Region Hovedstaden DemensDatabase

Transkript

1 . Region Hovedstaden DemensDatabase Klinisk kvalitetsdatabase for Demens Årsrapport 2008 dækkende det tidligere H:S område

2 Revideret: 24. august 2010 efter endelig revisionspåtegning. Årsrapporten er udarbejdet af: overlæge, phd Peter Johannsen, Rigshospitalet. i samarbejde med øvrige medlemmer af Kvalitetsudvalget under Demensrådet, Region Hovedstaden: Overlæge Elisabeth Elmo, Glostrup Hospital. Overlæge Alex Kørner, Psykiatrisk Center, Hillerød. Ledende ergoterapeut Lene Blume Lauesen, Herlev Hospital. Overlæge Suzanne Sanders, Amager Hospital. Neuropsykolog Kasper Jørgensen, Nationalt Videnscenter for Demens, Rigshospitalet. samt med gennemsyn, rettelser og hjælp fra: Ledende overlæge Lillian Mørch Jørgensen, Hvidovre Hospital. Overlæge Eva Bjerregaard, Hvidovre Hospital. Overlæge, lektor, phd Claus Moe, Bispebjerg Hospital. Psykolog Ingrid Lauridsen, Frederiksberg Kommunes Sundhedscenter. Revision via Sundhedsstyrelsen af: Overlæge Jan Utzon, Konsulent for Sundhedsstyrelsen. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 2 af 34

3 Forkortelser AH AP BBH CT DLB FH FAQ FKSC FTD HH IADL KMS MCI MMSE MR NPH PAS PDD RH = Geriatrisk afdeling, Hukommelsesenheden, Amager Hospital = Analyse Portalen = Geriatrisk afdeling, Bispebjerg Hospital = CT-scanning = computer tomografi scanning med røntgen = Demens med Lewy Bodies = Rehabiliterende Klinik H, Geriatrisk ambulatorium, Frederiksberg Hospital = Functional Assessment Questionaire = skala med 10 IADL spørgsmål = Frederiksberg Kommunes Sundhedscenter (Diakonissen) = Frontotemporal demens (pandelapsdemens). = Geriatrisk afdeling, Hvidovre Hospital = Instrumental activities of daily living = Instrumentelle aktiviteter I dagliglivet = Klinisk målesystem (software platform for bl.a. Region H s kvalitetsdatabaser) = Mild cognitive impairement = isoleret signifikant hukommelsessvækkelse, uden demens = Mini-Mental Status Eksamination (en kort hukommelsestest) = MR scanning (magnetisk resonans scanning) = Normaltrykshydrocefalus. = Patient Administrative Systemer (primært Grønt System ) = Demens ved Parkinson s sygdom = Hukommelsesklinikken, Neurologisk Klinik, Rigshospitalet Forklaring af visse fagtermer. Alzheimers sygdom Demens Demens med Lewy Body (DLB) Fronto-temporal demens (FTD) Huntingtons sygdom Mild cognitive impairment (MCI) Mixed demens Normaltrykshydrocefalus (NPH) Parkinson Demens (PDD) Parkinson plus sygdom (PD+) Vaskulær demens (VaD) Den hyppigste demenssygdom. I begyndelsen karakteriseret ved oftest at ramme hukommelsen. Betegner en tilstand (et syndrom), hvor man som følge af erhvervet sygdom har svækkede intellektuelle færdigheder (kognition). Demens kan skyldes mere end 100 forskellige sygdomme Demenssygdom, der er karakteriseret af Parkinson symptomer (specielt stivhed af muskler), svingninger i tilstanden (kan være over timer til dage) samt ofte livlige til voldsomme synshallucinationer En række demenssygdomme, der rammer pande- og tindinge-lapper, og som er karakteriseret ved specielt ændret adfærd og/eller påvirket sprog Den hyppigste arvelige sygdom, der kan give både demens, neurologiske og psykiatriske symptomer. Isoleret signifikant hukommelsessvækkelse uden demens. I RegionH er valgt definitionen af Ronald C. Petersen i Archives of Neurology 1999 Den internationale betegnelse, når demens skyldes en blanding af Alzheimers sygdom og vaskulær demens En sygdom, hvor hjernens væskehulrum udvides. Symptomerne kan i visse tilfælde afhjælpes ved indoperation af et dræn Når der udvikles demens som følge af flere år varende Parkinson s sygdom En række sjældnere neurologiske sygdomme, hvor der ofte er demens samtidig med Parkinsonsymptomer (f.eks. stivhed af musklerne). Demens som følge af blodkarssygdom i hjernen. Der kan være tale om blodpropper eller hjerneblødning. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 3 af 34

4 Indholdsfortegnelse Indholdsfortegnelse...4 Tabeloversigt...4 Forord...5 Forord Konklusioner Anbefalinger...7 Opfølgning på nedenstående tidligere anbefalinger fra Årsrapport Databasens formål Baggrund Organisation af databasen...9 Databasens bestyrelse...9 Databasens styregruppe...10 Databasens drift...10 Om årsrapportens tilblivelse...10 Databasens godkendelse Datagrundlag...10 Afdelinger tilknyttet per 31/12/ Datakvalitet og dækningsgrad...11 Klinisk Måle System (KMS) og Analyseportalen (AP)...12 Indikatorerne...14 Prognostiske faktorer Resultater generelt...17 Antal udredte...17 Køns- og alders-fordeling Samlet resultat for alle indikatorer...20 Andelen af udredte patienter, der opfylder demenskriterierne (Indikator 1)...20 Udredningstid (Indikator 2)...23 Udredningsprocedurer (Indikatorerne 3, 4 5 og 6)...24 Ætiologiske demensdiagnoser (Indikator 7)...26 Antidepressiv medicin...28 Symptomsværhedsgrad...29 Antidemensbehandling (Indikator 8)...29 Boligstatus...31 Antal afsluttede ved informationssamtalen Sundhedsstyrelsens revisionspåtegning af Demensdatabasens årsrapport Generelt...Fejl! Bogmærke er ikke defineret. 10. Kontaktadresse vedrørende databasen...34 Tabeloversigt Tabel 1. Indikatorerne DemensDatabasen...14 Tabel 2. Antal registrerede patienter fordelt på udredningssted og henvisningstyper...17 Tabel 3. Køn og alder for udredte patienter i 2008 fordelt på udredningsenhed Tabel 4. Fordelingen specifikke/ætiologiske kognitiv status for patienter til genetisk rådgivning...19 Tabel 5. Samlet resultat i 2008 og 2007 for indikatorerne DemensDatabasen...20 Tabel 6. Antal af patienter med demens (Indikator 1) og MCI blandt de nyudredte i Tabel 7. Kognitiv status fordelt på aldersgrupper for nyudredte i 2008, alle udredningssteder samlet Tabel 8. Aldersfordeling for nyudredte demente patienter i 2008 fordelt på udredningsenhed Tabel 9. Udredningstid i 2008 (Indikator 2) fordelt på udredningssted samt gennemsnitlig udredningstid i 2006 og Tabel 10. Udredningsindikatorer (Indikator 3, 4, 5 og 6) i procent af de nyudredte demente patienter i Tabel 11. Fordelingen af specifikke/ætiologiske demensdiagnoser i 2008 (Indikator 7)...27 Tabel 12. Aldersfordeling for de specifikke/ætiologiske demensdiagnoser, Tabel 13: Brug af receptpligtig antidepressiva og antipsykotika fordelt på patienthovedgruppe Tabel 14. Symptomtyngde. Middel MMSE og middel FAQ-IADL skala score i Tabel 15. Andelen af de udredte Alzheimerpatienter sat i specifik medicinsk behandling ved informationssamtalen i 2008 (Indikator 8)...30 Tabel 16: Boligstatus fordelt på diagnoser blandt de nyudredte i Tabel 17. Antal af patienter, der i 2008 blev afsluttet i forbindelse med informationssamtalen RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 4 af 34

5 Forord Årsrapport 2008, der er den tredje Årsrapport, fra Region Hovedstadens kliniske kvalitetsdatabase for demensudredning i sekundærsektoren. Årsrapport for året 2008 dækker 5 udredningsenheder området for det tidligere Hovedstadens Sygehusfællesskabs (H:S). DemensDatabasen indledte den officielle registrering den 1. februar Årsrapporten for 2008 er den anden årsrapport, der dækker et helt år. Redaktør for Årsrapporten har været overlæge Peter Johannsen. Årsrapporten har først været til høring ved de involverede udredningsenheders databaseadministratorer, og er herefter sendt til kommentarer og høring i Demensrådet. Målgruppen for databasen er de involverede udredningsenheder, Demensrådet i region Hovedstaden og andre relevante administrative personer inden for Regions Hovedstaden. Arbejdet med databasen blev påbegyndt i sommeren 2005 og synes nu teknisk etableret og implementeret i den kliniske hverdag i udredningsenhederne. Databasen kører teknisk stabilt. Fra 1. januar 2009 er dataregistreringen udvidet til alle udredningsenheder i sekundærsektoren i hele Region Hovedstaden. I efteråret 2007 ændres mindre forhold i de registrerede data, og denne årsrapport er således den første dækkende et helt år med den nye skala til registrering af Aktiviteter i DagligLivet (ADL), og med registrering af antipsykotika. I denne Årsrapport konkluderes blandt andet at i 2008 indberettet 1090 udredte patienter fordelt på 5 enheder, og at den basale udredning med MMSE, blodprøver og scanning er velfungerende. Udredningstiden er under 3 måneder for 71,8% af de udredte, med en gennemsnitlige udredningstid på 74,1 dage, trods af sygeplejerskestrejken i Der er fortsat rum for forbedringer, hvad angår udfyldelse af IADL skala. Hyppigheden af vaskulær demens er meget forskellig fra enhed til enhed, og der er store forskelle i hyppigheden af patienternes brug af antidepressiva og i mindre grad for antidemensmedicin. Uændret fra 2007 bør der i fremtiden fortsat overvejes to parallelle udviklingsspor for en klinisk kvalitetsdatabase på demensområdet: 1. Indikatorer. Det overvejes, om der med fordel kan inkluderes resultatindikatorer. Dette kan f.eks. være i forbindelse med opfølgning af patienterne og vil sandsynligvis kunne baseres på de nuværende data. 2. Landsdækkende database. Med baggrund i Sundhedsstyrelsens MTV rapport på demensområdet besluttede Region Hovedstadens Demensråd i 2008 at kontakte de relevante videnskabelige selskaber for igen at overveje mulighederne for en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase på demensområdet. Demensrådet har i november 2009 rettet henvendelse til Dansk Neurologisk selskab der støtter at der iværksættes et arbejde med udvikling af en national kvalitetsdatabase. Udgivet på databasens vegne til revisionspåtegning den 17. december Peter Johannsen Overlæge, PhD Database specialeadministrator RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 5 af 34

