Sundhedsaftale for voksne med erhvervet hjerneskade

Sundhedsaftale for voksne med erhvervet hjerneskade 2

Sundhedsaftale for voksne med erhvervet hjerneskade. Sundhed Plan og Kvalitet, Sundhed & Sammenhæng Niels Bohrs Vej 30 9220 Aalborg Ø www.rn.dk udgivelsesdato Læs mere om Region Nordjylland på www.rn.dk 3

Indhold 1 Indledning... 1 1.1 Aftalens opbygning... 1 1.2 Baggrund... 1 1.3 Aftale parter... 1 1.4 Arbejdsgruppen sammensætning... 2 2 Afgrænsning af målgruppen... 3 2.1 Målgruppen... 3 3 Beskrivelse af indsatsen og arbejdsdeling ved indsatsen... 5 3.1 Hjerneskaderehabilitering kan opdeles i 4 faser.... 5 3.2 Arbejdsdeling... 6 3.3 Almen praksis opgaver... 7 4 Implementeringsplan... 9 5 Organisering og opfølgning... 9 6 Bilag 1... 10 7 Bilag 2... 11 8 Bilag 3... 12 4

1 Indledning 1.1 Aftalens opbygning Denne sundhedsaftale indeholder 5 kapitler og en række bilag. Sundhedsaftalen består af følgende kapitler; Indledning med fokus på baggrunden og hvem der indgår aftalen Afgrænsning af målgruppen - med fokus på forløbsprogrammet Beskrivelse af indsats og arbejdsdeling med fokus på de 4 faser og hvem der er ansvarlig for hvad i de forskellige faser. Implementeringsplan skematisk oversigt Organisering og opfølgning fokus på organiseringen af opfølgningen på aftalen Bilag 1 og 2 er faglige beskrivelser Bilag 3 kommissorium for den gruppe der skal følge op på aftalerne. 1.2 Baggrund Sundhedsstyrelsen offentliggjorde juni 2011 to forløbsprogrammer for hhv. børn og unge med erhvervet hjerneskade og voksne med erhvervet hjerneskade. Af forløbsprogrammerne fremgår det, at "det er forventningen, at regioner og kommuner anvender, konkretiserer og tilpasser forløbsprogrammet i den lokale tilrettelæggelse af rehabilitering til personer/børn og unge med erhvervet hjerneskade." Det foreslås i programmerne, at implementeringen af anbefalinger fra forløbsprogrammerne forankres i sundhedsaftaleorganiseringen. 1.3 Aftale parter Region Nordjylland og de nordjyske kommuner har besluttet at indgå en sundhedsaftale på hjerneskadeområdet for henholdsvis voksne og, børn og unge, som sikrer en glidende overgange mellem sygehus og primær sektor. Videndeling og koordinering ved overgange er afgørende for effekten af den samlede rehabiliteringsindsats, derfor er der et særligt behov for at præcisere arbejdsdelingen ved sektorovergange for målgruppen. Det bredere samarbejde internt og på tværs af sektorer og lovområder tages op i en faglig koordineringsgruppe. Aftalen er indgået mellem Region Nordjylland og de 11 nordjyske kommer. Aftalen er gældende fra 1. januar 2013 og indtil der indgås ny generel sundhedsaftale. Det er sigtet, at aftalen på hjerneskadeområdet fremover skal være en del af den generelle sundhedsaftale. 1

1.4 Arbejdsgruppen sammensætning Arbejdsgruppen der har udarbejdet aftalen, har bestået af: ARBEJDSGRUPPEN Jytte Aaen, Sygehus Vendsyssel Formand Jens Martin S Hansen, Aalborg Formand Gitte Kjeldgaard, Jammerbugt Kommune Britta Bruun-Schmidt, Vesthimmerlands Kommune Anja Schnoor Frederikshavn Kommune Anne Marie Lundgaard, PLO Helle Rovsing Møller Jørgensen, Brønderslev Neurorehabiliteringscenter Anette Krusborg, Specialsektoren Region Nordjylland Rikke Sandorff Nielsen-Man/Carsten Erik Larsen Region Nordjylland Marie Elmgreen Nielsen, Aalborg Kommune Sekretær Inge Kjær Andersen, Region Nordjylland Sekretær 2

