Har radiodermatitis betydning for patienternes livskvalitet?

Transkript

1 60 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr ORIGINALARTIKEL Har radiodermatitis betydning for patienternes livskvalitet? Does radiodermatitis affect the patients quality of life? It is unclear how radiodermatitis affects patients receiving radiotherapy. The aim of this study is to investigate if radiodermatitis affects the patients quality of life. In this study, the Danish version of the Dermatology Life Quality Index was used, and the questionnaire was distributed to 90 women with breast cancer receiving radiotherapy. The results of the study show that radiodermatitis reduces patients quality of life. 85,6 % of patients reported that radiodermatitis affected their quality of life, and 53,4 % of patients answered that it had a substantial affect. Physical symptoms and clothing were reported to be the most problematic topics. Especially younger patients, patients with severe radiodermatitis, and patients receiving additional boost or chemotherapy experienced a major reduction in their quality of life. The results may lead to an adjustment of patient information and argue for the continued conduction of skincare to patients receiving radiotherapy. Keywords: Radiodermatitis, quality of life, skincare, adverse effects of radiotherapy, breast neoplasms Bettina Sletten Paasch Baggrund I Danmark modtager ca kræftpatienter hvert år strålebehandling (1). Strålebehandling virker ved at inducere skader på cellernes DNA. Disse skader opstår både i normale celler og kræftceller og medfører, hvis de ikke kan repareres, celledød eller manglende evne til celledeling (2). Når stamceller i huden ikke længere kan producere tilstrækkeligt nye celler, til erstatning for dem der går til grunde i forbindelse med strålebehandlingen, vil der opstå en hudreaktion (radiodermatitis) i området (3). Radiodermatitis begynder med en svag rødme af huden, som efterhånden tiltager til kraftig flammende erytem i hele området. Der kan opstå kløe samt en tør afskalning af huden. Efterhånden kan der dannes store hudområder, hvor epidermis mangler. Dermis er derfor blotlagt, hvilket bl.a. medfører sivning af vævsvæske (4,5). Afhængig af sværhedsgraden kan radiodermatitis være særdeles smertefuld (6,7). Sygeplejersker i stråleterapiafdelinger varetager dagligt plejen af patienter med radiodermatitis opstået pga. strålebehandling. De oplever, at patienterne klager over smerter, svie, kløe og væskesivning. Patienterne beskriver, at de ikke kan holde ud at have tøj på det hudområde, der får strålebehandling. Dels fordi friktion fra tøjet forværrer smerterne, dels fordi tøjet hænger i dér, hvor huden væsker. Desuden hæmmes patienternes bevægelser, fordi huden bliver stram og øm. Det er sygeplejepersonalets opfattelse, at radiodermatitis betyder meget for patientens dagligdag, i de 5-6 uger strålebehandlingen varer. Patienterne udtrykker ofte bekymring for reaktionen i huden, og for hvorvidt de håndterer den rigtigt. Sygeplejerskerne bruger meget tid på at rådgive og informere hver patient, om de muligheder der findes for at mindske ubehaget. På grund af krav om øget effektivitet for at kunne nedbringe ventelisterne, er den gennemsnitlige tid, der er afsat til en strålebehandling reduceret. Det betyder, at sygeplejepersonalet dagligt skal varetage behandling, rådgivning og støtte af flere patienter. Den tid sygeplejerskerne har til rådighed til

2 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr hver patient er minimeret, hvorfor det er vigtig at prioritere og udnytte den optimalt. For at kunne afgøre, om det er relevant, at der bruges meget tid på vejledning i forhold til radiodermatitis, er det nødvendigt at afdække, hvor betydningsfuldt det er for patienterne. Hvis det influerer på deres dagligdag i en sådan grad at deres livskvalitet forringes, kan det være relevant, at sygeplejerskerne prioriterer tid til at hjælpe patienterne med dette problemområde. På den baggrund blev der foretaget litteratursøgning mhp. at afdække, hvorvidt der eksisterer viden, om hvordan radiodermatitis påvirker patienter i strålebehandling. Der tages udgangspunkt i patienter med brystkræft, da deres behandling medfører bestråling af et stort hudområde (8). Flere har udført studier om brystkræftpatienters livskvalitet i forhold til strålebehandling (9-15). Mange af disse analyserer imidlertid adjuverende behandling under ét, dvs. fx både kemoterapi og strålebehandling sammen. Resultaterne kan derfor dårligt anvendes til at sige noget om stråleterapi alene. Indefor de sidste 10 år er der kun publiceret to studier, som undersøger brystkræftpatienters livskvalitet i forhold til strålebehandling (14,15). Resultater fra ældre studier er genereret på baggrund af en strålebehandling, som var væsentlig mindre avanceret end i dag, hvorfor de ikke umiddelbart kan sammenlignes. Wengström et al. har foretaget en spørgeskemaundersøgelse blandt 134 kvinder med brystkræft, som gennemgik strålebehandling. Formålet var at undersøge deres livskvalitet og opfattelse af symptomer. Ved afslutning af strålebehandlingen oplevede 74 % af patienterne radiodermatitis, og 49 % havde smerter. Også fatigue, synke- og søvnproblemer, hoste og koncentrationsbesvær angav patienterne som bivirkninger i forbindelse med strålebehandlingen. Det fysiske funktionsniveau faldt i løbet af strålebehandlingen, hvorimod det psykiske blev bedre, formentlig som følge af daglig kontakt og støtte af fagpersonale. Tre måneder efter strålebehandlingens afslutning var størstedelen af symp tomerne stadig ikke på niveau med baseline. Dette sammenholdt med den lange varighed af behandlingen sandsynliggør if. forfatterne, funktionsforringelser i forhold til familie, arbejde og sociale relationer (14). Lignende resultat fandt Dow & Lafferty i en mindre spørgeskemaundersøgelse blandt 23 yngre kvinder med brystkræft. Kvindernes livskvalitet blev