Netværk for telemedicin og lungesygdom

Netværk for telemedicin og lungesygdom Referat fra møde i netværket 24. oktober 2013 Deltagere: Anna Svarre Jakobsen (Det virtuelle hospital), Anne Dichmann Sorknæs (Danmarks Lungeforening - mødeleder), Charlotte Rothenborg (Nykøbing Falster Sygehus), Helen Rasmussen (TeleCare Nord), Helle Ann Hartvich (Bispebjerg Hospital), Janne Leonhardt (Nykøbing Falster Sygehus) Jose Cerdán (Teletrainning platform optimov), Kathrine Rayce (OUH, Afdelingen for driftsoptimering og IT), Kommune, Lisbeth Østergaard (Bispebjerg Hospital), Marianne Obed Madsen (Danmarks Lungeforening (DL) - referent), Natascha Sørensen (Holstebro Kommune), Rikke Høgsbro Holm (ForebyggelsesCenter Østerbro), Rikke Kirsten Juhl (KOL-kompetenceCenter - Region Sjælland), Sofie Juul Sørensen (studentermedhjælp i DL og specialestuderende sup.referent) Dagsorden 1. Præsentation og kort nyt fra deltagerne 2. Drøftelse af aktuelt emne: Praktiske aspekter ved telemedicin: Netdækning. Hvad er erfaringerne og løsningerne? De nationale pejlemærker fra Regionernes Sundheds-IT. 3. Oplæg: Telemedicinsk ph.d. studie oplæg og dialog v. Anne Dichman Sorknæs Analyse af holdninger til telemedicin undersøgelse lavet af KMD og Danmarks Lungeforening v. Anne Drichman Sorknæs og Marianne Madsen Evidens indenfor telemedicin til KOL-patienter baseret på review fra 2012 v. Anna Svarre Jakobsen 4. Drøftelse af netværkets formål. 5. Næste møde - planlægning 6. Videndeling om nationale og internationale netværk, selskaber eller organisationer indenfor telemedicin v. netværkets deltagere Det Nordiske Netværk Empowerment og teknologi for mennesker med kroniske lidelser v. Helen Rasmussen Dansk Selskab for Klinisk Telemedicin - oplæg v. Søren Vingtoft, næstformand i DSKT 7. Tak for i dag Ad. 1 Præsentation og nyt siden sidst: Anne Svarre Jakobsen: Ph.d. studerende Bispebjerg/Frederiksberg, Det virtuelle hospital. Afleverer April 2014 Rikke Høgsbro Holm: Sygeplejerske på forebyggelsescenter Østerbro. TeleKOL projekt (samarbejde med Bispebjerg hospital), NetKOL via KIH projektet. Leverer en del af deres rehabiliteringstilbud over skærmen). Charlotte Rotheborg: Sygeplejerske i lungeambulatorium i Nykøbing Falster. Store problemer med geografiske afstande i optag området. Telemedicinsk tilbud til 10 patienter. Udstyr tilbudt af CSC Anne Dichman Sorknæs: Bestyrelsen i DL, ph.d. om telekufferten forsvaret denne 27.sep. vil nu arbejde med at etablere et telemeicinsk værksted, hvor man afprøver telemedicinske løsninger. Marianne Obed Madsen: Projektleder i DL. Sofie Juul Sørensen: Specialestuderende, studentermedhjælper i Danmarks Lungeforening. 1

Natasha Sørensen: Arbejder i projekt som er mellem Region Midtjylland, Lemvig, Struer og Holstebro kommuner med individualiseret telerehabilitering. Har skrevet speciale om TELEKAT projektet. Lisbeth Østergaard: Bispebjerg hospital, Sygeplejerske. Laver telerehab. I gr. Som er identisk med traditionel rehab. Katrine Rayce: OUH, Præ ph.d. studerende. Telemedicinsk træning med svære KOL patienter. Blanding af kvalitativ og kvantitativ måling. José Cerdán: fysioterapeut. Digital patientpjece med fys.vejledninger og øvelser. Derudover projektet teletræning platform Optimov. Helen Rasmussen: Region Nordjylland - TeleCare Nord. Delprojektleder. Tværsektorielt projekt, kommuner, sygehuse og praktiserende læger. Tablet og hjemmemålinger men ingen skærm funktion. 