6 1. Konklusioner 1. Der er i 2008 udredt 1090 patienter fordelt på 5 enheder. Antallet af udredninger er faldet en smule fra 2007, men ligger fortsat over niveauet for Samlet var 57,3 % af de udredte demente, og 5,7% havde MCI (= isoleret signifikant hukommelsessvækkelse). 2. Udredningstiden er under 3 måneder for 71,9% af de udredte. 3. Den gennemsnitlige udredningstid var i 2008 på 74,1 mod 72,2 dage i Dette på trods af sygeplejerskestrejken i første halvdel af Udredningstiden varierer mellem enheder fra gennemsnitligt 66,4 til 110,8 dage. 4. Den basale udredning med MMSE, blodprøver og scanning er velfungerende. 5. Der er fortsat rum for forbedringer, hvad angår udfyldelse af IADL skala, hvilket mangler hos 42%. En del af de manglende registreringer skyldes dog fortsat skift i ADL skala omkring 01/01/08 (se note til Tabel 1). 6. Trods aftalerne om fælles udredningspraksis kan der konstateres forskelle mellem afdelingerne. Visse af disse forskelle knytter sig til visitationsaftaler og henvisningsmønstre. 7. Alzheimers sygdom udgør 49% af de demente. 8. Hyppigheden af vaskulær demens er meget forskellig fra enhed til enhed, og forskellene er blevet mere udtalte fra 2007 til Det kan skyldes henvisningsmønstre, men kan også skyldes, at disse sygdomme kan være sværere at diagnosticere samt, at der ikke anvendes ens kriterier. 9. Der er betydelige udsving enhederne imellem fra 2007 til 2008 i antal patienter diagnosticeret med MCI = Mild Cognitive Imapirement = isoleret hukommelsessvækkelse, men samlet set udgør de omkring 5,7% af alle udredte. 10. Der er store forskelle i hyppigheden af patienternes brug af antidepressiva på de forskellige udredningsenheder. For antipsykotika er der ligeledes forskelle, men her er forbruget generelt lavt med 3,6 % for alle udredte og 4,7% for de demente. Om forskellene skyldes henvisningsmønstre, optageområder eller forskelle i ordinationsmønstre afdelingerne imellem, er på det foreliggende uklart. 11. Der er betydelige forskelle i hyppigheden af antidemensmedicin i forbindelsen med informationssamtalen, svingende fra 51 til 100%. 12. Knap 92 % af alle de udredte og 88% af de demente bor i egen bolig. 13. Ved informationssamtalen afsluttes 33% af patienterne. For de demente blev 19,5% afsluttet, for MCI patienterne var det 22%, mens 56% af patienterne uden-mci-eller-demens blev afsluttet ved informationssamtalen. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 6 af 34

7 2. Anbefalinger For at sikre patienterne en ensartet udredning og behandling, der lever op til vedtagne standarder, anbefales følgende tiltag: At der i Kvalitetsudvalget påbegyndes et arbejde med diskussion af valget af diagnostiske kriterier for MCI. At der af Demensrådet diskuteres behov for nærmere analyse af udredningstider. Herunder, om det ofte er udtryk for patients-delay, hvilket kan formodes hyppigere i denne patientkategori, da en del af patienterne i sagens natur glemmer at komme til undersøgelser. At der overvejes et kvalitetsarbejde med standardisering af anvendte diagnostiske kriterier for demenssygdommene og herunder gerne journalaudit. Et sådant kvalitetsarbejde i Region Hovedstaden kan med fordel besluttes og koordineres af RegionH s Demensråd og kan bygge videre på de i 2009 besluttede fælles kriterier. Kvalitetsudvalget har med opbakning fra Demensrådet en journalaudit under planlægning, og har i 2008 foretaget en henvisningsaudit på Herlev og Glostrup Hospital på linie med tidligere henvisningsaudit, jvf samarbejdsmodellen i det tidligere Københavns Amt. At det allerede igangsatte arbejde vedrørende en fælles scoringsstandard for MMSE fortsættes og følges op af Kvalitetsudvalget med henblik på endelig beslutning i Demensrådet. At den i 2009 af Demensrådet udarbejdede kliniske vejledning i udredning og behandling af demens for Region Hovedstaden søges implementeret på og af de enkelte enheder. Dette vil de enkelte enheder være ansvarlige for. Der kan som opfølgning på dette overvejes en journalaudit enten lokalt eller i Kvalitetsudvalgets regi. At der i regi af Demensrådet iværksættes en analyse af forskellene i anvendelsen af antidepressiva og antidemensmedicin på de forskellige behandlingsafdelinger. At Demensrådet gennem RegionH sikrer, at de fremtidige demensudredningsenheder i Region Hovedstaden tildeles selvstændige afdelings-sks-koder. At der undersøgelse muligheder for at reducerer tiden til CT-scanning, da det visse steder er medvirkende til længere udredningsforløb. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 7 af 34

8 Opfølgning på nedenstående tidligere anbefalinger fra Årsrapport 2007 Der har i foråret 2009 været afholdt informationsmøde til afklaring og diskussion af praktiske forhold for at sikre en høj grad af indberetning og afstemning af brug af diagnostiske kriterier. Kvalitetsudvalget under Demensrådet har udarbejdet et udkast til fælles standard for MMSE testark og vejledning for RegionH. Forslaget aktuelt i høring i Demensrådet. Demensrådet har godkendt, at Kvalitetsudvalget begynder at iværksætte journalaudit. En fælles vejledning i udredning og diagnostiske kriterier udarbejdet under Demensrådet er i sidste høringsfase. Årsrapport 2007 samlede anbefalinger For at sikre patienterne en ensartet udredning og behandling, der lever op til vedtagne standarder, anbefales nedenstående tiltag: At det besluttede tidspunkt for indberetning fortsat præciseres og at afdelingerne er enige om at anvende dette tidspunkt for registrering af patientforløbene. Kvalitetsudvalget vil fortsat søge at sikre en ensretning af dette. Der bør ligeledes overvejes en journalaudit til belysning af eventuelle gråzone områder. Endelig bør afdelingerne løbende være opmærksomme på problematikken. Dette standardiseringsarbejde er iværksat primo Visse enheder har, i den udstrækning det er relevant for patienten, indført udredning i forud bestilte pakkeforløb, for at søge at reducere udredningstiden. At man lokalt indfører procedurer, der sikrer en høj indtastningsprocent, da dette er forudsætningen for en valid database. Der bør indføres lokale procedurer, hvor det løbende kontrolleres, at alle patienter er registret. Dette kan f.eks. gøres ved at patienten registreres i databasen med et kladdeark samme dag som forundersøgelsen foretages. At der iværksættes et kvalitetsarbejde med standardisering af anvendte diagnostiske kriterier for demenssygdommene og herunder gerne journalaudit. Et sådant kvalitetsarbejde i Region Hovedstaden kan med fordel besluttes og koordineres af RegionH s Demensråd. At kvalitetsudvalget tager initiativ til udarbejdelse af en fælles scoringsstandard for bl.a. MMSE testen. At der udarbejdes en ensartet procedure vedrørende tilbud om medicinsk antidemensbehandling. De observerede forskelle afdelingerne imellem kan dog skyldes forskelle i registreringspraksis og tidspunkt for opstart af behandling. Dette arbejde er iværksat af Udredningsudvalget under Demensrådet. At Demensrådet gennem RegionH sikrer at de fremtidige demensudredningsenheder i Region Hovedstaden tildeles selvstændige afdelings-sks-koder. At der i regi af Demensrådet iværksættes en analyse af forskellene i hyppighed af antidepressiva og antidemensmedicin på de forskellige behandlingsafdelinger. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 8 af 34

