LungePatient.dk. At leve med en lungesygdom. P at. i e n t f o re. n i n g

Transkript

1 LungePatient.dk At leve med en lungesygdom P at i e n t f o re n i n g

2

3 Det kan være et problem blot at trække vejret At være lungehandicappet vil sige, at en del af lungernes ydeevne er sat ud af funktion. Man får besvær med vejrtrækningen. Man kan måske slet ikke gå op ad en trappe. Ofte må man give op over for selv små fysiske anstrengelser, fordi man bliver alt for hurtigt træt. Det er en stor belastning i hverdagen. Måske kan man ikke længere besøge venner og bekendte, blot fordi de bor i en 2. sals lejlighed, og man kan blive nødt til at bede om hjælp til at udføre ting, som for andre synes selvfølgeligt. Det kan ikke ses på en lungehandicappet, at denne ikke er fuldt mobil, og det kan i sig selv være et problem. Et lungehandicap er et skjult handicap. At leve med en lungesygdom 3

4 Indholdsfortegnelse Kronisk Obstruktiv Lungelidelse (KOL)... 5 Thomas Ringbæk Om at leve med en lungesygdom... 9 Ellis Jeppesen Om at være KOL-patient Michael Frisch-Jensen Motion Anne Grethe Walther, Fysioterapeut Livskvalitet Karen Keinicke, Cand. psych. aut. Mad Hanne Møller, Klinisk diætist Forsikring Den Blå Nål Lungerehabilitering Fakta Bestilling af materialer Om LungePatient.dk At leve med en lungesygdom

5 Kronisk Obstruktiv Lungelidelse (KOL) - bedre diagnostik, behandling og kontrol Af Thomas Ringbæk KOL dækker en række tilstande, hvor bronkierne er kronisk forsnævrede. Med omkring patienter i Danmark er der tale om en folkesygdom. Sygdommen har længe ført en skyggetilværelse dvs. sundhedsvæsenet har undervurderet omfanget og alvorligheden af sygdommen, og indtil fornyelig har behandlingsmulighederne været præget af pessimisme. På mange måder er der lyspunkter forude, og dem vil jeg kort beskrive. Bedre diagnostik undgå overbehandling og underbehandling Mange patienter med åndenød har ikke fået målt lungefunktionen, selvom det er nødvendigt for at afgøre, om årsagen er KOL. Derfor er der mange patienter, som både er overbehandlet og underbehandlet. En del patienter med åndenød har ikke KOL men hjertesyge, og de skal ikke (over)behandles med KOL-medicin men i stedet have hjertemedicin. En endnu større gruppe med åndenød har KOL uden at være klar over det, og derfor får de ikke relevant behandling. De seneste år har mange praktiserende læger anskaffet et spirometer til måling af lungefunktionen, og målet er, at alle patienter med åndenød samt alle rygere får foretaget lungefunktionsmåling. Behandlingsmuligheder Tidligere har der været en meget opgivende holdning til behandlingen af KOL, men i dag har vi mange former for behandlingstilbud, som henvender sig til forskellige situationer og grader af KOL. Behandlingstilbudene kan inddeles på følgende måde: Stabil fase Først og fremmest drejer det sig om at undgå yderligere ødelæggelse af lungerne, og naturligvis indbefatter det rygeophør (Tabel 1). Der er efterhånden flere muligheder for at støtte patienterne i rygeophør. For at mindske risikoen for akut bronkitis anbefales influenza vaccine. At leve med en lungesygdom 5

6 Tabel 1. Behandling af KOL i stabil fase Sværhedsgrad Let Moderat Svær Meget svær Undgå lunge-irritanter herunder tobaksrøg Bronkieudvidende inhalation - korttidsvirkende Bronkieudvidende inhalation langtidsvirkende Binyrebarkhormon inhalation Rehabilitering (fysisk træning & uddannelse) Ilt-terapi + + Lungekirurgi & transplantation + Det centrale i sygdommen er forsnævring af bronkierne, og selvom bronkieudvidende medicin ikke normaliserer forholdene, så mindskes modstanden, og patienter får lettere ved at trække vejret. I de lettere grader af sygdommen er patienten generet af åndenød ved anstrengelse, og korttidsvirkende (4-6 timer) bronkieudvidende medicin efter behov er tilstrækkelig. Ved lidt sværere sygdom er der åndenød ved mindste anstrengelse, og her vil mange drage fordel af langtidsvirkende bronkieudvidende medicin. I de helt svære grader vil man forsøge at kombinere forskellige typer af bronkieudvidende medicin. I dag gives bronkieudvidende medicin næsten udelukkende som spray eller pulver, der indåndes (inhaleres). Denne form for medicinering har betydelig færre bivirkninger end tabletbehandling. En undergruppe af patienter har hyppige episoder med opblussen (forværring af åndenød og hoste med opspyt). Både langtidsvirkende bronkieudvidende medicin og inhalerede binyrebarkhormon samt rygestop nedsætter risikoen for disse episoder med opblussen. Det centrale i rehabilitering er fysisk træning og uddannelse. Dette behandlingstilbud henvender sig primært til motiverede patienter, der p.g.a. åndenød har svært ved at klare fysisk arbejde f.eks. trapperne til 2. sal. Rehabilitering foregår typisk på sygehuset, hvor man i 4-8 uger møder op til træning og undervisning 2 gange ugentligt. Desuden skal man dagligt foretage træning hjemme. Virkningen af rehabilitering på åndenød og fysisk formåen er faktisk medicinsk behandling overlegen. Men der er naturligvis tale om en virkning, som vil forsvinde, hvis træningen indstilles. Desværre kan rehabilitering ikke tilbydes alle steder endnu, så hvis der ikke er noget tilbud i dit område, må du efterspørge det. 6 At leve med en lungesygdom

