DINE SOCIALE RETTIGHEDER. Nyresyge børn. Nyresyg og merudgifter. -Merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste

DINE SOCIALE RETTIGHEDER Nyresyge børn Nyresyg og merudgifter -Merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste

FORORD Denne pjece henvender sig til dig, der er forælder til et nyresygt barn under 18 år. Den orienterer om de muligheder og rettigheder, du har for at få hjælp fra din kommune. For nylig havde jeg en mor i telefon til et nyresygt barn, der fortalte mig, at hun i sin kontakt med hospitalet og kommunen oplever stor forståelse, faglig ekspertise og venlighed, men oplever til gengæld også, at man som forældre skal være oppe på mærkerne og selv gøre opmærksom på sine rettigheder og ønsker, ellers sker der ikke noget. Jeg må erkende, at jeg sagtens kan følge hende og hører ofte fra andre forældre, at de har den samme oplevelse. Det er derfor noget af årsagen til denne pjece, så forældre er klædt på i deres møde med kommunerne. Det skal dog slås helt fast, at kommunen naturligvis har en rådgivningsforpligtelse og skal tilbyde jer råd og vejledning om jeres situation. I er også altid meget velkommen til at få råd og vejledning hos mig. Jan Jensen Socialrådgiver i Nyreforeningen Revideret marts 2015 2

RÅDGIVNING Kommunen skal yde rådgivning Som forældre til et nyresygt barn, er det altid en god ide, at vende jeres sociale situation med en socialrådgiver Det er derfor en god ide at bruge hospitalets eller Nyreforeningens socialrådgiver som sparringspartner før kontakt til kommunen. Du skal vide, at din kommune har en særlig rådgivningsforpligtelse og skal tilbyde dig rådgivning og vejledning. Du kan naturligvis ikke forvente, at din sagsbehandler har kendskab til nyresyge børn, men du kan forvente at sagsbehandleren sætter sig ind i jeres situation. Det er derfor vigtigt, at du sørger for at sagsbehandleren ikke kun får information om jeres barns diagnose, men får at vide hvilke praktiske problemer sygdommen giver i jeres hverdag i forhold til familie og arbejdsliv. Det kan dreje sig om dit barns bivirkninger af medicinen, fysiske og psykiske begrænsninger og forhindringer, som har betydning ikke blot for dit nyresyge barn, men også for de raske søskende og jer som forældre. MERUDGIFTSYDELSEN Servicelovens 41 Der kan søges om hjælp fra kommune til at dække de merudgifter, som du ikke vil have haft, hvis dit barn var rask. I skal selv afholde den del af udgifterne, som svarer til de udgifter, I normalt ville have afholdt For at få bevilget økonomisk hjælp kræves der som regel lægelig dokumentation, hvilket du roligt kan give sagsbehandleren tilladelse til at indhente fra hospitalet. Merudgiftsydelsen udbetales uden hensyn til, hvad du har af indtægter og formue. Ydelsen er skattefri. Formålet med merudgiftsydelsen: At familien kan leve så normalt som muligt At barnet kan forblive i sit eget hjem, så anbringelse på institution undgås At forhindre, at barnets nedsatte funktionsevne eller kroniske lidelse forværres eller får andre og mere alvorlige følger eller føre til langvarig lidelse 3