forringet i løbet af behandlingen især på det sociale aspekt og var efter seks måneder stadig ikke på niveau med baseline (15). Undersøgelsens population er forholdsvis lille og består af kvinder under 45 år. Resultatet må derfor generaliseres med forsigtighed, især da størstedelen af patienter med brystkræft generelt er ældre (16). Disse undersøgelser siger ikke noget om, i hvilken grad radiodermatitis har indflydelse på den rapporterede påvirkning af patienterne. Dette gør sig gældende for samtlige studier fundet i litteraturgennemgangen (9-15). Wengström et al. beskriver, at 74 % af patienterne har radiodermatitis ved afslutningen af behandlingen. Men hvorvidt de gener, patienterne har, som fx smerter, søvnproblemer og koncentrationsbesvær, skyldes radiodermatitis eller andet præciseres ikke (14). Hvilke konsekvenser radiodermatitis har for patienterne er kun sparsomt beskrevet. Sporadisk nævnes korte udsagn i forskellige artikler om stråleterapi. Mendelsohn et al. skriver, at de medfører considerable discomfort (4, s. 218). Wells & MacBride beskriver at skinreactions are uncomfortable (6, s. 137). Wells et al skriver: Skin reaction can be itchy, painful and awkward to dress (17, s. 153). I indledningen til en oversigtsartikel om hudpleje til patienter med radiodermatitis skriver McQuestion at: Radiation skin changes can affect activities of daily living and quality of life. Dokumentation herfor gives ikke, ud over at patienterne oplever vanskeligheder med at bære tøj, nedsat bevægelighed samt synlige reaktioner fra andre mennesker (18, s. 163). Det er således i generelle vendinger, at radiodermatitis konsekvenser for patienterne beskrives. Hvordan symptomerne konkret påvirker patienterne, er ikke tilstrækkeligt undersøgt (6). Flere skriver dog, at radiodermatitis kan blive så alvorlig, at strålebehandlingen midlertidigt må indstilles (3,6).

3 62 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr De undersøgelser der er foretaget om, hvordan det påvirker patienter med brystkræft at gennemgå operation og strålebehandling, rapporterer ikke klare resultater specifikt om betydningen af radiodermatitis. Det fremgår dog, at flertallet af de patienter, som modtager strålebehandling for brystkræft fortsat får radiodermatitis (3,6,17). Derudover fremgår det, at radiodermatitis medfører kløe, smerter og gør det ubehageligt at bære tøj. Patienterne oplever betydelige gener og ubehag, men om disse er alvorlige nok til at påvirke deres livskvalitet, er usikkert. Yderligere viden på dette område er altså ønskeligt, og hensigten med denne undersøgelse er derfor at tilvejebringe viden om, hvor betydningsfuldt radiodermatitis er set fra patienternes perspektiv. Formål Undersøgelsen hovedformål er at undersøge, om den radiodermatitis, som opstår i forbindelse med strålebehandling for brystkræft, påvirker patienternes livskvalitet. Desuden søges besvaret i hvilken grad og på hvilke områder patienternes livskvalitet eventuelt påvirkes. Metode Finlay Khan har udviklet og valideret spørgeskemaet Dermatology Life Quality Index (DLQI). Formålet var, at udarbejde et instrument til vurdering af, hvordan hudsygdomme påvirker patienternes livskvalitet. Det skulle være enkelt at anvende i en travl hverdag og kunne anvendes til alle typer af hudsygdomme herunder dermatitis (19). Radiodermatitis er dermatitis forårsaget af strålebehandling, og DLQI kan derfor anvendes som instrument til at undersøge, hvordan radiodermatitis påvirker patienternes livskvalitet. DLQI er oversat til 49 sprog, heriblandt dansk. Zachariae et al. har foretaget den danske oversættelse og validering (20). DLQI er beskyttet af copyright, og tilladelse til anvendelse af DLQI i denne undersøgelse er indhentet af A.Y. Finlay per . DLQI består af 10 lukkede spørgsmål, hvor svar angives ved afkrydsning. Svarene transformeres til et scoresystem, som er grundlag for analysen. I denne undersøgelse udfyldte patienterne skemaet to gange. Første gang når patienten påbegyndte strålebehandling mhp. at etablere en baseline-score. Skemaet blev udfyldt anden gang ved afslutning af strålebehandlingen, og denne score blev sammenholdt med den tidligere. Ud over svarene på DLQI inkluderede dataindsamlingen baggrundsvariable og behandlingsvariable med mulig indflydelse på resultaterne. Patienterne blev derfor bedt om at afgive informeret samtykke. Af litteraturgennemgangen fremgår det, at alder, rygning, overvægt, boost og kemoterapi indebærer forhøjet risiko for at få en svær grad af radiodermatitis (17,21). Disse blev derfor indsamlet mhp. en multivariabel analyse af svarene på DLQI. Desuden registreredes, om patienten var samboende, fik hormonbehandling, samt hvilken grad af radiodermatitis patienten fik under strålebehandlingen. Sidstnævnte registreredes i henhold til Common Terminology Criteria for Adverse Events v3.0 (CTCAE) Undersøgelsen blev gennemført i Stråleterapien på Onkologisk afdeling, Aalborg Sygehus. Undersøgelsen blev afgrænset til at inkludere kvinder med brystkræft, som modtog strålebehandling. Såfremt radiodermatitis påvirker patienternes livskvalitet, burde det kunne påvises hos denne patientgruppe, da deres behandling som nævnt medfører bestråling af et stort hudområde (8). For at sikre repræsentativitet blev alle patienter med brystkræft, der modtog strålebehandling i det tidsrum, dataindsamlingen pågik, vurderet mhp. inklusion og tilbudt deltagelse. Undersøgelsen blev gennemført i en syvmåneders periode fra 1/ / For at medvirke til et højt antal besvarelser blev spørgeskemaet udleveret af sygeplejepersonalet ved strålebehandlingsapparatet. Undersøgelsens inklusionskriterier var: Kvinder mellem 18 og 80 år med non-metastatisk bryst-