7 Nogle patienter udvikler iltmangel, hvilket stresser alle organerne. Hvis denne iltmangel korrigeres ved at give et ilttilskud, fjerner man stresset på organerne, og patienten får mindre åndenød, får det alment bedre og forlænger overlevelsen. For at iltbehandlingen skal have virkning, skal den anvendes konstant dvs. mindst 15 timer i døgnet. Ligesom ved al anden lungemedicinsk behandling, vil tobaksrygning modvirke effekten af iltbehandling. Desuden nærer ilt ild, dvs. det kan være temmelig farligt at ryge, når ilten er tilsluttet. Når patienten er indendørs anvendes ilt fra en stationær iltkilde (iltkoncentrator eller flydende ilt), og når patienten er udenfor hjemmet, kan ilten leveres fra bærbare enheder. Hos få patienter med KOL er ødelæggelserne i lungerne ikke jævnt fordelt, og en kirurgisk fjernelse af det syge område kan komme på tale. Lungetransplantation overvejes hos yngre patienter med meget svær KOL. I begge tilfælde er der tale om kirurgiske indgreb, hvor der er risiko for alvorlige bivirkninger og død. Hos en meget lille andel af KOL patienterne (ca. 3%) er mangel på et protein i blodet en væsentlig medvirkende årsag. Dette protein hedder alfa-1-antitrypsin, og aktuelt er der meget fokus på, om kunstig tilførsel af dette protein kan gavne disse patienter. Ustabil fase=opblussen i KOL I tilfælde med opblussen vil følgende behandlinger komme i betragtning: Prednisolon: En kur med prednisolon (binyrebarkhormon) over 7-10 dage dæmper betændelsen og hævelsen i bronkie-slimhinden. Bronkieudvidende medicin: Der gives bronkieudvidende medicin i rigelige mængder evt. via et forstøverapparat hvis patienten har svært ved at anvende spray eller pulver til inhalation. Antibiotika: Nogle gange skyldes forværringen en bakteriel infektion i bronkierne. Typisk vil der være gulligt eller grønligt opspyt. Antibiotika indledes tidligt og ændres evt. hvis dyrkning af bakterier viser, at der er behov herfor. Iltterapi: I forbindelse med en opblussen i KOL vil mange midlertidigt have behov for ilttilskud nogle i et par uger og således også efter udskrivelse. Ved opblussen kan patienten være udtrættet, og for stor ilttilførelse kan fjerne det nødvendige stimulus til at trække vejret, hvorved patienten ophober kultveilt og kan blive sløv. Støtte til vejrtræningen (ventilation): Hvis patienten er ved at være udtrættet med ophobning af kultveilte, er det nødvendigt at støtte vejrtrækningen. Dette kan gøres via en maske, hvor luft pustes ned i lungerne under indånding, og et let mod- At leve med en lungesygdom 7

8 tryk under udånding er med til at holde luftvejene åbne. Denne behandling kaldes Noninvasiv ventilation=niv eller Bi-PAP. Først fornyelig er vi blevet bekendt med den positive virkning af NIV, så fremover vil langt flere patienter få denne behandling tilbudt. Ved meget svær udtrætning bedøves patienten, og en respirator overtager vejrtrækningen. Hvor behandles og kontrolleres patienter med KOL med størst fordel? I stabil fase: Langt de fleste patienter følges af deres egen læge, og dem med svær til meget svær KOL følges også i ambulatorier på hospitalerne. I stigende omfang kontrolleres iltpatienterne i eget hjem med besøg af lungesygeplejerske. I ustabil fase: Langt de fleste patienter bliver vurderet af deres egen læge. De sværeste tilfælde resulterer i indlæggelse enten direkte eller via egen læge. Som noget nyt vil man bl.a. i København, Århus og Viborg kunne tilbyde patienter med mild til moderat forværring fortsat indlæggelse i deres eget hjem. En lungesygeplejerske sørger for jævnlig kontrol og sikrer relevant behandling. Alternativt kan nogle af disse patienter vurderes i et daghospital. Så tendensen går i retning af hurtig mobilisering og fortsat kontrol samt behandling udenfor heldøgnsafsnit. Konklusion Der er øget fokus på bedre diagnostik med mere udbredt brug af lungefunktionsmåling. Der er en vifte af behandlingstilbud til alle sværhedsgrader af KOL. Nye interessante måder at kontrollere og behandle på er ved at vinde indpas. 8 At leve med en lungesygdom

