Sorg som udfordring i sundhedsvæsenet Forskningsfondens Temadag 2014

Transkript

1 Sorg som udfordring i sundhedsvæsenet Forskningsfondens Temadag 2014 Mai-Britt Guldin Cand.psych. Specialist i Psykoterapi PhD [email protected] Temadag d. 28/1/14

2 Sorg som udfordring i sundhedsvæsenet Beskrivelse, screening og støtte. Et randomiseret kontrolleret studie Projektgruppe: Mai-Britt Guldin (1) Frede Olesen, Professor, forskningsleder (1) Anders Bonde Jensen, Overlæge (2) Bobby Zachariae, professor, forskningsleder (3) Peter Vedsted, Professor, forskningsleder (1) 1. Forskningsenheden for Almen Praksis, Århus Universitet 2. Onkologisk Afd. Århus Universitetshospital 3. Psykoonkologisk Forskningsenhed, Århus Univesitet Mai-Britt Guldin

3 At sætte scenen. Hvis jeg bare havde vidst, at det handlede om sorg, så kunne jeg måske have hjulpet hende. Hun har kontaktet mig flere gange over de seneste måneder.med smerter og skavanker, men hun nævnte jo ikke, hun var i sorg. Det ville have forklaret hendes symptomer for mig. Praktiserende læge som deltog i studiet

4 Studie 1

5 Studie 1 Deltagere Gender (n (%)) Bereaved spouse (N=6,659) Reference group (N=66,590) Female 4,093 (61.5%) 40,930 (61.5%) Male 2,566 (38.5%) 25,660 (38.5%) Mean age (years (range)) 67 (23;89) 67 (23;89) Years of marriage (range)[n] 38 (0;69) [n=6,658] 38 (0;69) [n=66,567] Educational level n=6,329 (95.0%) n=60,581 (91.0%) <=10 years of schooling 2,990 (47.2%) 26,353 (43.5%) >10<=15 years of schooling 2,513 (39.7%) 24,773 (40.9%) >15 years of schooling 826 (13.1%) 9,455 (15.6%)

6 Gennemsnitlig antal kontakter pr måned i primær sektoren 24 mdr før og 24 mdr efter ægtefællens dødsfald. Blå linje = Reference gruppe Rød linje = Efterladte cases

7 Gennemsnitlig antal af dage indlagt på hospital 8 kvartaler (2 år) før og efter tabet. Blå linje = Reference gruppe Rød linje = Efterladte cases

8 Månedlig medicin indtag 24 mdr før og efter ægtefællens død. Y-aksen viser gennemsnitlig afhentede daglige doser medicin på månedsbasis. Blå linje = Reference gruppe Rød linje = Efterladte cases

9 Sorg Den emotionelle reaktion på at miste en nærtstående, til hvem der var knyttet nære bånd. Reaktionen omfatter psykologiske, kognitive, sociale, adfærdsmæssige og fysiske reaktioner. Den proces det er, at tilpasse sig tabet af en nærtstående og lære at leve livet uden den afdøde Käthe Kollwitz Mutter mit totem Sohn, 1937/38 Fra Handbook of Bereavement Research.

10 Sorg symptomer Affektive Fortvivlelse, modløshed, magtesløshed, depressivitet Angst, frygt, skræk Skyld, selvbebrejdelser Vrede, fjendtlighed, irritabilitet Tab af lystfølelse anhedoni Ensomhed, tomhed Længsel Adfærdsmæssige Gråd, hulk, råb Agitation, anspændthed, rastløshed Træthed, overaktivitet Søgeadfærd Isolation, undgåelse Ritualisering Kognitive Optagethed af tanker om afdøde Hukommelses- og koncentrationsproblemer Nedsat kognitiv forarbejdning Dissociative oplevelser, uvirkelighed Mindsket selvfølelse Hjælpeløshed, håbløshed Sanse- og perceptionsforstyrrelser Somatiske Dysregulering af vejrtrækning, appetit, søvn, sexlyst m.v. Nedsat energi, fatigue Somatiske klager: svimmelhed, kvalme, mundtørhed, svedtendens, smerteklager. Nedsat immunforsvar Fra Handbook of Bereavement Research

