NÅR KÆRLIGHEDEN BLIVER SVÆR
ELSE OLESEN NÅR KÆRLIGHEDEN BLIVER SVÆR for patienter og pårørende
NÅR KÆRLIGHEDEN BLIVER SVÆR for patienter og pårørende 2014 Else Olesen & Forlaget SAXO 1. udgave, 1. oplag ISBN: 978-87-7081-043-2 Design & typografisk tilrettelægning: 2K/DENMARK AS Skrift: Vista Sans OT Tryk & bogbind: InPrint, Riga LV Printed in Riga, 2014 WWW.FORLAGETSAXO.DK
INDHOLD 1 HVORDAN KAN DENNE BOG HJÆLPE MIG?..................................... 8 2 HVORFOR ER SEKSUALITETEN SÅ VIGTIG?....................................... 14 3 KAN SEKSUALITETEN TIES IHJEL?................. 32 4 KRISEHÅNDTERING I PARFORHOLDET............ 46 5 INTIMITET OG MANGEL PÅ SAMME HVAD GØR VI?.................................. 68 6 KOMMUNIKATION TAL OM TINGENE............ 80 7 PARFORHOLDSPROBLEMER.................... 100 8 HVAD ER LIVSKVALITET FOR DIG?............... 116 9 DEN ONDE CIRKEL ER BRUDT, MEN VI HAR STADIG PROBLEMER............... 122 10 KAN EROTISKE HJÆLPEMIDLER HJÆLPE MIG?.................................. 154 11 HVAD SÅ NU?.................................. 170
7 FORORD Livet har så stor værdi, lev det før det er forbi. Grete Olesen I svære perioder, som under sygdom, kan lysten til intimitet, seksualitet og samleje være svær at finde. Ofte er den manglende intimitet og seksualitet skyld i en stor del af de udfordringer, som mange mennesker og par oplever. Måske forsvinder seksualiteten helt, da der hverken er overskud eller tid til kærtegn for et menneske ramt af sygdom. Disse vanskeligheder er almindelige. Ikke desto mindre er det vigtigt, at du ikke glemmer intimiteten og seksualiteten i dit forhold, da det kan lette håndteringen af de udfordringer, vi oplever i parforholdet, forbedre din livskvalitet og i sidste ende gøre det lettere for dig at mestre sygdommen. Denne bog har til formål at hjælpe dig med at imødekomme de seksuelle udfordringer, som kan opstå i parforholdet under en svær sygdomsperiode. Bogen skildrer mange af de udfordringer, vi har, når sygdom spiller ind på vores seksualitet. Den beskriver metoder og øvelser, som kan hjælpe dig med at genfinde eller bevare din intimitet og seksualitet. Denne bog er baseret på mine erfaringer som sygeplejerske, sexolog og psykoterapeut. Bogen kan læses som en selvhjælpsbog med oplysning, forklaringer og løsninger på de seksuelle udfordringer, som kan opstå, når vi rammes af sygdom. Jeg har skrevet bogen til alle, der er ramt af sygdom, som påvirker deres seksualitet eller deres parforhold. En af de vigtigste problemstillinger patienter gerne vil vide noget om, men ikke spørger ind til, er seksualitet. En af de vigtigste ting som patienterne IKKE får noget at vide om, er seksualitet, fordi sundheds- og plejepersonalet ofte ikke ved, hvordan de skal snakke om emnet Else Olesen, sexolog, sygeplejerske og parterapeut
KAPITEL 1 HVORDAN KAN DENNE BOG HJÆLPE MIG? Den eneste unaturlige seksualadfærd er ingen seksualadfærd. Sigmund Freud
år man er ramt af sygdom, kan det være svært at få løst N de seksuelle og intime udfordringer til glæde for sig selv og sin partner. Min erfaring som sygeplejerske og sexolog er, at intimitet og seksualitet stadig er et stort tabu i forhold til både sygdom og handicap. Mange har den holdning, at så længe vi ikke taler om de frustrationer, tanker og følelser, der opstår i forhold til vores seksualitet, når vi er syge eller bliver ramt af sygdom, så eksisterer problemet ikke. Vi har meget at lære, intet at tabe og alt at vinde. Jeg oplever ofte, at folk tror, at de er de eneste i hele verden, som går og tumler med