BISIDDERE TIL LOKAL DIALOG I FORBINDELSE MED KLAGESAGER I SUNDHEDSVÆSENET

BISIDDERE TIL LOKAL DIALOG I FORBINDELSE MED KLAGESAGER I SUNDHEDSVÆSENET ET SAMLET KONCEPT FOR ETABLERING AF EN BISIDDERORDNING, SOM KAN STØTTE PATIENTER I DEN LOKALE DIALOG I KLAGESAGER Denne rapport afdækker eksisterende bisidderordninger og foreslår på den baggrund et konkret koncept for etablering af et bisidderkorps, som kan støtte patienter i den lokale dialog.

BISIDDERE TIL LOKAL DIALOG Etablering af en bisidderordning til brug for patienter i den lokale dialog med regionen i forbindelse med klagesager. RAPPORTEN ER UDARBEJDET AF: DANSKE PATIENTER Praktikant, stud.scient.pol. Dorthe G. Thomsen Chefkonsulent Annette Wandel Nørre Voldgade 90 1358 København K DANSKE PATIENTER TAKKER FØLGENDE FOR DELTAGELSE OG UUNDVÆRLIG VIDENSDELING I PROJEKTET: Danske Patienters følgegruppe til bisidderprojektet (se bilag 1) Bisiddergruppen Nordsjælland Dansk Handicap Forbund Dansk Røde Kors, Århus Landsforeningen for fleks - og skånejobbere Landsforeningen SIND Rigshospitalet Ældre Sagen Århus Kommunes bisidderordning Århus Universitetshospital 2

INDHOLDSFORTEGNELSE RESUMÉ SIDE 4 RAPPORTENS FORMÅL SIDE 5 BAGGRUND FOR UNDERSØGELSEN SIDE 5 UNDERSØGELSESDESIGN SIDE 7 DATAFREMSTILLING SIDE 9 ANALYTISKE BETRAGTNINGER SIDE 12 KONCEPTBESKRIVELSE FOR BISIDDERORDNING TIL BRUG I DEN LOKALE DIALOG SIDE 14 INDHOLD OG RAMMER FOR ET UDDANNELSESFORLØB SIDE 21 INFORMATIONSMATERIALE OM ORDNINGEN SIDE 24 EVALUERINGSDESIGN FOR EVALUERING AF PILOT TIL BISIDDERORDNING SIDE 27 YDERLIGERE ANBEFALINGER SIDE 28 ANVENDT LITTERATUR SIDE 29 BILAG 1: DANSKE PATIENTERS FØLGEGRUPPE TIL BISIDDERPROJEKTET SIDE 30 BILAG 2: INTERVIEWGUIDES SIDE 31 BILAG 3: HÅNDBOG TIL BISIDDERE SIDE 35 BILAG 4: ID-KORT TIL BISIDDERE SIDE 39 BILAG 5: AFTALE OM FRIVILLIGT ARBEJDE SIDE 40 BILAG 6: INFORMATION TIL SUNDHEDSPERSONALE SIDE 41 BILAG 7: INFORMATION TIL PATIENTER SIDE 42 BILAG 8: GENEREL INFORMATION SIDE 43 3

