Region Hovedstaden DemensDatabase

Transkript

1 Region Hovedstaden DemensDatabase Klinisk kvalitetsdatabase for Demens Årsrapport 2011

2 Revideret: xx. xxx Årsrapporten er udarbejdet af: overlæge, phd Peter Johannsen, Rigshospitalet. i samarbejde med Kvalitetsudvalget under Demensrådet, Region Hovedstaden, afdelings databaseadministratorer og Demensrådet. RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 2 af 33

3 Indholdsfortegnelse Indholdsfortegnelse... 3 Tabeloversigt... 3 Forkortelser... 4 Forklaring af visse fagtermer Forord Konklusioner for Anbefalinger for Årsrapport Opfølgning på nedenstående tidligere anbefalinger fra Årsrapport Databasens formål Baggrund Organisation af databasen... 9 Databasens bestyrelse... 9 Databasens styregruppe Databasens drift Om årsrapportens tilblivelse Databasens godkendelse Datagrundlag Afdelinger tilknyttet per 31/12/ Datakvalitet og dækningsgrad Klinisk Måle System (KMS) og Analyseportalen (AP) Indikatorerne Prognostiske faktorer Resultater generelt Antal udredte Køns- og alders-fordeling Samlet resultat for alle indikatorer Andelen af udredte patienter, der opfylder demenskriterierne (Indikator 1) Udredningstid (Indikator 2) Udredningsprocedurer (Indikatorerne 3, 4, 5 og 6) Ætiologiske demensdiagnoser (Indikator 7) Antidepressiv og antipsykotisk medicin Symptomsværhedsgrad Antidemensbehandling (Indikator 8) Boligstatus Antal afsluttede ved informationssamtalen Sundhedsstyrelsens revisionspåtegning af Demensdatabasens årsrapport Kontaktadresse vedrørende databasen Tabeloversigt Tabel 1. De 6 nye udredningsenheder efter 01/01/ Tabel 2. Indikatorerne i DemensDatabasen Tabel 3. Antal registrerede patienter fordelt på udredningssted og henvisningstyper Tabel 4. Aldersfordeling for udredte patienter i 2011 fordelt på udredningsenhed Tabel 5. Fordelingen specifikke/ætiologiske kognitiv status for patienter til genetisk rådgivning i Tabel 6. Samlet resultat i 2007 til 2011 for indikatorerne i RegionH DemensDatabasen Tabel 7. Antal af patienter med demens (Indikator 1) og MCI blandt de nyudredte i Tabel 8. Kognitiv status fordelt på aldersgrupper for nyudredte i 2011, alle udredningssteder samlet Tabel 9. Aldersfordeling for nyudredte patienter diagnosticeret med demens i 2011 fordelt på udredningsenhed Tabel 10. Udredningstid i 2011 (Indikator 2) for patienter henvist til elektiv demensudredning fordelt på udredningssted samt gennemsnitlig udredningstid i 2006, 2007, 2008, 2009 og Tabel 11. Udredningsindikatorer (Indikator 3, 4, 5 og 6) i procent af de nyudredte demente patienter i Tabel 12. Fordelingen af specifikke/ætiologiske demensdiagnoser i 2011 (Indikator 7) Tabel 13. Aldersfordeling for de specifikke/ætiologiske demensdiagnoser i RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 3 af 33

4 Tabel 14: Brug af receptpligtig antidepressiva og antipsykotika fordelt på patienthovedgruppe Tabel 15. Symptomtyngde. Middel MMSE og middel FAQ-IADL skala score i Tabel 16. Andelen af de udredte Alzheimer-, mixed-demens-, DLB- og PDD-patienter sat i specifik antidemensmedicinsk behandling ved informationssamtalen i 2011 (Indikator 8) Tabel 17: Boligstatus for patienter henvist til elektiv demensudredning fordelt på diagnoser blandt de nyudredte i Tabel 18. Antal af patienter, der i 2011 blev afsluttet henholdsvis fulgt op efter informationssamtalen Forkortelser AP = Analyse Portalen CIND = Cognitively Impaired Not Demented CT = CT-scanning = computer tomografi scanning med røntgen DLB = Demens med Lewy Bodies FAQ = Functional Assessment Questionaire = skala med 10 IADL spørgsmål FTD = Frontotemporal demens (pandelapsdemens). IADL = Instrumental activities of daily living = Instrumentelle aktiviteter i dagliglivet KMS = Klinisk målesystem (software platform for bl.a. Region H s kvalitetsdatabaser) MCI = Mild cognitive impairment = isoleret signifikant hukommelsessvækkelse, uden demens MMSE = Mini-Mental Status Eksamination (en kort hukommelsestest) MR = MR scanning (magnetisk resonans scanning) NPH = Normaltrykshydrocefalus. PAS = Patient Administrative Systemer (primært Grønt System ) PDD = Demens ved Parkinson s sygdom RegionH = Region Hovedstaden Forklaring af visse fagtermer. Alzheimers sygdom Den hyppigste demenssygdom. I begyndelsen karakteriseret ved oftest at ramme hukommelsen. Cognitively Impaired Not Kognitiv svækkelse hvor kriterier for demens ikke er opfyldt. CIND er en Demented (CIND) bredere definition end MCI (se nedenfor). Demens Betegner en tilstand (et syndrom), hvor man som følge af erhvervet sygdom har svækkede intellektuelle færdigheder (kognition). Demens kan skyldes mere end 100 forskellige sygdomme Demens med Lewy Body (DLB) Demenssygdom, der er karakteriseret af Parkinsonsymptomer (specielt stivhed af muskler), svingninger i tilstanden (kan være over timer til dage) samt ofte livlige til voldsomme synshallucinationer Fronto-temporal demens (FTD) En række demenssygdomme, der rammer pande- og tindinge-lapper, og som er karakteriseret ved specielt ændret adfærd og/eller påvirket sprog Huntingtons sygdom Den hyppigste arvelige sygdom, der kan give både demens, neurologiske og psykiatriske symptomer. Mild cognitive impairment (MCI) Isoleret signifikant hukommelsessvækkelse uden demens. I RegionH er valgt definitionen af Ronald C. Petersen i Archives of Neurology 1999 Mixed demens Den internationale betegnelse, når demens skyldes en blanding af Alzheimers sygdom og vaskulær demens Normaltrykshydrocefalus (NPH) En sygdom, hvor hjernens væskehulrum udvides. Symptomerne kan i visse tilfælde afhjælpes ved indoperation af et dræn Parkinson Demens (PDD) Når der udvikles demens som følge af flere år varende Parkinson s sygdom Parkinson plus sygdom En række sjældnere neurologiske sygdomme, hvor der ofte er demens (PD+) Vaskulær demens (VaD) samtidig med Parkinsonsymptomer (f.eks. stivhed af musklerne). Demens som følge af blodkarssygdom i hjernen. Der kan være tale om blodpropper eller hjerneblødning. RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 4 af 33

5 Forord Årsrapport 2011, er den sjette årsrapport fra Region Hovedstadens kliniske kvalitetsdatabase for demensudredning i sekundærsektoren. Det er første gang der rapporteres efter indførelsen af ny struktur af demensudredningsenhederne hvor udredningen er samlet på 6 enheder mod tidligere 18 steder med demensudredning. Årsrapporten for 2009 og 2010 dækkede således 18 udredningsenheder i RegionH mens Årsrapport 2008 dækkede 5 udredningsenheder i området for det tidligere Hovedstadens Sygehusfællesskabs (H:S). I den nye struktur for demensudredning i Region Hovedstaden, der trådte i kraft 01/01/2011, er der placeret tværspeciale demensudredningsenheder i hvert Planområdet samt en funktion på Bornholm. For planområde byen er funktionen geografisk delt mellem geriatrisk ambulatorium, Bispebjerg Hospital og Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet, hvor der er etableret en fælles visitation. Da enkelte udredningsforløb i overgangen mellem den gamle og den nye struktur blev gjort færdig på de enheder hvor forløbet var påbegyndt, så er det i denne årsrapport valgt at disse udredningsforløb inkluderes under den enhed, der fra 01/01/2011 dækker det pågældende planområde. Således vil f.eks patienter, der har afsluttet udredning i 2011 på Amager og Hvidovre Hospitaler, geriatrisk afdeling Glostrup og Psykiatrisk center Hvidovre i denne Årsrapport være talt med under den nye enhed for planområde Syd i Glostrup. Ligeledes er der i den nye enhed på Herlev der dækker Planområde Midt medtalt forløb afsluttet i 2011 på Psykiatrisk Center Ballerup og Gentofte. DemensDatabasen indledte den officielle registrering den 1. februar Redaktør for Årsrapporten har været overlæge Peter Johannsen, Rigshospitalet. Årsrapporten har først været til høring ved de involverede udredningsenheders databaseadministratorer og i Demensrådet. Målgruppen for databasen er de involverede udredningsenheder, Demensrådet i Region Hovedstaden og andre relevante administrative personer inden for Region Hovedstaden. I denne årsrapport konkluderes blandt andet, at i 2011 indberettedes i alt 2094 udredte patienter opgjort på 6 enheder, dertil kommer 125 patienter der har været til genetisk rådgivning. Den basale udredning med MMSE, blodprøver og scanning er velfungerende. Udredningstiden er under 3 måneder for 76,1% af de udredte, med en gennemsnitlig udredningstid på 63,0 dage. Der er fortsat rum for forbedringer, hvad angår udfyldelse af IADL skala. Forskellene mellem de nye tværspecialeenheder synes mindre end de forskelle der tidligere er observeret da der var 18 udredningsenheder. Der er indledt et arbejde med en Landsdækkende database. En arbejdsgruppe med personer repræsenterede Dansk Neurologisk Selskab, Dansk Psykiatrisk Selskab og Dansk selskab for Geriatri har udarbejdet et forslag til en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase på demensområdet, der aktuelt er til høring i de 3 faglige selskaber. Udgivet på databasens vegne til revisionspåtegning den xx. xxx Peter Johannsen Overlæge, PhD Database specialeadministrator RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 5 af 33

