Tjekliste Medfødt immundefekt

Transkript

1 Tjekliste Medfødt immundefekt Familien g barnet Daginstitutin g skle Pasningstilbud med få børn Frældrene hlder barnet hjemme pga. infektinsrisik. Kmpensatin fr tabt arbejdsfrtjeneste Pædaggiske støttefranstaltninger, undervisning i hjemmet eller ekstra timer i sklen Kmpensatin fr tabt arbejdsfrtjeneste Aflastning i det daglige Psyklgisk støtte Dækning af merudgifter Den unge Rådgivning vedr. uddannelses- g erhvervsvalg Relevante støttefranstaltninger i frbindelse med uddannelse g arbejde Genetisk rådgivning Psyklgisk støtte Rådgivning i frbindelse med vergangen til vksenlivet Den vksne Kmpensatin ved krnisk sygdm Rådgivning vedrørende mulighederne fr jb med løntilskud, sygedagpenge eller førtidspensin Dækning af merudgifter Frældre med immundefekt Mdtage hjemmehjælp Den ældre Råd g vejledning vedrørende de frskellige aspekter ved at blive ældre Generelt fr alle aldersgrupper Behv fr psyklgisk støtte Samtale m brug af Immun Defekt Freningen (se

2 En medfødt immundeffekt er et sjældent handicap, der indebærer, at persnen rammes af adskillelige infektiner, der kan være svære at behandle, g sm kan have alvrlige følger. Det er karakteristisk, at immundefekte patienter fte inficeres af smittekim, sm almindelige, raske mennesker ikke reagerer på. Det er ligeledes et karakteristisk træk hs immundefekte patienter, at de hurtigt bliver trætte. Frløbet, fra de første symptmer viser sig g til den endelige diagnse ligger fast, er fte en langsmmelig prces præget af usikkerhed g angst. Fr ngle kan frløbet være så hårdt, at det at få den endelige diagnse rent faktisk føles sm en (umiddelbar) lettelse. Senere i livet kmmer mange dg igen i kntakt med krise g srg, når nye g uventede livssituatiner pstår, g man skal lære disse vilkår at kende g lære at håndtere dem. En medfødt immundeffekt er et usynligt handicap, der ikke umiddelbart kan ses eller mærkes af mgivelserne. Derfr plever mange, at de af mgivelserne mødes med en manglende frståelse g anerkendelse af deres prblemer, fx i mødet med sundhedsvæsenet, de sciale myndigheder g hs familie g venner. Familien g barnet Et barns immunfrsvar er først mdnet mkring 4½-5 års alderen, hvrfr sygdmmen sjældent diagnsticeres før. Derfr vil mange frældre være stærkt belastede af barnets sygdm i disse første leveår uden at vide, at der er tale m en immundefekt. Enkelte, alvrlige immundefekter kan dg diagnsticeres allerede ved fødslen. Daginstitutin g skle Et barn med en immundefekt kræver meget pmærksmhed fra sine frældre. Selvm barnet er i behandling, vil det stadig være verrdentligt mdtageligt fr infektiner fra andre børn g vksne i vuggestuen, børnehaven eller sklen. Fr at beskytte barnet bedst muligt imd infektiner vil det være hensigtsmæssigt at barnet går i et pasningstilbud med få børn. Børn med medfødt immundeffekt vil fte have hyppigere g længere sygdmsperider end andre børn, hvilket betyder at frældrene ftere må blive hjemme fra arbejde fr at passe barnet. Tilsvarende kan det være nødvendigt, at frældrene hlder barnet hjemme, hvis der er sygdm i barnets sædvanlige institutin/skle. Netp barnets uregelmæssige g længere sygdmsperider samt øgede træthed kan medføre, at barnet kmmer bagud i frhld til kammerater g venner. Derfr kan det være nødvendigt, at der sættes pædaggiske støttefranstaltninger ind, undervisning i hjemmet eller ekstra timer i sklen. Er barnet i behandling på hspitalet eller i hjemmet, er det af væsentlig betydning, at barnet plever r g tryghed. Fr at sikre dette er tilstedeværelse af barnets frældre af str betydning. Det kan derfr kmme på tale at hjælpe familien med kmpensatin fr tabt arbejdsfrtjeneste. De fleste frældre til børn med handicap har i frskelligt mfang behv fr en eller anden frm fr aflastning i det daglige. Sådanne tilbud vil kunne gøre det lettere at behlde barnet i hjemmet. Frældre med et immundefekt barn kmmer ud fr mange psyklgisk belastende situatiner. Ikke

