Lindring af patientens oplevelse af angst

Transkript

1 Nana Veronica Beck SOB10 Sygeplejerskeuddannelsen Odense modul 14 University College Lillebælt, Odense Ekstern teoretisk prøve, Bachelorprojekt Januar 2014 Opgavens samlede antal tegn: (med mellemrum) Vejleder: Line Bernsdorf ü Opgaven må udlånes. Ekstern teoretisk prøve Bachelorprojekt Lindring af patientens oplevelse af angst Relieving patient anxiety Hvordan oplever patienten med svær KOL angst og hvorledes kan sygeplejersken indgå i en omsorgsfuld relation til patienten for at lindre dennes angst? Opgaven er udtryk for den studerendes egne synspunkter, der ikke nødvendigvis deles af uddannelsesinstitutionen.

2 Resumé Formålet med dette bachelorprojekt er at undersøge, hvordan patienten med svær KOL oplever angst og hvorledes sygeplejersken kan indgå i en omsorgsfuld relation til patienten for at lindre patientens angst. Patienten lever med en hverdag med en stor sygdomsbyrde herunder oplevelse af angst, men tilbydes kun i utilstrækkelig grad palliativ indsats. Angst synes at være en overset problematik og danske patienter med KOL oplever manglende omsorg i mødet med sundhedsvæsnet. Bachelorprojektet baseres på semistruktureret interview af to patienter med svær KOL. Til at forstå, hvorledes angst opleves af patienten ses angst i et lidelsesperspektiv, hvorfor Janice Morse er en del af den teoriske referenceramme. Jeg har valgt at inddrage Kari Martinsens teori om omsorgens fundament. Bachelorprojektet viser, at patienten oplever angst forbundet med flere aspekter af dennes liv og omsorg synes at være vigtig i lindringen af patientens angst. Summary The object of this project is to examine how the patient with severe COPD experiences anxiety and how the nurse may be a part of a caring relationship with the patient in order to relieve the patient s anxiety. The patient is living with a major burden of disease including experiencing anxiety, but is only offered an inadequate grade of palliative care. Anxiety seems to be an overlooked problem. Danish COPD patients experience lack of care in failing the healthcare system. The project is organized around semi-structured interviews of two patients. To understand how anxiety is experienced from the patient the anxiety is seen in a suffering prospect, that is why Janice Morse s theory is a part of the theoretical framework furthermore I have chosen to involve Kari Martinsen s theory about the fundament of caring. The project showed that the patient experiences anxiety related to several aspects of the life and care seems to be important in the relievering of the patient s anxiety.

3 Indholdsfortegnelse 1.0 INDLEDNING BAGGRUND PROBLEMSTILLING SAMFUNDSFAGLIGT PERSPEKTIV PATIENTOLOGISK PERSPEKTIV LIVET MED SVÆR KOL DYSPNØ OG ANGST CUROLOGISK PERSPEKTIV PALLIATION I SYGEPLEJENS FELT PALLIATIV INDSATS OG ANGST AFGRÆNSNING PROBLEMFORMULERING BEGREBSAFKLARING PATIENTEN ANGST LINDRE OMSORG METODE VALG AF UNDERSØGELSESMETODE ETISKE OVERVEJELSER PRÆSENTATION AF INFORMANTERNE OG UDVÆLGELSE AF INFORMANTER VIDENSKABSTEORETISKE REFERENCERAMME MIN FORFORSTÅELSE DEN HERMENEUTISKE CIRKEL BJERRUMS TEMATISKE ANALYSE LITTERATURSØGNING VALG AF EMPIRI TEORETISKE PERSPEKTIVER JANICE MORSE KARI MARTINSEN ANALYSE 17

4 6.1 FØRSTE DELANALYSE: HVORLEDES OPLEVES ANGST I ENDURING OG EMOTIONAL SUFFERING? ENDURING ANGST FØLES MINDRE OVERVÆLDENDE ELLER IKKE TILSTEDEVÆRENDE EMOTIONAL SUFFERING ANGST PÅVIRKER FLERE ASPEKTER AF PATIENTENS LIV DØDSANGST DER SÆRLIGT ER FORBUNDET MED SVÆR DYSPNØ ANGST FOR AT VÆRE ALENE ANGST FORBUNDET MED FREMTIDEN ANDEN DELANALYSE: HVORLEDES KAN SYGEPLEJERSKEN INDGÅ I EN OMSORGSFULD RELATION MED PATIENTEN FOR SÅLEDES AT LINDRE DENNES ANGST? ENDURING DET ER VIGTIGT AT BRUGE HUMOR, FÅ SELSKAB OG TALE OM ANDET END SYGDOM BEHOV FOR MENNESKELIG KONTAKT EMOTIONAL SUFFERING RELATION ER NØDVENDIG FOR AT DELE VÆSENTLIGE TANKER AT OVERHOLDE AFTALER AT IMØDEKOMME PATIENTENS UDLEVERETHED NÆRHED OG STØTTE SÆRLIGT I SEKTOROVERGANGE DELKONKLUSION DISKUSSION AF ANALYSENS FUND VURDERING AF METODE, EMPIRI OG TEORI KRITISKE OVERVEJELSER OM KVALITET, VALIDITET OG FEJLKILDER KONKLUSION PERSPEKTIVERING BETYDNING FOR SYGEPLEJEPROFESSIONEN OG SUNDHEDSFAGLIG VIRKSOMHED MULIGHEDER OG BARRIERER FOR IMPLEMENTERING LITTERATURLISTE 32 BILAG 1: INTERVIEWGUIDE BILAG 2: LITTERATURSØGNING BILAG 3: UDDYBENDE BESKRIVELSE AF INFORMANTERNE BILAG 4: KRITISK LÆSNING AF KVALITATIVE STUDIER BILAG 5: UDLEDNING AF TEMAER OG BEGREBER I DEN TEMATISKE ANALYSE BESKREVET AF MERETE BJERRUM 61