9 3. Databasens formål Formålet med database er at overvåge og højne kvaliteten af den kliniske udredning i sekundærsektoren af patienter henvist til elektiv demensudredning ved en demensudredningsenhed i Region Hovedstaden. 4. Baggrund De fleste demenssygdomme er fremadskridende alvorlige og oftest dødelige sygdomme, der rammer et meget stort antal mennesker. Man regner med, at der er omkring demente i Danmark i dag, og at der kommer mellem 10.- og nye tilfælde per år. Som følge af en stigende ældrebefolkning vil disse tal stige i de kommende år. Europæiske tal indikerer, at demens er den næstdyreste sygdomsgruppe efter depression, og i Danmark skønnes de direkte offentlige udgifter at være 10 til 12 milliarder kr. per år. Der er på nuværende tidspunkt intet overblik over eller kontrol med kvaliteten af den demensudredningsindsats, der foretages - hverken i primær- eller sekundærsektoren. Dertil kommer, at området er komplekst med mange forskellige sygdomme, der kan føre til demens, og området dækkes i sekundærsektoren af 3 forskellige lægelige specialer, nemlig geriatri, neurologi og psykiatri. 5. Organisation af databasen I sommeren 2007 besluttede Region Hovedstaden, at den kliniske kvalitetsdatabase for demensudredningsindsatsen i det tidligere H:S område skulle videreføres og implementeres i hele Regionen. I august 2007 godkendte Sundhedsstyrelsen databasen som en regional klinisk kvalitetsdatabase for Region Hovedstaden. Implementeringen af databasen i hele Region Hovedstaden blev påbegyndt i 2008, og det forventes, at alle udredningsenheder anvender databasen for alle patienter, der møder til informationssamtale vedrørende et udredningsforløb efter den 1. januar Oprindeligt blev indførelse af Databasen i det tidligere H:S besluttet af H:S Direktionen i Databasen blev koordineret af H:S koordinationsgruppen for demens og dækkede de 5 afdelinger i H:S og Frederiksberg Kommunes Sundhedscenter ( Diakonissen ), som i det tidligere H:S område modtog elektive henvisninger til demensudredning. Databasen er udviklet i samarbejde med Enhed for Klinisk Kvalitet, Bispebjerg Hospital. Databasens bestyrelse Databasens bestyrelse består af Demensrådet (tidligere: Sundhedsfagligt råd for demens) under Region Hovedstaden samt en repræsentant fra Kompetencecenter Øst, Enhed for Klinisk Kvalitet, Bispebjerg Hospital og en repræsentant fra Koncern Plan og Udvikling, Region Hovedstaden, Hillerød. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 9 af 34

10 Databasens styregruppe Det praktiske daglige styregruppearbejde med databasen er uddelegeret til Kvalitetsudvalget under Demensrådet. overlæge Peter Johannsen, Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet; formand og specialeansvarlig for databasen. Overlæge Elisabeth Elmo, Hukommelsesklinikken, neurologisk afdeling, Glostrup Hospital. Ledende overlæge Alex Kørner, Psykiatrisk Center, Hillerød. Afdelingsergoterapeut Lene Blume Lauesen, Hukommelsesklinikken, neurologisk afdeling, Herlev Hospital. Overlæge Suzanne Sanders, Hukommelsesenheden, geriatrisk afdeling, Amager Hospital. Neuropsykolog Kasper Jørgensen, Nationalt Videnscenter for Demens, Rigshospitalet. Databasens konsulent i Kompetencecenter Øst er overlæge Jan Utzon. Databasens drift Databasen drives under Kompetencecenter Øst. Der er ikke noget selvstændigt budget eller selvstændig bevilling til databasen. Mindre beløb i forbindelse med møder har været afhold af Nationalt Videnscenter for Demens. Transportudgifter har været afhold af de respektive styregruppemedlemmers hospital. Driftsudgifter under Kompetencecenter Øst har været afholdt derfra. Om årsrapportens tilblivelse Årsrapporten er primært udarbejdet af overlæge Peter Johannsen. Den har herefter været sendt til kommentarer og rettelse i første runde til de involverede afdelingsadministratorer og Demensrådets Kvalitetsudvalg. I anden runde er rapporten desuden sendt til hele databasebestyrelsen herunder Demensrådet inden endelig godkendelse i Databasebestyrelsen. Databasens godkendelse Sundhedsstyrelsen blev i oktober 2006 ansøgt om godkendelse af databasen som en regional klinisk kvalitetsdatabase jvf. Sundhedsstyrelsen bekendtgørelse nr. 459 af 16. maj Sundhedsstyrelsen har i august i 2007 godkendt databasen jvf. bekendtgørelse nr. nr. 459 af 16. maj Datagrundlag Afdelinger tilknyttet per 31/12/2008 DemensDatabasen har i 2008 modtaget et helt års indberetning fra de 5 nedenstående afdelinger/enheder i det tidligere H:S område, som har foretaget udredning af patienter henvist til elektiv demensudredning. I Frederiksberg Kommune foretages de elektive demensudredninger hvis der ikke RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 10 af 34

11 er tale om samtidige psykiatriske adfærdssymptomer - af Frederiksbergs Kommunes Sundhedscentret (FKSC). I 2006 var der desuden indberetninger fra Rehabiliterende Klinik H, Geriatrisk ambulatorium, Frederiksberg Hospital (FH), men denne afdeling har i 2007 og 2008 har afdelingen angiveligt ikke foretaget elektive udredninger. I slutningen af 2008 er en del af de øvrige enheder i Region Hovedstaden begyndt at indberette til databasen, men da der her er tale om få måneders indberetning, vil disse enheder først blive medtaget i årsrapporten for Geriatrisk afdeling, Hukommelsesenheden, Amager Hospital (AH) 2. Geriatrisk afdeling, Bispebjerg Hospital (BBH) 3. Frederiksberg Kommunes Sundheds Center (Diakonissen) (FKSC) 4. Geriatrisk afdeling, Hvidovre Hospital (HH) 5. Hukommelsesklinikken, Neurologisk Klinik, Rigshospitalet (RH) Datakvalitet og dækningsgrad Den elektroniske version af databasens indtastningsskema for udredning er konstrueret, så det ikke er muligt at indlevere skemaet, uden at samtlige data er registreret. Det betyder, at for de patienter, der er tastet, er der umiddelbart ikke manglende data. Det er derimod ikke muligt at få et præcist overblik over antal patienter, der eventuelt måtte mangle i databasen. Dette skyldes, at demensudredning vanligvis ikke registreres med nogen selvstændig SKS-kode i de patientadministrative systemer (PAS). I 3 af de 5 afdelinger indgår udredningsfunktionen desuden som en delvist integreret del af et større ambulatorium, hvorfor det ikke er muligt at trække data specifikt for patienter, der er udredt for demens. Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet har sin egen SKS-kode i landspatientregistret. Demensrådet har anbefalet, at hvis Region Hovedstaden beslutter at indføre funktionsmæssigt selvstændige enheder til at tage sig af elektiv demensudredning, bør disse enheder tildeles selvstændige afdelings SKS-koder i Landspatientregistret. For de fleste af klinikkerne er der ikke nogen anden registrering af antallet af elektive demensudredninger, hvorfor det indberettede antal patienter ikke kan efterkontrolleres. Der er derfor muligvis registreret for få. For Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet registreres manuelt antallet af nye påbegyndte udredninger for hver måned, og da klinikken har en selvstændig SKS-kode og der altid udfærdiges en epikrise ved udredningsafslutningen, er det muligt via de patientadministrative systemer (PAS / Grønt System ) at få et datatræk på antal afsluttede udredninger. Disse to tal vil for et givet kalenderår ikke svare helt overens, da forskellen mellem de to tal afhænger af antal i henvisninger i specielt november og december måned året før og længden af udredningsforløbene i specielt november og december måned i indeværende år. Ved manuel gennemgang af de daglige lister over mødte patienter har det vist sig, at op mod 10% initialt ikke var blevet registreret specielt i det første halvår. Disse patienter er nu medtaget i denne årsrapport. Der er udarbejdet en procedure med søgning i et datatræk fra Grønt System på Rigshospitalet. Metoden er dog yderst ressourcekrævende og teknisk RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 11 af 34

12 kompliceret og ikke umiddelbart til at overføre til andre udredningsenheder. Manglende registreringer skyldes oftest forglemmelse specielt i patientforløb, der er atypiske. Det kan f.eks. være forløb, hvor patienten selv aflyser yderligere, og dermed aflyses informationssamtalen, hvor registreringen normalt foregår. I det tidligere Københavns Amt foretager det Visiterende Demensteam en central visitation for hospitalerne i Herlev; Glostrup og Gentofte, hvor alle henvisninger registreres, hvorfor det her i fremtiden skulle være muligt at få et fuldt overblik over dækningsgraden for disse hospitaler. På foranledning af Sundhedsstyrelsens bemærkninger til Årsrapport 2007, er der i 2009 forsøgt at trække data i Grønt System (GS) til en mere præcis estimering af dækningsgraden for Årsrapport Da de enkelte hospitalsenheder og psykiatrien ikke kan trække data, der dækker alle enheder samlet, er der af RegionH Koncern Økonomi i PAS i august 2009 fortaget et samlet datatræk. Dette datatræk har dog vist sig ikke at kunne anvendes. Årsagen er, at der medio 2008 blev skiftet fra det tidligere GS til GSopen, og i den forbindelse er alle ambulante patientforløb nyregistreret i GSopen. Det betyder, at det ikke har været muligt i det foretagne datatræk at adskille afsluttede udredningsforløb på nyhenviste patienter fra afsluttede ambulante opfølgningsforløb, der er overført fra det gamle GS. Det er for Kvalitetsudvalget medio oktober 2009 uafklaret om det i RegionH regi kan lade sig gøre at adskille disse forløbstyper for året Der er sandsynligvis mulighed for at foretage det relevante datatræk via forskerservice i Sundhedsstyrelsen under Landspatientregistret. Da det samlede tidsforbrug over i alt 8 måneder med at fremskaffe det relevante datatræk har været meget omfattende, er det valgt at udgive Årsrapport 2008 uden denne beregning af dækningsgraden. Der arbejdes videre på at finde en brugbar løsning til estimering af dækningsgraden. Klinisk Måle System (KMS) og Analyseportalen (AP) Databasen fungerer teknisk med online indtastning i det såkaldte Klinisk Måle System (KMS) og drives under Enhed for Klinisk Kvalitet, Bispebjerg hospital. Når først man er logget ind i KMS, tager en registrering af en patient mellem 1½ og 2 minutter. I det følgende afsnit er en kort generel beskrivelse af det tekniske bag databasen. Yderligere information kan findes på Klinisk Måle System, KMS er et generelt klinisk databasesystem til registrering af kliniske data mhp måling af sundhedsfaglig kvalitet. KMS anvender generelle skabeloner, som muliggør opbygning af nye databaser relativt hurtigt og billigt. KMS bygger endvidere på en sikker net-baseret teknologi, som tillader brugere at indtaste data via enhver PC tilsluttet sundhedsdatanettet, hvorfor de tekniske krav til de enkelte afdelinger er overkommelige. Indtastede data kan valideres (klinikeren kan få advarsler/kan rette fejlindtastninger med det samme) og transmitteres til en central databaseserver. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 12 af 34

