Notat 8. november 2011 Til Sider Arbejdsgruppen for patientsikkerhed i kræftbehandlingen Kvalitet & Patientsikkerhed Strandboulevarden 49 2100 København Tlf +45 3525 7500 Fax +45 3525 7701 www.cancer.dk UNDER PROTEKTION AF HENDES MAJESTÆT DRONNINGEN Referat fra første møde i den nationale arbejdsgruppe for patientsikkerhed i kræftbehandlingen, d. 13. oktober 2011 Til stede: Astrid Conradi, Betinna Rønnest, Bodil Bjerg, Charlotte Bjørn, Charlotte Søgaard, Harald Spejlborg, Hanne Nafei, Henriette Honoré, Henriette Lipczak, Janne Lehmann Knudsen, Lena Graversen, Lotte Fonnesbæk, Lotte Linnemann Rønfeldt, Maria Cuculiza, Mark Krasnik, Martin Bommersholt, Michael Dyre Stæhr, Paul Bartels, Per Gandrup, Peter Skjøt, Torben Hellebek, Torben Palshof, Thea Mattsson. Afbud/fravær: Anders Bonde Jensen, Erik Andersen, Jørn Herrstedt, Karsten Nysom, Lisa Sengeløv, Mari-Ann Munch. 1. Velkomst & præsentation Arbejdsgruppen tilslutter sig formandskab af Torben Palshof (TP). Der blev ikke fremført ønsker om supplering af arbejdsgruppen, og muligheden for at supplere med medlemmer i temagrupperne blev accepteret. Kommissoriet for arbejdsgruppen blev godkendt, dog med ønske om at ordlyden Beskrive metoder til løbende overvågning af patientsikkerhed blev ændret til identificere og anbefale metoder. Rent praktisk vil dette afspejle sig i arbejdet i temagrupperne, i forhold til hvad der findes relevant/muligt, gerne med udgangspunkt i eksisterende datakilder og metoder. Der blev taget beslutning om at etablere en ressourcegruppe om monitorering, der kan understøtte arbejdet i temagrupperne TP omtalte to publikationer fra det seneste nummer af Ugeskrift for Læger (vedlagt i materialet fra dagen), hvor det bl.a. konkluderes at DPSD hverken er komplet eller repræsentativ for de faktiske utilsigtede hændelser ligesom der efterlyses et paradigmeskift med hensyn til den analytiske tilgang. Den fremtidige dokumentation af effekter og overvågning bør udvikles i forskningsregi. Der efterlyses slutteligt en national strategi som nu inden for kræftområdet forsøges imødekommet. En ligeledes nylig publikation fra Månedsskrift for almen praksis (Rikke Sand Andersen) analyserer de barrierer, som indgår som årsagsfaktorer i det såkaldte patientdelay. 1
The Lancet Oncology Commission har udgivet en rapport (Sullivan et al) som bl.a. analyserer de demografiske og teknologiske udfordringer som allerede nu lægger et betydeligt pres på sundhedsvæsenet. En række elementer i rapporten bør indgå i analyse- og prioriteringsarbejdet i såvel arbejds- som i temagrupperne. Størsteparten af medlemmerne i gruppen var enige om, at der ikke skal søges at beskrive/skelne mellem kvalitet og patientsikkerhed. Det præciseres, at modtagerne af arbejdsgruppens arbejde er Danske Regioner og regionerne, da regionerne har ansvaret for driften af sygehusvæsenet. Danske Regioner og regionerne har mulighed for at vurdere og bruge produktet (eller dele af det) i indsatsen for højnelse af kvalitet og patientsikkerhed i kræftbehandlingen. 2. Kvalitetsmål i det danske sundhedsvæsen Præsentation af Danske Regioners vision ifht. patientsikkerhedsarbejdet, herunder præsentation af Patientsikkert Sygehus (oplæg vedlagt materialet+ vedhæftet). 3. Patientsikkerhed i kræftbehandlingen Præsentationen af KBs arbejder blev ledsaget af en diskussion om muligheden for at skaffe supplerende data til temagrupperne. KB gennemfører analyser relevant for de prioriterede temagrupper og leverer input til grupperne, herunder analyse af fritekst vedr. komplikationer i den kliniske proces, som patienterne ikke mente sig informeret om i Barometerundersøgelsen. Der blev fremsat kommentar om særlig opmærksomhed på patientsikkerheden i primærsektoren, herunder på hele patientforløbet. Evt. strukturering af gruppernes arbejde ved opstilling af 3x3 matrix (struktur, proces, resultat x patientoplevet kvalitet, faglig kvalitet, organisatorisk kvalitet) blev foreslået. KB vil følge op på dette. 