5 Oplever du, at der mangler samtale om, hvad det egentlig gør ved dig og hvordan du skal klare, at du kommer hjem og bliver angst?. Y: Ja, det er noget, der er ude i verdenen, det er ikke i rummet. Der er for lidt Indledning Kronisk obstruktiv lungesygdom (herefter KOL) er en ressourcekrævende sygdom, som WHO forventer bliver den 3. hyppigste dødsårsag i verden i 2030 (Skøtt, 2011, s. 1-2 og Løkke et al., s. 3956). KOL er en kronisk sygdom kendetegnet ved en fremadskridende irreversibel nedbrydning af lungevævet, hvorved lungekapaciteten nedsættes (Schulze og Schroeder 2011, s. 271). Udviklingen af KOL i de seneste årtier har gjort, at den i 2002 blev betegnet som en folkesygdom (Christensen et al., 2005, s. 110). Det estimeres, at danskere har KOL, hvoraf ca har KOL i svær - meget svær grad (Schulze og Schroeder 2011, s. 271). KOL er den 4. hyppigste dødsårsag i Danmark, årligt dør mennesker af KOL (SIF, 2007, s. 132). KOL har store samfundsmæssige- og menneskelige omkostninger, da sygdommen kan påvirke det enkelte menneske på flere aspekter. KOL kan udløse angst og føre til depression og social isolation (SIF, 2007, s. 132 og DSAM, 2008, s ). På trods heraf har en undersøgelse af sygeplejerskers fagidentitet og arbejdsopgaver på medicinske afdelinger vist, at sygeplejersken kun bruger 1 % af arbejdstiden på psykoemotionel samtale med patienten (DSI, 2006, s. 3). Ifølge de nationale anbefalinger for den palliative indsats er KOL en livstruende sygdom, derfor kan den palliative indsats være relevant (SST, 2011, s ). Patientgruppen synes ikke at blive tilbudt denne indsats sufficient og det på trods af, at patienter med KOL lever med svære symptomer herunder angst (PAVI, ). Ifølge WHO s definition har palliativ indsats til formål:.. at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art (SST, 2011, s. 7). I dette projekt vil lidelse blive forstået ud fra Janice Morses lidelsesteori (Morse, 2001, s ). På trods af, at Sundhedsstyrelsen (herefter SST) er opmærksom på, at patienter med KOL kan have palliative behov, er der flere problematikker forbundet hermed. Der har ikke været 1 Citat fra interview med informant Y. 1

6 forsket meget i KOL i en palliativ kontekst (SST, 2011, s. 7, 19-20). Det Etiske Råd stiller spørgsmål ved, om danskerne reelt får den palliative pleje og behandling, som de har krav på. Danmark synes at halte bagud i forhold til sine nabolande, når det kommer til den palliative indsats (Det Etiske Råd, 2012, s ). Følgende projekt omhandler patienten/borgeren med svær - meget svær KOL der herefter bliver benævnt patient. 1.1 Baggrund Som sygeplejerskestuderende har jeg stiftet bekendtskab med patienter med KOL i primær- og sekundærsektoren. Denne patientgruppe har tiltrukket sig min interesse pga. de komplekse problemstillinger, som sygdommen kan medføre. Jeg har især oplevet, at de psykiske problemstillinger ofte overses eller ikke italesættes. Jeg har i modul 13 haft et kort forløb i lungemedicinsk regi i både primær- og sekundærsektoren, hvor jeg har mødt svært syge patienter/borgere med KOL. Flere af disse har fortalt, at de lever med en angst og dødsangst, som de ikke taler med sygeplejersken om. Dette har været med til at vække min interesse for at undersøge feltet. I et canadisk fokusgruppeinterviewstudie med sygeplejersker, læger og fysioterapeuter fra en skadestue, der undersøgte, hvilke barrierer de så for at kunne udøve omsorg og behandling til den døende patient med KOL fremkom det, at de sundhedsprofessionelle er klar over, at patienten kan have psykiske behov herunder opleve angst, men at disse ikke altid imødekommes, hvilket kan skabe skyldfølelse. De psykosociale behov anses ikke som de vigtigste under en akut eksacerbation, hvorfor de er i risiko for at blive overset (Goodridge, 2008, s. 167). Dette understøttes af et canadisk narrativinterviewstudie med 10 sygeplejersker, der undersøgte sygeplejerskernes erfaring med patienter med KOL i eksacerbation, der konkluderer, at de fysiske interventioner har førsteprioritet, mens de emotionelle interventioner anses som den sidste strategi i at afhjælpe patientens angst (Bailey, 2004, s. 759). I et norsk interviewstudie med 18 patienter med KOL, der undersøgte, hvorledes patienten oplever hverdagen i et samfund med massive indsatser mod tobaksrygning, fremkom det, at patienterne oplever flere negative følelser i form af selvforskyld, fortrydelse og skam (Halding et al., 2011, s. 102). Sygdommen anses fra samfundets side, som en sygdom med lav prestige med stigmatisering (SIF, 2007, s. 138). Om 2

7 dette kan forklare, at patienten ikke taler højt om sine oplevelser er svært at sige. Oplevelsen af selv at være årsag til sygdommen og skammen, der ligger heri gør, at patienten gemmer sig og fremstår undskyldende (Halding et al., 2011, s. 102). En anden mulig forklaring kan findes i det hollandske interviewstudie foretaget på 11 patienter med svær KOL, der undersøgte, hvorfor patienterne i den palliative fase ikke aktivt udtrykker et ønske om hjælp, der viste, at patienten ikke oplever opbakning fra omverdenen til at søge hjælp og heller ikke tror, at der kan gøres noget. Derfor indtager patienten en passiv rolle (Habraken et al., 2008, s ). Da den palliative indsats ifølge WHO indebærer, at sundhedsprofessionelle er medvirkende til, at Integrerer omsorgens psykiske og åndelige aspekter (SST, 2011, s. 12) og da sygeplejersken ifølge de Sygeplejeetiske Retningslinjer bør udøve omsorg og lindre lidelse samt bistå til en værdig død (Sygeplejeetisk Råd, 2004, s. 2-3), har mine samtaler med patienterne gjort, at jeg har undret mig over, hvorfor sygeplejersken og patienten ikke taler om angst og behov forbundet hermed. 2.0 Problemstilling 2.1 Samfundsfagligt perspektiv KOL er i 90 % af tilfældene forårsaget af rygning og er årligt årsag til indlæggelser (SIF, 2007, s. 131). Det skønnes, at KOL koster det danske samfund 3 mia. kr. årligt (ibid. s. 137). KOL, der kan medføre tabt arbejdsevne, tabte leveår og tab af livskvalitet, har derfor både store sundhedsøkonomiske og menneskelige omkostninger (ibid. s ). Et stort forbrug af cigaretter ses ofte i sammenhæng med lav socioøkonomisk status, hvor der ofte er en øget sygelighed og dødelighed samt vanskelighed ved at foretage adfærdsændringer (SST, 2005, s. 60 Dansk Sygeplejeråd, 2006, s. 59). Patienterne har hyppig kontakt med sundhedsvæsnet pga. KOL og komorbiditet og er ofte i behandling med mange medikamenter (Region Syddanmark, 2010, s. 9). I de sidste tre leveår har patienten i gennemsnit 4,9 indlæggelser fordelt over 42 indlæggelsesdage, men variationen er stor for den enkelte patient, hvilket tyder på, at sygdomsforløbene er meget forskellige (PAVI og Danmarks Lungeforeningen, 2013, s ). På trods af, at der er sket et fald i andelen af rygere, har storrygerne haft en stigning i de sidste år, hvorfor andelen, der udvikler KOL stadig må forventes at stige. Således står sundhedsvæsenet overfor en stor udfordring, når de skal imødekomme det øgede behov for palliativ indsats, som patienterne i stigende grad må synes 3