Betingelser for at få merudgiftsydelsen: At barnet er under 18 år. At barnet har et betydeligt og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsniveau eller en indgribende kronisk eller langvarig lidelse af mindst 1 års varighed. At merudgiften er en følge af ovenstående. At barnet forsørges hjemme hos sine forældre eller andre nære pårørende eller opholder sig på efter- eller kostskole som et naturligt led i familiens liv At medudgifterne er mindst 4.596 kr. pr. år (2015 tal) Ved varig funktionsnedsættelse forstås, at der ikke indenfor en overskuelig fremtid vil være udsigt til bedring af de helbredsmæssige forhold, og at der i lang tid fremover vil være behov for at kompensere for følgerne af funktionsnedsættelsen Hvilke merudgifter kan det dreje sig om? Det er umuligt at nævne alle de merudgifter, der kan komme på tale, da det er meget forskelligt fra familie til familie, hvilke merudgifter de har. Det er derfor vigtigt, at du ikke lader dig begrænse af de mest almindelige forekommende merudgifter, men gør opmærksom på jeres specielle behov og de muligheder, der ligger i formålet med ydelsen. Tænk over de udgifter du har nu, men ikke havde, da dit barn var rask. Tænk desuden på de udgifter du forventer at få. De skal også med i beregningen. Kommunen og du har ikke nødvendigvis samme opfattelse af, hvad der er nødvendige merudgfter. Du skal derfor så fyldestgørende som muligt beskrive, hvorfor du mener, at det er en nødvendig merudgift i forbindelse med dit barns handicap. Sørg altid for at få kopi af sagsbehandlerens beregning, så du kan se hvilke udgifter, der er taget med i din bevilling. Her nævnes kun de hyppigst forekommende merudgifter til nyresyge børn. I skal være opmærksom på, at det på grund af det såkaldte sektoransvarlighedsprincip gælder, at f.eks. udgifter til behandling skal afholdes af sundhedssektoren, udgifter til undervisning skal afholdes af undervisningssystemet m.v. Sådanne merudgifter kan der ikke ydes hjælp til efter Servicelovens 41. 4

Medicin Der kan ydes hjælp til egenbetaling af lægeordineret tilskudsberettiget medicin, som er nødvendig på grund af dit barns nyresygdom. Der er også mulighed for hjælp i særlige tilfælde til ikke-tilskudsberettiget medicin. Dog er det en betingelse, at medicinen er lægeordineret, og at der samtidig søges Lægemiddelstyrelsen om tilskud. Det er barnets hospitalslæge, som søger for jer. Der kan normalt ikke ydes hjælp til håndkøbsmedicin eller til naturmedicin. Medlemskab af en privat sygeforsikring som f.eks. danmark vil ikke reducere tilskuddet til medicin. I stedet for at udbetale en del af standardydelsen til medicin har kommunen ret til at udstede medicinkort til barnet. I praksis foregår det på den måde, at I viser medicinkortet på apoteket og får medicinen udleveret uden betaling,eller at der ligger en medicinbevilling på apoteket. Fordelen ved denne ordning er, at du ikke selv skal lægge penge ud til medicin. Medicinen udleveres herefter af apoteket uden udgift for jer. Afregningen for medicinen foregår mellem apoteket og kommunen. Udgifter til influenzavaccination kan medtages som en merudgift. Diætkost Nyresyge børn skal ofte have diætkost, men diætkosten medfører som regel ikke merudgifter. Du bør altid tale med sygehusets diætist om, hvilken kost jeres børn skal have. Hvis dit barn skal følge en diæt, hvor der skal spises mere kød og fisk end sædvanligt kan det indebære merudgifter. Det er en merudgift, hvis dit barn får ordineret særlige proteindrikke, som er dyre. Såfremt der er behov for en særlig kost, der giver ekstra merudgifter, kan diætisten udfærdige skrivelsen til kommunen. Børn med diagnosen Nefrotisk Syndrom har ofte en voldsom appetit, men det kan være vanskeligt at få dækket en eventuelt ekstra kostudgift som en merudgift. Ekstra varme Nyresyge børn er ofte voldsomt kuldskære og har behov for meget varme. Denne ekstra udgift til varme kan dækkes, men I skal sandsynliggøre jeres ekstra forbrug. 5

