Specialrådgivningen om Epilepsi. Her er gode råd gratis

Transkript

1 Specialrådgivningen om Epilepsi Her er gode råd gratis

2 ALLE KAN FÅ EPILEPSI En tidlig indsats kan gøre en forskel for patienten og de pårørende. Vidste du, at epilepsi er en hjernesygdom hver tiende, som rammes af en blødning eller blodprop i hjernen, får epileptiske anfald viden og rådgivning letter livet med epilepsi. Filadelfia er Danmarks eneste epilepsihospital og landsdækkende videns-, behandlings- og rehabiliteringscenter indenfor epilepsi. I 1897 grundlagde lægen Adolph Sell Filadelfia. Vores historie går over 120 år tilbage. Den erfaring og viden bygger Filadelfia videre på i dag. Kvaliteten er på højeste niveau, og Filadelfia bygger bro mellem det sundheds- og socialfaglige område. På Filadelfia er vi cirka 800 ansatte, fordelt på forskellige faggrupper som læger, sygeplejersker, psykologer, pædagoger, lærere, socialfaglige konsulenter og uddannelseskonsulenter. Vi arbejder hver dag på tværs af faggrupper for at komme 360 grader rundt om patienten og sygdommen. Tre bosteder, et dagtilbud og en børneskole er en del af Filadelfia mennesker har epilepsi børn har epilepsi Epilepsi er en folkesygdom 2

3 HOS SPECIALRÅDGIVNINGEN ER GODE RÅD GRATIS Epilepsi handler ikke alene om anfald, men også om en hverdag med angst, depression og de sociale udfordringer, som kan følge med. Det kan gå ud over både skole og job. Socialstyrelsen har udpeget Specialrådgivningen på Filadelfia til at give rådgivning til alle landets kommuner. Filadelfias socialrådgivere, skolekonsulenter og neuropsykologer rådgiver og deler den nyeste viden. Vores Specialrådgivning er helt gratis, uanset hvor i landet du bor. Specialrådgivningen er for fagfolk, pårørende og borgere, der har brug for at forstå og støtte børn, unge og voksne med epilepsi. Specialrådgivningen skræddersyr forløb, som kan bestå af: rådgivning over telefonen rådgivning via mail personlig samtale rådgivning til fagpersoner, fx på skoler og jobcentre. Kontakt Specialrådgivningen på tlf Åbningstiden er mandag til torsdag fra kl Du kan også sende en mail på soe@filadelfia.dk Læs mere på Scan QR-koden, og kom direkte til siden Hygiejneløsninger til sundhedssektoren KONTAKT OS PÅ ELLER SALGSYGEPLEJE@ABENA.DK Hos Abena er vi eksperter i totale hygiejneløsninger til sundhedssektoren og hjælper dig med både specialistrådgivning og de rigtige produkter til enhver problemstilling inden for området. Kontakt os og hør nærmere om: Personlig hygiejne og pleje (fx hånddesinfektion, sæber, cremer, dispensere) Generel hygiejne- og rengøring (fx overfladedesinfektion, rengøringsmidler, rekvisitter) Specielle hygiejne og rengøringsopgaver ift. smitsomme sygdomme som Clostridium Difficile og MRSA (fx beskyttelsesbeklædning og specielle desinfektions- og rengøringsmidler). abena.dk ANN164/

4 RÅDGIVNING OM EN HVERDAG MED EPILEPSI Mange med epilepsi kan sagtens gennemføre en uddannelse og passe et job. Men andre har svært ved det. Specialrådgivningen rådgiver, så det er til at forstå, hvad epilepsi kan betyde for helbredet, indlæringsevnen, koncentrationen og sociale kompetencer. Vi giver fx værktøjer til landets skolelærere, så de kan hjælpe børn og unge, som har svært ved at følge undervisningen. Vi vejleder jobcentre, så de forstår, at epilepsi påvirker den unges uddannelse og jobmuligheder. Vi rådgiver voksne, som har svært ved at passe jobbet på grund af epilepsi. Et trygt samarbejde der gør hverdagen lettere Berendsen er jeres sikre servicepartner inden for linned, beklædning og vaskeservice til hospitaler, klinikker, plejecentre og kommuner. I er garanteret: Høj komfort Den bedste kvalitet Altid sikker levering Vi er specialister i vask af privat tøj til hjemmeboende borgere og beboere på plejecentre. Et samarbejde med os giver jer mere tid til det, der betyder mest for jer. Berendsen Textil Service A/S Tlf.: info@berendsen.dk 4

