Ny med demens Udfordringer og muligheder for en god hverdag Neuropsykolog Laila Øksnebjerg Nationalt Videnscenter for Demens www.videnscenterfordemens.dk Ny med demens Udfordringer og muligheder for en god hverdag En buket af viden, forskning, ideer og inspiration Fakta om demenssygdomme og demenssymptomer og et lille kig på hjernen At leve med en demenssygdom De mange udfordringer og mulige løsninger For mennesket med demens For pårørende Hverdagslivet med en demenssygdom Aktivitet og trivsel 1
Demens kan være svært at tale om Men det er vigtigt at vi taler om det og lytter Mennesker med demens og pårørende Du er en blandt mange og helt unik 2
Fakta om demenssygdomme og demenssymptomer Demenssygdom: Hvad er det i grunden vi taler om? Demenssygdom = vedvarende svækkelse af mentale funktioner (f.eks. hukommelse) Den hyppigste demenssygdom = Alzheimers sygdom Anden hyppigste årsag til demens = Blodpropsdemens / vaskulær demens Alzheimer 62% Vaskulær 17% Blandet AD+VaD 10 % Lewy Body 4% Frontotemporal 2% Parkinson m. demens 2% Andre 3% 3
Hvor mange har en demenssygdom? I Danmark regner man med at: Ca. 83.000 har en demenssygdom. Heraf har ca. 50.000 Alzheimers sygdom. Mindst 1.500 mennesker under 65 år har en demenssygdom. Op mod 400.000 er nære pårørende til en person med en demenssygdom. Demens er ikke en naturlig del af det at blive gammel noget der kun rammer gamle mennesker Høj alder er den stærkeste risikofaktor for at udvikle demens men: demens skyldes altid sygdom ikke alderdom i sig selv. Kønsopdelte prævalensrater for demens (60+ årige) baseret på EuroCoDe (2009) 4
Fremadskridende demenssygdomme f.eks. Alzheimers sygdom Let - Påvirker funktioner i hverdagen Moderat - Afhængig af andres hjælp Svær - Pleje og overvågning nødvendig At leve med en demenssygdom kræver fortsat tilpasning af livssituationen. Hvert forløb er unikt det er ikke muligt at forudsige et sygdomsforløb. Skurken ved demenssygdomme Den forunderlige hjerne 5
Demenssygdomme ødelægger gradvist hjernen og dens funktioner Følelser Adfærd Sociale færdigheder Styringsfunktioner start - styr - stop Forskellige demenssygdomme giver forskellige symptomer. Sprog Hukommelse Syn Rum/ retning Svækket hukommelse er det hyppigste symptom. Tempo Opmærksomhed og koncentration Sanseindtryk Se Høre Føle Smage Lugte Mental energi - Vågenhed - Motivation Hukommelse består af mange dele Hukommelseslager Bevidst hukommelse Ubevidst hukommelse Episoder / personlige oplevelser Ny og gammel hukommelse Generel viden Fysiske automatiske handlinger Vaner Reflekser 6
Eksempler på hyppige demenssymptomer Hvad og hvorfor? Svækket hukommelse hvad og hvorfor? Meget svært at huske nyt fortiden huskes bedre Man gentager sig selv Svækket indlæring af alt nyt Glemmer beskeder og hvad man har talt om Man husker forkert hukommelseshuller fyldes ud med noget der opleves som en rigtig erindring. Hjernen har tendens til at fylde hukommelseshuller ud. Man kan ikke skelne mellem ægte og falsk erindring. 7
Tvivl, forvirring og utryghed Svækket hukommelse Svækket koncentration Svækket overblik Tvivl, forvirring og utryghed Støtte hjernens funktioner, f.eks.: Opmærksomhed Struktur og overblik Rutiner og genkendelighed Støtte og guidning Hvad kan man gøre? Hjælp din opmærksomhed med støj /signaler Struktur og overblik via bl.a.: Gode kalendersystemer Husketavler Orden / faste pladser Svækket oplevelse af at være syg Man har svært ved at opleve/opdage at man er syg og man har svært ved at tage højde for det i hverdagen.. Evnen til at erkende os selv styres af hjernen og svækkes ofte ved hjernesygdomme. Nedsat erkendelse af symptomer er almindeligt ved demenssygdomme. Særligt ved pandelapsdemens og moderatsvær Alzheimers sygdom. 8
Variation i demenssymptomer Gode og dårlige dage/perioder Følsomhed for ændringer Opmærksomhed på mønstre. Hvad går godt/fungerer? Gør mere af det. Her og nu.er det der tæller. Energi og initiativ Energi Træthed og søvnmønster Initiativ Hjernesygdom sætter hjernen på overarbejde, det tager energi. Ofte øget behov for hvile/søvn. Hjernens evne til at opfatte tid kan svækkes tidsfornemmelse og døgnrytme kan ændres. Flere årsager til nedsat initiativ: Påvirkning af områder i hjernen der styrer initiativ. Nedsat hukommelse og overblik påvirker initiativ (man glemmer at man skulle noget ). 9