Beklædning Ekstra udgifter til beklædning og fodtøj er almindeligt for nyresyge børn. De børn, som har Nefrotisk Syndrom får medicin i vekslende mængder. Behandlingen med medicin som f.eks. binyrebarkhormon gør, at barnet i perioder tager voldsomt på i vægt, og i andre perioder kommer tilbage til sin normale vægt. Derfor er det nødvendigt, at barnet har tøj og sko i forskellige størrelser. Børn, der er blevet nyretransplanteret kan også let komme til at tage på i vægt på grund af den medicin de skal have. Det er slemt nok for børnene at blive tykke, men det kan i hvert tilfælde hjælpe dem, at tøjet passer. Når du søger tøj tilskud bør argumentet være, at dit barn skal leve så normalt som muligt, og ikke skille sig ud på grund af tøjet. De børn, der lider af infektionstilstande i blære, nyre eller nyrebækken bruger meget tøj, fordi selv en smule urin kan lugte grimt. Tøjet må skiftes og vaskes oftere end hos raske børn, hvilket betyder, at barnet skal have mere tøj end normalt. Nogle børn er meget kuldskære og skal helst gå i uldent undertøj, uldne strømper, specielt varme flyverdragter osv. Det kan være en merudgift i forhold til jeres normale tøj indkøb. Vask Som nævnt kan der være merudgifter til tøjvask på grund af infektionstilstande i blære, nyrer og nyrebækken og ufrivillig vandladning, der gør, at tøjet skal skiftes flere gange om dagen og sengetøj væsentligt hyppigere end normalt. Forskellen mellem normalt antal vask for et barn og den øgede vask er en merudgift. Merudgifterne er til vaskepulver, vand og elektricitet. Ved et ekstraordinært stort vaskebehov kan kommunen bevilge vaskemaskine og tørretumbler. Personlig hygiejne Skal dit barn have nogle særlige cremer eller olier til huden, fordi den f.eks. er tør, fedtet eller bumset, kan dette ydes som merudgift, hvis det er en udgift i forhold til, hvad andre børns hygiejne kræver. Dette kræver ofte en lægelig udtalelse. Bleer og specielle inkontinenslagner er hjælpemidler og kan søges over Servicelovens 112. Ofte udleveres bleer, lagner m.v. fra kommunen og medregnes derfor ikke i merudgiftsydelsen. Dit barn skal være fyldt 5 år, før der ydes hjælp til inkontinenshjælpemidler, med mindre det lægeligt dokumenteres, at inkontinens er forårsaget af nyresygdommen. 6

Befordring Hvis dit barn i større omfang end normalt skal køres til eller fra skole eller andet uddannelsessted, kan der ydes til denne merudgift. Det forudsættes, at udgiften til befordring ikke kan bevilges efter anden lovgivning f.eks. skole/fritidslovgivning, og at kørslen er nødvendig af hensyn til jeres barns helbred. Befordring til og fra undersøgelser og kontrol på hospitalet er en hospitalsudgift og dækkes af Regionen. Både du og dit barn kan blive transporteret. Læs mere i pjecen Nyresyg og transport. Der kan også ydes befordring til besøg hos dit barn på hospitalet. Kan dit barn ikke benytte offentlige transportmidler, kan der ydes tilskud til merudgifter til befordring i fritiden. Der lægges vægt på hjemmets afstand til fritidsordningerne, kammeraternes hjem, mulighederne for almindelig fritidsbeskæftigelse, leg i nærheden osv. Tilskuddet sættes normalt efter statens regler for godtgørelse for kørsel i egen bil efter laveste takst. Hvis I ikke har bil, kan kommunen yde taxakørsel som fritidsbefordring. Det er meget vanskeligt at få bevilget en handicapbil til et nyresygt barn, men tal med din sagsbehandler om det. Handicapbil kan ikke søges som en merudgift, men skal søges iht. 114 i Serviceloven. Hvis du får bevilget en handicapbil, kan der ikke ydes hjælp til betaling af afdraget på bilen iht. 41 i Serviceloven, men forsikring og reparationer kan ydes, hvis I udelukkende har fået bil på grund af barnets sygdom. Hvis dit barn bliver transplanteret, og ikke længere opfylder betingelserne for at have handicapbil, skal den overdrages til kommunen eller eventuelt overtages af dig i dit navn det betyder betaling af restgæld inklusiv tilskudsdelen. Tal med jeres sagsbehandler i kommunen og SKAT. 7

