Referat af konferencen hold 46 HPV-vaccinen - er du i tvivl?

Transkript

1 Referat af konferencen hold 46 HPV-vaccinen - er du i tvivl? Dato: Tid: Sted: Handelsfagskolen Skåde Referenter: Laila Baden Jensen, Katrine Blach, Mona Surrow Rørvang Deltagere: ca. 110 Det var en spændende, oplysende og berigende dag. Vi havde besøg af 4 oplægsholdere, der alle havde noget på hjertet og brændte for deres sag. Vi fik belyst emnet fra alle sider. Der var inviteret lægesekretærer fra Sygehus Lillebælt, Regionshospitalet Horsens, Regionspsykiatrien Horsens, Friklinikken Region Syddanmark og Hedensted Lægehus samt Odder Lægehus og Lægerne Nyvej, der var ca. 80 fremmødte. Lærerne Rita Zander Lienhøft og Anne Hiitola-Pedersen deltog også ved konferencen. Referat Jan Blaakær, overlæge og professor OUH Jan starter foredraget med udgangspunkt i, at den nye HPV-vaccine ligger i børnevaccinationsprogrammet, og at man er gået fra 3 vacciner til 2. Han fortæller om HPV virus strukturen, og at onko proteinerne E6 og E7 (E står for Early) er det der gør HPV kræftfremkaldende. Onkogener er dem, der accelerer cellevæksten, mens supresssorgenet er bremsen. Hvis man mister supressorgenet får man kræft. Han slår fast, at man ikke får celleforandringer uden HPV! 80% af alle mennesker får på et eller andet tidspunkt HPV, størstedelen clearer den altså kroppen bekæmper virus. Tidligere troede man, at den var arvelig. Forskning har dog vist, at virus indlejres i en rift i endetarmen eller i livmoderhalsen, og at virus bruger cellens immunapparat til at vokse. Man kan få HPV virus igen og igen også den samme type, og derfor har den overlevet i så mange år. Man har faktisk fundet HPV-virus i en mumie. Fodvorter er en art af HPV virus, men der er ingen sammenhæng mellem den og den type, der fremkalder livmoderhalskræft. HPV forårsager også kønsvorter, og op til 10 år efter at man har haft kønsvorter har man større risiko for livmoderhalskræft. Jan fortæller, til manges overraskelse, at på trods af at alle instrumenter bliver autoklaveret på sygehuset, har man i en undersøgelse fundet ud af, at man efter 8 dage kunne påvise HPV på instrumenter, deriblandt også lamperne!!! Derfor rører Jan aldrig lampen mere. Jan forklarer, at man ikke kan få HPV virus af vaccinen, da DNA partiklerne er taget ud. Det er vigtigt, at man bliver vaccineret inden den seksuelle debut. Fraset livmoderhalskræft er mænd faktisk i større risiko for at udvikle HPV relaterede kræftsygdomme end kvinder, og derfor synes Jan, at mænd også skal tilbydes vaccinen. Danske kvinder har den største risiko for livmoderhalskræft i hele norden. Finland har den laveste forekomst, og ingen ved hvorfor. Det er de ældste kvinder der dør af livmoderhalskræft, for de er generelt svagere og kan ikke tåle kemoterapien. Side 1 af 7