4 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr kræft, som modtog adjuverende strålebehandling, og som kunne forstå, tale og læse dansk. Eksklusionskriterierne var: Patienter, hvor huden ikke var helet efter operationen, patienter med hudsygdom i det bestrålede område, patienter med recidiverende kræftsygdom, patienter, som var inhabile, eller som ikke ved egen eller pårørendes hjælp var i stand til at besvare spørgeskemaet. De etiske overvejelser i denne undersøgelse bygger på Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden (22). På grund af deres sårbare situation fik patienterne i denne undersøgelse betænkningstid sv.t. ca. en uge. De blev informeret mundtligt af den projektansvarlige i overensstemmelse med reglerne for informeret samtykke og fik udleveret skriftligt informationsmateriale. Spørgeskemaerne blev anonymiseret, så det ikke var muligt at identificere deltagere i projektet. Spørgeskemaerne blev efter udfyldelse returneret i en ophængt postkasse i afdelingen for at sikre patienterne anonymitet i forhold til sygeplejepersonalet. Undersøgelsen er anmeldt til Datatilsynet. Statistisk analyse Aflæsning og indtastning af udfyldte spørgeskemaer skete i overensstemmelse med Finlay & Khan s anvisninger (23). Da selv en lille indtastningsfejl kunne få stor betydning for resultaterne, er alle data indtastet to gange i et statistisk program af to forskellige personer for at minimere indtastningsfejl. I denne undersøgelse bliver den totale score og ændringen i denne beskrevet summarisk til baseline. Det vil sige, at grundlaget for analysen er forskellen i patientens totale DLQI-score fra start af strålebehandling til afslutning af strålebehandling. Der er foretaget lineær regressionsanalyse af baggrunds- og behandlingsvariables betydning for patienternes besvarelse af DLQI. I alle analyser er anvendt 95 %-konfidens intervaller (CI). Der blev foretaget supplerende analyser ved hjælp af hhv. Pearsons Chi-squared test til nominalskalavariable (rygning, boost, kemo, hormon, sambo), variansanalyse til intervalskalavariable (alder, BMI) samt Spearmans korrelationskoefficient til ordinalskalavariable (DLQI, grad af radiodermatitis). DLQI-totalscoren betragtes som kontinuert pga. variationsbredden af værdier, den antager, og det relativt høje antal observationer. Data er analyseret af en ekstern uafhængig statistiker. Resultater 96 patienter startede strålebehandling for brystkræft i inklusionsperioden. Alle opfyldte undersøgelsens inklusionskriterier. Ingen opfyldte undersøgelsens eksklusionskriterier, hvorfor alle blev tilbudt deltagelse i undersøgelsen. Tre ønskede ikke at deltage. Tre udgik pga. manglende aflevering af spørgeskema(er). 90 patienter gennemførte undersøgelsen. Gennemsnitsalderen for undersøgelsens population er 57,16 år. 21 % af patienterne var under 50 år. 44 % af patienterne var pensionerede, og 76 % af dem boede med en samlever. Medianen for patienternes BMI (Mody Mass Index) var 25,0, og 34 % af dem røg. Patienterne var alle opereret for en kræftknude i brystet og modtog efterfølgende adjuverende strålebehandling. Nogle patienter modtog desuden andre former for adjuverende behandling eller supplerende strålebehandling: 67 % af patienterne i undersøgelsen modtog hormonbehandling sideløbende med strålebehandlingen. 39 % havde forud for strålebehandlingen fået kemoterapi, og 22 % fik boost til tumorlejet. Påvirkning af livskvalitet Undersøgelsens primære resultat er patienternes svar på livskvalitetsspørgsmålene i DLQI. Stigningen i den enkelte patientents totalscore på DLQI blev i henhold til Finlay & Kahns anvisninger konverteret til, i hvilken grad patientens livskvalitet var påvirket (tabel 1). Som det fremgår af tabel 1, rapporterede 85,6 % af patienterne en påvirkning af deres livskvalitet. Hos ca. ¼ af patienterne påvirkede radiodermati-

5 64 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr Tabel 1. Påvirkning af livskvalitet (n=90). Ændring i DLQI-score Påvirkning af livskvalitet Antal i % 0-1 Ingen 14,4 2-5 Mindre 32, Moderat 29, Meget stor 24,4 Tabel 1. Ændringen i patienternes score på DLQI, konverteret til, i hvilken grad deres livskvalitet er påvirket. tis deres livskvalitet i meget stor grad. Den gennemsnitlige stigning i patienternes totalscore på DLQI er 6 (skalaen går fra 0-20 point). Ingen af patienternes totalscore faldt fra første til andet spørgeskema. Variables indflydelse på DLQI-score Der er foretaget analyse af baggrundsvariable og behandlingsvariables betydning for patienternes besvarelse af DLQI (tabel 2). Analysen viser, at de variable, som har betydning for patienternes totale DLQI-score er alder (p = 0,01), grad af radiodermatitis (p = 0,05), kemoterapi (p = 0,03) og boostbehandling (p = 0,01). Patientens score falder, jo ældre patienten er. En patient på 50 år har i gennemsnit en DLQI score som er 3,49 point højere end en patient på 65,75 år (CI:-5,19;-1,8). For graden af radiodermatitis gælder, at patienter, som fik svær radiodermatitis, scorede 3,9 point højere end de patienter, som fik en mild grad (CI:0,58;7,23). De patienter, som fik kemoterapi inden strålebehandlingen, scorede gennemsnitligt 2,6 point højere end patienter, som ikke havde fået kemoterapi (CI:0,31;4,97), og patienter, som fik boostbehandling, scorede 3,8 point højere end de patienter, som ikke fik denne behandling (CI:1,1;6,5). Områder hvor livskvaliteten blev påvirket Patienternes besvarelser af de enkelte spørgsmål i DLQI fremgår af tabel 3. Det ses, at der specielt ved spørgsmål 1 og 4, som omhandler fysiske symptomer og påklædning, optræder store forskelle i svarene fra starten af strålebehandling til slutningen. Tabel 2. Analyse af variabler. Variabel Effekt (point) C.I. (95%) P-værdi Alder (år) -3,49-5,19/-1,8 0,01 BMI (kg/m²) -0,54-1,95/0,86 0,45 Rygning (ja/nej) 1,51-0,93/3,95 0,23 Samboende (ja/nej) -1,32-4,03/1,38 0,34 Radiodermatitis (grad 0-4) 3,9 0,58/7,23 0,05 Hormonbehandling (ja/nej) -0,37-0,84/2,11 0,77 Boostbehandling (ja/nej) 3,8 1,1/6,5 0,01 Kemobehandling (ja/nej) 2,64 0,31/4,97 0,03 Tabel 2. Baggrunds- og behandlingsvariables effekt på patienternes DLQI-score (antal point den stiger/falder).