8 at få (Christensen, et al., 2005, s. 114 og Dansk Sygeplejeråd, 2006, s. 58). Da sygeplejersken i sit virke tager del i den palliative indsats, må det formodes, at sygeplejen bliver berørt heraf (Sygeplejeetisk Råd, 2004, s. 2-3). 2.2 Patientologisk perspektiv Livet med svær KOL KOL udvikler sig snigende over årtier, derfor tilpasser patienten sig ofte til de begrænsninger, som den nedsatte lungekapacitet medfører. Egen læge opsøges ofte først, når lungekapaciteten er nede på 50 % af det normale med symptomerne hoste, ekspektorat og dyspnø (Schulze og Schroeder, 2011, s ). I takt med sygdomsudviklingen udvikles en tiltagende dyspnø, som i de sene stadier vil være til stede i hvile, hvor eksacerbationer kan forekomme, og ofte medfører indlæggelse (ibid. s. 271, 274). I takt med, at sygdommen udvikler sig vil den spille ind på flere aspekter af patientens liv. Åndenød er som regel en begrænsning, herudover kan patienten opleve: vægttab, ømhed i brystkassen, perifere ødemer, træthed, dårlig søvnkvalitet, koncentrationsbesvær, depression, angst og social isolation (DSAM, 2008, s ). I et svensk interviewstudie med 8 patienter med svær KOL, der undersøgte, hvordan patienterne oplever den palliative fase af sygdommen, fremkom det, at patienten har en uforudsigelig hverdag, hvor planlægning er svær og begrænsninger gør, at livsstil og prioriteringer må ændres (EK og Ternestedt, 2008, s ). Studiet viste, at patienterne for ikke at belaste pårørende kun udtrykker deres følelser, når de er alene og at de kan føle sig ensomme trods tætte relationer, men at disse problematikker ikke registreres af de sundhedsprofessionelle (ibid. s ). Fremtiden synes at vække bekymringer hos patienten med en frygt for døden. På trods af disse bekymringer taler de sundhedsprofessionelle ikke altid med patienten om døden, hvorfor patienten drager egne konklusioner, som ikke altid er positive (Habraken et al., 2008, s. 848). Dette stemmer ikke overens med De Sygeplejeetiske Retningslinjer, der angiver, at sygeplejersken skal udøve omsorg og bistå en værdig død, hvilket også indebærer samtale om døden (Sygeplejeetisk Råd, 2004, s. 3). Dette kan skyldes sygdommens prognostiske usikkerhed, hvorfor sundhedsprofessionelle langt fra altid taler med patienten og dennes familie om fremtiden, hvorved muligheden for at planlægge den sidste tid udebliver (DSAM, 2008, s. 44). I et skotsk interviewstudie med 21 patienter med svær KOL, 13 pårørende og 18 sundhedsprofessionelle, hvor det blev undersøgt, hvordan det opleves, at sygdommen forværres sættes der spørgsmålstegn ved om den palliative model, der anvendes 4

9 på nuværende tidspunkt kan anvendes i en KOL-patients kontekst (Pinnock et al., 2011, s. 9). I et engelsk studie, der baseres på kvalitative og kvantitative data sammenlignes 50 patienter med svær KOL med 50 patienter med lungecancer for at undersøge, om patienter med KOL er underprivilegeret, når det kommer til lindrende behandling. Studiet viste, at i sammenligning med patienter med lungecancer, lever patienter med KOL med symptomer i samme grad eller værre end patienter med lungecancer, mens deres funktionsniveau og livskvalitet er ringere (Gore et al., 2000, s. 1005). Af det ovenstående er det kommet frem, at patienten lever med en stor symptombyrde, som kan kræve palliativ indsats (SST, 2011, s. 7). Jeg vil i det følgende problematisere, hvorledes at dyspnø og angst synes at være en del af patientens liv Dyspnø og angst Flere kvalitative studier viser, at dyspnø er det almindeligste symptom, som patienten lever med og som kan være medvirkende til angst og påmindelse om døden (Habraken et. al., 2008, s. 846 og EK og Ternestedt, 2008, s. 473, 467). I en dansk metasyntese, der undersøgte, hvordan patienten med KOL oplever dyspnø, fremkom det, at dyspnø kan udløse angst og frygt ligesom, at angst kan forværre patientens oplevelse af dyspnø. Dyspnø kan medvirke til, at patienten lever med bekymringer, alvorlighed, stress, frygt for at dø og panik. Dette kan bevirke, at patienten mister styrken til at leve. Selvom patienten kan have behov for at dele sine tanker, kan det dog være vanskeligt for patienten at have et respiratorisk overskud hertil (Christensen og Frederiksen, 2010, s ). Det er heller ikke ualmindeligt, at nogle patienter udtrykker frustration og vrede over deres situation samt angst for næste dyspnøanfald (Gore et al., 2000, s. 1002). I et canadisk interviewstudie med 6 patienter med svær KOL, der undersøgte, hvordan det opleves at leve med KOL viste, at nogle patienter forventer, at dyspnø vil være til stede tæt på døden, hvilket kan bevirke, at de går i panik under et dyspnøanfald af angst for at blive kvalt (Hall et al., 2010, s. 454). I studiet af Gore et al. fandt man, at 90 % af patienterne viser tegn på angst og depression, men på trods af dette bliver kun 4 % behandlet herfor (Gore et al., 2000, s. 1000). Psykisk komorbiditet herunder angst forekommer hyppigere i denne patientgruppe i forhold til den resterende befolkningen, nemlig i op til 50 % af tilfældene. Angst kan påvirke det mentale helbred og medvirke til en dårligere sundhedstilstand samt en øget risiko for eksacerbationer (DSAM, 2008, s. 38). Af ovenstående er det kommet frem, at patienten kan opleve en stor symptombyrde herunder 5

10 angst, som kan have indflydelse på patientens livskvalitet. I sygeplejens virke er lindring et sygeplejefagligt ansvarsområde (Sygeplejeetisk Råd, 2004, s. 2-3), men på trods heraf synes denne problematik ikke at blive imødeset sufficient, derfor vil jeg i det følgende undersøge denne problematik i et curologisk perspektiv. 2.3 Curologisk perspektiv Palliation i sygeplejens felt Rapporten Palliativ indsats til KOL-patienter (Danmarks Lungeforening og PAVI, 2013) viser, at patienterne lever længe med en stor sygdomsbyrde samtidig med, at de ikke oplever tilstrækkelig lindring og omsorg fra sundhedsvæsnet (ibid. 2013). Da sygeplejersken i sit virke jf. De Sygeplejeetiske Retningslinjer bør udøve omsorg og lindre lidelse synes indsatsen ikke at være tilstrækkelig i forhold til patienternes oplevelse (Sygeplejeetisk Råd, 2004, s. 2-3). I kommunerne anslås det, at kun 5,2 % af sygeplejerskerne har en form for efteruddannelse i palliation (Svennevig1, 2012, s. 42). Samtidig lever flere danskere med en livstruende sygdom, som de kan leve med i lang tid (SST, 2011, s. 5). Ifølge fagbladet Sygeplejersken efterspørger flere sygeplejersker mere uddannelse indenfor palliation og Jorit Tellervo, sygeplejerske og projektleder i PAVI mener, at sygeplejerskerne skal opøve kompetencer til at indgå i svære samtaler med patienten (Svennevig1, 2012, s. 40). Alle patienter med en livstruende sygdom er fra diagnosetidspunktet berettiget til en palliativ indsats, som ifølge WHO er en lindrende holistisk tilgang til de oplevede problemer. For at kunne dette, er det vigtigt, at sygeplejersken lytter og forstår den enkelte patients særlige behov og det er derfor af essentiel karakter, at sygeplejersken formår at tage disse samtaler for således at få indblik i patientens perspektiv (SST, 2011, s. 7, 13). Det kræver mod hos den enkelte sygeplejerske at turde tale om livets spørgsmål (Svennevig2, 2012, s. 44). Et spørgeskemastudie fra Portugal foretaget på 360 sygeplejersker, der undersøgte sygeplejerskernes mest almindelige holdning til døden konkluderer, at mangel på mod kan medvirke til, at sygeplejersken undgår patienten eller ignorer deres behov for at undgå konfrontationen med sin egen dødelighed (Gama et. al., 2012, s. 271). Af ovenstående er det tydeligt, at der er flere problematikker forbundet med den palliative indsats i et curologisk perspektiv bl.a. forbundet til ydre strukturer og den enkelte sygeplejerske. Jeg vil i det følgende problematisere sygeplejerskens lindrende opgave i forhold til den ængstelige patient. 6

