Inddragelse og støtte til socialt sårbare kræftpatienter Hvem er de? Og hvad har de brug for? Erfaringer fra Onkologisk Klinik på Rigshospitalet (med afsæt i puljemidler fra Sundhedsstyrelsen) Katrina Pitt Winther, projektchef Enhed for Systematisk Patientinddragelse i Finsencentret Anne-Lene Rye Markussen, klinisk sygeplejespecialist i Onkologisk Klinik på Rigshospitalet Gå-hjem møde KOPA den 8. maj 2018
Agenda Baggrund og formål Samlet viden Den viden, vi står på Mellemregningerne fra overordnet viden og til noget, vi kunne arbejde med Modeller og mindset Screening af potentielle patienter En samtale og en personlig plan En vifte af tilbud (katalog) Undervisning Historier fra praksis Det, vi lærer
Projektets formål Projektets vision er at øge socialt sårbare patienters muligheder for inddragelse i eget behandlingsforløb og i den organisatoriske tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets aktiviteter for derigennem at skabe større lighed i sundhed. Projektets formål er at opsamle viden samt udvikle og afprøve modeller for patientinddragelse hos socialt sårbare kræftpatienter. Den indsamlede viden og de udviklede modeller formidles til sundhedsvæsenets aktører med henblik på at skabe større lighed i patientinddragelse i sundhedsvæsenet.
Et samarbejdsprojekt på tværs af sektorer KB - Kræftens Bekæmpelse, Afd. Patientstøtte & Lokalindsats KOPA - Kompetencecenter for Patientoplevelser, Region Hovedstaden Forskningsenheden ved Palliativ afdeling, Bispebjerg Hospital/ Syddansk Universitet Onkologisk Klinik, Finsencentret, Rigshospitalet Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital
3 studier 3 kilder til viden og inspiration 1 KOPA 2 KOPA 3 Forskningsenheden v. Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg 5
Region Hovedstaden Kompetencecenter for Patientoplevelser POINTER omkring begrebet social sårbarhed Individuel - svær at definere - en gråzone Når I kommer ud og har talt med 20 patienter, så vil I kunne se, at I kan godt putte dem i de tre kasser, men der er sådan nogle bobler på kasserne (Navigator) Ikke per definition socialt sårbar sårbarheden kan opstå i mødet med systemet
Region Hovedstaden Kompetencecenter for Patientoplevelser Ønsker og behov kan være svært at sætte ord på Forskellige ønsker til dialogen nogle gange svært at sætte ord på hvad patienterne ønsker Personale og navigatorer: Sårbare patienter kan have svært ved at sætte ord på ønsker og behov Patienterne orker eller tør ikke Resonerer det i patienten at tale om behov, ønsker og værdier? Inddragelsesagendaen er vores, og ikke nødvendigvis den vigtigste for hverken patient eller sundhedspersonale Men også patienter, der tager initiativ og giver udtryk for behov og ønsker
Bouillonterningen fra efterårets videns opsamling om inddragelse af socialt sårbare kræftpatienter Kendetegn Behov Sprog Relation Personale System Støtte Patienten har også ressourcer Individuelt - Svært at definere Forskellige behov Forskellige forløb Sårbarheden opstår i mødet med systemet Konsekvens => fare for at patienten mistes i systemet Vil forstå, hvad der sker også om hvad der sker med kroppen Vil gerne inddrages Ønsker tydelighed om valg Vil gerne med i beslutninger Går det, som det skal? Svært at stille spørgsmål Bruger andre ord om inddragelse Ønsker at vi taler i patientens sprog Svært at sætte ord på hypotetiske behov Nænsomhed, ærlighed og åbehned Forstå, hvem jeg er Lyt til mig At vi kender hinanden = tryghed Ligeværd Sødt og venligt personale Udviser rummelighed og fleksibilitet Finder alternative løsninger Vil gerne inddrage og føler, at de allerede gør det Samarbejder ud fra tavs viden og fornemmelser TID FLEKSIBILITET Specialisering og silotænkning har mange uhensigtsmæs sige konsekvenser og gør forløbet uoverskueligt for patienten At have én med til samtalerne Adgang til kommunale tilbud Økonomi Psykisk Hjælp til at tale med familien om sygdom og død Transport 8