6 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr Tabel 3. Svar på Dermatology Life Quality Index. 1. spørgeskema (start) % (N=90) 1. Hvor kløende, øm, smertende eller sviende har din hud været i den forløbne uge? 2. spørgeskema (slut) % (N=90) Slet ikke (0) 64 (58) 4 (4) En smule (1) 34 (31) 38 (34) Meget (2) 1 (1) 42 (38) Særdeles meget (3) 0 (0) 16 (14) 2. Hvor flov eller genert har du været pga. din hud i den forløbne uge? Slet ikke (0) 92 (83) 53 (48) En smule (1) 8 (7) 36 (32) Meget (2) 0 (0) 9 (8) Særdeles meget (3) 0 (0) 2 (2) 3. Har din hud generet dig i forbindelse med indkøb eller pasning af hus og have i den forløbne uge? Slet ikke/ikke relevant (0) 92 (83) 39 (35) En smule (1) 8 (7) 40 (36) Meget (2) 0 (0) 16 (14) Særdeles meget (3) 0 (0) 6 (5) 4. I hvor høj grad har din hud påvirket dit valg af påklædning i den forløbne uge? Slet ikke/ikke relevant (0) 66 (59) 11 (10) En smule (1) 32 (29) 39 (35) Meget (2) 2 (2) 39 (35) Særdeles meget (3) 0 (0) 11 (10) 5. I hvor høj grad har din hud påvirket dine sociale aktiviteter eller fritidsaktiviteter i den forløbne uge? Slet ikke/ikke relevant (0) 91 (82) 42 (38) En smule (1) 9 (8) 40 (36) Meget (2) 0 (0) 14 (13) Særdeles meget (3) 0 (0) 3 (3) 6. I hvor høj grad har din hud besværliggjort din mulighed for at dyrke sport i den forløbne uge? Slet ikke/ikke relevant (0) 48 (43)/42(38) 20 (18)/42 (38) En smule (1) 9 (8) 31 (16) Meget (2) 1 (1) 25 (13) Særdeles meget (3) 0 (0) 10 (5) 7. Har din hud a)forhindret dig i at arbejde eller studere eller b) været et problem i forbindelse hermed? Slet ikke/ikke relevant (0) 53 (47)/44(40) 27 (20)/44 (40) En smule (1) 2 (2) 32 (16) Meget (2) 0 (0) 2 (1) Særdeles meget (3) 1 (1) 28 (13) 8. Har din hud skabt problemer i forholdet til din partner, nære venner eller slægtninge i den forløbne uge? Slet ikke/ikke relevant (0) 92 (83) 61 (55) En smule (1) 8 (7) 29 (26) Meget (2) 0 (0) 7 (6) Særdeles meget (3) 0 (0) 3 (3) fortsætter på næste side

7 66 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr spørgeskema (start) % (N=90) 9. I hvor høj grad har din hud skabt seksuelle problemer i den forløbne uge? 2. spørgeskema (slut) % (N=90) Slet ikke/ikke relevant (0) 87 (78) 67 (60) En smule (1) 13 (12) 21 (19) Meget (2) 0 (0) 8 (7) Særdeles meget (3) 0 (0) 4 (4) 10. I hvor høj grad har behandlingen af din hud givet problemer f.eks. ved at være tidskrævende? Slet ikke/ikke relevant (0) 91 (82) 48 (43) En smule (1) 9 (8) 31 (28) Meget (2) 0 (0) 20 (18) Særdeles meget (3) 0 (0) 1 (1) Tabel 3. Patienternes svar på de enkelte spørgsmål i DLQI ved start og afslutning af strålebehandling. Diskussion Påvirkning af livskvalitet Hos mere end halvdelen (53,4 %) af undersøgelsens population medfører radiodermatitis en moderat eller meget stor påvirkning af livskvaliteten. I alt oplever 85,6 % af patienterne at radiodermatitis påvirker deres livskvalitet Disse resultater indikerer, at radiodermatitis har betydning for størstedelen af undersøgelsens patienter og for mere end halvdelen i væsentlig grad. Undersøgelsens resultater viser, at patientens alder har indflydelse på den totale DLQI-score. For hvert år patienten er ældre, scores 0,22 point lavere (p = 0,01). I en undersøgelse af ikke opfyldte behov hos kræftpatienter fandt man, at ældre kvinder er mindre tilbøjelige til at fremkomme med problemer, fordi de føler, de selv bør kunne klare dem (24). Ydermere fremhæver flere undersøgelser af kræftpatienters livskvalitet, at yngre kvinder generelt er mere aktive, og kravene til dem er større, fordi de skal passe arbejde, børn og hjemmet. De vil derfor i højere grad opleve begrænsninger og øget belastning i forbindelse med sygdom og behandling (15,25). Det er også væsentligt i denne forbindelse at bemærke tidligere nævnte undersøgelsesresultater, der viser, at yngre kvinder får sværere radiodermatitis (17,21). Hvis undersøgelsens ældre kvinder generelt har haft mildere radiodermatitis, kan det i sig selv forklare, at deres livskvalitet bliver mindre påvirket. Svær radiodermatitis ved afslutning af strålebehandling medfører, at patienten angiver en højere grad af livskvalitetspåvirkning i besvarelsen af DLOI (p = 0,05). De fysiske symptomer som smerter og svie forbundet med en grad 3 radiodermatitis er værre end ved grad 1 radiodermatitis (6). Det er derfor forventeligt, at patienter med en grad 3 radiodermatitis oplever en større forringelse af deres livskvalitet som en direkte konsekvens heraf. Boostbehandling øger også patienternes totale DLQI-score (p = 0,01). Dette skyldes formentlig, at patienter, som modtager boostbehandling, får en højere dosis og dermed en sværere grad af radiodermatitis (6). På den baggrund er det forventeligt, at radiodermatitis også påvirker deres livskvalitet i højere grad. Kemoterapi påvirker også patienternes score (p = 0,03). Kemoterapi er særdeles afkræftende og svækkende for patienterne (25). Som følge heraf kan yderligere belastning af kroppen, fx i form af radiodermatitis, opleves hårdere end ellers. Af samtlige behandlingsvariable viser resultaterne, at kun hormonbehandling ikke har betydning for patienternes totale DLQI-score (p = 0,77). Undersøgelser har vist, at patienter, som får hormonbehandling og oplever bivirkninger sv.t. symptomer ved overgangsalder, rapporterer en lavere