1170 patienter er med. Randomiseret kontrol forsøg starter 4. november. Borgere sender målinger ind, kommunen tjekker data en-to gange om ugen. Vil være et blivende tilbud der går i drift efter 2014. Rikke Juhl: Region Sjælland. Projektleder for KOL kompetencecenter på Næstved Sygehus, åbner i midten af november www.regionsjaelland.dk/kolcenter. Løsning til hjemmemonitorering i form af implementering af Helbredsprofilen i samspil med devices www.helbredsprofilen.dk. Tværsektorielt projekt, men i starten er det meget forankret på sygehuset. Kompetencecenteret har en rådgivende funktion målrettet sundhedspersonale, borgere og pårørende. Helle Bülow Olsen: Afdelingssygeplejerske på Bispebjerg hospital. Ad.2 Diskussion om netdækning: Der er mange forskellige erfaringer i netværket med hvad der virker og ikke virker fx OUH, Lolland og Kbh. OUH har stillet krav til leverandør om max. 24 timers opstart. Videokonf.- systemer kræver bedst net-forbindelse. Det påvirker MEGET projektet og oplevelsen, hvis net-forbindelsen er dårlig. Spørgsmål fra deltagerne til overvejelse i projekterne: Overvej hvilke krav du stiller til løsningen er det fx ok at det hopper lidt på skærmen? Hvad projektet behov for løsning målgrupperne og behov er forskellige? Er teknikken god nok til træning eller til samtale? Skal løsningen bruges til individuel eller gr.træning? (Bispebjerg har gode erfaringer med gr.) Netværket har behov for en uvildig udefra til at kaste lys over debatten omkring datanetværk. Hvad er muligt? Hvordan kan vi nemmest opnå dækning i patienternes eget hjem? Hvilke løsninger sætter størst og mindst mulig krav til datanetværk? De nationale pejlemærker fra Regionernes Sundheds-IT. Dette punkt blev udskudt til næste netværksmøde. Ad.3 Telemedicinsk ph.d. studie oplæg og dialog v. Anne Dichman Sorknæs Projektet består af tre undersøgelser: 1. Interventions og kontrolgrupper (ikke randomiseret). 2. Randomiseret undersøgelse. 3. Kvalitativt studie, postfænomenologisk studie. Problematik ved at måle effekten af telemedicin: mange studier inkluderer andre interventionselementer end telemedicin svært at vurdere om effekten skyldes telemedicin eller andre elementer. Kalder udstyret en kuffert for ikke at afskrække patienterne. Patienterne bruger ikke alarmknappen på kufferten ret meget. Men knappen giver patienterne en stor tryghed. 2

Diskussion om hvad de sundhedsprofessionelle gør, hvis ikke de kan få fat i patienten via det telemedicinske udstyr. Pårørende der har nøgle? Hjemmeplejen der kan tage ud? diskussion om hvem der har ansvaret for behandlingen og sektorgrænser. 1. Interventionsstudiet resultater: god effekt af telemedicin. 2. Fra det randomiserede undersøgelse - resultater: Ingen forskel på intervention og kontrol ift. genindlæggelse. Dvs. ingen evidens for effekten af telemedicin i dette studie. 3. Kvalitativt studie: Post-fænomenologisk (= teknologi filosofi) studie: Hvad betyder det for kontakten mellem mennesker at sætte en skærm mellem dem. Resultaterne: Ændrede sanseindtryk. Sygeplejerskerne er meget koncentrerede om situationen, og kan bruge observationer i hjemmet ift. behandlingen. Sygeplejerskerne skal hele tiden fortælle patienten, hvad de gør. Opnår digital nærhed.føler at de har en meget nær kontakt og en meget koncentreret kontakt. Diskussion af hjemmet som behandlingssted: de sundhedsprofessionelle får en helt anden oplevelse af patienten og patientens situation, som de ikke får i ambulatoriet. En mere helhedsorienteret oplevelse, fx kan lægen se, at der ligger cigaretter i