13 Analyseportalen, AP er et SAS baseret rapporteringsværktøj, som tilbydes databaser, der drives af Kompetencecenter Øst (KCØ). Adgang til AP sker direkte via et menupunkt i KMS både for KMS databaser og databaser, som ikke anvender KMS til dataregistrering. I AP har brugeren umiddelbar adgang til alle data fra egen afdeling. Data i AP opdateres en gang i døgnet. Ved hjælp af peg og klik kan der foretages udtræk af patientlister, tabeller, grafer, frekvenstabeller, statistiske test (chi2-test, t- test, Kruskall-Wallis m.fl.) og overlevelsestabeller. Data kan filtreres (fx kvinder mellem år) og hurtigt og enkelt eksporteres til et PDF format, Word, Excel eller SPSS, hvor der kan ske videre bearbejdning. Brugerne kan desuden publicere lokalt udarbejdede rapporter (lister, tabeller, tests, grafer) således, at de kan ses af andre brugere i afdelingen enten med et givet dataindhold (Faste Rapporter) eller som en rapportskabelon, der viser rapporten med tidsaktuelle data (Dynamiske Rapporter). I AP er det endeligt muligt for autoriserede datamanagere at udarbejde alle typer rapporter (fx årsrapporter og indikatorrapporter), hvor data fra alle afdelinger i specialet kan sammenstilles. Sådanne rapporter kan publiceres som faste eller dynamiske rapporter, parameterstyrede rapporter (brugeren bestemmer fx selv tidsperiode) eller som multidimensionale rapporter. Hvem bruger KMS og AP? KMS er efter udbud valgt som platform for det Nationale Indikatorprojekt (NIP) og opfylder dermed de tekniske krav, der er opstillet til brug for etablering af nye databaser. KMS er endvidere valgt som platform af en række kliniske databaser tilknyttet KCØ (fx Dansk Anæstesi Database, Klinisk Venebase, Den Hæmatologiske Fællesdatabase, Dansk Gynækologisk Cancer Database, Dansk Hernie Database og Karbase). For yderligere beskrivelse henvises til: RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 13 af 34

14 Indikatorerne Udviklingsarbejdet med databasen og definition af indhold blev påbegyndt i juni I udviklingen har indgået vurdering og diskussion af initialt ca. 30 foreslåede kliniske kvalitetsindikatorer. I samarbejde med Enheden for Klinisk Kvalitet, BBH, udvalgte og besluttede H:S Koordinationsgruppen for demens sig for 8 kvalitetsindikatorer (Tabel 1). Der er tale om 7 procesindikatorer og 1 volumenindikator. Der er således ikke valgt nogen resultatindikatorer. Valget af disse indikatorer er siden tiltrådt af Demensrådet. Tabel 1. Indikatorerne DemensDatabasen Indikator navn Beskrivelse Indikator Kvalitetsmål type 1. Demenspatienter Andelen af udredte patienter, som opfylder demenskriterierne. Volumenindikator Illustrerer delvist henvisningsmønstre. 2. Udredningstid Varighed af udredningsforløb Procesindikator 80% af patienter bør udredes inden 90 dage 3. MMSE Andel af patienter med demens, som har fået foretaget MMSE ifbm Procesindikator >90% bør have foretaget MMSE udredningen 4. IADL Andelen af patienter med demens, som har fået foretaget ADL vurdering Procesindikator >80% bør have foretaget IADL ved hjælp af FAQ IADL skala* 5. Blodprøver Andel af patienter med demens, som har fået foretaget H:S standarddemensblodprøver Proces indikator >90% bør have foretaget blodprøvescreening 6. Scanning Andel af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR scanning af Procesindikator >90% bør have foretaget CT eller MR scanning af hjernen hjernen 7. Ætiologisk diagnose Andel af patienter med demens, hvor der er stillet specifik Procesindikator >80% af patienterne bør have stillet en ætiologisk diagnose demenssygdomsdiagnose 8. Demensmedicin Andelen af patienter med Alzheimers sygdom, som behandles med antidemensmedicin Procesindikator >80% bør være sat i behandling ved informationssamtalen * Demensrådet besluttede i efteråret 2007 at udskifte Lawton ADL skalaen med FAQ-IADL skalaen. I KMS er ændringen til den nye ADL skala sket per 01/01/2008. For patienter, der er udredt i efteråret 2007 (hvor den tidligere IADL blev anvendt), og som først havde informationssamtale i 2008, har data for IADL således ikke kunnet registreres. Det forventes dog at være et relativt lille antal patienter. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 14 af 34

15 Hovedparten af indikatorerne vedrører kvaliteten af den udredning, der er foretaget på patienter, som diagnosticeres med demens. Det er kun i volumenindikatoren, der indgår oplysninger om det samlede antal udredte patienter, altså også patienter, der viste sig ikke at være demente. Det er vurderet, at procesindikatorerne fortsat er kvalitetsmæssigt mere relevante frem for resultatindikatorer. For eksempel: det siger ikke noget om kvaliteten i en given udredningsenhed, om en resultatindikator, som f.eks. den gennemsnitlige MMSE score for de udredte patienter, ligger højt eller lavt. Et sådant gennemsnitstal vil være udtryk for henvisningsmønstret og ikke udredningskvaliteten. I databasen tastes som minimum 13 variable for ikke-demente patienter. For patienter med en demenssygdom tastes op til 20 variable. Ud af disse er de 14 variable nødvendige for at beregne indikatorerne. De ekstra variable, der registreres, er: årsag til eventuel manglede scanning, den eksakte MMSE og IADL score, receptpligtig depressionsbehandling, receptpligtig antipsykotika, og om patienten er afsluttet. Disse data kan bruges til risikostratificering af data. Per 01/01/08 er der ændret i risikovariable, så der ikke længere registreres dato for indflytning i plejebolig, men i stedet om patienten får behandling med antipsykotika. Tidspunktet for registrering af data i databasen er dagen for informationssamtalen, hvor patienten informeres om resultatet af de iværksatte undersøgelser og diagnosen. Hvis der ikke er afholdt en informationssamtale med patienten, skal indberetningen foretages på den dag, hvor der afgives svar enten i form af brev til patienten, epikrise til egen læge eller lignende. Hvis patienten dør under udredningsforløbet, anvendes dødsdato som afsluttende dato for udredningen. Data registreres ideelt set på selve dagen, hvor patienten har været til sin informationssamtale. Der ses at være forskelle i, hvornår i patientforløbet man har indberettet data. Der har i 2008 været fulgt op på indsatsen for at sikre, at alle enheder indberetter patienterne på samme tidspunkt. Det er bla. søgt sikret, at patienter, hvor der er en behandlingskrævende depressiv tilstand, men hvor der samtidig er klinisk mistanke om en mulig bagvedliggende demenstilstand, indberettes ved den første informationssamtale, når depressionen diagnosticeres. Disse patienter er tidligere i nogle afdelinger indberettet efter depressionsbehandlingen og en fornyet vurdering, mens andre afdelinger har indberettet denne type patienter efter diagnosticeringen af depression, og således før den videre opfølgning, der i visse tilfælde har resulteret i en anden diagnose. Dette betyder, at visse afdelinger vil have en længere udredningstid og en samtidig højere hyppighed af diagnosticeret demenssygdom, mens andre afdelinger vil have tal, der tenderer til det modsatte. I Tabel 1 er angivet de aktuelt vedtagne kvalitetsmål for de enkelte indikatorer. Målene er tiltrådt af Demensrådet i Region Hovedstaden efter indstilling fra Kvalitetsudvalget. Det kan diskuteres, om f.eks et mål om at 80 % af udredte demenspatienter skal være i behandling efter informationssamtalen, er det korrekte mål. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 15 af 34

16 Prognostiske faktorer Trods knap 3 års registrering med samlet 1090 registrerede patienter i 2008, 1121 i 2007 og 958 i 2006 anses datagrundlaget endnu for småt til at identificere sikre prognostiske faktorer i relation til de valgte procesindikatorer. Med et større datagrundlag vil det være relevant at se på, om det er af betydning for udredning, om der er pårørende med patienten, om alder og køn har betydning, og endelig om der ser ud til at være forskel i udredningspraksis mellem afdelingerne, som kan være af betydning for den kliniske kvalitet. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 16 af 34

