge Antonovsky, at de har en OAS. Når mennesker oplever sammenhæng, kan de håndtere og mestre de stressorer, som de udsættes for gennem livet. Desuden afhænger OAS også af de ressourcer, som mennesket har til rådighed. Antonovsky betegner dette som menneskets modstandskraft. OAS består af tre komponenter: begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed, som er afhængige af hinanden (22). 14

15 7.6 Analysestrategi Vi vil i det følgende afsnit tage udgangspunkt i fjerde og femte fase, transskription og analyse, af Kvale og Brinkmanns syv faser af en interviewundersøgelse. Vi vil redegøre for, hvordan vi i vores analyse har meningskodet, meningskondenseret og meningsfortolket vores indhentede empiri. I fortolkningen har vi anvendt de tre fortolkningskontekster; selvforståelse, kritisk commonsenseforståelse og teoretisk forståelse (24). Vi vil argumentere for, hvilken videnskabsteoretisk tilgang vi har anvendt i analysen Meningskodning, meningskondensering og fortolkning af mening For at gøre data mere tilgængelige for analysen startede vi med at transskribere vores interviewmateriale. Efterfølgende organiserede vi det transskriberede materiale ved at meningskode indholdet. Vi gennemlæste vores interview for derefter at tilføje nøgleord til bestemte afsnit, for at kunne identificere informanternes udsagn (24). Ud fra vores transskription fremkom følgende nøgleord: seksualitet, stomisygeplejerskens opgaver, udfordringer, ændret body image, frirum, kontinuitet, individet, tabu, fordomme, uvished, netværk og tilpasning. Ved at kode meningsindholdet blev det muligt at kvantificere, hvor ofte et emne nævnes i interviewene (24). For at få de essentielle meninger af det transskriberede materiale frem har vi ved meningskondensering fundet hovedbetydningen af informanternes udsagn og efterfølgende gengivet det sagte i et omformuleret og kortere udsagn. Herefter søgte vi efter naturlige meningsenheder, og på baggrund af dette fremkom følgende tre temaer: Unges udfordringer med permanent stomi, Den svære samtale og At tilpasse sig livet med stomi (bilag 6). Når vi meningskoder og meningskondenserer, sætter vi vores forforståelse i parentes, ved at vi forholder os til og beskriver betydninger og fænomener ud fra informanternes egne fortolkninger af det sagte - dette medfører, at fænomenet kan træde frem og vise sig i sin mangfoldighed (28). Ifølge Kvale og Brinkmann omfatter fortolkning af meningsindholdet en dybere og mere kritisk fortolkning af teksten. Fortolkeren går ud over det, som direkte bliver sagt af informanterne, og finder frem til meninger og betydninger, som ikke umiddelbart kommer til syne i en tekst. Selvforståelse betyder, at fortolkeren i kortere form omformulerer informanternes udsagn, hvilket fremgår af vores meningskondensering. Kritisk commonsense-forståelse stiller sig mere kritisk over for informanternes selvforståelse, mens der i teoretisk forståelse, konstrueres en teoretisk ramme til at fortolke meningen af det sagte (24). I fortolkningen af vores indhentede empiri arbejder vi ud fra en 15

16 hermeneutisk analyse. Når vi i vores analyse drager fortolkninger ved hjælp af kritisk commonsenseforståelse og teoretisk forståelse, anlægger vi andre perspektiver på informanternes udsagn, og dermed sætter vi vores forforståelse i spil med det formål at opnå en ny delforståelse. Arbejdet med kritisk commonsense-forståelse og teoretisk forståelse vil fremgå af vores analyse, hvor vi vil anvende teorien for at øge vores forståelse af informanternes udsagn. Vi vil i analysen være bevidste om ikke at lade teorien være styrende ved at være ydmyge over for vores indhentede empiri. 8. Analyse I følgende afsnit vil vi arbejde videre med analysen ud fra Kvale og Brinkmanns femte fase, hvor vi går ud over informanternes selvforståelse ved at fortolke ud fra kritisk commonsense-forståelse og anlægge en teoretiske ramme til fortolkning af mening ud fra informanternes udsagn. 8.1 Unges udfordringer med permanent stomi Det fremgår af interviewene, hvor vigtigt det er at møde og informere den unge præoperativt. Body image har stor betydning og indflydelse på et menneskes trivsel, og ifølge informanterne lægger de stor vægt på at vejlede de unge i, hvad en stomi er, hvordan man håndterer stomien rent praktisk samt hvilke forandringer man kan forvente. Ved at møde den enkelte patient og tage udgangspunkt i dennes behov og bekymringer kan man være med til at mindske den voldsomme reaktion, som mange oplever at få postoperativt: Jeg lover dem aldrig, at det bliver nemt. Jeg siger, at det er en proces, de skal igennem, det fylder mentalt meget i starten, men også at der i princippet ikke er noget, man ikke kan. Der er nogle ting, som kræver planlægning, der er noget, der bliver mere besværligt, der kan være noget, man ikke har lyst til mere, men der er ikke noget, man ikke må. Det tænker jeg er vigtigt at vide... (bilag 7). I forskningsartiklen Young adults with permanent ileostomies fremgår det, at samtlige deltagere er chokeret over at se deres stomier for første gang. Deltagerne udtrykker samtidig en følelsesmæssig nød, når de mindes følelser omkring deres ændrede body image. Flere af de unge er frustreret over mangel på information både præ- og postoperativt, som har en afskrækkende virkning på deres tilpasning til at leve med en stomi (44). Ifølge Price vil alle tre komponenter af body image påvirkes, når der anlægges en stomi. Han udtrykker, at ændret body reality ofte er associeret med en underliggende sygdom eller kirurgi, som f anlæggelse af en stomi. Price påpeger, hvor stor betydning det har, at sygeplejersker hjælper unge med at acceptere og mestre ændringer i body reality ved at støtte og forberede patienterne på forestående ændringer af body reality, samtidigt med at hun 16