askebægeret, at der står flyttekasser i stuen, eller at patientens hund betyder rigtig meget for vedkommende. Diskussion af stratificering af patienter ift. telemedicin: de mest syge patienter kan ikke deltage i telemedicin. Skal vi lave tele-palliation i stedet for rehab. til de mest syge? Diskussion: telemedicin bliver meget målt på nogle få måleparametre (fx genindlæggelser, økonomi, mortalitet) der går politik i det der skal skaffes resultater som politikerne kan bruge. Måske skal man ikke se telemedicin, som det nye sort som passer i alle kontekster. Telemedicin skal bruges på den måde det passer (fx forskellige udfordringer i KBH kommune og Lolland Falster kommune) og til de patienter, hvor det giver mening. Kan der også måles på andre parametre? Evidens indenfor telemedicin til KOL-patienter baseret på review fra 2012 v. Anna Svarre Jakobsen Annas oplæg kan ses på pdf (sendes ud sammen med referatet) Kriterier: Har fokus på de kliniske (fx lungefunktion) og økonomiske fordele ved telemedicin. RCT studier. Kun KOL ikke studier med en kombination med andre patientgrupper. Meget bred definition af telemedicin. Anna fandt kun 9 studier: 6 af dem er telesupport studier, mens 3 af dem af telemonitoreringsstudier. De 9 studier består tilsammen af 932 patienter det er ikke ret mange patienter. Effektmål: Indlæggelser, skadestuebesøg, mortalitet, Livskvalitet, Lungefunktion, økonomiberegninger, sengedage, eksaserbationer, kontakt til primær sektor. Manglende effektmål i litteraturen: Funktionsniveau, seks-minutters gangtekst, angst, utilsigtede hændelser, tryghed. Stort problem med multimodale studier, så kan man ikke konkludere effekten af telemedicin alene. Hvad er der sket siden Annas review? Whole System demonstrator. Ikke en bestemt telemedicinsk intervention, men forskellige interventioner. Meget stort studie. Resultat: lavere dødelighed (dog er der lavet et andet studie, som viser at dødeligheden stiger) og lavere antal genindlæggelser. Vi er helt inkonklusive på det her område. Vi kan ikke konkludere noget! Nyt studie fra Pinnock fra 17. oktober 2013, 256 patienter: ingen effekt af telemedicin på nogle af parametrene. Annas holdning: måske er det bedre at vise, at telemedicin er lige så godt som almindelig behandling end at have fokus på, at telemedicin skal være bedre end almindelig behandling! Analyse af holdninger til telemedicin v. Anne Dichman Sorknæs og Marianne Obed Madsen Ny undersøgelse lavet af KMD og Danmarks Lungeforening - læs analysen her: Telemedicinsk behandling af KOL-patienter. DL har lavet undersøgelsen for at kunne bidrage til mere viden om telemedicin. Det er en 3

første undersøgelse der er lavet om holdninger til telemedicin. Undersøgelsen bliver af DL løftet videre ud i det politiske system. Diskussion: Skepsis overfor at KMD, som er IT-udbyder, har sponsoreret løsningen. Kan man stole på undersøgelsen? DL har stået for at sende til patienter og fagpersoner. CEDI har lavet databehandlingen. KMD har stået for projektledelsen. Undersøgelsen viser at det er interessant at undersøge dette område nærmere og blandt bredere skare. Vi skal som fagpersoner passe på at vi ikke selv har bias i form af dårlige it-kundskaber. Ad. 4 Drøftelse af netværkets formål. Indsendte bud fra deltagerne blev omdelt og drøftet. Anne Dichman Sorknæs konkluderede at de indkomne bud på formål ligger godt i tråd med denne og tidligere snak omkring formål. Derfor fastlægges netværkets formål til at være: Formålet med netværket