lige netop de intime og seksuelle udfordringer, som de går igennem. Det er de selvsagt ikke. Når vi taler om intimitet og seksualitet, er det vigtigt, at vi forholder os positive og gemmer genertheden væk. Intimiteten og seksualiteten fungerer ikke af sig selv, den skal have opmærksomhed og pleje. Når du rammes af sygdom, vil du ofte opleve intime og seksuelle dysfunktioner i en eller anden grad. Hvis ikke du fokuserer på intimiteten og seksualiteten, kan du opleve, at der ikke er grobund for en velfungerende seksualitet. Resultatet bliver derefter, og du risikerer at komme ind i en ond cirkel. Ordet dysfunktion lyder voldsomt, men jeg har valgt at benytte betegnelsen seksuel dysfunktion igennem bogen som en slags massebetegnelse, da jeg mener, betegnelsen er meget bred, og derfor dækker over de fleste seksuelle skavanker. Det vil fylde for meget at gennemgå samtlige seksuelle udfordringer, som kan opstå, og det er irrelevant for dig, hvis du kun er besværet med et enkelt seksuelt relateret problem. Du skal derfor ikke føle, du har en decideret dysfunktion, blot fordi det er den betegnelse, jeg benytter. Når seksualiteten ikke fungerer, kan det medføre dårlige stemninger i parforholdet. Dårlig stemning kan medføre sårede følelser, nedsat selvværd, manglende intimitet, dårlig kommunikation m.m. Dette er med til at forstærke de seksuelle udfordringer. Parforholdsproblemer kan medføre, at du trives dårligt, at der opstår risiko for, at din sygdomsmestring bliver forringet, og sygdommen forværres. Hvis ikke de seksuelle udfordringer løses eller bedres, kan det således ende med at tingene går i ring og forværres, og man kommer ind i en ond cirkel. Dette mønster skal brydes, for at intimiteten og seksualiteten kommer til at fungere igen. 1 Den Onde Cirkel giver et godt billede af de udfordringer, vi kan blive ramt af igennem et sygdomsforløb. Den beskriver, hvad sygdomsramte og deres partnere gennemgår under og 9 KAPITEL 1 HVORDAN KAN DENNE BOG HJÆLPE MIG? 1 Kilde: Seksualitet i almen praksis Af Christian Graugaard
10 NÅR KÆRLIGHEDEN BLIVER SVÆR Dårlig livskvalitet og sygdomsmestring 7 Parforholdsproblemer Sygdom 6 1 2 5 Dårlig kommunikation Seksuel dysfunktion 4 3 Frustrationer, Misforståelser, Skyld Manglende intimitet efter et sygdomsforløb, hvor intime og seksuelle udfordringer påvirker parforholdet. Ovenstående model er udarbejdet af den danske læge og forsker i seksualitet, Christian Graugaard. Det kan være, at du allerede har været en omgang rundt i den onde cirkel og oplever, at jeres parforhold er ved at gå i hårdknude; men det betyder ikke, at det er for sent at gøre noget. Denne bog kan hjælpe dig til at blive bevidst om, hvilke udfordringer I oplever omkring jeres intimitet og seksualitet i parforholdet, og hjælpe jer til at bryde den onde cirkel. Bogen er bygget op efter den onde cirkel, så du let kan finde frem til det rigtige sted at starte. Du kan læse bogen fra ende til anden, eller du kan vælge at bruge den som opslagsbog. Dele af bogen passer måske ikke lige på dig eller på dit parforhold, men så brug i stedet det af bogen, som giver mening for dig. Hvorfor er det vigtigt at tage hånd om seksuelle udfordringer i behandlingsforløbet? Der er 3 hovedårsager til, at du bør varetage eventuelle seksuelle udfordringer og dysfunktioner som et led af dit behandlingsforløb. Et velfungerende intimt liv: øger livskvaliteten øger evnen til egenomsorg er vigtigt for menneskers selvværd, styrke og sygdomsmestring Et seksuelt liv hjælper dig til at restituere og komme dig over din sygdom.