17 er opmærksom på at kunne håndtere patientens reaktioner og hjælpe dem med at genetablere et nyt tilfredsstillende body image (41,42). Price beskriver, at det er en langvarig proces at genetablere et nyt body image, og at det samtidigt ikke er nogen let opgave at acceptere den ændrede opfattelse af kroppen (41). Pilotstudiet viser, at det kan være svært at skulle forholde sig til den nye body reality og de ændringer, der er sket på Xs krop, vil også have indflydelse på hans body ideal:..og den der stomi, den havde jeg bare altså den havde jeg slet ikke kontakt til eller noget som helst, for det ville jeg bare ikke (bilag 8). I forhold til ændret body ideal indikerer informanterne, at unge med stomi godt kan have en frygt for at blive opfattet som anderledes, hvorfor det er af stor betydning, at sygeplejersker allerede i den præoperative samtale forbereder dem på livet med stomi: Altså der er en af tingene f det at de kan være bange for at skille sig ud (bilag 9) Body ideal handler om, hvordan vi ønsker at se ud, og er i høj grad påvirket af sociale og kulturelle normer. Den ene informant fortalte, at de havde et billede hængende i deres stomiambulatorium: Vi havde faktisk også en patient, som havde lagt et billede op på facebook (...) blev ret veltrænet og trimmet i løbet af kort tid efter stomioperation. Og han skrev, at det er jo bare en pose på maven (...) men der var faktisk nogle patienter, der blev provokeret af det altså hvis du ikke kommer til at se sådan ud, så er det din egen skyld (bilag 7). Eftersom informanten valgte at hænge billedet op, tolker vi, at det har været for at bryde med de fordomme, der er om emnet stomi, og samtidig signalere, at man som stomipatient ikke bør lade stomien begrænse én i at gøre det, man føler for. Negative reaktioner kan skyldes, at unge ikke føler at kunne leve op til body idealet efter anlæggelse af stomi, samtidig med at det kan være svært at acceptere, at elimination af fæces foregår ud af abdomen (41). Som det fremgår af problembeskrivelsen, er der et kulturelt tabu omkring fæces, og derfor kan stomipatienter have en følelse af at være urene, når defækation ikke foregår gennem normale åbninger (8). Price beskriver, at kontrol over defækationen er forbundet med voksenalderen, uafhængighed og renlighed. Tab af kontrol vil derfor forbindes med en forringelse af kroppen, og det kan være svært for stomipatienten at opretholde et tilstrækkeligt body ideal på baggrund af det, fordi man regelmæssigt bliver tvunget til at visualisere fæces og stomien (41). 17

18 Det kommer til udtryk hos informanterne, at det også er vigtigt at have fokus på patienternes body presentation efter anlæggelse af en stomi:...påklædning kan jo altid være en udfordring(...)posen fylder jo også, når der kommer noget i den selvfølgelig Så jeg snakker tit med dem eller viser dem nogle eksempler på forskellige beklædningsstykker (bilag 7) Den unge skal pludselig forholde sig til at have en pose siddende på maven, hvilket kan være grænseoverskridende, når der kommer fæces i, og den så fylder under tøjet. Når stomisygeplejerskerne viser beklædningsstykker samt udleverer brochurer om f lingeri, har det betydning for patienterne, når de skal anerkende deres ændrede body presentation. Price beskriver i sin teori om body presentation, at de fleste patienter revurderer deres garderobe efter anlæggelse af stomi, for hvis stomiposen kan synes under tøjet, føles det ikke længere komfortabelt at bære det. Han nævner, at den tidlige praktiske og følelsesmæssige støtte fra sygeplejersker har en betydning for at etablere et sundt og tillidsfuldt forhold i den postoperative fase, hvorved hun hurtigere kan hjælpe stomipatienten til at acceptere sin body presentation. Hvis sygeplejersken tidligt i den postoperative fase involverer den unge i egen stomihåndtering, kan det hjælpe patienten til at få kontrol over stomien i privatlivet (41,42): ved unge, der har fået permanent stomi, der drejer det sig om at blive fortrolig med den og håndtere den (...) for så kommer alt det andet bagefter altså det med kæresteri, seksualitet osv. (bilag 9) Ud fra vores indhentede empiri fremgår det, at informanterne forsøger at italesætte seksualitet med de unge stomipatienter, eftersom det ofte giver anledning til bekymring. Nogle stomipatienter har svært ved at acceptere deres stomi, når det kommer til seksuallivet, og for at føle sig som et velfungerende seksuelt menneske er det af stor betydning, at der er balance i ens opfattelse af body image. Når body presentation ændres, oplever mange stomipatienter at miste deres seksuelle tiltrækningskraft, og især patienter, der ingen partner har, mener, at det bliver svært at etablere seksuel kontakt til en ny partner (8,44), hvilket kommer til udtryk i vores pilotstudie:...jeg holder mig lidt tilbage, fordi jeg er sgu lidt bekymret for, hvad folk tænker (...) Hvis man måske ikke havde en kæreste, kunne det godt være man havde tænkt så det jo ikke fedt vel! (bilag 8) 18

19 Ud fra dette tolker vi, at seksuelle bekymringer fylder meget hos unge med stomi, hvorfor man bør have mere fokus på dette emne. Det fremkommer af interviewene, at informanterne gerne vil og føler, at de har en pligt til at åbne op for emnet seksualitet, men at de er for blufærdige, når emnet skal drøftes med patienten: Der er altid mange, der gerne vil tale om stomi og seksualitet (...) når det så kommer til mødet med patienterne, så er der mange, der er for blufærdige til at stille de her spørgsmål og snakke med dem om det. (bilag 7) I artiklen Samtalen om seksualitet skriver specialist i klinisk seologi Jesper Bay-Hansen (1970-), at der mellem sygeplejerske og patient i samtalen om seksuelle emner opstår et tovejstabu, hvor patienten ikke tør at spørge sygeplejersken og omvendt. Ifølge Bay-Hansen skyldes dette frygten for at overskride grænser for tilladelig opførsel og krænke patientens- og egen blufærdighed (45). Når informanterne opfatter emnet seksualitet som blufærdigt, tolker vi, at det skyldes, at sygeplejerskerne ikke oplever, at seksualitet er et grundlæggende fysisk behov, som stomien vil påvirke. I interviewene ses ligeledes en tendens til, at sygeplejerskerne ikke italesætter seksualitet af den årsag, at de er bange for ikke at kunne svare på de spørgsmål, der kan komme fra patienterne: Jeg åbner ikke op for noget som helst, for jeg aner jo ikke, hvad jeg skal sige, hvis de spørger mig (...) jeg tænker sommetider, at det er forkert, når jeg ikke gør det (bilag 9) Når sygeplejerskerne ikke vælger at åbne for en samtale om seksualitet, antager vi at patienten vil kunne mærke, at det ikke er et emne, hun ønsker, de skal berøre. Det betyder, at patienterne ikke får åbnet op for det, som er svært, og som kan have en betydning, når de skal lære at acceptere og mestre livet med stomi. Følelsen af at være mindre attraktiv samt frygt for lugte, lækage og lyde er nogle af de mest nævnte bekymringer som fremhæves - både i flere studier (13,14,40,44) og af informanterne: en af de sætninger, jeg siger i præsamtalerne, er, at deres stomi ikke lugter Det er en rigtig vigtig ting at sige, for det fylder og frygtes meget, hos mange. (bilag 9) I artiklen Young adults with permanent ileostomies fremhæves det, at det var en stor hjælp for patienterne at snakke med andre stomipatienter (44), hvilket begge informanter også opfordrer unge til: 19