RESUMÉ Nærværende rapport er første del af et samlet projekt, hvis formål er at udvikle, afprøve og evaluere et samlet koncept for etablering af en bisidderordning til brug for patienter ved den lokale dialog i forbindelse med klagesager i sundhedsvæsenet. Rapporten afdækker erfaringer med eksisterende bisidderordninger og formidler på baggrund heraf et konkret forslag til et samlet koncept for en pilotafprøvning af en bisidderordning. Rapporten udgør hermed fase 1 og 2 ud af det samlede projekts 5 faser, som videre omhandler pilotafprøvning af konceptet, evaluering og endelig konceptbeskrivelse. Rapporten bygger oven på og bekræfter eksisterende viden om, at der er brug for en bisidderordning til styrkelse af patient-empowerment og til at tilvejebringe en bedre dialog mellem patienter og sundhedsprofessionelle 1. Rapporten bekræfter således, at det er relevant at gå videre i projektet med en pilotafprøvning med henblik på en endelig konceptbeskrivelse. Rapporten definerer følgende seks konkrete kriterier for et samlet koncept for pilotafprøvning af en bisidderordning: 1) I rekruttering af bisiddere er det vigtigt: (a) at man rekrutterer personer, som allerede er foreningsaktive/har vist interesse for området, (b) at man vurderer, hvorvidt den kommende bisidder har en forståelse for den kommende rolle. Styrkelsen af denne forståelse finder derudover sted i bisidderuddannelsen. 2) For rammerne for ordningen er det vigtigt: (a) at ordningen koordineres hos en sekretariatsfunktion, (b) at alle udgifter til telefon og transport afholdes af bisidderordningen, (c) at der ydes kompensation for tabt arbejdsfortjeneste for deltagelse på introduktionskursus og opfølgningskursus og, (d) at der løbende er mulighed for at bisidderen kan få sparring og supervision. 3) For opgaverne i funktionen er det vigtigt, at bisidderens opgaver og grænser klart beskrives (jf. figur 1) 4) For selve dialogsamtalen er det vigtigt, at der er klare rammer for bisidders ageren før, under og efter dialogsamtalen (jf. figur 2). 5) For uddannelsesforløbet er det vigtigt, at der er et grundigt introduktionskursus for bisiddere, som bl.a. indeholder: (a) en introduktion til sundhedsvæsenet og den lokale dialogs grundlag, (b) en beskrivelse af rammer for bisidderrollen, (c) en konkret casebaseret øvelse i bisidderens virke, (d) information om løbende supervision. Og at der er et årligt opfølgningskursus til bisiddere, som bl.a. indeholder (a) genopfriskning af bisidderrollen, (b) opdatering på ny lov/nye erfaringer og (c) erfaringsdeling med andre bisiddere. 6) For information om ordningen er det vigtigt, at der udarbejdes informationsmateriale om ordningen til bisiddere, sundhedspersonale og patienter samt en generel information til de, som måtte vise interesse for ordningen. 1 Den Gode Dialog, når noget går galt. Dansk Selskab for Patientsikkerhed, juni 2010: www.patientsikkerhed.dk/fileadmin/user_upload/documents/publikationer/danske/den_gode_dialog/den_gode di al_lay_13_08_10.pdf 4

RAPPORTENS FORMÅL Nærværende rapport er en del af et samlet projekt for etablering af en bisidderordning til brug for patienter ved den lokale dialog i sundhedsvæsenet i forbindelse med klagesager. Projektet er finansieret af midler fra Sundheds- og Forebyggelsesministeriets rådighedspulje i regi af Tips og Lottomidlerne. I første omgang er projektet bevilliget penge til fase 1 og 2, som denne rapport omhandler. Rapporten er således udfærdiget med henblik på at få udløst den resterende ministerielle bevilling til afprøvning af den i nærværende rapport beskrevne konceptbeskrivelse og den senere evaluering af konceptet, med henblik på etablering af et samlet permanent tilbud om bisiddere til patienter ved brug i den lokale dialog (fase 3-5 i den samlede projektbeskrivelse jævnfør brev fra Sundheds- og Indenrigsministeriet 1. juli 2011). Rapporten tager udgangspunkt i, at en bisidderordning til brug ved den lokale dialog i sundhedsvæsenet vil styrke patient-empowerment og vil kunne bidrage til en bedre dialog mellem patienter og sundhedsprofessionelle 2. BAGGRUND FOR UNDERSØGELSEN Den 1. januar 2011 blev Patientombuddet etableret som en ny myndighed under Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Med Patientombuddet er patienters klagemuligheder udvidet, så man nu både kan klage over navngivne personer og over samlede forløb. Som led i den nye ordning har patienter fået tilbud om en dialog med regionen i forbindelse med en klagesag, hvor de har mulighed for at tage en bisidder med. Af Patientombuddets hjemmeside fremgår: Hvis du ikke kender nogen, der kan bistå dig, har du mulighed for at kontakte regionen (patientkontoret), som kan give dig kontaktoplysninger til patientorganisationer eller frivillige bisiddere, som gerne vil hjælpe 3 I dag eksisterer der kun i meget begrænset omfang tilbud om frivillige bisiddere. Der mangler derfor tilbud for de patienter, som ønsker støtte, men ikke har pårørende eller ikke har pårørende med ressourcer til at 2 Den Gode Dialog, når noget går galt. Dansk Selskab for Patientsikkerhed, juni 2010: http://patientsikkerhed.dk/fileadmin/user_upload/documents/publikationer/danske/den_gode_dialog/den_gode d ial_lay_13_08_10.pdf 3 www.patientombuddet.dk 5

