ISSN 0909-5128 LHC-nyt 24. årgang Juni 2007 Nr. 2 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea
Indhold Formanden har ordet... 3 Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år... 4 LHC generalforsamling lørdag 14.4.2007... 8 Ungdomsseminar 2.-4. november, 2007 på Vejlefjord... 10 Nye ansigter på Ungdoms seminaret... 11 Nyt lægemiddel bliver forhåbentlig klar til behandling af HC... 14 Støt Landsforeningen - tegn et gavebrev... 14 Er vi så gode i Danmark?... 15 Nye regler for fleksjob... 17 Ægtefælledag øst for Storebælt... 18 Indkomne bidrag og gaver... 18 Sommerophold 2007 - få ledige pladser... 19 Temadag om HC i Aabybro, Nordjylland... 20 Flere HC-bofællesskaber... 21 Fremvisning af hjælpemidler - Årsberetning... 22 NYT fra lokalgrupperne... 23 Kalenderen... 25 HC-materialer... 31 Adresser... 32 LHC-nyt Redaktion: Inge Maigaard (ansv.) Sven Asger Sørensen Sats og tryk: Prinfomega A/S 271278 www.prinfomega.dk Oplag: 830 LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Falkoner Alle 80, 3. tv., 2000 Frederiksberg Tlf.: 35 36 01 08 / 26 27 15 67 e-mail: asger@lhc.dk Næstformand Erik Clement Svendsen Moltrup Bygade 16, Moltrup 6100 Haderslev Tlf.: 74 53 06 79 / 23 62 95 41 e-mail: erik@lhc.dk Kasserer Bestyrelsesmedlem Bestyrelsesmedlem Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: 49 14 04 49 e-mail: karen@lhc.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Lis Hasholt Tornehøj 78, 3520 Farum Tlf.: 44 95 08 13 / 28 26 91 90 e-mail: lis@lhc.dk Marianne K. Kristiansen Vigerslev Alle 26, 4. tv., 2500 Valby Tlf.: 36 30 02 42 e-mail: marianne@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk Næste nr. af LHC-nyt udkommer 10. september 2007. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. august. Indlæg sendes til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj tlf. 98 57 53 23 e-mail: lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forside: Generalforsamlingen i Høje Taastrup gav mulighed for et kig på Thors Tårn, Bjørn Nørgaards 26 meter høje skulptur, som står på torvet. 2
Formanden har ordet Der er to ting, der virker som en hindring for nogle af de aktiviteter og projekter, som bestyrelsen gerne vil iværksætte: tid og penge. Landsforeningen er en lille forening med få ressourcer. Dette indebærer bl.a., at næsten alt arbejde udføres af frivillige, det vil sige ulønnede, der har et arbejde at passe og derfor må bruge deres fritid til gavn og støtte for andre af vores medlemmer. Og heldigvis er der mange, som gerne vil være med til at hjælpe med arrangementer og aktiviteter, selv om de må ofre noget af deres fritid. Et eksempel herpå kan man læse i dette nummer af LHC-nyt, hvor der er et interview med tre unge, som har påtaget sig at arrangere ungdomsseminaret senere på året. De har selv været deltagere i nogle af de aktiviteter, som Landsforeningen afholder og har haft positive oplevelser, som de nu gerne vil videregive til andre. Uden den frivillige indsats kunne Landsforeningen simpelt hen ikke fungere. Den tid, de bruger, er guld værd. Men uden økonomiske midler nytter den frivillige indsats ingen steder. Alt, hvad der iværksættes og gennemføres, koster penge, som derfor er en begrænsende faktor for, hvad der kan laves. Den årlige landsindsamling indbringer ca. 50.000 kr., hvilket ikke er så ringe, når man betænker, at Landsforeningen kun har 800 medlemmer og det svarer til ca. 60 kr. pr. medlem. Så har vi kontingenterne og fondsmidlerne, som også kræver en del arbejde at søge. Alt i alt er økonomien tilstrækkelig til, at bestyrelsen kan afholde de årlige aktiviteter, men tillader kun, at nye opgaver kan tages op i begrænset omfang. Foreningen har igangsat en undersøgelse af behovet for plejehjem, som vil blive omtalt i næste nummer af LHC-nyt. Denne undersøgelse koster alene i materialer små 20.000 kr. plus en masse arbejdskraft. Det beløb syner måske ikke af meget, men indebærer et ikke uvæsentligt indhug i Landsforeningens økonomi. Derfor har bestyrelsen besluttet at tilbyde vores medlemmer at lave en aftale om et gavebrev med årlige bidrag, hvilket også er omtalt i dette nummer af LHCnyt. Sådan et gavebrev har den fordel, at beløb indtil 15.000 kr. kan trækkes fra i skat og bidrage væsentligt til, at der kan iværksættes nye aktiviteter til gavn for vores medlemmer. Jeg kan kun opfordre til, at mange vil indgå sådan en aftale med Landsforeningen. Selv små beløb tæller og kan trækkes fra i skat. Sven Asger Sørensen Adresseændringer Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, e-mail eller telefon til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj, tlf. 98 57 53 23, e-mail: lonni@lhc.dk LHC-nyt nr. 2/07 3
Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år Som sædvanligt har årets arbejde bestået i en fortsættelse af de traditionelle aktiviteter og nye tiltag. Hvad angår sommeropholdet på Vejlefjord, var der stor deltagelse, god stemning og perfekt vejr. Med hensyn til næste års sommerophold er der sket to negative ting: for det første har Vejlefjord meddelt, at prisen for opholdet er øget med næsten 100 %. Vi rettede henvendelse til Vejlefjord, men de holder fast ved de nye priser. Den anden ting er, at fra og med i år er der indført indendørs rygeforbud over alt på Vejlefjord. Dette fandt vi, var et kedeligt tiltag al den stund, at mange - for ikke at sige de fleste - af deltagerne på sommeropholdet er rygere. Igen prøvede vi at forhandle med Vejlefjord, om der ikke kunne være et rum til rygerne, men det blev totalt afvist. Vi fremhævede, at det er urimeligt, at deltagerne på sommeropholdet skal være tvunget til at gå udenfor i eventuelt regnvejr og kulde for at få en cigaret. Vejlefjord tilbød, at man kunne rejse et telt for rygerne. På vores regning. Begge omtalte forhold gjorde, at vi overvejede at flytte sommeropholdet til andre lokaliteter. Vi undersøgte forskellige muligheder, men priserne andre steder svarer nogenlunde til det, Vejlefjord nu kræver, og da der er tradition for at holde det på Vejlefjord, blev vi enige om at fortsætte der. Så må vi se at skaffe pengene til de øgede udgifter. Vi har således søgt om et højere beløb hos Tips og Lotto, men ved endnu ikke, om det bliver bevilget. Ungdomsseminaret og Ægtefælledagen blev ikke holdt i