ET GODT LIV selv med prostatakræft

Transkript

1 Tlf ET GODT LIV selv med Blv medlem af PROPA Prostatakræftforenngen har tl formål at hjælpe mænd, som rammes af. Det gør v bl.a. ved at holde møder over hele landet og udgve et medlemsblad, samt nformere va Kom med PROPA Hergennem får du som medlem mulghed for at følge udvklngen behandlngen af sygdommen og at møde andre samme stuaton. Ved at blve medlem gør du Prostatakræftforenngen PROPA stærkere. Samtdgt støtter du også dg selv ved at blve en del af fællesskabet.

2 Velkommen PROPAs fællesskab Du har. Sådan lyder dagnosen for flere end danske mænd hvert år. Og du har hos lægen fået at vde, at du er én af dem. Hvor alvorlgt det er dt tlfælde, har læge og sygeplejerske fortalt dg om. Du har også på sygehuset fået en grundg orenterng om, hvad 3 ud af 4 mænd over 75 år har kræftceller prostata, men kun ganske få dør af den grund er, hvor alvorlg den ser ud tl at være dt tlfælde, dne forskellge behandlngsmulgheder, hvad der kan være af bvrknnger m.v. Der er rgtg mange spørgsmål at forholde sg tl, og for de fleste mennesker er en kræftdagnose også helt naturlgt forbundet med frygt og uskkerhed. Både hos den kræftramte og hos den nærmeste famle. I en sådan stuaton er der brug for oplysnng, vden og erfarng og kke mndst fra andre, der lever med samme kræftdagnose. Alt det kan du hente, når du og eventuelt også dn ægtefælle kommer med nd det fællesskab, v har Prostatakræftforenngen PROPA. Jo hurtgere du melder dg nd, jo hurtgere lærer du at leve et godt lv selv med. Ha et godt lv selv med Rskoen for at dø af er 4% Tal fra Nordsk Spørgeundersøgelse* 2014: Trods en tlværelse med sygdommen: Tænker 66% mere over at leve nuet og nyde lvet 44% er mere fokuserede på at udleve deres drømme 34% tænker, at hver eneste dag tæller 88% synes, at de håndterer sygdommen godt 70% er klar tl at leve resten af lvet med sygdommen *Undersøgelsen er fnanseret af Astellas Pharma Ha et godt lv selv med 4 PROPA Kom med PROPA - Et godt lv - selv med 5

3 stort engagement og lyst tl at være med et patent-tl-patent -forhold. Når der skal sættes ord på følelser, frygt og bekymrng, er der meget at hente hos dem, som selv har oplevet en kræftsygdom og dens behandlng. Dne pårørende det være sg ægtefælle, samlever, kæreste eller barn kan have det lge så svært, som du selv har det. Også for dem kan behandlngen af dn og de fysske såvel som psykske følgevrknnger være svære at håndtere. Derfor er det mange tlfælde en rgtg god dé en svær td at få fx ægtefællen med nd PROPA-fællesskabet, hvor v har meget fokus på de pårørende. De har brug for støtte tl at kunne være både forstående og aktve behandlngsforløbet. Du er slet kke alene Uanset hvor meget man mentalt har forberedt sg på at få en kræftdagnose, så oplever mange mænd en form for choktlstand. De har svært ved at forholde sg tl de nformatoner, som blver gvet af behandlerne på sygehusene: Hvad skal jeg vælge operaton eller medcn? Hvorledes opleves hormonbehandlng? Hvad med bvrknngerne af behandlngen? Hvorfor De fleste mænd lever mere end 20 år efter at have fået konstateret sger lægen, at jeg skal vente med behandlng? Hvad er PSA og Gleason? O.s.v. Som ramt mand får du selvsagt rådgvnng på et meget højt nveau hos de urologske eller onkologske afdelnger på hosptalet, lgesom dn egen læge, nærmeste famle og venner kan være gode at støtte sg tl. Men lge så vgtgt kan det være at tale med et menneske, der kke er specalst ej heller drekte følelsesmæssgt nvolveret, men som selv har haft sygdommen nde på egen krop. PROPA er en patentforenng v har kke tlknyttet læger, sygeplejersker, psykologer eller sexologer. Men v har et meget stort netværk af medlemmer samt et sekretarat med Personlgt har jeg pårørendegruppen lært kvnder at kende, som jeg ellers aldrg havde fundet sammen med. Det styrker og støtter én svære øjeblkke. En sms, mal, telefonoprngnng eller møderne gruppen er en stor hjælp, når venner og bekendte kke forstår, hvad man taler om. Det gør de kvnder, der er samme stuaton. Hustru tl mand med 4 PROPA Kom med PROPA - Et godt lv - selv med 7