deltage som bisidder i en lokal dialog. Danske Patienter ønsker gennem projektet at medvirke til sundhedsvæsenets bevågenhed over for behovet og de mulige rammer, som skal til for at udfylde det. Både de sundhedsprofessionelle og patienterne efterspørger en bisidderordning til brug ved den lokale dialog. Det viser bl.a. af en undersøgelse fra 2010 4. I denne fremgår, at de sundhedsprofessionelle mener, at en bisidderordning vil kunne hjælpe til konkretisering af de beklagelige oplevelser, at dette vil øge patienternes tryghed i dialogen, og at det vil give patienten mulighed for at få støtte til at formulere sig omkring deres synspunkter. Patienter ønsker tilbuddet til brug for de situationer, hvor de kan føle sig intimideret og ude af stand til at stå fast på deres behov for en ordentlig forklaring. Nærværende rapport bygger oven på antagelsen om, at bisidderfunktionen er en styrkelse af patient-empowerment. Danske Patienter har derfor søgt og opnået støtte hos Sundheds- og Forebyggelsesministeriet (det daværende Indenrigs- og Sundhedsministeriet) til et projekt, som skal udvikle, afprøve og evaluere et samlet koncept for bisiddere. Målet er, at den lokale dialog af alle parter skal opleves positiv, konstruktiv og føre til læring lokalt, uden risiko for at patienten kan føle sig presset, utryg eller i klemme i forhold til den indsendte klagesag. Det er endvidere projektets antagelse, at rollen som bisidder kræver kompetencer, som ligger udover almen erfaring som patient, borger eller sundhedsprofessionel. Til at kvalificere projektet har projektet haft en følgegruppe med relevante repræsentanter for patientforeninger, forbrugerorganisationer, forsknings/udviklingsenheder, regionale og nationale myndigheder samt fra faglige organisationer (se bilag 1). Herudover indgik der i følgegruppen en repræsentant fra Danske Patienters sekretariat, som var projektleder og faglig sekretær for følgegruppen. 4 Den Gode Dialog, når noget går galt. Dansk Selskab for Patientsikkerhed, juni 2010: http://patientsikkerhed.dk/fileadmin/user_upload/documents/publikationer/danske/den_gode_dialog/den_gode d ial_lay_13_08_10.pdf 6

UNDERSØGELSESDESIGN Rapportens afdækning er interviewbaseret, og der indgår fire typer af respondenter; hospitalsansatte, der har siddet på den anden side ved en bisiddersamtale (afdelingsledelsesniveau), frivillige bisiddere, personer, der har haft bisiddere og repræsentanter for organisationer, som udbyder bisidderordninger. Respondenter er fundet vha. Danske Patienters netværk, den nedsatte følgegruppes netværk, internetsøgning, samt snowballing 5. Data dækker bredt, da der både er inkluderet respondenter fra instanser/foreninger, der beskæftiger sig med det humanitære område, det sociale område, ældreområdet samt inden for sundhedsområdet, herunder både det somatiske og psykiatriske. Derudover indgår Danske Patienters patientuddannelse som inspirationsgrundlag for rapportens anbefalinger. Det er projektets erfaring, at der i dag i en del sociale organisationer er veletablerede bisidderordninger. Derimod findes der ikke særligt mange tilsvarende bisiddertilbud på sundhedsområdet. På grund af områdernes sammenlignelighed og dermed også de foreningsfrivilliges formodede lighed, bruges respondenter fra især dette felt som belæg for rapportens konklusioner. De fire kategorier af respondenter dækker forskellige relevante vinkler på en bisidderordning. Det forventes, at de tilsammen tegner et dækkende billede af eksisterende erfaring med bisidderordninger. Ud fra dette vil et konkret forslag til en bisidderordning foreslås. Konkret interviewes det antal personer, der skal til for at nå mætningspunktet for data, hvilket i denne rapport er i alt 13 respondenter. Dette antal respondenter forventes derfor at kunne give et repræsentativt billede af de ønskede emneområder 6. Alle interviews gennemføres som semistrukturerede interviews, hvilket tillader, at respondenternes egne erfaringer og egen viden i høj grad vil fremgå processuelt i løbet af interviewet 7. Størstedelen af interviewene gennemføres som enkeltmands face-to-face interviews, hvilket sikrer en god forståelse mellem interviewer og respondent. Enkelte gennemføres af praktiske grunde som telefoninterview, mens to andre gennemføres som face-to-face interviews med to samtidige respondenter. Respondenterne opererer ikke alle inden for samme rammevilkår, som der naturligt vil være for en bisidderordning til lokal dialog i sundhedsvæsenet. Samtidigt er områderne af natur ret ens på mange parametre, hvilket øger generaliserbarheden til sundhedsområdet. Den organisatoriske forskel vil dog i forbindelse med 5 Bøgh Andersen mfl., 2010, p.163 6 Kvale, 1997. 7 Bøgh Andersen mfl., 2010, p.150 7

