Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Resume Der findes knapt 1.000 mennesker i Danmark, som er diagnosticeret med en blødersygdom. En stor del af bløderbehandlingen foregår i dag i hjemmet, idet bløderne selv indsprøjter den livsnødvendige medicin direkte i årerne. Denne medicin er en væsentlig udgift for samfundsøkonomien, patientgruppens størrelse taget i betragtning. For at opnå en mere rationel og optimal anvendelse af den dyre medicin er der oplagte muligheder i at anvende telemedicin. I dag mangler der fx et brugervenligt system, som enkelt og sikkert kan registrere den sygdomsramtes blødning og medicinforbrug og sende oplysningerne direkte til de sundhedsfaglige. Den dokumentation er afgørende for at kunne individualisere behandlingen til glæde og gavn for både den enkelte patient, sundhedsfaglige og samfundsøkonomien. Internationale erfaringer viser, at telemedicin kan optimere organiseringen af bløderbehandlingen blandt andet gennem bedre dokumentation af blødninger og medicinforbrug. Det første skridt er en behovsanalyse blandt danske blødere og sundhedsfaglige som gennemføres i samarbejde med de telemedicinske centre i Region Midtjylland og Region Hovedstaden. Det er nemlig de to regioner, der har ansvaret for de højtspecialiserede centre på hhv. Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet, hvor bløderbehandlingen varetages. Sideløbende udarbejdes en samfundsøkonomisk analyse for at afdække effekterne ved at anvende telemedicin i bløderbehandlingen. Baggrund Telemedicin kan kort defineres ved digitalt understøttede sundhedsfaglige ydelser over afstand, og dækker over en række forskellige ydelser, som overvågning, behandling og kommunikation. I det danske sundhedsvæsen er der i disse år stigende fokus på telemedicin og de muligheder, det giver for blandt andet for at understøtte kontakten mellem sundhedsprofessionelle og patienter, og støtte patienter i egenmonitorering og hjemmebehandling. Erfaringer fra blødergruppen vil kunne bidrage med væsentlig viden her om. I andre lande har man allerede erfaring med telemedicin 1 og de erfaringer peger på, at anvendelse af telemedicin i bløderbehandlingen vil kunne være med til: At sikre mere rationel anvendelse af faktormedicin. At optimere arbejdsgange og information, så der bruges mindre tid på administration (papirjournaler og ditto registreringsskemaer) og opnås bedre information om den enkelte patients blødningsepisoder og medicinforbrug. At understøtte dialog mellem sundhedsfaglig ekspert og patient, så behandlingen i højere grad individualiseres og tilrettelægges i et samarbejde. At give et bedre grundlag for forskning og vurdering af effekt. Der er allerede internationalt og nationalt udviklet telemedicinske løsninger målrettet andre patientgrupper, som både foreningen, de telemedicinske centre og sundhedsfaglige umiddelbart vurderer, vil kunne anvendes i bløderbehandlingen. 1 Fx. Schmoldt, David: "Smart Medication: Electronic Diary, Medication Management and Analysis Tool of Haemophilia Home Treatment: Development, Implementation, Test and Operating of a Telemedicine Platform", International Journal of Information and Communication Technology Research, Volume 4 No. 3, March 2014 1
Det betyder dog også, at der er en risiko for at drage forhastede konklusioner og matche løsninger, der ikke nødvendigvis vil løse blødernes konkrete problemer. Derfor er det, som altid, afgørende, at et IT-udviklingsprojekt tager udgangspunkt i de konkrete behov, som blødere og sundhedsfaglige oplever, og ikke i de utilpassede systemer, der allerede er til rådighed. Tilpasning og implementering kræver nemlig større investering. Derfor skal en behovsanalyse og prioriteringsproces blandt patienter og sundhedsfaglige (fase 1) afklare, hvor de største behov og potentialer er. Nærværende projekt skal således danne grundlag for videre beslutning i regionerne om investering (fase 2 og 3). Der lever knapt 1.000 personer i Danmark, som er diagnosticeret med en blødersygdom. Blødersygdom indebærer, at blodet ikke størkner på normal vis, hvorfor mange blødere er i medicinsk behandling med såkaldt faktormedicin. Medicinen sprøjtes direkte ind i en åre og tilfører blodet det protein, der får det til at størkne. Behandlingen har siden starten af 1980 erne foregået hjemme, og i det daglige påtager bløderne og deres familier sig derfor et stort ansvar for egenmonitorering og egenomsorg. Blødersygdom er en sjælden sygdom, og det betyder, at ekspertisen i behandlingssystemet er tilsvarende begrænset. Derfor er det af afgørende betydning, at blødernes dialog og