Dokumentation: FB dialog om gentest

Transkript

1 Dkumentatin: FB dialg m gentest Fra Twitter til Mette Breinhldts Facebk: Om gentest: Stre mængder usikker inf kan fremme bekymringskultur, g gøre mennesker til patienter, inden de er syge: Jn LundJeg frstår det virkeligt ikke. Jeg plever selv at min gentest har fjernet bekymringer (f.eks. at jeg ikke er genetisk specielt dispneret fr at få prstata-kræft, selvm min far har haft det. Pyha.) Og jeg har fået at vide at jeg har større risik end nrmalt fr at få diabetes 2 g lungekræft. Og at det gde råd er: mtiner, spis sundt g lad være med at ryge. Det gør mig altså ikke syg før tiden. Det giver mig lyst til at leve mit liv rigtigt! Jeg tænker at det mest af alt er alle de gamle klge der er bange fr m masserne nu gså kan tåle at blive infrmeret. De er j ikke uddannet til det! Og uh, nej, tænk hvis de begynder at interessere sig fr deres helbred g stille spørgsmål. Det har vi j slet ikke tid til! Mette Breinhldt Jeg synes, det er lidt ærgerligt fr diskussinen, at du begynder at skyde ngen - du måske er uenig med - ufine mtiver i skene. Så lukker diskussinen ligesm, frdi dem der tænker anderledes end dig bare er de "gamle klge, der helt utidigt vil beskytte masserne". Dels så er det verhvedet ikke sådan, jeg læser Ester Larsens blg, sm jeg har hentet citatet fra. Og jeg bliver gså lidt stødt, hvis det er den kasse, jeg skal puttes i. 19. nvember kl. 22:17 Redigeret Synes gdt m Mette BreinhldtMen fr at tage diskussinen p: Det er bare super, at du har haft en gd plevelse med din gentest, g den måske yderligere har øget din mtivatin fr at leve sundt.... skulle jeg skyde dig nget i skene er det, at det ville du nk gøre i høj grad alligevel. Men frestil dig nu, at din gentest havde vist, du havde en frhøjet risikl fr prstata-kræft. Hvad skulle du så gøre? Du villle få en risik, du ikke umiddelbart kunne stille nget p verfr, andet end at blive behandlet. En behandling sm måske ville være "verbehandling", frdi du aldrig ville udvikle prstatakræft. En "verbehandling" sm måske ville give dig prblemer med vandladning, g måske gså med rejsning. Trælse sideeffekter, sm er en risik, man er nødt til at regne med ind i ligningen. Samtidig ville din "verbehandling" trække på sundhedsvæsenet. Du har selv betalt fr gentesten. Det er fint. Men knsekvenserne af den, skal alle vi andre gså betale fr. Det betyder måske, at du sm ressurcestærk trækker kræfter fra andre med færre ressurcer. De svar man får fra en gentest er sjældent entydige. Og i j højere grad man gerne vil vide lidt m alting, j mere upræcise bliver svarene. Og j større risiken fr utryghed g verbehandling. På den baggrund synes jeg, Etisk Råd gør ret i at mane til frsigtighed g mtanke. Det er ikke bare lige til. Og jeg er ikke sikker på, at man altid vil være glad fr de svar man får ved en gentest - endsige kan bruge dem. Sådan tænker jeg - men km igen. Det er en vigtig diskussin, sm det ikke er lige til at have færdige meninger m. Mette Breinhldt Addendum: Generelt er jeg bekymret fr, at vi bruger flere g flere af vres kræfter på de raske. Der er penge i s. 19. nvember kl. 22:36 Synes

2 Jn Lund Uh, Mette, jeg mente ikke at skyde dig nget i skene. Det må du undskylde hvis det virkede sådan. Men jeg trr at de link prikkede til en irritatin sm jeg allerede var begyndt at pbygge, da jeg læste m etisk råds udmelding første gang. Og du har ret: det er dårlig stil at skyde mdstanderne skumle mtiver i skene! 20. nvember kl. 02:25 Synes gdt m Jn Lund Du spørger: hvad hvis jeg nu havde fået at vide at jeg havde større-end g ikke mindre-end gennemsnitlig risik fr prstatakræft? 20. nvember kl. 02:26 Synes gdt m Jn Lund Svaret får du m et sekund. Først lidt fakta: 23andme.cm - det genanalyse firma jeg har brugt - mener at jeg har en risik på 7,4% fr at få prstatakræft. Md en nrmal-risik på 17,8 %. 20. nvember kl. 02:28 Synes gdt m Jn Lund Det skriver jeg, fr at få lidt størrelsesfrhld ind. Det er ikke sådan at jeg er blevet frikendt. Jeg har bare mindre risik end nrmalt. 20. nvember kl. 02:28 Synes gdt m Jn Lund Tilsvarende med der hvr jeg har større risik. Lungekræft, f.eks. Her er min risik 11,6% md nrmalt 8,5%. Altså igen: ikke en dødsdm jeg flipper ud ver. Men en - stadigvæk mindre - løftet pegefinger. 20. nvember kl. 02:29 Synes gdt m Jn Lund Og disse størrelsesfrhld er det nrmale billede fr mig. Jeg har ikke ngen risici sm er ver 32%. Jeg får kun gde g pænt mdererede fingerpeg m hvr jeg kan have et prblem. 20. nvember kl. 02:31 Synes gdt m