4 V mødes også på nettet PROPA er startet 2000 som patentforenng for ramte mænd og deres pårørende. Der er nu tæt ved 3500 medlemmer Danmarks største patentforenng for kræftramte. Rundt omkrng lokalområderne er der året gennem en række tlbud om nformatonsmøder, hvor fremtrædende læger samt sygeplejersker, forskere, psykologer, sexologer, dætster m.fl. kommer med svar på, hvordan man får kvaltet lvet med. V står også for en møderække, hvor mændene og de pårørende kan hente erfarng og støtte hnanden de stuatoner og vlkår, som følger af sygdommen. På og på vores Facebook-sde kan du få det overordnede og aktuelle bllede af, hvad der sker på området herhjemme og udlandet. Både på hjemmesden og på facebook kan du nemt holde dg orenteret om nye landvndnger på området, lgesom du har et godt overblk over mødeaktvteter og events. Som medlem har du tllge den fordel, at du kan søge nformaton vort artkelarkv. I Danmark dør hvert år ca mænd af I medlemsbladet PROPA NYT, der udkommer 4 gange årlgt, går v bag om nyhederne, det førende danske urologer, onkologer og andre eksperter redegør for behandlngsmæssge fremskrdt, ny medcn og hjælpemdler m.v. Tal fra Nordsk Spørgeundersøgelse* 2014: Hvorfra hentes nformaton om sygdommen: 75% tlkendegver, at de får nformaton om sygdommen va PROPA 53% fra læge på hosptalet 46% på nettet *Undersøgelsen er fnanseret af Astellas Pharma Desuden kan du på hjemmesden under PATIENTSTØTTE fnde kontaktoplysnnger tl patentstøttegruppens medlemmer eller få oplysnngerne hos PROPAs sekretarat på telefon PROPA Kom med PROPA - Et godt lv - selv med 9

5 1 ud af 6 mænd får dagnostceret På kan du læse alt om PROPAs vson, msson og værder. Prostatakræftforenngens øverste le- delse er Landsbestyrelsen, som sammen med sekretaratet tager sg af forenngens landsdækkende aktvteter og kampagner, sponsorarbejde m.v. Hertl kommer bestyrelser de 6 regoner samt et antal lokalbestyrelser, som tager sg af den regonale og lokale medlemskontakt. Hos PROPA tænker v både på manden og famlen Vson Msson Værder En vgtg del af PROPAs vson det mål, v sgter mod er, at behandlngen er kendetegnet ved en skker dagnose, forstået af patenten, og et optmalt, ndvduelt behandlngsforløb tl bedst mulg skrng af En 50-årg mands rsko for at få er 40% lvskvalteten hos ham og hans famle. For at leve op tl vsonen har PROPA formuleret mssonen form af de opgaver, der skal fokuseres på: Det handler bl.a. om at påvrke den sundhedspoltske dagsorden, at formdle vden om og gøre op med tabu om sygdommen. Det hører også med tl mssonen at få landets praktserende læger tl at tage ens faresgnaler hos mændene alvorlgt. Som en del af værdgrundlaget understreges det, at PROPA ønsker at være bredt anerkendt for st nformatve og serøse arbejde hos medlemmer, sundhedsvæsen og samfundet generelt. 8 PROPA Kom med PROPA - Et godt lv - selv med 11

6 Informatonsflm om Prostatakræft er et tabu det skal v sammen ændre Medlemskab Det økonomske fundament hos PROPA hvler dels på medlemmernes ndbetalng af kontngent, dels på støtte- og gavebeløb. Rng tl Sekretaratet på , hvs du kke på PROPAs hjemmesde fnder svar på dne spørgsmål. PROPA har fået fremstllet en række nformatonsflm om. I flmene fortæller førende eksperter, samt en række patenter og pårørende om sygdommen, dens behandlnger og mulge bvrknnger, fyssk aktvtet samt påvrknng af lvskvaltet. Flmene kan ses her: prostatakraeft/nformatonsflm eller på YouTube: Prostatakræft PROPA, flm 1-6. Sponsorer for flmene: Amgen, Astellas, Bayer, Janssen og Sanof. På er det nemt at foretage ndmeldelse enten som ordnært medlem, pårørende medlem, famlemedlemskab eller som støttemedlem. Aktv støtte Du kan på desuden læse om, hvordan du kan gve støtte tl PROPAs aktvteter. Alle støttebeløb tl PROPA er fradragsberettgede. Ved at blve medlem hjælper du tl at gøre forenngen stærkere. Men du støtter også dg selv og dne nærmeste ved at være en del af vores fællesskab. Du kan også søge nærmere oplysnng om medlemskab og støttemulgheder hos vores sekretarat. 10 PROPA Kom med PROPA - Et godt lv - selv med 11