det forløbne år, da vi havde besluttet, at lave et fælles arrangement Rundt om HC, som blandt andet skulle indeholde de to aktiviteter. Rundt om HC blev holdt i Skælskør på Kobæk Strand. Der var stor tilslutning og efter de tilbagemeldinger, vi har fået, var deltagerne særdeles tilfredse med mødet, som jeg vil betegne som en succes. Det viste sig også ved, at deltagerne gerne så, at Rundt om HC bliver en årlig tilbagevendende begivenhed, som ikke skal erstatte ungdomsseminaret og ægtefælledagen, idet det blev tilkendegivet, at man gerne vil have både Rundt om HC og ungdomsseminar og ægtefælledag. Dette har vi drøftet i bestyrelsen og ville i og for sig gerne opfylde medlemmernes ønske. Men problemet er, at tilrettelæggelsen af disse møder kræver megen tid, og det er svært at overkomme at lave så mange arrangementer i løbet af et år. Bestyrelsen har derfor besluttet, at Rundt om HC ikke bliver holdt i år, men til gengæld holdes der både et ungdomsseminar og en ægtefælledag. Bestyrelsen vil gerne høre, hvad I mener om det. I øvrigt vil jeg gerne benytte lejligheden til at fremhæve, at dagens diri- 4
gent, Bettina, har gjort et stort arbejde, specielt omkring Rundt om HC. I forlængelse af mødet havde vi planlagt et idémøde, hvor medlemmerne skulle drøfte idéer og forslag til aktiviteter, som bestyrelsen kunne tage op. Foruden bestyrelsen og Bodil Davidsen mødte der to medlemmer, så det kom der ikke meget ud af, hvilket var noget skuffende for bestyrelsen. Men måske skyldes den manglende deltagelse, at planlægningen ikke var god nok. Med hensyn til ungdomsseminaret har vi lavet en ændring i ledelsen af dette arrangement. Det er gjort dels for at aflaste dem, som har arrangeret dette gennem flere år, dels for at få nye og yngre kræfter ind med nye idéer til ungdomsseminaret. Line Kryger, Lene Kristensen og Brian Nørremark har meldt sig frivilligt og har allerede lagt et program for seminaret, der finder sted i november måned. Bettina og jeg har fulgt arbejdet, og jeg tør godt sige, at det ser rigtig godt ud. Som formand kan jeg kun være tilfreds med, at medlemmerne selv går ind og tager et ansvar for at gennemføre en opgave. Så tak til jer tre for den foreløbige indsats, og nu glæder vi os til at se, hvordan det kommer til at gå. Når jeg nu er ved de traditionelle aktiviteter, vil jeg nævne yderligere nogle ting. For det første, at Jens Peter som sædvanligt har taget sig af at fordele HC-stolene og give gode råd til medlemmer og plejehjem vedrørende disse hjælpemidler. Jens Peter har lavet en rapport, som I vil kunne læse andetsteds i bladet. Jeg vil derfor nøjes med at sige Jens Peter tak for din indsats, som virkelig er til gavn for mange af vores medlemmer. Til næste år vil det være ti år, Jens Peter har passet LHC-nyt nr. 2/07 dette job, og han har meddelt mig, at han i 2009 gerne vil afløses. Det er som sagt et vigtigt arbejde, og jeg vil meget gerne opfordre til, at nogen melder sig for at videreføre Jens Peters indsats. Det andet, jeg vil nævne, er Bodil Davidsens arbejde for medlemmerne. Der kommer stadig mange henvendelser til Bodil, og der er ingen tvivl om, at Bodil varetager en af Landforeningens vigtige funktioner. Også henvendelser til psykologerne har fungeret godt i årets løb, og antallet af henvendelser vedrørende psykologer ligger på nogenlunde samme niveau som i de foregående år. Et af vores medlemmer, Allan Jensen, tog initiativ til, at der blev holdt en Temadag i Nordjylland, nærmere betegnet i Åbybro. Mødet blev holdt sammen med De Samvirkende Invalideorganisationer og havde mange deltagere fra Nordjylland til trods for, at det foregik en lørdag formiddag. Som I ved, er der her i landet tre steder, hvor der er oprettet bosteder specielt for beboere med HC, nemlig Pilehuset, i Herning og på Tangkærcentret. Afdelingslederen på Tangkærcentret opsagde sin stilling ganske pludseligt, men det er besluttet, at centret fortsætter. Der er godkendt nogle ombygningsplaner, som skulle gøre forholdende bedre for HCbeboere. Jeg har haft lejlighed til at deltage i flere byggemøder og må sige, at det ser lovende ud. I Herning er det nu endelig vedtaget, at der skal bygges helt nyt bosted for HC-beboere, og man er nu i gang med detailplanlægningen af byggeriet. Også her har jeg fået indbydelse til at deltage i byggemøder, da man gerne vil medinddrage Landsforeningens ekspertise i projektet. I forbindelse med den 5
megen medieomtale, der har været omkring omsorgssvigt på plejehjem, var der i TV2 et indslag om en HC-beboer i København. Denne omtale afstedkom, at der vil komme en beslutning om udvidelse af Pilehuset med yderligere otte pladser. Også på Caritas i Århus har der været planer fremme om at indrette specialafsnit for HC-beboere, men det er endnu ikke afklaret, hvorvidt det bliver til noget. Et af vores medlemmer gjorde mig opmærksom på, at der i Allerød i Nordsjælland var ledige pladser på et plejehjem. Det fik mig til at skrive et brev til kommunen for at gøre opmærksom på vores behov. Efter nogen tid fik jeg en tilbagemelding, at man nu havde fyldt pladserne op, så det var ikke aktuelt at lave noget for HC-beboere. Og i øvrigt mente man ikke, at man havde så mange med HC, at det kan bære et bosted. Det er bestyrelsens opfattelse, at der er et betydeligt behov for specielle HC-bosteder. Men det er svært at komme igennem med det, for man skal overbevise politikerne om, at der er et reelt behov. Vi ved faktisk ikke, hvor mange med HC, der er på plejehjem, beskyttet bolig eller lignende. Derfor har vi skrevet til ca. 1700 plejehjem og institutioner og forespurgt, om de har HC-beboere. Vi håber herved at kunne få en dokumentation for behovet. At der er et behov, kan vi se af de mange henvendelser fra plejehjem om konsulentbesøg. Jeg har været på mange konsulentbesøg rundt omkring i landet for at fortælle om HC og om pasning og pleje af HC-beboere. Det har slået mig, at de steder, hvor jeg har været, har man én, højst to HC-beboere og derfor ingen erfaring i omsorgen af dem. Hvorfor dog ikke samle dem et sted, så man får erfaring? I januar var jeg på samme dag på to plejehjem, der ligger 7 km fra hinanden, hvor der var én HC-beboer hvert sted. I efteråret var jeg på et andet plejehjem, som i februar igen bad mig om at komme, fordi