Demente får ikke den nødvendige behandling Hvis en dement afviser at blive behandlet, er der intet at stille op ifølge sundhedsloven. Den dikterer, at man ikke må yde lægehjælp, når patienten modsætter sig, med mindre det er livstruende. Det er en gråzone, da demente ikke kan vurdere deres situation, mener ekspert. Man har ikke forholdt sig til en løsning for demente i lovgivningen, siger Caroline Adolphsen, der er adjunkt ph.d. ved Juridisk Institut på Aarhus Universitet. Hun mener, at der er brug for en ny lovgivning, der giver sundhedspersonalet lov til at tvangsbehandle under særlige omstændigheder og spare de demente patienter for smerter. Problemet med demente er, at de i nogle situationer kan tænke klart, mens de ikke kan i andre, fortæller gerontopsykiater på Rigshospitalet, Carsten Schou. Han uddyber: Hvis en dement modsætter sig behandling, er der intet at stille op, som sundhedsloven er nu. Foto: Emma Klinker Stephensen Af Emma Klinker Stephensen og Louise Fischer Svært demente mister overblik og forstår ikke bestemte situationer. Derfor er det svært at vurdere, om en dement forstår konsekvenserne af et nej, eller om det er deres naturlige reaktion på noget fremmed, forklarer han. Hver dag er der demente, der ikke får den nødvendige behandling. Modsætter en dement patient sig behandling, kan plejepersonalet intet gøre. Det skyldes paragraf 18 i sundhedsloven, som forbyder tvangsbehandling af patienter. Organisationer kræver ændring I oktober sendte seks organisationer et brev til sundheds- og ældreministeren, Sophie Løhde, hvor de efterspurgte handling på området. Blandt dem var Alzheimerforeningen: Loven har den konsekvens, at nogle mennesker ikke får den behandling, deres
sygdom kræver, og de lider unødigt, siger formand Nis Peter Nissen. Han mener, at den nuværende sundhedslovs udforming i værste tilfælde kan være afgørende mellem liv og død.
Organisationer kræver større fokus på demente med lovændring Som sundhedsloven er nu, kan behandlingsafvisende demente patienter ikke få nogen hjælp. Seks organisationer er gået sammen om at kræve loven ændret, så de demente ikke bliver ladt i stikken. Det kræver en afvejning af omsorgspligt for borgeren mod vedkommendes ret til selvbestemmelse, mener Etisk Råd. Af Emma Klinker Stephensen og Louise Fischer Som lovgivningen ser ud i dag, må man ikke behandle demente patienter, hvis de modsætter sig. Først når det bliver livstruende, må man med tvang hjælpe en patient. Grunden til dette er, at de demente ikke kategoriseres som varigt inhabile, som loven kræver, at en person skal være, før man må påtvinge en patient behandling. Svært demente bør dog kategoriseres som varigt inhabile, hvis man spørger neuropsykolog hos Nationalt Videncenter for Demens, Kasper Jørgensen: hjernen, vi bruger til at monitorere vores tilstand, siger han. Brev til ministeren Begrænsningen i sundhedsloven har flere gange tidligere været kritiseret, og nu er i alt seks organisationer, heriblandt Alzheimerforeningen, gået sammen om et brev til sundheds- og ældreministeren, Sophie Løhde (V). Formålet med brevet er en lovændring på området, så man tilgodeser de demente i større grad end nu. Vi ønsker sundhedsloven ændret, så den under visse omstændigheder giver mulighed for, at man kan gennemføre en behandling, også selvom personen i situationen modsætter sig, fastslår formanden for Alzheimerforeningen, Nis Peter Nissen. Alzheimerforeningen var sammen med FOA, Landsforeningen LEV, Dansk Sygeplejeråd, Socialpædagogernes Landsforbund og Lægeforeningen afsenderne af brevet til sundheds- og ældreministeren. De demente kan ikke selv vurdere deres behov for behandling, fordi sygdommen rammer det meste af hjernen. Den rammer blandt andet frontallappen, som er den del af Det har ikke været muligt at få en udtalelse fra Sophie Løhde (V).
Vi kan gradbøje sygdommen i let, moderat og den svære demens. Problemet opstår ved de svært demente på plejehjem, fordi de mister overblikket over deres egen situation, og de kan ikke længere forstå sammenhænge, fortæller han. Demens kan ikke ses på patienten, hvilket giver anledning til etiske problemer i forhold til behandling. Foto: Louise Fischer Selvbestemmelsesretten er svækket Spørger man formanden for Etisk Råd, Jacob Birkler, er man dog nødt til at vurdere de etiske aspekter ved en lovændring: I det danske sundhedsvæsen vægtes selvbestemmelse meget højt, men der kan man diskutere hvilken selvbestemmelse, der er relevant at tale om, fordi kognitivt er der en klar svækkelse hos de demente, siger han. Jacob Birkler pointerer dog, at det er vigtigt at kende forskel på graden af demens, når der er tale om tvangsbehandling af demente. Gerontopsykiater på Rigshospitalet, Carsten Schou, understøtter, at det er graden af demens, der er afgørende: Anbefalingen fra Etisk Råd er, at mildere grader af demens, altså let og moderat demens, ikke bør omfattes af en ny sundhedslov, da de demente stadig er i stand til at vurdere situationen og eget helbred. Uenighed om mulig lovændring En lovændring er blevet efterspurgt siden 2011, hvor Astrid Krag (tidligere SF, nu S) var sundhedsminister. Sundhedsordfører fra Dansk Folkeparti, Liselott Blixt, peger på selvbestemmelsesretten som argument for, at de demente bør have retten til at modsætte sig behandling, med mindre det er absolut sidste udvej for overlevelse: Hvis de demente ikke ønsker behandling, så skal de heller ikke have det. Også selvom de måske ikke forstår konsekvenserne af et nej, siger hun.