9 Om at leve med en lungesygdom Af Ellis Jeppesen Når det at trække vejret, koster det samme arbejde som at gå op på 4. sal, må de fleste lungepatienter give op og indrømme, at der er noget galt. Hidtil havde jeg været selvstændig, med en arbejdsdag på ca. 15 timer, og en aktiv fritid, med bl.a. børn og børnebørn. Nu tvangsauktion med vores hus, og i det hele taget en enorm omvæltning for både min mand og mig, samt for vore børn. Jeg var 48 år, da jeg i december 1990, lod mig indlægge for første gang på grund af åndenød. Efter tre dage og en masse undersøgelser, samt ændring af medicinen, blev jeg udskrevet med besked om at stoppe med at ryge, ellers havde jeg ca. et halvt år tilbage at leve i. Min mand og jeg tog hjem, og enedes om at stoppe begge to, større kærlighedserklæring skal man lede længe efter. Desværre blev min tilstand værre, på trods af nul røg, og efter utallige indlæggelser fik jeg ca. 1/2 år efter ilt og el-kørestol. Jeg var overbevidst om, at nu skulle jeg dø, men at se mine børn og børnebørn, overbeviste mig om, at jeg var nødt til at leve videre. Et år efter prøvede lægerne på Rigshospitalet, om jeg kunne få en ny lunge, men jeg var ikke egnet - nok et dyk. Så jeg prøvede at finde frem til, hvor jeg kunne få kontakt med andre, der var i samme situation, samt hvor jeg kunne finde nogle oplysninger om, hvordan jeg kom videre. Trods sygdom og mangel på steder, hvor man kunne være med, når røg var en pestilens. Efter at have meldt mig til Astma/bronkitis gymnastik fandt jeg ud af, at jeg sagtens kunne gøre øvelser, selv om jeg sad i en el-kørestol, både ude og inde. Jeg læste så i BM-Bladet om et iltkursus, og vi meldte os til. Det var en succes. Jeg fik en masse viden og flere gode venner i løbet af den uge, men først og fremmest fandt vi ud af, at vi godt kunne komme rundt på Glamsbjerg, selv om jeg sad i kørestol. At leve med en lungesygdom 9

10 Så nu kunne vi tage på ferie, hvad vi begge trængte til, og møde nye mennesker. Samtidig fik vi mere mod på at eksperimentere. F.eks. tog vi til koncerter og i teateret. Om sommeren kunne vi tage ud og spise, uden at skulle tage hensyn til, hverken røg, kørestol eller ilt. Om vinteren var det derimod sløjt med variation, selvom jeg havde mine bøger og kryds og tværs, så var det ind imellem svært at få dagene til at gå. For som mange andre kronisk syge opdagede jeg isolationen, da de fleste af vores venner forsvandt, men gudskelov fik vi nye gennem Boserup Minde. Mindst en gang om måneden havde jeg en infektion, hvor jeg enten blev indlagt, eller måtte ligge i sengen derhjemme. Det var derfor meget svært at tilrettelægge noget i fremtiden, da ingen vidste, hvornår den næste infektion, fik bugt med mig. Samtidig havde jeg kampen med de forskellige myndigheder, om blandt andet hjemmehjælp, det var f.eks. utrolig svært at overbevise hjemmehjælpen om, at hvis jeg ikke fik gjort rent, kunne jeg ikke trække vejret, jeg måtte ligeledes slås for mit daglige brusebad, og hjælpemidler. Jeg måtte indlægges med en stiv skulder, før jeg kunne få bevilget 2 små iltbeholdere til at sætte på min kørestol, så jeg slap for at køre rundt med den 10 meter lange slange efter stolen. Efterhånden fik Willy vores hjem indrettet, så jeg kunne klare en masse småting, så som let madlavning, og forbereder hertil, små indkøb, uden totalt at miste både vejret og kræfterne. Jeg lærte også at prioritere mine kræfter, således at det jeg syntes var sjovt eller vigtigt, kom før noget andet, ligesom jeg lærte at sige fra, hvis folk ikke kunne tolerere, at jeg ikke kunne tåle røg. Samtidig brugte jeg mindst en time hver dag, på noget jeg synes var sjovt, om det så bare var et børneprogram i fjernsynet, bare det var noget, der kunne få mig til at le. Ligesom jeg forsøgte at styrke mit immunforsvar ved hjælp af kosttilskud, som hvidløg og fiskeolie. På den måde klarede vi os igennem, selv om jeg blev dårligere og dårligere. Den 17. juli 1997 blev jeg på Rigshospitalet godkendt til at komme på venteliste til en ny lunge. Og den 4. februar 1998 gennemgik jeg så en transplantation. 10 At leve med en lungesygdom