der havde været så stor en udskiftning af personale, at der var behov for et konsulentbesøg. Jeg mener dette er urimeligt, og det viser igen behovet for at samle HC-beboerne i specialbosteder. Ud over de sædvanlige tilskud, vi har fået fra Tips og Lotto, som Karen Ørndrup vil redegøre for, vil jeg nævne, at vi har modtaget 100.000 kr. fra Socialministeriet til opsøgende arbejde. Formålet er at forebygge nogle af de problemer, som man ellers ser, når HC opstår i en familie. Projektet er i gang, men det er endnu for tidligt at sige noget om virkningen. Landsforeningen har igen i år haft mulighed til at uddele støtte til forskning omkring HC. Vi har således bevilget 150.000 kr. til et projekt på Panuminstituttet. Det drejer sig om et basalt forskningsprojekt, som det vil føre for vidt at omtale nu. Det store beløb, vi har uddelt, har gjort, at vi har drænet de frie forskningsmidler, så der ikke bliver mulighed for, at Landsforeningen kan støtte yderligere forskning i det kommende år med mindre, der kommer en eller flere personer med en papkasse. I forbindelse med indførelsen af de nye fem regioner, der erstatter de gamle amter, har regeringen oprettet en national viden og specialrådgivningsorganisation VISO, som skal bistå kommuner og borgere med gratis vejledende special- 6
rådgivning. Videncentret for HC er nu i forhandling med VISO med henblik på at få en kontrakt, således at kommuner og andre kan udnytte videncentrets ekspertise. Sagen pågår fortsat, og vi skal have fortsatte drøftelser med VISO. Der har tidligere været drøftelser mellem de nordiske HC-foreninger om at lave en Nordisk forening. Dengang blev det ikke til noget, men nu er spørgsmålet kommet op igen på initiativ fra nordmændene. Jeg mener, at der er mange muligheder i et sådant samarbejde og regner med, at det vil blive drøftet mere indgående ved et møde i Turku i Finland, hvortil vi er blevet indbudt af den finske forening i anledning af deres 10 års jubilæum. Flere af bestyrelsens medlemmer har deltaget i den europæiske forenings møde, der blev afholdt i Belgien, hvor vi kunne udveksle erfaringer med de andre europæiske landes foreninger. Hjemmesiden kører fortsat i høje omdrejninger. Det er mit indtryk, at hjemmesiden virkelig bliver brugt af medlemmerne. Specielt synes debatforum at være blevet til en stor succes efter en forsigtig start. Der er blevet arbejdet med at gøre LHCnyt mere levende med forskellige relevante indlæg. Der er lavet interview med flere medlemmer med henblik på at belyse HC fra forskellige sider. Da der har været positive tilbagemeldinger på dette, vil vi fortsætte med nye tilsvarende indlæg i de kommende numre. Der arbejdes med at lave en database over de forskellige artikler, der gennem årene har været i LHC-nyt, hvilket vil gøre det nemmere at finde ældre artikler, som man må være interesseret i at læse. Antallet af medlemmer i Landsforeningen er 876 og således på nogenlunde samme antal som i de forløbne år. Det ser således ud til, at medlemstallet har stabiliseret sig på omkring 800-900. Men vi ved, at der er mange, som har tilknytning til HC og som kunne støtte Landsforeningen og sig selv - med et medlemskab. Muligvis ligger der en opgave i at lave en hvervekampagne for at få flere medlemmer. Kan vi nå at blive 1000 til 25-års jubilæet om 2 år? Det var et kort view over det, der er sket siden sidste generalforsamling. Jeg synes selv, at vi har nået en hel del, og det er ikke mindst takket være de mange, som yder en frivillig indsats. Uden dem ville vi ikke have kunnet gennemføre det, der er lavet i årets løb. For ikke at risikere at glemme nogen, vil jeg undlade at nævne navne, men sige tak for jeres indsats. Sven Asger Sørensen Træffetider hos socialrådgiver Socialrådgiver Bodil Davidsen kan træffes på telefon 48 26 36 52. Træffetiden er: mandag, tirsdag og torsdag kl. 9-11 og fredag kl. 9-10. Onsdag er kontoret lukket. Der kan altid lægges besked på telefonsvareren. LHC-nyt nr. 2/07 7
LHC generalforsamling Formanden har ordet lørdag 14.4.2007 En dejlig solskinsdag havde omkring 30 mennesker bevæget sig til Høje Taastrup for at være med i generalforsamlingen. Den startede med et foredrag af cand. mag. Ragnhild Riis, tidligere medlem af Etisk Råd og sekretær i Veluxfonden. Hun talte om at være pårørende til en kronisk syg, i dette tilfælde hendes far, der for nogle år siden var død efter et langt forløb med tiltagende invalidering af Parkinsons syge. Ved en kronisk sygdom er det meget vigtigt, at den syge kan bevare sin værdighed. Og det handler blandt andet om tillid. Her citerede hun en antologi, redigeret af en professor ved Handelshøjskolen. Den hed Det handler om tillid, og hun omtalte 7 trin, som må overvejes i denne sammenhæng. Det drejer sig om: forestillinger, forventninger, forståelse, formidling, fortrængning, fortielser og forandring. Først og fremmest er en anerkendelse af de pårørendes indsats nødvendig. Her foreslog hun, at der blev flere muligheder for, at pårørende kunne få aflastning, og at der blev flere legater til specielle ønsker til syge og pårørende. Efter en dejlig frokost var der generalforsamling, hvor Bettina var dirigent. Formandens beretning kan ses inde i bladet. Foreningens kasserer, Karen Ørndrup gennemgik regnskabet, som blev godkendt af generalforsamlingen. Til oplysning, er der følgende kommentarer til regnskabet: Ad 3. Landsforeningen realiserede i 2006 et overskud på kr. 22.378, mod budgetteret underskud på kr. 77.000. Egenkapitalen er derfor forøget til kr. 741.323 mod kr. 718.945 pr. 31/12 2005. Landsforeningens INDTÆGTER blev totalt set kr. 32.123 større end budgetteret. De største afvigelser fra budgettet på indtægtssiden er kr. 30.900 mere end påregnet i deltagerbetalinger, kr. 15.000 mindre i tilskud fra T&L s aktivetetspulje, og Landsindsamlingen gav kr. 11.100 mere end påregnet. En generalforsamling er en alvorlig sag! 8
