Vær opmærksom på synsproblemer hos udviklingshæmmede og andre kommunikationshandicappede Af Gill Levy, RNIB Bearbejdet af øjenlæge Mette Warburg Videncenter for Synshandicap
Vær opmærksom på synsproblemer hos udviklingshæmmede og andre kommunikationshandicappede Af Gill Levy 1 Indledning De fleste mennesker oplever på ét eller andet tidspunkt i deres liv at have problemer med deres øjne. Nogle får infektioner, andre har brug for briller for at kunne se godt, og enkelte får brug for at få opereret deres øjne. Når man bliver ældre, er det almindeligt at opleve et mindre synstab. Omkring 55% af befolkningen bruger briller og ikke overraskende er de fleste over 40 år. Selvom mange pædagoger og andre, der arbejder med udviklingshæm-mede, er opmærksomme på, at visse af deres klienter er blinde eller svag-synede, er det sandsynligt, at der er andre klienter med synsproblemer, som personalet ikke kender til. Denne pjece opfordrer det pædagogiske perso-nale til at se en ekstra gang på klienter, der er svagt fungerende. Det er meget sandsynligt, at de vil kunne have gavn af at få undersøgt og eventuelt behandlet deres syn og øjne, hvis dette ikke allerede er sket. Mennesker med udviklingshæmning Udviklingshæmmede har oftere synsproblemer end andre specielt hvis de har Downs syndrom eller spasticitet. Man har længe vidst, at jo flere funktionsnedsættelser en person har, jo større sandsynlighed er der for, at vedkommende også har et synshandicap. Desværre sker det tit, at udviklingshæmmede mennesker igennem hele deres liv har et ekstra unødvendigt handicap, fordi ingen af deres nærmeste (pårørende eller professionelle) har sørget for at få deres øjne ordentligt undersøgt og behandlet måske fordi de ikke har vidst, hvordan de kunne få hjælp. De nærmeste tror måske, at det er umuligt at undersøge synet hos en person, der er svært udviklingshæmmet, eller måske tror de, at der ikke er noget vundet ved at få foretaget undersøgelsen. Det er ikke sandt der kan gøres meget for effektivt at hjælpe mennesker, der ser dårligt. Og jo bedre en person kan se, jo lettere er det for dem at forstå deres omgivel-ser og lære nye færdigheder. Mennesker, som altid har haft dårligt syn, er måske ikke klar over, at andre ser bedre, end de selv gør. Det er ikke usædvanligt at møde voksne, der altid har opfattet sig selv som langsomme og klodsede, men hvor det viser sig at være fordi, de aldrig har fået undersøgt og behandlet deres syn for eksempel fået passende briller. Mange udviklingshæmmede voksne har aldrig fået briller, selv 1 Gill Levy er Information Officer, Royal National Institute for the Blind, Information Service on Multiple Disability, London, England.
om det ser ud til, at de ikke ser godt. Det er klart, at briller ikke løser alle klienternes problemer, men det vil give dem en mulig-hed for at se bedre, selvom de stadig kan have brug for hjælp på mange områder. Mange voksne har brug for tid til at vænne sig til at bruge briller og mennesker med udviklingshæmning er ikke de eneste, der behøver opmuntring for at komme i gang. Ud over deres øvrige problemer oplever mennesker med udviklingshæmning ofte, at deres evne til at fokusere (at se detaljer på genstande, der er tæt på) bliver dårligere i en alder, hvor ikke-udviklingshæmmede endnu ikke har problemer. Hvad skal man se efter? Disse checklister skal give de pårørende og det pædagogiske personale viden om mulige tegn på synsnedsættelse. Men det er vigtigt at bemærke, at nogle mennesker har synsnedsættelser, uden at der er nogle af disse tegn, mens andre udviser et eller flere tegn på synsnedsættelse. Øjnenes udseende: ingen eller meget små øjne penslende øjenvipper øjne uden pupil pupiller, der er lodrette uklare hornhinder vandrende blikretning øjenbetændelse øjnene knibes altid sammen skelen øjen-uro (nystagmus) hyppig blinken
Adfærd hos børn med synsnedsættelse: stikker fingrene i øjnene lys-kiggeri, ser intenst på lamper fingrene vippes foran øjnene hovedbevægelser (hoved-nystagmus) rokker med hovedet rokker med hele kroppen skygger for øjnene med hånden klarer sig bedst i godt lys blinker mod stærkt lys klarer sig bedst i nedsat belysning undgår nærarbejde nogle farver ses bedre end andre vanskeligheder ved at ændre fokus (indstilling af øjet til at se skarpt) måske svært ved at skifte fra at se langt væk til at se tæt på eller omvendt sidder med hovedet på skrå dårlig hygiejne opdager ikke pletter og snavs bliver bange uden grund stiv i kroppen bange for pludselige lyde vanskelighed ved tegn til tale Adfærd over for ting: bliver forvirret, hvis der er for mange ting foran ham eller hende tager alting helt op til øjet skæver/kikker skråt har vanskeligt ved at opdage ting, der er på den ene side af ham eller hende foretrækker lyse omgivelser ser bedst, når kontrasten er god bedre til at opdage ting/dyr, der bevæger sig, end dem, der står stille