3 blt i frbindelse med diagnsen, men gså i situatiner, hvr barnet pådrager sig en livstruende infektin. Der kan i disse situatiner være behv fr særlig støtte g rådgivning, herunder psyklgisk støtte. Merudgifter fr børn med immundefekt kan, afhængig af sygdmmens sværhedsgrad, fx være: - medicin g vaccinatiner - udgifter i frbindelse med hspitalsphld - befrdring til dagtilbud, uddannelse, behandling g fritid - handicaprettede kurser til frældre g andre pårørende - tilskud til merudgifter i frbindelse med ferie - udgifter til frhøjede frsikringspræmier ved familieulykkesfrsikringer Den unge Eftersm en immundefekt er en krnisk, livslang lidelse skal de unge til stadighed passe deres behandling g kntrlbesøg på hspitalet. Dette, sammen med de uundgåelige infektinsperider g den typiske træthed, vil fte medføre fravær fra uddannelse g/eller arbejde. Det kan i frbindelse med uddannelses- g erhvervsvalget være relevant med rådgivning fr at sikre at alle mstændigheder tages med i betragtning, ligesm det er vigtigt, at der sættes ind med relevante støttefranstaltninger i frbindelse med igangværende uddannelse g arbejde. I ungdmstiden begynder seksualiteten at få str betydning, g mange får de første erfaringer med kærestefrhld g seksualitet. Fr unge vksne med en medfødte immundeffekt - g deres søskende - har det str betydning, at deres handicap er arveligt g således kan gives videre til deres egne børn. Derfr kan der være behv fr specialrådgivning m præventin g fertilitet. Rådgivning kan søges på landets genetiske rådgivningsafdelinger. Unge patienter med en immundefekt kan, i frbindelse med deres sygdm, kmme ud i situatiner, hvr de føler deres liv truet. Dette kan udløse en psykisk krise, hvr der er akut behv fr psyklgisk støtte. Overgangen til at blive myndig handler gså m det lvgivningsmæssige. Fr at gøre vergangen så tryg sm mulig bør familien et til t år før den unge fylder 18 år g bliver myndig mdtage rådgivning i kmmunen m den videre situatin (herefter er det kun, hvis den unge selv ønsker det, at frældrene kan deltage sm bisiddere ved møder med sagsbehandleren). Det er hensigtsmæssigt, at der på et krdinerende møde med alle fagpersner, der samarbejder med den unge g familien, tages stilling til den unges frsørgelsesgrundlag, uddannelse, arbejde, fritid, blig m.m. Den vksne Med alderen slides en persns immunfrsvar. Derfr plever vksne med immundefekt fte en hyppigere frekvens af infektiner, ligesm den daglige træthed fte frøges. På grund af de hyppigere infektinsperider vil den vksne patient fte have større udgifter til symptmbehandlende medicin (antibitika m.v.). Behandling g frebyggelse skal til stadighed passes, g dette medfører fte fravær fra arbejds-