På UDGIFTSsiden blev de samlede udgifter kr. 67.255 mindre end budgetteret. Af besparelserne skal nævnes: kr. 6.300 på sommerophold, kr. 12.000 på årsmøde, kr. 9.500 på hjemmesiden, kr. 5.500 på kontorhold, kr. 8.600 på kontormaskiner, kr. 19.500 på pjecetrykning og kr.12.100 på psykologstøtte. Udgifter til forskningsdagen overskred budgettet med kr. 10.400. LHC s Forskningsmidler Forskningsmidlerne blev i 2006 reduceret med kr. 138.626 og udgør pr. 31/12 2006 kr. 200.929, som er fordelt på Driftskapitalen (frie midler, der kan anvendes til forskning mv.) kr. 15.688 og Grundkapitalen (hidrørende fra arv og tidligere indskud) kr. 185.241 Der blev i 2006 udbetalt kr. 150.000 i støtte til forskning. Ad 4. Budget for 2007. Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget for 2007. Der er budgetteret med indtægter på kr. 955.000, og udgifter på kr. 1.030.000, hvilket giver et underskud på kr. 75.000. Generalforsamlingen vedtog uændret kontingentet for 2007: kr. 200,- for enkeltpersoner og kr. 350,- for familie Efter godkendelse af regnskab og budget var der valg, og de afgående medlemmer af bestyrelsen blev takket med gaver, og de nyindvalgte: Marianne Kruse Kristiansen og Jeanette Kiefert budt velkommen. Lis Hasholt og Jørgen Nielsen orienterede om deres forskning, og der var som sædvanligt stor spørgelyst. Eli Sørensen Men heldigvis også et sted, hvor man mødes og hygger sig sammen. LHC-nyt nr. 2/07 9
Ungdomsseminar 2.-4. Generalforsamling november, 2007 på 2007 Vejlefjord Efter nogle års pause vender ungdomsseminaret stærkt tilbage, og i den forbindelse er vi tre unge, der er gået sammen for at planlægge en fantastisk weekend. Vi er Lene (31) fra Farum, Line (28) fra Valby og Brian (24) fra Herning. Ungdomsseminaret bliver afholdt i weekenden den 2. til 4. november 2007 i de dejlige omgivelser på Vejlefjord Centeret. Seminaret henvender sig til alle unge/ yngre, der har HC inde på livet på en eller anden måde f.eks. som risikoperson, testet, kæreste, ven eller veninde. På seminaret får du mulighed for at være sammen med personer i en situation, som ligner din, og du får mulighed for at udveksle erfaringer og danne netværk. Vi har planlagt et varieret program, hvor der både er lagt vægt på sociale aktiviteter, foredrag, intime debatter og smuk natur, som der også bliver tid til at nyde. Foreløbigt program for weekendseminar 2007: Fredag den 2. november Kl. 18 ankomst og indkvartering inden vi spiser Kl. 19 aftensmad Derefter vil der være lær-hinanden-at-kende-aktiviteter og hygge Lørdag den 3. November Kl. 8-9 morgenmad Kl. 9.00-9.15 generelle informationer Kl. 9.15-9.45 personlig historie Kl. 10-11 oplæg Kl. 11.15-12 oplæg Kl. 12-13 frokost Kl. 13-14 en lille gåtur så vi bliver blæst godt igennem inden gruppedebatterne Kl. 14.00-16.30 gruppedebatter Kl. 16.45-17 afrunding i plenum Kl. 17.15-18.15 aktiviteter - Derefter er der tid til en gang øl, et bad eller lidt alene tid indtil vi spiser Kl. 19 aftensmad og hygge Vi har fået oprettet en mail, så hvis Søndag den 4. November der er spørgsmål, er i velkomne til at skrive til os på Kl. 8.30-9.30 morgenmad Kl. 9.30-9.45 lidt flere informationer ung@lhc.dk. Vi håber, der er Kl. 10-10.45 oplæg mange, der har lyst til at komme, Kl. 11-12 SURPRISE og vi glæder os til at se jer. Kl. 12-13 er der frokost og vi siger De bedste hilsener farvel for denne gang Lene, Brian og Line 10
Nye ansigter på Generalforsamling 2007 Ungdomsseminaret Gennem årene har Landsforeningen udviklet en række traditioner som er tilbagevendende. Blandt disse er ungdomseminaret på Vejlefjord, der har været afviklet gennem mange år og altid med 20-30 deltagere. Ideen til at afholde en weekend for unge risikopersoner opstod meget tidligt efter, at det blev muligt at foretage en test. Vi, som skulle lave testen, var usikre på, hvordan vi skulle forholde os til det. Hvordan ville de unge reagere? Det gav os ideen til et ungdomsseminar. Og fra starten var der stor interesse for at deltage. Jeg husker, at det var hårdt; for nogle meget hårdt. Og det er det stadigvæk, men samtidig en stor oplevelse, hvor de unge har mødt andre i samme situation som dem selv, og der er i kølvandet opstået mange venskaber. Brian Nørremark Ungdomsseminaret har været arrangeret af forskellige personer gennem tiden, og når man syntes, at man var blevet for gammel til at arrangere noget for de unge, fik man en anden til at tage over. Den sidste har været Bettina Thoby, som nu synes, at tiden er til at skifte. Og så tænkte vi, at det måske ville være en god ide, at lade de unge selv om at arrangere det. Vi efterlyste interesserede, og det varede ikke længe før Line Valentin, Lene Kristensen og Brian Nørremark meldte sig på banen. Lene Kristensen Line Valentin Krüger Lene, du er den ældste og det er en del år siden, du var med første gang. Men så var der noget ophold imellem. Trængte du til en pause fra HC? Lene: Jeg var blot 20 år, da jeg var på ungdomsseminar første gang. Jeg følte mig meget alene, da jeg kom, men hurtigt lærte jeg nogen at kende, og var der igen året efter. Men så fik jeg min datter, og nogen tid efter døde min far, der havde HC. Da trængte jeg til en pause fra HC. Det havde fyldt alt for meget i mit liv, specielt mens min far levede. Hvad har fået dig til at komme igen? Lene: Nu er jeg blevet 31 år og føler, at det strammer til. Jeg har brug for et netværk, og det føler jeg, at jeg bedst får i Landsforeningen. Jeg var med på Rundt om HC sidste år, og det var vældig godt, så jeg fik øjnene op for, at det var her, jeg kunne finde et netværk, som forstår mine 11
problemer og tanker. Så startede jeg en ungdomsgruppe i København, og da det gik godt, fik jeg mod på at yde noget mere, da der blev spurgt, om nogen ville være med til at arrangere ungdomsseminaret på Vejlefjord. Hvad er årsagen til at du, Brian, har meldt dig som arrangør? Er det oplevelser fra din egen deltagelse? Brian: Det bedste våben mod HC er efter min mening åbenhed, og et seminar som det, vi er i gang med at arrangere, er fantastisk til at give åbenhed og dialog. Jeg får personligt utrolig meget ud af at tale med personer, som står i situationer, som ligner min egen, og jeg vil gerne yde en aktiv indsats for, at andre får den samme mulighed. Line, du har ikke været med på ungdomsseminar, men var med på Rundt om HC. Hvad var dine forventninger? Line: Mine forventninger var meget blandede. Jeg havde på daværende tidspunkt kun kendt til HC i 6 måneder, så jeg var bare godt og grundigt forvirret. Jeg tror, mit håb var at tale med nogen i samme situation som mig og blive klogere på alle de ting, der hører med til HC. Jeg havde ikke