11 Kompliceret sorg En klinisk signifikant afvigelse fra den kulturelle norm i enten a) varighed eller intensitet i generelle eller specifikke sorg symptomer og/eller b) omfanget af funktionsnedsættelse i sociale, arbejdsmæssige eller andre betydningsfulde funktionsområder. Der er mindst 6 mdr siden det udløsende tab. Prævalens i internationale studier: 10-15% af sørgende. Stroebe et al., 2013

12 Tab som en fundamental del af livet Ca dødsfald i DK om året nye sørgende i DK om året Op mod tilfælde af kompliceret sorg i DK om året Mai-Britt Guldin

13 Sorg som en opgave i sundhedssystemet WHO og Sundhedsstyrelsen definerer støtte til sorgforløbet som en del af den palliative indsats både i primær og sekundær sektor. Der er lang tradition for at yde støtte til sørgende via patientforeninger m.v. Men der mangler systematik, lige adgang og kvalitetssikring i tilbuddene. Hjælpen kræver koordination på tværs af sektorer og shared care mellem faggrupper, hvorfor almen praksis er en central aktør.

14 Hvorfor klassificere sorg som en mental lidelse? Der er behov for at kunne identificere de mest langvarige og invaliderende sorgreaktioner Identifikationen af ætiologi og prognose er vigtig for at kunne opspore lidelse tidligt Bedre behandlingsmetodik afhænger af bedre diagnostik Overbehandling og overdiagnosticering kan forhindres, hvis der er standarder for sorg som mental lidelse. Mai-Britt Guldin

15 Forlænget sorg reaktion Kriterium A Begivenhed Sorg. Reaktionen er en følge af et tab af en nærtstående person. Kriterium B Separations stress Oplevelse af separations stress relateret til afdøde dagligt eller i en forstyrrende eller invaliderende grad: Udtalt og påtrængende længsel; intens fysisk eller emotionel stress i forbindelse med at blive frustreret i ønsket om at blive genforenet med afdøde. Kriterium C Kognitive, emotionelle og adfærdsmæssige symptomer Oplevelsen af mindst 5 af de følgende 9 symptomer dagligt eller i en forstyrrende eller invaliderende grad. Nedsat selvfølelse eller identitetsforvirring (f.eks. følelsen af at have mistet en del af sig selv) Problematisk accept af tabet Undgåelse af alt der minder om tabet Manglende tillid til andre siden tabet Bitterhed eller vrede i forbindelse med tabet Vanskeligheder med at komme videre i livet efter tabet (f.eks. få nye venner eller interesser) Følelsesmæssig affladning (fravær af følelse) siden tabet Tendens til ulystbetoning, tomhedsfølelse og meningsløshed siden tabet Følelsen af chok, desorientering eller bevidsthedændring som følge af tabet Kriterium D Varighed Varighed på > 6 sammenhængende måneder fra tabet. Kriterium E Funktionsnedsættelse Tilstanden forårsager klinisk signifikant funktionsnedsæt lse socialt, arbejdsmæssigt eller i dagligdagen. Kriterium F Differentialdiagnostisk Anden psykisk lidelse udelukkes f.eks. depression, angst eller PTSD Af H Prigerson et al, 2009

16 Hvem skal vi hjælpe? 2 nyere meta-analyser konkluderer: Der kan kun påvises effekt af intervention blandt sørgende i riskikogrupper eller som lider af kompliceret sorg (Stroebe et al, 2005; Wittouck et al, 2011) Fra der er behov for intervention til alle sorgramte til rutine intervention kan ikke forsvares

17 Studie 4 Kåltidsel ved Skæring Strand Bereavement care in general practice: A cluster-randomised clinical trial Family Practice 2012