17 7. Resultater generelt Antal udredte I 2008 blev der i de 5 demensudredningsenheder registret samlet 1090 udredninger. Frederiksberg Hospital har ikke indberettet udredninger i 2007 og Fra 2007 til 2008 er der sket et fald på 4% i antallet af nyudredte, men dog fortsat med en højere aktivitet end i I 2006 var databasen kun fungerende i 11 måneder, så beregnet per måned har aktiviteten været: 87,1 udredte per måned i 2006, 94,7 per måned i 2007 og 90,8 i Som det fremgår af Tabel 2, er der stor variation i antallet af udredninger de enkelte afdelinger imellem. Tabel 2. Antal registrerede patienter fordelt på udredningssted og henvisningstyper. Antal nyudredte registret i alt Elektiv demensudredning Procent af elektive Genetisk rådgivning Antal nyudredte registret i alt Elektiv demensudredning Procent af elektive Genetisk rådgivning Antal nyudredte registret i alt Elektiv demensudredning Procent af elektive Genetisk rådgivning N % N N % N N N % N AH ,8 NA ,5 NA ,4 NA BBH ,6 NA ,9 NA ,6 NA FKSC ,1 NA ,7 NA ,2 NA FH 0 NA NA NA NA NA NA NA ,9 NA HH ,3 NA ,3 NA ,2 NA RH , , ,8 14 I alt * Note: Procenttallet er i forhold til antal elektive udredninger uden genetisk rådgivning. *Muligheden for registrering af genetisk udredning er først blevet en mulighed fra september 2006, hvorfor tallet for 2006 kun de sidste 3-4 måneder af Der er ikke lavet en generel audit af, om alle patienter, der er set i de respektive klinikker, også er registreret i databasen. Det vil være ønskeligt at kontrollere tallene via de patientadministrative systemer (PAS), i praksis lig Grønt System (GS). Dette har dog vist sig kompliceret, da det ikke er muligt at lave et samlet træk for alle de involverede enheder, og idet en del af enhederne foretager udredningerne i et større ambulatorium, hvorfor det i PAS ikke er muligt entydigt at identificere alle patienterne. I det tidligere Københavns Amt foretager det Visiterende Demensteam en central visitation for hospitalerne i Herlev; Glostrup og Gentofte, hvor alle henvisninger registreres, hvorfor det her i fremtiden skulle være muligt at få et fuldt overblik over dækningsgraden for disse hospitaler. På Rigshospitalet er der for 2008 lavet et træk fra GS med alle Forambulante forløb registret i Denne liste er manuelt sammenlignet med databasens indtastninger og har givet anledning til efterregistrering af samlet 80 manglende udredninger for Disse udredninger er ofte skæve forløb, hvor f.eks. patienter afsluttes ved den første samtale, dør inden informationssamtalen, eventuelt RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 17 af 34

18 indlægges i løbet af udredningsforløbet. Desuden sås en tendens til at når patienter der havde et skævt forløb, blev set at en af klinikken ikke-faste læger var risikoen for manglende registrering højere. På baggrund af dette indfører Rigshospitalet fra 01/01/10 en samme procedure som anvendt på Bispebjerg og Herlev Hospitaler, hvor der oprettes et åbent ikke-indleveret skema i databasen ved den første kontakt til klinikken. Ansvaret for dette lægges på fast administrativt personale da det vurderes at der ved skiftende læger kan være usikkerhed om alle patienter bliver korrekt oprettet. Køns- og alders-fordeling Kvinder udgør samlet knap 2/3 af de henviste til udredning (Tabel 3). Den skæve kønsfordeling er uændret fra 2006, hvor der samlet var 61% kvinder og 2007 hvor 60% var kvinder. Kønsfordelingen er stort set den samme, uanset om man ser på gruppen af demente eller MCI-patienter (= isoleret hukommelsesforstyrrelse), men dog med en tendens til en mere ligelig kønsfordeling af de ikkedemente patienter (Tabel 6). At der dog delvist også ses en skæv kønsfordeling for gruppen af hverkendemens-eller-mci, indikerer muligvis, at der udredes/henvises relativt for få mænd. Forklaringen er sandsynligvis delvist, at der er flere ældre kvinder end mænd. Det kan på det foreliggende ikke vides, om det også kan skyldes, at mænd ikke henvender sig til læge med klager over kognitive symptomer, eller at tærsklen for henvisning af mænd er højere. Gennemsnitsalderen ligger i de 4 udredningsenheder over 80 år, mens den for Rigshospitalet er på knap 63 år (Tabel 3). Dette er det samme mønster som i 2006 og Dette skyldes bl.a., at særlige patientforløb, der er hyppigere hos yngre demente, oftere henvises til Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet. Desuden indgår i tallet for Rigshospitalet også patienter henvist til præsymptomatisk genetisk rådgivning, der normalt er yngre personer. Tabel 3. Køn og alder for udredte patienter i 2008 fordelt på udredningsenhed. AH BBH FKSC HH RH ialt kvinder mænd Procent kvinder (%) 77,3 72,8 78,8 68,8 51,6 61,4 Alder gennemsnit (år) 81,9 82,4 82,4 84,2 63,0 74,1 n n n n n n procent < , , , , , , ,0 > ,6 I alt ,0 RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 18 af 34

19 Genetisk rådgivning, Rigshospitalet I 2008 blev der set 114 patienter til genetisk rådgivning og/eller udredning, hvilket er en stigning på 46% fra 68 patienter i Alderen på disse patienter var mellem 17 og 80 år, hvoraf de 94 var under 65 år. Den samlede gennemsnitsalder var 42 år. Fordelingen af diagnoser på patienter til genetisk rådgivning og deres kognitive status er angivet i Tabel 4. En del af disse patienter er klinisk raske, der kan være mulig bærer af en gendefekt. Da udredningen af disse patienter er en helt anden end for egentlige demensudredninger, medtages de kun i Tabel 2 og 4 samt delvist i tabel 3 Patienter med demenssygdomme som f.eks. Alzheimers sygdom, der i forvejen er tilknyttet Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet, og som rådgives og udredes genetisk, vil ikke figurere i denne opgørelse (Tabel 4). Tabel 4. Fordelingen specifikke/ætiologiske kognitiv status for patienter til genetisk rådgivning. Demens MCI hverken dement eller MCI Total Alzheimers sygdom Demens med Lew y Body Parkinsons sygdom Vasculær demens FTD, frontotemporal demens Huntingtons sygdom Anden specificeret sygdom* Uaf klaret total n % n % n % n % 0 0, ,1 3 2,6 1 2, ,4 2 1,8 0 0, ,4 1 0,9 0 0, ,4 1 0,9 0 0, ,8 5 4, , , , , , ,0 2 5, ,7 4 3, *: heri indgår f.eks. spinocerebellare ataksier, arvelig spastisk paraparese og andre. I alle efterfølgende tabeller er disse 114 patienter, der var til genetisk rådgivning/udredning, ikke medtaget. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 19 af 34

20 8. Samlet resultat for alle indikatorer I Tabel 5 er anført resultatet for de 8 indikatorer for år 2007 og 2008 sammen med de besluttede kvalitetsmål. For forklaringer og kommentarer henvises til den mere præcise gennemgang I de følgende afsnit. Tabel 5. Samlet resultat i 2008 og 2007 for indikatorerne DemensDatabasen Indikator navn Beskrivelse Besluttet kvalitetsmål 1. Demenspatienter Andelen af udredte patienter, som opfylder demenskriterierne. 57,3% 59,7% Illustrerer delvist henvisningsmønstre, og ikke udredningskvalitet 2. Hyppighed af udredningsforløb 71,8% 68,6% 80% af patienter bør udredes Udredningstid <3 måneder 3. MMSE Andel af patienter med demens, som har fået foretaget MMSE ifbm udredningen 4. IADL Andelen af patienter med demens, som har fået foretaget ADL vurdering ved hjælp af FAQ IADL skala* 5. Blodprøver Andel af patienter med demens, som har fået foretaget H:S standard-demensblodprøver 6. Scanning Andel af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR scanning af hjernen 7. Ætiologisk diagnose 8. Demensmedicin Andel af patienter med demens, hvor der er stillet specifik demenssygdoms-diagnose Andelen af patienter med Alzheimers sygdom, som behandles med antidemensmedicin inden 90 dage 95,5% 95,9% >90% bør have foretaget MMSE 58,0%* 64,4%* >80% bør have foretaget IADL 92,1% 93,8% >90% bør have foretaget blodprøvescreening 93,0% 92,5% >90% bør have foretaget CT eller MR scanning af hjernen 87,1% 89,2% >80% af patienterne bør have stillet en ætiologisk diagnose 80,5% 79,5% >80% bør være sat i behandling ved informationssamtalen *Gælder kun FAQ-IADL-skala og medtager ikke Lawtons-IADL-skala. Demensrådet besluttede i efteråret 2007 at udskifte Lawton ADL skalaen med FAQ-IADL skalaen. I KMS er ændringen til den nye ADL skala sket per 01/01/2008. For patienter med informationssamtale primo 2008, hvor den primære udredning er foregået i 2007, har data for IADL således ikke kunnet tastes. Dette tal er derfor af tekniske grunde reelt ikke dækkende. Andelen af udredte patienter, der opfylder demenskriterierne (Indikator 1) I gennemsnit opfyldte 57,3% af de udredte patienter i 2008 demenskriterierne mod 59,7% i 2007 og 50% i 2006 (Indikator 1). Der er uændret og mest sandsynligt som følge af henvisningsmønstre - stor forskel i fordeling mellem de forskellige udredningsenheder (Tabel 6). Andelen af de demente blandt de udredte er givetvis primært et udtryk for henvisningsmønstret til den pågældende enhed. Således er der en klar tendens til at yngre patienter specielt henvises til Rigshospitalet, og fra visse enheder omvisiteres til tider patienter under 70 år til Rigshospitalet. Indikator 1 er således en volumenindikator, der ikke knytter sig direkte til kvaliteten af selve udredningsindsatsen i den pågældende enhed. Der er desuden en vis variation i hyppigheden af MCI, der ligeledes tilskrives henvisningsmønstre, samt for visse enheder også numerisk små tal, og deraf følgende usikkerhed. Ifølge den vedtagne definition bør RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 20 af 34