8 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr livskvalitet (26). I nærværende undersøgelse er det imidlertid radiodermatitis indflydelse på livskvaliteten, som måles, og symptomerne forbundet med menopause har ikke indflydelse herpå. Havde hormonbehandling vist effekt på patienternes hudrelaterede livskvalitet, kunne det have været udtryk for nedsat pålidelighed af patienternes selvrapporterede svar. Områder hvor livskvaliteten blev påvirket Af patienternes besvarelser af de enkelte spørgsmål ses, at især symptomer fra huden fx i form af smerter og svie opleves at have stor påvirkning på deres liv. 58 % af patienterne mener, at det påvirker deres liv meget eller særdeles meget. Det er også de fysiske symptomer, som hyppigst beskrives i artikler og bøger vedr. radiodermatitis og strålebehandling (2,3,6,17,21). Dette kan være udtryk for væsentligheden af de fysiske symptomer, eftersom denne litteratur indeholder såvel vurderinger fra fagpersoner som patientrapporter. I aktuelle undersøgelse er symptomer fra huden dét, som flest patienter angiver at påvirke deres livskvalitet meget eller særdeles meget. For patienterne i denne undersøgelse er det altså de fysiske symptomer, som mere end noget andet påvirker deres livskvalitet negativt i strålebehandlingsforløbet. Den store andel af patienter som oplever fysiske symptomer afspejler sig i spørgsmålet vedr. påklædning. Halvdelen af patienterne i undersøgelsen angiver, at huden påvirker tøjvalg meget eller særdeles meget, mens yderligere 39 % angiver, at huden kun påvirker valg af tøj en smule. Når patienter oplever gener som smerter og svie, vil en naturlig følge være at vælge løstsiddende tøj, så friktion mindskes. Desuden skal tøjet dække det område, som får strålebehandling, da det ikke må få direkte sollys i op til et år efter strålebehandlingen. For mange af patienterne betyder det, at de må bære et tørklæde om halsen, fordi de periklavikulære lymfeknuder er inkluderet i behandlingen. Nogle patienter finder det også vigtigt, at tøjet dækker området for at skjule det for andre. Patienterne blev spurgt, hvorvidt de havde følt sig flove eller generte pga. huden. 11 % svarede meget eller særdeles meget, mens 36 % havde følt det i mindre grad. Lavt selvværd er en almindelig følge af kræft og kræftbehandling (27). På den baggrund er det ikke overraskende, at næsten halvdelen (47 %) af patienterne i nærværende undersøgelse har følt sig flove over deres hud. Dette kan yderligere begrundes i, at selvværdet ikke alene påvirkes af patientens syn på sig selv men også af andre menneskers reaktion i forhold til dem (27). Også når det gælder relationen til nærtstående personer, kan radiodermatitis skabe vanskeligheder. På spørgsmålet om huden har skabt problemer i relationer med familie og venner, svarer 10 % meget eller særdeles meget. 29 % har oplevet det en smule, mens 61 % ikke mener, huden har været problematisk for de nære relationer. Støtte fra patientens sociale netværk anerkendes som særdeles vigtig for kræftpatientens håndtering af sin stressfyldte situation. Problemer i forhold til de sociale relationer påvirker patientens livskvalitet negativt og nedsætter evnen til at mestre situationen (28,29). Det er derfor betydningsfuldt, at 39 % af patienterne i nærværende undersøgelse oplever, at radiodermatitis i en eller anden grad påvirker deres sociale relationer. I en undersøgelse af livskvalitet og psykosocial tilpasning hos yngre kvinder i strålebehandling for brystkræft, fandt Dow & Lafferty at livskvaliteten på det sociale område faldt og forblev lav seks måneder efter endt behandling. På de psykiske og familiære områder faldt livskvaliteten ligeledes under behandlingen, men steg efterfølgende igen (15). Ifølge forfatterne skyldes det den byrde, som strålebehandling er for patienterne, deres forsøg på at gennemføre en normal hverdag og opretholde en facade. Resultaterne fra nærværende undersøgelse antyder, at radiodermatitis også kan være en medvirkede årsag til denne påvirkning af patienternes livskvalitet på det sociale område. Radiodermatitis medfører nedsat bevægelighed, da huden i området bliver uelastisk og stram. Dette forstærkes, hvis der opstår smerter eller svie.