anbefalingerne holdes for øje. Interviewguides kan læses i bilag 2. Respondenterne er i rapporten anonymiserede, da deres konkrete identitet ikke er nødvendig for data og analyse, samt af hensyn til respondenternes øvrige virke. Lydoptagelserne fra interview kan rekvireres ved henvendelse. Rapportens anbefalinger fremkommer på baggrund af partiel transskribering af relevante passager af de lydoptagne interviews. Fundene samles og fremstilles i displays, som indeholder citater og generelle tendenser. Dette gøres for at lette overskueligheden af data 8. Derefter præsenteres en række analytiske betragtninger, som ikke blev belyst i rapportens displays. Til sidst vil de konkrete anbefalinger til en bisidderordning fremgå. Disse fremkommer med afsæt i en kvalitativ analytisk tilgang, hvor styrker/svagheder i generaliserbarheden af data holdes for øje. 8 Bøgh Andersen mfl., 2010, p.192 8

DATAFREMSTILLING Dette display viser de generelle tendenser fra interviewene kategoriseret efter de fire respondentgrupper og efter de generelle temaer i undersøgelsen. De generelle tendenser er underbygget med citater fra respondenterne. Organisationer, der udbyder bisiddere 9 Rollen som bisidder Rammer for samtalen Kompensation Præsentation af ordningen En bisidder er et par ekstra øjne og ører Bisidderen kan være med til at spore samtalen på rette igen En bisidder må ikke rådgive, kun vejlede En bisidder skal ikke være følelsesmæssigt orienteret, men fakta orienteret. Egenskaber: Tavshedspligt Mentalt overskud Skal kende de grundlæggende rettigheder, som en person har ift. sagsgang, klage og tidsfrister. Ikke part i sagen Har ikke en advokatrolle Vi forventer ikke at folk er omvandrende Karnov, men de skal vide hvor de kan slå ting og sager op henne. Før samtalen: Bisidder møder borgeren og afklarer: - forventninger - bisidders rolle - sagsforløb gennemgås, og der laves køreplan for samtale Under samtalen: - Bisidder bærer ID - Bisidder minder patienten om det, som blev aftalt i for samtalen, men taler ikke direkte med sundhedspersonen. Efter samtalen: - Bisidder og patienten følger op på, om det ønskede er opnået - Bisidder fortæller om muligheder for videre forløb, og henviser ved manglende færdigheder til f.eks. jurister. - Bisidder kan hjælpe med at skrive breve/klage/et resumé af sagsgangen. Transport skal godtgøres fra udbyder af bisidderordningen Tabt arbejdsfortjeneste for kursusdage bør godtgøres - Bisidder bør orientere om sin tilstedeværelse forud for mødet, og afdelingen skal have generel viden om ordningen - Bisidder bør medbringe materiale om bisidderordningen Uddannelse og sparring Rekruttering: - Bisidder kan selv være tidligere pt./frivillig/ansat i sundhedsvæsenet - Fravælg personer der har en egen kamp mod systemet - Bisidderkompetanceprofil udarbejdes Kursus: -Hvad er den lokale dialog? -Alment kendskab til sundhedsvæsenet -Retningslinjer for god bisidderadfærd -Cases/rollespil (typiske situationer) -Aktiv deltagelse -Retssikkerhed: grundlæggende sundhedsjura inden for feltet. -Uddannelsesmappe: opsummering af kursets pointer. Opfølgende kurser: -Opfriskning af rollen/sparring -Ny praksis/love/ideer Løbende tilbud: -Koordination af bisiddertjenesten -Vidensbank til læring omkring hvordan situationer håndteres i den lokale dialog -Sparring/supervision 9 En enkelt af interviewpersonerne i kategorien er patientvejleder og har dermed en form for dobbeltrolle, i det hun er ansat af systemet, men samtidig vejleder patienterne. Dette betyder, at hendes udsagn kunne forventes biased. Dog er hendes udsagn i høj grad i tråd med de øvrige i kategorien. Dertil mener hun selv, at tilstedeværelsen af hendes funktion udviser et behov for en bisidderfunktion.