2 Afgrænsning af målgruppen Målgruppen for denne sundhedsaftale omfatter alle personer over 18 år med følger efter en akut opstået hjerneskade, som skyldes sygdom eller ulykker, og hvor der er et rehabiliteringsbehov efter udskrivelse fra sygehus. Følgevirkningerne efter en erhvervet hjerneskade omfatter fysiske og/eller kognitive funktionsnedsættelser i varierende grad og kompleksitet. Fælles for målgruppen er, at effekten af en rehabiliteringsindsats styrkes med sektorernes evne til at koordinere indsatsen ved overgange. En koordinerede indsats skal være med til at sikre, at værdifuld viden følger borgeren og, at der ikke sker uhensigtsmæssige slip i borgerens rehabiliteringsforløb, slip som alt andet lige vil medføre tab af genvundne funktioner. 2.1 Målgruppen Apopleksi og traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser er de største årsager til erhvervet hjerneskade. Af forløbsprogrammet fremgår, at der i 2010 på landsplan blev udskrevet 10.731 personer med apopleksi samt 8.812 personer med anden erhvervet hjerneskade. Omregnet til Region Nordjylland, estimeres det, at 1.073 personer med apopleksi samt 881 personer med anden erhvervet hjerneskade i 2010 havde behov for rehabilitering i fase 3. I forløbsprogrammerne estimeres det, at ca. 18.000 voksne med erhvervet hjerneskade i 2010 havde et rehabiliteringsbehov efter udskrivelse. Til sammenligning er estimatet for borgere med behov for rehabilitering under indlæggelse 13.500 voksne i 2010. Denne sundhedsaftale tager afsæt i den seneste version af WHO s definition af rehabilitering: Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række af indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansmæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse. Oversat af Sundhedsstyrelsen i 2010 Borgerne med erhvervet hjerneskade har vidt forskellige behov under indlæggelse og i det videre forløb efter udskrivelse, herunder behov for rehabilitering. Rehabilitering under indlæggelse kan opdeles mellem rehabilitering på hoved-, regions- eller højt specialiseret niveau. Der er ligeledes relativt stor variation i den enkelte borgers rehabiliteringsbehov i 3

fase 3 efter en erhvervet hjerneskade, der skelnes mellem rehabiliteringsindsatser på basalt, avanceret og specialist niveau. Variationer i karakter af følgevirkninger og kompleksiteten i kombinationen af kognitive og fysiske følgevirkninger gør individuelt tilrettelagte tværfaglige forløb afgørende for den enkeltes mulighed for effektiv rehabilitering. Det gælder både i på sygehusene, i kommunerne og ved de praktiserende læger. Personer, der er blevet diagnosticeret med én af nedenstående diagnoser, er udelukkende omfattet af sundhedsaftalen, hvis de har et samtidigt rehabiliteringsbehov, som kan relateres til diagnosen: Apopleksi (blodprop i hjernen og hjerneblødning) TCI (Transitorisk Cerebral Iskæmi, samme symptomer som ved apopleksi, men hvor symptomerne forsvinder inden for 24 timer) 1 Traumatisk hjerneskade Subarachnoidalblødning (hjernehindeblødning) Tumor i hjernen (kræft samt godartede svulster i hjernen) 2 Infektion (betændelse i hjernen og i hjernens hinder) Encephalopati (diffus hjerneskade på grund af iltmangel, giftstoffer eller anden skadelig påvirkning) Sequelae (følger på grund af en hjerneskade og dennes behandling med reference til en af ovenstående diagnoser) 3 1 TCI er medtaget som sygdomsgruppe i forløbsprogrammet, da symptomer på apopleksi og TCI er ens i den akutte fase. Ligeledes skal personer med TCI have samme forebyggende behandling for at mindske risikoen for en efterfølgende apopleksi 2 Tumor i hjernen er medtaget, idet disse i en del tilfælde optræder akut og efter endt kirurgisk og medicinsk behandling kan have et ikke-progredierende forløb af længere varighed (ofte flere år) 3 Sequelae med reference til en af ovenstående diagnoser indgår i forløbsprogrammet, såfremt personen ikke tidligere har haft en indlæggelse på grund af den pågældende hjerneskade. Dette for at sikre, at data indeholder alle relevante indlæggelsesforløb 4