18 Studie 4 Intervention Folder til praktiserende læge - information om kompliceret sorg reaktion - forslag til at støtte den efterladte Folder til efterladte - information om kompliceret sorg reaktion -forslag om at kontakte egen læge hvis der er bekymring om reaktionerne

19 Studie 4 Randomisering Cluster-randomisering på baggrund af praksis id nr så alle i samme praksis allokeres til samme gruppe. Allokeres via et pc program som inddeler alle praksis tilfældigt i de to grupper

20 Studie 4 - Deltagere Bereaved persons assessed for eligibility N=745 Baseline questionnaires sent N=605 Baseline questionnaires returned N=425 Bereaved persons allocated for randomisation N=402 Excluded due to dementia, death: N=3 Did not meet inclusion criteria: N= 49 Stated not interested: N= 88 Declined participation: N= 180 Excluded due to randomization problems: N=14 Excluded due to poor data quality: N=9 Usual care N=187 2 nd questionnaire returned Response rate N=161 (86%) Intervention N=215 6 months follow-up N=349 2 nd questionnaire returned Response rate N=188 (87%) 3 rd questionnaire returned Response rate N=144 (77%) GP questionnaire returned Response rate N=128 (68%) 13 months follow-up N=321 GP analysis N=295 3 rd questionnaire returned Response rate N=177 (82%) GP questionnaire returned Response rate N=167 (78%)

21 Prævalensen af depression og kompliceret sorg i interventions og kontrol gruppen ved baseline og follow-ups Depressive symptoms Intervention / Control Grief symptoms* Intervention / Control Baseline Mean score [ ] / [ ] Cut-off score Mild depression 32 (16%) / 38(21%) Moderate depression 28 (14%) / 17 (9%) Severe depression 6 (3%) / 12 (7%) 6 months Mean score 9.23 [ ] / [ ] 17.18[ ] /17.06[ ] Cut-off score Mild depression 24 (13%) / 21(14%) Moderate depression 12 (7%) / 14 (9%) Severe depression 8 (4%) / 8 (5%) Complicated grief 38 (22%) / 29 (19%) 13 months Mean score 7.85 [ ] / 8.84[ ] 14.73[ ]/15.57[ ] Cut-off score Mild depression 19 (11%) / 18(13%) Moderate depression 10 (6%) /10 (7%) Severe depression 5 (3%) / 6 (4%) Complicated grief 24 (15%) / 25 (18%) P=0.07; Mann-Whitney test

22 Sandsynligheden for at modtage en bestemt behandling i almen praksis i relation til om der er symptomer på kompliceret sorg CG/not CG Intervention group Control group N Risk Risk ratio p N Risk Risk ratio p 38/139 29/120 Information About help seeking, group counselling, etc. 9/ / ( ) / / ( ) 0.71 Supportive care Support and counselling about grief reactions 14/ / ( ) / / ( ) 0.30 Diagnostic consideration Depression, PTSD or other 8/ / ( ) / / ( ) 0.08 Referral To a mental health professional Medicine prescription For a psychotropic drug 11/ / ( ) / / ( ) / / ( ) /8 27.6/ ( ) < 0.001

23 Perspektiver for sorgforskningen Opbygning af en national kohorte af sørgende v/læge og PhD stud. Mette Kjærgaard Nielsen Interventionsstudie om tidlig identifikation af kompliceret sorg og bedre overgang fra palliativ indsats til egen læge v/psykolog og PhD stud. Chaitali Ollars Registerstudier om prædiktive faktorer for komplicerede forløb Udvikling af validerede skemer til identifikation af kompliceret sorg Samarbejde med MEPRICA (Mental Health in Primary Care, AUH) om at forbedre de praktiserende lægers diagnostik og behandling af sorgrelaterede lidelser

24 Tak til... De efterladte der deltog Deltagende hospitalsafdelinger, hospices og palliative teams Deltagende praktiserende læger

25 Tak for nu! Forskningsfondens Temadag