20 Man kan prøve, hvis det kan være en hjælp, at tale med nogle andre, der også er stomiopereret, det kan jeg godt finde på at opfordre dem til. (bilag 7). Ifølge Price er én af mestringsstrategierne, at sygeplejersken kan forsøge at trække på patientens socialstøttende netværk, således at patienten kan genvinde sit selvværd. Han beskriver, at body image fastholdes og udvikles bedst, når der opnås en social støtteramme, og at de patienter, der har en høj grad af støtte oftest er tilbøjelige til at gøre bedre fremskridt (41,42). Delkonklusion Ud fra ovenstående analyse fremkommer det, at såfremt patienten skal acceptere og mestre et ændret body image ved anlæggelse af stomi, har det betydning, at sygeplejersken præoperativt tager udgangspunkt i mødet med den enkelte patient samt forbereder og vejleder om de forandringer og udfordringer, der kan opstå. Disse kan f være manglende accept af stomi, frygt for lugt og lækage, bekymringer om seksualitet samt frygten for at skille sig ud - alt sammen noget, der truer den unges body image efter anlæggelse af en stomi. 8.2 Den svære samtale I interviewene fremkommer det, at man i et forsøg på at skabe kontinuitet i patientforløbene forsøger at lade det være den samme kontaktsygeplejerske, som patienterne møder præoperativt og i de ambulante forløb: Vi følger dem hele forløbet igennem.. fra de kommer og stort set ikke ved, hvad det er...og til de sådan er nået ud i den anden ende efter et år. (bilag 7)..også mødes vi jo rigtig mange gange.. For netop at få den der fortrolighed. (bilag 9) For at patienterne kan åbne op og tale om de ting, som er svære, og tillade sig at være sårbare i samtalen med sygeplejersken, har det betydning, at der er en vis tillid og fortrolighed. Ifølge Travelbee kan sygeplejersken ikke vide, hvordan patienten oplever det at få anlagt en stomi, og hvordan stomien påvirker den ændrede livssituation, hvorfor hun fordrer, at der udvikles et mennesketil-menneske forhold, hvor sygeplejersken imødekommer patientens individuelle behov. Det indledende møde vil være præget af, at de ikke kender hinanden, men som samspillet udvikler sig, vil sygeplejersken og patientens identiteter træde frem, og sygeplejersken vil begynde at få en forståelse for hvordan patienten opfatter sin situation, og omvendt vil patienten opfatte personen bag 20

21 sygeplejerskerollen. Ifølge Travelbee vil samspilsmønsteret have ændret sig, når der mellem sygeplejersken og patienten er forekommet empati, og de har forstået meningen bag hinandens tanker og følelser (43). I stomiambulatoriet møder patienterne sygeplejersker, der viser interesse for deres stomi og skaber rum for samtale om tabubelagte emner som f udseende og konsistens af fæces: Når de kommer her, sidder de jo og snakker om, hvordan ser det ud i posen, og hvad konsistens er det, og hvad sker, der når du spiser sådan, og hvor hurtigt kommer det ud det er der jo ikke mange, steder hvor folk de gider at høre om afføring i virkeligheden. (bilag 7) Der er ikke andre, der gider at høre om afføring og stomiposer, vel? Så har det også været sådan lidt en aflastning at komme ind og sige, nu skal du høre, ikke?! Og det har bare betydet meget. (bilag 8) Stomiambulatoriet opfattes som et frirum, hvor der er tid og rum til at tale og stille spørgsmål om, det de oplever er svært. Relationen mellem den unge og sygeplejersken samt sygeplejerskens evne til at udvise empati har derfor en stor betydning, når de unge skal acceptere og mestre livet med stomi. Ifølge Travelbee vil sygeplejersken i sympatifasen være kommet patienten nærmere ved nu at have en ægte bekymring for patientens lidelse og have et ønske om at afhjælpe denne. I sidste fase vil sygeplejersken gennem sine handlinger have vist forståelse for og et ønske om at hjælpe patienten, hvormed patienten vil have opnået tillid til sygeplejersken (43). Ved at sikre kontinuitet i sygdomsforløbene giver det sygeplejersken og patienten mulighed for at udvikle en relation, hvor der kan opstå fortrolighed mellem dem, så der kan åbnes op for den svære samtale. I interviewene fremkommer det, at informanterne i deres vejledning tager udgangspunkt i den enkelte patients behov og der, hvor de er i livet: Man skal altid prøve at tage udgangspunkt i der, hvor patienten er og hvad det er for nogle ting, som betyder noget. (bilag 7) Dette står i kontrast til LUP-undersøgelsen, hvor op til en fjerdedel af patienterne, der har besvaret spørgeskemaundersøgelsen, ikke eller i ringe grad oplever, at personalet spørger ind til patienternes egne erfaringer og håndtering af deres tilstand (17). Det fremkommer både af X og af forskningsartiklen Young adults with permanent ileostomies, at vejledning oftest er rettet mod de praktiske aspekter i håndtering af stomien, og at stomipatienterne oplever manglende omsorg og 21

22 bearbejdning af deres tanker og følelser, som de efterspørger, når de skal mestre de udfordringer, stomien medfører (44). Delkonklusion Hvis unge skal åbne op og italesætte emner såsom seksualitet og elimination, kan det indikere at tillid og fortrolighed har afgørende betydning for, at de kan acceptere og mestre livet med stomi, hvilket kræver kontinuitet i forløbet, således at der kan udvikles en relation. 8.3 At tilpasse sig livet med stomi Af den indhentede empiri fremgår det, at stomien har stor indflydelse på patienternes liv, og det er individuelt, hvor hurtigt de unge stomipatienter accepterer og mestrer livet med en stomi: At vænne sig til sin krop, hvordan den ser ud ( ) det kommer an på, hvad du er gjort af hvad du har været udsat for før i dit liv, hvad har du været igennem, hvordan er du vant til at mestre de her situationer, man møder kriser på sin vej jeg tror, der er meget stor forskel på det (bilag 9) Antonovsky bruger udtrykket stressorer om oplevelser, man bliver udsat for, f sygdom, kriser og konflikter. Stressorer er ofte et udtryk for negative begivenheder, men kan også være nyttige, da de gennem erfaringer kan gøre mennesket i stand til at tackle fremtidige stressorer bedre (22,23). Det er individuelt, hvordan stressorer påvirker os, og hvordan man håndtere dem. Når den unge får anlagt en stomi, kan det opleves som en stressor, hvorfor det er af stor betydning, at sygeplejersken tilpasser sin vejledning efter den enkelte patient og de erfaringer, patienterne tidligere har gjort sig i livet (22,23). På baggrund af den indhentede empiri kommer det til udtryk, at informanterne i den præoperative samtale forsøger at gøre den kommende livssituation forståelig og forudsigelig for patienten:...vi forbereder dem på, hvad en stomi er, hvad er det for en operation, de skal igennem, hvordan ser den ud, hvordan håndterer man den rent praktisk, og hvor store forandringer kan man forvente. (bilag 7) 22