er at udveksle erfaringer og at vidensdele om arbejdet med telemedicin og lungesygdomme i Danmark. Følgende kan foregå i netværket: Erfaringsudveksling og videndeling Drøftelse at aktuelle problemstillinger Sparring Oplæg fra eksterne om ny viden eller konkrete emner, som oplæg fælles drøftelse Udveksling af hands-on erfaringer med telemedicinske KOL-projekter Tid til refleksion og diskussion af de store spørgsmål ift. telemedicin Uformelt forum - Rum til at stille spørgsmål og diskutere emner, det kan være svært at komme omkring i egen organisation Netværket kan være et fælles talerør, hvor vi sammen kan afdække problemstillinger, drøfte udfordringer og løsninger og evt. komme med fælles udmeldinger. Derudover blev aftalt følgende for netværkets møderammer: Heldagsmøder er at foretrække Der afsættes en hel time til præsentation af deltagerne hver gang, da der ofte er nye med og man kan fortælle nyt siden sidst. Der afsættes altid en hel time til frokost for at kunne give tid til snak på tværs. Dagsorden prioriteres altid, så vidt det lader sig gøre med oplægsholdere osv. Gerne mange plenum-diskussioner fremfor gruppe-diskussioner Ønske om en gruppe på LinkIn (José opretter og giver også Marianne og Rikke Juul admin. rettigheder). Alle har fået en invitation til deres mail om optagelse i gruppen. Find gruppen ved at søge på Tele Lung DK. Er man med i denne gruppe kan man skrive til alle gruppens medlemmer direkte. Forsat ønske om mailingliste ført af DL (Marianne). Denne kommer til at ligge på lunge.dk kun med mailadresser. Info om netværket ligger på DLs hjemmeside her: http://www.lunge.dk/netvaerk-telemedicin-oglungesygdom Ad. 5 Næste møde i netværket. Dato for næste møde: torsdag 24. april 2014 kl. 10-16. Emner til programmet: Nationale strategier for telemedicin med en oplægsholder fra RSI, der kan give overblikket og fortælle om De nationale pejlemærker fra Regionernes Sundheds-IT og pejlemærke 13 - se http://www.regioner.dk/sundhed/sundheds-it/rsi 4

Pejlemærke 13 indeholder som bekendt en fælles telemedicinsk platform for behandling af KOLpatienter i hele Danmark i 2015. Hvad betyder det, for de lokale projekter, der søsættes i 2014? Og for driften af disse? Netdækning og det tekniske hvad er erfaringerne oplægsholder udefra (fx Anders Skovbo?) Den digitale patientpjece præsentation Aktuelle drøftelser input fra deltagerne Vil du være med og planlægge næste gang? Har du fx en god kontakt til en der kan holde oplæg om ovenstående så skriv til mm@lunge.dk Ad. 6 Videndeling om nationale og internationale netværk, selskaber eller organisationer indenfor telemedicin. Det Nordiske Netværk Empowerment og teknologi for mennesker med kroniske lidelser v. Helen Houmøller Rasmussen Dette netværk er etableret under det overordnede netværk Nordic Innovation Network for Welfare Technology (NIW). Nordens Velfærdscenter (NVC) og Nordisk Ministerråd finansierer netværket. Netværket har til formål, at vi der arbejder med området, på tværs af lande, organisationer, læringsmiljøer og erhvervsliv, kan lære hinanden at kende og dele de erfaringer, vi hver især gør os. Når vi arbejder med udvikling af indsatser, tilbud, teknologi og både med forskning og implementering indenfor temaets ramme, mangler vi ofte en koordinering af den viden og de erfaringer, der opnås i de andre nordiske lande. Formålet med netværket er blandt andet, at de erfaringer som høstes i ét land kan være med til at forbedre en udvikling, afprøvning og implementering