11 Og fra at leve et halvt liv, er jeg trods brækket hofte m.m. nu i gang med et helt nyt liv, der selv om jeg ikke er blevet erhvervsaktiv igen, ligner det liv jeg havde, før jeg blev syg. Da jeg forsøger at gøre et stykke arbejde med oplysninger indenfor lungesygdomme, transplantationer og tobaksrygning. Ligeledes kan jeg nu gøre lidt gengæld, for det mine pårørende gjorde for mig, da jeg var syg. Om at være KOL-patient Af Michael Frisch-Jensen Der findes ingen sygdomme, kun syge mennesker Jean-Jacques Rousseau, fransk forfatter og filosof ( ) Jeg er 57 år, og er uddannet som arkitekt. De sidste 14 år har jeg arbejdet som anlægsdirektør i DAB (Dansk Almennyttigt Boligselskab). Jeg har været ryger i 25 år, indtil jeg i 1990 holdt op spontant, som følge af tiltagende luftvejsvanskeligheder. To år senere blev jeg diagnosticeret: Kronisk Obstruktiv Lungesygdom og dertil væsentlig mangel på alfa-1-antitrypsin. Jeg er gift, far til tre voksne døtre og morfar til tre drenge. Redaktøren har bedt mig skrive en artikel om, hvordan det opleves at være KOL-patient. Hvis jeg skal begynde med et forsøg på sammenfatning, tror jeg, at den største udfordring ved at være KOL-patient er at gennemleve de store omstillingsprocesser, der skal til for at leve med syndromet. At leve med en lungesygdom 11

12 For 14 år siden var jeg i slutningen af min rygertilværelse på rejse i det lille kongedømme Bhutan, som ligger i Himalaya. En dag gennemførte jeg uden træning og med let oppakning en vandretur fra meters til meters højde meters stigning på én dag i en luft, der kun er godt halvt så iltrig som den danske. For 1 år siden var jeg på ferie i Norge, hvor jeg elsker at være om sommeren. Den første dag på fjeldet kunne jeg kun stige 80 meter, den anden dag blev det til 200 meter, og den tredje dag kunne jeg stige fra meter til meter. Jeg var mere lykkelig for at kunne overvinde de 360 meter i fjor, end jeg var for at kunne stige meter for 14 år siden. I det daglige kan jeg ikke gå op ad trappen til tredje sal (9 meter) uden pauser og åndenød! Denne sammenstilling af oplevelser er for mig et stærkt billede af, hvor meget min aktionsradius er blevet begrænset i de år, hvor den Kronisk Obstruktive Lungesygdom har trængt sig på. Men sammenstillingen er også et billede på, hvor taknemmelig jeg er for at kunne udfolde mig i det reducerede råderum, som trods alt er tilbage. Det er derfor, jeg har indledt artiklen med det citat af Rousseau, som min yngste datter, der læser på RUC, opmuntrer mig med. Jeg mener, at det er uendeligt væsentligt for os KOL-patienter, at vi i udgangspunktet ikke betragter os som syge, men at vi ser os selv som mennesker, der kan fungere som raske, hvis vi anerkender, at udfoldelsesmulighederne er blevet mere begrænsede, end de var før. I perioden december 2001 til februar 2003 var jeg indlagt tre gange med lungebetændelser. Da var jeg syg!! Men hvis jeg afpasser mit arbejde efter de kræfter, jeg har, undgår stress, som påvirker åndedrættet så meget, sørger for søvn og hvile, husker at motionere, anstrenger mig passende uden at overdrive, undgår forurenet luft, tager min medicin osv. så er jeg rask!! Det frygtelige ved KOL er jo, at det ikke kan kureres. Skaden er sket og kunsten er at etablere et vandret plateau på den faldende kurve. Alle mennesker har en faldende lungefunktion, men KOL-patienter har som bekendt en kurve, som falder tættere på 0-linien. En kurve, som nærmer sig 0, er en udfordring, som er til at tage og føle på. Den skal helst have et længere vandret forløb, et plateau, inden den dykker på ny. 12 At leve med en lungesygdom