23 Informanterne forsøger også at afstemme forventninger og give den unge et realistisk billede af livet med en stomi, som heriblandt indebærer begrænsninger og planlægning. Dette kommer til udtryk i følgende citat: Jeg siger, det er en proces, de skal igennem, det fylder mentalt meget i starten, men også at der i princippet ikke er noget, man ikke kan, men der er nogle ting, som kræver planlægning, der kan være noget, som bliver lidt mere besværligt... (bilag 7) I artiklen Surgery in young adults with inflammatory bowel disease fremgår det, at de unge primært frygter og bekymrer sig forud for operationen, fordi den er ny og ukendt. Det er individuelt, hvor aktive de unge er i sygdomsprocessen - dog viser det sig, at unge, som forbereder sig ved at indsamle oplysninger og gør sig overvejelser om deres fremtidige liv, har en tendens til at beskrive færre problematiske oplevelser postoperativt (40). Begribelighed handler ifølge Antonovsky om, hvordan man opfatter de indre og ydre stimuli, som man konfronteres med. Mennesker med en stærk oplevelse af begribelighed kan med deres forstand og fornuft overskue situationen, hvorved de stimuli de møder vil være forudsigelige og kan ses i en sammenhæng og forklares. Mennesker med en svag oplevelse af begribelighed vil derimod opleve situationen som kaotisk og uoverskuelig (22). Vi tolker derfor, at vejledning fra sygeplejersken har en betydning for, at den unge stomipatient kan opleve en stærk oplevelse af begribelighed. I artiklen Betydningen av den salutogene modell for sykepleie fremgår det, at det har en betydning, at sygeplejersken er en god samtalepartner og vejleder, hvilket kræver, at hun har indsigt i, hvordan hændelser i livet forstyrrer rutiner og gør én sårbar, men også modstandsdygtig og åben for nye muligheder (46). En hindring for at vejlede patienterne tilstrækkeligt kan dog være tiden, som informanterne udtrykker er mangelfuld. Informanterne møder kun patienten én gang præoperativt, hvorfor der ofte er mange emner, som skal berøres: Men du hører mig stadigvæk sige, at jeg kun har en time til det Jeg skal mange ting i den time. Så det er ikke meget i dybden, man når ( ) plus at der også er spørgsmål som regel. (bilag 9) Det fremkommer af artiklen Young adults with permanent ileostomies, at sygeplejen til den unge patient kan være udfordrende, fordi man er nødt til at tage højde for den indflydelse, stomien har på 23

24 den enkeltes biologiske, psykologiske, seksuelle, sociale og åndelige behov, hvilket tolkes som en ekstra tidskrævende faktor for stomisygeplejersken (44). Ud fra den indhentede empiri kommer det til udtryk, at patienterne har behov for en sparringspartner som kan lytte og komme med løsningsforslag i forhold til vanskelige spørgsmål: jeg kan jo ikke løse problemer for dem jeg kan hjælpe dem på vej til selv at løse dem måske eller høre på dem ( ) bare de får lov at vende det og snakke om det, det gør, at de selv begynder at finde en løsning inde i hovedet. (bilag 7) Ifølge Antonovsky handler håndterbarhed om, i hvilken grad man føler, at der er tilstrækkelige ressourcer til rådighed til at møde de krav, som stilles af de stimuli, man oplever. Ressourcerne kan både være hos en selv, eller det kan være ressourcer i omgivelserne som f ægtefælle, ven eller sundhedspersonale (22). På baggrund af ovenstående citat tolker vi, at det har stor betydning, at informanten både forsøger at gøre brug af patientens egne ressourcer ved at være lyttende og bruge sig selv som en ressource for den unge, idet hun kan komme med forslag til, hvad patienten kan gøre. Vi tolker, at informanten benytter sig af denne strategi for at få patienten til at reflektere over sin egen situation. Betydningen av den salutogene modell for sykepleie belyser, at det har en betydning, når sygeplejerskerne anerkender patienterne som eksperter på sig selv, deres unikke situation og erfaringer, hvorved deres oplevelser af situationen kan komme frem og blive bevidstgjort, vil den unges tillid til egen oplevelse og egen forståelse styrkes (46). Når unge ofte benytter sig af informanternes hjælp i perioden lige efter anlæggelse af stomien, kan det indikere, at det er i denne periode, at de unge føler sig mest usikre og har behov for støtte og vejledning, i håndtering af sygdommen:...men det er jo specielt i starten, mens de er nyopererede, at de har brug for os (bilag 7) Det fremgår af interviewene, at når unge skal forholde sig til deres ændrede livssituation, kan patientens eget netværk være en anden vigtig ressource, hvorfor sygeplejersken også henviser til andre unge stomipatienter: Man kan prøve, hvis det kan være en hjælp, at tale med nogle andre, der også er stomiopererede, det kan jeg godt finde på at opfordre dem til. (bilag 7) 24

25 At være sammen med andre og ligestillede kan opleves som en lettelse og give en ny erkendelse. I flere undersøgelser fremgår det, at mange unge benytter sig af internettet og andre stomipatienter, som en ressource til at forstå deres situation, bistå til beslutningsprocessen, berolige dem og forbedre tilpasningen til stomien: No one can understand it the same as someone who has lived it (40,44:312) At gøre brug af sine ressourcer på denne måde vil være en mulighed for at styrke oplevelsen af håndterbarhed. En person med en stærk oplevelse af håndterbarhed vil ifølge Antonovsky ikke føle sig som et offer for omstændighederne (22). Som beskrevet i problembeskrivelsen oplever de unge ofte chok, afsky og forlegenhed når de får anlagt en stomi. Informanterne giver udtryk for, at nogle unge er vrede og uforstående. Vi tolker dette som et udtryk for, at unge stomipatienter har svært ved at finde mening, hvorfor det har betydning, at stomisygeplejersken forsøger at hjælpe dem til at skabe håb og styrke håbet ved at fortælle om andre unges sygdomsforløb hvor det er lykkedes dem at mestre livet med stomi: De kan være vrede over det, der er sket, hvorfor er det lige nødvendigt med den her stomi ( ) Men jeg ved, at når der er gået noget tid, så bliver det godt igen, men man skal jo derhen, og der kan jeg jo godt fortælle om de gode historier og de gode oplevelser, jeg har haft. (bilag 9) Desuden kan patienterne også føle sig begrænsede i at foretage sig de samme ting som før anlæggelsen af en stomi: men hvis man nu syntes, man går glip af noget, så må vi prøve at finde ud af, hvad man så gør (bilag 7) Citatet ovenfor viser, at sygeplejersken forsøger at involvere patienten, ved at tage udgangspunkt i hans ønsker. Sygeplejersken må finde ud af, hvordan patienten får viljestyrke og kampgejst til at klare sig gennem sygdommen ved at finde personens værdier som en måde at finde mening på. Ifølge Antonovsky er meningsfuldhed motivationskomponenten, som henviser til, i hvilken grad man føler, at livet er forståeligt, og at de problemer og krav, man stilles overfor, er værd at investere energi og engagement i. Antonovsky beskriver, at såfremt mennesker ikke er motiverede, vil de ikke kunne opretholde en stærk oplevelse af begribelighed og håndterbarhed, hvorfor meningsfuldhed er det centrale komponent i OAS. Hvis sygeplejersken formår at styrke patientens oplevelse af meningsfuldhed, vil patienten se stomien som en udfordring frem for en byrde og være besluttet på at finde mening i den i forsøget på at mestre sygdomsforløbet (22). 25