6 1. Konklusioner for Der er i 2011 udredt 2219 patienter fordelt på 6 enheder (48 patienter blev afsluttet på 5 af de nu nedlagte udredningsenheder). Af de 2219 udredninger udgjorde genetisk rådgivning 125. Samlet var 58,3 % af de udredte demente, og 4,3% havde MCI (= isoleret signifikant hukommelsessvækkelse). Det samlede antal udredninger er således stabilt trods de organisatoriske omlægninger. 2. Udredningstiden er under 3 måneder for 76,1% af de udredte. 3. Den gennemsnitlige udredningstid var i 2011 på 63,0 dage mod 62,8 dage i 2010, 67,9 dage i 2009, 74,1 dage i 2008 og 72,2 dage i Udredningstiden varierer mellem enheder fra gennemsnitligt 37,2 til 80,8 dage. 4. Den basale udredning med MMSE, blodprøver og scanning er velfungerende. 5. Der er fortsat rum for forbedringer, hvad angår udfyldelse af IADL skala, hvilket mangler hos 24%. 6. Der er forskelle mellem afdelingerne, der bl.a. knytter sig til visitationsaftaler og henvisningsmønstre. 7. Alzheimers sygdom udgør 46% af de demente i I 2010 var tallet 43% og i %. 8. Hyppigheden af vaskulær demens er som tidligere forskellig fra enhed til enhed. Forskellene er dog med de nye enheder mindre i 2011 end i 2010 og Forskellene kan skyldes henvisningsmønstre, men kan også skyldes, at disse sygdomme kan være sværere at diagnosticere, og at kriterier ikke anvendes ens. 9. Forskelle i hyppigheden af patienter diagnosticeret med MCI = Mild Cognitive Impairment = isoleret hukommelsessvækkelse, synes mindre de nye enheder imellem. 10. Der er forskelle i hyppigheden af patienternes brug af antidepressiva på de forskellige udredningsenheder, svingende mellem 19,8 og 58,8% blandt patienter diagnosticeret med demens I 2010 var forskellene mellem 12,9 og 51,4%). For antipsykotika er der ligeledes forskelle, men her er forbruget generelt lavt med 5,4 % for alle udredte med 5,5% for de demente og 5,7 for ikkedemente. Hvilken andel der kan tillægges henvisningsmønstre, optageområder, speciale eller forskelle i ordinationsmønstre afdelingerne imellem, er på det foreliggende ikke klart. 11. Der er forskelle i hyppigheden af ordination af antidemensmedicin registreret i forbindelse med informationssamtalen, svingende fra 54,8 til 96,2% % af alle de udredte og 84% af de demente bor i egen bolig (ikke-plejebolig). 45% af de demente bor alene. 13. Ved informationssamtalen afsluttes 34,3% af patienterne. For de demente blev 21,7% afsluttet, for MCI patienterne var det 23,6%, mens 55,0% af patienterne uden-mci-eller-demens blev afsluttet ved informationssamtalen. RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 6 af 33

7 2. Anbefalinger for Årsrapport 2011 På basis af databasens Årsrapport 2011 anbefales følgende: At alle demensenheder løbende følger op på administrative procedure der skal sikre at alle udredte patienter indtastes i databasen. At de sidste af Regionens demensenheder får oprettet selvstændige SKS-afdelingskoder til brug for demensudredningen. At Demensrådet diskuterer valg af diagnostiske kriterier for kognitiv svækkelse, hvor patienten ikke opfylder demenskriterierne. (Der findes i dag adskillige forskellige definitioner og kriterier på dette område bl.a.: CIND, MCI og senest prodromal Alzheimers sygdom). At der som oplæg til et kvalitetsarbejde med standardisering af anvendte diagnostiske kriterier for demenssygdommene i Region Hovedstaden, i Demensrådet aftales en tidsplan for journalaudit, og at dette kvalitetsarbejde bygger videre på de i 2009 besluttede fælles diagnostiske kriterier. At en analyse af forskellene i anvendelsen af antidepressiva og antidemensmedicin på de forskellige enheder i første omgang søges indarbejdet i en kommende journalaudit. At Demensrådet via RegionH Koncern Plan undersøger muligheder for at reducere tiden til CTscanning, da det visse steder er medvirkende til lange udredningsforløb. RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 7 af 33

8 Opfølgning på nedenstående tidligere anbefalinger fra Årsrapport 2010 Demensrådet har besluttet at journalaudit ikke bør finde sted før de nye enheder er etableret og fungerende. En fælles vejledning for behandling af adfærdsforstyrrelser ved demenssygdomme er udarbejdet i regi af Demensrådet. Demensrådet besluttede at afvente et udspillet om en national kvalitetsdatabase inden en eventuel beslutning om at beregning af udredningstiden ændres fra at tælle fra for-undersøgelsesdato til i stedet at tælle fra dato for modtaget henvisning. Demensrådet besluttede en journalaudit foretaget i midt i processen med omlægning fra 18 til 6 enheder ville blive svær at tolke, og dårligt ville kunne give et validt grundlag for sikre beslutninger på kvalitetsarbejdet. Derfor blev processen med journal audit udskudt. Årsrapport 2010 samlede anbefalinger På basis af databasens Årsrapport 2010 anbefales følgende: At alle demensenheder sikre at de har procedure så alle udredte patienter indtastes i databasen. At Demensrådet eventuelt med hjælp fra RegionH sikre at alle demensenheder i Region Hovedstaden tildeles selvstændige afdelings-sks-koder. Selvstændige SKS-koder findes på 3 af 6 af Regionens demensenheder (matrikler med elektiv demensudredning, her inklusive Bornholm og Bispebjerg). At Demensrådet diskuterer valg af diagnostiske kriterier for kognitiv svækkelse, hvor patienten ikke opfylder demenskriterierne. (Der findes i dag adskillige forskellige definitioner og kriterier på dette område bl.a.: CIND, MCI og senest prodromal Alzheimers sygdom). At Demensrådet beslutter at udredningstiden indberettes og beregnes fra dato for modtaget henvisning til dato for informationssamtale, i stedet for fra for-undersøgelsesdato. At der som oplæg til et kvalitetsarbejde med standardisering af anvendte diagnostiske kriterier for demenssygdommene i Region Hovedstaden, i Demensrådet aftales en tidsplan for journalaudit, og at dette kvalitetsarbejde bygger videre på de i 2009 besluttede fælles diagnostiske kriterier. Overlæge Elisabeth Elmo har givet tilsagn om at udarbejde udkast til indholdet i en journalaudit med dette fokus. At en analyse af forskellene i anvendelsen af antidepressiva og antidemensmedicin på de forskellige enheder i første omgang søges indarbejdet i en kommende journalaudit. At Demensrådet via RegionH Koncern Plan undersøger muligheder for at reducere tiden til CTscanning, da det visse steder er medvirkende til lange udredningsforløb. RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 8 af 33