Aflastning Det er en krævende opgave at passe et nyresygt barn og dets behandlinger/kontroller på hospitalet. Det kan derfor blive nødvendigt med periodevis aflastning. Kommunen skal tilbyde den nødvendige aflastning. Det kan enten være som hjælp i hjemmet fra hjemmeplejen, privat antaget hjælp eller aflastningen,som kan foregå udenfor hjemmet og ydes af en person, som du selv har valgt, aflastningsfamilie eller på en døgninstitution. Det er vigtigt, at dit barn er trygt ved aflastningspersonen, da denne skal kunne gribe ind, hvis barnet bliver dårlig og eventuelt skal have lægehjælp eller køres til et hospital. Hospitalsindlæggelse Hvis dit barn skal indlægges på hospitalet på grund af sine dårlige nyrer, har du ret til at få dækket merudgifter til overnatning på hospitalets patienthotel eller lignende, hvis hospitalet ikke stiller gratis sengeplads og forplejning til rådighed. Det er en forudsætning, at det er lægeligt dokumenteret, at du er til stede på hospitalet, og at det er nødvendigt for barnet. Der kan ligeledes ydes tilskud til merudgifter til f.eks. kost og befordringsudgifter, når dit barn er indlagt. Fritidsbeskæftigelse Der vil kunne ydes hjælp til dækning af eventuelle merudgifter ved dit barns fritidsaktiviteter. Boligudgifter Merudgifter til højere boligudgifter kan ydes, hvis det er en nødvendig følge af barnets handicap. Det kan være aktuelt, hvis dit barn skal i posedialyse/natmaskine, og jeres bolig ikke er stor nok til udstyret. Her tænkes på de merudgifter, som skyldes boligskift, flytteudgifter eller løbende højere boligudgifter. 8

Ulykkesforsikring Hvis et forsikringsselskab forlanger en forhøjet præmie på jeres ulykkesforsikring på grund af dit barns sygdom, er det en merudgift, der kan medtages i beregningen, men det burde ikke forekomme. Du bør dog henvende dig til Nyreforeningens socialrådgiver herom, så du kan få hjælp. Ferie Udgifter til ferieophold er som regel ingen merudgift ved forsørgelsen. Dog kan der blive tale om at dække de merudgifter som måtte opstå på grund af dit barns handicap. Det kan være til dialysebehandling på private dialyseklinikker, hvis det ikke er muligt at få dialysebehandling på offentlig klinik, transport til og fra dialysen og ekstra rejseforsikring. Læs mere i pjecen Planlæg din rejes. Handicaprettede kurser Det er særdeles vanskeligt at klare en hverdag med et kronisk sygt barn og derfor er det nødvendigt løbende at deltage i relevante kurser, der gør dig bedre rustet til at passe, pleje opdrage eller kommunikere med dit barn. Kommunen afgør i hvert enkelt tilfælde, om de kurser du søger skønnes relevante for dig og dit barn. Udover kursusafgiften kan der ydes tilskud til rejseudgifter, ophold, kursusmateriale og ekstra udgifter til pasning af et eller flere børn, der ikke skal med på kurset. Til gengæld trækker kommunerne af og til måltiderne fra kursusprisen. Nyreforeningen afholder hvert år familiekurser i efterårsferien og forældretemadage. På kurserne er der altid relevante faglige oplæg fra fagpersoner såsom læger, psykologer, socialrådgiver og diætister med særligt kendskab til nyresyge børns levevilkår, og nok så vigtigt har kurserne en social funktion. Kurserne er et mødested for ligestillede med udveksling af erfaringer, glæder og sorger. Det er Nyreforeningens erfaring, at forældre, de syge børn og deres raske søskende får utroligt meget ud af disse kurser. Som regel bevilges kursusgebyrerne uden problemer, men det er vigtigt, når du søger kommunen, at du beskriver, hvad du forventer at få ud af kurset, hvilken viden du mangler, og hvordan kurset vil hjælpe dig med at passe, pleje og opdrage dit barn. Såfremt du skulle have nogen problemer med jeres kommune, skal du tage kontakt til Nyreforeningens socialrådgiver. 9