2 Spørgsmål: Er der en ide i at få vaccinen i en høj alder? Jan svarer, at det er en god ide, for vaccinen tager virus i opløbet. Man kan faktisk også vaccineres mod Herpes, og vaccinen gør det, at når virus vågner, så bliver den stoppet af antistofferne. Der er ingen øvre alder for vaccination. Jan mener, at man bør ændre screeningsprogrammet. Når man er over 65 er man nemlig ikke med i screeningsprogrammet mere, men det er kvinderne over 65, der er i størst risiko for livmoderhalskræft. Hvis man er vaccineret for mange år siden bør man nok lade sig revaccinere, da den gamle vaccine ikke beskytter mod så mange typer HPV. Gardasil 4 gav beskyttelse mod HPV 6,11,16 og 18 og gav 70 % beskyttelse, men den nye Gardasil dækker mod 6,11,16,18,31,33,45,52 og 58 og giver 90 % beskyttelse. Hvis man har fået de 2 første vacciner og bliver gravid skal man ikke starte forfra med at blive vaccineret, men kan nøjes med at tage den 3. vaccine, hvis man gerne vil have fuld beskyttelse. Hvis man er over 15 år, skal man have 3 doser med 0, 2 og 6 måneders mellemrum. Den nye vaccine indeholder mere aluminiumsalt, og derfor gør den mere ondt. Der er faktisk dobbelt så meget i den 9 valente (500 µg), som i den 4 valente (225µg). I stivkrampen er der dobbelt så meget som i den 9 valente, nemlig 1000 µg. Også efter at man er smittet er der fordele ved at blive vaccineret med HPV-vaccinen. Spinocellulære karcinomer (hudkræft) forsvinder nemlig ved vaccine mod HPV. Det er muligt at lave en HPV hjemmetest. Antallet af vaccinerede faldt drastisk i 2003 og 2004, men det går bedre. Region Midt ligger højest med antal vaccinerede. Bivirkningerne Der er ingen belæg for at tro, at de alvorlige bivirkninger vi har hørt om er pga. HPV-vaccinen, men de skal tages alvorligt. Via et studie fandt man ud af, at pigerne med alvorlige bivirkninger havde et større forbrug af telefonkonsultationer og e-konsultationer, og at de også havde et større forbrug af fysioterapeuter, neurologer mm. Professor Frede Olesen mener, at om år vil Danmark være det dårligst placerede land i forhold til livmoderhalskræft. Vi har nemlig, i Danmark, ikke været gode nok til at formidle, hvor alvorlig en sygdom livmoderhalskræft er. Der er simpelthen ikke blevet informeret nok om fordele og ulemper. Jan mener også, at lægerne ikke var klædt godt nok på til kommunikationen på de sociale medier. Jan mener, at det var bedre at vaccinere i 9-års alderen, da der er mange andre ting man kæmper med i teenagealderen. Det vil Sundhedsstyrelsen dog ikke være med til. I USA vaccinerer man 9 årige. Nu tilbydes HPV-vaccinen til homoseksuelle drenge i Danmark. Jan præsenterer en case med vulva cancer. En kvinde blev efter flere kirurgiske indgreb i 2009 og 2010 vaccineret efter Jans råd. Hun lever stadig. Side 2 af 7

3 Referat Mette Kenfelt fra HPV-update Mette, selvstændig sammen med Jørgen, som også er far til deres børn også den bivirkningsramte datter, Simone Kenfelt. Foredraget er ikke et anti-vaccine foredrag, men et indslag for at belyse det fra alle sider. Inden vaccinen er Simone en velfungerende, sund og rask pige, fysisk og psykisk stærk pige der er udtaget på eliteholdet i golf. Efter anden vaccination, begynder hun at få smerter i nakke og skulder, ondt i hovedet. Hun klager over hukommelsesbesvær og ledsmerter. Der tilkommer besvimelse og svimmelhed. Hun bliver indlagt på Hillerød Sygehus i oktober Diagnosen er kroniske nakkesmerter. Bliver tilset af fysioterapeut, der ikke kan behandle hende, men mener, der må være noget andet galt. En ven bringer Mette på sporet, er det måske bivirkninger? Mette så en sammenhæng. Simone ønsker at advare andre unge piger, er i Politikken i april Det udløser en lavine af piger og familier der står frem, blandt andet familien Viborg, der kommer til at betyde meget for Mette og Simone. Fra oktober 2012 er Simone indlagt mange gange, både på Hillerød med første indlæggelse, igen i april, maj, juni 2013 og derfra bliver hun overflyttet til Rigshospitalet i juni 2013 og fremefter er det dem, der er hendes stamsygehus. Mette fortæller lægerne om mistanken til Gardasil, og de indberetter. Simones sag følges af Sundhedsstyrelsen. Mette finder samme tilfælde i Japan, her ses også en lang række bivirkningsramte piger. Der sendes brev til alle politikerne, Mette ønsker at råbe dem op. Der er to, der reagerer. Mette kommer på Facebook for at fortælle Simones historie. Den deles gange, og det vælter ind med henvendelser. Simone kommer i DR1. I september 2013 bliver Simone ved med at besvime og oplever lammelser og brændende smerter. 16. september 2013 giver Rigshospitalet op og beder Mette kontakte udenlandske læger i stedet. Simone bliver dog sat i IV immunglobulin over 5 dage dette hjælper ikke stort, dog lidt på besvimelserne. Hun kan ikke sige sammenhængende sætninger, hendes sociale liv er ikke eksisterende. Mette forsøger at kontakte udenlandske læger i England, Tyskland, Australien m.fl. Sammen med familien Viborg, der også har en bivirkningsramt datter, tager de til Geneve, München og London og får taget blodprøver. Alle værdier er skæve, viser bl.a. hjernehindebetændelse. Der foreslås mange behandlinger. De tager til dr. Downing i London, og her har de i løbet af tre dage svar på blodprøverne. Der er masser af aluminium i blodet, og hun har skader på mitokondrierne. Der er toksiske reaktioner. Hun har skader på DNA. Der opstartes behandling med Phosphatidylcholine/IV essentiale. Side 3 af 7