9 3. Databasens formål Formålet med database er at overvåge og højne kvaliteten af den kliniske udredning i sekundærsektoren af patienter henvist til elektiv demensudredning ved en demensudredningsenhed i Region Hovedstaden. 4. Baggrund De fleste demenssygdomme er fremadskridende alvorlige og oftest dødelige sygdomme, der rammer et meget stort antal mennesker. Man regner med, at der er omkring demente i Danmark i dag, og heraf i Region Hovedstaden. Der kommer mellem 10.- og nye tilfælde per år. Som følge af en stigende ældrebefolkning vil disse tal stige i de kommende år. Europæiske tal indikerer, at demens er den næstdyreste sygdomsgruppe efter depression, og i Danmark skønnes de direkte offentlige udgifter at være 9,5 milliarder kr. per år og de samlede samfundsomkostninger skønnes til omkring 16 milliarder kr. per år. Der er på nuværende tidspunkt intet overblik over eller kontrol med kvaliteten af den demensudredningsindsats, der foretages - hverken i primær- eller sekundærsektoren. Dertil kommer, at området er komplekst med mange forskellige sygdomme, der kan føre til demens, og området dækkes i sekundærsektoren af 3 forskellige lægelige specialer, nemlig geriatri, neurologi og psykiatri. 5. Organisation af databasen Databasen blev oprindeligt oprettet i det tidligere H:S efter beslutning i H:S Direktionen i Databasen blev koordineret af H:S koordinationsgruppen for demens og dækkede de 5 afdelinger i H:S og Frederiksberg Kommunes Sundhedscenter ( Diakonissen ), som i det tidligere H:S område modtog elektive henvisninger til demensudredning. Databasen er udviklet i samarbejde med dengang Enhed for Klinisk Kvalitet, Bispebjerg Hospital. I sommeren 2007 besluttede Region Hovedstaden, at den kliniske kvalitetsdatabase for demensudredningsindsatsen i det tidligere H:S område skulle videreføres og implementeres i hele Regionen. I august 2007 godkendte Sundhedsstyrelsen databasen som en regional klinisk kvalitetsdatabase for Region Hovedstaden. Implementeringen af databasen i hele Region Hovedstaden blev påbegyndt i Databasens bestyrelse Databasens bestyrelse har i 2011 bestået af Demensrådet (tidligere: Sundhedsfagligt råd for demens) under Region Hovedstaden samt en repræsentant fra Kompetencecenter Øst, Enhed for Klinisk Kvalitet, Bispebjerg Hospital og en repræsentant fra Koncern Plan og Udvikling, Region Hovedstaden, Hillerød. Fra 2012 ændres sammensætningen af databasebestyrelsen. RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 9 af 33

10 Databasens styregruppe i 2011 Det praktiske daglige styregruppearbejde med databasen var i 2011 uddelegeret til Kvalitetsudvalget under Demensrådet: Overlæge Peter Johannsen, Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet; Specialeansvarlig for databasen. Overlæge Elisabeth Elmo, Hukommelsesklinikken, Hukommelsesklinikken, Herlev Hospital. Overlæge Alex Kørner, Psykiatrisk Center, Hillerød. Afdelingsergoterapeut Lene Blume Lauesen, Hukommelsesklinikken, Herlev Hospital. Databasens konsulent i Kompetencecenter for Kvalitet og Sundhedsinformatik - Øst er overlæge Ole Terkelsen. Databasens drift Databasen drives under Kompetencecenter for Kvalitet og Sundhedsinformatik - Øst (KCKS - Øst). Der er ikke noget selvstændigt budget eller selvstændig bevilling til databasen. Mindre beløb i forbindelse med møder har været afhold af Nationalt Videnscenter for Demens. Transportudgifter har været afhold af de respektive styregruppemedlemmers hospital. Driftsudgifter under KCKS-Øst har været afholdt derfra. Om årsrapportens tilblivelse Årsrapporten er primært udarbejdet af overlæge Peter Johannsen. Den har herefter været sendt til kommentarer og rettelse i første runde til de involverede afdelingsadministratorer, Demensrådet og Demensrådets Kvalitetsudvalg. I anden runde er rapporten desuden sendt til hele databasebestyrelsen herunder inden endelig godkendelse i Databasebestyrelsen. Databasens godkendelse Sundhedsstyrelsen blev i oktober 2006 ansøgt om godkendelse af databasen som en regional klinisk kvalitetsdatabase jvf. Sundhedsstyrelsen bekendtgørelse nr. 459 af 16. maj Sundhedsstyrelsen har i august i 2007 første gang godkendt databasen jvf. bekendtgørelse nr. nr. 459 af 16. maj Godkendelsen er af Sundhedsstyrelsen den 07/09/2010 forlænget til 06/09/ Datagrundlag Afdelinger tilknyttet per 31/12/2011 DemensDatabasen har i 2011 modtaget indberetning fra 11 afdelinger/enheder i RegionH. Heraf er der for 5 enheders vedkommende tale om afslutning af udredninger påbegyndt i Antal indberetninger fra disse 5 enheder kan ses i Tabel 3, men er i den øvrige del af årsrapporten talt med under den enheder der fra 01/01/2011 dækker det pågældende Planområde. De 6 (nye) enheder der fortsætter udredning fra 01/01/2011 af patienter henvist til elektiv demensudredning er listet i Tabel 1. RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 10 af 33

11 Tabel 1. De 6 nye udredningsenheder per 1. januar Forkortelse Hospital Enhed 1 BBH Bispebjerg Hospital Geriatrisk ambulatorium 2 GLO Glostrup Hospital Hukommelsesklinikken 3 HER Herlev Hospital Hukommelsesklinikken 4 HIL Hillerød Hospital Neurologisk ambulatorium 5 BOR RegionH Psykiatri Psykiatrisk Center Bornholm 6 RH Rigshospitalet Hukommelsesklinikken De tidligere udredningsenheder der indberettede i Forkortelse Hospital Enhed 1 AH Amager Hospital Geriatrisk ambulatorium 2 BBH Bispebjerg Hospital Geriatrisk ambulatorium 3 FKSC Frederiksberg Kommune Sundhedscenter ( Diakonissen ) 4 GEH Gentofte Hospital Geriatrisk ambulatorium 5 GL-G Glostrup Hospital Geriatrisk ambulatorium 6 GL-N Glostrup Hospital Hukommelsesklinikken (neurologisk) 7 HER Herlev Hospital Hukommelsesklinikken 8 HIL Hillerød Hospital Neurologisk ambulatorium 9 HvH Hvidovre Hospital Geriatrisk ambulatorium 01 P-Bal RegionH Psykiatri Psykiatrisk Center Ballerup 11 P-Bor RegionH Psykiatri Psykiatrisk Center Bornholm 12 P-Fr RegionH Psykiatri Psykiatrisk Center Frederiksberg 13 P-Gen RegionH Psykiatri Psykiatrisk Center Gentofte 14 P-Hv RegionH Psykiatri Psykiatrisk Center Hvidovre 15 RH Rigshospitalet Hukommelsesklinikken Datakvalitet og dækningsgrad Den elektroniske version af databasens indtastningsskema for udredning er konstrueret, så det ikke er muligt at indlevere skemaet, uden at samtlige data er registreret. Det betyder, at for de patienter, der er tastet, er der umiddelbart ikke manglende data. Det er derimod ikke muligt at få et præcist overblik over antal patienter, der eventuelt måtte mangle i databasen. Dette skyldes, at demensudredning vanligvis ikke registreres med nogen selvstændig SKS-kode i de patientadministrative systemer (PAS). I de fleste enheder indgår udredningsfunktionen som en delvist integreret del af et større ambulatorium, hvorfor det ikke er muligt at trække data specifikt for patienter, der er udredt for demens. Demensrådet har anbefalet, demensudredningsenhederne tildeles selvstændige afdelings-sks-koder i Landspatientregistret. Med den nye organisation per 01/01/2011, hvor udredning er fordelt på 6 matrikler, er der oprettet specifikke SKS koder for 3 enheder (Glostrup, Herlev og Rigshospitalet), mens det endnu ikke er tilfældet for de øvrige 3 (Bispebjerg, Bornholm og Hillerød). For de enheder hvor der ikke er specifikke SKS-koder for demensudredning kan antal af indberettede patienter ikke efterkontrolleres. Der er derfor muligvis registreret for få. RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 11 af 33