Beregning af tilskud til merudgifter Til at dække de merudgifter du kan have, beregnes en merudgiftsydelse, der fastsættes med udgangspunkt i et standardbeløb, som pr. 1.1.2012 udgør 2.912 kr. Dette beløb reguleres én gang årligt. Beløbet til dækning af merudgifter er uafhængigt af din indtægt og er skattefrit. Hvis I som forældre ikke bor sammen og begge har merudgifter, så er det summen af disse, der gælder i forhold til minimumgrænsen. Ansøgningen om dækning af merudgiften skal i dette tilfælde sendes til og behandles af den kommune, hvor barnet har folkeregisteradresse(den kommune hvor barnet opholder sig). Dette gælder, uanset hvilken af forældrene der søger. Merudgiftsydelsen udmåles ud fra det konkrete behov og udbetales månedligt med en eller flere 1/8 dele af standardbeløbet, dvs. i år 2014, 371 kr. om måneden eller 3.016 kr. pr. år. Merudgifter kan være både løbende udgifter og enkeltudgifter. De udgifter som du har indenfor et år (12 på hinanden følgende måneder)lægges sammen. Du får som forælder en oversigt af kommunen over udmålingen af merudgiftsydelsen. Så kan du se, hvilket beløb der ydes hjælp til. Hvis beregningen resulterer i et beløb, der ligger mellem to standardbeløb, rundes der op eller ned. Standardbeløbet er ikke en max-grænse. Du kan få udbetalt mere, hvis kommunen vurderer, at du har merudgifter i det niveau. Hvis du har flere børn med nedsat funktionsevne, er det de samlede merudgifter, der ligger til grund ved beregningen. Oversigt over ottendedele Ved merudgifter under 377 kr. i gennemsnit pr. måned udbetales 0 kr. 377 kr. 1/8 754 kr. 2/8 1.131 kr. 3/8 1.508 kr. 4/8 1.885 kr. 5/8 2.262 kr. 6/8 2.639 kr. 7/8 3.016 kr. 8/8 10

Det er en god idé at gemme kvitteringer på alt, hvad der indkøbes til dit barn, og som du selv anser for en merudgift (ekstra tøj, medicin osv.), da I fra begyndelsen skal kunne sandsynliggøre behovet, og siden dokumentere det, hvis ydelsen f.eks. skal hæves. Merudgifterne bliver beregnet pr. år og udbetales i et fast månedligt beløb. Der skal ske opfølgning på den udmålte ydelse med jævne mellemrum, som hovedregel mindst én gang årligt. Det er her i skal bruge dokumentationen. Det er alle merudgifter, der ligger til grund ved beregningen. Udgifter, som kun forekommer en eller to gange i løbet af et år, skal du også huske at tage med i beregningen. F.eks. vælger nogle kommuner at medregne udgiften til kurser, men trækker den ud og udbetaler den, når det er aktuelt. Du skal være opmærksom på, at omregning normalt kun finder sted én gang årligt. Det betyder, at der ikke sker efterbetaling/regulering eller rejst krav om tilbagebetaling i det omfang, at skønnet ikke var præcist nok. Du skal derfor sammen med din sagsbehandler regne jer frem til, hvad du forventer at have af merudgifter det næste år. Det er ikke nemt at forudse for nyresyge børn. Da merudgiftsydelsen udbetales månedligt, skal I altså selv disponere/lægge til side af det udbetalte beløb, hvis andet ikke er aftalt. Kommunerne skal udlevere en oversigt over de merudgifter, der indgår i beregningen. Merudgiftsydelsen er en løbende ydelse, som kommunen skal fortsætte med at udbetale, indtil der i forbindelse med opfølgning er truffet ny afgørelse om merudgifter. 11