Bisiddere Personer, der har haft bisiddere 10 Rollen som bisidder Rammer for samtalen Kompensation Præsentation af ordningen Tavshedspligt Ulønnet og frivillig Rådgivende Tager notater Man skal lade være med at spille advokat. Sagsbehandling skal man lade være at lave, hvis man ikke er kompetent til det. Få gav udtryk for, at bisidderen er borgerens advokat og skal hjælpe med juridiske problemer. Før samtalen: Bisidder og patient taler om, hvad patienten ønsker af samtalen og hvad sagen drejer sig om. Under samtalen: Bisidder tager notater og bryder ind, hvis patienten lider rettighedstab/bliver ked af det/har brug for en pause. Efter samtalen: Man diskuterer, hvordan sagen er gået og finder ud af det videre forløb. Godtgøres for telefon- og transportudgifter Bisidder/patienten orienterer myndigheden om bisidders tilstedeværelse. Rollen som bisidder Rammer for samtalen Kompensation Præsentation af ordningen Bisidderen kan hjælpe der, hvor man ikke har lyst til at inddrage familien, f.eks. hvis man ønsker diskretion i sit privatliv, da bisidderen ikke kender en og har tavshedspligt. Skal vide hvad de grundlæggende patientrettigheder er. Skal kunne henvise til de rigtige specialister. Skal skabe struktur, give ro og afhjælpe Før samtalen: Taler om sagen og hvor langt bisidderen må gå i sagen. Under samtalen: Noterer hvad der loves Minde borgeren om, hvad hun ønskede af mødet. Efter samtalen: Evaluering, opsummering. Anbefale (ikke rådgive) om videre forløb Have betalt telefon, kørsel, tabt arbejdsfortjeneste. Myndighedspersonen skal oplyses om bisidderens tilstedeværelse inden mødet. Myndigheden bør oplyse om muligheden for at få en bisidder i indkaldelsesbrevet. Uddannelse og sparring Workshops Juridisk viden Viden om det system man handler i Uddannelse og sparring Netværk for bisiddere Gå hjem møder med opfølgning på bisidderrollen 10 Den ene af respondenterne i denne gruppe har efter sin egen udredning (hvor hun gjorde brug af bisidder) selv været bisidder, hvilket giver hende et mere nuanceret billede af rollen. Derfor er data her ikke klare at adskille. 10

Hospitalsansatte misforståelser Hjælper, hvis der f.eks. er brug for en pause i mødet. Rollen som bisidder Rammer for samtalen Kompensation 11 Præsentation af ordningen Bisidderen skal: - hjælpe til at belyse kernen i problemet og facilitere dialogen. - være lydhør og dialogskabende. - være talsmand for patienten. - ikke være docerende. - få budskabet frem på en måde, der inviterer til dialog. - lade sine egne holdninger og meninger ligge hjemme. Man taler patientens sag. Samtalen er mellem afdelingsledelsen og patienten. Dette giver en professionel distance og mulighed for en bedre dialog. Derudover kan det være meget krævende for en sundhedsprofessionel at skulle stå anklaget. Bisidderen hjælper til samtalen med at lytte og derefter til at formulere og diskutere, det der er sket til samtalen. Mener at der skal være en bisidder. Respondenterne havde udtalt skepsis over for ordningen som endnu et DJØF tiltag undrede sig over, hvorfor familien ikke kunne agere bisidder og pointerede, at ordningens præsentation skal være skarp over for de sundhedsprofessionelle pga. netop denne holdning. Derudover bekymrede de sig om risikoen for ressourcespild. Opfordrer selv patienten til at tage bisidder med. Uddannelse og sparring Der bør ikke indgå jura som sådant, da bisidderens opgave ikke er at docere. Uddannelsen skal handle om kommunikation, da bisidderens opgave er at facilitere en dialog og at være dialogskabende. 11 I interviewet med de sundhedsprofessionelle blev emnet omkring bisidderens kompensation ikke berørt. 11

ANALYTISKE BETRAGTNINGER Dette afsnit omhandler Danske Patienters Patientrepræsentantuddannelse og uddannelsens betydning. Danske Patienters patientrepræsentantuddannelse Danske Patienter har som organisation erfaring med frivillige repræsentanter i kraft af at være facilitator for Patientrepræsentantuddannelsen 12. Patientrepræsentantuddannelsen er henvendt til de, der repræsenterer patienter og pårørende i sundhedsvæsenets råd, styregrupper, projektgrupper eller nævn og har til formål at give repræsentanterne et bedre grundlag for at varetage rollen som patientrepræsentant. Flere af erfaringerne fra patientrepræsentantuddannelsen bruges som grundlag for anbefalingerne til uddannelsesforløbet af bisiddere, da emneområdet vurderes at være generaliserbart hertil. Patientrepræsentantuddannelsen blev etableret ud fra internationale erfaringer, der tilsiger, at det er vigtigt, at man som repræsentant for andre kender til rollen, og at man kan repræsentere det brede patientperspektiv, hvor ens ageren ikke alene bygger på personlige oplevelser 13. Det er ud fra samme antagelse, at bisidderuddannelsen foreslås. Generelt er Danske Patienters Patientrepræsentantuddannelse evalueret meget positivt. Især er det fremhævet af deltagerne, at det er godt med en veksling mellem dialog, gruppearbejde, diskussioner, casebaseret arbejde, erfaringsudveksling og oplæg. Denne erfaring stemmer godt overens med nærværende undersøgelses resultater. Ligeledes er det fremhævet, at et årligt opfølgningskursus er positivt 14. Uddannelsens betydning Interviewene, især med bisidderrespondentgruppen, viser hvor vigtig en grundig bisidderuddannelse og opfølgning er for at være en god bisidder. Respondenterne som sådan har en opfattelse af bisidderrollen som grundlæggende at være et sæt ekstra øjne og ører. Enkelte bisidderrespondenter adskiller sig fra denne opfattelse, ved at anlægge en mere advokerende og selvinddragende vinkel på rollen, end hvad der 12 www.danskepatienter.dk/patientrepraesentant 13 www.danskepatienter.dk/sites/danskepatienter.dk/files/håndbog%20for%20patientrepræsentanter_web(1).pdf 14 Evaluering af introduktionskursus for patientrepræsentanter, internt dokument, Danske Patienter, kan rekvireres