samarbejde med de specialister, der har ansvar for behandlingen, understøttes bedst muligt. Ikke mindst set i lyset af, at bløderbehandlingen alene i faktormedicin koster op mod 300 millioner kr. årligt en betydelig udgift patientgruppens størrelse taget i betragtning. På den baggrund har Danmarks Bløderforening i foråret 2015 taget initiativ til et samarbejde med de telemedicinske centre i Region Midt og Region Hovedstaden og de højtspecialiserede hæmofilicentre på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet om anvendelse af telemedicin i bløderbehandlingen. Målgruppe & andre interessenter Projektets primære målgrupper er de ca. 1.000 danske blødere og deres pårørende, hvoraf størstedelen i det daglige varetager behandling af deres sjældne, kroniske sygdom i eget hjem, og danske læge- og sygeplejefaglige specialister ved de højtspecialiserede hæmofilicentre på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital. Projektets interessenter er de telemedicinske centre i Region Hovedstaden og Region Midtjylland, der er ansvarlige for udvikling og udrulning af telemedicin i sundhedsvæsnet, samt Danmarks Bløderforening, der som patientforening repræsenterer ca. 650 danske blødere og pårørende. Indhold og tidsplan Der nedsættes en projektgruppe bestående af repræsentanter fra de telemedicinske centre i Region Midtjylland og Region Hovedstaden, de to hæmofilicentre og Danmarks Bløderforening (kommissorium er vedlagt som bilag). Danmarks Bløderforening yder sekretariatsbistand for projektgruppens arbejde. Nærværende projekt (fase 1) består af fire indsatser: I. Behovsanalyse blandt blødere: På tre af foreningens årlige medlemsaktiviteter i efteråret 2015 afholdes workshops (minilab) med henblik på at afdække forskellige medlemsgruppers udfordringer og behov. Herudover gennemføres fem individuelle interviews med blødere. Projektkonsulent Christina Jakobsen fra Center for Telemedicin, Region Midtjylland vil forestå dette arbejde. 2
II. III. Behovsanalyse blandt sundhedsfaglige: Der afholdes workshops (minilab) med læger og sygeplejersker fra de to hæmofilicentre v. projektkonsulent Christina Jakobsen fra Center for Telemedicin, Region Midtjylland Samfundsøkonomisk analyse: Der udarbejdes en analyse af de samfundsøkonomiske effekter og gevinster, anvendelsen af telemedicin i bløderbehandlingen vil kunne medføre. Analysen gennemføres i samarbejde med kvalificeret akademisk ekstern bistand. IV. Prioritering & opsamling: Der afholdes afslutningsvis en workshop, hvor behovsanalyse fra bløderne og sundhedsfaglige for at afdække ligheder og forskelle i behov og sikre fælles prioritering. Processens udkomme sammenfattes i et beslutningsoplæg (business case), der skal danne grundlag for videre projektudvikling i regionerne (fase 2 og 3). Projektstart er august 2015 med forberedelse af workshops for både blødere og sundhedsfaglige, samt af individuelle interviews. Den samfundsøkonomiske analyse forventes påbegyndt primo september. Projektet afsluttes december 2015 med en opsamlende workshop og færdiggørelse af beslutningsoplæg. Tabel 1 nedenfor viser projektforløbet. Fase 1 Analyser - Efteråret 2015 August September Oktober November December Forberedelse af behovsanalyse workshops Samfundsøkonomisk analyse i samarbejde med Aarhus Universitet igangsættes 1. projektgruppemøde (27.08) Behovsanalyse: - Forældre/børn seminar (05.09) - 50+seminar (19.09) To individuelle interviews med blødere Behovsanalyse: - Workshop for mænd i 30-45 år Tre individuelle interviews med blødere Behovsanalyse sammenfattes i en rapport Deadline for samfundsøkonomisk analyse 2. projektgruppemøde opsamling på behovsanalysen Opsamlende workshop de to brugergruppers behov sammenholdes og prioriteres fælles Beslutningsoplæg færdiggøres Fase 2 Løsninger 2016 Fase 3 Implementering 2017 Tabel 1: Projektforløb. Behovsanalyse - metode Der gennemføres workshops blandt tre brugergrupper børnefamilier, mænd med blødersygdom i alderen 30-45 år og gruppen af ældre blødere (over 50 år). Disse workshops skal afdække de særegne behov og ønsker, de forskellige brugergrupper kan have i forhold til telemedicin. Workshops afholdes i forbindelse med foreningens medlemsarrangementer i efteråret 2015. I forbindelse med medlemsarrangementerne afholdes to workshops med fire-seks deltagere i hver af 1,5-2 timers varighed faciliteret af projektkonsulent Christina Jakobsen fra Region Midtjylland og projektmedarbejder Naja Skouw- Rasmussen fra Bløderforeningen. I disse workshops anvendes minilab som metode. minilab er en innovativ og ressourcebesparende metode, som kan bruges til at afdække ønsker og krav til ny teknologi, arbejdsgange og organisering ved hjælp af miniaturefigurer og rollespil. minilab gør design af patientforløb og sundhedsfaglige arbejdsgange håndgribelige. Metoden er helhedsorienteret og kan bruges til at undersøge forskellige aktørers oplevelser, arbejdsgange og samarbejde. 3