Adfærd under gang: braser ind i møbler, døre osv. støder mest på til den ene side (blå mærker kun på det ene lår) bange for at gå alene kommer sent i gang med at gå har svært ved at vurdere afstand virker klodset foretrækker meget lys foretrækker dunkle områder svært ved at skifte fra lyse til mørke steder kikker altid efter trin, fortovskanter osv. føler sig frem med fødderne for eksempel på trapper ved ikke altid, hvor han er bliver let væk Adfærd over for andre mennesker: genkender ikke andre, før de taler ingen øjenkontakt farer sammen, når man går hen til ham eller hende oplever ikke omgivelserne støder ind i folk med mørkt tøj finder folk med lyst tøj Hvorfor er det så vigtigt? Også mennesker, som er udviklingshæmmede, fortsætter gennem hele livet med at udvikle sig og lære nyt. Derfor har de lige så meget om ikke mere brug for deres syn som andre, der ikke er udviklingshæmmede. Man mener, at seende mennesker får 80% af al information gennem synet. Man kan gøre meget for at hjælpe udviklingshæmmede med at bruge deres syn så godt som muligt, så de kan blive så selvhjulpne som muligt og få mere kontrol over deres eget liv. At få hjælp Man kan sagtens være heldig at finde en lokal øjenlæge eller optiker, der vil undersøge synet hos en person, der ikke kan tale. Dette bør prøves først, men det er ikke altid, det lykkes. I disse tilfælde kan den udviklingshæm-mede blive henvist til øjenambulatoriet på det sygehus, vedkommende hører til, eller der kan blive tale om en henvisning til en specialøjenlæge. Øjen-klinikken for Pædiatrisk Oftalmologi og Handicap i Gentofte modtager mod kaution patienter fra hele landet til øjenundersøgelse. Patienterne skal hen-vises af en læge eller en social institution.
Der kan blive tale om, at pårørende eller den pædagogiske kontaktperson skal ud i et stykke detektivarbejde for at finde den bedste måde at få øjnene undersøgt. Men det er vigtigt at tage sig tid til dette stykke arbejde det kan betyde en stor forbedring i den udviklingshæmmedes liv og udviklingsmuligheder. Forberedelse af en øjenlægeundersøgelse Hvis der er taget beslutning om undersøgelse hos en øjenlæge, fordi de dag-lige observationer peger i retning af synsproblemer, er det hensigtsmæssigt, at man systematisk observerer følgende inden selve undersøgelsen: 1. afstandssyn 2. arbejdssyn 3. mørkesyn 4. blænding 5. eventuel øjenbetændelse 1. Afstandssyn: Det er svært at vurdere afstandssynet. Man kan observere, om klienten kan genkende kendte personer i nogle meters afstand, inden der er blevet sagt noget. Man kan lægge mærke til, om klienten kan finde gen-stande i værksted eller køkken, der er sat langt væk eller højt op, og endelig kan man iagttage, om klienten gerne vil sidde tæt på fjernsynet. Det kan også være tegn på dårligt afstandssyn, hvis klienten let bliver forskrækket, eller hvis han eller hun aldrig peger på genstande eller dyr langt væk. 2. Arbejdssyn: Læg først og fremmest mærke til om, klienten skal have genstande helt op til øjnene, så tingene enten løftes op til øjnene, eller hovedet bøjes helt ned til tingene (nærsynsproblemer). Hvis klienten i stedet har problemer med at have tingene for tæt på, og armene er for korte, kan der være tale om langsynethed. Generelt skal den ældre beboer/bruger kunne klare de samme aktiviteter som tidligere: se i blade, sortere tøj, sortere andre genstande, spille kort, sy eller male osv. Nogle børn kan ikke orientere sig, hvis der er mange ting på bordet andre kan lettest finde ting, der er på den ene side af dem. 3. Mørkesyn: Mørkesynet vurderes i nedsat belysning, men ikke i totalt mørke. Kan klienten færdes i gangarealer, når der kun er dunkel belysning, og kan klienten finde sine ting inde i skabet, hvor der tit er mørkere. Volder det problemer blot at finde ting, som er faldet ned under bordet? Har klienten mere brug for hjælp udendørs i den mørke periode, for eksempel på vej til og fra værksted? Vil den voksne helst holde i hånden, når det er dunkelt? 4. Blænding: Blænding forekommer, når man kommer fra et dunkelt lokale ind i et lyst. Har klienten behov for længere tid til at orientere sig end andre? Blændingsgener kan også forekomme, når man bare kommer ud i stærkt dagslys. Virker dét meget generende for klienten? 5. Øjenbetændelse: Røde øjne og tåreflod er tegn på øjenbetændelse.