4 pladsen. Der kan være behv fr at indgå aftale m kmpensatin ved krnisk sygdm. Herudver kan der være behv fr rådgivning vedrørende mulighederne fr jb med løntilskud, sygedagpenge eller førtidspensin. Det vil fte være en gd idé at tilbyde at udarbejde en skriftlig handleplan, når der ydes hjælp til årige med betydeligt nedsat funktinsevne eller med alvrlige sciale prblemer pga. medfødt immundekt. Den vksne immundefekte patient kan have en del merudgifter pga. sin sygdm. Det er ikke muligt at lave en udtømmende liste ver, hvilke merudgifter der kan ydes hjælp til i den knkrete sag, men det kan fx være: - kørselsudgifter, fx transprt til behandling, sm ikke kan ydes efter andre regler eller i visse tilfælde til g fra arbejde/uddannelse - medicinudgifter, sm ikke kan dækkes efter andre regler - udgifter til deltagelse i handicaprettede kurser. Det kan fx være rejseudgifter, kursusudgift, kursusmateriale eller pasning af børn, der ikke skal med på kurset Frældre med immundefekt Frældre med et handicap (specielt hvis det ikke er synligt) plever fte prblemer med at få rådgivning eller anden hjælp fra det ffentlige. Det skyldes blandt andet, at de særlige behv, der udspringer af eller knytter sig til frældrerllen, ikke selvstændigt er nævnt i lvgivningen sm kmpensatinsgrundlag. En frælder med immundefekt kan efter en knkret vurdering være berettiget til fx at mdtage hjemmehjælp til at klare pgaver i frhld til deres børn. At den ene frælder er rask er ikke nødvendigvis en hindring fr, at der kan være behv fr bistand. Den ældre Der kan knytte sig ngle særlige prblemstillinger til det at have en medfødt immundeffekt g at blive ældre. Aldringsprcessen kan begynde tidligere fr mennesker med medfødte immundeffekt end fr den øvrige del af beflkningen. De krpslige færdigheder aftager hurtigere. Det kan dreje sig m fysiske vanskeligheder sm stivhed, smerter g træthed. Dette skyldes i mange tilfælde belastende brug af krppen i lang tid, hvilket giver en slitage, sm sætter sine spr fra års alderen. De fysiske vanskeligheder kan gså føre til mentale vanskeligheder, der igen betyder, at persnen ikke har verskud til at arbejde g deltage i fritidsaktiviteter, hvilket igen kan føre til islatin g passivitet. Derfr kan brgeren have brug fr råd, vejledning g følelsesmæssig støtte. Det kan dreje sig m: - Brug fr at frstå, hvilke frandringer der sker i krppen. - Brug fr vejledning i, hvrdan træning kan frebygge flere skader på krppen. Ved flkepensinsalderen plever mennesker med immundefekt endnu en vergang, da deres sag i kmmunen vergår fra et regelsæt til et andet. Fr at gøre vergangen så nem sm mulig anbefales det at mdtage rådgivning i kmmunen m den videre situatin på krdinerende møder. Her kan man fx få afklaret det øknmiske grundlag fra det ffentlige, man kan frvente at skulle

5 klare sig fr. Overgangen til flkepensinistlivet ændrer nemlig på de ydelser, tilbud g rutiner, sm hidtil har været en del af hverdagen. Flere ældre med immundefekt plever, at deres rettigheder g muligheder frringes, når de når flkepensinistalderen. De kan pleve en nedgang i tildelingen af hjælp, selvm behvet er blevet større, da en række kmpenserende ydelser frsvinder. Generelt fr alle aldersgrupper Der kan løbende pstå situatiner, hvr persnen med primær (medfødt) immun defekt, eller persnens familie har brug fr psyklgisk støtte. Der kan være tale m et behv fr at tale m prblemer, sm er frbundet med selve handicappet, med accepten af handicappet g m de følger, sm et handicap kan få fr et menneskes relatiner til andre. Behvet fr psyklgisk støtte kan gså blive en nødvendighed i frbindelse med alvrlige g livstruende sygdmsperider. Mere infrmatin kntakt Immun Defekt Freningen Tlf www. idf.dk Sjældne Diagnser Tlf Center fr Små Handicapgrupper Tlf Kilder Basal g klinisk immunlgi,bendtsen K. et al, 3. udgave, FADLs Frlag A/S, 2000 Medfødt immundefekt. Håndbg fr frældre, vksne patienter g deres læger, Hans Ole Christensen g Sven Fandrup. Immun defekt freningens hjemmeside