For at supplere workshops for udvalgte medlemsgrupper gennemføres også fem individuelle interviews med udvalgte bløderpatienter. Udvælgelseskriterierne kan være bløderpatienter, der ikke normalt deltager til foreningens aktiviteter eller multisyge patienter. Det vil give en bedre forståelse for de potentielle forskelligartede behov og tanker, bløderpatienterne står med. Organisering Projektets gennemførelse (fase 1) sker i samarbejde mellem Danmarks Bløderforening, Center for Telemedicin i Region Midtjylland og Telemedicinsk Videncenter i Region Hovedstaden, samt hæmofilicentrene på Aarhus Universitetshospital, Skejby og Rigshospitalet. Projektkonsulent Christina Jakobsen, Region Midtjylland, varetager selve behovsanalysen, samt afrapporteringen heraf. Center for Telemedicin, Region Midtjylland og Telemedicinsk Videncenter, Region Hovedstaden deltager i projektgruppen og er ansvarlige for afholdelse af behovsanalyse for sundhedsfaglige på hæmofilicentrene på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital, Skejby. Sundhedsfaglige specialister v. hæmofilicentrene på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital, Skejby, deltager i projektgruppen, bidrager med viden om bløderbehandling fra et sundhedsfagligt perspektiv, og er aktivt deltagende i behovsanalysen og den opsamlende workshop. Frivillige i Danmarks Bløderforening er af afgørende betydning. De er initiativtagere og vil igennem projektet aktivt deltage i projektgruppen, bidrage med viden om bløderbehandling fra et brugerperspektiv, perspektiverer og kvalificerer behovsanalyse blandt brugerne. Projektgruppen skal sikre fremdrift i projektets forskellige indsatser. De vil kvalificere behovsanalysen, den samfundsøkonomiske analyse og business casen, samt planlægge den opsamlende workshop. Projektgruppen mødes første gang ultimo august 2015 og består af: Theis Bacher, næstformand, Danmarks Bløderforening Christian Krogh Madsen, bestyrelsesmedlem, Danmarks Bløderforening Lars Lehrmann, bestyrelsesmedlem, Danmarks Bløderforening Tove Lehrmann, medlem, Danmarks Bløderforening Centerleder Britta Ravn fra Center for Telemedicin, Region Midtjylland Faglig leder Judith Lørup Rindum fra Telemedicinsk Videncenter, Region Hovedstaden Lone Hvitfeldt Poulsen, M.D., overlæge, Center for Hæmofili og Trombose, Aarhus Universitetshospital, Skejby Eva Funding, afdelingslæge, Hæmofilicenter Rigshospitalet Karen Binger Holm, sekretariatsleder og projektmedarbejder Naja Skouw- Rasmussen, Danmarks Bløderforening Projektmedarbejder Naja Skouw-Rasmussen, Danmarks Bløderforening, er tovholder for projektets gennemførelse, koordinerer og assisterer behovsanalysen og står for kontakten til samarbejdspartner i forhold til den samfundsøkonomiske analyse. Derudover varetager hun fundraising, betjening af projektgruppen og udarbejdelse af business case. 4
Formidling & forankring Danmarks Bløderforening vil formidle projektet til sine ca. 650 medlemmer via foreningens hjemmeside, medlemsblad og nyhedsbrev. Gennem hele processen vil Danmarks Bløderforening bidrage med et brugerperspektiv, så de færdige løsninger ikke kun indgår i hæmofilicentrenes drift, men også er anvendelige i blødernes hverdag og hjem. Der vil som nævnt være relevante erfaringer at hente fra dette projekt om telemedicin for regionerne. Erfaringerne vil også kunne komme andre sjældne diagnosegrupper til gavn. Projektet bidrager med viden om, hvordan hjemmebehandling, også for andre sjældne sygdomsgrupper, bedre kan understøttes gennem telemedicin, således at belastningen på det almindelige sundhedsvæsen kan begrænses. Projektet præsenteres på repræsentantskabsmødet 2016 i Sjældne Diagnoser, der er paraplyorganisation for 49 foreninger for sjældne sygdomme og derved informere og inspirere andre diagnosegrupper. Internationalt vil Danmarks Bløderforening formidle analyseresultaterne i form af posters og evt. oplæg via den europæiske paraplyorganisation for bløderforeninger EHC og verdensorganisationen for bløderforeninger WFH. Den videre projektudvikling sker i regionerne og forankres i hæmofilicentrenes drift. Danmarks Bløderforening vil fortsat bidrage til projektudviklingen både for at sikre implementering og bidrage til patientuddannelse i anvendelse af telemedicin. 5