13 Nu er jeg lidt optimistisk af natur, og derfor giver jeg mig lov til at tro, at det er lykkedes mig i samarbejde med min læge og min fysioterapeut at etablere det plateau. Det er en tilstand, hvor forværringerne for en stund er sat i bero, hvor udsvingene er blevet meget mindre, og hvor lungebetændelser bliver sjældnere og ikke er værre, end at de kan håndteres i hjemmet. Men det tog 10 år at komme derhen. Det tog 10 år at ændre sit selvbillede til en mere realistisk udgave. Da problemerne trængte sig på, var jeg stadig meget aktiv i mit arbejde, efterspurgt som bygherre, foredragsholder, konsulent m.m., ambitiøs til det perfektionistiske i alt, hvad jeg foretog mig, opsat på at opfylde forventningerne fra mine omgivelser. Jeg var kort sagt ikke særlig god til at mærke mine egne grænser og give mine egne behov plads. Når jeg taler med andre KOL-patienter, kan jeg mærke, at det næsten er et generelt problem at holde fast i sine egne behov. Vi falder jævnligt i, når andre af lutter velvilje, men måske knap så meget indføling opfordrer os til at være med i noget, der ret beset er for meget for os. Først når vi er i stand til at sige fra eller endnu bedre: være med på vores egne betingelser, er den lange omstillingsproces lykkedes. Vi skal være kaptajn på vores eget skib ikke passagerer på andres! Naturligvis har det nogle omkostninger. Der er en risiko for, at KOL-patienten opleves lidt for selvoptaget, indadvendt og disciplineret. For at hjælpe mig selv med at forstå, hvad det er, der sker med mig, har jeg nogle gange sammenlignet tilværelsen som KOL-patient med glatførekørsel: Det er besværligt, og det er langsomt, men du kommer frem. Det kræver dog, at du er meget mere koncentreret og disciplineret, end du normalt behøver at være bag et rat. Du må give afkald på overhalinger, svinkeærinder, improvisationer, du skal holde ekstra afstand, og du skal ikke lade dig påvirke af, hvad de andre bilister gør. Du kommer frem i glatføre, men det kræver meget, og det er lidt ensomt. Og det er også lidt ensomt at være KOL-patient. Fordi familien, vennerne og kollegerne nu og da vil noget, som du ikke eller kun i begrænset omfang kan deltage i. Og fordi du selv i mange sammenhænge må opgive spontaniteten og være koncentreret og disciplineret. Jeg har her beskrevet, hvad jeg har erfaret: Erkendelsen, den svære overgang og livet på det plateau, hvor man stadig kan føle sig som rask i mange af livets situationer. Jeg er endnu ikke kommet hen til den fase, hvor indlæggelser er uundgåelige, hvor iltapparatet og/eller gangstativ og kørestol er en del af dagligdagen. At leve med en lungesygdom 13

14 Jeg ved, at det kommer, og at det er en del af dét at være KOL-patient. Men med det omfang, KOL har, er der mange patienter, som er på samme niveau som mig, og jeg håber, at min artikel kan sige Dem noget: På den ene side ikke at opgive, på den anden side at respektere den virkelighed, vi er havnet i. Kræfterne skal bruges på at skabe sig en tilværelse inden for det muliges rammer, så vi holder begrebet sygdom på afstand og kan føle os raske i de fleste af hverdagens situationer. Der er mange afkald undervejs. De fleste af dem gør ondt. Men der er stadig et dejligt liv tilbage. Kilde: Boehringer Ingelheim Danmark A/S og Pfizer Danmark Motion Af Anne Grethe Walther Fysioterapeut Når man er Kronisk Obstruktiv Lungesyg (KOL), er en af de største gener åndenød (dyspnø). Åndenøden optræder ved fysisk anstrengelse, f.eks. ved hurtig gang, trappegang, dans, ved aktiviteter hvor man skal bruge armene over hovedhøjde osv. Åndenøden er som oftest værst tidligst på dagen. Sygdommen udvikles over år, og symptomerne med åndenød starter tit med, at man ikke længere kan følge med sine jævnaldrende, f.eks. når man går tur. Ofte må man stå stille og få pusten igen. Ved festlige lejligheder kan man ikke holde til at danse, og man begynder stille og roligt at sige fra over for mange fysiske aktiviteter, og det betyder, at man bliver mere og mere inaktiv. Den fysiske formåen daler, og man kommer ind i en ond cirkel, hvor muskelstyrken mindskes og konditallet falder. Jo dårligere kondition, jo hurtigere bliver man forpustet ved et givent stykke arbejde. Så for mange med lungesygdommen KOL gælder, at det ikke kun er den nedsatte lungefunktion, der giver åndenød, men også en dårlig fysisk træningstilstand. 14 At leve med en lungesygdom