12 Manglende registreringer skyldes oftest forglemmelse specielt i atypiske patientforløb. Det kan f.eks. være forløb, hvor patienten selv aflyser yderligere, og dermed aflyses informationssamtalen, hvor registreringen normalt foregår. Da der ikke samlet kan trækkes data i Grønt System (GS), der dækker alle enheder, er det nødvendigt, at hver enhed selvstændigt søger at checke, at alle relevante patienter er indberettet. For de enheder, der i GSopen registrerer udredningsforløb som såkaldte F-forløb, er der relativt enkelt lokalt at trække alle relevante patienter fra GSopen og kontrollere dækningsgraden. Alle enheder opfordres til at sikre en fast rutine for, at der i KMS oprettes et ikke-udfyldt skema den dag, patienten møder til første undersøgelsen. Dette kan f.eks. gøres ifbm takst belægning af det ambulante besøg. På denne måde er det nemt i KMS at trække en liste over alle potentielt relevante patienter for et givet år. Klinisk Måle System (KMS) og Analyseportalen (AP) Databasen fungerer teknisk med online indtastning i det såkaldte Klinisk Måle System (KMS) og drives under Enhed for Klinisk Kvalitet, Bispebjerg hospital. Når først man er logget ind i KMS, tager en registrering af en patient mellem 1½ og 2 minutter. I det følgende afsnit er en kort generel beskrivelse af det tekniske bag databasen. Yderligere information kan findes på Klinisk Måle System, KMS er et generelt klinisk databasesystem til registrering af kliniske data mhp måling af sundhedsfaglig kvalitet. KMS anvender generelle skabeloner, som muliggør opbygning af nye databaser relativt hurtigt og billigt. KMS bygger endvidere på en sikker net-baseret teknologi, som tillader brugere at indtaste data via enhver PC tilsluttet sundhedsdatanettet, hvorfor de tekniske krav til de enkelte afdelinger er overkommelige. Indtastede data kan valideres (klinikeren kan få advarsler/kan rette fejlindtastninger med det samme) og transmitteres til en central databaseserver. Analyseportalen, AP er et SAS baseret rapporteringsværktøj, som tilbydes databaser, der drives af Kompetencecenter Øst (KCØ). Adgang til AP sker direkte via et menupunkt i KMS både for KMS databaser og databaser, som ikke anvender KMS til dataregistrering. I AP har brugeren umiddelbar adgang til alle data fra egen afdeling. Data i AP opdateres en gang i døgnet. Ved hjælp af peg og klik kan der foretages udtræk af patientlister, tabeller, grafer, frekvenstabeller, statistiske test (chi2-test, t- test, Kruskall-Wallis m.fl.) og overlevelsestabeller. Data kan filtreres (fx kvinder mellem år) og hurtigt og enkelt eksporteres til et PDF format, Word, Excel eller SPSS, hvor der kan ske videre bearbejdning. Brugerne kan desuden publicere lokalt udarbejdede rapporter (lister, tabeller, tests, grafer) således, at de kan ses af andre brugere i afdelingen enten med et givet dataindhold (Faste Rapporter) eller som en rapportskabelon, der viser rapporten med tidsaktuelle data (Dynamiske Rapporter). I AP er det endeligt muligt for autoriserede datamanagere at udarbejde alle typer rapporter RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 12 af 33

13 (fx årsrapporter og indikatorrapporter), hvor data fra alle afdelinger i specialet kan sammenstilles. Sådanne rapporter kan publiceres som faste eller dynamiske rapporter, parameterstyrede rapporter (brugeren bestemmer fx selv tidsperiode) eller som multidimensionale rapporter. Hvem bruger KMS og AP? KMS er efter udbud valgt som platform for det Nationale Indikatorprojekt (NIP) og opfylder dermed de tekniske krav, der er opstillet til brug for etablering af nye databaser. KMS er endvidere valgt som platform af en række kliniske databaser tilknyttet KCØ (fx Dansk Anæstesi Database, Klinisk Venebase, Den Hæmatologiske Fællesdatabase, Dansk Gynækologisk Cancer Database, Dansk Hernie Database og Karbase). For yderligere beskrivelse henvises til: RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 13 af 33

14 Indikatorerne Udviklingsarbejdet med databasen og definition af indhold blev påbegyndt i juni I udviklingen har indgået vurdering og diskussion af initialt ca. 30 foreslåede kliniske kvalitetsindikatorer. I samarbejde med Enheden for Klinisk Kvalitet, BBH, udvalgte og besluttede H:S Koordinationsgruppen for demens sig for 8 kvalitetsindikatorer (Tabel 2). Der er tale om 7 procesindikatorer og 1 volumenindikator. Der er således ikke valgt nogen resultatindikatorer. Valget af disse indikatorer er tiltrådt af Demensrådet. Tabel 2. Indikatorerne i DemensDatabasen Indikator navn Beskrivelse Indikator type 1. Demenspatienter Andelen af udredte patienter, som opfylder demenskriterierne. Volumenindikator 3. MMSE Andel af patienter med demens, som har fået foretaget MMSE ifbm udredningen 6. Scanning Andel af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR scanning af hjernen 7. Ætiologisk diagnose Andel af patienter med demens, hvor der er stillet specifik demenssygdomsdiagnose 8. Demensmedicin Andelen af patienter med Alzheimers sygdom, som behandles med antidemensmedicin 2. Udredningstid Varighed af udredningsforløb Procesindikator Procesindikator Procesindikator Proces indikator 4. IADL Andelen af patienter med demens, som har fået foretaget ADL vurdering ved hjælp af FAQ IADL skala* 5. Blodprøver Andel af patienter med demens, som har fået foretaget H:S standarddemensblodprøver Procesindikator Procesindikator Procesindikator Kvalitetsmål Illustrerer delvist henvisningsmønstre. 80% af patienter bør udredes inden 90 dage >90% bør have foretaget MMSE >80% bør have foretaget IADL >90% bør have foretaget blodprøvescreening >90% bør have foretaget CT eller MR scanning af hjernen >80% af patienterne bør have stillet en ætiologisk diagnose >80% bør være sat i behandling ved informationssamtalen * Demensrådet besluttede i efteråret 2007 at udskifte Lawton ADL skalaen med FAQ-IADL skalaen. I KMS er ændringen til den nye ADL skala sket per 01/01/2008. Hovedparten af indikatorerne vedrører kvaliteten af den udredning, der er foretaget på patienter, som diagnosticeres med demens. Det er kun i volumenindikatoren, der indgår oplysninger om det samlede antal udredte patienter, altså også patienter, der viste sig ikke at være demente. Det er vurderet, at RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 14 af 33

15 procesindikatorerne fortsat er kvalitetsmæssigt mere relevante frem for resultatindikatorer. For eksempel: det siger ikke noget om kvaliteten i en given udredningsenhed, om en resultatindikator, som f.eks. den gennemsnitlige MMSE score for de udredte patienter, ligger højt eller lavt. Et sådant gennemsnitstal vil være udtryk for henvisningsmønstret og ikke udredningskvaliteten. I databasen tastes som minimum 13 variable for ikke-demente patienter. For patienter med en demenssygdom tastes op til 20 variable. Ud af disse er de 14 variable nødvendige for at beregne indikatorerne. De ekstra variable, der registreres, er: årsag til eventuel manglede scanning, den eksakte MMSE og IADL score, receptpligtig depressionsbehandling, receptpligtig antipsykotika, og om patienten er afsluttet. Disse data kan bruges til risikostratificering af data. Per 01/01/08 er der ændret i risikovariable, så der ikke længere registreres dato for indflytning i plejebolig, men i stedet om patienten får behandling med antipsykotika. Tidspunktet for registrering af data i databasen er dagen for informationssamtalen, hvor patienten informeres om resultatet af de iværksatte undersøgelser og diagnosen. Hvis der ikke er afholdt en informationssamtale med patienten, skal indberetningen foretages på den dag, hvor der afgives svar enten i form af brev til patienten, epikrise til egen læge eller lignende. Hvis patienten dør under udredningsforløbet, anvendes dødsdato som afsluttende dato for udredningen. Data registreres ideelt set på selve dagen, hvor patienten har været til sin informationssamtale. Der ses at være forskelle i, hvornår i patientforløbet man har indberettet data. Der har i 2008 været fulgt op på indsatsen for at sikre, at alle enheder indberetter patienterne på samme tidspunkt. Det er bl.a. søgt sikret, at patienter, hvor der er en behandlingskrævende depressiv tilstand, men hvor der samtidig er klinisk mistanke om en mulig bagvedliggende demenstilstand, indberettes ved den første informationssamtale, når depressionen diagnosticeres. Disse patienter er tidligere i nogle afdelinger indberettet efter depressionsbehandlingen og en fornyet vurdering, mens andre afdelinger har indberettet denne type patienter efter diagnosticeringen af depression, og således før den videre opfølgning, der i visse tilfælde har resulteret i en anden diagnose. Dette betyder, at visse afdelinger vil have en længere udredningstid og en samtidig højere hyppighed af diagnosticeret demenssygdom, mens andre afdelinger vil have tal, der tenderer til det modsatte. I Tabel 2 er angivet de aktuelt vedtagne kvalitetsmål for de enkelte indikatorer. Målene er tiltrådt af Demensrådet i Region Hovedstaden efter indstilling fra Kvalitetsudvalget. Det kan diskuteres, om f.eks et mål om at 80 % af udredte demenspatienter skal være i behandling efter informationssamtalen, er det korrekte mål. RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 15 af 33