af velfærdsteknologi i et andet land. Hensigten med etableringen af netværket er også, at man som deltager kan positionere sig på det nordiske landkort, med sit projekt, litteratur eller indsats og har den ambition at initiativer igangsat i netværket kan komme erhvervslivet til gode. Netværket er oprettet på linkedin i gruppen Empowerment and technology for people with chronic conditions under hovedgruppen Nordic Innovation Network for Welfare Technology. Dansk Selskab for Klinisk Telemedicin - oplæg v. Søren Vingtoft, næstformand i DSKT DSKT er et videnskabeligt selskab for sundhedsfaglige der arbejder med telemedicin. Formålet med selskabet er at fremmevidenskaben om telemedicin og udbrede kendskabet til telemedicin. Målgruppen er ikke kun læger. Alle kan søge optagelse i selskabet. Det er deltagernes kliniske faglighed der er styrende for deres deltagelse. Selskabets hovedaktivitet er årsmødet. Hvis man deltager i årsmødet som også er åbent for andre end medlemmer bliver man automatisk medlem det næste år. Bestyrelsen i DSKT er optaget af at drøfte hvordan implementeringen af telemedicin ryster ved de strukturere der er i sundhedsvæsenet. Bestyrelsen opfatter telemedicin som et innovativt tilbud om at skabe nogle forandringer i sundhedsvæsenet i stedet for at cementere det eksisterende. Det telemedicinske potentiale udfoldes ikke, når man kun forsøger at putte det ind i de eksisterende rammer det skal også ind i det organisatoriske, økonomiske og regulerende design. Efterfølgende input vedr. Tromsø, Norge (også lagt på LinkIn-gruppen) På netværksmødet kom vi ind på resultaterne med telemedicin i Tromsø, hvor man har været i gang i mange flere år. Kathrine Rayce har som opfølgning sendt følgende information om, hvad de har gang i - bl.a. om projektet United4Health: Følgende fra deres egen beskrivelse af hvad projektet omhandler: Prosjektet United4Health hvor lungeavdelingen her ved UNN skal pilotere en løsning for oppfølging av Kols-pasienter. Men, vi er ikke i gang med denne piloten (planlagt start 1. januar 2014). Vi er inspirert av den danske kols-kofferten, men i dette prosjektet er det ønskelig å teste ut en mindre properitær teknologi. Tanken er å bruke et Windows 8 nettbrett, kjøre Cisco jabber videokonferanseløsning (gjennom Norsk 5

helsenett) sammen med pulsoxymeter og spirometri. Vi håper å få integrert dataene direkte inn i pasientjournal. Find artiklerne her: Internet-enabled pulmonary rehabilitation and diabetes education in group settings at home: a preliminary study of patient acceptability by Burkow et al. Læs den her: http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1472-6947-13-33.pdf An Easy to Use and Affordable HomeBased Personal ehealth System for Chronic Disease Management Based on Free Open Source Software by Burkow. Læs den her: http://person.hst.aau.dk/ska/mie2008/parallesessions/papersfordownloads/02.c&hbeh/shti136-0083.pdf The MyHealthService Approach for Chronic Disease Management Based on Free Open Source Software and Low Cost Components by Vognild et al. Hent artiklen her: http://ieeexplore.ieee.org/xpl/login.jsp?tp=&arnumber=5333475&url=http%3a%2f%2fieeexplore.ieee.org %2Fxpls%2Fabs_all.jsp%3Farnumber%3D5333475 Et andet projekt Gjennomførbarhet av en regional KOLS tjeneste, som de har haft i gang i Tromsø siden 2011 og som slutter maj 2014 er dette: http://telemed.no/gjennomfoerbarhet-av-en-regional-kolstjeneste.5047541-247953.html Det ser også lovende ud Ref. MM/2014.01.15 6