4 Hun er den 2. i verden, som får behandling for HPV skader 39 behandlinger. Efter 9 behandlinger ses der en effekt. Deres privatpraktiserende læge orienterer Sundhedsstyrelsen og Rigshospitalet om den positive effekt. Efter 21 behandlinger vågner Simone op og kommer til bevidsthed, august Hun kan ikke huske noget fra de sidste 2 år. Efter 29 behandlinger er aluminiummet ude af kroppen. I takt med afgiftningen fastslås det, at Simone har PTSD, CNS reagerer kraftigt på at være steder hvor hun har været skidt. Flytter hjem til farmor, skifter skole og ses af traume ekspert/psykolog. Simone bliver behandlet og føres i afslappet tilstand, her fortæller hun, at hun føler, hun har mistet sig selv. Simone er død. Hun hedder nu Alex og er født af HPV. HPV vaccinen har forårsaget en nærdødsoplevelse og et liv i limbotilstand, hvor Simone er død og Alex bliver født. Mette synes, det er voldsomt at høre Alex fortælle om døden. Alex kommunikerer helst på engelsk, og fra september 2015 bor hun i England. Alex fortæller, at hun er klar over, at Mette og Jørgen er hendes forældre, men hun elsker dem ikke, hun er ikke knyttet til dem. Sideløbende med ovenstående stiftes HPV-update, da historierne vælter ind. Der sker en masse ting på én gang, og Mettes mission er at sikre anerkendelse af bivirkningsskader samt udredning og behandling heraf. De forsøger at holde en dialog med Sundhedsstyrelsen og politikere fra Folketingets Sundhedsudvalg. De bivirkningsramte tilbydes kontakt til Center for Funktionelle Lidelser. I den senere tid har flere fået diagnosen ME (kronisk træthedssyndrom), som i DK er en psykisk lidelse, men stadig uden behandling. Der er indrapporteret over bivirkninger frem til 2017, 201 dødsfald bivirkninger til Gardasil, på verdensplan. Mette Kenfelt m.fl. har et tæt samarbejde med internationale organisationer og deres mistanke til aluminium adjuvans. Mette kontaktes i 2014 af en forsker, Cecilie, der selv har været med i et forsøg omkring HPV og bivirkninger. Hun er vaccineret i 2002 og har siden været kronisk syg. Mette har selv læst obduktionsrapporterne på 2 piger, der er døde af bivirkningerne af HPV vaccinen. Det var ubehagelig læsning. Mette bliver bekendt med en undersøgelse, der viser, at mus får de samme bivirkninger som Mettes datter. Mette opdager sammen med Cecilie, at man ikke må være med i studier og blive vaccineret, såfremt man er allergisk overfor aluminium. Der er ikke et studie vedr. aluminium adjuvans, et meget betydeligt hjælpestof i vacciner. Mette vil bare gerne tale om patientsikkerhed og videnskab. Hun siger, at hun burde lukke HPVbogen, hendes familie er kommet på den anden side, men hun føler ikke, at hun kan med den viden, hun har. Mette er med til at lave en forskningsprotokol, og der er søgt satspuljemidler de får afslag. Side 4 af 7