rigtig nogen at tale med i familien, så jeg måtte ud og skabe mit eget netværk. Jeg tog af sted helt alene og frygtede lidt, at jeg ville komme til at sidde alene og glo, men det blev der heldigvis ikke noget af. Siden du nu har meldt dig som arrangør, gætter jeg på, at du fik noget ud af at være deltager. Hvad fik du med hjem? Line: Ganske enkelt fandt jeg ud af, at jeg ikke var alene. Der var andre mennesker, som kunne sætte sig ind i, hvordan man havde det; alle de tanker og spørgsmål, som kommer i kølvandet, når man første gang får at vide, at HC er i familien. Jeg fandt også ud af, at man godt kan leve et godt liv, selvom man er syg med HC, og så er det rart at høre om andres erfaringer. Det var især godt at høre andres synspunkter og erfaringer omkring det med børn, test, åbenhed i forbindelse med arbejde og ikke mindst, at der også er andre familier, som takler det med HC, ligesom min gør. Det lyder jo alt sammen meget godt, men hold da op, hvor var det hårdt, - godt, men hårdt. Hvad er Jeres relation til HC? Er I risikopersoner? Brian: Min status er genbærer. Jeg fik først kendskab til HC i familien for to år siden, da min søster blev 18 år. HC ligger i min mors familie, og min morfar er død for nogle år siden. Min søster gik heldigvis fri. Lene: Min far havde HC, og jeg er testet positiv. Jeg har en halvsøster, som jeg først lærte at kende efter, at min far døde i 1998. Hun har ikke genet. I begyndelsen syntes jeg, at det var uretfærdigt, at hun skulle slippe. Jeg var den, der havde taget sig af vores far, men nu har jeg det helt fint med det, og vi har det godt sammen. Line: Jeg er ikke testet. Min morfar døde af HC for mange år siden, og min mor er ikke testet, så jeg er vel risikoperson i 2. række eller 25 % risikoperson jeg ved ikke, hvad det hedder. Hvordan har I det med testen? Lene: Jeg har aldrig fortrudt, at jeg fik det gjort. Jeg husker, at jeg følte det som en lettelse, selv om jeg fik et dårligt svar, for nu vidste jeg, hvor jeg stod med hensyn til HC. Jeg bærer den viden på mig, men har lagt det nederst i rygsækken. Men det sker, at det kommer op. 12
Brian: Jeg synes, det er for besværligt at blive testet, men omvendt er det jo ikke et hvilket som helst svar, man får, og mange er nok også mindre afklaret omkring test/ikke-test, end jeg lige var. Ligeledes synes jeg, man godt kunne overveje at sænke aldersgrænsen for, hvornår man kan blive testet - hvis man er gammel nok til at blive straffet med fængsel, så er man også gammel nok til at have klarhed over HC-status - altså sænke den til 15 år. Line: Jeg forstår nu bedre og bedre, hvorfor nogle ikke ønsker at tage testen. Min første reaktion efter jeg fik at vide, at vi havde HC i familien var, at jeg da skulle stoppe sygdommen, når det nu var en mulighed. Men så sort og hvidt synes jeg ikke længere, det er. Jeg bliver også så irriteret på mine veninder, når de siger, at hvis det var dem, så ville de lade sig teste, nogle gange har jeg bare lyst til at råbe, at de skal holde deres mund, for så simpelt er det altså ikke! Jeg ved ikke, om jeg nogensinde vil få taget den test, men omvendt har jeg heller ikke lyst til at sætte børn i verden, som også kan risikere at blive syge med HC. Jeg er til gengæld uenig med Brian om at sætte aldersgrænsen ned til 15. Jeg mener, at man skal have mere livserfaring for at kunne være sikker på, at man gør det rigtige, for når svaret først er sagt, kan det ikke tages tilbage. LHC-nyt nr. 2/07 I har allerede lavet et program, som jeg har haft lejlighed til at se. Det ser godt ud, og følger nogenlunde det mønster, som vi har haft i mange år. Det er der ikke noget mærkeligt i, for I skal jo prøve Jer frem. Er der noget i vil fremhæve eller nævne? Programmet kan ses på side 10. Brian: He he, der er vel ingen grund til at indføre revolutionen på et område, man ved virker? Et typisk program består af sociale aktiviteter, foredrag og intime debatter i skøn forening, og det er der ingen grund til at ændre radikalt på. - Jeg tror, mange fra "målgruppen" er usikre og nervøse omkring testen, så det er et emne, vi sætter lidt fokus på i år. Ligeledes finder jeg, at emnerne: "HC er nyt for mig, hvad betyder det?" og "Hvad med børn?" er af stor betydning for den målgruppe, vi henvender os til. Lene: Det er rigtigt, at vi følger samme retningslinier som tidligere. Men det er ok, synes jeg. Jeg selv har haft megen glæde af at deltage, og har fået opfyldt mine behov for information og socialt samvær med ligesindede. Line: Jeg har jo kun været med til Rundt om HC, så jeg har egentlig bare lyttet til, hvad Brian og Lene har sagt, og de har begge været meget glade for de tidligere ungdomsseminarer. Derudover har vi også lavet en lille overraskelse i programmet. Har I gjort Jer nogen tanker om fremtiden? Om møderne skal have en anden form, andre deltagere, eller andet? Eller vil I først gøres jeres erfaringer? Brian: Personligt kunne jeg godt tænke mig, at seminaret gav anledning til, at de to ungdomsgrupper, Jylland og Sjælland, fik tilført lidt mere liv og aktivitet, så der også kan være gang i HC-aktiviteterne i målgruppen, når der ikke er et seminar på planen. Line: Jeg har desværre ikke haft mulighed for at deltage i så mange af Københavnsområdets møder, men de gange, jeg har været der, har det været hyggeligt. Derudover har Lene og Camilla startet et ungdomsmøde, som jeg glæder mig til at være med til. Sven Asger Sørensen 13