9 68 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr På den baggrund kan radiodermatitis påvirke patienternes daglige aktiviteter (18). En stor del af patienterne i aktuelle undersøgelse angiver, at huden generer i forbindelse med daglige gøremål såsom at handle og passe hus og have. 22 % oplever, at huden har generet meget eller særdeles meget i forhold til disse gøremål. 40 % oplever, at huden har generet i mindre grad, mens 39 % ikke har oplevet nogen problemer. At 62 % af patienterne i nærværende undersøgelse oplever, at radiodermatitis påvirker deres evne til at handle samt passe hus og have, kan ses i sammenhæng med resultater fra en undersøgelse af Wengström et al. om symptomer og livskvalitet hos kvinder med brystkræft i strålebehandling. De påviste, at patienterne oplevede stigende problemer med at fungere fysisk i løbet af behandlingen (14). I tråd hermed kan patienternes rapporterede påvirkning af evnen til at passe hus og have i nærværende undersøgelse skyldes problemer med at fungere fysisk formentlig forårsaget af radiodermatitis. Den nedsatte bevægelighed og eventuelle smerter må formodes at have endnu større betydning for aktiviteter af fysisk karakter. 35 % af de patienter, som dyrker sport, har oplevet, at huden vanskeliggjorde sport meget eller særdeles meget. 31 % har oplevet det i mindre grad, mens 30 % ikke har oplevet, at huden generede i forbindelse med sportsudøvelse. Der tegner sig et billede af, at en stor del af de patienter, som aktivt dyrker sport, oplever, at radiodermatitis besværliggør dette. Resultatet er i tråd med førnævnte undersøgelse af Wengström et al. om symptomer og livskvalitet hos kvinder med brystkræft i strålebehandling, som påviste, at patienternes oplevede stigende problemer med at fungere fysisk i løbet af behandlingen (14). Årsagen er ikke beskrevet, men problemerne toppede ved afslutningen af behandlingen. Da radiodermatitis ligeledes er værst ved afslutningen af behandlingen, er det muligt, at dette i hvert fald delvis kan forklare patienternes fysiske problemer. Adspurgt hvorvidt huden har været et problem i forhold til arbejde eller studier, svarer 28 %, at radiodermatitis har forhindret dem i at arbejde eller studere. 2 % angiver, at det har været et meget stort problem, mens det for 32 % har givet en smule problemer. Arbejdets karakter vil være afgørende for, om radiodermatitis generer patienten i udførelsen heraf. At 28 % af de erhvervsaktive patienter angiver, at radiodermatitis har forhindret dem i at arbejde eller studere, kan signalere, hvor stor en gene radiodermatitis er for patienterne. Dette afspejles i, at en stor del af patienter i strålebehandling sygemeldes. I situationer hvor patienterne ikke har mulighed for at tilpasse sig eller tage hensyn til deres kræftbehandling, kan de begrænsninger, den medfører, tydeligere mærkes (25). At patienter sygemeldes under strålebehandlingen, skyldes dog formentlig ikke radiodermatitis alene. Wengström et al. fandt i deres undersøgelse, at strålebehandlingen medførte fysiske symptomer og nedsat livskvalitet, som efter tre måneder stadig ikke var normaliseret. De finder det på den baggrund sandsynligt, at strålebehandling medfører forringet evne til at passe et arbejde. Alene dét at patienten skal møde dagligt i strålebehandlingsafdelingen gennem 5-6 uger, ofte med lang transport frem og tilbage, gør det vanskeligt (14). Validitet Undersøgelsens interne validitet er styrket ved at anvende et allerede valideret spørgeskema, hvilket medvirker til at sikre, at undersøgelsen måler dét, som var hensigten. Sammenholdt med den høje svarprocent på 97 % styrker det undersøgelsens resultater. De få og lukkede spørgsmål har medført en begrænsning i patienterne svarmuligheder. En mere detaljeret indsigt i patienternes oplevelse kunne opnås ved anvendelse af åbne spørgsmål. Enkelte patienter havde skrevet kommentarer på spørgeskemaerne, hvilket kan være udtryk for, at de ikke fandt spørgeskemaet udtømmende. Imidlertid var undersøgelsens formål at tilvejebringe en generel viden om undersøgelsesspørgsmålene. Ønskes denne viden efterfølgende uddybet, kan en interviewundersøgelse med samme patientgruppe tilføre detaljer og nuancer.