15 Man ved, at ved fysisk træning, hvor musklerne styrkes og konditionen øges, opnås et højere funktionsniveau i dagligdagen. Livskvaliteten øges. Der er mere overskud til nogle af de ting, der giver glæde og tilfredshed i tilværelsen, og ikke mindst, bliver man bedre til at håndtere åndenøden. Angsten for at få åndenød forsvinder eller mindskes så meget, at man tør at blive forpustet ved fysiske aktiviteter. I den forbindelse er det vigtigt, man ved, det ikke er farligt eller skadeligt at blive forpustet ved anstrengelse, selv om man har KOL. For at komme i en bedre kondition skal man træne 3-5 gange om ugen i min. af gangen. Det er vigtigt, at pulsen kommer op, mærke at hjertet slår hurtigt, at man kommer til at svede og bliver forpustet. Der arbejdes i intervaller, hvor man arbejder så længe, man kan, holder en lille pustepause hvor der kommer kontrol over vejrtrækningen, arbejder igen, holder lille pause o.s.v. Pausen må ikke være så lang, at pulsen falder for meget. (Pulsen skal hele tiden ligge på 60-80% af maksimalpulsen. Maksimal-pulsen er som tommelfingerregel 220 alder). Har man problemer med hjertet, bør man tale med egen læge, inden der startes på fysisk træning, men ellers er det vigtigt, at man presser sig selv lidt hver gang. Eksempler på motion: - En daglig gåtur på godt en halv time. Har man så lidt lungefunktion, at dette er umuligt, kan det være en idé at få en rollator. Når man har noget at støtte armene på, hjælper musklerne omkring skulderbæltet til ved vejrtrækningen. Endvidere er der mulighed for en siddepause undervejs. Er man slet ikke vant til at røre sig, startes med et mindre antal minutter, men målet skal være godt en halv times gåtur. - En cykeltur. En del kan klare dette om sommeren, men ikke om vinteren hvor det blæser og er koldt. Et godt alternativ er en kondicykel. - Gymnastik, hvor man træner muskulaturen og kredsløbet, er også et godt tilbud. Kan man finde et sted, hvor lungepatienter træner sammen, vil det være det mest ideelle. Spørg fysioterapeuterne i din kommune (i det nærmeste kommunale træningscenter) om de har mulighed for at samle et hold for lungepatienter, eller spørg de kommunale aftenskoler om de har eller vil oprette et hold for kroniske lungepatienter. En del steder rundt om i landet findes det allerede. De lokale motionscentre er også en mulighed. En del hospitaler har efterhånden tilbud om undervisning + fysisk træning (rehabiliteringsprogrammer) i en kortere periode, men hvor det kan være nok til at komme i gang med at være mere At leve med en lungesygdom 15

16 aktiv i hverdagen, samt få en større sygdomsindsigt. Der er også højskoler, der tilbyder ophold for kroniske lungepatienter. Astma og Allergiforeningen har enkelte steder i landet tilbud om træning til KOL patienter. Dette er eksempler på de mest brugte motionsformer, men der er mange andre former for motion. Det gælder om at finde noget, man er glad for og trives med. Vejrtrækningsøvelser Når man har åndenød i forbindelse med fysisk anstrengelse, holdes en lille pause for at få vejrtrækningen under kontrol igen. En hurtig måde at få kontrol over vejrtrækningen er ved at trække luften roligt ind gennem næsen og puste langsomt ud gennem spidse læber, som når man fløjter. Udåndingen skal tage dobbelt så lang tid som indåndingen. Er man meget forpustet, kan det være svært at trække vejret ind gennem næsen, start så med at puste ud gennem spidse læber nogle gange, og prøv så igen at trække luften ind gennem næsen. Øvelsen går ud på at medinddrage mellemgulvs musklen så meget som muligt. Mellemgulvet er den vigtigste vejrtrækningsmuskel (yder ca. 70% af muskelarbejdet ved indåndingen) og kun ved at bruge denne muskel, kan man udnytte den fulde lungekapacitet. For at få kontrol over vejrtrækningen igen er det også godt at støtte armene på et bord, ryglænet af en stol, en vindueskarm eller læn dig lidt forover og støt hænderne på lårene. I denne hvilestilling udføres ovenfor beskrevet vejrtrækningsøvelse. Støtten fra armene betyder, at musklerne omkring skulderåget og musklerne på halsen kan virke som hjælpemuskler til at trække vejret. Det vigtigste er at overbevise sig selv om, at man har kontrol over vejrtrækningen, eller vide at man hurtigt får det ved at bruge ovenstående. Det er en god ide at øve sig på at bruge mellemgulvet, når man trækker vejret. Man mærker bedst om mellemgulvet bruges, hvis man lægger sig på ryggen med hænderne hvilende på maven, lige ovenfor navlen. Træk vejret roligt ind gennem næsen og mærk, at maven presses op under hænderne, og når man ånder ud falder maven ned på plads igen. Problemer med slim En del lungepatienter har slim, der hver dag skal hostes op fra lungerne. Det vigtigste, man kan gøre, er at stoppe med at ryge. Langt de fleste lungepatienter oplever, at de helt undgår slimproblemer eller får en stor reduktion i slimmængden ved rygestop. 16 At leve med en lungesygdom