Nyt lægemiddel bliver forhåbentlig klar til behandling af Formanden har ordet HC Det danske biotekselskab Neurosearch købte sidste år det svenske firma Carlsson AB, som var i færd med at udvikle stoffet ACR16 til behandling af HC. Neurosearch har nu meddelt, at drøftelser med myndighederne i USA og EU er så langt fremme, at man regner med, at man vil indsende ansøgning om godkendelse af at begynde undersøgelse af fase III i EU i juni måned. Fase III er den sidste undersøgelse, der skal laves, inden stoffet bliver godkendt til behandling. En sådan undersøgelse tager en del tid, og man må regne med, at stoffet tidligst bliver klar til anvendelse til behandling af HC i 2009, selv om fase III studierne falder heldigt ud. Sven Asger Sørensen Støt Landsforeningen Formanden har ordet - tegn et gavebrev Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Gavebrev til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Undertegnede Navn CPR-nr. Adresse Postnr. By ønsker at støtte Et gavebrev er en aftale mellem dig og Landsforeningen, hvor du støtter Landsforeningen med et beløb i mindst 10 år. En sådan aftale er til fordel for både Landsforeningen og for dig. Først og fremmest støtter du Landsforeningens arbejde. For Landsforeningen betyder det, at faste bidrag gennem en årrække gør det muligt at gennemføre større projekter med en målrettet indsats for HCramte og deres familier. Din fordel er, at du kan trække hele beløbet fra i skat. Man kan få fuldt fradrag for årlige beløb op til 15.000 kr. i modsætning til beløb givet ved landsindsamlingen, hvor man kun kan fradrage beløb over 500 kr. Der er ingen grænser for, hvor lille et beløb, man kan give. For beløb over 15.000 kr. gælder særlige regler. Samlevende ægtefæller kan hver tegne et gavebrev og få fradrag for begges gaver. og forpligter mig hermed til i 10 år at indbetale Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj kr. pr. år kvartal måned (sæt kryds), første gang den (dato). Mit gavebidrag skal anvendes i overensstemmelse med foreningens vedtægter. Sted Dato Underskrift Landsforeningen mod Huntingtons Chorea noterer med tak, at har oprettet et gavebrev til foreningen. Gavebidragene bedes indbetalt til: Skælskør Bank: reg.nr.6150 kto.nr. 0001181350 eller girokto: 546 6644 Husk i begge tilfælde at medsende oplysning om afsenderen samt at anføre teksten GAVEBREV. Brønshøj den Landsforeningen mod Huntingtons Chorea I tilfælde af dødsfald ophører gavebrevet, og fradragene skal ikke tilbagebetales. Aftalen kan opsiges til enhver tid før de 10 år er gået, men i så fald vil skattevæsenet kunne kræve, at man tilbagebetaler de fratrukne beløb. Bystævneparken 23, 701 Brønshøj. Tlf. +45 98 57 53 23, e-post lhc@lhc.dk, http://www.lhc.dk Sådan tegner du et gavebrev: rekvirer et gavebrev på tlf. 9857 5323, på e-post lhc@lhc.dk eller hent det på Landsforeningens hjemmeside www.lhc.dk Udfyld det og send det til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj. 14
Formanden Er vi så gode har i Danmark? ordet For nogle måneder siden kom der en e-post fra Holland (lidt forkortet): I forbindelse med mit bachelorprojekt på ergoterapeutskolen i Amsterdam, Holland vil jeg gerne stille Dem et antal spørgsmål, som jeg håber De kan hjælpe mig med. Jeg kommer selv fra Haderup/Vinderup området, men har siden 2002 boet i Holland, hvor jeg tager uddannelsen til ergoterapeut. Sammen med to hollandske piger skriver jeg mit bachelorprojekt. Det hedder Den ideelle bolig for huntington patienter, og bliver udarbejdet med hjælp fra den Hollandske huntington forening i Haag. Blandt andet indeholder vores projekt rådgivning omkring indretning af nye boliger for huntington patienter for at sikre den bedste behandling og mere livskvalitet for patienterne. Der er udsigt til, at der bliver bygget et antal nye boliger for huntington patienter i Holland og derfor er vores projekt særdeles relevant.vi er blevet opmærksomme på, at Danmark er længere fremme på området omkring etablering af specifikke boliger og boligindretning for huntington patienter, og vil derfor gerne høre mere om jeres udgangspunkter omkring dette emne. Vi er særligt interesseret i følgende: - Undersøgelser og valget af specifikke boliger - Valg af boligindretning - Huntington foreningens rolle i etableringen af boliger Vi hører gerne fra Dem. På forhånd tak. Med Venlig Hilsen Anne Jensen Det blev naturligvis besvaret, og siden er vi blevet dus og har sendt mange e-posts frem og tilbage. De hollandske ergoterapeuter er nu så vidt fremme med deres projekt, at de påtænker at rejse til Danmark for at besøge Pilehuset, Nørregade 30 i Herning og Tangkærcentret. Det lyder naturligvis rart, at man ude i den store verden har øje på Danmark og mener, at vi er længere fremme end de fleste. En belgisk professor besøgte sidste år Pilehuset, han var meget imponeret over forholdene dér og fortalte om det ved et videnskabeligt møde. Men der er HC-beboere andre steder end i Brønshøj, Herning og Ørsted. Har de lige så gode forhold? Det er vi ved at undersøge. Nu glæder vi os til et besøg af hollænderne for at høre, hvad de mener om de danske forhold, efter at de selv har set og oplevet dem. Det hører vi nærmere om i et senere nummer. Sven Asger Sørensen LHC-nyt nr. 2/07 15
Niels Micheelsen og Carsten Flink foran det grafiske hus på Østerbro. Bag facaden foregår der grafiske aktiviteter og web-produktion, døgnet rundt 365 dage om året. O mega kommunikation skifter navn til Prinfomega I år er det 70 år siden vi satte tryk på Slagelse. De første mange år under navnet Bureau Duplica. Efter at have overtaget flere små og store grafiske virksomheder skiftede vi navn til O mega kommunikation i 2001. Nu ændrer vi det igen. Denne gang til Prinfomega for at understrege vores medejer- og partnerskab i PrinfoDenmark, som vi var med til at starte for 10 år siden. Det udgør Danmarks største grafiske virksomhed med bl.a. stordriftsfordele inden for IT, indkøb, markedsføring, grafisk produktion og kompetenceudvikling. Værdier Vi er stolte af at videreføre vore forgængeres dynamik og visioner i et højteknologisk full-service kommunikationshus, der leverer totalløsninger eller delopgaver, med rådgivning der rykker, formuleringer der fænger, design der tegner din virksomhed, slagkraftigt internet samt alle discipliner, formater, oplagsstørrelser og arbejdsprocesser indenfor print og tryksager med miljøcertificering. Udvikling Igennem samtlige år har vi været kendt for troværdighed og faglig dygtighed samt en kontinuerlig stræben efter at forbedre os i samarbejde og udvikling med vores kunder. Det nye navn er et led i vores egen udvikling. Vi mener at det ligger godt i munden og hurtigt vil lagre sig i din hukommelse. Bemærk i øvrigt at vores afdelinger i Næstved og Ringsted også skifter navn til Prinfomega. O MEGA KOMMUNIKATION A/S ØSTERBRO 4 4200 SLAGELSE TLF 58 55 00 33 INFO@PRINFOMEGA.DK 16 WWW.PRINFOMEGA.DK FAX 58 50 00 33