TABT ARBEJDSFORTJENESTE Servicelovens 42 Du kan få økonomisk hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste, hvis du forsørger dit barn under 18 år, der har betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Det er ikke en betingelse for at få tabt arbejdsfortjeneste, at begge forældre bor sammen med barnet eller har del i forældremyndigheden. Det er en betingelse, at forældrene har et løntab. Dog kan I være berettiget, selvom du ikke aktuelt er i arbejde. Dette forudsætter, at det er sandsynliggjort, at du på grund af pasning af dit barn er afskåret fra at komme på arbejdsmarkedet. Formålet med ydelsen er at skabe de bedst mulige forhold for familien og undgå, at barnet skal anbringes på en institution. Situationer hvor man kan modtage kompensation Børn og unge, som har et stort behov for pleje og overvågning Børn og unge, som har behov for tilsyn på grund af manglende evne til at overskue konsekvenserne af deres handlinger Børn og unge som sover uroligt eller sparsomt, så forældre ofte skal tilse eller hjælpe dem i løbet af natten Børn og unge, som skal deltage i mange behandlinger og undersøgelser Børn og unge, som på grund af nedsat immunforsvar eller stor sygdomsrisiko, typisk nyresyge børn, der ikke kan være i et dagtilbud eller skole, f.eks. nyretransplanterede og ved nogle nyresygdommes start. 12

Særlige forhold du skal være opmærksom på Det har naturligvis sine omkostninger at være udenfor arbejdsmarkedet i en længere periode, som f.eks.: At være udenfor det kollegiale fællesskab Ofte er det vanskeligt at få forlænget sin orlov hos arbejdsgiveren Ofte bliver det nødvendigt at opsige sin stilling Tab af avancement og karrieremuligheder er en pris, som mange må betale Tab af faglige kvalifikationer, viden om sit fag osv. er også omkostninger, der kan afskære eller vanskeliggøre en tilbagevenden til arbejdsmarkedet. På længere sigt kan konsekvenserne være, at man ikke er berettiget til arbejdsløshedsunderstøttelse og efterløn Sparer du noget ved at modtage tabt arbejdsfortjeneste f.eks. betaling til daginstitutionsplads eller transport skal det modregnes i kompensationen. Hvor mange timer kan man modtage tabt arbejdsfortjeneste? Der kan ydes tabt arbejdsfortjeneste fra få timer om ugen til fuld tid. Det afgørende er, hvor mange timer det er hensigtsmæssigt, at barnet/den unge bliver passet i hjemmet eller følges til behandling. Tabt arbejdsfortjeneste kan enten ydes til den ene af forældrene, eller man kan dele ydelsen. Der kan dog normalt ydes max. 37 timer pr. uge. Der er dog mulighed for dispensation i særlige situationer som f.eks., hvis barnet under indlæggelse på sygehus kommer i en kritisk tilstand, og der er behov for, at begge forældre er til stede. Hvis dit og barnets behov er kompensation på mindre end fuld tid 37 timer, og du ikke kan få et job i de resterende timer, så er du ikke af den grund berettiget til yderligere kompensation. Kommunens afgørelse om kompensation for tabt arbejdsfortjeneste skal både indeholde en afgørelse om, hvorvidt du er berettiget til kompensation og i hvilket omfang, samt en afgørelse om beregningsgrundlaget. Kontrolbesøg på hospital og andre enkelt dage Ankestyrelsen traf i april 2008 en principiel afgørelse, der betyder at de 3 første årlige kontrolbesøg ikke længere dækkes som tabt arbejdsfortjeneste. Ligeledes kan der heller ikke udbetales merudgifter i forbindelse med de første 3 kontrolbesøg. 13

Beregning af den tabte arbejdsfortjeneste Reglerne om udbetaling af kompensation for tabt arbejdsfortjeneste blev ændret pr. 1.januar 2011. Det betyder, at der nu gælder to sæt lovregler. Et for dem, der søger tabt arbejdsfortjeneste efter 1.januar 2011 og et andet regelsæt for, der modtog tabt arbejdsfortjeneste i 2010. De gamle regler -hvis du blev kompenseret i 2010 Her er det grundprincippet, at kompensationen skal erstatte den løn, du mister ved ikke at kunne arbejde som normalt. Når kompensationen skal beregnes, er det din seneste arbejdsindtægt, der er beregningsgrundlaget. Når du ikke tidligere har haft en arbejdsindtægt, er der mulighed for at tage udgangspunkt i en hjemmehjælperløn- eller den løn, som du kunne tjene, hvis ikke du skulle passe dit barn. De nye regler -hvis du ikke blev kompenseret i 2010. Den regel i udbetalingen består i, at der er kommet loft over den kompensation forældre kan få for tabt arbejdsfortjeneste. Det betyder at du max. kan modtage 28.870 kr. brutto pr. måned. Ændringen har også en konsekvens for dig, selv om du kun modtager kompensation for et mindre antal timer end fuld tid (37 timer). I denne situation bliver du kompenseret med en timeløn, der svarer til den timeløn du vil have, hvis din månedsindtægt var på 28.870 kr. om måneden. Du får udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i 3 måneder efter udgangen af den måned, hvor du ophører med tabt arbejdsfortjeneste. ATP Du er omfattet af ATP-ordningen, når du modtager tabt arbejdsfortjeneste. Du betaler selv 1/3 af bidraget, mens kommunen betaler 2/3. 14