21 denne diagnose kun stilles efter forudgående neuropsykologisk vurdering. Spørgsmålet er derfor, om der i alle udredningsenheder lægges de samme kriterier til grund for MCI diagnosen. Tabel 6. Antal af patienter med demens (Indikator 1) og MCI blandt de nyudredte i INDIKATOR 1: Andelen af udredte patienter der opfylder demenskriterierne (%) AH BBH FK- SC HH RH ialt 71,4 63,6 60,6 87,5 48,8 57,3 n % n % n % n % n % n % Demens , , , , , ,3 MCI 13 8,4 10 6, ,1 3 9,4 16 3,0 56 5,7 Hverken demens/mci 31 20, , ,3 1 3, , ,0 I alt Note: 114 patienter til genetisk rådgivning på RH er ikke medregnet i tabellen. Knap to tredjedele af de udredte demente er i aldersgruppen 75 til 90 år (Tabel 7 og Tabel 8). Der er dog diagnosticeret i alt 47 demente og 3 MCI patienter yngre end 65 år (Tabel 7 og Tabel 8). Dermed har knap en fjerde del af de udredte patienter under 65 år en demenssygdom eller mulige forstadier. Gennemsnitsalderen for de, der er diagnosticeret demente, er 79,0 år, for MCI patienterne 78,4 år og 65,8 år for de, som hverken havde demens eller MCI. Dette er stort set uændret fra 2007, fraset for MCI, hvor gennemsnitsalderen i 2007 var 74,0. Forskellene i antallet af demente mellem enhederne (Tabel 6) har i 2006 og delvist i 2007 kunnet forklares ved forskellig registreringspraksis, som også er beskrevet senere vedrørende udredningstider. Forskelle i registreringspraksis er søgt udjævnet i løbet af 2007 bla. ved en skriftlig vejledning og fælles møder med diskussion af praksis. Dermed skyldes forskellene mest sandsynligt henvisningsmønstre, men baseret på antallet af MCI patienter muligvis også forskelle i anvendelsen af de diagnostiske kriterier. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 21 af 34

22 Tabel 7. Kognitiv status fordelt på aldersgrupper for nyudredte i 2008, alle udredningssteder samlet. Demens MCI Hverken demens Alle eller MCI antal procent antal procent antal procent antal procent Kvinder , , , ,0 Demens MCI Hverken demens Alle eller MCI Aldersgruppe antal procent antal procent antal procent antal procent < ,2 3 1, , % ,4 6 7, , % ,0 9 8, , % ,1 9 5, , % ,0 13 6, , % ,1 13 8, , % ,5 3 4, , % > ,7 0 0,0 2 33, % I alt ,3 56 5, , % Gennemsnitsalder (år) 79,0 78,4 65,8 74,1 Note: I tabellen er ikke medtaget de 114 patienter til genetisk rådgivning på RH. Procentfordelingen er beregnet for hver aldersgruppe og er angivet på tværs af patientkategorier. Tabel 8. Aldersfordeling for nyudredte demente patienter i 2008 fordelt på udredningsenhed. AH AH BBH BBH FKSC FKSC HH HH RH RH ialt ialt gennemsnit 83,1 83,4 83,0 83,8 74,1 79,0 (år) n % n % n % n % n % n procent < ,4 % ræk. kol. 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 100,0 18,2 100, ,3 % ræk. kol. 4,9 1,8 7,3 2,9 4,9 3,3 0,0 0,0 82,9 13,2 100, ,1 % ræk. kol. 11,3 6,4 12,9 7,8 4,8 5,0 3,2 7,1 67,7 16,3 100, ,5 % ræk. kol. 21,4 19,1 16,3 15,5 11,2 18,3 3,1 10,7 48,0 18,2 100, ,7 % ræk. kol. 25,4 31,8 20,3 27,2 13,8 31,7 5,8 28,6 34,8 18,6 100, ,1 % ræk. kol. 23,7 25,5 24,6 28,2 11,9 23,3 11,9 50,0 28,0 12,8 100, ,1 % ræk. kol. 33,3 15,5 33,3 16,5 19,6 16,7 2,0 3,6 11,8 2,3 100,0 > ,7 % ræk. kol. 0,0 0,0 50,0 1,9 25,0 1,7 0,0 0,0 25,0 0,4 100,0 I alt ,0 % kolonne 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 Procenttallet under den numeriske værdi er procent af rækken. Til højre herfor er angivet procent af kolonnen. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 22 af 34

23 Udredningstid (Indikator 2) Udredningstiden er defineret som tiden fra første ambulante besøg til det besøg, hvor patienten informeres om undersøgelsesresultater og diagnose. Den gennemsnitlige udredningstid for alle patienter var i 2008 var 74,1 dage, hvilket er en lille stigning fra 72,2 dage i 2007, men fortsat lavere end udredningstiden i 2006, hvor gennemsnittet var på 78,2 dage. Dette til trods for sygeplejestrejken i foråret 2008, der betød, at en del ambulatorier lå stille i den periode, strejken varede, og dermed forlængede forløb, hvor der var planlagt undersøgelse og/eller informationssamtale i de pågældende tidsrum. Udredningstiden varierer fra udredningsenhed til udredningsenhed fra 66,4 til 110,8 dage i gennemsnit (Tabel 9). Den korteste gennemsnitlige udredningstid var i 2008 for patienter med en demensdiagnose, men dog samtidig med små forskelle til de andre 2 grupper af patienter (MCI patienter, og hverken-demente-eller-mci patienter. I 2008 havde 71,8 % mod 68,6 % i 2007 havde været til informationssamtale indenfor 90 dage. Kvalitetsmålet for denne indikator er, at 80% af patienterne er færdigudredt inden 90 dage. Dette mål er i 2008 ikke opfyldt for nogen af de 5 enheder (Tabel 9). I 2007 levede en enhed op til dette og 2 enheder i For nogle af udredningsenhederne er en væsentlig årsag til lange forløb, at der er ventetid på CT scanning på op til 8 uger. Udredningstiden er ikke udelukkende et udtryk for ventetider i hospitalssystemet. Der forekommer jævnligt aflysninger og udsættelse af undersøgelser på patientens foranledning, eventuelt fordi en pårørende ikke har mulighed for at deltage den pågældende dag. I en patientpopulation med demente forekommer desuden også hyppigt aflysninger, der skyldes, at patienten har glemt undersøgelsen, trods det, at personalet gør en stor indsats for at holde pårørende og hjemmepleje orienteret om hvilke aftaler, der er truffet. Endelig er der tilfælde, hvor patienten er henvist så tidligt, at en afklaring klinisk set ikke giver mening før efter måske 3-6 måneder. Det kan f.eks. være patienter, der er henvist til afklaring af eventuel demens efter apopleksi, hjertestop, hjerne(hinde)betændelse eller traumer. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 23 af 34

24 Tabel 9. Udredningstid i 2008 (Indikator 2) for patienter henvist til elektiv demensudredning fordelt på udredningssted samt gennemsnitlig udredningstid i 2006 og AH BBH FKSC HH RH ialt Alle Antal udredte i alt Antal udredte på <90 dage INDIKATOR 2. % < 90 dage 65,6 71,6 60,6 56,3 76,7 71, Middel udredningstid, dage 76,9 81,2 86,8 110,8 66,4 74, Middel udredningstid, dage 124,5 56,5 75,7 95,0 52,1 72, Middel udredningstid, dage 148,4 43,2 62,7 94,5 66,4 78,2 Demens Antal udredte i alt Antal udredte på <90 dage "Del-indikator" % < 90 dage 65,5 68,9 63,3 57,1 77,5 71, Middel udredningstid, dage 77,4 77,5 83,9 112,6 66,4 74, Middel udredningstid, dage 123,7 63,6 75,8 91,9 46,0 75, Middel udredningstid, dage 142,8 45,3 61,6 94,4 69,9 87,1 MCI Antal udredte i alt Antal udredte på <90 dage "Del-indikator" % < 90 dage 53,8 100,0 50,0 66,7 87,5 71, Middel udredningstid, dage 100,9 40,9 98,1 92,3 76,1 81, Middel udredningstid, dage 155,5 38,2 128,0 142,7 56,2 72, Middel udredningstid, dage 67,8 45,3 55, ,3 68,6 Hverken demens eller MCI Antal udredte i alt Antal udredte på <90 dage "Del-indikator" % < 90 dage 71,0 71,4 60,0 0,0 75,3 73, Middel udredningstid, dage 65,2 97,2 87,4 117,0 65,9 71, Middel udredningstid, dage 126,4 40,6 72,2 85,3 58,1 67, Middel udredningstid, dage 225,7 40,2 66,3 100,4 62,4 67,2 Note: Indikatorerne angiver antal procent af patienterne, hvor der er under 90 dage mellem første undersøgelse og informationssamtale. Der er i tabellen ikke medtaget de 114 patienter til genetisk rådgivning. Som allerede omtalt var der specielt i 2006 og delvist i 2007 noget af forskellen, der kunne tilskrives registreringspraksis. Det vurderes, at dette ikke længere er tilfældet. Udredningsprocedurer (Indikatorerne 3, 4 5 og 6) For tre af de basale elementer i et udredningsforløb i form af blodprøver, scanning og MMSE test, var indikatormålet 1 opfyldt for alle afdelinger. På en enhed var visse af målene endog opfyldt 100% (Tabel 10). Derimod ligger tallet for gennemførelse af IADL vurdering med Lawton s IADL skala på 61,8%. Som det fremgår af Tabel 10, er der specielt vedr ADL skala udfyldelse meget stor forskel enhederne imellem. Da der blev skiftet skala umiddelbart i begyndelsen af 2008, er tallet muligvis for lavt af tekniske 1 (se Tabel 1 for de besluttede mål for indikatorerne) RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 24 af 34