5 ET GODT SAMARBEJDE TIL GAVN FOR BORGEREN Winnie Bergenhagen arbejder som socialrådgiver i jobcentret hos Køge Kommune. Hun har sammen med borgere haft flere samtaler med Specialrådgivningen. Den første gang var det Epilepsihospitalet, Filadelfia, som stod for kontakten mellem borger, jobcentret og rådgivningen og foreslog samarbejdet. Jeg har haft god gavn af rådgivningen og et rigtigt godt samarbejde. For borgeren var det en stor mundfuld at sluge konsekvenserne af en diagnose og bivirkningerne. Jeg har haft god gavn af rådgivningen og et rigtig godt samarbejde. Specialrådgivningen hjalp med at belyse det hele. Det endte med en indstilling til et ressourceforløb for borgeren, fortæller Winnie Bergenhagen og fortsætter: Specialrådgivningen var en god støtte for borgeren til at videreformidle fx behandling og skånebehov. Vi fik en fælles forståelse af, hvad jobcentret kan gøre og undgik derfor misforståelser. Socialfaglig konsulent Brian Langeskov har stået for rådgivningen i Køge Kommune. Han siger: Min rolle er at skabe bevidsthed om epilepsiens betydning for borgerens dagligdag og evne til at arbejde. Jeg er med til at skabe et godt grundlag for samarbejdet mellem borger og kommune og give dem en fælles viden om epilepsi, så sagsbehandleren kan hjælpe borgeren videre med relevante tiltag. Som fagmedarbejder i en kommune kan du også bruge Specialrådgivningen. Det kan være i jobcentret eller i skolen. Nogle mennesker med epilepsi har et liv, hvor de kæmper for at passe deres arbejde/uddannelse og må sove resten af dagen for at samle energi. Her kan Specialrådgivningen hjælpe og lære borgeren at styre sine ressourcer. JEG HAR HAFT GOD GAVN AF RÅDGIVNINGEN OG ET RIGTIG GODT SAMARBEJDE. Winnie Bergenhagen, socialrådgiver Køge Kommune Autoriseret VVS og kølefirma Telefon

6 KLAR BESKED OM EPILEPSI Dingelingeling. Telefonen ringer hos Specialrådgivningen om Epilepsi på Filadelfia. En skolelærer er i røret. Han er bekymret for en elev. Når eleven endelig er i skole, så har han svært ved at lære noget. Specialrådgivningen om Epilepsi får over 600 henvendelser om året fra fagfolk og familier, som har brug for hjælp til både børn og voksne med epilepsi børn har epilepsi i Danmark. Skoleleder Carsten Søndergaard fra Gl. Lindholm Skole i Aalborg er en af dem, som gør brug af rådgivningen. Helt konkret til en dreng med epilepsi, som går på mellemtrinnet i en klasse med 28 børn. Vi holdt to møder med Specialrådgivningen og fik gode råd til, hvordan vi laver en god skoledag for ham. Det blev en succes. Før blev eleven træt, havde ikke energi til at følge med i timerne, lave lektier eller lege med kammerater efter skole. Nu har han overskud til at lære og lege. Det har øget barnets trivsel, forklarer Carsten Søndergaard. Specialrådgivningen har kontrakt med Socialstyrelsen. Den sikrer, at Specialrådgivningen fortsat kan give gratis rådgivning til hele landet, enten på telefon, mail eller ved personlige møder. Borgere med epilepsi kan have kognitive vanskeligheder, fx udtrætning, koncentrationsproblemer og manglende overblik. De kan også have svært ved at planlægge hverdagen. Det kan vi rådgive om, fordi vi har et grundigt kendskab til sygdommen, forklarer leder af Specialrådgivningen, Christina Kjellerup Nielsen. Epilepsi er nemlig andet end anfald. Sygdommen kan for mange give psykologiske og sociale konsekvenser i hverdagen, hvor man har svært ved at acceptere eller lære at leve med epilepsi og de følger, den giver. Det er derfor vigtigt, at omgivelserne er klædt på til at forstå sygdommen og følgerne. FØR BLEV ELEVEN TRÆT, NU HAR HAN OVERSKUD TIL AT LÆRE OG LEGE. Carsten Søndergaard, skoleleder Gl. Lindholm Skole, Aalborg E-handel og intranet Rescue-Safe Ambulance Sygetransport Nødbehandler Event 6

7 VI HOLDT TO MØDER MED SPECIAL- RÅDGIVNINGEN OG FIK GODE RÅD TIL, HVORDAN VI LAVER EN GOD SKOLEDAG FOR HAM. Carsten Søndergaard, skoleleder Gl. Lindholm Skole, Aalborg 7