10 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr Pålideligheden af patienternes selvrapporterede svar styrkes i flere sammenhænge: Dels har ingen patienter i undersøgelsen en faldende totalscore, hvilket ville være i modstrid med den kendte kontinuerlige udvikling af radiodermatitis i et strålebehandlingsforløb. Dels har patienter med svær radiodermatitis en højere totalscore end patienter med mild radiodermatitis, hvilket afspejler, at svær radiodermatitis også medfører sværere symptomer. Undersøgelsens eksterne validitet kunne øges ved at være gennemført på flere afdelinger over en længere tidsperiode. Undersøgelsen er kun gennemført på én strålebehandlingsafdeling i Danmark, hvilket har begrænset undersøgelsens population både i antal og geografi. Undersøgelsen population består hovedsagelig af kvinder på 50 år eller mere (79 %), hvilket er i god overensstemmelse med forekomsten af brystkræft. Aldersfordelingen i undersøgelsens population er således repræsentativ for den aldersfordeling, der kendes for incidensen af brystkræft (16). Den vil derfor også være repræsentativ for patienter i strålebehandling for brystkræft på andre onkologiske afdelinger i Danmark. De tre patienter som udgik af undersøgelsen var hhv. 67, 74 og 76 år. Gennemsnitsalderen for undersøgelsespopulationen var 57,2 år. Samtlige patienter, som udgik af undersøgelsen, var altså betydeligt ældre end gennemsnittet. Årsagen til deres frafald er ukendt, men det lille antal taget i betragtning vurderes bortfaldet ikke at være af afgørende betydning for undersøgelsens kvalitet. Konklusion På baggrund af patienternes stigning i DLQI-totalscore må det konkluderes, at radiodermatitis påvirker de fleste patienters livskvalitet i negativ retning. Samtidig kan det konkluderes, at det for mere end halvdelen af patienterne er en væsentlig påvirkning af deres livskvalitet. Det er især yngre patienter, patienter der får boost eller kemoterapi samt patienter med svær radiodermatitis, som oplever et stort fald i livskvaliteten. Dét som ser ud til at påvirke flest patienter, er de fysiske symptomer og problemer med påklædning. Det er begge konkrete problemstillinger, som patienter i høj grad kan søge assistance til hos sygeplejepersonalet. Færre patienter synes, at radiodermatitis er problematisk i forhold til selvfølelse og relationer med andre. Alligevel bør det fremhæves, at en del af patienterne oplever deres livskvalitet forringet på disse væsentlige punkter, da det vil være betydningsfuldt for dem og kan påvirke deres evne til at mestre deres situation. Samtidig er disse problemstillinger mere diffuse og vanskeligere at søge hjælp til. At så stor en del af de sports- og erhvervsaktive oplever påvirkning af disse elementer, siger noget om radiodermatitis potentielle påvirkning. I situationer hvor det ikke er muligt at tage hensyn til huden og tilpasse sig dens betingelser, mærkes effekten tydeligere. Det kan føre til overvejelser om, hvorvidt faldet i livskvalitet som følge af radiodermatitis generelt ville have været større, hvis ikke så stor en del af undersøgelsen population havde været pensionister, som i højere grad har mulighed for at tilpasse deres dagligdag, efter den påvirkning de oplever. Kliniske implikationer Allerede nu kan den viden, undersøgelsen har bibragt, finde konkret anvendelse i praksis. På baggrund af undersøgelsens resultater må det siges at være relevant, at sygeplejersker bruger tid på at hjælpe patienter med radiodermatitis. At så mange patienter fortsat påvirkes af radiodermatitis i væsentlig grad, vil således være et argument for at afsætte tid til, at sygeplejersker kan prioritere hudpleje i stråleterapier. Sygeplejersker i stråleterapier kan anvende undersøgelsens resultat til over for ledelsen at argumentere for, at der ligesom til diverse tekniske procedurer afsættes et antal minutter pr. patient til hudpleje.

11 70 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr Desuden har undersøgelsen bidraget med viden om de områder, hvor radiodermatitis påvirker patienternes livskvalitet. Denne viden bør inddrages i sygeplejerskernes pleje af og omsorg for disse patienter. Sygeplejerskerne vil kunne anvende denne viden til en mere fyldestgørende information af patienter. De har ansvaret for at videreformidle den til patienterne, som derigennem kan få et mere detaljeret billede af strålebehandlingens konsekvenser. Fyldestgørende information om kræftbehandlingen kan øge patienters fysiske og psykiske velvære og have positiv indflydelse på behandlingsresultaterne (30). Grundig og individuel information har betydning for patienternes tro på egen evne til at kunne håndtere kræftbehandlingen. At patienterne ved, hvad de kan forvente, gør dem desuden i stand til at forberede sig, hvilket medfører øget livskvalitet i et kræftbehandlingsforløb (30). Undersøgelsens resultater er ikke alene relevante i stråleterapier og på onkologiske afdelinger, men i vid udstrækning også i andre sammenhænge, hvor sygeplejersker møder patienter med radiodermatitis. Der er i dag øget fokus på rehabilitering af onkologiske patienter, når behandlingsforløbet er afsluttet. Indsatsområderne er mange, og de kan påbegyndes umiddelbart efter endt behandling. I den forbindelse kan resultaterne medvirke til at rette opmærksomheden mod nogle begrænsninger, som patienter med radiodermatitis kan opleve, fx i forhold til fysisk udfoldelse. Det gør sig også gældende på sygehusafdelinger, hvor patienterne kan være indlagt til understøttende behandling. Ligeledes kan resultaterne være relevante for hjemmesygeplejersker, hvis patienterne har behov for assistance til at håndtere radiodermatitis eller andre bivirkninger fra kræftbehandlingen. Tak Tak til alle patienter som deltog i undersøgelsen. Uden deres tid og velvilje havde det ikke været muligt at gennemføre undersøgelsen. Tak til sygeplejerskerne i Stråleterapien, Onkologisk afdeling, Aalborg Sygehus. Uden deres ihærdige indsats havde undersøgelsens svarprocent været betydeligt lavere. Tak til ledelsen samme sted for tilladelse til at gennemføre undersøgelsen trods tidsforbruget. Tak til A. Finlay og G. Khan for tilladelse til at anvende spørgeskemaet. Tak til Ebba og Aksel Schølins fond for økonomisk støtte. Pengene er anvendt til statistisk bistand. Sygeplejerske, MKS Bettina Sletten Paasch Asylvej Aalborg Mail: bep@ucn.dk LITTERATUR 1. DSI, Institut for Sundhedsvæsen. Modelbaseret analyse af det fremtidige kapacitetsbehov på stråleterapiområdet. København: 2005 (Besøgt sidst 9. august 2009) 2. Degerfält J. Strålbehandling, historik fysik omvårdnad. Lund: Studentlitteratur; Adamson D. The radiobiological basis of radiation side effects. In: Faithfull S, Wells M, editors. Supportive care in radiotherapy. United Kingdom: Churchill Livingstone; Mendelsohn FA, Divino CM, Reis ED, Kerstein MD. Wound care after radiation therapy. Adv Skin Wound Care 2002; 15 (5): Wickline MM. Prevention and treatment of acute radiation dermatitis: A literature review. Oncol Nurs Forum 2004; 31 (2): Wells M, MacBride S. Radiation skin reaction. In: Faithfull S, Wells M, editors. Supportive care in radiotherapy. United Kingdom: Churchill Livingstone; Richardson J, Smith JE, McIntyre M, Thomas R, Pilkington K. Aloe Vera for preventing radiation-induced skin reactions: A systematic literature review. Clin Oncol 2005; 17: Danish Breast Cancer Cooperative Group. Retningslinjer for postoperativ strålebehandling af patienter med cancer mammae (Besøgt sidst 9. august 2009).