3 Beskrivelse af indsatsen og arbejdsdeling ved indsatsen I dette afsnit beskrives indsats og arbejdsdeling i faserne, herunder kommunikationen under patientforløbet (indlæggelse), der ligger udover sundhedsaftalen for indlæggelse og udskrivningsforløb. 3.1 Hjerneskaderehabilitering kan opdeles i 4 faser. Fase I og II foregår under indlæggelse i sygehusregi mens fase III og IV er en kommunal opgave. I sundhedsaftaleregi er det overgang C, der er fokus på. Den enkelte person med erhvervet hjerneskade gennemgår ikke nødvendigvis faserne i kronologisk rækkefølge. Således vil nogle blive udskrevet direkte fra den akutte behandling på sygehuset til efterfølgende rehabilitering i kommunalt regi, og andre vil efter udskrivelse fra sygehuset have behov for genindlæggelse til yderligere udredning og rehabilitering. Fase Ι Den akutte behandling: Den sundhedsfaglige indsats i fase I er rettet mod akut udredning, behandling af den tilgrundliggende sygdom, samt mod at begrænse forværring af tilstanden. Herudover igangsættes tidlig rehabiliteringsindsats og eventuelt forebyggende behandling. Fase ΙΙ: Rehabilitering under indlæggelse: Personer med behov for rehabilitering under fortsat indlæggelse tilbydes indlæggelse på afdelinger med interdisciplinær (tværfaglig) ekspertise i hjerneskaderehabilitering til voksne. Rehabiliteringen i denne fase foregår på hovedfunktionsniveau, regionsfunktionsniveau eller højtspecialiseret funktionsniveau se bilag 1 Fase ΙΙΙ: Rehabilitering efter udskrivelse: Personer med følger efter en erhvervet hjerneskade kan i nogle tilfælde følges ambulant i sygehusregi efter udskrivelsen, selvom rehabilitering i denne fase varetages af kommunerne. Rehabiliteringen i denne fase tilbydes på basalt, avanceret og specialiseret niveau på baggrund af en konkret individuel faglig vurdering af den enkelte borgers behov. (bilag 2) Fase ΙV: Den stabile, vedligeholdende fase: 5

Fokus er her på hverdagslivet efter rehabiliteringsforløbet, hvor der evt. kan være et vedvarende behov for støtte og træning med henblik på at vedligeholde den enkeltes funktionsniveau. 3.2 Arbejdsdeling Sygehusvæsenet, almen praksis og kommuner har opgaver i alle faser, dog i varierende grad. Således har sygehuset flest opgaver i fase I og II, mens kommunen og almen praksis har flest opgaver i fase III (og IV). For at opnå en effektiv rehabilitering af de komplekse problemstillinger fordres at overgange foregår koordineret uden slip i trænings- og rehabiliteringsindsatsen, både mellem sygehusene, mellem sygehus og kommune. Overleveringen skal foregår med mulighed for god kommunikation mellem borger, borges pårørende, region og kommune. Slip vil alt andet lige kunne medføre tab af genvundne funktioner og forsinker den enkeltes rehabilitering. Det er således afgørende, at der oparbejdes faste procedurer for videndeling og koordinering mellem sektorerne, så effekterne af den samlede indsats maksimeres og ressourceanvendelsen effektiviseres. Arbejdsdeling i fase I og II Kommunikationen ved indlæggelses- og udskrivningsforløbet sker som aftalt i den generelle sundhedsaftale 4. Af den generelle sundhedsaftale fremgår, at kommunikationen foregår elektronisk ved hjælp af tværsektorielle meddelelser (TSM). Det betyder, at den afdeling der håndterer kommunens TSM er det ene kontaktpunkt/indgang til kommunerne, som sikrer videreformidling til relevante samarbejdspartnere eks. kommunens hjerneskadekoordinator, jobcenter mv. Under indlæggelsen vil kommunernes opgaver primært være rettet mod at afhjælpe akutte problemer af social karakter. Kommunen indgår i samarbejde med sygehuset med henblik på planlægning af rehabilitering efter udskrivelse, herunder afklaring af behov for boligændringer, hjælpemidler, hjemmepleje samt eventuel anden personstøtte i hjemmet i henhold til den generelle sundhedsaftale. Arbejdsdeling i fase III og IV Rehabilitering og træning efter udskrivelse fra sygehus er en kommunal myndighedsopgave. Personen med erhvervet hjerneskade udskrives med en status for rehabiliteringen (udskrivningsrapport). Derudover kan der være behov for: en genoptræningsplan efter gældende aftale 5 (Hvis der er rehabiliterings behov) 4 Sundhedsaftalen om indlæggelses- og udskrivningsforløb afsnit 2.3 5 Sundhedsaftalen om træning Kap. 5 6