5 Mette og Cecilie tager initiativ til Factcare.dk og er i gang med at indsamle midler til en undersøgelse omkring aluminium i vaccine. De vil samle alt materiale omkring de forskellige bivirkninger fra de forskellige vacciner. I en offentliggjort artikel fra dec af Frederik Jølvig, fortælles der om de samme bivirkninger, som Simone oplevede. Der fortælles, at det udelades i de officielle rapporter, men at det er tydeligt beskrevet i de uofficielle rapporter. Hun mener ikke, at der er testet godt nok, og at man har tydeliggjort de resultater som Sundhedsstyrelsen og producenterne finder anvendelige. Man viser ikke bredden på undersøgelserne. Aluminium har været brugt som adjuvans siden 1926, og betegnes som et sikkert hjælpestof til vacciner, da erfaringen er omfattende, alment accepteret og anerkendt. Mette pointerer: Alle, som lader sig HPV vaccinere, deltager i et løbende eksperiment, uden informeret samtykke og hun mener, at lovgivningen på området er mangelfuld. Fortalerne for vaccinen siger, at den redder liv, men Mette mener ikke, den er sikker eller gennemtestet. Mettes råd: Forlang informeret samtykke, vær kritisk, stol på egen intuition, forlang gennemtestet og sikre vacciner. Referat Kræftens Bekæmpelse v. forebyggelseschef Mette Lolk Hanak og projektleder Louise Hougaard Jakobsen Er stærkt begejstrede for HPV-vaccinen. Frustrerede over nedgang i tilslutning til vaccinen. 375 kvinder rammes hvert år af livmoderhalskræft i DK 100 dør årligt i DK får celleforandringer årligt i DK danske kvinder bliver årligt opereret for forstadier til livmoderhalskræft (vaccinen kan forebygge forstadier) Danmark har højeste forekomst af livmoderhalskræft i Norden og laveste tilslutning til vaccinen. 4 ud af 10 danskere under 30 år er smittet med HPV lige nu. Smitter seksuelt, kondom beskytter ikke tilstrækkeligt. Vaccinen forebygger flere former for kræft. 12 år efter første HPV-vaccine, er man effektivt beskyttet (ingen svære celleforandringer). Der vil dog gå nogle år, før man får det fulde overblik over virkningen. Der er påvist samme bivirkninger ved HPV-vaccinen som hos andre vacciner, men der er ikke påvist sammenhæng mellem HPV-vaccinen og de omtalte alvorlige bivirkninger. Der er givet 270 mio. doser på verdensplan. Side 5 af 7

6 Vaccinen er testet på personer. der er ikke opdaget sjældne bivirkninger. Siden 2009 er piger blevet tilbudt den ved 12-års-vaccinen. Nu gratis for homoseksuelle mænd i alderen år. Piger der oplever symptomer, kan blive henvist til En Indgang, som er centre, hvor man kan blive udredt/undersøgt for bivirkninger. Der ligger et center i hver region, oprettet i Størstedelen har andre forklaringer på deres symptomer. Nogle får det bedre. Studie viser, at symptomerne var kendte før vaccinen. Debatten om HPV-vaccination Startede med høj tilslutning til vaccinen (2009). Bivirkninger bliver kendt, stort medie-gennemslag. TV2-dokumentar + Metroxpress (brevkasse HPV-update) blæser sagen op. Kræftens Bekæmpelse (KB) synes, sagen har været svær men også en lærerig mediesag. Historier om syge piger blev modsvaret med fakta om vaccinens sikkerhed og effekt. Der har været dårlig behandling af de bivirkningsramte piger. Befolkningen har oplevet KB som kolde og kyniske i deres modsvar. KB mener selv, at de har været for dårlige til at få formidlet, at de er på patienternes side, ligesom de har været for dårlige til at håndtere omtalen på de sociale medier. Efter den voldsomme medieomtale, kom der en nedgang i tilslutningen til vaccinen. Høj tilslutning i Norge (97%) og Sverige (93%), 40% i Danmark i Om informationsindsatsen i 2017 KB har ønsket at udvikle en ny strategi, heriblandt surveys til bl.a. forældre. Man har kunnet konstatere, at forældre har savnet, at KB og sundhedsmyndighederne er kommet med fakta og tydelige anbefalinger af vaccinen. På den baggrund har man udviklet Stop livmoderhalskræft-kampagnen. Forældre er den primære målgruppe, den sekundære er sundhedsprofessionelle (f.eks. privatpraktiserende læger). KB har et stort netværk af samarbejdspartnere f.eks. Danske Regioner, Lægemiddelstyrelsen og Statens Serum Institut. Side 6 af 7

7 KB har udarbejdet fysiske materialer, pjecer/plakater + fakta-ark til sundhedsprofessionelle f.eks. praksisser i hele landet, samt et digitalt element til deres hjemmeside Stophpv.dk og Facebook. Man har ønsket at udvikle en ny måde at kommunikere på ved at bruge følelser og fornuft, men samtidig er der brug for at vise, hvilke sygdomme vaccinen forebygger. Der vises to eksempler på film produceret af KB, der fortæller personlige beretninger om livmoderhalskræft. Hvor er vi nu? Der har været et skift i debatten om HPV-vaccinen. Der er kommet mere positiv dækning, opbakning og anbefaling af vaccinen. Dobbelt så mange blev vaccinerede i 2017 som på samme tidspunkt i Der blev doneret et overskud på kr til Kræftens Bekæmpelse, øremærket HPV. Side 7 af 7