11 2.3.2 Palliativ indsats og angst Dyspnø og angst er to af de symptomer som mange patienter oplever (Andersen et al., 2011, s. 48) og ifølge Goodridge er symptomerne også dem, som sygeplejersken anser for at være mest forekommende hos døende patienter med KOL (Goodridge, 2008, s. 168). Bailey kom frem til, at sygeplejerskerne ser angst som et resultat af og årsag til dyspnø, og at sygeplejerskerne anser patienten som meget ængstelig og krævende (Bailey, 2004, s ). Et norsk interviewstudie foretaget på 7 sygeplejersker, der undersøgte, hvordan de beskriver deres erfaringer med udøvelsen af palliativ omsorg, når patienterne har angst og dyspnø under indlæggelse, fremkom det, at det kan være vanskeligt at udøve den pleje og omsorg, der skal til for at lindre patientens angst. Presset om hurtige indlæggelsesforløb kan komme i modstrid med at opnå kontakt til patienten og dermed lindring af patientens angst. I studiet udtrykte sygeplejerskerne, at KOL er en underprioriteret patientgruppe, når det kommer til den palliative indsats og efterlyser retningslinjer herfor (Andersen et al., 2011, 50-54). Goodridge kom frem til, at sygeplejersken oplever forskellige barrierer i forhold til at udøve palliativ indsats overfor dyspnø og angst. Flere sygeplejersker beskriver, at de føler en oplevelse af hjælpeløshed, når patienten oplever dyspnø. Angst som følge af dyspnø er et symptom, som sygeplejersken kan have vanskeligheder ved at lindre idet, de ikke altid føler, at de kan lindre patientens angst i den udstrækning, der er behov for (Goodridge, 2008, s. 165). 2.4 Afgrænsning Da patienten oftest først opsøger egen læge når lungefunktionen er nede på 50 % af det normale, har jeg valgt at sætte fokus på patienter med svær - meget svær KOL. Fælles for ovenstående problemstilling er, at patienten ikke i sufficient udstrækning tilbydes den palliative indsats, de er berettiget til og dette på trods af, at patienten lever med svære symptomer i hverdagen, herunder angst (Gore et. al., 2000, s og DSAM, 2008, s ). Samtidig kan sygeplejersken kan have vanskeligheder ved at lindre den angst som patienten oplever (Goodridge, 2008, s. 165 og Andersen et al., 2011, s og Bailey, 2004, s ). Sygeplejersken kan have svært ved at tale om livet og døden og kan derfor undgå patienten med risiko for, at patientens behov ikke italesættes (Gama et al., 2012, s. 271). SST, PAVI og Danmarks Lungeforening tilkendegiver alle, at der mangler fokus på patientens palliative behov i dansk kontekst. Den palliative indsats indebærer bl.a. at lindre psykiske problemer. Da dette synes at være et overset problemområde ligesom der heller ikke er fokus 7

12 på det i rapporten Palliativ indsats til KOL-patienter (Danmarks Lungeforening, PAVI, 2013, s. 4-5 og SST, 2011, s. 7, 19-20), finder jeg det relevant at undersøge patientens oplevelse af angst i forbindelse med svær KOL, for således at skabe en viden om patientens oplevede situation. Viden der er vigtig, når sygeplejersken skal indgå en omsorgsfuld relation til patienten (Kirkevold, 2010, s ). Manglende omsorg synes de danske patienter med KOL at opleve i mødet med de sundhedsprofessionelle (Danmarks Lungeforening, PAVI, 2013, s ), hvorfor det er vigtigt at forbedre tilgangen til patienten således, at der skabes kvalitet i patientforløbene som ifølge WHO indebærer høj patienttilfredshed (SST, 2000, s. 1). 3.0 Problemformulering På baggrund af ovenstående ønsker jeg at undersøge, hvordan patienten med svær KOL oplever angst og hvordan sygeplejersken kan indgå i en omsorgsfuld relation til patienten således, at sygeplejersken kan lindre patientens angst. Jeg stiller følgende problemformulering: Hvordan oplever patienten med svær KOL angst og hvorledes kan sygeplejersken indgå i en omsorgsfuld relation til patienten for at lindre dennes angst? 4.0 Begrebsafklaring I det følgende afsnit vil jeg kort redegøre for de mest centrale begreber i problemformuleringen. 4.1 Patienten Patient stammer fra det latinske ord patiens og betyder den lidende, tålmodig, udholdende samt at være under behandling (Graubæk, 2010, s. 13). Jeg vil i mit projekt anvende begrebet patient om mennesket, der lider af svær - meget svær KOL uanset om denne befinder sig i primær- eller sekundærsektoren, idet at jeg ikke ønsker at forstå patientens oplevelse af angst i forbindelse med en bestemt kontekst, men bredt og alment. Sygeplejersken kan møde denne patient overalt, hvorfor begrebet patient dækker over både den indlagte patient såvel som borgeren i eget hjem. 8