16 Prognostiske faktorer Datagrundlaget er statistisk set endnu småt og de organisatoriske ændringer i demensudredningen gør det svært at identificere sikre prognostiske faktorer i relation til de valgte procesindikatorer. Databasen per januar 2009 udvidet med 12 udredningsenheder til i alt 18 enheder, for fra 01/01/2011 at blive reduceret til 6 enheder (matrikler). Med et større datagrundlag vil det være relevant at se på, om det er af betydning for udredning, om der er pårørende med patienten, om alder og køn har betydning, og endelig om der ser ud til at være forskel i udredningspraksis mellem afdelingerne, som kan være af betydning for den kliniske kvalitet. RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 16 af 33

17 7. Resultater generelt Antal udredte I 2011 blev der fra 11 demensudredningsenheder samlet indberettet 2094 almindelige udredninger og 125 genetiske rådgivninger. I Tabel 3 er medtaget alle enheder, der har indberettet i perioden 2006 til For 2011 er enheder der ikke skulle fortsætte med elektive demensudredninger efter 01/01/2011 angivet med skraverede felter. Tabel 3. Antal registrerede patienter fordelt på udredningssted og henvisningstyper. Enhed 2006* N (kun N (kun N (kun N % N % N RegH Procent Procent tidl. tidl. tidl. RegH RegH kvinder af af alle H:S) H:S) H:S) udredte udredte Kvinder (n) mænd (n) AH ,5 93 4,6 15 BBH , , ,9 69, FKSC ,8 48 2,4 FH ,2 0 0,0 GEH 71 3,4 46 2,3 GL-G 186 8, ,7 5 GLO , , ,7 60, HER 196 9, , ,2 59, HIL 39 1,8 61 3, ,0 50, HvH ,8 38 1,9 P-Bal 115 5,4 92 4,6 24 P-Bor = BOR 35 1,7 39 1,9 62 3,0 56, P-Fr 9 0,4 0 0,0 P-Gen 56 2,7 76 3,8 1 P-Glo 3 0,1 5 0,2 P-Hv 5 0,2 6 0,3 3 P-Nor 91 4,3 0 0,0 RH (alm udredning) , , ,2 52, I alt (alm udredning) , , , Genetisk rådgivning* , Total inkl. gentisk rådgivning , Noter: Vedrørende 2011: De udredninger der er angivet i skraverede felter indgår ikke i summen, men er talt med i det respektive planområde. Således at HER = Herlev + P-Bal + P-Gen; og GLO = Glostrup neurologisk + GL-G + P-Hv + AH. *Registrering af genetisk udredning er først blevet en mulighed fra september 2006, hvorfor tallet for 2006 kun de sidste ca. 4 måneder af I 2011 er der indberettet 4 genetiske rådgivninger uden for RH (GLO = 3, HER = 1), som indgår i de 125. På flere enheder oprettes rutinemæssigt i KMS et ikke-udfyldt KMS-skema den dag, patienten møder til den første undersøgelse. Dette kan f.eks. gøres samtidigt med ydelsesregistrering. Dermed er det nemt at få et overblik over potentielt manglede indtastninger i databasen. Det anbefales at alle enheder følger denne procedure da den synes den bedst til at sikre indtastning af alle patienter. RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 17 af 33

18 Køns- og alders-fordeling Kvinder udgør 57,5% af de henviste til udredning (Tabel 3). Kønsfordeling er uændret fra 2010, mens der i årene forud var 60 61% kvinder. For de ikke-demente patienter er der 48,3% kvinder (Tabel 8). Gennemsnitsalderen for alle udredte er 73,5 år. Sammenlignet med tidligere år er de nu større enheder mere ens hvad angår gennemsnitsalder. Rigshospitalet ligger dog med et gennemsnit på 66,1 år og Bispebjerg på 82,3 år som følge af fællesvisitationen for disse 2 enheder (Tabel 4). Gennemsnitsalderen for patienter diagnosticeret med demens ligger højere og er på 78,1 år (Tabel 8). Personer under 65 år udgør 21% af alle udredte, og heraf opfyldte de 22,0% kriterier for demens mod 19,2% i Tabel 4. Aldersfordeling for udredte patienter i 2011 fordelt på udredningsenhed. Gennemsnits < >94 I alt alder (år) BBH 82, GLO 74, HER 77, HIL 74, BOR 77, RH* 66, i alt 73, Procent 21,5 9,6 13,2 16,9 19,2 14,7 4,4 0,6 100 * eksklusive patienter til genetisk rådgivning. RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 18 af 33

19 Genetisk rådgivning, Rigshospitalet I 2011 blev der indberettet 125 patienter med genetisk rådgivning og/eller udredning. I 2008 var tallet 114, i patienter og i 2010 var det 129. Der er her tale om patienter henvist specifikt til genetisk rådgivning. Patienter der i forbindelse med et almindeligt udredningsforløb modtager rådgivning og testes for arvelig sygdom er ikke talt med her. Fordelingen af diagnoser på patienter til genetisk rådgivning og deres kognitive status er angivet i Tabel 4. En del af disse patienter er klinisk raske, der kan være mulige bærere af en gendefekt. Da udredningen af disse patienter er en anden end for egentlige demensudredninger, medtages de kun i Tabel 2 og 5. Patienter med demenssygdomme som f.eks. Alzheimers sygdom eller frontotemporaldemens (FTD), der i forvejen er tilknyttet Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet, og som rådgives og udredes genetisk, vil ikke figurere i denne opgørelse (Tabel 5). Tabel 5. Fordelingen specifikke/ætiologiske kognitiv status for patienter til genetisk rådgivning i Demens Hverken demens eller MCI Total n % n % n % Alzheimers sygdom 3 23,1 3 2,7 6 4,8 FTD, frontotemporal demens 0 0,0 3 2,7 3 2,4 Huntingtons sygdom 5 38,5 9 8, ,2 Parkinson demens 1 7,7 1 0,9 2 1,6 Vaskulær demens 1 7,7 1 0,9 2 1,6 Anden specificeret sygdom* 2 15, , ,0 Uafklaret 1 7, , ,4 total *: heri indgår f.eks. spinocerebellare ataksier, arvelig spastisk paraparese og andre neurodegenerative sygdomme. De 121 forløb er foretaget på Rigshospitalet, 1 på Herlev og 3 på Glostrup. I alle efterfølgende tabeller er disse 125 patienter, der var til genetisk rådgivning/udredning, ikke medtaget. RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 19 af 33