MÅLGRUPPEN: Tegn på potentielt behov for særlig indsats/støtte Tegn der relaterer sig til NETVÆRK og SOCIAL STØTTE: Har få /ingen støttende sociale relationer i sin hverdag Lever med en ægtefælle/familiemedlem som er syg eller på anden vis er sårbar Er enlig forsørgere til hjemmeboende børn Tegn der relaterer sig til SYGDOMSFORSTÅELSE og SAMARBEJDE Kunne have behov for ekstra støtte i forhold til kommunikation med sundhedspersonalet Giver udtryk for nedsat evne til selvstændigt at tage vare på dagligdagen hjemme f.eks. medicinhåndtering, indtagelse af mad, mundpleje etc. Kendt kognitiv svækkelse/lidelse (jf. journal) Tegn der relaterer sig til PERSONLIGE FAKTORER Modtager kontanthjælp, førtidspension eller ingen indkomst Kan have behov for støtte ifht. problemer med fastholdelse af arbejde eller uddannelse Kan have behov for ekstra støtte ifht. de økonomiske udgifter forbundet med sygdom og behandling ( f.eks. medicin, kørsel) Er boligløs eller har en problematisk boligsituation Har flere kronisk sygdomme (jf. journal) Har kendt psykisk problemstilling(fx angst, depression jf. journal) Kan have behov for ekstra støtte pga. sproglige og/eller kulturelle barrierer Har et kendt alkohol eller stofmisbrug (jf. journal) Tegn der relaterer sig til FORLØBET Udeblivelser i forbindelse med behandling og kontrol Indlæggelse indikerer behov for ekstra indsats/støtte (jf. tegn) Andre faktorer der (ud fra et fagligt skøn) giver anledning til særlige refleksioner og udfordringer 9
Fra viden til model/handling 2 workshops med MindLab og de 2 lokale projektgrupper
Mellemregningen fra viden på metaniveau til en indsats, der giver mening i klinikken Vi fandt frem til: I Onkologisk Kliniks team 2 kan vi lide at samarbejde med socialt sårbare kræftpatienter og ofte med stor fleksibilitet Vi har også rigtige mange fine tilbud til dem og mulighed for at støtte op ved særlige behov Men vi støtter ikke systematisk op om patientgruppen, og vi kender og bruger ikke i tilstrækkeligt omfang de tilbud, der er
Forløb for patienter med hovedhalskræft 1 11 42 56 98 Kurativ behandling 5-6 ugers strålebehandling + evt. medicinske kræftbehandling Palliativ behandling. Medicinske kræftbehandling
Løsningsmodeller (projektleverancer) 1 Systematik, der sikrer, at de rette patienter modtager tilbud om ekstra samtale/koordinering Tegn: Netværk og social støtte, Sygdomsforståelse og samarbejde, Personlige faktorer, Forløbet 2 PERSONLIG PLAN Støttesamtale med behovsafdækning og plan (uge 2+ ved indlæggelse) Hvem er du? Bekymringer, muligheder, netværk, særlige behov Projektets Redskaber Registreringsskema Identificering af TEGN + samtale indhold og plan KLØVER /Dokumentation Fælles opmærksomhed gennem dokumentation i SP Støttemuligheder Personlig plan og opfølgning Invitation til samtale inkl. dokumentation af plan til patient og pårørende Samtaleguide Rammesætning og støttespørgsmål Oversigt over muligheder for støtte og hjælp 3 Reflektionslab og tværfaglige undervisning v/ Bo Snedker Boman Undervisning og refleksion på kliniks praksis
En systematik, der sikrer, at de rette patienter modtager tilbud om ekstra samtale og koordineringde rette patienter modtager tilbud om ekstra samtale/koordinering
Samtale og plan En samtale, der afdækker patientens og evt. pårørendes bekymringer, muligheder, netværk og særlige behov Der lægges en fælles plan for støtte i behandlingsforløbet i amb. 4252 eller sengeafsnit 5043 FORMÅL: I samarbejde med patienten at bygge bro til og sikres anvendelse af eksisterende tilbud til understøttelse af patientens behov
KLØVER Forskellige behov - Forstå, hvem jeg er KLØVER = fælles opmærksomhed gennem dokumentation i SP
Viden om henvisnings/støttemuligheder
Viden, inspiration og refleksion.. Undervisning og Refleksions lab TVÆRFAGLIGE seancer v/ Psykolog Bo Snedker Boman 1. Hvordan kommunikerer vi? 2. Tilknytningsteori John Bowlby Den grundlæggende tillid, eller mistillid til systemet 3. Dobbelthed i patient- sygeplejeske/læge relationen At opdage egne barrierer og udfordringer i forhold til målgruppen 4. Der er også vilkår, vi ikke kan ændre - patienter vi ikke vil opnå at hjælpe Hvordan håndterer vi vores egen magtesløshed og ansvar 5. Egne patienthistorier Hvad skete der? At være nysgerrig og kunne sætte grænser I relationen - sensitivitet og fagligt skøn
Roller og opgaver Sikre et særligt blik for målgruppen Sygeplejersken Ambulatoriet 4252 Spotte /identificere Timeout Registrere + hverve til interview Invitere til - og afholde samtale (P. Plan) Effektuere plan og følge op Deltage i undervisning Sygeplejersken Sengeafsnit 5043 Spotte /identificere Registrere og hverve til interview Invitere til - og afholde samtale v/ start af indlæggelse (P. Plan) Planlægge og afholde udskrivelsessamtale Deltage i undervisning HH lægerne Spotte /identificere (også ved indlæggelse) Timeout Orientere sig via SP specialekommentar Deltage i undervisning Sygeplejersken/ radigraf Stråleterapi afsnit Spotte /identificere Lave aftale med plejeansvarlig sygeplejerske
Historier fra praksis
Identificering Tegn på potentielt behov for særlig indsats/støtte Allan 65 år Få støttende relationer Lever med en ægtefælle som er syg eller på anden vis sårbar Kan have behov for ekstra støtte ift. de økonomiske udgifter forbundet med sygdom og behandling