8 DE USYNLIGE VANSKELIGHEDER Selv om en borger er anfaldsfri, er det ikke altid ensbetydende med, at man er rask. Epilepsi kan give kognitive problemer som udtrætning, langsommere tempo, depression, angst og lavt selvværd. Vores erfaring er, at hyppige anfald med tiden kan give kognitive vanskeligheder. Det vil ofte være pårørende, en god ven eller kollegaer, som først mærker funktionstabet hos borgeren. Borgeren vil ubevidst kompensere for de manglende ressourcer ved at skære ned på sine aktiviteter, fx i fritiden. Borgere, som bor alene og ikke skal tage hensyn til andre end dem selv, vil ofte have et liv, hvor de kæmper for at passe deres arbejde/uddannelse og må sove resten af dagen for at samle energi ind til næste arbejds-/uddannelsesdag. Her kan Specialrådgivningen rådgive, så livskvaliteten er bedst mulig. SPECIALRÅDGIVNINGEN KAN RÅDGIVE, SÅ LIVSKVALITE- TEN ER BEDST MULIG. Spørg Carve om det nye sort: Robotic Proces Automation & Virtual Workforce Det handler om mennesker, også når det handler om Robotics... Carve Consulting Nørre Voldgade 11, København K Tlf.: info@carve.dk 8

9 FÅ HJÆLP TIL AT SÆTTE ORD PÅ danskere har epilepsi. Det svarer til 1 % af befolkningen. Alligevel oplever mange, at de står alene med sygdommen og de problemer, den giver. Det kan være meget givende for den, som har epilepsi, at tale med andre i samme situation eller med fagpersoner, som ved hvad borgeren står i. Det kan derfor være relevant at benytte sig af Specialrådgivningen om Epilepsi, som kan hjælpe borgeren med at sætte ord på de vanskeligheder, de har ved at stille de rigtige spørgsmål til borgeren. Det kræver en grundig viden om epilepsi og erfaring at kunne identificere de usynlige vanskeligheder, som borgere med epilepsi kan slås med.

10 FAMILIE OG VENNER KAN VÆRE EN GOD STØTTE Det kan være en stor udfordring at være pårørende til et menneske med epilepsi. Derfor har også pårørende mulighed for at kontakte Specialrådgivningen og få rådgivning og støtte fra professionelle. Behovet for rådgivning kan afhænge af både epilepsien, men også dreje sig om en ægtefælle eller forældre. Specialrådgivningen får henvendelser fra forældre og partnere, som oplever, at det kan være vanskeligt at få hverdagen til at fungere. Samtalerne kan også handle om, hvordan man stiller krav til sin partner, uden at det bliver til overgreb og kontrol, hvis man fx ikke tør lade forældre med epilepsi være alene med børnene. Hvordan undgår man, at unge med epilepsi føler sig kontrolleret i deres voksne, selvstændige liv med bekymrede forældre på sidelinjen? De pårørende skal få en hverdag til at hænge sammen. hvor sygdommen ikke fylder det hele. Hvis du som fagmedarbejder møder pårørende, som har brug for hjælp, så er du velkommen til at oplyse dem om Specialrådgivningens tilbud. Specialrådgivningen kan tilbyde pårørende: rådgivning om en hverdag med epilepsi oplysning om epilepsi og konsekvenser rådgivning om, hvordan pårørende bedst muligt støtter samtaler om bekymringer, frustrationer og handlinger. 10

11 D D Hospicegården A V V Kortet over Filadelfia viser, hvor mange vidt forskellige mindre videnscentre, vi har under vores organisation. Blandt vores 800 medarbejdere deles al relevant viden på tværs det er sådan, vi sikrer et 360 graders syn på epilepsi. 11