17 Har man meget slim, der skal hostes op dagligt, findes der et lille hjælpemiddel, der kan lette slimopbringningen. En PEP-fløjte eller PEP-maske (PEP er en forkortelse af: Positivt Expiratorisk Pressure = positivt tryk på udåndingsluften), som man kan låne eller få på lungemedicinske afdelinger, hos fysioterapeuterne. Her vil man også lære at bruge fløjten eller masken korrekt. Nogle undersøgelser tyder på, at daglig brug af fløjten eller masken kan være med til at forebygge antallet af lungebetændelserne en del KOL-patienter oplever, specielt om vinteren. Man kan også støde slimen højere op i bronkierne. At støde, vil sige at man efter en dyb indånding, ånder kraftigt ud med åben mund. Gentages 2-3 gange i træk. Er det svært at finde teknikken, så tænk på hvordan man gør, når man ånder på et spejl. Man får mere kraft på stødningen, hvis man støtter hænderne på et bord eller måske håndvasken på badeværelset. Man bruger også stødning i forbindelse med brug af PEP-fløjten eller PEP-masken. Der er flest problemer med slim om morgenen, hvor man har ligget hele natten. Så start dagen med at bruge PEP-fløjte eller -masken, gerne efter inhalation af lungemedicinen som giver bedre plads i luftvejene. Livskvalitet Af Karen Keinicke Cand. psych. aut. Det er ikke hvordan, du har det men hvordan du tar det Psykologen kan ikke ændre på, hvordan du har det men måske nok hjælpe med til at ændre din måde at reagere på overfor sygdommen og dens følger. Hjælpe med at skille tingene fra hinanden i f.eks. et område, som du har indflydelse på og et andet, hvor du ikke kan få eller har indflydelse. Din måde at tænke om din situation på, skaber nogle bestemte følelser i dig, som igen skaber flere tanker, som igen påvirker din opfattelse af, hvordan du tror, du vil få det. Alt er aldrig håbløst, men følelsen af håbløshed kan være overvældende og fylde dig og dine nærmestes oplevelse af, at hverdagen synes uoverskuelig. Men følelser er kun følelser, og de kan styres gennem den måde, vi tænker på. En form for terapi, som nogle psykologer arbejder ud fra kognitiv terapi. Her arbejder man med tankerne og de mønstre, de ofte har. At leve med en lungesygdom 17

18 Når der opstår sygdom hos os selv eller vores nærmeste, så reagerer vi på den situation, ud fra den personlighed vi nu har. De forsvarsmekanismer vi automatisk plejer at bruge til at passe på os selv i svære situationer, bliver også her taget i brug. Har vi tendens til at kæmpe for at ændre på situationen eller har vi for vane at flygte væk/undgå virkeligheden. Undersøger vi mulighederne for selv at ændre på, eller søge indflydelse på den nye situation? Eller lader vi stå til og undgår måske at tage medicinen, og synes cognac smager og virker langt bedre? Finder fordelene er større end ulemperne ved at ryge? Din personlighed er dannet under dine første leveår sammen med din familie. Her har du grundlagt din evne til at være god ved dig selv, være ansvarlig og få tillid til andre udenfor dig selv. Om du søger hjælp, rådgivning, oplysninger og behandling og måden du gør det på, er grundlagt i din familie og dens måde at fungere på. Senere kan du have ændret lidt på dette mønster gennem dit voksne liv og dets muligheder. - Er vi optimistiske eller det modsatte. Er vi en type, som har brug for at snakke om tingene, eller vender vi problemerne indad? - Tager vi ansvar for os selv, eller er vi vant til at se situationerne, som noget der opstår..og som jeg kan ikke ændre på. - Er vi gode til at rumme en svær følelsesmæssig situation og acceptere den, eller har vi brug for at reagere her og nu med at råbe, true, snakke, græde højlydt? Vi har hver vores måde at håndtere kriser og svære livssituationer på. Du kan eller skal ikke reagere som de andre. Du har lov til at være dig selv. Men måske kan din måde at gøre det på have ulemper, som du har set eller er ved at få øje på. Det er her at psykologen kan være til hjælp. Man skal selv ville en forandring, for at den kan finde sted, psykologen kan kun være medspiller. Det kan være en stor hjælp, at der er et medlem af familien eller en ven, som støtter, kører og måske går med første gang til samtalen hos psykologen. Har man det meget dårligt og har mistet håbet om, at nogen kan hjælpe én, kan det være svært selv at aftale et møde og møde op. 18 At leve med en lungesygdom