På modsatte side af det politiske spektrum i Alternativets lejr mener sundhedsordfører Carolina Magdalene Maier, at man bør kigge på en lovændring, der giver sundhedspersonalet lov til at yde tvang, når hensynet er at give patienten den bedst mulige behandling, omsorg og beskyttelse. Alternativet er helt klart åbne for at få ændret loven, så vi giver nogle muligheder til personalet, men selvfølgelig under de præmisser, der hedder, at det skal være for patientens eget bedste, siger Carolina Magdalene Maier (Å). Liselott Blixt (DF) sår tvivl ved spørgsmålet om en mulig lovændring: Udfordringen ved at ændre lovgivningen er afgrænsningen af, hvornår noget er tvang. Jeg mener, at det er bedre at lade de demente lide end at træde til og behandle dem, hvis det er en nødvendighed for deres overlevelse. Bedste bud på ny lov Formanden for Alzheimerforeningen har et konkret bud på en lovændring, der i højere grad tilgodeser de demente: Man skal indføre et regelsæt, som skeler til det, der er defineret i serviceloven. Altså at man under særlige vilkår giver adgang til behandling, hvis patienten er erklæret varigt inhabil, forklarer Nis Peter Nissen. Jacob Birkler, formand for Etisk Råd, pointerer, at en lovændring også må have fokus på patientens vilje: Vi har opsat en række parametre, som skal opfyldes, før behandling mod borgerens vilje overhovedet kan komme på tale. Blandt andet skal patienten lide af svær demens, siger han.
Caroline Adolphsen, adjunkt ph.d. ved Juridisk Institut på Aarhus Universitet, har kombineret de to formænds forholdsregler, og kommer med et bud på en lovgivning, der tilgodeser alle parter bedst muligt. Hun mener, at man kun bør anvende magt, når det er en meget alvorlig situation. Desuden skal man i højere grad have tillid til plejepersonalet. Vi må tro på, at vores sundhedspersonale kan deres arbejde, og hvis de ikke kan det, så må de sanktioneres. Men at lave en regel hvor vi ikke afspejler, at vi stoler på dem, mener jeg ikke, er det mest befordrende. Det er jo det, man gør, hvis man siger, at vi ikke tror, at de kan håndtere magten, som retten til tvang vil give dem, siger hun.
Vurdering om tvang er hverdag for plejepersonale Selvom tvangsbehandling af demente er ulovligt, kan det nogle gang være en nødvendighed for en patients overlevelse. Det er op til plejepersonalet at vurdere, hvornår der skal gribes ind. De er nødt til at gå på kompromis med deres faglighed, siger jurist. Af Emma Klinker Stephensen og Louise Fischer Demente må ikke behandles, hvis de ikke vil, selvom de har behov for det. Det anses som tvang og efterlader sundhedspersonalet i et dilemma mellem omsorgspligt og omsorgssvigt. Det dilemma støder personalet på plejehjemmet Skovly nær Horsens på hver eneste dag. Birthe Petersen, der er assisterende områdeleder på plejehjemmet, fortæller: Der går lang tid, inden de demente opfatter, hvad der sker, og hvis de bliver bange eller vrede, kan de finde på at modsætte sig. Hvis situationen opstår, at en dement modsætter sig, vælger vi at gå vores vej, til vedkommende er faldet til ro, og så prøver vi igen, indtil det lykkes, siger hun. Birthe Petersen ser det som en klar udfordring i arbejdet, at man ikke kan gøre andet for de demente end at vente. Faglighed eller fyreseddel Adjunkt ph.d ved Juridisk Institut på Aarhus Universitet, Caroline Adolphsen, forklarer, at personer i sundhedssektoren står over for en række udfordringer i forbindelse med behandling af demente. Det er et stort problem, at sundhedspersonalet har en kæmpe gråzone, hvor de er nødt til at gå på kompromis med deres faglighed ved ikke at behandle dem, der har behov for det eller at anvende magt og risikere at blive fyret, siger Caroline Adolphsen. Birthe Petersen har ofte oplevet at gå på kompromis med sin faglighed i sit arbejde med de demente: Det kan virke som et nederlag, hvis man ikke kan få lov til at arbejde med en dement person, fordi vedkommende modsætter sig. Så er man nødt til at få hjælp fra en anden medarbejder og håbe, at det lykkes, fortæller hun.
Lovændring vil lette arbejdet I den nuværende sundhedslov er der ikke en regel, der siger, hvornår man må fjerne den kortvarige smerte for en dement patient. Caroline Adolphsen fortæller, at personalet skal udvise omhu og samvittighed, men indimellem står man overfor en patient, man ikke må behandle, fordi de er modvillige. På et tidspunkt valgte Birthe Petersen i samarbejde med en læge at tvangsbehandle en dement borger. Vi havde en person, der var så udadreagerende, at vi var tvunget til at holde ham tilbage og til sidst tvangsindlægge ham, fordi han var farlig for sig selv og andre, fortæller hun. Både Birthe Petersen fra plejehjemmet og Caroline Adolphsen er enige om, at en lovændring på området vil lette arbejdet for plejepersonalet.