3 Jn Lund Men hvad hvis nu jeg havde haft ikke de 17,8% i nrmalrisik fr at få prstatakræft men derimd, lad s sige 28% risik? Jn Lund Her frtæller 23andme mig: "Frtunately, mst prstate tumrs grw slwly, and if detected early, treatment may help cntrl their size. " 20. nvember kl. 02:32 Synes gdt m Jn Lund Med andre rd: jeg ville ikke gå i øjeblikkelig behandling. Men derimd sørge fr at kmme til lægen g få lavet en test. 20. nvember kl. 02:33 Synes gdt m Jn Lund Hvis den var negativ ville jeg høre hvad lægen sagde g sandsynligvis kmme igen til kntrl m et år igen, eller hvad ved jeg, fr at se m jeg skulle have udviklet sygdmmen der. 20. nvember kl. 02:34 Synes gdt m Jn Lund Jeg ville med andre rd gøre præcis det alle frnuftige mennesker burde gøre: være pmærksm på din krp g gå til lægen hvis der er ngen tegn på at nget er galt. 20. nvember kl. 02:34 Synes gdt m Jn Lund Det, sm alt fr få mænd generelt gør. 20. nvember kl. 02:35 Synes gdt m Jn Lund Med det resultat, at sygdmme ikke bliver pdaget før det er alt fr sent, hvilket kster samfundet mange penge i behandling af sygdmme på sene stadier. Og i tabt arbejdsfrtjeneste, hvis jeg skulle dø fr tidligt.

4 20. nvember kl. 02:36 Synes gdt m Jn Lund Måske har andre det anderledes. Måske får andre meget større risici-angivelser i deres test. Men i så fald ville jeg rigtigt gerne se cases på det. 20. nvember kl. 02:37 Synes gdt m d Det, sm alt fr få mænd generelt gør. 20. nvember kl. 02:35 Synes gdt m Jn Lund Med det resultat, at sygdmme ikke bliver pdaget før det er alt fr sent, hvilket kster samfundet mange penge i behandling af sygdmme på sene stadier. Og i tabt arbejdsfrtjeneste, hvis jeg skulle dø fr tidligt. 20. nvember kl. 02:36 Synes gdt m Jn Lund Måske har andre det anderledes. Måske får andre meget større risici-angivelser i deres test. Men i så fald ville jeg rigtigt gerne se cases på det. 20. nvember kl. 02:37 Synes gdt m Jn Lund Fr alle de erfaringer jeg selv har gjrt, g alle dem jeg har hørt m, der selv har gjrt sig erfaringer, peger i den anden retning. I min retning. I retning af at gentest er handlingsanvisende fr dig. Sætter dig i kntrl ver dit eget liv. Giver dig indblik i dig selv. Og fører til at du lever et sundere liv. Og sparer sundhedsvæsnet fr penge. 20. nvember kl. 02:38 Synes gdt m Jn Lund Istedet fr at teretisere: giv mig knkret viden m, hvem der faktisk bliver gentestet g hvad de har fået ud af det. Tal på hvr mange der verreagerer, g hvr mange der pfører sig frnuftigt. 20. nvember kl. 02:39 Synes gdt m