Feriepenge Der optjenes ikke feriepenge, når der udbetales tabt arbejdsfortjeneste. For at ligestille dig i forhold til de almindelige regler om ferietillæg og feriepenge, udbetales et tillæg til ferieformål på 1 % af bruttoydelsen i det foregående kalenderår. Beløbet bliver udbetalt pr. 1. maj. Når du ophører med at modtage tabt arbejdsfortjeneste, får du udbetalt et tillæg på 12,5 % af bruttoydelsen, der er udbetalt i de forudgående kalenderår. Kommune skal endvidere beregne et tillæg på 12,5 % i det kalenderår, hvor tabt arbejdsfortjeneste ophører. Feriegodtgørelsen fra dit tidligere arbejde fradrages i beregningen af den tabte arbejdsfortjeneste. Begrundelsen er, at feriegodtgørelsen træder i stedet for lønindtægt. 15

Pensionsordninger Hvis man har en arbejdsgiverfinansieret pensionsordning, skal man have indregnet bidraget, når man modtager tabt arbejdsfortjeneste. Det forudsætter, at man umiddelbart inden overgangen til tabt arbejdsfortjeneste har en arbejdsgiverfinansieret pensionsordning. Kommunen indsætter så vidt muligt bidraget på kontoen i ens pensionskasse. Pensionsbidraget er på 10 % af bruttoydelsen i 2008, dog højst et beløb svarende til det hidtidige arbejdsgiverbidrag. Reglen om pensionsindbetaling gælder dog kun, hvis man er bevilget tabt arbejdsfortjeneste efter 1.1.2003. Arbejdsløshed Hvis du får kompensation på deltid og du mister dit deltidsjob har du mulighed for at få en supplerende ydelse i 3 måneder, så du kan forsøge at få et nyt deltidsjob i perioden. Hvis du modtager deltidskompensation vil du ikke kunne få supplerende hjælp fra din a-kasse, hvis du ikke opfylder kravet om at stå til rådighed i fagets sædvanlige fulde arbejdstid. Du har ret til at få dagpenge udbetalt fra din a-kasse, når du ikke længere modtager kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Det er en betingelse, at du fortsat er medlem af a-kassen og du før overgangen til tabt arbejdsfortjeneste var berettiget til dagpenge. Ophør Du kan til en hver tid bede jeres kommune om, at ordningen og udbetalingen af tabt arbejdsfortjeneste bringes til ophør øjeblikkeligt. Såfremt betingelserne for udbetalingerne bortfalder, kan den tabte arbejdsfortjeneste udbetales i en udviklingsperiode på max. 3 måneder, med mindre andet er aftalt fra begyndelsen. Hvis du har modtaget kompensation for fuld tid i en længere årrække og efterfølgende har svært ved at komme tilbage til dit hidtidige erhverv, kan du få råd og vejledning fra din sagsbehandler, som også kan henvise til det lokale jobcenter med henblik på støtte til at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Du skal være opmærksomme på, at når dit barn fylder 18 år, kan der ikke længere udbetales tabt arbejdsfortjeneste. Når dit barn nærmer sig de 18 år, er det en god ide at få en samtale med sagsbehandleren om blandt andet muligheden for, at dit barn kan få revalideringsydelse. 16