13 4.2 Angst I projektet vil angst blive forstået som en ubehagelig følelsestilstand. Følelsesindholdet i angsten kan beskrives som Et eller andet frygtelig vil kunne ske, og jeg er ikke i stand til at klare det (Hougaard, 2007, s. 371). Udover at angst vil blive set som en ubehagelig følelsestilstand, vil angst jf. Søren Kirkegaard også blive anset som et menneskeligt grundvilkår, derfor anses angst også som eksistentiel angst (ibid. s. 371). 4.3 Lindre I projektet vil begrebet lindre henvise til følgende definition At lindre betyder at lette, formindske, mildne, dæmpe, at gøre det lettere at udholde (Travelbee, 2002, s. 193). 4.4 Omsorg Fænomenet omsorg vil i dette projekt blive forstået ud fra den norske sygeplejeteoritikker og filosof Kari Martinsen (Kirkevold, 2010, s ). Ifølge Martinsen er omsorg mere end en måde, hvorpå sygeplejersken møder patienten, omsorg handler også om at handle moralsk korrekt i overensstemmelse med, hvad der er til patientens bedste og udøve konkrete handlinger (ibid. s ). 5.0 Metode Jeg vil i følgende redegøre for mine overvejelser i forhold til etik, videnskabsteori, projektets nytteværdi og valg af undersøgelsesmetode for at fremlægge projektet stringent og transparent (Glasdam, 2012, s. 97). 5.1 Valg af undersøgelsesmetode På baggrund af problemformuleringen har jeg valgt at foretage semistruktureret interview af enkeltpersoner (Glasdam, ). Metoden tillader at gøre brug af andre spørgsmål end dem, der er konstrueret i interviewguiden (Kvale og Brinkmann, 2009, s. 45). Interview baseres på en samtale mellem to individer ud fra en bestemt struktur og formål. Igennem samspillet produceres viden (ibid. s. 96). Da samspillet er vigtigt, gjorde jeg en række tiltag for at skabe tillid med informanten. Jeg optog interviewet, som senere blev transskriberet ordret, for at have fokus på interview og samspillet med informanten (ibid. s , 45). Til udførelsen af 9

14 interview udarbejdede jeg en interviewguide 2 med spørgsmål i deskriptiv form med det formål at få informanternes beskrivende oplevelse af angst (Birkler, 2005, s. 94). Dermed baseres empirien på kvalitative data, hvilket netop er relevant i henhold til problemformuleringen, da jeg ønsker at belyse patienternes oplevelse af angst, og hvordan sygeplejersken kan indgå i en omsorgsfuld relation med patienten, så angst lindres. Dette vil jeg opnå ved at udlede, hvilken forståelse og tolkning af meninger, som ligger bag informanternes ytringer (Kvale og Brinkmann, 2009, s , 30, 54 og Kruuse, 2007, s ). Da jeg ønsker at anvende forståelse og tolkning af ytringer som baggrund for at finde et svar på problemformuleringen, anvender jeg hermeneutikken som baggrund for udarbejdelse og gennemførelsen af interviewene (Birkler, 2005, s ) Etiske overvejelser I udførelse af interviewene har jeg fulgt de etiske retningslinjer for sygeplejerskeforskning i Norden, som tager udgangspunkt i FN s menneskerettighedserklæring og Helsinkideklarationen (SSN, 2003, s. 6) samt retningslinjerne Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter (Sygeplejerskeuddannelsens Lederforsamling, 2013). Ifølge International Council of Nurses er lindring sygeplejerskens ansvarsområde (Dansk Sygeplejeråd, 2001, s. 3). For at kunne leve op til dette er forskning vigtig, idet den bidrager til ny viden, og dermed skabes der en mulighed for en forbedret kvalitet (SSN, 2002, s. 6). Nyere forskning omhandlende oplevelsen af angst blandt patienterne angiver, at det er et område der kun er forsket relativt lidt i (Strang et al., 2013, s. 1). Min søgning 3 på Chinalh bekræftede dette, idet at søgningen med chinalh headings: Pulmonary Disease, Chronic Obstructive AND Anxiety gav 113 hits, hvor kun få handler om, hvorledes patienten med svær KOL oplever angst. Da viden om patientens palliative behov i en dansk kontekst efterlyses (Danmarks lungeforening og PAVI, 2013, s. 8) og vi i Danmark synes at være bagud i forhold til palliation og adskiller os fra andre landes tilbud til patientgruppen, kan det tænkes, at dette har en betydning for patientens oplevelse af angst (Det etiske Råd, 2012, s og Buch, 2012, s. 29). Derfor finder jeg det etisk nyttigt at vælge denne metode, da den viden som udspringer fra mine interview forhåbentligt vil bidrage til en større forståelse af 2 Se den udarbejdede interviewguide i bilag 1. 3 Se bilag 2 for en uddybende beskrivelse af min litteratursøgning. 10

15 patientens oplevelse af angst. Denne viden vil være nyttig for sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle, der arbejder med patientgruppen samt for patienterne, der er modtager af den lindrende omsorg. Dermed opfyldes princippet om at gøre godt (SSN, 2003, s. 6-7). Jeg sikrede opfyldelsen af princippet om ikke at gøre skade ved at tage hensyn til, hvilken konsekvens interviewet kunne have inden og efter udførelsen (ibid. s. 6-7). Af hensyn til princippet om autonomi, sikrede jeg mig informanternes informerede samtykke (ibid. s. 6-7). For at opfylde princippet om retfærdighed, har jeg fravalgt at inddrage inhabile borgere (ibid. s.7) Præsentation af informanterne og udvælgelse af informanter Ansøgningen 4 om at interviewe borgere med KOL blev godkendt af en afdelingsleder i primærsektoren (Sygeplejerskeuddannelsens Lederforsamling, 2013, s. 1-12). Baggrunden for, at jeg valgte primærsektoren er, at patienter der er indlagt i sekundærsektoren ofte har symptomforværring og derfor kan have vanskeligheder ved at samtale (Iversen, 2012, s ). Forinden havde jeg valgt, at jeg ville foretage interview som et pilotprojekt dvs., at jeg var interesseret i 2-5 informanter. Baggrunden for dette valg er, at projektet har en kort tidsramme (Glasdam, 2012, s. 101). Jeg havde følgende inklusions- og eksklusionskriterier: 2-5 borgere, skulle være villige til at samtale om deres oplevelser forbundet med at leve med KOL, have svær - meget svær KOL dvs. at FEV1 på < % af den forventede værdi (DSAM, 2008, s. 18), være i stand til at udtrykke sig på dansk og være fornufthabil. Jeg fandt i fællesskab med distriktets KOL-sygeplejerske 3 borgere, der opfyldte kriterierne, 2 kvinder og 1 mand 5. Alle borgere gav deres informerede samtykke. Den ene kvindelige borger døde inden interviewperioden. 5.2 Videnskabsteoretiske referenceramme Projektet tager afsæt i hermeneutikken, der er udledt af det græske ord hermenuein, og betyder fortolkningskunst eller læren om forståelse (Birkler, 2005, s. 95 og Bjerrum, 2005 s. 90). Hermeneutikken handler om at forstå mennesket, deres handlinger og ytringer. Denne 4 Se bilag 1. 5 For uddybende beskrivelse af informanterne Y og X se bilag 3. 11