5 Jn Lund Det var det jeg mente:-) 20. nvember kl. 02:40 Synes gdt m Mette Breinhldt Hej Jn Du rejser en række spørgsmål, g jeg er ikke sikker på, jeg får svaret på det hele. Men jeg pfatter, det centrale er, at du plever, gentest giver dig kntrl ver dit eget liv. At de giver dig et indblik i dig selv. Det kan jeg gdt genkende. Glæden ver at føle, man kender sin krp g kan reagere på dens signaler. Måske endda følelsen af at være i kntrl. Men jeg trr gså, det er lige præcis der, vi bliver snydt. Fr vi er ikke i kntrl. Vi kan ikke være i kntrl, g på et eller andet tidspunkt bliver vi nødt til at acceptere, at sygdm g ulykke sker. Ellers kan vi bruge hele vres liv g ret mange af vres kræfter på at regne vres risik ud, g blive behandlet før vi bliver syge i håb m, at det kan frhindre sygdmmen. Prblemet er, at svarene fra gentesten ikke giver dig ngen sikkerhed. Fr der er ikke ngen gd behandling til en risik fr brystkræft på eks. 35 pct. Ikke andet end hyppige mammgrafier, sm tilnærmelsesvis kan sige, m du er ved at udvikle kræft. Men flere kvinder vælge helt at få fjernet brystet, fr at slippe fr risiken. Det der gså bidrager til usikkerheden er, at ved alle diagnstikker er der en risik fr falsk psitive eller falsk negativen svar. Og j flere diagnstikker du får fretaget, j større er din risik fr at få et frkert svar. Hvis nu der var et klart svar på m du ville udvikle prstatakræft, så kunne der måske være en idé i at blive undersøgt. Men sm dit analysefirma så smukt skriver, så kan det være (may), at behandling hjælper. Men g det ligger usagt i deres frmulering det kan gså være behandlingen ikke hjælper. Og hvad de heller ikke skriver det kan være behandlingen ligefrem skader dig. Og igen. Det er sandsynligt at selv diagnstikken er usikker med mindre du tør vente til den bliver sikker. Du beder m knkrete erfaringer. Jeg har dem ikke selv. Men jeg har talt med adskillige læger, eksempelvis urlger sm er dem, der behandler fr prstatakræft. De kan se deres ventelister fyldte med mænd, der er nervøse fr at få prstatakræft, frdi de har frhøjet PSA dvs. trinet efter din gentest. De mænd ønsker nu den behandling, sm dit gentestfirma frtæller m. Men det er en behandling, der risikerer at give dem bivirkninger i frm af manglende styr på vandladningen g prblemer med ptensen. Så skriver du m, hvem der verreagerer. Jamen, jeg vil ikke frtænke en mand, der har fået at vide han har frstadie til prstatakræft i at ønske en peratin. Frdi viden m en mulig dødelig kræft er skræmmende g abslut en realiet. Det samme, hvis jeg blev testet psitiv fr frstadier til brystkræft. Prblemet er, at det hele er tal g muligheder, men kun få gde muligheder fr at handle på mulighederne. Men det handler m vres krppe. Rigtige krppe, g behandlinger, der indebærer, at vi bliver skåret i, vi bliver strålet med rigtig radiaktivitet eller behandlet med virkelig gift sm kem. Og det fr sygdmme, vi er bange fr at få ikke sygdmme vi har. Måske trr vi, vi trr vi får kntrl ver vres krp. Men i virkeligheden mister vi kntrllen, når risiken kmmer p på du skriver eks. 28 pct. Fr andre er grænsen måske et andet tal. Så begynder vi at gå til lægen, blive patienter, i stedet fr at være glade g raske indtil vi kan MÆRKE på vres krp, at vi er syge. Du skriver, at mænd går fr sent til lægen. Jamen, du har helt ret. Hvis mænd bare ville gå til lægen, når de kunne mærke der var nget galt, så ville det fr rigtig mange være et bedre tidspunkt end nu. Prblemet er ikke, at de ikke får gentest. Jeg har ikke spr imd, at du får lavet en. Men jeg tillader mig at være skeptisk i frhld til, hvad du får ud af det. Og jeg vil være imd, hvis det bliver nget man vil anbefale samfundsmæssigt. 23. nvember kl. 20:44 Synes gdt m Jn Lund Hej Mette, Jeg har da rigtigt mange muligheder fr at gøre nget med min viden. Og jeg gør det: løber, spiser sundt, hlder øje med min vægt, er pmærksm på min krp. Det er gratis fr samfundet g sparer et på sigt fr mange penge. Og det er gdt fr mig, både fysisk g psykisk. Om andre har lyst til gså at se sig selv i genspejlet, skal jeg ikke gøre mig til herre ver. Men hvis du spørger mig vil jeg sige km igang! Jeg mener grundlæggende ikke at vi kan få nk fakta g viden. Jeg trr på frnuften g på, at fakta g viden frisætter s sm mennesker. At vi så ikke sm samfund har råd til at behandle alle fr alle tænkelige sygdmme er et andet spørgsmål, synes jeg. Men svaret er ikke at tie sygdmme, eller symptmer, eller mulige symptmer, ihjel. Svaret er at priritere med åbne øjne. Også selvm det er svært g ubehageligt.

6 søndag kl. 17:31 Synes gdt m