26 Delkonklusion På baggrund af ovenstående fremkommer det, at sygeplejersken har en betydning, når den unge skal mestre en stressor som f anlæggelse af en stomi. Ved at gøre vejledning forståelig og forudsigelig, afstemme forventninger, fremstå som en god samtalepartner, gøre brug af både patientens og sygeplejerskens egne ressourcer, henvise til andre stomipatienter samt at hjælpe patienten med at finde mening, kan sygeplejersken hjælpe den unge til at styrke OAS. 9. Diskussion I følgende afsnit vil vi diskutere projektets analyseresultat i forhold til vores problemformulering. Under metodediskussionen arbejder vi videre ud fra Kvale og Brinkmanns sjette fase, verifikation, hvor vi vil diskutere reliabilitet, validitet og generaliserbarhed med udgangspunkt i både det videnskabsteoretiske afsæt, den empiriske metode samt valg af teori. I forhold til validering er vi opmærksomme på, at det beror på kvaliteten igennem hele undersøgelsen, hvorfor vi vil validere alle syv faser (24). 9.1 Resultatdiskussion I vores analyse kommer det til udtryk, at unge med stomi står over for fysiske, psykiske og sociale udfordringer. Det viser sig, at sygeplejersken har en stor betydning i den præoperative fase i forhold til at gøre den ændrede livssituation mere forudsigelig, hvorved de unge får lettere ved at bearbejde de udfordringer og forandringer, en stomi medfører (13,40,44). Det fremkommer af vores analyse, at det er vigtigt, at sygeplejerskerne i den præoperative fase imødekommer den enkeltes behov ved at tage udgangspunkt i bl.a. ændret body image og seksuelle bekymringer. Dog kommer det til udtryk blandt informanterne og X, at det primært er det praktiske omkring stomien, som fylder mest i den præoperative samtale. Ifølge kliniske retningslinjer er formålet med præoperativ vejledning bl.a. at få overblik over patientens viden og tanker om stomien, at give patienten et indtryk af stomiens udseende, funktion og placering samt at forberede denne på det postoperative forløb (16). Informanterne nævner tiden som en hindring for at berøre de unges psykiske aspekter vedrørende stomien. Man kan diskutere, om årsagen til, at sygeplejerskerne ofte lader det praktiske være udgangspunktet i den præoperative samtale, er, at det er et udskrivningskriterium, at stomipatienter selv formår at håndtere deres stomi postoperativt. Qua at forskning og unge stomipatienter, herunder X, belyser store psykiske udfordringer postoperativt (13,14,15,40,44) kan det diskuteres, om man bør indlede den præoperative samtale med at tage udgangspunkt i den unges psykosociale bekymringer. Ifølge Antonovsky er mening det væsentligste element, hvis den unge skal opnå OAS og mestre de 26

27 udfordringer, der opstår som følge af en stomi (22), hvorfor det har en betydning, at sygeplejerskerne tager udgangspunkt i den enkeltes tanker og bekymringer og motiverer den unge til at finde mening i livet med stomi. Det fremgår endvidere af vores analyse, at det kan være vanskeligt at tale om svære emner med en sygeplejerske, som man endnu ikke har etableret en relation til, hvorfor vi kan se det som en hindring, at man allerede i den præoperative samtale taler med patienten om de tanker, de gør sig forud for stomianlæggelse. Samtidig bliver etableringen af relationen vanskeliggjort af det tidsinterval, som der er mellem den præoperative samtale og de efterfølgende ambulante konsultationer. Det fremkommer af ældre og nyere forskning samt af vores empiri, at det er de samme udfordringer, de unge stomipatienter fortsat oplever: The current study indicates that the prospect of having an operation, particularly the fear of a stoma, generated aniety and concern. These findings are congruent with those of previous researchers (40:1573). Ydermere fremgår det, at sygeplejeinterventionerne i forhold til det psykiske aspekt til stomipatienter ikke har udviklet sig gennem de sidste mange år (12,15) hvorfor det kan diskuteres, hvorvidt vi har bidraget med nye fund. I flere artikler kommer det til udtryk, at patienter fortsat oplever, at sygeplejen er rettet mod det praktiske vedrørende stomipleje, og at psykiske aspekter nedprioriteres. Patienterne oplever også, at sygeplejerskerne udviser manglende omsorg samt manglende kompetencer i forhold til italesætte seksualitet, hvilket kan påvirke deres evne til at mestre deres ændrede livssituation (9,42,44). Price nævner i A model for body image care, 1990, at sygeplejersken skal have en holistisk tilgang til den enkelte patient for at de kan genetablere et tilfredsstillende body image (42), men nyere forskning viser, at dette kan opleves som udfordrende for sygeplejerskerne (44). Efter afslutning af det ene interview kom det til udtryk blandt informanten, at hun var skeptisk over for vores problemstilling, eftersom andre studerende tidligere har undersøgt dette emne, hvilket i sidste ende ikke har ændret noget ved sygeplejen til unge med stomi. 9.2 Metodediskussion Inden påbegyndelse af projektet havde vi gjort os nogle overvejelser om, hvilken videnskabsteoretisk tilgang vi ville anvende. Ud fra et tidligere projekt, havde vi en hermeneutisk tilgang, hvor vi blev bevidste om, at teorien og vores fordomme blev styrende for resten af vores projekt. Derfor har vi i bachelorprojektet valgt at arbejde ud fra en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang. Gennem fænomenologien satte vi vores forforståelse i parentes og forsøgte at være så objektive som muligt 27