16 forståelse opnås ved at se disse i en given kontekst, som de er en del af eller skabt af (Birkler, 2005, s. 95 og Bjerrum, 2005, s ). Baggrunden for, at jeg har valgt at anvende hermeneutikken som videnskabsteoretisk referenceramme er, at jeg med afsæt i problemformuleringen vil anvende denne til at opnå en større helhedsforståelse for, hvordan patienten oplever angst og hvorledes sygeplejersken vha. en omsorgsfuld relation kan lindre patientens oplevede angst Min forforståelse Forforståelsen har en central rolle indenfor hermeneutikken, da den anvendes til at udlede ny viden (Birkler, 2005, s. 96). Ifølge cand. mag. i filosofi og psykologi Jacob Birkler forstås forforståelsen som: den forståelse, som altid går forud for selve forståelsen. Det er igennem forforståelsen, at mennesket forstår og tolker verdenen. I forforståelsen ligger forventninger, fordomme og meninger og det er disse, som anvendes til at skabe en ny forståelse. Dette sker ved, at forforståelsen sættes på prøve ved, at den kontinuerligt bliver be- eller afkræftet og således udspringer en ny forståelse i takt med processen (ibid. s. 96). Filosoffen Hans-Georg Gadamer (Birkler, 2005) anser forståelse som mere end en metode, idet han anser forforståelsen som en betingelse af livet. Ifølge Gadamer møder mennesket verdenen med en forforståelse præget af fordomme (ibid. s ). Når mennesket forsøger at forstå noget, sker dette ud fra en fortolkning. Det er i denne fortolkning, at forforståelsen anvendes. Gadamer kalder ens fordomme samlet for ens horisont (ibid. s. 97). Jeg er opmærksom på, at forforståelsen kan være en berigelse, når ny forståelse og viden søges. Ligeledes kan den medvirke til, at det der er mest oplagt for nogen ikke forekommer mig vigtigt. Jeg er bevidst om, at min forforståelse er farvet af bl.a. teoretisk viden, praksis, og medierne. For at kunne anvende min forforståelse konstruktivt i min analyse af empirien, er jeg bevidst om, hvilke resultater jeg forventer vil fremkomme (Bjerrum, 2005 s. 90). Jeg vil kort redgøre for min forforståelse: jeg forventer, at angst hos patienterne primært opstår i forbindelse med indlæggelser, hvor dyspnø ofte er en kompetent. Jeg forventer også, at angst opstår som følge af en øget fornemmelse af dyspnø, og at patienten derfor mest har brug for sygeplejerskens lindrende omsorg under indlæggelse Den hermeneutiske cirkel Jeg vil i det følgende uddybe, hvorledes den enkeltes forståelseshorisont kan udvinde ny viden. Den hermeneutiske cirkel forklarer, hvorledes ny forståelse og tolkning udvindes: 12

17 Det, jeg forstår, kan jeg kun forstå på baggrund af det, jeg allerede forstår (Birkler, 2005, s. 98). Forståelsen anses som en cirkulærproces, hvor delforståelsen og helhedsforståelsen er gensidige afhængige (ibid. s. 98). Birkler skriver Grundtanken er, at der består et cirkulært forhold mellem helhedsforståelse og delforståelse, hvor delene kun forstås, hvis helheden inddrages, og omvendt kan helheden kun forstås i kraft af delene (ibid. s. 98). Denne proces vil jeg kontinuerligt gennemgå i arbejdet med projektet, hvor min samlede forståelseshorisont vil udvikles og sættes på prøve ved, at jeg sætter min forforståelse i spil og er ydmyg overfor andre forståelser. Hermed vil min helhedsforståelse blive be- eller afkræftet i mødet med empirien, hvorved jeg opnår en ny delforståelse, som igen påvirker min helhedsforståelse og således vil denne blive revideret. Dette kalder Gadamer for horisontsammensmeltning (ibid. s ). 5.3 Bjerrums tematiske analyse Jeg finder det relevant at anvende metoden tematisk analyse, beskrevet af lektor, cand. mag., Ph.d. Merete Bjerrum (Bjerrum, 2005), da metoden befinder sig inden for hermeneutikken (ibid. s ). Her analyseres relationen mellem problemformuleringen, de udledte kategorier og begreber i sammenhæng med deres kontekst. Formålet med analyseprocessen er at nå ind til essensen i de udledte kategorier, for således at komme frem til en forståelse, der rækker ud over de enkelt tilfælde, som indgår i undersøgelsen (ibid. s. 93). De strukturer og mønstre der viser sig i empirien, opdeles i temaer, som giver en foreløbige forklaring på problemformuleringen (ibid. s. 92). I analysen kommer ens forforståelse i spil (ibid. s ). Den tematiske analyse består af 5 analyseniveauer, de vil kort blive beskrevet. 1. Forståelsesniveau Analysen starter ved en gennemlæsning af empirien. Fokus er på, hvad empirien siger om problemformuleringen. Det vil sammen med min forforståelse medvirke til en helhedsforståelse af empirien (Bjerrum, 2005, s ). 2. Spørgeniveau Empirien kodes, hvorved at det der kan svare på problemformuleringen trækkes frem vha. analysespørgsmål jf. pkt. 6.0 (Bjerrum, 2005, s ). Teksten kodes, når der forekommer noget om problemet, og de meningsgivende oplysninger noteres (ibid. s. 97). Det handler om 13

18 at komme frem til ytringernes indhold og budskab også det imellem linjerne (ibid. s. 98). Empirien læses igennem, hvorved der udspringer en ny erkendelse. Empirien læses igen indtil budskabet og forståelsen er udledt (ibid. s ). 3. Synteseniveau Her systematiseres, analyseres, fortolkes og gennemskrives den kodede empiri til en helhed, med det formål at sammenfatte de kodede begreber til nogle mere generelle udsagn. Analysen bevæger sig fra det tekstnære beskrivende niveau til det højere forklarende abstraktionsniveau (Bjerrum, 2005, s ). 4. Valideringsniveau Validitet af syntesen sikres ved at sikre, at der ikke er sket en forvridning af empiriens oprindelige sammenhæng. Den nye syntese bliver sammenholdt med dens oprindelige sammenhæng. Hvis denne ikke stemmer overens med empiriens, må syntesen revurderes (Bjerrum, 2005, s. 102). 5. Teoriniveau Her udledes meningen i den analyserede empiri. Dette opnås ved at udlede temaer på tværs af de forskellige kategorier. Herefter sammenkædes analysen med de formodninger, der er en del af problemformuleringen (Bjerrum, 2005, s ). 5.4 Litteratursøgning For at undersøge, hvilken viden der foreligger på området har jeg foretaget en litteratursøgning med følgende inklusions- og eksklusionskriterier: Sprog: engelsk, dansk, svensk eller norsk. Forskningsdesign: primært af kvalitativ art og omhandle patienter med svær- meget svær KOL. Nyeste viden: bør ikke være ældre end 10 år. Skal være opbygget efter ImRAD (Frederiksen, 2012, s. 75). I min søgning af litteratur har jeg anvendt fritekstsøgning og emneord for at indsnævre søgningen (Hørmann, 2012, s ). 14