4. De patientsikkerhedskritiske temaer Ønsker om afgrænsning/konkretisering af temagruppernes arbejde er en opgave for temagrupperne, men vil blive understøttet af et møde før jul - såfremt der er ønsker herom. Herunder følger korte resumér af indlæggene vedrørende de 9 på forhånd formulerede patientsikkerhedskritiske temaer og 2 tilkomne forslag (overbehandling og shared decision making). a) Diagnostik (Torben Hellebek): Der sker også alvorlige utilsigtede hændelser i almen praksis Behov for mere åbenhed mellem primær- og sekundærsektor, er almen praktiserende lægers gatekeeper-funktion blevet for meget keeper og for lidt advisor.? Ønske om enhedstankegang i sundhedssystemet med respekt for, at den kløft der er mellem sektorerne findes før/efter indlæggelse (også internt i sektorerne). Behov for præcisering og systematik i overgangene, analogt til ISBAR b) Overgange (Henriette Honoré): Lovændringen af forpligtigelse til at rapportere til DPSD, også primærsektor, har ført til etablering af nye strukturer der understøtter analysearbejdet på tværs af sektorer. Overgange handler ikke kun om informationsudveksling, men også om både mentale og fysiske overgange, herunder elektroniske overgange. Andre vigtige elementer i overgange er overdragelse af ansvar. 2
Der bør være fokus på overgange i forhold til fx hjemmepleje og deres faglige opgaver Med udgangspunkt i, at overgange er mange forskellige ting, opfordres der til at man ikke forsøger at etablere en samlet definition af overgange, men udvælger specifikke overgangsproblemer som genstand for det videre arbejde. Der fremsættes forslag om, at det overordnede mål for arbejdet med overgange er, at patienterne ikke oplever, at der er en overgang. Der efterspørges (som under diagnostik) mere respekt og dialog imellem sektorer og internt mellem kolleger evt. med ISBAR. c) Kemoterapi (Thea Mattsson): Området er præget af high volume (flere henvises), high risk (flere kure og dosisafhængig bivirkningsprofil) og high cost (dyre behandlinger/utilsigtede hændelser). Der påpeges problematikker med systemer der ikke understøtter arbejdsgangene og/eller parallelle systemer (eks gule sedler i sygeplejerskelommer, overstregede udregningsark og skrifttydning af lægeordinationer for farmaceuter). Påpeger mulige risikofyldte situationer ved overgang fra protokolleret behandling til standardbehandling. Overbehandling dvs. uklar indikation for fortsat behandling nævnes som en særlig problemstilling. d) Strålebehandling (Harald Spejlborg): Der er formentlig tale om udtalt underrapportering og meget forskellig rapporteringspraksis på tværs af landet. Særlig problemstilling der ikke hidtil har været opmærksomhed på er: indikation og ordination. Påpeger at mange af de synlige/rapporterede fejl er et resultat af noget, der er gået skævt tidligere i processen (med reference til tilsvarene problematik indenfor kemoterapi). Der er aktuelt bestræbelser for at etablere en national ensartet registreringspraksis Mange af problemstillingerne er sammenfaldende med problemstillinger vedrørende medicinering Hvem vil indgå i denne gruppe? e) Kirurgi (Per Gandrup): Mange af de patientrapporterede hændelser er relateret til specifikke følgetilstande opstået som følge af det kirurgiske indgreb. Tilsvarende vedrører identificeret fejl/hændelse i journalgennemgang, begivenheder både før og efter det kirurgiske indgreb. Nogle af de faglige problemstillinger kan henføres til beslutninger i de multidiciplinære teams (indikation og ordination). Særlig opmærksomhed på patientsikkerhedsterminologi i relation til kirurgi hvornår er noget en skade og hvornår er det en kalkuleret risiko? (i de yderste ekstremer: forskel mellem krigskirurgi og fredskirurgi ). Tab af vævsprøver er også et sikkerhedsproblem. Overgange og forløbsproblemer er hyppige i forhold til kirurgi, formentlig med betydende forbedringspotentiale ift. information og patientinddragelse 3