12 Annonce Personlig medicin leveret af Amplexa Genetics Amplexa er et 10 år gammelt selskab, som leverer kliniske genetiske test til sundhedssektoren i Danmark og udlandet. De seneste år er der i Danmark blevet talt meget om personlig medicin (precision medicine) og den revolution, personlig medicin vil blive. Siden 2009 har Amplexa Genetics, i tæt samarbejde med Epilepsihospitalet Filadelfia, leveret personlig medicin indenfor epilepsi nøgleordet hertil er genetisk diagnostik. Genetisk diagnostik muliggør en målrettet personlig behandling, som mindsker bivirkninger og øger livskvaliteten både for patient og pårørende. Filadelfia har 120 år på bagen, og er stadig nytænkende og innovativ, og er derfor en verdenskendt og anerkendt epilepsiinstitution her fra Amplexa Genetics takker vi for godt samarbejde og ønsker tillykke med de 120 år! Hvorfor genetisk diagnostik? De fleste sygdomsårsager ligger i generne. Derfor er genetisk diagnostik en forudsætning for personlig medicin og den deraf følgende målrettede behandling. Epilepsi er en kompleks sygdom med mange forskellige diagnoser, hvilket betyder at den bagvedliggende genetiske årsag (ætiologi) er mangfoldig. Inden for hver diagnose er ætiologien kompleks, og klassiske diagnoser som Dravet Syndrom, Othahara Syndrom, West Syndrom og Landau-Kleffner skyldes ikke blot genetiske fejl i et enkelt gen, men kan være genetiske fejl i flere gener. Forskellige gener har forskellige funktioner og skal derfor behandles med forskellige medikamenter. Hvorfor Amplexa Genetics? Amplexa Genetics er specialiseret i genetisk karakterisering af epilepsi-tilstande, og tilbyder sine kompetencer til hospitaler over hele verden. Amplexa Genetics har åbnet en klinik i London i samarbejde med King s College The Joint Amplexa- Kings Multidisciplinary Epilepsy Genetic Clinic. ISO15189 Akkrediteret 12

13 FILADELFIA BYGGER BROER Filadelfia bygger broer og skaber sammenhænge indenfor og udenfor organisationen. Specialrådgivningen om Epilepsi deler viden og drager fordel af, at forskere, læger, psykologer, socialrådgivere og mange flere faggrupper arbejder på tværs af Filadelfia. Filadelfias forskning sikrer en udvikling af metoder til udredning og korrekt diagnosticering til gavn for patienter i Danmark, men også internationalt. Al forskning og ny viden bliver brugt i praksis til gavn for patienter og borgere. Filadelfia er stærk på udredning af epilepsi og var først til at afprøve cannabisolie som behandling og ketogen diæt. Kirurgisk behandling sker i samarbejde med Rigshospitalet. VI DELER VIDEN OG DRAGER FORDEL AF, AT FORSKERE, LÆGER, PSYKOLOGER, SOCIALRÅDGIVERE OG MANGE FLERE FAGGRUPPER ARBEJDER PÅ TVÆRS PÅ FILADELFIA. 13

14 PLANLÆG DIT BARNS DIÆT LETTERE MED KETO PLANNER Nutricia tilbyder en online løsning til en lettere hverdag med ketogen diæt, hvor nye og spændende opskrifter let oprettes i samarbejdet mellem diætist og familie. Fleksibilitet i diætstyringen Afveksling og inspiration Fællesskab og støtte KETO PLANNER SAMMEN OM DIÆTEN 14

15 KETOGEN DIÆT MANGE PATIENTER FÅR DET BEDRE AF AT VÆRE PÅ DIÆTEN DE OPLEVER, AT DE HAR MERE ENERGI OG MERE LIVSLYST, NÅR DE FØLGER DEN NYE KOSTPLAN. En af behandlingerne på Filadelfia er ketogen diæt, som består af kost, som er rig på fedt. Diæten virker, fordi kroppen forbrænder mere fedt end kulhydrater, hvilket giver nogle andre affaldsstoffer, herunder ketonstoffer. Et højt antal af ketonstoffer i blodet betyder færre epileptiske anfald. Mange af patienterne får det også bedre af at være på diæten de oplever, at de har mere energi og er mere vakse og vågne, når de følger den nye kostplan. På Filadelfia ved vi, at det er en stor omvæltning at overgå til markant anderledes kost, fordi god mad samler familien. Derfor kan patienten føle sig udenfor, når man skal spise noget andet end det, de andre får. Derfor gør vi meget ud af at rådgive og give hver enkelt familie rammer og redskaber, så diæten kan blive en integreret del af hverdagen. Børn, som skal overgå til ketogen diæt, indlægges typisk i en uge med deres familie, hvor hele familien tilknyttes et fast team af patientansvarlig læge, ambulatorie-sygeplejerske, diætister og sengeafsnittets personale. Diæten er ikke livsvarig, men bør som regel holdes i 2-3 år for at give den bedste effekt Filadelfias mål er, at patienterne får mindst 50 % færre anfald Diæten laves, så patienten ikke oplever sult og stadig kan leve et sundt liv Maden består af % fedt som energi. Resten fordelt på proteiner og kulhydrater Siden 2002 har Filadelfia behandlet 400 patienter med fire forskellige diættyper 15

16 Filadelfia Kolonivej Dianalund Telefon filadelfia@filadelfia.dk Scan QR-koden, og kom direkte til vores hjemmeside Specialrådgivningen om Epilepsi Telefon Åbent mandag til torsdag kl soe@filadelfia.dk JS/DANMARK Concept: JS/MEDIA TOOLS A/S