20 8. Samlet resultat for alle indikatorer I Tabel 6 er anført resultatet for de 8 indikatorer for årene 2007 til 2011 sammen med de besluttede kvalitetsmål. For forklaringer og kommentarer henvises til den mere præcise gennemgang i de følgende afsnit. Tabel 6. Samlet resultat i 2007 til 2011 for indikatorerne i RegionH DemensDatabasen Indikator navn Beskrivelse Besluttet kvalitetsmål Antal udredte i alt Demenspatienter 2. Udredningstid 3. MMSE 4. IADL 5. Blodprøver 6. Scanning 7. Ætiologisk diagnose 8. Demensmedicin Antal patienter med demens Andelen af udredte patienter, som opfylder demenskriterierne. Hyppighed af udredningsforløb <3 måneder Andel af patienter med demens, som har fået foretaget MMSE ifbm udredningen Andelen af patienter med demens, som har fået foretaget ADL vurdering ved hjælp af FAQ IADL skala* Andel af patienter med demens, som har fået foretaget RegionH standarddemensblodprøver Andel af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR scanning af hjernen Andel af patienter med demens, hvor der er stillet specifik demenssygdomsdiagnose Andelen af patienter med Alzheimers sygdom (+ DLB og PDD), som behandles med antidemensmedicin ,3% 61,2% 64,1% 57,3% 59,7% 76,1% 75,4% 73,3% 71,8% 68,6% 94,9% 96,3% 95,8% 95,5% 95,9% 75,7% 70,5% 69,2% 58,0%* 64,4%* 91,4% 92,2% 90,5% 92,1% 93,8% 92,3% 91,4% 91,4% 93,0% 92,5% 86,4% 88,0% 88,9% 87,1% 89,2% 83,3% 89,4% 86,5% 80,5% 79,5% Illustrerer delvist henvisnings-mønstre, ikke udredningskvalitet 80% af patienter bør udredes inden 90 dage >90% bør have foretaget MMSE >80% bør have foretaget IADL >90% bør have foretaget blodprøvescreening >90% bør have foretaget CT eller MR scanning af hjernen >80% af patienterne bør have stillet en ætiologisk diagnose >80% bør være sat i behandling ved informationssamtalen *Gælder kun FAQ-IADL-skala og medtager ikke Lawtons-IADL-skala. Demensrådet besluttede i efteråret 2007 at udskifte Lawton ADL skalaen med FAQ-IADL skalaen. I KMS er ændringen til den nye ADL skala sket per 01/01/2008. For patienter med informationssamtale primo 2008, hvor den primære udredning er foregået i 2007, har data for IADL således ikke kunnet tastes. Dette tal er derfor af tekniske grunde reelt ikke dækkende. Andelen af udredte patienter, der opfylder demenskriterierne (Indikator 1) I gennemsnit opfyldte 58,3% af de udredte patienter i 2011 demenskriterierne mod 61,2% i 2010 (Indikator 1, Tabel 7). Dette tal har ligget relativt stabilt over de seneste 5 år. Der er i 2011 fortsat og mest sandsynligt som følge af henvisningsmønstre - forskelle i fordeling mellem de forskellige udredningsenheder (Tabel 7), men disse forskelle er mindre med de nye enheder. Indikator 1 er en volumenindikator, der ikke knytter sig direkte til kvaliteten af selve udredningsindsatsen i den pågældende enhed. Der er i 2011 mindre variation i hyppigheden af MCI mellem enheder i forhold til RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 20 af 33

21 Tabel 7. Antal af patienter med demens (Indikator 1) og MCI blandt de nyudredte i demens Indikator 1: andelen af udredte patienter der opfylder demenskriterierne MCI Hverken demens/ MCI n % n % n % BBH ,2 15 6, ,2 229 GLO ,7 13 2, ,5 475 HER ,3 24 4, ,0 507 HIL ,6 5 3, ,0 146 BOR 51 82,3 3 4,8 8 12,9 62 RH ,9 29 4, ,8 675 I alt ,3 89 4, , i alt I 2011 blev der i de 6 enheder stillet 1221 demensdiagnoser, hvilket er uændret 1227 diagnosticerede fra Forskellene i hyppigheden af demente mellem enhederne (Tabel 7) tolkes mest sandsynligt som følge af henvisningsmønstre. Halvfjerds procent af patienterne diagnosticeret med demens er i aldersgruppen 75 til 90 år (Tabel 8 og Tabel 9). Der er dog diagnosticeret i alt 99 med demens og 19 MCI patienter yngre end 65 år (Tabel 8 og Tabel 9). Dermed har 26% af de udredte patienter under 65 år en demenssygdom eller mulige forstadier. Gennemsnitsalderen for de, der er diagnosticeret demente, er 78,1 år, for MCI patienterne 74,0 år og 66,2 år for de, som hverken havde demens eller MCI. Dette er stort set uændret fra de tidligere år (2007, 2008, 2009 og 2010). RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 21 af 33

22 Tabel 8. Kognitiv status fordelt på aldersgrupper for nyudredte i 2011, alle udredningssteder samlet. Demens MCI Hverken demens Alle eller MCI antal procent antal procent antal procent antal procent Kvinder , , , ,5 Demens MCI Hverken demens Alle eller MCI Aldersgruppe antal procent antal procent antal procent antal procent < ,0 19 4, , % ,0 6 3, , % ,1 14 5, , % ,5 20 5, , % ,1 16 4, , % ,5 11 3, , % ,4 2 2, , % > ,0 1 8,3 2 16, % I alt ,3 89 4, , % Gennemsnitsalder (år) 78,1 74,0 66,2 73,5 Tabel 9. Aldersfordeling for nyudredte patienter diagnosticeret med demens i 2011 fordelt på udredningsenhed. Gennemsnits < >94 I alt Procent alder (år) BBH 84, ,7 GLO 78, ,3 HER 80, ,5 HIL 77, ,7 BOR 78, ,2 RH 72, ,6 i alt RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 22 af 33

23 Udredningstid (Indikator 2) Udredningstiden er defineret som tiden fra første ambulante besøg til det besøg, hvor patienten informeres om undersøgelsesresultater og diagnose. Den gennemsnitlige udredningstid for alle patienter var i ,0 dage. Det er et fortsat fald i forhold til de tidligere år: i 2010: 62,8 dage; 2009: 67,9 dage; 2008: 74,1 dage, 2007: 72,2 dage, og i 2006: 78,2 dage. Udredningstiden er således ikke faldet yderligere fra 2010 til Den gennemsnitlige udredningstiden varierer fra enhed til enhed fra 37,2 til 80,8 dage (Tabel 10). I 2011 havde 76,1% - mod 75,4% i 2010; 73,3% i 2009; 71,8% 2008 og 68,6% i været til informationssamtale indenfor 90 dage. Kvalitetsmålet for denne indikator er, at 80% af patienterne er færdigudredt inden 90 dage. Dette mål er i 2010 opfyldt for 3 ud af de 6 enheder (Tabel 10). For nogle af udredningsenhederne er en væsentlig årsag til lange forløb, at der er ventetid på CT- og MR-scanning. Udredningstiden er ikke udelukkende et udtryk for ventetid i hospitalssystemet. Der forekommer jævnligt aflysninger og udsættelse af undersøgelser på patientens foranledning, eventuelt fordi en pårørende ikke har mulighed for at deltage den pågældende dag. I en patientpopulation med demente forekommer desuden også hyppigt aflysninger, der skyldes, at patienten har glemt undersøgelsen, trods det, at personalet gør en stor indsats for at holde pårørende og hjemmepleje orienteret om hvilke aftaler, der er truffet. Endelig er der tilfælde, hvor patienten er henvist så tidligt, at en afklaring klinisk set ikke giver mening før efter måske 3-6 måneder. Det kan f.eks. være patienter, der er henvist til afklaring af eventuel demens efter apopleksi, hjertestop, hjerne(hinde)betændelse eller traumer. Endelig kan en del af forskellene måske tilskrives registreringspraksis vedrørende hvornår hele udredningen er afsluttet. RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 23 af 33