Formanden Nye regler for har fleksjob ordet Pr. 1. juli 2006 skete der ændringer på fleksjobområdet, hvor hovedformålet med ændringerne er at styrke visitationen til fleksjob. Der er ikke sket nogen ændringer i betingelserne for at blive tilkendt fleksjob: Man skal være under 65 år. Man må ikke kunne opnå eller fastholde beskæftigelse på normale vilkår Der skal være tale om en varig nedsættelse i arbejdsevnen set i forhold til ethvert erhverv. Ændringerne betyder bl.a. Opstramning af kommunernes visitation til fleksjob Ophævelse af ret til fleksjob på fuld tid Nedsættelse af ledigheden for visiterede til fleksjob Loft over størrelsen af tilskud Mentorordningen omfattes også fleksjob Ved ansøgning om fleksjob skal kommunerne anvende den såkaldte arbejdsevnemetode, for at kommunernes visitation på den måde skal blive bedre. Kommunerne skal nu dokumentere grundlaget for afgørelsen, og hvis denne dokumentation ikke foreligger, mister kommunen refusion fra staten i 3 år. Der skal udarbejdes en redegørelse for at relevante foranstaltninger har været afprøvet, en redegørelse for personens ressourcer, og hvorfor arbejdsevnen anses som varig nedsat. Tidligere skulle kommunen tilbyde fleksjob på fuld tid også hvis man var ansat på deltid. Nu skal kommunen kun tilbyde deltidsansættelse til personer, der før de blev visiteret til fleksjob, var på deltid dvs. i gennemsnit har arbejdet un- LHC-nyt nr. 2/07 der 30 t. ugentlig. Hvis den visiterede kan dokumentere, at årsagen til deltidsansættelsen skyldes de samme helbredsmæssige forhold, som nu er årsag til fleksjob, kan der dispenseres fra ovenstående regel. Alt for mange har gået i al for lang tid, inden de har fået tilbudt et fleksjob. Denne periode skal nu nedsættes ved, at der udarbejdes individuelle kontaktforløb, og man får ret til 6 ugers selvvalgt uddannelse, mens man er på ledighedsydelse. Indtil nu har kommunen været forpligtet til at yde den overenskomstmæssige mindsteløn på området. Der er nu kommet loft over det beløb, der kan gives i løntilskud. Tilskuddet kan højst beregnes ud fra et beløb på 395.000 om året. I praksis betyder det, at man kan aftale sig frem til en løn, der ligger over 395.000 kr., men virksomheden vil maximalt få et løntilskud på 263.000 kr., hvis der gives et løntilskud på 2/3. Endelig kan personer i fleksjob få mulighed for en mentor i forbindelse med introduktion til den nye arbejdsplads. En mentor er en medarbejder i virksomheden, som skal varetage en særlig opgave ved at introducere, vejlede og oplære personen; en opgave, der ligger ud over, hvad man normalt kan forvente af en arbejdsgiver. Ændringerne vil ikke få betydning for de personer, som allerede er visiteret til fleksjob, men hvis man ophører med dette og skal godkendes til et nyt, træder de nye regler i kraft. Hvis I skal søge om fleksjob, er I velkomne til at foreslå, at kommunen indkalder mig som faglig bistand. Bodil Davidsen 17
Formanden Ægtefælledag har øst ordet for Storebælt Lørdag d. 6. oktober 2007 i Bystævneparken 23, Brønshøj. Deltagere fra vest-danmark er naturligvis også meget velkomne! Vi er i gang med at planlægge endnu en temadag for ægtefæller i Pilehuset, Bystævneparken 23 i Brønshøj. Programmet vil bl.a. indeholde noget om: synkeproblemer spisesituationen i almindelighed hjælperens omsorg for sig selv løfteteknik Evalueringskommentarer fra tidligere temadage har opfordret til en gentagelse af ægtefælledagen: Stort udbytte af at tale med andre ægtefæller i forskellige faser af processen Det har været en rigtig super god dag! En meget givende dag med hensyn til udveksling af erfaringer både med de rent praktiske ting og også de følelsesmæssige reaktioner Godt at se tingene fra helt nye vinkler og at tale med professionelle Endeligt program og tilmeldingsblanket kommer i LHC-nyt s september-nummer. Reserver hellere dagen allerede nu! Laila Bille, Erik Clement Svendsen og Bjørn Richard Olsen Indkomne bidrag og gaver I perioden 1. februar til 30. april 2007 Private gavebidrag (3 gavegivere).................. kr. 10.500,00 Bårebidrag.................................. kr. 700,00 I alt....................................... kr. 11.200,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidragene. Bestyrelsen 18
Sommerophold 2007 få ledige pladser Har du fået meldt dig til sommeropholdet på Vejlefjord i uge 27? Hvis ikke, så kan det måske nås endnu! Opholdet varer fra mandag den 2. til lørdag den 7. juli og prisen er 2100,- kr., der dækker kost og logi. Nærmere oplysninger kan fås ved at ringe til mig på tlf. 44 91 60 76. Alle er velkomne, uanset om man knapt nok har fået symptomer endnu, eller man er længere i forløbet. - Ses vi? Bettina Thoby Temadag om HC Flere HC-bofællesskaber i Aabybro, Nordjylland I vores kreds har vi et medlem, Allan, som er rigtig god til at skaffe økonomiske midler til foreningen. Dette resulterede i, at vi lørdag den 3. marts 2007 kunne afholde en spændende temadag i Aabybro i Nordjylland. Mange havde fundet vej til dette arrangement. Både medlemmer, nysgerrige og forskellige fagfolk, der til daglig igennem deres job er i berøring med HC. Vi startede med rundstykker og kaffe, som blev indtaget i hyggeligt samvær. Her fortalte Sven Asger om foreningen og HC. Lis Hasholt fortalte om den nyeste forskning. Der er dog stadig intet gennembrud, men fortsat positivt, at der forskes så meget i HC. Psykolog Tine Wøbbe holdt et oplæg omkring de psykologiske aspekter/symptomer ved HC og endelig var der socialrådgiver Bodil Davidsen, der fortalte om samarbejdet med kommunerne og de forskellige fagfolk, man kommer i berøring med, når en person eller familie har HC. Det var gode og spændende oplæg fra alle, og der var mulighed for at stille spørgsmål til samtlige foredragsholdere, hvilket mange benyttede sig af. Efter en lækker frokost mødtes medlemmerne i Nordjyllands kreds til hyggelig snak og planlægning af videre aktiviteter. Det var bl.a. her, vi fastlagde endeligt program for vores næste møde, hvor psykolog Mette Bjerg kommer og holder oplæg. Jeanette Kiefert 19
VEJLEFJORD SLOTTET I SKOVEN Genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. Feriehøjskole for foreninger og organisationer. Kursus- og konferencecenter, herunder kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD center for udvikling og genoptræning Sanatorievej 26, 7140 Stouby Tlf. 76 82 33 33 www.vejlefjord.dk 20