25 grunde (se tidligere forklaring). Desuden er en sammenligning med 2007 ikke mulig, da der også her er anvendt 2 forskellige skalaer med deraf følgende problemer med registreringen. Tabel 10. Udredningsindikatorer (Indikator 3, 4, 5 og 6) i procent af de nyudredte demente patienter i AH BBH FKSC HH RH i alt Antal demente Antal med pårørende MMSE (n) INDIKATOR 3 (%) 99,1 92,2 98,3 100,0 94,2 95,5 IADL vurdering (n) INDIKATOR 4* (%) 91,3 19,5 38,9 33,3 62,7 58,0 Blodprøver (n) INDIKATOR 5 (%) 92,7 95,1 96,7 100,0 88,8 92,1 Skanning (n) INDIKATOR 6** (%) 94,5 87,4 98,3 100,0 92,6 93,0 CT-skanning (n) MR-skanning (n) Noter: Indikatorerne angiver procentdelen af de demente patienter, der har fået foretaget den givne undersøgelse. * For indikatoren IADL-vurdering er den beregnet i forhold til antal demente, der var mødt til undersøgelse med følge af pårørende. ** Summen af antal CT og MR scanninger kan overstige det totale antal at patienter scannet, da enkelte patienter har fået foretaget begge typer scanning. Der er i tabellen ikke medtaget de 114 patienter til genetisk rådgivning. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 25 af 34

26 Ætiologiske demensdiagnoser (Indikator 7) I Tabel 11 er anført fordelingen af de specifikke demensdiagnoser, og i Tabel 12 er angivet patienternes aldersfordeling for de specifikke demensdiagnoser. Alzheimers sygdom udgjorde i % af de demente, mod 46% i 2007 og 52% i Medregnes de patienter, der har såkaldt mixed-demens (blandet Alzheimers sygdom og vaskulær demens), er tallet for 2008 på 60% mod 58% i Uændret var 8% af de nydiagnosticerede under 65 år. Blandt de yngre udgør Alzheimers sygdom i % mod 28,5% i Fordelingen af vaskulær demens er fortsat meget forskellig fra enhed til enhed. Det skyldes muligvis delvist henvisningsmønstre, men forklaringen er mere sandsynligt, at denne form for demens kan være sværere at diagnosticere, samt at der ikke anvendes ens kriterier for diagnoserne enhederne imellem. Hyppigheden af vaskulær demens svinger i 2008 fra 6,8% til 41,7% hvilket er mere end i 2007, hvor hyppigheden svingede mellem 5% og 30% enhederne imellem: Dette indikerer, at der muligvis anvendes forskellige diagnostiske kriterier, eller at kriterierne appliceres forskelligt. For vaskulær demens findes der mindst 10 forskellige sæt kliniske kriterier, og samtidig kan der være forskel i vurderingen af scanningssvar, og om klinikeren selv ser scanningsbillederne igennem eller udelukkende benytter beskrivelsen fra den billeddiagnostiske afdeling. Tallene indikerer, at det i fremtiden vil være relevant at søge ensartede kriterier for bl.a. vaskulær demens og sikre, at kriterierne anvendes på samme måde på de enkelte afdelinger. Der er nyligt i foråret 2009 i Region Hovedstaden udarbejdet en vejledning i demensudredning for Regionens udredningsenheder, og det anbefales, at Demensrådet tager initiativ til en information om de anvendte kriterier og eventuelt en journalaudit. Der har været en stigning i antallet af nydiagnosticerede FTD patienter (9 patienter i 2007 til 15 patienter i 2008), der samlet i 2008 udgør under 3% af de demente. Numerisk set er tallene dog fortsat små. En forklaring på de lave tal set i forhold til litteraturen på området - kan være, at disse diagnoser kan være svære at stille, og at de derfor ved den første informationssamtale er klassificeret som Uafklaret, indtil der er foretaget yderligere undersøgelser. Denne forklaring er helt sikkert gældende for det lave antal NPH patienter (NPH = normaltrykshydrocephalus). For NPH patienterne gælder, at de normalt først endeligt klassificeres som NPH patienter, når der er foretaget lumbal-perfusionstrykmåling. Lumbalperfusionstrykmåling vil oftest først blive tilbudt patienten og endeligt besluttet ved den første informationssamtale, hvorfor patienterne i denne opgørelse ofte bliver klassificeret som uafklarede. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 26 af 34

27 Tabel 11. Fordelingen af specifikke/ætiologiske demensdiagnoser i 2008 (Indikator 7). AH BBH FK- SC HH RH Tota l Antal demente blandt de udredte INDIKATOR 7: Antal demente med specifik diagnose , , , , , ,1 n % n % n % n % n % n % Alzheimers sygdom Demens med Lew y Body og Parkinson demens 8 7,3 2 1,9 2 3,3 1 3,6 15 5, Vasculær demens , , Mixed demens , FTD, frontotemporal demens , ,5 15 2,7 Huntingtons sygdom ,4 1 0,2 NPH, normaltryks hydrocefalus ,2 16 2,9 Parkinson Plus sygdom andet Uafklaret total ,9 5 0,9 1 0, ,3 13 2,3 7 6, , Note: Der er ikke medtaget de 114 patienter til genetisk rådgivning, heraf var 37 demente patienter (Tabel 4). Tabel 12. Aldersfordeling for de specifikke/ætiologiske demensdiagnoser, Total Uafklaret andet NPH & Huntington FTD Mixed demens Vasculær demens DLB og PDD og Parkinson-plus Alzheimers sygdom Alder n % n % n % n % n % n % n % n % n % < ,4 2 6,1 2 2, , , ,5 2 3, ,2 41 7, ,1 2 3, , , , , , ,1 >94 2 0, , ,4 4 0,7 total RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 27 af 34

28 Antidepressiv medicin Som en surrogatmarkør for forskellige psykiatriske symptomer og herunder depression registreres, om patienten var i behandling med henholdsvis receptpligtig antidepressiva og antipsykotika ved informationssamtalen. Tidspunktet for registrering af den antidepressive og antipsykotiske behandling er ved informationssamtalens afslutning. Hvis patienten i forvejen er i behandling, eller et præparat ordineres, og patienten medgives recept på behandling ved informationssamtalen, registreres patienten som i behandling. Det betyder, at er patienter anført i Tabel 12 enten kan have været i behandling gennem længere eller kortere tid før henvisning til udredning, eller kan være sat i behandling i forbindelse med informationssamtalen. Som det fremgår af Tabel 13, er der inden for de 3 hovedgrupper af patienter og afdelingerne imellem store forskelle i hyppigheden af patienternes brug af antidepressiva og delvist antipsykotika. For antipsykotika er der dog generelt tale om små tal, hvorfor forskelle her mest sandsynligt relaterer sig til henvisningsmønstre og visse enheders specifikke patientkategorier. Derimod er det ikke klart, om forskellene i forbruget af antidepressiva skyldes forskelle i henvisningsmønstre og optageområder eller forskelle i ordinationsmønstre afdelingerne imellem. Der er muligvis også forskel i registreringspraksis, hvor det kan tænkes, at ikke alle enheder får registreret behandlingen for patienter, der allerede er i behandling på henvisningstidspunktet. Tabel 13: Brug af receptpligtig antidepressiva og antipsykotika fordelt på patienthovedgruppe. AH BBH FK SC HH RH ialt N % N % N % N % N % N % Hverken demens/mci Antidepressiva 18 58,1 4 8,2 3 12,0 0 0, , ,0 Antipsykotika 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 13 5,1 13 3,6 MCI Antidepressiva 6 46,2 1 10,0 2 14,3 0 0,0 6 37, ,8 Antipsykotika 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 1 6,3 1 1,8 Demens Antidepressiva 55 50, , ,7 8 28, , ,9 Antipsykotika 9 8,2 1 1,0 1 1,7 1 3,6 14 5,4 26 4,7 Alle Antidepressiva 79 51,3 16 9, ,2 8 25, , ,1 Antipsykotika 9 5,8 1 0,6 1 1,0 1 3,1 28 5,3 40 4,1 Note: Der er ikke medtaget de 114 patienter til genetisk rådgivning. *For Bispebjerg Hospital mangler der registrering af antipsykotika hos 27 af de i alt 161 udredte, og for Rigshospitalet mangler der registrering hos én patient. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 28 af 34

29 Symptomsværhedsgrad Vurderet ud fra den gennemsnitlige MMSE score er der i 2008 tegn til, at patienter henvist til Hvidovre er kognitivt dårligere fungerende, mens der i 2007 ikke var nævneværdige forskelle enhederne imellem (Tabel 14). På ADL funktioner synes patienter henvist til Rigshospitalet lidt bedre fungerende. Der er iværksat et arbejde i kvalitetsudvalget under Demensrådet med at udarbejde en fælles scoringspraksis vedrørende MMSE. Til en fælles praksis er besluttet og implementeret, kan der fortsat være forskelle, der skyldes scoringspraksis. For eksempel vælges i visse afdelinger frit at anvende/score regneopgaven i testen eller staveopgave, mens visse afdelinger udelukkende scorer regneopgaven. Denne forskel i praksis kan for den enkelte patient give anledning til en forskel i MMSE scoren på 5 point ud af 30. Så trods de umiddelbart relativt ens gennemsnit i MMSE score, kan der være forskel, når scoringspraksis tages med i vurderingen. Tallene for IADL score må vurderes med en vis varsomhed. For de demente har omkring 70% fået foretaget IADL vurdering med FAQ-IADL, mens tallet for de 2 andre grupper er lavere. Tabel 14. Symptomtyngde. Middel MMSE og middel FAQ-IADL skala score i AH BBH FKSC HH RH I alt Hverken demens/mci MMSE (0-30) 26,5 27,7 26,3 21,0 26,5 26,7 FAQ-IADL (0-30) 8,7 9,7 10,4 NA 6,0 7,3 MCI MMSE (0-30) 26,3 27,6 25,6 27,7 27,0 26,6 FAQ-IADL (0-30) 8,1 13,0 12,5 NA 4,5 7,7 Demens MMSE (0-30) 21,3 21,5 21,2 20,5 20,6 20,9 FAQ-IADL (0-30) 17,2 17,9 14,3 18,4 13,8 15,4 Note: NA = data findes ikke. Der er i tabellen ikke medtaget de 114 patienter til genetisk rådgivning. Antidemensbehandling (Indikator 8) Samlet set er 80,5% af de diagnosticerede patienter med Alzheimers sygdom (AD), demens med Lewy body (DLB) og Parkinson demens (PDD) sat i behandling med antidemensmedicin 2. i forbindelse med information om diagnosen (Tabel 15). I 2007 var tallet 79,5% og %. Igen ses her forskelle mellem afdelingerne. Det bør undersøges, om dette skyldes forskelle i registreringspraksis, dvs. at patienten blot ikke er sat i behandling ved præcis denne samtale. I den udstrækning tallene er udtryk for forskelle i behandlingspraksis, må det anbefales, at der i fremtiden sikres en mere ensartet praksis, så adgang til behandling bygger på ensartede kriterier frem for, hvilken afdeling patienten har været henvist til. 2 Ved Antidemensmedicin forstås behandling med: donepezil (Aricept ), rivastigmin (Exelon ), galantamin (Reminyl ) eller memantin (Ebixa ), eller de tilsvarende parallelimporterede præparater. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 29 af 34