24 Tabel 10. Udredningstid i 2011 (Indikator 2) for patienter henvist til elektiv demensudredning fordelt på udredningssted samt gennemsnitlig udredningstid i 2006, 2007, 2008, 2009 og AH BBH FKSC GEH GL-G GLO HER HIL HH P-Bal BOR P-Gen P-Glo P-Hv RH ialt Alle Antal udredte i alt Antal udredte på <90 dage INDIKATOR 2. % < 90 dage 72,9 80,8 64,1 66,4 85,5 84,0 76, Middel udredningstid, dage 59,2 57,4 74,6 80,8 37,2 55,4 63, Middel udredningstid, dage 84,3 40,6 66,6 81,2 83,6 69,8 76,6 134,0 106,5 74,1 0,4 39,3 59,2 75,8 49,3 62, Middel udredningstid, dage 79,0 70,6 67,4 111,7 76,7 80,2 67,6 104,3 105,3 73,5 10,8 26,3 126,0 89,4 63,3 67, Middel udredningstid, dage 76,9 81,2 86,8 NA NA NA NA NA 110,8 NA NA NA NA NA 66,4 74, Middel udredningstid, dage 124,5 56,5 75,7 NA NA NA NA NA 95,0 NA NA NA NA NA 52,1 72, Middel udredningstid, dage 148,4 43,2 62,7 NA NA NA NA NA 94,5 NA NA NA NA NA 66,4 78,2 Demens Antal udredte i alt Antal udredte på <90 dage "Del-indikator" % < 90 dage 75,6 78,8 64,9 68,9 86,3 85,2 75, Middel udredningstid, dage 60,2 59,3 72,5 82,3 29,4 58,3 64, Middel udredningstid, dage 87,0 39,7 70,2 90,5 84,9 64,6 71,3 133,3 107,7 78,3 0,0 37,3 59,2 75,3 49,5 63, Middel udredningstid, dage 83,6 82,1 68,1 112,4 82,3 67,2 62,5 113,3 98,5 74,1 11,2 27,8 154,0 89,4 63,7 67, Middel udredningstid, dage 77,4 77,5 83,9 NA NA NA NA NA 112,6 NA NA NA NA NA 66,4 74, Middel udredningstid, dage 123,7 63,6 75,8 NA NA NA NA NA 91,9 NA NA NA NA NA 46,0 75, Middel udredningstid, dage 142,8 45,3 61,6 NA NA NA NA NA 94,4 NA NA NA NA NA 69,9 87,1 MCI Antal udredte i alt Antal udredte på <90 dage "Del-indikator" % < 90 dage 53,3 46,2 50,0 40,0 100,0 82,8 61, Middel udredningstid, dage 69,5 108,6 107,4 109,4 42,0 58,8 90, Middel udredningstid, dage 92,0 51,8 101,8 NA 134,0 112,3 98,9 73,5 70,0 141,0 NA 33,1 NA NA 54,5 75, Middel udredningstid, dage 81,8 71,2 74,7 NA 38,6 143,3 96,7 147,5 NA NA NA 11,2 NA NA 81,1 77, Middel udredningstid, dage 100,9 40,9 98,1 NA NA NA NA NA 92,3 NA NA NA NA NA 76,1 81, Middel udredningstid, dage 155,5 38,2 128,0 NA NA NA NA NA 142,7 NA NA NA NA NA 56,2 72, Middel udredningstid, dage 67,8 45,3 55,8 NA NA NA NA NA 73 NA NA NA NA NA 74,3 68,6 Hverken demens Antal udredte i alt eller MCI Antal udredte på <90 dage "Del-indikator" % < 90 dage 72,3 85,6 64,6 62,9 75,0 82,8 78, Middel udredningstid, dage 55,9 52,3 73,8 72,1 84,6 51,9 57, Middel udredningstid, dage 73,8 40,0 51,6 29,7 72,8 71,3 126,4 138,4 106,5 63,4 8,0 81,5 NA NA 49,1 60, Middel udredningstid, dage 54,4 44,8 64,9 109,1 58,0 85,8 94,6 72,6 141,3 72,2 0,0 NA 112,0 NA 61,4 67, Middel udredningstid, dage 65,2 97,2 87,4 NA NA NA NA NA 117,0 NA NA NA NA NA 65,9 71, Middel udredningstid, dage 126,4 40,6 72,2 NA NA NA NA NA 85,3 NA NA NA NA NA 58,1 67, Middel udredningstid, dage 225,7 40,2 66,3 NA NA NA NA NA 100,4 NA NA NA NA NA 62,4 67,2 Note: Indikatoren angiver antal procent af patienterne, hvor der er under 90 dage mellem første undersøgelsesdag og informationssamtale. RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 24 af 33

25 Udredningsprocedurer (Indikatorerne 3, 4, 5 og 6) For tre af de basale elementer i et udredningsforløb i form af blodprøver, scanning og MMSE test, var indikatormålet 1 opfyldt for de fleste enheder. Derimod ligger tallet for gennemførelse af IADL vurdering med FAQ-IADL skala på 75,7%, hvilket dog for 3 år i træk er en forbedring og stigning i forhold til 2010 på 70,5%, 2009 på 69,2% og 2008 på 61,8% (Tabel 6). Som det fremgår af Tabel 11, er der specielt vedrørende IADL skala udfyldelse stor forskel enhederne imellem. Tabel 11. Udredningsindikatorer (Indikator 3, 4, 5 og 6) i procent af de nyudredte demente patienter i MR-scanning CT-scanning Indikator 6 (%) Antal pt med scanning ** Indikator 5 (%) RegionH Blodprøver Indikator 4 (%) * FAQ-IADL vurdering Indikator 3 (%) MMSE Antal med pårørende antal diagnosticerede med demens Enhed n n % n % n % n % n % n n BBH , , , , , GLO , , , , , HER , , , , , HIL , , , , , BOR , , , , , RH , , , , , total , , , , , Noter: Indikatorerne angiver procentdelen af de demente patienter, der har fået foretaget den givne undersøgelse. * For indikatoren IADL-vurdering er den beregnet i forhold til antal demente, der var mødt til undersøgelse med følge af pårørende. ** Summen af antal CT og MR scanninger kan overstige det totale antal at patienter scannet, da enkelte patienter har fået foretaget begge typer scanning. 1 (se Tabel 1 for de besluttede mål for indikatorerne) RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 25 af 33

26 Ætiologiske demensdiagnoser (Indikator 7) I Tabel 12 er anført fordelingen af de specifikke demensdiagnoser, og i Tabel 13 er angivet patienternes aldersfordeling for de specifikke demensdiagnoser. Alzheimers sygdom udgjorde i % af de demente. Dette tal har ligger stabil siden 2006 svingende mellem 46% (i 3 af de 6 år) til 52% i Medregnes de patienter, der har såkaldt mixeddemens (blandet Alzheimers sygdom og vaskulær demens), er tallet for %; mod 56,2% i 2010; 59% i 2009 og 2008 og 58% i Blandt de yngre udgør Alzheimers sygdom i ,3%. Dette tal var i ,4%; mod 30,3% i 2009, 50% i 2008 og 28,5% i Fordelingen af vaskulær demens er i fortsat i 2011 som også i tidligere år svingende. Det skyldes muligvis delvist henvisningsmønstre, men forklaringen er mere sandsynligt, at denne form for demens kan være sværere at diagnosticere, samt at der ikke anvendes ens kriterier for diagnoserne enhederne imellem. Hyppigheden af vaskulær demens svinger i 2011 fra 5,6% til 41% mellem enhederne. I 2010 var variationen fra 7-63% og i %. Dette indikerer, at der muligvis anvendes forskellige diagnostiske kriterier, eller at kriterierne appliceres forskelligt. For vaskulær demens findes der mindst 10 forskellige sæt kliniske kriterier, og samtidig kan der være forskel i vurderingen af scanningssvar, og om klinikeren selv ser scanningsbillederne igennem eller udelukkende benytter beskrivelsen fra den billeddiagnostiske afdeling. Tallene indikerer, at det i fremtiden vil være relevant at søge ensartede anvendelse af de vedtagne kriterier for bl.a. vaskulær demens. Antallet af nydiagnosticerede FTD patienter var i 2011 på 33 patienter (2,7%). Dette ligger stabil med 2,4% i 2011 (29 patienter) og i 2009 var tallet på 1,7% (23 patienter). Numerisk set er tallene dog små. En forklaring på de lave tal set i forhold til litteraturen på området - kan være, at disse diagnoser kan være svære at stille, og at de derfor ved den første informationssamtale er klassificeret som Uafklaret, indtil der er foretaget yderligere undersøgelser. Denne forklaring er helt sikkert gældende for det lave antal NPH patienter (NPH = normaltrykshydrocephalus). For NPH patienterne gælder, at de normalt først endeligt klassificeres som NPH patienter, når der er foretaget lumbal-perfusionstrykmåling. Lumbal-perfusionstrykmåling vil oftest først blive tilbudt patienten og endeligt besluttet ved den første informationssamtale, hvorfor patienterne i denne opgørelse ofte bliver klassificeret som uafklarede. RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 26 af 33

27 Tabel 12. Fordelingen af specifikke/ætiologiske demensdiagnoser i 2011 (Indikator 7). Total Uafklaret andet NPH & Huntington FTD Mixed demens Vasculær demens DLB og PDD og Parkinson-plus Alzheimers sygdom Indikator 7. Prct med specifik deiagnose Antal demente med specifik diagnose Enhed n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % BBH , ,5 8 6, ,6 3 2, , GLO , , ,3 6 2,3 1 0,4 5 1, HER , ,3 3 0,9 1 0,3 4 1, HIL 92 86, , ,43 9 8, , BOR 49 96, , , , RH , ,6 22 6, , , total , , ,5 33 2,7 53 4,3 32 2, Tabel 13. Aldersfordeling for de specifikke/ætiologiske demensdiagnoser i Total Uafklaret andet NPH & Huntington FTD Mixed demens Vasculær demens DLB og PDD og Parkinson-plus Alzheimers sygdom Alder n % n % n % n % n % n % n % n % n % < ,4 5 7,2 6 3,3 1 0, , ,2 5 7, , , , , , , , , ,6 7 5, ,1 74 6,1 >94 6 1, , ,2 9 0,7 total RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 27 af 33