rehabiliterende og kompenserende indsatser på det sundheds- og socialfaglige område indsatser på beskæftigelses- og uddannelsesområdet Kommunen kan indhente vurderinger og rådgivning, herunder fra sygehuset og VISO (National Videns- og SpecialrådgivningsOrganisation) 3.3 Almen praksis opgaver Almen praksis rolle i sundhedsvæsenet er at være generalist, tovholder for den lægelige behandling, og gatekeeper til det øvrige sundhedsvæsen. Almen praksis opgaver i forhold til personer med erhvervet hjerneskade er: Henvisning til sygehusbehandling, herunder til ambulant udredning (både i den akutte fase og på et senere tidspunkt i forløbet) Kontrol og behandling af følgetilstande og komorbiditet efter udskrivelsen, eventuelt i samarbejde med sygehuset, herunder opfølgning på patientrettet forebyggelse til personer med apopleksi/tci Opfølgning på psykosociale forhold, herunder støtte, udredning og behandling af krisereaktioner hos pårørende (inklusiv mindreårige børn) Legale forhold, herunder vurdering af køreevne Samarbejde med og eventuelt rådgivning til kommunen og sygehuset i forhold til konkrete personer med erhvervet hjerneskade, herunder eventuelt deltage i udskrivningssamtale Den præhospitale fase (fase I) Almen praksis, herunder lægevagten, medvirker ved indlæggelsen af en del af de personer med erhvervet hjerneskade, som har fået eller er i risiko for at få en hjerneskade. I den forbindelse er det vigtigt, at almen praksis sikrer hurtig og korrekt visitation således, at der hurtigt kan iværksættes tiltag med henblik på at behandle grundsygdommen og forebygge/reducere hjerneskaden. Under indlæggelsen (fase I og II) Mens personen er indlagt, vil almen praksis opgaver primært være i forhold til pårørende, som fx kan henvende sig med sorg-krisereaktioner. Behandling efter udskrivelsen (fase III) Hovedansvaret for det konkrete rehabiliteringsforløb ligger i kommunen, og almen praksis opgaver er primært i forhold til kontrol og behandling af følgetilstande samt komorbiditet, herunder også i forhold til de pårørende. Hos de personer, som bliver fulgt ambulant i sygehusregi efter udskrivelsen, vil der være delt behandlingsansvar mellem almen praksis og sygehuset. 7

Lægen kan i fase 4 sende elektronisk henvisning til kommunerne hvis der er behov for vedligeholdelsestræning. 8