30 Tabel 15. Andelen af de udredte Alzheimerpatienter sat i specifik medicinsk behandling ved informationssamtalen i 2008 (Indikator 8). AH BBH FKSC HH RH ialt Antal patienter med AD + mixed + DLB + PDD (n) Heraf i behandling (n) Indikator 8: antal procent i behandling (%) 96,3 50,7 100,0 91,7 80,5 80,5 Note: Gruppen af patienter, der er inkluderet, er patienter med de diagnoser, hvor der er registreret indikation for antidemensmedicin, nemlig: Alzheimers sygdom (AD), blandet Alzheimer+Vaskulær demens (mixed demens), Demens med Lewy Body (DLB) og patienter med demens ved Parkinsons sygdom (PDD). RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 30 af 34

31 Boligstatus Mere end 90% af de udredte patienter bor ikke i en plejebolig (Tabel 16). I 2007 var dette tal over 95%. Vurderet på antallet af henviste, der er samboende versus alene-boende, ses der at være forskel mellem specielt udredningsenhederne, men sammenlignet med 2007 er fordelingen svingende fra enhed til enhed, uden der kan ses noget mønster. Tages der derudover højde for, at der i visse af grupperne er tale om numerisk meget små tal, der nemt giver anledning til større procentvise forskelle, ser der umiddelbart ikke ud til at være stor forskel i henvisningsmønstret mellem de enkelte afdelinger. Tabel 16: Boligstatus for patienter henvist til elektiv demensudredning fordelt på diagnoser blandt de nyudredte i AH BBH FK-SC HH RH ialt Hverken demens/mci 31 % 49 % 25 % 1 % 255 % 361 % samboende 12 38, ,5 5 20,0 0 0, , ,9 aleneboende 16 51, , , , , ,6 plejebolig 3 9,7 1 2,0 2 8,0 0 0,0 3 1,2 9 2,5 MCI 13 % 10 % 14 % 3 % 16 % 56 % samboende 3 23,1 2 20,0 5 35,7 0 0, , ,5 aleneboende 10 76,9 8 80,0 9 64, ,0 5 31, ,5 plejebolig 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 Demens 110 % 103 % 60 % 28 % 258 % 559 % samboende 30 27, , , , , ,4 aleneboende 63 57, , , , , ,1 plejebolig 17 15, , ,7 5 17,9 22 8, ,5 Alle 154 % 162 % 99 % 32 % 529 % 976 % samboende 45 29, , , , , ,3 aleneboende 89 57, , , , , ,6 plejebolig 20 13,0 14 8, ,2 5 15,6 25 4,7 79 8,1 Note: Der er ikke medtaget de 114 patienter til genetisk rådgivning. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 31 af 34

32 Antal afsluttede ved informationssamtalen Opgørelse af, hvor mange patienter, der er afsluttet ved informationssamtalen fordelt på udredningsenhed og generel kognitiv status (dement, MCI eller hverken-eller), er angivet i Tabel 17. Dette er ikke opgjort i de tidligere år (2006 og 2007). På visse udredningsenheder er det praksis at følge demente patienter, der sættes i medicinsk behandling op med én eller to ambulante kontrolbesøg, hvorefter de afsluttes. Opgørelsen her giver således ikke noget billede af, hvor mange eller hvilke patienter, der følges over længere tid. Vedrørende f.eks. MCI patienter, hvor der på grund af den betydeligt øgede risiko for progression til Alzheimers sygdom, vælges fortsat opfølgning, kan disse patienter fra visse enheder være viderehenvist til opfølgning på andre enheder. At der er angivet afslutning her, er således ikke ensbetydende med, at patienten ikke følges op. Tabel 17. Antal af patienter, der i 2008 blev afsluttet i forbindelse med informationssamtalen. AH BBH FK- SC HH RH ialt n % n % n % n % n % n % Demens afsluttet 14 12, , ,3 1 3, , ,5 fortsat opfølgning 96 87, , , , , ,5 MCI afsluttet 1 7,7 6 60,0 4 28,6 0 0,0 1 6, ,2 fortsat opfølgning 12 92,3 4 40, , , , ,8 Hverken demens/mci afsluttet 5 16, , ,0 0 0, , ,6 fortsat opfølgning 26 83, ,7 7 28, , , ,4 I alt afsluttet 20 13, , ,3 1 3, , ,1 fortsat opfølgning , , , , , ,9 RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 32 af 34

33 9. Sundhedsstyrelsens revisionspåtegning af Demensdatabasens årsrapport 2008 Årsrapport 2008 er 14. oktober 2009 sendt til revisionspåtegning i Sundhedsstyrelsen og denne finale version er tilrettet den 1. revisionspåtegning af og herefter påtegnet nedenstående endelige revisionspåtegning af Revisionspåtegning: Vedr. revisionspåtegning af Demensdatabasens årsrapport 2008 Sundhedsstyrelsen har anmodet undertegnede om at gennemgå den regionale Demensdatabases årsrapport 2008 iht. de gældende basiskrav for årsrapporter for landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser. Kravene er i korthed følgende: a) Der skal i særligt kapitel afrapporteres på de indikatorer, som databasen har valgt til at beskrive kvaliteten indenfor specialet b) Alle indikatorer skal offentliggøres på afdelings-/enhedsspecifikt niveau. c) I årsrapporten skal præsentationen af data være ledsaget af kommentarer, der forklarer og formidler resultaterne. d) Rapporten skal indeholde et samlende afsnit med konklusion og anbefalinger med konkrete forslag til, hvordan behandlingskvaliteten kan forbedres. e) Der skal være statistisk og epidemiologisk dækning for de angivne konklusioner og anbefalinger f) Rapporten skal indeholde et afsnit med dataindsamling og metode, hvor der redegøres for datagrundlag, datakvalitet, dækningsgrad og de anvendte statistiske metoder. Generelt Overordnet findes årsrapporten velskrevet og den belyser bl.a. en række interessante problemstillinger. Et af de spændende resultater, der præsenteres er som i årsrapporten fra den store forskel, der er i de forskellige afdelingers brug af antidepressiva hos demenspatienter. Problemstillingen har nu været kendt et par år og det er vel derfor relevant, at den belyses inden næste årsrapport. Det fremgår også, at der er betydelige forskelle i diagnostiske kriterier, registreringspraksis og henvisningspraksis mellem afdelingerne indenfor de områder kvalitetsindikatorerne belyser. Det er væsentligt, at man får belyst disse forhold nærmere inden næste årsrapport. At der foregår en ensartet registreringspraksis er jo grundlaget for, at retfærdige sammenligninger mellem afdelingerne kan foretages på sigt. Gennemgangen af årsrapporten viser i øvrigt, at den lever op til de krav der er nævnt i punkt a) b) c) d). Vedr. punkt e) og f) er det relevant, at der arbejdes videre med databasens dækningsgrad problematik, så det er muligt at foretage en mere præcis opgørelse i næste årsrapport. Dæknings-gradsproblematikken er som det fremgår af årsrapporten kompliceret og arbejdskrævende. Jeg er i den forbindelse bekendt med, at Danske Regioner og Sundhedsstyrelsen i samarbejde med Kompetencecentrene vil udarbejde nogle retningslinier mhp. at få afklaret nogle spørgsmål bl.a. vedr. opgørelse af kroniske patientforløb - så dækningsgraden udregnes på samme vis på tværs af databaser og på tværs af kompetencecentre. I forbindelse med opgørelse af dækningsgraden er det væsentligt - som det også fremgår af anbefalingerne - at demensudredningsenhederne får selvstændige SKS afdelingskoder i LPR. Der bør rettes henvendelse til Sundhedsstyrelsen herom snarest muligt, så de i hvert fald kan være klar inden næste årsrapport udkommer. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 33 af 34

34 Sammenfattende er det således min vurdering, at årsrapporten i det væsentlige lever op til Danske Regioners krav til årsrapporter for Landsdækkende Kliniske Kvalitets databaser med de forbehold der er nævnt ovenfor og i rapporten - herunder, at der er dækning for de angivne konklusioner og anbefalinger. Venlig hilsen Jan Utzon Overlæge, konsulent Kontaktadresse vedrørende databasen Overlæge Peter Johannsen Hukommelsesklinikken, afsnit 6702 Nationalt Videnscenter for demens Rigshospitalet Blegdamsvej København Ø [email protected] 3 Konsulent for Sundhedsstyrelsen i forbindelse med vurdering af regionale kliniske kvalitetsdatabasers årsrapporter iht. de opstillede basiskrav. RegionH Demensdatabase Årsrapport 2008 af 24/08/10. Side 34 af 34