28 og lod informanternes udsagn være styrende for, hvilke temaer der fremkom i analysen. Dog er vi bevidste om at vi under interviewet blev påvirket af vores forudindtaget viden, hvilket har gjort det svært for os at balancere mellem de to tilgange og det kan derfor diskuteres om, den hermeneutiske tilgang har haft indflydelse på udførelsen af interviewene samt på udvælgelse af temaer ud fra meningskondensering. Vores manglende erfaring som interviewere kan ses som en svaghed, da vores fokus var på vores interviewguide samt næste spørgsmål - frem for de ledetråde, som opstod undervejs (24). Under det ene interview forsøgte vi at forme informantens svar, når vi ikke følte, hun svarede på det spurgte, hvorved vores forforståelse igen påvirkede os. Vi er bevidste om, at såfremt vi havde stillet uddybende spørgsmål, kunne vi have opnået en større viden om informanternes oplevede livsverden ud fra den fænomenologiske tilgang (24,27). Det kan diskuteres, hvorvidt fortolkningerne af vores resultater er valide, da vi ikke kan udelukke, at informanternes udsagn kan fortolkes forskelligt, afhængig af hvem forskeren er samt hvilken viden denne ligger inde med (24). Vi har indsamlet empiri ud fra en kvalitativ tilgang, da den kvalitative metode har været velegnet til at få belyst vores problemformulering. For at højne validiteten kunne vi have kombineret vores semistrukturerede interviews med et observationsstudie for at undersøge om informanternes udsagn stemmer overens med deres faktiske færden (47). Af hensyn til sygeplejerske og patient har vi fravalgt denne metode, fordi vi som observatører ville virke forstyrrende og dermed skabe mindre frirum for den unge. Det kan diskuteres, hvorvidt vores indhentede empiri fra informanterne er generaliserbar - på den ene side kan man argumentere for, at det er de samme fund, som også kommer til udtryk i både ældre og nyere forskning, og på den anden side kan man argumentere imod, da vi kun har indhentet empiri fra to informanter. Vi er blevet begrænsede i vores udvælgelse af informanter, dels fordi det er en mindre gruppe af specialiserede sygeplejersker, og fordi vi har været nødsaget til kun at opsøge de stomisygeplejersker som er repræsenteret i Nordsjælland. Efter at have bearbejdet vores to semistrukturerede enkeltinterviews har vi gjort os nogle overvejelser omkring reliabiliteten. Vi har forholdt os kritiske over for informanternes udsagn. Den ene informant havde ikke meget erfaring som stomisygeplejerske, og det var første gang, hun skulle stille op til et interview, hvorfor hendes besvarelser bar præg af usikkerhed og mangelfulde svar og derfor forsøgte vi, at omformulere spørgsmålene og komme med hentydninger i form af forskellige nøgleord. Forud for interviewet havde den ene informant ønsket uddybelse af projektets formål, hvilket kom til udtryk 28

29 i hendes svar. Det var tydeligt, at informanten havde forberedt sig på de emner, der afspejles i vores formål - da svarene bar præg af emnet seksualitet. Når interviewspørgsmålene ikke omhandlede seksualitet, fremstod informanten usikker, og som interviewere fik vi et indtryk af, at hun ikke formåede at reflektere over de spørgsmål, hun blev stillet og hun forsøgte at sætte sine svar i kontekst til det, hun havde forberedt sig på, og ikke egne oplevede erfaringer. Med dette in mente står det til diskussion, hvorvidt man kan genskabe samme resultat (24). I analysen anvendte vi Antonovsky og Prices teori med det formål at belyse, hvilken betydning sygeplejersken har for at unge kan mestre udfordringer, med stomi. Antonovskys bog Helbredets mysterium (22) kan kritiseres for at mangle konkrete løsningsforslag i forhold til sygeplejeprofessionen, hvorfor det kan være svært at omsætte hans teori til praksis. Da hans teori ikke direkte er rettet mod sygeplejen, har vi set os nødsaget til at forme hans teori og begreber, så de passer ind i den kontekst som vi ønsker. Derudover har de tre komponenter i OAS været svære at adskille under analysen, hvilket har været med til at skabe noget forvirring og krævet en grundig databearbejdning. Vi valgte også at anvende Prices teori, da denne fokuserer på sygeplejen og er mere løsningsorienteret i forhold til at mestre et ændret body image. På trods af at teorien er af ældre dato, finder vi den stadig relevant, da vi i vores samfund stadig er præget af kropslige idealer. For at belyse den relationelle betydning mellem sygeplejerske og patient har vi anvendt Travelbees teori (43). Da Travelbees teori beskriver, hvordan en relation bør udvikle sig gennem fem faser, kan den kritiseres for at være normativ, og dermed svær at omsætte til praksis, da hun ikke beskriver hvilke interventioner sygeplejersken kan gøre brug af for opnå relationen til den enkelte patient. Når patient og sygeplejerske skal udvikle et menneske-til-menneske forhold tager Travelbees teori ikke hensyn til hvor lang tid det tager at udvikle en relation, da det er individuelt hvor hurtigt relationen opstår (43). I praksis ser vi dette som en udfordring da der både er begrænset tid til rådighed i ambulatoriet, og når der er lange tidsintervaller mellem de ambulante konsultationer. 10. Konklusion På baggrund af vores analyse og diskussion kan vi konkludere, at den præoperative samtale er en vigtig forudsætning for at mindske komplikationer og udfordringer postoperativt, hvorfor sygeplejersken er af stor betydning for den unge stomipatients mestringsevne. Det er vigtigt, at sygeplejersken tager udgangspunkt i den enkelte patient, når hun skal vejlede, og det kræver, at sygeplejerske og patient har opnået en gensidig forståelse gennem en relation, for at vejledningen kan tilpasses den enkelte patients behov. Desuden må sygeplejersken besidde forskellige kompetencer for 29

30 at kunne hjælpe de unge med at acceptere deres stomi og mestre både fysiske og psykiske udfordringer. Sygeplejersken skal have viden inden for alle aspekter i henhold til stomiens indflydelse samt føle sig kompetent og komfortabel i samtalen om seksualitet og fæces. Hun skal desuden udvise kongruens mellem det hun siger og det, hun udtrykker nonverbalt samt vise omsorg og skabe et frirum, for at stomipatienten kan udtrykke sig. Samtidig har det en stor betydning, at sygeplejersken opfordrer unge til at tage kontakt til andre stomipatienter - både med det formål at patienten kan genvinde sin selvværd, men også fordi patientens tilpasning til den ændrede livssituation forbedres. 11. Perspektivering Efter udarbejdelse af projektet, er vi blevet opmærksomme på at tiden kan være en hindring for at sygeplejersken formår, at vejlede stomipatienter ud fra en holistisk tilgang, hvorfor vi ser det relevant at sætte fokus på Stomiskoler som et supplement til ambulante kontroller. Stomiskoler er et forløb hvor stomipatienter har mulighed for at drøfte deres udfordringer med ligestillede og sundhedspersonale (48). Evaluering af Stomiskolen har vist, at patienternes livskvalitet forbedres, da Stomiskolen har haft en god effekt på størstedelen af patienternes psykosociale udfordringer i forhold til at leve med en stomi. På nuværende tidspunkt er det kun få steder i Danmark som tilbyder stomiskole (48). Ud fra vores projekt finder vi det relevant, at Stomiskoler bør implementeres i alle regioner for at give et mere ensartet tilbud for samtlige stomipatienter. I projektet er det blevet tydeligt, at sygeplejersken ikke i tilstrækkelig grad formår at berøre emnet seksualitet, som ellers fremhæves som værende særlig problematisk for både sygeplejerske og patient at italesætte. Der kan desuden opstå et problem i form af et tovejstabu, derfor finder vi det relevant at der skal mere fokus på seksuel sundhed. Ifølge WHO er seksuel sundhed defineret som a state of physical, emotional, mental and social well-being in relation to seuality; it is not merely the absence of disease, dysfunction or infirmity (49). I Samtalen om seksualitet beskriver Bay-Hansen, at sygeplejersken har en central rolle på grund af den hyppige og tætte kontakt til patienterne. Han refererer til en model af seksuel sundhed, som udover det fysiske også medtænker tanker, følelser og personlighed i samtalen om seksualitet, hvorfor det har en betydning at sygeplejersken har en holistisk tilgang i samtalen. Han udtrykker i øvrigt, at seksualitet er en del af sygeplejerskens virke og hun må derfor gøre en indsats for at vise patienten at samtale om seksualitet er tilladt, muligt og sundhedsrelevant. Samtalen om seksualitet afhænger også af sygeplejerskens og patientens egne grænser, holdninger og oplevelse af hvor tabuiseret et emne det er (45). Vi har ud fra vores indhentede empiri samt egne klinikforløb erfaret os, at seksualitet dels er et blufærdigt emne, og et emne som 30