4 Implementeringsplan Hver sektor er ansvarlig for implementering i eget regi. Implementeringen følges op i Kontaktudvalgsregi. Implementeringsplan Tid Handling November 2012 Vedtagelse I den administrative styregruppe for Sundhedsaftalerne 1. Januar 2013 Aftalen er gældende 1. Januar 2013 Opstart af koordineringsgruppe Primo 2013 Konkretisering af aftalen jf. Kommissorium Bilag 3 Ultimo 2013 Opfølgning i kontaktudvalgene 2014 Udvikling af ny sundhedsaftale for hjerneskadeområdet med henblik på fuld implementering af i den generelle sundhedsaftale 5 Organisering og opfølgning I forhold til det tværgående samarbejde nedsættes en koordineringsgruppe på tværs af social og sundhedsområdet. Koordineringsgruppen skal overvejende følge op på nuværende sundhedsaftale og komme med input til kommende sundhedsaftaler/tiltag på tværs af social og sundhedsområdet. Koordineringsgruppen kan vælge at nedsætte faglige arbejdsgrupper. Koordineringsgruppen refererer til De Administrative Styregrupper for Sundheds- og Socialområdet, hvortil der også aflægges status. Konkrete udfordringer mellem enkelte kommuner og et sygehus løftes ind i kontaktudvalget på det pågældende sygehus. Opgaver og sammensætning fremgår af kommissoriet se bilag 3. 9

6 Bilag 1 Graduerede fase ll tilbud: Hovedfunktionsniveau Ifølge forløbsprogram for voksne med erhvervet hjerneskade er målgruppen til hovedfunktionen personer med: Hjerneskade af begrænset (let til moderat) kompleksitet, ofte med geriatriske problemstillinger Behov for en moderat og ofte standardiseret rehabiliteringsindsats rettet mod primært fysisk og kommunikativ funktionsnedsættelse Plejebehov varierende fra lille til betydeligt Indlæggelsesvarigheden er flere uger Regionsfunktionsniveau Ifølge forløbsprogrammet er målgruppen til Regionsfunktionsniveau personer med: Hjerneskade af betydelig (middelsvær/svær) kompleksitet Behov for en individuel tilrettelagt rehabiliteringsindsats rettet mod primært bevægelsesmæssige, mentale, sansemæssige og sproglige funktionsnedsættelser Behov for en rehabiliteringsindsats med høj intensitet (primært i dagtiden, syv dage om ugen) Plejebehovet er ofte betydeligt Indlæggelsen er af længere varighed uger til få måneder Nogle patienter vil have behov for efterfølgende forløb i ambulant regi til videre rehabilitering/specialiseret genoptræning og kontrol af eksempelvis spasticitet, epilepsi, dysfagi og respirationsproblemer Brønderslev Neurorehabiliteringscenter Højt specialiseret funktionsniveau Ifølge forløbsprogrammet er målgruppen til den højt specialiserede funktion ved Hammel Neurocenter personer med: Hjerneskade af meget betydelig (meget svær) kompleksitet. Højt specialiseret niveau varetager både rehabilitering og omfattende udredning af rehabiliteringspotentiale for personer med meget svær erhvervet hjerneskade Behov for en individualiseret og meget betydelig rehabiliteringsindsats rettet mod bevægelsesmæssige, mentale, sansemæssige og sproglige funktionsnedsættelser Behov for en rehabiliteringsindsats med meget høj intensitet (døgnet rundt syv dage om ugen) Plejebehovet er for denne gruppe meget betydeligt Indlæggelsen er forventeligt af lang varighed flere måneder Disse personer vil ofte have behov for efterfølgende rehabilitering under indlæggelse på regionsfunktionsniveau, samt forløb i ambulant regi til videre rehabilitering/specialiseret genoptræning og kontrol af eksempelvis spasticitet, epilepsi, dysfagi og respirationsproblemer - Hammel Neurocenter 10