generelt efterspørges fra patienter 15. Kendetegnende for respondenter med dette synspunkt er manglende/meget lidt bisidderuddannelse. Problematikken viser altså, at en grundig bisidderuddannelse er nødvendig for, at det i dialogsamtalen bliver patientens behov, som er i fokus, frem for bisidderens egne opfattelser af patientens behov. Uddannelse kvalificerer således udfyldelse af rollen. 15 Den Gode Dialog, når noget går galt. Dansk Selskab for Patientsikkerhed, juni 2010: http://patientsikkerhed.dk/fileadmin/user_upload/documents/publikationer/danske/den_gode_dialog/den_gode d ial_lay_13_08_10.pdf 13

KONCEPTBESKRIVELSE I dette afsnit beskrives et samlet koncept for en bisidderfunktion til brug ved den lokale dialog i klagesager i sundhedsvæsenet. Anbefalingerne i konceptbeskrivelsen fremkommer på baggrund af ovenstående databearbejdning. Kriterier for rekruttering af personer til bisidderfunktionen En mulig gruppe for rekruttering til bisidderfunktionen kan være foreningsfrivillige fra patientforeningerne. Rekruttering herfra vil sikre, at bisidderne allerede har et engagement for området. Det er vigtigt, at man som bisidder har en forståelse for, at bisidderfunktionen er til for patienten og groft sagt ikke en mulighed for, at man som bisidder tager sin egen personlige kamp med sundhedsvæsenet. Afdækningen viser f.eks., at det kan være problematisk, hvis en foreningsfrivillig i en patientforening ikke selv er udredt for sin sygdom og af denne (eller anden) grund ikke kan se bort fra sin egen konkrete situation i rollen som bisidder. En anden mulighed for rekruttering kan være blandt mennesker, som har udvist anden interesse for sundhedsområdet og støtte til mennesker i en vanskelig situation (så som sundhedsprofessionelle eller socialrådgivere). I denne situation skal man dog tage højde for, hvorvidt bisidderen i så fald opfattes som patientens eller systemets mand, hvor førstnævnte er det retmæssige i en bisiddersituation. Det anbefales derfor: - At man søger efter personer, som allerede er foreningsaktive/har interesse for området - At man i udvælgelsen vurderer, hvorvidt den kommende bisidder har en forståelse for den kommende rolle. Styrkelsen af denne forståelse finder derudover sted i bisidderuddannelsen. 14

Rammebeskrivelse for bisidderfunktionen Det anbefales, at ansvaret for bisidderordningen koncentreres om en sekretariatsfunktion, som skal koordinere henvendelser fra patienter, som har brug for bisiddere. Endvidere skal dette sekretariat stå for grundkurset, opfølgningskurserne og den løbende supervision. Den generelle holdning blandt respondenterne var, at al transport og telefonforbrug i forbindelse med bisidderjobbet skal godtgøres. Derimod var der uenighed om, hvorvidt også tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med bisidderkursus og opfølgningskursus skal godtgøres. Det vurderes dog, at hvis alle konkrete udgifter afholdes, vil det forhindre, at økonomien bliver en barriere for at blive bisidder. Løbende sparring og supervision Det anbefales, at der løbende er mulighed for, at bisidderne i tvivlssituationer kan ringe til det koordinerende sekretariat og få sparring og supervision. Dette kan være relevant, hvis bisidderen f.eks bliver usikker på sine beføjelser, eller hvis hun føler at de personlige grænser overskrides. Det anbefales derfor: - At ordningen koordineres af en sekretariatsfunktion - At alle udgifter til telefon og transport afholdes af bisidderordningen - At der ydes kompensation for tabt arbejdsfortjeneste for deltagelse på kursusdagen + opfølgningsdagen. - At der løbende er mulighed for sparring og supervision fra et koordinerende sekretariat 15