31 nedprioriteres i samtalen med patienterne. Vi foreslår derfor, at sygeplejersker præsenteres for PLISSIT-modellen, som er et redskab, hvor sygeplejersken kan oplyse og invitere patienten til samtale om seksuelle udfordringer (50). Sygeplejersken kan aktivt tillade samtalen om seksualitet ved, f at spørge: Mange patienter med stomi oplever at have seksuelle bekymringer - gælder det også dig? Ifølge Bay-Hansen kan dette spørgsmål opleves som en befriende invitation, hvis patienten oplever det svært og tabuiseret at tale om sin seksualitet (45). Vi har undret os over, at vi gennem uddannelsen, ikke har haft undervisning om seksuel sundhed eller er blevet præsenteret for værktøjer, som man kan intervenere ud fra i sin sygepleje. Dette giver anledning til spørgsmålet om, seksuel sundhed og samtale om seksualitet, bør indgå som et krav i undervisningen på sygeplejerskeuddannelsen? Og bør der være en retningslinje, som tydeliggør hvad samtalen om seksualitet skal indeholde samt værktøjer, som sygeplejersken kan intervenere ud fra? 31

32 12. Litteraturliste 1. Se & Hør. Besøgt d kl Ekstra Bladet. Besøgt d kl TV2 livsstil. Besøgt d kl COPA Stomiforeningens hjemmeside. Besøgt d kl Wium-Andersen M.K & Özel S. Tarmsygdomme I: Viborg, A.L. & Torup, A.W. Sygdomslære - Hånden på hjertet. 1. Udgave. Munksgaard Pp: Kræftens Bekæmpelse Besøgt d kl Magasinet Q. Besøgt d kl Schmidt D. S. Sygepleje til patienter med stomi I: Red. Nielsen, B. K. Sygeplejebogen 4 klinisk sygepleje. 4. Udgave. Gads Forlag Pp Williams J. Stoma care: intimacy and body image issues. Practice Nursing, Vol. 23/ Schilling M. Det unge menneske. Menneskets psykologi. København: Munksgaard Danmark Pp: Erikson E. Barnet og samfundet. 3. Udgave. Hans Reitzels Forlag Pp: Meinike D. m.fl. Kronisk syg men først og fremmest ung. I: Psyke & Logos Pp: Honkala S. & Berterö C. Living with an ostomy: Women s long term eperiences. Vård i Norden. 2/ Brown H. & Randle J. Living with a stoma: a review of the litterature. Journal of Clinical Nursing

33 15. Black PK. Psychological, seual and cultural issues for patients with a stoma. British Journal of Nursing Voergaard LL. Stomipleje vejledning. VIP-vejledning. Version 3. Nordsjællands Hospital - Kirurgisk afdeling Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser Planlagt ambulante patienters oplevelser: Gastroenheden - Herlev og Gentofte Hospital. Besøgt d kl /Herlev%20og%20Gentofte%20Hospital/Gastroenheden/Planlagt%20ambulante%20patien ter%20p%c3%a5%20gastroenheden%202015%20-%20rapport.pdf 18. Madum A & Mortensen J. Sygepleje til patienter med stomi. I: Nielsen BK. Sygeplejebogen 2. 2 del Teoretisk-metodisk grundlag for klinisk sygepleje. 1. Udgave. Gads Forlag Pp: Christensen KB & Sommer C. Sygeplejersker forsømmer at tale seksualitet med patienterne. Sygeplejersken 2007/6 20. Sundhedsstyrelsens journalføringsbekendtgørelse. Besøgt d kl Mathisen J. Hvad er sygepleje - Virginia Hendersons svar. I: Red. Pedersen S. Sygeplejebogen 1 - Grundlæggende behov. 3. Udgave. Gads Forlag Pp: Antonovsky A. Helbredets mysterium. 1. Udgave. Hans Reitzels Forlag Pp: Jensen T & Johnsen T. Sundhedsfremme i teori og praksis. 2. Udgave. Philosophia Pp: Kvale S & Brinkmann S. Interview - Det kvalitative forskningsinterview som håndværk. 3. Udgave. Hans Reitzels Forlag Pp: , , Dahlager L & Fredslund H. Hermeneutisk analyse forståelse og forforståelse. I: Vallgårda S & Koch L. Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 3. Udgave. Munksgaard Pp: Birkler J. Videnskabsteori en grundbog. 1. Udgave. Munksgaard Danmark Pp:

34 27. Kristensen DB. Fænomenologi. Filosofi, metode og analytisk værkstøj. I: Vallgårda S & Koch L. Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 3. Udgave. Munksgaard Pp: Martinsen B & Norlyk A. Tre kvalitative forskningstilgange. Sygeplejersken. 2011/ Damsgaard JB. Kvalitative metoder i sygepleje. I: Hundborg S & Lynggaard B. Sygeplejens fundament. 2. Udgave. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck Pp: Christensen U et al. Det kvalitative forskningsinterview. I: Vallgårda S & Koch L. Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 3. Udgave. Munksgaard Pp: Glasdam S. Semistrukturerede interviews af enkeltpersoner I: Glasdam S. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder. 1. Udgave. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck Pp: Sykepleiernes Samarbeid i Norden Besøgt d kl Pp: Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata. Revideret februar Besøgt d kl Høstrup H et al. Vurdering af kvalitative studier - VAKS Hørmann E. Litteratursøgning. I: Glasdam S. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder. 1. Udgave. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck Pp: Buus N et al. Litteratursøgning i praksis - begreber, strategier og modeller. Sygeplejersken 2008/ COPA stomiforeningens hjemmeside. Besøgt d kl Colitis-Chrohn foreningens hjemmeside. Besøgt d kl PH Bibliotek: systematisk litteratursøgning. Besøgt d kl