A-kasse forhold Er du medlem af en A-kasse bør du kontakte A-kassen for at høre om konsekvenserne for din fremtidige ret til arbejdsløshedsdagpenge. Det er ikke muligt i denne pjece at redegøre for disse meget komplicerede regler. Ankevejledning Hvis du får afslag på din ansøgning har du krav på en begrundet afgørelse med klagevejledning fra kommunen. Bed altid om at få en afgørelse skriftligt. Afklar hvilke oplysninger og argumenter kommunen har lagt til grund. Det kan hjælpe dig til at vurdere, om du er enig eller uenig i afgørelsen og afklare om du vil bruge din klagemulighed. Hvis du er utilfreds med kommunens afgørelse og ønsker at klage, skal klagen sendes til kommunen. Kommunen skal derefter genvurdere sagen og hvis afgørelsen fastholdes, sendes klagen til klageinstansen. Klageinstansen er Den sociale Sikringsstyrelse. Husk, at der er en klagefrist på 4 uger(=28 dage) fra den dag du har fået meddelelsen om afgørelsen. Klagefristen skal overholdes. Klagen skal altid indgives til den myndighed, der har truffet afgørelsen, og kan indgives skriftligt eller mundtligt. 17

ANDRE VIGTIGE REGLER Sygedagpenge Forældre med alvorligt syge børn under 18 år har ret til dagpenge fra kommunen, hvis de i forbindelse med barnets sygdom helt eller delvis opgiver lønarbejde eller personligt arbejde i selvstændig virksomhed. Det er en betingelse, at barnets sygdom skønnes at medføre behov for ophold på hospital eller lignende i 12 dage eller mere. Behandling eller pleje i hjemmet kan sidestilles med hospitalsophold, hvis barnets behov i forbindelse med sygdommen taler for det. Skolebørn Skolebørn med højt fravær pga. kronisk sygdom har mulighed for ekstra-undervisning, hvis fraværet overstiger 15 dage i kvartalet. Det er vigtigt, at du som forælder gør skolen opmærksom på, at dit barn ofte er mere træt end de andre børn. Læs meget mere om reglerne i Nyreforeningens pjece Nyresygt barn og hvad så? 18

18 ÅR OG HVA SÅ? Når dit barn fylder 18 år og bliver myndig, har du som forælder ikke længere ret til dækning af merudgifter til dit nyresyge barn eller tabt arbejdsfortjeneste efter Servicelovens 41 og 42. Du har heller ikke længere forsørgerpligt overfor dit barn. Før dit barn fylder 18 år, kan det være en god idé sammen med dit barn at få en samtale med sagsbehandleren i kommunen. Unge nyresyge adskiller sig fra andre unge og det er derfor vigtigt at kende de støttemuligheder der er. Det at dit barn er nyresyg gør, at det har nogle begrænsninger, som er vigtige at tage hensyn til. Hvad er realistisk i forbindelse med f.eks. uddannelse? Et fysisk hårdt job kan være uhensigtsmæssigt, hvis man er nyresyg. Der findes heldigvis flere støttemuligheder i forbindelse med at være nyresyg, så man kan have en så normal livsførelse som muligt. Nyreforeningen har udgivet en pjece Ung og på vej, hvor du kan læse om dine sociale rettigheder og muligheder. Du er altid velkommen til at kontakte socialrådgiveren i Nyreforeningen, hvis du har brug for råd og vejledning. Nyreforeningen har en Ungdomsgruppe (18-30 år), som arrangerer kurser med både fagligt og socialt indhold. Dette giver en god mulighed for at møde andre nyresyge unge, udveksle erfaringer og i det hele taget bare at være sammen med andre ligesindede unge uden at tænke på, at man er anderledes pga. sin sygdom. Nyreforeningen har ligeledes ansat en ungekonsulent, Karina Suhr, som vertager unge medlemmers interesser. Er du i tvivl om noget eller har du brug for en snak kan du kontakte hende på 22 55 21 06. 19

Nyreforeningen Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Telefon: 43 52 42 52 E-mail: mail@nyreforeningen.dk www.nyreforeningen.dk For 250 kr. om året bliver du medlem af Nyreforeningen og får en masse fordele. Læs mere og meld dig ind på vores hjemmeside eller ved at ringe til os.