Opgaver i bisidderfunktionen Nedenstående figur 1 (næste side) giver som en idealmodel et overblik over bisidderens rolle og funktion i forbindelse med den lokale dialog i sundhedsvæsenet. Det anbefales, at figurens indhold danner grundlag for en bærende del af bisidderuddannelsen, hvor funktionen og forståelsen af opgaverne afklares. Rollens grænser Interviewene med de fire grupper af respondenter viser, at det kan være svært at vurdere, hvor grænserne for bisidderens rolle går. Derfor bibringer nærværende rapport heller ikke med en krystalklar definition eller manual til, hvad en bisidder skal gøre i de konkrete situationer. Derimod gives der med figur 1 en oversigt over de overvejelser, som er gjort på baggrund af data og herudaf forslag til en rollebeskrivelse af, hvordan en bisidder bør agere. I den konkrete situation kan man nemlig ikke undlade, at der altid vil være brug for skøn. Især kan der, som det fremgår af figuren, være usikkerheder i forhold til rolle og funktion. Bisidderopgavens afslutning Det er nødvendigt, at der er klarhed om, hvornår rollen som bisidder slutter i de konkrete sager. På den måde undgår man, at bisidderen træder ud over sine beføjelser og hindrer, at patienten efterspørger mere støtte fra bisidderen i forbindelse med andre svære situationer, som f.eks. lægebesøg eller lign., som bisidderen ikke kan give. Det skal også gøres klart, at bisidderen ikke medvirker som bisidder i mere end én sag for samme patient. Bisidderens rolle er således afgrænset til at forløbe fra det tidspunkt han/hun bliver sat i kontakt med patienten, over formødet med patienten, den egentlige samtale med sundhedspersonalet, til eftersamtalen med patienten. Herefter er bisidderens opgave færdig, og patienten står selv med ansvaret for, hvad der videre skal ske, f.eks. ift. om der skal indgives klage/hvilken klagetype, der skal vælges. Vejledning i forhold til de enkelte typer af muligheder for klage kan fås hos regionens patientvejleder, som herefter yder den juridiske kompetence. 16

Figur 1: Bisidderens opgaver. Figuren viser en idealmodel for bisidderens rolle og funktion. Rolle - En bisidder skal: Tydeligt præsentere sig for både patienten og de sundhedsprofessionelle og kort briefe om sin rolle. Være et par ekstra øjne og ører for patienten. Overholde sin tavshedspligt. Derfor skal bisidderen også undlade at nævne patientens personfølsomme oplysninger, hvis bisidderen senere kontakter bisiddersekretariatet for supervision. Have mentalt overskud, være diskret, venlig og være lydhør over for både patienten og de sundhedsprofessionelle. Skabe struktur, give ro og hjælpe med at udrede misforståelser for patienten - sidstnævnte kan foregå til eftersamtalen. Hjælpe patienten med at få en pause under samtalen, hvis der er brug for det. Funktion - En bisidder skal: Fra bisidderkurset kende de grundlæggende patientrettigheder ift. klagesagen og den gode dialog, men skal ikke yde egentlig vejledning. Denne opgave ligger hos patientvejlederen, som bisidderen kan henvise patienten til. Hjælpe patienten med at finde kernen i problemet og afklare, hvad patientens behov er i forhold til samtalen med de sundhedsprofessionelle. Her er det vigtigt, at bisidderen er faktaorienteret og ikke blander sine egne følelser ind i situationen. Hjælpe med at spore samtalen på rette vej ift. de i forsamtalen aftalte ønskede afklaringsspørgsmål for patienten, men kun såfremt patienten har givet udtryk for, at bisidderen skal påtage sig denne rolle. Dermed skal det være klart, at bisidderen ikke selv er part i sagen og derfor kun fremstår som en facilitator for god dialog.