19 Jeg startede med en bred søgning på Google, bibliotek.dk, Sygeplejersken, Danmarks Lungeforening og PAVI, hvor jeg i forskellige kombinationer har anvendt søgeordene: KOL, kronisk obstruktiv lungesygdom, omsorg, angst, dødsangst, svær KOL og palliation (Hørmann, 2012, s. 43). Jeg har søgt i databaserne Chinalh og PUBMED. Udover at søge i databaserne, har jeg foretaget kædesøgning (ibid. s , 41-42). Ud fra den udarbejdede problemformulering har jeg anvendt følgende søgeord i forskellig kombinationer: anxiety, COPD, chronic obstructive pulmonary disease, servere, end-stage, palliative care, care, relation og patient. 5.5 Valg af empiri teoretiske perspektiver Ifølge trajectory-modellen af Corbin og Strauss, der er baseret på empiriske studier af cancerpatienter, traumepatienter og kroniske syge, gennemgår patienterne forskellige faser i deres sygdomsforløb afhængig af sygdomstilstanden, hvorved oplevelsen af angst må menes at være vekslende (Graubæk, 2010, s ). Jeg har derfor valgt at se angst ud fra et lidelsesperspektiv, da lidelse oftest udtrykkes med ordene angst, sygdom og smerte (Hounsgaard og Seibæk, 2009, s. 25). Jeg har valgt at inddrage Janice Morses lidelsesteori (Morse, 2001, s ) til at forstå, hvorledes angst viser sig og opleves. I anden delanalyse anvender jeg Kari Martinsens omsorgsteori til at forstå, hvorledes sygeplejersken vha. omsorg kan afhjælpe patientens angst (Martinsen, 2006, s. 145). I analysen vil jeg inddrage det svenske interviewstudie af Strang et al. Experience of anxiety among patients with servere COPD (Strang et al., 2013), der baseres på 31 patienter med svær KOL, hvis formål var at undersøge oplevelsen af angst blandt patienterne samt, hvilke strategier patienten bruger for at lindre denne (ibid. s. 1-8). Baggrunden for inddragelsen af studiet er at understøtte validiteten af analysen ved at fortage en kilde-triangulering (Kruuse, 2007, s ). Da denne artikel anvendes til at styrke analysens validitet, har jeg vurderet den ud fra CASP 6 og fandt den egnet (2002, s. 1-4) Janice Morse Janice Morse, canadisk sygeplejeforsker, har udarbejdet en deskriptiv lidelsesteori, der er udsprunget af flerårig forskning, hvor narrative fortællinger og observationer af traumepatienter, kræftpatienter og patienter med kroniske sygdomme er foretaget (Morse, 2001, s. 49). Teorien forklarer, hvorledes patienten agerer under et lidelsesforløb, lidelsens 6 Se CASP- vurdering bilag 4. 15

20 karakteristika og Morse kommer med bud på, hvorledes sygeplejersken bør forholde sig til patienten, der lider (ibid. s ). Ifølge Morse er det sygeplejerskens ansvar at udøve omsorg for patienten, der lider og Morse anser dette for kernen i sygeplejen (ibid. s. 54). Morse beskriver lidelse som en dynamisk, cyklisk proces, hvor patienten veksler mellem at udholde lidelse (enduring) og at erkende og udtrykke lidelse (emotional suffering) (ibid. s. 49, 53). Ifølge Morse skal sygeplejersken udøve omsorg forskelligt alt efter om patienten finder sig i enduring eller i emotional suffering, dermed bliver sygeplejerskens lindrende strategier patientcenteret. For at finde frem til, hvilken lidelsestilstand patienten befinder sig i, må sygeplejersken lytte til og observere patienten og i samspillet med patienten gøre brug af sin intuition (ibid. s , 55) Kari Martinsen Den norske sygeplejeteoretiker Kari Martinsen er uddannet sygeplejerske og har en magistergrad i filosofi og Dr. Philos.-grad (Martinsen, 2005). Martinsens menneskesyn er kollektivistisk og hun tager stærkt afstand fra den positiviske tankegang, som hun mener præger sygeplejen (UCC, 2013). Martinsen har i sin beskrivelse af omsorgen været inspireret af den danske filosof og teolog K.E. Løgstrup samt de fænomenologiske filosoffer Husserl og Lipps (Martinsen, 2005, s ). Ifølge Martinsen er omsorg fundamentet i sygeplejen og grundlæggende for menneskeligt liv, idet vi er afhængige af hinanden (ibid. s. 7). Denne afhængighed kræver det menneskelige modsvar nemlig omsorg (Kirkevold, 2010, s. 185). Omsorg består af tre dimensioner den relationelle, den praktiske og den moralske dimension, der ifølge Martinsen er den overordnede dimension ved omsorg (Martinsen, 2006, s ). Den relationelle dimension viser sig ved, at omsorgen tager udspring i et nært og åbent forhold mellem to individer, der knytter bånd og dermed opbygger en relation, der baseres på gensidighed, fællesskab og solidaritet. Gennem forholdet må sygeplejersken anerkende patienten og dennes situation og gennem samvær opnås der en gensidighed og forståelse for patienten, hvilket ifølge Martinsen er en særlig vigtig forudsætning for, at sygeplejersken kan handle omsorgsfuldt i mødet med den enkelte (Kirkevold, 2010, s. 187 og Martinsen, 2006, s. 145). Den moralske dimension af omsorgen indebærer, at sygeplejersken tager ansvar for de 16

21 svage og formår at forvalte den magt, der befinder sig i relationen på en moralsk god måde. Dette gør sygeplejersken ifølge Martinsen ved at handle ud fra en forforståelse af, hvad der er til patientens bedste (Kirkevold, 2010, s ). Her befinder livsytringerne sig. De er betingelsen for, at relationen mellem sygeplejersken og patienten kan udvikle sig. Af livsytringer nævner Martinsen: afhængighed, tillid, barmhjertelighed, medfølelse og talens åbenhed (Martinsen, 2006, ). Ifølge Martinsen er omsorg mere end en måde, hvorpå sygeplejersken møde den enkelte patient, det handler også om, at udføre handlinger ud fra en forforståelse af, hvad der er til patientens bedste. For at dette kan lade sig gøre må sygeplejersken anvende sine sanser, intuition og sit faglige skøn i mødet med den enkelte patient (Kirkevold, 2010, s ). 6.0 Analyse Med udgangspunkt i problemformuleringen og valg af empiri stiller jeg følgende analysespørgsmål: Hvorledes opleves angst i enduring og emotional suffering? Hvad er vigtigt for, at patienten oplever relationen med sygeplejersken som omsorgsfuld og lindrende? Derved opdeles analysen i to dele. Da lidelse udtrykkes forskelligt og kræver forskellige omsorgsfulde tilgange af sygeplejersken (Morse, 2001, s. 49), har jeg i min analyse taget højde herfor ved at udlede temaer ud fra lidelsesadfærdene enduring og emotional suffering med henblik på at komme frem til, hvordan angst kommer til udtryk og til at forstå, hvordan sygeplejersken bør udøve omsorg til patienten afhængigt af patientens lidelsestilstand. I analysen af empirien fremkom følgende temaer 7 : Første delanalyse: angst opleves mindre overvældende eller ikke tilstedeværende, angst for at være alene, angst forbundet med fremtiden og dødsangst herunder undertemaerne angst for, hvordan livet skal ende og angst for at forlade pårørende. Anden delanalyse: det er vigtigt at bruge humor, få selskab og tale om andet end sygdom, behov for menneskelig kontakt, relation er nødvendig for at dele væsentlige tanker, at 7 Se bilag 5 for uddybende forklaring på udledningen af temaerne. 17