At leve med en demenssygdom De mange udfordringer og mulige løsninger - For pårørende - For mennesket med demens Mennesker med demens og pårørende Du er en blandt mange og helt unik 10
At være pårørende til et menneske med demens De nære pårørende Kan man passe på sig selv??? Kravene og belastningen vil altid være der ingen kan tage det væk. Måske følelsen af ikke at gøre nok eller gøre det godt nok. Følelse af at være alene (måske ensomhed) vil ofte være der. Åbenhed. Bede om hjælp og støtte og kunne tage imod. Se andre som en ressource (pårørende/venner og professionelle). Næring, egenomsorg og Honningkrukker. 11
De nære pårørende: Muligheder og tilbud Viden om sygdommen og symptomerne. Viden om de mange praktiske ting, inkl. jura. Inddrage netværket i overvejelser og praktiske ting. Pårørendegrupper. Psykologsamtaler. Aflastningsmuligheder. De øvrige pårørende: Muligheder og tilbud Viden om sygdommen og symptomerne. Åbenhed og kommunikation. At give være deltagende under demenssygdoms rammer: Tilpasse aktiviteter og samvær. Glæde og kvalitet i her og nu. 12
At mestre demenssygdom sammen Det er svært at mestre sammen fordi man er kommet ud af balance. Familieråd / de vigtige snakke: Her og nu Fremtiden Hverdagslivet med en demenssygdom 13
Hvad kan man selv gøre for at holde hjernen i gang? Hjernetræning / kognitiv træning Hjernetræning bliver ofte udråbt som vigtigt og effektfuldt mod bl.a. demenssygdomme. Mange firmaer og medierne vil gerne fortælle at det virker. Men! Der er ikke videnskabeligt bevis for at det har en generel effekt på hjernens funktionsevne ved demenssygdomme. 14
Hvorfor mener nogen at hjernetræning forbedrer hjernens funktionsevne? Vi lærer alle noget når vi øver os! - Vi bliver bedre til præcist det vi øver os på. Men! Effekt af øvelse/træning (af en specifik opgave) kan ikke overføres til hverdagslivet. Hjernen fungere i specifikke netværk det er ikke én stor muskel. At lave hjernetræning, eller løse kryds&tværs og sudoku, gør dig ikke bedre til at huske hvad andre har sagt, eller huske hvad du skal købe i supermarkedet. Anbefaling ift. hjernetræning /kognitiv træning Hvis man har lyst og synes det er sjovt, er det fint at lave små opgaver (f.eks. spil på computeren, kryds og tværs, sudoku). Men! se på det som en underholdende aktivitet. Brug ikke mange kræfter på hjernetræning i håb om at det kan bedre selve demenssygdommen. 15
Hvad kan man gøre for at holde hjernen i gang? Trivsel og aktivitet Fysisk Funktion - Fælles Fysisk aktivitet 16
Dansk undersøgelse: ADEX projektet Effekten af fysisk træning ved Alzheimers sygdom Træningen En time tre gange om ugen i 16 uger Uge 1-4: Tilvænningstræning (styrke + kondition). Uge 5-16: Konditionstræning. Ledet og overvåget af fysioterapeuter. Gruppetræning (2-5 personer i hver gruppe). Deltagere brugte pulsure. Målet var en intensitet på 70-80% af maksimal hjerte frekvens. 17
Konklusioner Patienter med Alzheimer i tidlig fase er i stand til at gennemføre hård fysisk træning. Patienter med Alzheimer i tidlig fase er glade for at deltage i træning. Patienter fik øget fysisk og psykisk velbefindende: Træningen mindskede psykiske symptomer som depression, irritabilitet, uro, rastløshed, aggression, apati. De patienter, som trænede mest fik desuden forbedret mentalt tempo og opmærksomhed. Anbefalinger ift. motion Det er ikke bare lige for os alle men gør så meget du kan. Find en eller flere motionsformer, som du kan lide, og som passer til dig. Før motionsdagbog (skriv det f.eks. i kalenderen) det støtter både hukommelse og motivation. Dyrk motion sammen med andre, f.eks. pårørende, venner. Hvis det kniber at følge med : Særlige motionstilbud der er tilpasset personer med demenssygdom. 18
Stimulation af hjernens funktioner Bred stimulation af hjernens funktioner (kognitiv stimulationsterapi) Struktureret aktivitet (i gruppe, fællesskab). Alsidig aktivering af hjernens funktioner. Fokus på deltagelse, trivsel, anerkendelse. Individuelle interesser. Reminiscens Reminiscens erindring Minder og livserfaringer. Genklang, der stimulerer følelser. Dele minder og skabe identitet. 19
Anbefaling ift. daglige aktiviteter Aktiv der giver trivsel og glæde. Ikke hjernetræning, men støtte af hjernens funktioner (struktur, genkendelighed, guidning). Tilpasset det man kan. Tilpasset individuelle interesser. Rutiner, men også alsidighed. Inddrag kroppen. Gerne aktiviteter i sociale sammenhæng. Hvile og stilletid er også vigtigt (hjernen er ofte på overarbejde). 20