Samtale med Allan og hans kæreste + plan..som beskrevet ved første samtale er A. s største problem i dagligdagen at han er meget træt, har svært ved at få udført de mange praktiske opgaver hjemme ex. tøjvask, indkøb og rengøring. Han bor alene, men har kæreste S gennem 18 år. De har dgl telefonkontakt og hun er en god støtte til at få dagligdagen til at fungerer, hjælper indimellem med at få vasket tøj etc. Men da S har haft KOL gennem mange år, er hendes kræfter begrænsede, trods de gode intentioner.....a har svært ved at overskue de mange informationer. S vil prøve at komme med til samtalerne i forløbet, så vidt som hun har kræfter til det... A blev folkepensionist i marts 17, bekymret sig meget om økonomien og i tvivl om hvorvidt han er berettiget til medicintilskud, ældrecheck. Har kontaktet kommunen med følte ikke at han blev hjulpet... Føler sig magtesløs og frustreret når S rykker for at han tage action Hjælp i hjemmet aflastning af kæreste Henvisning til socialrådgiver og tid hos diætist Afklaring af ressourcer Klare aftale om informationer, koordinering igennem forløbet
Identificering Tegn på potentielt behov for særlig indsats/støtte Mette 56 år Har kendt psykisk problemstilling Problematiske boligsituation
Samtale med Mette og hendes søster Information om unge pårørendes behov. Information om Børn, unge og sorg tilbud Fokus på at tider, behandling planlægges med faste tider og overskuelighed Afklaring af ressourcer hos M og familie Fokus og aftaler om at læger/spl forsøger at være proaktive i relation til M og de behov der opstår under behandling
Screeningsperiode (15.1-28.3.2018 ) AMB ny henviste patienter Projekt registrering Patienter som identificeres som socialt sårbare jf. kriterier Kendetegn som identificeres og giver anledning til en særlig indsats Antal afholdte støttesamtaler Hvilke tilbud/støtteforanstaltninger, planlægges med patient og pårørende med afsæt i en dokumenteret plan 42 ny henviste patienter Heraf 16 med potentielt behov for støtte 8 fik afholdt samtale + plan 5 fik lagt plan uden samtale 3 ønskede ikke samtale
Hvad samtalerne fører med sig Planernes indhold er dokumenteret og tematiseret i 12 forskellige temaer Planer og opmærksomhedspunkter Tema for PLANER /aftaler Direkte kommunikation (samarbejde, -verbal /relationel forståelse, forventningsafstemning imellem patient, pårørende og den sundhedsprofessionelle) Eksempler Hvordan skal der spørges? Hvilke informationer ønsker man IKKE Særligt behov for kontinuitet Aftaler vedr. kommunikation til pårørende, plejehjem efter besøg/nye ordinationer etc. Skriftlig kommunikation (+/- behov for skriftlighed - patient, pårørende og den sundhedsprofessionelle) Særligt behov for relationel støtte i mødet med sundhedsprofessionelle +/- behov for brug af medicinlister +/- behov for at tydelige skriftlige planer medgives patient eller pårørende som ikke kan være tilstede Forventningsafstemning af hvem eller hvordan patienten ønsker støtte Hvem er den navngivne støtteperson i forløbet Hvem kan/skal evt. kontaktes og hvilke opgaver skal løftes For patienter med syg ægtefælle, at afklare støttebehov og konkretisere andre ressourcer (hvem kan hjælpe når patienten ikke mere kan pga. sygdom og behandling) Struktur og planlægning af forløbet Behov for kontinuitet/overblik i planlægning Særligt behov for at man tilgodeser patientens/pårørende hverdagsliv i planlægning af ex. behandlingstider.
Men hvad syns personalet om det..? SYGEPLEJEFAGLIGHED I FOKUS Stor glæde ved fokus på faglighed og denne patientgruppe Men vi gør det jo i forvejen Sårbarhed opstår i mødet med systemet Måske skulle vi tilbyde en mere åben samtale til ALLE vore patienter? Hvad kalder vi det? Frygt for stigmatisering Sprog og kløver hjælp og barrierer på en gang Fantastisk anledning til pårørendeinddragelse Timing og systematik Kan en præventiv indsats skabe et problem? Og hvordan skabe luft til samtalen i et intensivt forløb? Ønsker mere træning og feedback / mesterlære Er samtalen nok i sig selv? Den mindre styrede samtale.. Hjælp! Hvad kendetegner en plan?
Evaluering 1. Kvalitativ interviewundersøgelse Hvordan patienterne oplever sig hjulpet ved hjælp af samtalen (personlig plan) og de afledte aftaler 2. En opsamling af viden om, fra det involverede personale Hvad har vi lært om inddragelse af socialt sårbare patienter? Hvordan fungerer modellens løsningselementer? Forslag til justering og videre udbredelse? 3. Det, vi registrerer Hvad lærer vi om patientgruppen, patienternes behov og det, vi tilbyder dem?