19 Hele livet sker der forandringer, både på vores personlige plan i forhold til fysik og psyke, men også på det ydre plan i den tilværelse vi er en del af. Der sker ændringer enten vi er barn, ung, voksen eller ældre. Bedst, som vi synes, nu går det hele godt, sker ændringerne alligevel, måske nogle nye triste ændringer. Der kommer nye muligheder, men der kommer også nye begrænsninger. Dem, vi har indflydelse på og kan kontrollere, kan vi med nød og næppe nå at forholde os til. I disse år sker der mange omvæltninger i samfundet, som har indflydelse på vores hverdag. Det har vores hjerne faktisk svært ved at følge med i. Kommer der for mange kontroltab/chokerende oplevelser i løbet af få år som sygdom, tab af arbejdsevne, tab af nære pårørende og venner, udefrakommende ændringer som er ubehagelige, kan vi blive ængstelige og kan også have brug for rådgivning og måske terapi hos en psykolog. Livstruende sygdomme, som overvindes, giver ofte ængstelighed på mere generelt plan bagefter. Ca. 30 % udvikler stress og depression. Stress er ikke forbundet med at have travlt. Det opstår, når vi er optaget af at leve op til vores egne eller andres forventninger, eller dem vi tror, vi selv eller de andre har. Hvis vi ikke har ressourcer og kræfter til at gøre dette, udvikles der stress. Denne kemiske reaktion som finder sted i hjernen, gennem bl.a. det vi tænker, gør kemien skæv, og vi vil få symptomer på mistrivsel. For eksempel forandres søvn, spisning, hukommelse og koncentration. Vores måde at opfatte os selv og vores muligheder ændrer sig. Vi begynder også at tillægge andre mennesker uheldige aspekter. Vi kan ikke så nemt træffe beslutninger om vigtige og især uvigtige forhold. Hjernen har brug for både medicinsk og terapeutisk hjælp. Det er medicin, som øger mængden af serotonin i hjernen, der skal til, og omtales som lykkepiller. De mennesker, som har brug for dem, oplever oftest en stor lettelse over at kunne fungere igen via dem. Normalt gør vores fysik, at vi kun langsomt bliver ældre. Herved er det lettere at omstille sig til ændringerne. Men når fysikken og vores lunger begynder at svigte og vores jævnaldrende ikke har det på samme måde, så er det sværere at acceptere sine nye begrænsninger. Når den fysiske tilstand forhindrer os i at udfolde os i arbejds-, familie-, og fritidslivet, så har vi mistet noget, som kræver en omstilling indeni os. Hvis du synes, du har et godt liv, er du sikkert god til at leve i nuet, tage ansvar for at skabe den gode dag for dig selv med netop det indhold, som passer til dine kræfter i dag. Det er næsten umuligt for en person, som har en lungesygdom, idet dagene kan være meget forskellige, uden at det kan forudsiges. Men det er din evne til at styre og træffe beslutninger, som er til gavn for dig, som øger din livskvalitet. At leve med en lungesygdom 19

20 Det er oftest forbundet med skyld eller skam at stille krav og kræve særbehandling ud fra en usynlig sygdom. Det kræver en del selvtillid at fortælle andre om, hvordan livet ser ud, set indefra, hvor der er skiftende begrænsninger hele tiden. Har du en tendens til at lade dig styre af, hvad du tror eller ved, at omgivelserne kræver eller forventer af dig, bliver du utilfreds. Så oplever du måske, at du lider, og at det er synd for dig. Så kan du nemt falde for at bebrejde andre og dig selv, at livet er så svært og umuligt. Så kommer de negative tanker og de ubærlige følelser. Herved bliver dagen, ugerne m.v. triste, og du genskaber situationen. Vil man bryde dette mønster, gælder det om at lægge mærke til, hvad man tænker og så flytte fokus, når tankerne ikke kan blive til en god beslutning. Se på noget bestemt, lyt til noget konkret, få øje på hvor mulighederne er for at øve indflydelse. Find de opløftende situationer frem og lad dem fylde noget mere i hverdagen. Snak mere med de mennesker omkring dig, som du bliver i godt humør af at være sammen med. Skru ned for tiden du snakker med triste mennesker. Læg mærke til når du selv udbreder dig med selvmedlidenhed. Det får dig kun til at ende som ensom og med rynker. Selvmedlidende mennesker har altid været en belastning at holde kontakt med..om det så er vores mor/far, ven eller nabo. At isolere sig er ofte vejen til yderligere opgiven og smerter af både fysisk og psykisk art. De har samme baggrund. Hvad er forskellen på en psykolog og en psykiater? Psykologer arbejder med mennesker med almindelige kriser, hvor man har det skidt med sig selv og sine omgivelser. Her er det samtalen (45-60 min), som psykologen anvender. Det kan hjælpe klienten til selv at kunne se nye muligheder eller forstå sammenhænge. Ofte kan psykologen anskueliggøre, hvordan alm. hændelser har formet os og bragt os frem til den pinagtige og måske usikre situation, vi er i nu. Så kan vi gøre noget lidt anderledes, end vi plejer og herved skabe en ændring, som bringer os i bedre humør. Når vi opdager, at vi stadigvæk selv kan skabe gode forandringer, øges vores livskvalitet. Alle kan henvende sig til en psykolog og selv betale for konsultationen. Der kræves ingen henvisning. Der kan i dag fås tilskud til behandlingerne gennem sygesikringen, når der er visse kriterier til stede, som f.eks. kronisk sygdom hos én selv eller nære pårørende. Det er lægen, som henviser. Du beslutter selv, hvem du vil tale med. 20 At leve med en lungesygdom