f) Tryksår (Martin Dyre Stæhr): Et strategisk indsatsområde i Region Syd high volume med stort forebyggelsespotentiale Efterlyser monitorering af forekomst samt målsætning for reduktion af hændelsen g) Hospitalserhvervede infektioner (Martin Bommersholt): Mange kræftpatienter genindlægges med infektioner og sepsis. Disse behandles ofte på medicinske afdelinger i stedet for specialiserede onkologiske afdelinger, hvilket øger risikoen for at overse (?) disse utilsigtede hændelser. Stort forebyggelsespotentiale, problemstillingen har formentlig betydning for overdødeligheden blandt kræftpatienter. TP konkluderer at dette risikobillede må analyseres i en temagruppe h) Efterforløb med kontrol og rehabilitering (Torben Palshof): Der mangler viden om patientsikkerhed på området. Problemstillingerne er kontinuerligt i dynamisk indbyrdes interaktion og afhænger af sygdomsforløbet (stabilt eller forværring) Yderligere elementer i efterforløbet omfatter også palliation, senfølger, komorbiditet samt understøttende behandling. Alle må betragtes som indbyrdes afhængige variable og egnede til forskning i fx tilrettelæggelse og organisering af kræftforløb, ligesom de har selvstændige relationer til patientsikkerhedsaspekter. Patienterne behov for indsats bør løbende vurderes forhold til hvert af 6 elementer ligesom effekten af indsatser i fx primær sektoren bør evalueres. Primært sikres at kontrol og rehabilitering er tilbudt patienten efter identifikation af behov, og utilsigtet undladelse/forsømmelse bør registreres. Hvis denne overvågning finder sted i samme rum forebygges overgangsrisici som kan opstå, hvis der er forskellige fagområder/afdelinger etc. som hver især varetager delopgaver i efterforløbet. i) Palliation (Hanne Nafei): Nævner at palliation med fordel kan tænkes tidligere i forløbet sammen med behandling Der synes at mangle viden om patientsikkerhed i relation til palliation. TP bemærker, at området bør analyseres i forbindelse med den uhelbredelige sygdomssituation i den kurative sygdomssituation ønsker patienterne support. j) Shared decision making (Lotte Fonnesbæk): Shared decision making er et element i patientinvolvering, og kan adresseres sammen med dette. Diskussion af om patientinvolvering skal være en selvstændig gruppe eller om der skal etableres en ressourcegruppe (svarende til den om monitorering) der kan understøtte arbejdet i alle temagrupper eller begge muligheder. Patientinvolvering skal indtænkes i alle temagruppers arbejde. Pga. tidspres blev prioritering af temaer samt nedsættelse af grupper gennemført hurtigt. Diskussionerne afspejlede i hovedtræk de skriftlige tilbagemeldinger sekretariatet modtog forud for mødet. Det blev besluttet at iværksætte en mailproces med fastlæggelse og sammensætning af temagrupper. Det 4
er muligt at ændre sin prioritering og tilkendegivelse om deltagelse. Det blev tidligere overvejet at arbejdsgruppen og temagrupperne kun afgrænse kommunikation og dialog til afsikrede informationsog chatrum Vedhæftet er Bodil Bjerg vil undersøge denne mulighed. I udgangspunktet blev følgende temaer forslået: - Overgange - Diagnostik - Kemoterapi - Strålebehandling - Kirurgi - Infektioner - Patientinvolvering Sekretariatet vil på baggrund af de modtagne tilbagemeldinger udarbejde endeligt forslag til temagruppesammensætninger (deltagere) og rundsende dette til gruppen. 5. De to oplæg vedr. monitorering og patientinvolvering Udsættes til næste møde 6. Eventuelt Der planlægges foreløbigt afholdt et ekstra møde inden jul. Dette for yderligere at sætte scenen for temagruppernes arbejde og leverancer, herunder KBs tilbud om sekretariatsbistand Flg. materiale vedhæftes som aftalt på mødet sammen med referatet: - Andersen RS. Symptomer og forsinket lægesøgning blandt kræftpatienter. Månedsskr for almen praksis 2011;89 (oktober); 838-46. - Sullivan R et al: Delivering affordable cancer care in high-income countries Flg. materiale blev udleveret på mødet: - Lilja B & Trier H. Patientsikkerhed mål og metoder. Ugeskr Læger 2011;173:2552 - Viskum B, Juhl GA, Pedersen I & Stæhr MD. Behov for nytænkning i arbejdet med utilsigtede hændelser. Ugeskr Læger 2011;173:2554-6 - Oplæg af Bodil Bjerg (Danske Regioner) 7. Næste møder, KB Primo december, nærmere oplysning om tid, sted og indhold følger Og ultimo januar dato? Lotte Rønfeldt/Henriette Lipczak 08.11.2011 5