Formanden Flere HC-bofællesskaber har ordet Mandag den 23. april kunne det nye bofællesskab i Pilehuset tages i anvendelse. Det betød, at de 8 borgere, der boede i lavhuset, kunne flytte over i højhuset Birkebo i stuen og på 1.sal. Samtidig står otte pladser klar til, at nye borgere med HC kan flytte ind. Men alt dette skete ikke uden en del uro. Det begyndte med, at et af vore medlemmer havde fået TV2 til at vise, hvordan hendes søster med HC boede på et andet af hovedstadens plejehjem. Dette foranledigede, at borgmester Mogens Lønborg og borgerrepræsentationen besluttede, at der inden sommerferien skulle skaffes yderligere pladser til HCbeboere i Pilehuset. Her var man allerede i gang med ombygninger, men pludseligt var forudsætninger og planer med disse helt forandret, og der måtte tages en del meget hurtige beslutninger. Det medførte desværre, at information af beboere, pårørende og Landsforeningen omkring placeringen af HC-beboerne blev meget mangelfuld. En overgang så det ud til, at der ville ske en deling af beboerne, således at nogen blev, hvor de LHC-nyt nr. 2/07 Højhuset med de nye lejligheder hidtil havde været, mens de øvrige flyttede til de nye boliger. Dette var Landsforeningen meget imod, fordi det ville indebære, at ideen med at samle HC-beboere ville falde til jorden og gå tabt. Efter mange møder og heftige forhandlinger lykkedes det at få tingene til at falde på plads, og alle beboerne flyttede i nye omgivelser. Ikke alle var tilfredse, men jeg er overbevist om, at under de givne omstændigheder var det det rigtige, og jeg tror og håber på, at det i det lange løb viser sig at være det rigtige. I Tangkærcentret er man nu langt med ombygningen, og de nye lokaler står snart færdige til indflytning. Også i Herning sker der ting på området, idet kommunen efter mange års overvejelser og forhandlinger endelig vedtog, at der skal bygges et helt nyt bofællesskab for tyve beboere med HC. Arkitekterne er i fuld gang med at lave tegninger, og det er planen, at spaderne skal stikkes i jorden i det tidlige forår 2008. Vi vil følge byggeriet og berette om det i kommende numre af LHC-nyt. Et kig ind i et af de nye fællesrum Sven Asger Sørensen 21
Fremvisning af hjælpemidler Flere HC-bofællesskaber - Årsberetning Endnu et år er gået, og det er tid at give et overblik over, hvad der er sket siden marts i 2006. Og vi skal høre lidt om vore tre stole: Halesworth og Omega fra England og den tredje fra Mørch Teknik i Ørsted på Djursland. Vor ældste Halesworth stol er i øjeblikket opstaldet i Østbirk hos Mona og Mogens Dam. Mogens hjalp med transporten fra Skødstrup. Her afventer stolen den næste henvendelse om lån og afprøvning. På Sjælland blev den lyserøde Halesworth stol afprøvet i Dianalund, hvorefter den blev hentet til Sakskøbing. Her var det på plejeafdelingen Lindevang, man fik glæde af den. Nu er den tilbage i Hørve. Stolen er efterset i hjul og bremser og venter på næste opgave. Foreningens nyeste hvilestol hedder Omega. I marts 2006 ved sidste rapport, var den på Strandcentret i Hundige i Greve kommune. Så fulgte et ophold med prøve på plejehjemmet Sundbygård på Røde Mellemvej, Amager. Her var den i begyndelsen af august 2006. Derefter kom stolen til plejehjemmet Solvang i Hornsherred, hvor opgaven blev afsluttet den 25. januar 2007. Stolen kom til Hørve i dag den 13. marts 2007, for eftersyn og venter nu på næste opgave. Et hjertesuk om behandlingen af LHC foreningens hvilestole og møbler i almindelighed. Det er sket nogle gange, at der er kommet smeltemærker fra gløder fra tobaksrygning. Skaderne kan blive så omfattende, at det er nødvendigt at skifte beklædningen på store dele af stolen. For at modvirke at disse skader sker, vil jeg gøre opmærksom på forholdsregler, man kan anvende i den forbindelse: Det første er et rygeforklæde. Det dækker af, sådan at gløder ikke kommer ned ved siden af rygeren. En anden ting er rygerøret, SIKKER- HEDSRØRET. Det er indrettet sådan, at cigaretten eller cigaren er indkapslet i et rør. Hverken glød eller aske kommer ud i omgivelserne, uden at man vil det. Adressen til fabrikanten af SIKKER- HEDSRØRET er: Preben Lange, Platanhaven 91, 2600 Glostrup, telefon nummer: 4343 6308. Endvidere er der rygestanderen, som fremstilles hos Mørch Teknik, Rougsøvej 152, 8950 Ørsted. Telefon nummer: 8786 4800; netadressen er: wwwmtn.dk/handicapudstyr.htm Evt. kan hjælpemiddelcentralerne anvise hjælp på området. Angående spørgsmålet om rengøring af stolen specielt sædet kan oplyses, at det er nemt at skrue sædet af, hvorefter man kan komme til at gøre rent. Der er fremsat ønske om lidt større hjul på hvilestolen. HC-stolen Halesworth 22
er oprindelig forsynet med hjul med en diameter på 10 cm. Der er plads til hjul med en diameter på 12 cm. Man skal blot være opmærksom på, at de forreste hjul på stolen skal gå fri af de bageste hjul på benstøtten. Hos Dansk Plejeteknik, Tingvej 4, 4270 Høng, kan man få vejledning, og firmaet løser opgaver indenfor området med hjælpemidler. Også her kan hjælpemiddelcentralerne anvise, hvorfra man kan få hjælp. Et er at fortælle om hvilestolene, et andet er en del henvendelser, som drejer sig om rådgivning på andre områder. De henvendelser videregiver jeg til de respektive fagpersoner som socialrådgiver og personale på de plejehjem, vi kender: Tangkærcentret, Nørregade 30 i Herning eller Pilehuset i Brønshøj. Er der spørgsmål, hvor det drejer sig om hjælpemidler, som jeg ikke kender til, henvises til hjælpemiddelcentralerne. Hørve, den 15. april 2007 Jens Peter Lykke Olesen NYT fra lokalgrupperne NORDJYLLAND Der afholdes nyt lokalgruppe møde i Nordjylland mandag den 3. september 2007 kl. 19.00. Mødet bliver afholdt på Gug Plejehjem. Adresse: Fortunavej 2, 9210 Aalborg SØ. Vi har fået psykolog Mette Bjerg til at komme og fortælle om de psykiske symptomer/ændringer ved HC. Mette Bjerg er psykolog i Århus, og har gennem flere år været tilknyttet vores forening. Hvis nogen ligger inde med ønsker til områder, som Mette skal fortælle om, vil hun gerne informeres herom inden. Dette gøres ved at kontakte Jeanette på 24 813 121 eller mail ripleydk@hotmail.com, der så vil bringe ønskerne videre til Mette. Vi håber på, at rigtig mange vil møde op til dette spændende arrangement. Både nye og gamle medlemmer er velkomne! Jeanette LHC-nyt nr. 2/07 23