7 Bilag 2 Hjerneskaderehabilitering i kommunalt regi (fase III) graduerede tilbud Af forløbsprogrammet for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade anføres, at rehabiliteringen i fase 3 tilrettelægges som graduerede rehabiliteringstilbud tager udgangspunkt i nedenstående tre niveauer: Rehabilitering på basalt niveau Rehabiliteringsforløbet varetages af kommunen. De involverede faggrupper har neurofaglig viden fra deres grunduddannelse samt relevante kurser. Faggrupperne kan eventuelt have andre arbejdsopgaver end rehabilitering af personer med erhvervet hjerneskade. Rehabilitering på avanceret niveau Rehabiliteringsforløbet varetages af kommunen eventuelt i samarbejde med eksterne fagpersoner med særlige kompetencer inden for et givent specifikt område og/eller de specialiserede hjerneskadetilbud. Alternativt har kommunen eventuelt i tværkommunalt samarbejde selv personale med tilsvarende neurofaglige kompetencer. Samarbejdet kan enten være i forhold til den konkrete opgaveløsning eller ved supervision. Faggrupperne har primært arbejdsopgaver i forhold til rehabilitering af personer med hjerneskade. Rehabilitering på specialiseret niveau Rehabiliteringsforløbet varetages af de specialiserede hjerneskadetilbud som samlede, helhedsorienterede og intensive forløb. Der er involveret faggrupper med specialiseret neurofaglig ekspertise (inden for alle relevante områder), som fungerer i tæt, interdisciplinært samarbejde. Faggrupperne modtager fast og hyppig supervision og deltager desuden ofte i udviklingsarbejde og forskning. Specialiseret genoptræning kan deles mellem et specialtilbud og en kommune i tæt samarbejde eksempletvis mellem Taleinstituttet og kommunal terapeuter. 11

8 Bilag 3 Kommissorium vedrørende: Koordineringsgruppen for voksne med erhvervet hjerneskade. Med indgåelse af sundhedsaftale vedrørende voksne med erhvervet hjerneskade har Region Nordjylland og de 11 nordjyske kommuner aftalt, at der i forbindelse med sundhedsaftalens implementering etableres en tværsektoriel Koordineringsgruppen for voksne med erhvervet hjerneskade. Formål med koordineringsgruppen er: At sikre implementering af Sundhedsaftalen. Derudover skal koordineringsgruppen tage initiativer til udvikling af området på tværs af sektorer og lovområder, blandt andet på baggrund af det nationale forløbsprogram for voksne med erhvervet hjerneskade. Koordineringsgruppens opgaver: Udarbejde forslag til fremtidige målsætninger for det tværsektorielle samarbejde på området samt monitorering af samme Udarbejde forslag til strategi for samarbejde ved sektorovergange Udarbejde forslag til samarbejde om kompetenceudvikling Udarbejde forslag til effektivisering af rehabiliteringsforløbene Konkretisering af udfordringer og udviklingsområder i samarbejdsrelationen til Hammel Neurocenter med henblik på Regionens genforhandling af samarbejdsaftalen I arbejdet med ovenstående kan f. eks. indgå: Udarbejdelse af tjekliste i forbindelse med sektorovergange Udarbejdelse af skabelon til statusdokument ved udskrivelse fra sygehus Udarbejdelse af plan til sikring af koordinering mellem social og sundhedsområdet på tværs af sektorerne Reference: Koordineringsgruppen refererer til Den Administrative Styregruppe for henholdsvis sundhedsaftalesamarbejdet og socialområde i Region Nordjylland. Form: Koordineringsgruppen sammensættes af repræsentanter fra kommunerne og Region Nordjylland. Formandskabet deles mellem region og kommune, og der udpeges både en kommunal formand fra socialområdet og en regional formand fra Sundhedsområdet. Sekretariatsfunktionen deles ligeledes mellem kommuner og region. Kommunerne udpeger internt den kommunale formand. Det regionale formandskab er forankret i Sundhed, Plan og Kvalitet. 12

Det delte formandskab betyder, at formandskabet i fællesskab er ansvarlige for, at planlægge / indhente dagsordenspunkter til møderne jfr. Kommissoriets indhold. den enkelte formand skal sikre, at der sker en opfølgning i egen sektor jfr. de beslutninger der træffes i Koordineringsgruppen Koordineringsgruppen kan nedsætte faglige underarbejdsgrupper. Medlemmer af Koordineringsgruppen: Koordineringsgruppen består af repræsentanter fra Socialområdet og Sundhedsområdet, det skal tilstræbes at repræsentationen er ligeligt fordelt mellem social og sundhedsområdet i den kommunale repræsentation. Region Nordjylland repræsenteres af repræsentanter fra regionens sygehuse, specialsektoren, samt den regionale administration. Derudover tilbydes de Praktiserende lægers organisation en plads. 13