35 40. Allison M et al. Surgery in young adults with Inflammatory Bowel Disease: A narrative account. International Journal of Nursing Studies. 2013/ Price B. Body Image - Nursing concepts and care. 1. Udgave. Prentice Hall Europe Pp: 3-33, 35-45, 71-80, Price B. A model for body-image care. Journal of Advanced Nursing Travelbee J. Mellemmenneskelige aspekter i sygepleje. 1. Udgave. Munksgaard Pp: Sinclair LG. Young Adults With Permanent Ileostomies - Eperiences during the first 4 years after surgery. Wound, Ostomy and Continence Nurses Society. 2009/6 45. Bay-Hansen J. Samtalen om seksualitet. Sygeplejersken. 2014/9 46. Langeland E. Betydningen av den salutogene modell for sykepleie. Klinisk sygepleje. 2012/2 47. Kristiansen S & Krogstrup HK. Deltagende observation - introduktion til en forskningsmetode. Hans Reitzels Forlag Pp: Olsen AG. Stomiskole giver nyt liv. Sygeplejersken World Health Organisation. Seual health definitions. Besøgt d kl Annon J. Behavioral treatment and seual problems. Brief Therapy. Maryland: Harper & Row, Supplerende litteratur Rienecker L & Jørgensen PS. Den gode opgave - Håndbog i opgaveskrivning på videregående uddannelser. 4. Udgave. Samfunds Litteratur Henderson V. ICN - Sygeplejens grundlæggende principper. 7. Udgave. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck Kirkevold M. Sygeplejeteorier - Analyse og evaluering. 2. Udgave. Munksgaard København

36 13. Bilagsfortegnelse 13.1: Bilag 1 - Interviewguide X Hvornår fik du anlagt stomi og hvad var årsagen? Du nævner i Youtube-klippet, at lægen inden operationen, havde sagt at du ville blive rask hvis du valgte at få anlagt en stomi. Hvilke tanker gjorde du dig om det? og var det en svær beslutning? Eller var det noget som du var blevet præsenteret for tidligere i dit sygdomsforløb? (oplevede du bekymringer og/eller følelsesmæssige reaktioner?) Hvad er din oplevelse af sygeplejerskerne i forbindelse med din indlæggelse? Hvordan følte du at du blev informeret af sygeplejerskerne i forhold til de ændringer som måtte komme efter stomioperationen? fysisk og psykisk Seksualitet Gjorde du dig nogle tanker inden og efter stomioperationen - ift. hvad stomien ville betyde for din seksualitet? Blev din seksualitet italesat under indlæggelsen? Hvis ja, hvem tog så initiativ til at tale om emnet? Oplevede du at emnet seksualitet var svært at tale om for dig eller for sygeplejersken? Hvis ja, hvad tænker du ligger til grund for det? Havde du en kæreste da du blev stomiopereret? Hvis ja, gjorde du dig tanker omkring reaktioner fra din partner? Hvis du skulle ud og møde en ny kæreste, ser du så din stomi som en barriere? Hvordan kan stomien være en barriere? Body image / ideel kropsbillede Hvordan har det påvirket din opfattelse af din krop / kropsideal efter anlæggelse af din stomi? Hvem tænker du har sværest ved at acceptere deres stomi som en del af deres ændrede kropsbillede ift. nutidens kropsideal? Og hvad skyldes dette? Kvinder eller mænd? Hvilke interventioner har sygeplejersker gjort ift. at forberede dig på ændret kropsbillede m.m.? Hvordan tænker du at sygeplejersker kan blive bedre til at rådgive og vejlede stomiopererede patienter ift. ændret kropsopfattelse? Har du altid gået op i at være aktiv og dyrke din krop, eller er det noget som er kommet efter din stomi er blevet anlagt? Oplever du at der stadig er mange fordomme mod patienter med stomi - og føler du det stadig som et tabubelagt emne? Hvad tror du fordommene skyldes? Hvad tænker du man kan gøre for at bryde tabuet? Hvilke reaktioner har du modtaget fra din omgangskreds ifm din stomi? Hvordan har stomien påvirket deres syn på dig? 36

37 13.2: Bilag 2 - Informanternes interviewguide Præsentation af projektet: Vi er 3 spl. studerende fra UCC Hillerød, som er i gang med at skrive vores bachelorprojekt omkring unge med stomi. Vores problemformulering er: Hvilken betydning har sygeplejersken i forhold til at hjælpe unge patienter med permanent stomi, til at mestre ændret body image og seksualitet? Formålet med vores bachelorprojekt er at få belyst på hvilken måde sygeplejerskerne kan hjælpe de unge til at mestre og acceptere deres stomi. Samtidig ønsker vi at belyse, hvilke krav og kompetencer det stiller til sygeplejersken i forhold til at vejlede og informere omkring emner som seksualitet og body image, med det formål at sætte fokus på det dobbelte tabu som både de unge med stomi, samfundet og sygeplejersker er med til at skabe, og dermed hvad der skal til for at afhjælpe denne problematik. Vi vil gøre opmærksom på at interviewet vil være anonymt og vi vil gerne bede om lov til at optage interviewet, såfremt vi sletter alle oplysninger efter udarbejdelsen af opgaven. Såfremt dette er accepteret, underskrives samtykkeerklæringen og interviewet kan påbegyndes. Præsentation af stomisygeplejerske: Hvornår er du uddannet? Hvor længe har du været stomisygeplejerske? Hvor længe har du været ansat i ambulatoriet? Hvad er dine opgaver som stomisygeplejerske? Mødet med den unge patient: Hvornår møder du patienterne første gang? (præ/postoperativt) Hvor ofte møder du unge patienter i stomiambulatoriet? Hvordan er den unges reaktion typisk efter en stomioperation når du møder dem? Hvad er forskellen ved at arbejde med unge stomipatienter vs. at arbejde med andre aldersgrupper? Er dine sygeplejeinterventioner anderledes til unge? Hvordan? Udfordringer hos den unge: Kan du give en beskrivelse af nogle af de udfordringer som du ser der er, i forhold til unge stomiopererede patienter? (fysiske såvel som psykiske) Hvilken udfordring har du et indtryk af fylder mest hos den nyopererede unge? (Hvad tænker du kan være svært når man er ung med stomi?) Oplever du at nogle emner er sværere at italesætte end andre? Hvad tænker du at det kan være et udtryk for? I hvilken grad oplever du at seksualitet bliver italesat? - og hvem tager initiativet? Og i hvilken grad oplever du at patienterne har et behov for at berøre dette emne? Hvad tror du dette er et udtryk for? 37

38 Hvordan oplever du at den unge taler med andre om deres situation efter stomianlæggelsen? og oplever du at de unge er åbne for at tale om sin stomi med andre? Sygeplejerskens betydning: Hvilken rolle tænker du at stomisygeplejersken spiller for den unge stomiopererede patient, i forhold til at mestre deres ændrede livssituation? Hvilke kompetencer føler du at man som stomisygeplejerske skal besidde for at kunne vejlede og tilpasse sin sygepleje i forhold til ændret kropsbillede? Hvordan tænker du at samfundet opfatter emnet stomi? Hvilke tanker gør du dig om de fordomme og det tabu som emnet stomi er underlagt? og hvilken betydning tror du, at det har for de unge? Har I nogle tilbud til unge patienter, i forhold til at hjælpe dem til at lære at leve med deres stomi? 38

39 13.3: Bilag 3 - Samtykkeerklæring X og informanter 39

40 40

41 41