Vores samfund lægger stor vægt på ejakulation og orgasme som endemålet for seksuel tilfredsstillelse. Denne målrettede tilgang til seksualitet kan gøre den seksuelle udøvelse til en utilfredsstillende og frustrerende oplevelse, når vi ikke kan leve op til normen og er nødt til at tænke i andre baner. Kræv retten til at have en seksualitet, og husk at have fokus på dig selv. Det du synes, er dejligt, er både godt for dig, og styrker din familie og dit parforhold. Se din seksualitet og intimitet som et bål, der skal passes for at blive holdt i live. Forestil dig et bål som skal holdes i live. Du fylder nyt brænde på, efterhånden som det gamle brænder ud. I perioder kan bålet brænde ned, så det kun er gløderne, der ligger og ulmer. Men så længe gløderne ulmer, flammer bålet hurtigt op igen, når der bliver lagt nyt brænde på. Brænder gløderne helt ud, skal du starte forfra med at tænde op igen. Når seksualiteten fungerer, brænder bålet lystigt med høje flammer. Når seksualiteten ikke fungerer, dør bålet ud, og der ligger kun nogle få gløder og ulmer. Jo længere tid der går, inden du får gang i flammerne igen, jo mere ilt og arbejde skal der til for at få gang i bålet igen. Vedligeholdelsen af det seksuelle bål kræver, at du fokuserer på din sensualitet og seksualitet i hverdagen. Når vores intime og seksuelle liv fungerer, øges vores livskvalitet, og vi bliver bedre til at mestre sygdom og krise. Derfor er det vigtigt, at fokusere på at seksualiteten fungerer, og at den bliver taget lige så alvorligt som alle de andre faktorer i det hele menneske, når du er i et sygdomsforløb. Hvis du ikke er opmærksom på de problematikker og udfordringer, der kan forekomme i den onde cirkel, er du dårligt rustet til at få dem løst. Hvis dit parforhold går i hårdknude, tager det på kræfterne og det bliver sværere at komme igennem sygdomsforløbet. Er du derimod bevidst om de udfordringer, der kan være forbundet med at genfinde, beholde og genopdage din seksualitet; og kan du tage den alvorligt som en vigtig del af dit liv, kan du bryde den onde cirkel. Det giver energi til at komme videre, til at komme igennem dit sygdomsforløb, og det giver de bedste forudsætninger for at bevare dit parforhold. 11 KAPITEL 1 HVORDAN KAN DENNE BOG HJÆLPE MIG? Sygdom. Hvad nu? Det siges, at sygdom er fravær af harmoni. Det betyder dog ikke, at du er syg, hvis du føler, din hverdag ikke er harmonisk. Sygdom er et vanskeligt begreb at definere, og det dækker over en lang række tilstande. Der eksisterer ikke et enkelt kriterium, som afgør, om man er syg eller ej.
12 NÅR KÆRLIGHEDEN BLIVER SVÆR Sygdom vil som regel ændre din adfærd i større eller mindre grad, og det er derfor vigtigt, at du forsøger at være opmærksom på, om og hvordan du ændrer adfærd. Du kan opleve, at du nogle dage føler dig mindre syg end andre, og nogle gange føles det måske som om, at du ikke er syg. Nogle sygdomme vil næsten ikke påvirke din hverdag, mens andre vender op og ned på alting. Når vi bliver ramt af sygdom, er det almindeligt at søge information omkring sygdommen og de seksuelle udfordringer, den kan medføre. Vi er alle forskellige og ligesom vi tackler sygdomme forskelligt, så tackler vi også de intime og seksuelle udfordringer forskelligt. Der findes ikke nogen facit liste; det er kun den enkelte, der kan afgøre, hvad der er rigtigt eller forkert for ham eller hende. Måske hører du historier
om andre, ramt af samme sygdom og om hvordan de hurtigt kom sig over den. Måske hører du om, hvor let andre tacklede de intime og seksuelle udfordringer. Måske står du selv med nogle udfordringer, som du ikke er klar over, hvordan du skal tackle. Alle forhold er forskellige, men alligevel har vi ofte en tendens til at sammenligne os med andre. Andres historier og fordomme må ikke ødelægge dit og din partners seksuelle liv. Selv om andre med samme sygdom måske dyrkede sex med deres partner igen en måned efter udskrivelsen, så går der måske et halvt år, før du overhovedet får lyst igen. Vi påvirkes forskelligt af de intime og seksuelle udfordringer. Du og din partner skal have hjertet med og ikke gøre noget, som I ikke er klar til. Giv tid, så I ikke løber hovedet mod muren og opgiver helt, fordi I gik for hurtigt frem. Det kan være svært at arbejde med intime og seksuelle udfordringer. Navnlig hvis I, jeres omgangskreds, behandlere eller andre i jeres liv negligerer de udfordringer, I oplever og søger råd om. Det er vigtigt, at I ikke lader jer påvirke af udefrakommende holdninger. Den bedste løsning for jer, er netop den, som føles rigtig for jer. Denne bog er ikke en facitliste. 13 KAPITEL 1 HVORDAN KAN DENNE BOG HJÆLPE MIG?