Samarbejdet med øjenlægen Ved tidsbestilling hos øjenlægen kan det være hensigtsmæssigt at omtale de observationer, man har gjort, og sørge for, at der afsættes tid til efterfølgende snak. Til selve undersøgelsen medbringes journal eller de lægelige notater, som findes på ambulatorium eller i boenheden. Det kan være en god idé at have orienteret sig i journalen inden undersøgelsen og notere eventuelle spørgsmål. Derudover medbringes alle klientens briller, både dem, der bruges, og dem, der ikke bruges. Efter undersøgelsen skal øjenlægen forklare, hvilke briller der eventuelt kan kasseres, og hvilke der stadig skal bruges og til hvad er der tale om briller til nærsynsarbejde eller til afstandsbrug. Hvis klienten skal have nye briller, skal øjenlægen sammen med kontaktpersonen/den pårørende vurdere, om brillerne skal have dobbeltfokus (være dobbeltslebne) for at undgå konstante brilleskift. Øjenlægen skal også forklare, hvor godt klienten ser. Har vedkommende brug for meget lys eller er mere almindelig lysstyrke hensigtsmæssig? Skal farverne være skrappe (kontraster) for at klienten kan se genstandene? Er det central-synet, vores skarpsyn (synssstyrke), som er nedsat, vil klienten have proble-mer med for eksempel manuelle aktiviteter, men vil måske være god til at orientere sig. Synsstyrken måles som en brøk eller et decimaltal. Omvendt, hvis det er det perifere synsfelt, som er ramt; i det tilfælde vil klienten have svært ved at orientere sig og finde genstande, men vil sagtens kunne gen-kende en person eller se, hvad der for eksempel er på tallerkenen. For at forstå synsproblemerne er det vigtigt at få beskrevet synsnedsættelsens karakter grundigt. Om synet efterhånden bliver bedre eller dårligere, hvor længe en eventuel behandling skal stå på, og eventuelt om der er tale om en arvelig sygdom, kan øjenlægen også forklare. Det er vigtigt at få de præcise øjenlægelige oplysninger med tilbage til boenheden/værkstedet. Ved efterfølgende ønske om ændret belysning, nye hjælpemidler, undervisning i mobility 2 og lignende skal disse oplysninger bruges. Endelig kan et synshandicap også få betydning for klientens sociale rettigheder. Er det svært at få disse oplysninger direkte, kan man rette hen-vendelse til blindekonsulenterne (Statens konsulenttjeneste) eller amtets mobilityinstruktør, så kan de være behjælpelige. 2 Mobility er teknikker til at komme fra et sted til et andet og til at klare almindeligt dagligt liv som synshandicappet.
Nogle gange kan øjenlægen mene, at der er tale om fortrolige oplysninger, og så må man spørge klienten selv eller forældrene/værgen om tilladelse til at få oplysningerne. RNIB 1995. Udgivet af Videncenter for Synshandicap juni 1997 Originaltitel: Looking for eye problems in people with learning difficulties, Oversættelse: Øjenlæge, dr. med. Mette Warburg har oversat og bearbejdet checklisterne samt skrevet afsnittene om forberedelse af øjenlægeundersøgelse og samarbejdet med øjenlægen. Pjecen er i øvrigt oversat til dansk og stykket sammen af Annegrethe Nielsen, Videncenter for Synshandicap.