28 Antidepressiv og antipsykotisk medicin Som en surrogatmarkør for forskellige psykiatriske symptomer og herunder depression registreres, om patienten var i behandling med henholdsvis receptpligtig antidepressiva og antipsykotika ved informationssamtalen. Tidspunktet for registrering af den antidepressive og antipsykotiske behandling er ved informationssamtalens afslutning. Hvis patienten i forvejen er i behandling, eller et præparat ordineres, og patienten medgives recept på behandling ved informationssamtalen, registreres patienten som i behandling. Det betyder, at patienter anført i Tabel 13 enten kan have været i behandling gennem længere eller kortere tid før henvisning til udredning, eller kan være sat i behandling i forbindelse med udredningen/informationssamtalen. Som det fremgår af Tabel 14, er der forskelle i hyppigheden af patienternes brug af antidepressiva. Dog ser der ud til at være mindre udtalte forskelle mellem de nye enheder i forhold til tidligere år. For alle enheder er forbruget af anti-depressiva mindre blandt patienter diagnosticeret med demens i forhold til patienter uden demens. For antipsykotika er forskellene små. Tabel 14: Brug af receptpligtig antidepressiva og antipsykotika fordelt på patienthovedgruppe. Anti-depressiv behandling Anti-psykotisk behandling Antal diagnosticerede Enhed Demens MCI Hverken demens/mci total Demens n % n % n % n % n % n % n % n % n n n n BBH 26 19,8 0 0, , ,4 3 2, ,6 6 2, GLO 75 28,8 4 30, , , ,4 26 5, HER 84 25,0 5 20, , ,8 15 4,5 1 4, , HIL 23 21,7 1 20,0 8 22, ,9 6 5, ,9 8 5, BOR 30 58,8 0 0,0 5 62, , , RH ,7 8 27, , ,6 23 6, ,8 47 7, MCI Hverken demens/mci total Demens MCI Hverken demens/mci Total total , , , ,2 67 5,5 2 2,2 45 5, , RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 28 af 33

29 Symptomsværhedsgrad Vurderet ud fra den gennemsnitlige MMSE score er der relativt små forskellige i de henviste patienter til de forskellige enheder. På ADL funktioner synes patienter henvist til Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet lidt bedre fungerende. Blandt patienter uden demens ses patienter til BBH og Glostrup at være mere påvirket ADL-mæssigt. Tabel 15. Symptomtyngde. Middel MMSE og middel FAQ-IADL skala score i MMSE (0-30) FAQ-IADL (0-30) Hverken demens/mci MCI Demens Hverken demens/mci MCI Demens Enhed BBH 21,3 26,7 25,8 18,7 12,0 14,4 GLO 19,9 26,5 26,0 16,4 5,8 7,0 HER 20,5 25,8 26,7 17,8 6,5 8,6 HIL 20,5 26,8 27,7 20,9 10,0 6,8 BOR 22,4 28,0 28,6 16,6 1,0 15,0 RH 21,5 27,9 26,9 14,2 6,1 7,9 total 20,8 26,7 26,5 17,2 7,6 8,6 RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 29 af 33

30 Antidemensbehandling (Indikator 8) Samlet set er 83,3% af patienterne diagnosticeret med Alzheimers sygdom (AD), demens med Lewy body (DLB) eller Parkinson demens (PDD) sat i behandling med antidemensmedicin 2 i forbindelse med information om diagnosen (Tabel 16). I 2010var tallet 89,4%, i ,5%; i ,5%, i ,5% og i %. Der ses forskel i praksis mellem enhederne. Det bør undersøges, om dette skyldes forskelle i registreringspraksis, dvs. at patienten blot ikke er sat i behandling ved præcis denne informationssamtale. I den udstrækning tallene er udtryk for forskelle i behandlingspraksis, må det anbefales, at der i fremtiden sikres en mere ensartet praksis, så adgang til behandling bygger på ensartede kriterier frem for, hvilken enhed patienten har været henvist til. Tabel 16. Andelen af de udredte Alzheimer-, mixed-demens-, DLB- og PDD-patienter sat i specifik antidemensmedicinsk behandling ved informationssamtalen i 2011 (Indikator 8). Enhed Antal patienter med AD + mixed + DLB + PDD (n) Heraf i behandling (n) Indikator 8: antal procent i behandling (%) BBH ,8 GLO ,2 HER ,1 HIL ,4 BOR ,2 RH ,9 total ,3 Note: Gruppen af patienter, der er inkluderet, er patienter med de diagnoser, hvor der er registreret indikation for antidemensmedicin, nemlig: Alzheimers sygdom (AD), blandet Alzheimer+Vaskulær demens (mixed demens), Demens med Lewy Body (DLB) og patienter med demens ved Parkinsons sygdom (PDD). Boligstatus Mere end 89% af de udredte patienter bor ikke i en plejebolig (Tabel 17). I 2010 var tallet 85%, 2009: 90%; 2008: 97% og 2007: 95%. Vurderet på antallet af henviste, der er samboende versus aleneboende, ses der at være forskel mellem udredningsenhederne, som bunder i henvisningsmønstre og visitationsaftaler. 2 Ved Antidemensmedicin forstås behandling med: donepezil (Aricept, Memac ), rivastigmin (Exelon ), galantamin (Reminyl ) eller memantin (Ebixa ), eller de tilsvarende generiske/parallelimporterede præparater. RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 30 af 33

31 Tabel 17: Boligstatus for patienter henvist til elektiv demensudredning fordelt på diagnoser blandt de nyudredte i Alle Demens MCI Hverken demens eller MCI total samboende plejebolig Alene boende total samboende plejebolig Alene boende total samboende plejebolig Alene boende total samboende plejebolig Alene boende Enhed n % n % n % n n % n % n % n n % n % n % n n % n % n % n BBH , , , , , , ,3 0 0,0 7 46, , , ,5 83 GLO ,1 46 9, , , , , ,8 0 0,0 6 46, ,1 9 4, ,4 202 HER , , , , , , ,2 0 0, , ,2 5 3, ,4 147 HIL 48 32, , , , , , ,0 0 0,0 3 60, ,1 1 2, ,0 35 BOR 28 45,2 5 8, , ,0 5 9, , ,3 0 0,0 2 66, ,0 0 0,0 6 75,0 8 RH ,6 47 7, , , , , ,5 0 0, , ,4 3 1, ,6 309 total , , , , , , ,1 0 0, , ,6 31 4, ,4 784 RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 31 af 33

32 Antal afsluttede ved informationssamtalen Tabel 18 viser hvor mange patienter, der er afsluttet ved informationssamtalen fordelt på udredningsenhed og generel kognitiv status (dement, MCI eller hverken-eller). I 2011 blev samlet 34,3% afsluttet ved informationssamtalen. I 2010 var tallet 34,5%, ,6% og i ,1%. Der ses forskelle enhederne imellem, der sandsynligvis stadig afspejler den praksis for opfølgning, der har været i det pågældende lokalområde. På visse udredningsenheder er det praksis at følge demente patienter, der sættes i medicinsk behandling op med én eller to ambulante kontrolbesøg, hvorefter de afsluttes. Opgørelsen her giver således ikke noget billede af, hvor mange eller hvilke patienter, der følges over længere tid. Vedrørende f.eks. MCI patienter, hvor der på grund af den betydeligt øgede risiko for progression til Alzheimers sygdom, vælges fortsat opfølgning, kan disse patienter fra visse enheder være viderehenvist til opfølgning på andre enheder. Tabel 18. Antal af patienter, der i 2011 blev afsluttet henholdsvis fulgt op efter informationssamtalen. Afsluttede Fortsat opfølgning total Hverken demens/mci MCI Demens total Hverken demens/mci MCI Demens Enhed n % n % n % n % n % n % n % n % BBH 27 20,6 9 60, , , ,4 6 40, , ,0 GLO 46 17,7 1 7, , , , , , ,1 HER 77 22,9 5 20, , , , , , ,2 HIL 49 46,2 3 60, , , ,8 2 40,0 8 22, ,9 BOR 8 15,7 0 0,0 5 62, , , ,0 3 37, ,0 RH 58 17,2 3 10, , , , , , ,2 total , , , , , , , ,7 RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 32 af 33

33 9. Sundhedsstyrelsens revisionspåtegning af Demensdatabasens årsrapport 2011 Årsrapport 2011 er dd. mmm sendt til revisionspåtegning i Sundhedsstyrelsen. Revisionspåtegning: AFVENTER Sundhedsstyrelsens tilbagemelding/revision. 10. Kontaktadresse vedrørende databasen Overlæge Peter Johannsen Hukommelsesklinikken, afsnit 6702 Nationalt Videnscenter for demens Rigshospitalet Blegdamsvej København Ø [email protected] RegionH Demensdatabase Årsrapport Side 33 af 33