22 overholde aftaler, at imødekomme patientens udleverethed, nærhed og støtte særligt i sektorovergange og at tage beslutninger på patientens vegne og hjælpe med at prioritere. Grundet projektets omfang har jeg fravalgt at beskrive det ene tema at tage beslutninger på patientens vegne og hjælpe med at prioritere. 6.1 Første delanalyse: Hvorledes opleves angst i enduring og emotional suffering? Enduring angst føles mindre overvældende eller ikke tilstedeværende Patienten kan opleve, at angst ikke er særlig overvældende eller ikke tilstedeværende især under akutte indlæggelser. Dette sættes i sammenhæng med muligheden for hurtig hjælp og menneskelig kontakt. X beskriver, hvorledes han i eget hjem var præget af angst, hvilket forandrede sig, da han fik hjælp, X: Så blev jeg hjulpet hele vejen, så havde jeg nogen til at passe på mig, så det var godt nok. Y beskriver flere gange angst forbundet med indlæggelse, men ytrer dog alligevel: Jeg er ikke angst ude på sygehuset, så hiver jeg bare i snoren og så kommer de. Dette tyder på, at patienten i den akutte fase af sygdomsforløbet kan være præget af lidelsestilstanden enduring, der netop kendetegner sig ved, at patienten følelsesmæssigt lukker ned og fokusere på nuet (Morse, 2001, s. 50). X beskriver, at han under svær dyspnø påminder sig selv om at trække vejret, dette stemmer overens med enduring adfærden, hvor der fokuseres på, hvorledes det er muligt at overkomme situationen fra minut til minut (ibid. s. 50) Emotional suffering angst påvirker flere aspekter af patientens liv Dødsangst der særligt er forbundet med svær dyspnø At være ofte indlagt kan af patienten opleves som at være døden nær og oplevelsen af overgangen fra eget hjem til indlæggelse er ofte præget af svær dyspnø, hvilket kan udløse angst. Patienten sætter oplevelsen af svær dyspnø i sammenhæng med risikoen for at dø, derfor opleves situationer, med svær vejrtrækningsbesvær, som truende, hvor angst forbundet med ens eksistens udløses: X Hvis vi ikke kan få vejret, så dør vi jo. Dette underbygges af Strang et al., der fandt, at patientens angst oftest udløses af svær dyspnø med oplevelsen af 18

23 kvælning og det ikke at kunne få vejret udløser en frygt for at dø (Strang et al., 2013, s. 3). Oplevelsen af disse situationer kan udløse eksistentielle spørgsmål om døden: Y Så siger jeg til dem, jeg tror fandme, at min tid er ved at være brugt. Modstridende fandt Strang et al., at dødsangst ikke blev forbundet med akut respirationssvigt, men nærmere det, at patienten er bevidst om, at sygdommen er uhelbredelig, hvilket kan udløse angst (Strang et. al., 2013, s. 3-4). Undertemaet angst forbundet med, hvordan livet skal ende fremkom da begge informanter beskrev bekymringer forbundet med, hvordan døden vil indtræffe og om denne vil være lidelsesfuld. Følgende citat understøtter dette: X Det er jo i sidste ende er det jo det her med, at vi er bange for, at vi dør jo, det skal vi jo alle sammen alligevel jo. Men vi vil jo helst have, at vi bare lige slukker kontakten i stedet for, at vi ligger og ikke har det så godt. At patienterne udtrykker angst for at dø er Strang et al. enig i. Også her beskrives, at patienterne frygter, hvorledes døden vil indtræffe og om den vil være lidelsesfuld (Strang et al., 2013, s. 4). Et andet undertema, der udsprang af analysen til temaet dødangst var angst for at forlade pårørende: Y Jeg kan ikke blive væk fra alt og jeg vil ikke blive væk for alle. Dette tema handler om, at patienten kan opleve en angst for at forsvinde og miste sin betydning, ikke sikre sig at børn og børnebørn klarer sig samt en angst for at gå glip af betydningsfulde begivenheder. Dette understøtter Strang et al. idet de fandt separationsangst forbundet med at forlade pårørende (Strang et al., 2013, s. 4) Angst for at være alene At være alene kan opleves som angstprovokerende for patienten, idet at det betyder, at hjælpen ikke er let tilgængelig eller tilgængelig overhovedet. Særligt overgangen fra sygehus til eget hjem kan være svært angstprovokerende. Y: Jeg er ikke angst ude på sygehuset, så hiver jeg bare i snoren og så kommer de. Og sygeplejersken herhjemme hun kan jo hjælpe mig i det øjeblik hun er her 19

24 Ovenstående citat tyder på, at lidelsen angst er afhængig af, hvilken hjælp der er til rådighed. Dette bakkes op af Morse: Therefore, whether one endures or suffers depends on the context and the support available (Morse, 2001, s. 54) Angst forbundet med fremtiden At leve med sygdommen KOL kan medvirke til en usikkerhed i forbindelse med fremtiden. Den ene informant lever kun en dag ad gangen, da han ikke ved, hvad fremtiden vil bringe og ikke har talt med sundhedsprofessionelle herom: X jeg ved jo ikke, hvordan KOL kan udvikle sig. Lungefunktionen er en vigtig markør for, hvordan fremtiden vil blive. Når denne gik ned under en eksacerbation blev dette opfattet som, at fremtiden var dyster, mens måling der var højere end den sidste foretagne, blev dette sat i forbindelse med optimisme for fremtiden: Jeg: Hvad gør det, hvis den kommer derop?. Y: Så får jeg det bedre mig selv. Så bliver jeg mere optimistisk, så tænker jeg, at jeg får det bedre og bedre.. Jeg: Hvad gør det ved dig, at du kan se, at den går ned? Y: Det gør, at jeg ved, at jeg får mindre og mindre lungekapacitet og kan mindre og mindre... At patienterne lever med angst for fremtiden fandt Strang et al. også. I dette studie blev angsten forbundet med forværring, at ende som en grønsag, forsvinde langsomt eller at kvæles. Strang et al. fandt også samstemmigt, at angst forbundet med fremtiden, gør planlægning vanskelig (Strang et al., 2013, s. 5). 6.2 Anden delanalyse: Hvorledes kan sygeplejersken indgå i en omsorgsfuld relation med patienten for således at lindre dennes angst? Enduring det er vigtigt at bruge humor, få selskab og tale om andet end sygdom I informanternes beskrivelse af tilstande, hvor svær dyspnø er tilstede, kom det frem, at patienten kan have behov for at tage afstand til sygdommen og situationens alvor. Tre startegier fremkom som hjælpende i forhold til at udholde situationen nemlig, at sygeplejersken gør brug af humor, er nærværende tilstede og taler om andet end sygdom. Følgende citat understøtter behovet om, at sygeplejersken bruger lindrende strategier, der er medvirkende til at kunne udholde lidelse, som kan være vigtig, under sygdomsopblussen uanset kontekst. 20