12 Klinisk Sygepleje 24. årgang nr Berglund G, Bolund C, Fornander T, Rutqvist L, Sjöden P. Late effects of adjuvant chemotherapy and postoperative radiotherapy on quality of life among breast cancer patients. Eur J Cancer 1991; 27 (9): Graydon J. Women with breast cancer: their quality of life following a course of radiation therapy. J Adv Nurs 1994; 19: El-Sharkawi F, Sakr M, Atta H, Ghanem H. Effect of different modalities of treatment on the quality of life of breast cancer patients in Egypt. East Mediterr Health J 1997; 3 (1): Wyatt G, Friedman L. Physical and psychosocial outcomes of midlife and older women following surgery and adjuvant theraphy for breast cancer. Oncol Nurs Forum. 1998; 25 (4): Macquart-Moulin G, Viens P, Genre D, Bouscary M, Resbeut M, Gravis G, et al. Concomitant chemoradiotherapy for patients with nonmetastatic breast carcinoma. Cancer 1999; 85 (10): Wengström Y, Häggmark C, Strander H, Forsberg C. Perceived symptoms and quality of life in women with breast cancer receiving radiation therapy. Eur J Oncol Nurs 2000; 4 (2): Dow KH, Lafferty P. Quality of life, and psychosocial adjustment of young women with breast cancer after breast-conserving surgery and radiation therapy. Oncol Nurs Forum 2000; 27 (10): Clemmensen IH, Nedergaard KH, Storm HH. Kræft i Danmark. En opslagsbog. København: Fadl s Forlag; Wells M, Macmillan M, Raab G, MacBride S, Bell N, MacKinnon K, et al. Does aqueous or sucralfate cream affect the severity of erythematous radiation skin reactions? A randomised controlled trial. Radiother Oncol 2004; 73 (1): McQuestion M. Evidence-based skin care management in radiation therapy. Semin Oncol Nurs 2006; 22 (3): Finlay AY, Kahn GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI) -a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol 1994; 19: Zachariae R, Zachariae C, Ibsen H, Mortensen JT, Wulf HC. Dermatology Life Quality Index: Data from Danish inpatients and outpatients. Acta Derm Venereol 2000; 80: Porock D, Kristjanson L, Nikoletti S, Cameron F, Pedler P. Predicting the severity of radiation skin reactions in women with breast cancer. Oncol Nurs Forum 1998; 25 (6): Sykepleiernes Samarbeid i Norden. Etiske retningslinier for sygeplejeforskning i Norden. Vård i Norden 2003; 4: Cardiff University, Departement of Dermatology. The Dermatology Life Quality Index. Instructions for use and scoring. (Besøgt sidst 9. august 2009) dermatology.org.uk/quality/quality-dlqi-info.html 24. Sanson-Fisher R, Girgis A, Boyes A, Bonevski B, Burton L, Cook P. The unmet supportive care needs of patients with cancer. Cancer 2000; 88: Engel J, Kerr J, Schlesinger-Raab A, Eckel R, Sauer H, Hölzel D. Comparison of breastcancer and rectal cancer patients quality of life: results of a four year prospective field study. Eur J Cancer Care 2003; 12: Schultz P, Klein MJ, Beck ML, Stava C, Sellin RV. Breast cancer: relationship between menopausal symptoms, physiologic health effects of cancer treatment and physical constraints on quality of life in long-term survivors. J Clin Nurs 2005; 14: Berterö CM. Affected self-respect and self-value: The impact of breast cancer treatment on self-esteem and Qol. Psychooncology 2002; 11: Gustavsson-Lilius M, Julkunen J, Hietanen P. Quality of life in cancer patients: The role of optimism, hopelessness, and partner support. Qual Life Res 2007; 16: Kreitler S, Peleg D, Ehrenfeld M. Stress, self-efficacy and quality of life in cancer patients. Psychooncology 2007; 16: Johansson A. Kommunikation i onkologien. I: Zachariae B, Mehlsen MY, red. Kræftens psykologi. København: Hans Reitzels Forlag; 2004.