Dialogsamtalen I det følgende fremstilles en idealtypisk model for, hvordan samtalen mellem bisidder og patient før dialogsamtalen bør foregå, hvordan bisidderen bør forholde sig under selve dialogsamtalen med den sundhedsprofessionelle og patienten, og hvad bisidder bør gøre efter dialogsamtalen. Modellen (Figur 2) er en idealtype, men bør danne grundlag for bisidderkursets undervisning i rammerne for dialogsamtalen. I afsnittet vil der også fremgå anbefalinger om mødested for formødet, bisidderens adgang til patientens klage, hvad man gør, hvis dialogsamtalen foregår pr. telefon, hvad der gør sig gældende om tavshedspligt, og hvad der gælder i forhold til at optage dialogsamtalen på lydfil. Figur 2: Bisidderens rolle før, under og efter dialogsamtalen. Figuren beskriver bisidderens konkrete rolle i forløbet. Før samtalen: Bisidderen præsenterer sig selv og sine kompetencer. Patienten informerer de sundhedprofessionelle om bisidderens tilstedeværelse. Bisidderen og patienten taler om patientens sagsforløb og ønsker til dialogen med den sundhedsprofessionelle. Konkret tales der om patientens forventninger til mødet, og der laves en "køreplan" for, hvilke spørgsmål patienten gerne vil have afklaret på dialogmødet. Det aftales, hvad bisidders konkrete rolle på mødet skal være. Under samtalen: Bisidderen bærer ID under mødet og præsenterer sig selv for de sundhedsprofessionelle. Bisidderen tager notater til samtalen og blander sig kun i samtalen, såfremt hun/han bliver direkte spurgt, kan høre at patienten glemmer aftalte elementer, eller hvis hun kan høre, at patienten udsættes for rettighedstab. Bisidder og patient kan dog have aftalt, at bisidder bryder ind, hvis patienten bliver ked af det/har brug for en pause. Efter samtalen: Bisidder og patient gennemgår sammen, hvad der skete til dialogsamtalen. Der udarbejdes evt. et notat/resumé af mødet. Bisidderens skal her ikke vejlede, jf. figur 1, men skal lægge øre til patientens tanker. Bisidderens opgave afsluttes ved f.eks. at henvise til patientvejlederen, hvis patienten har brug for yderligere information/hjælp.

Mødested for formødet Det anbefales, at man som bisidder overvejer nøje under hvilke fysiske rammer, man vil mødes med patienten til første samtale før dialogsamtalen med de sundhedsprofessionelle. Der er flere muligheder. Enten kan man aftale at mødes i patientens hjem eller aftale med sygehuset at låne et lokale. Fordelen ved at mødes i patientens hjem kan være, at det giver patienten en tryghed. Ulempen kan være, at bisidderen kan føle, at mødet bliver afholdt under for private omstændigheder, hvilket kan gøre bisidderrollen og dens grænser mere diffuse. Fordelen ved at mødes på hospitalet kan være, at stedet er neutral grund for både bisidder og patient og kan dermed give et mere frit spillerum for samtalen. Dette er overvejelser, som bisidderen må gøre sig i forbindelse med den konkrete sag. Adgang til patientens klage Patientens klage kan være et godt grundlag for bisidderen til at forstå og få overblik over den konkrete klagesag. Derfor kan bisidderen spørge patienten, om han/hun må læse klagen forud for mødet. Dog bør man holde sig for øje, at nogle patientklager kan være meget omfangsrige, hvorfor bisidderen bør overveje, hvorvidt der er ressourcer til at læse det hele. En anden mulighed kan være, at få patienten til at genfortælle pointerne i klagen. Patienten skal altid give samtykke, hvis bisidderen skal have indsigt i klagen. Dialogsamtale via telefon Ifølge lovgivningen om den lokale dialog, kan regionen vælge, at samtalen skal foregå via telefon i stedet for ved personligt fremmøde. I denne situation kan patienten have bisidderen siddende ved siden af sig med telefonen på medhør. Det er vigtigt, at patienten af respekt gør de sundhedsprofessionelle opmærksomme på bisidderens medhør. Patienten kan dog forsøge at bede de sundhedsprofessionelle om et personligt møde, såfremt patienten føler sig mere tryg ved dette. Tavshedspligt I aftalen om frivilligt arbejde (bilag 5) skriver bisidder under på, at han/hun er indforstået med sin tavshedspligt. Tavshedspligten ophører ikke, når bisidder udtræder af funktionen. Aftalen om frivilligt arbejde udleveres til og underskrives af bisidderne, når de deltager i det grundlæggende bisidderkursus. At have en aftale om frivilligt arbejde sikrer, at der er en fælles forståelse mellem det koordinerende sekretariat og bisidder om, hvad der gensidigt forventes af det frivillige arbejde, som bisidder udfører. 19

Tavshedspligten er reguleret i forskellige lovgivninger. Hvilke lovgivninger, som vil gælde for denne bisidderordning afhænger af, hvilken tilknytning ordningen får til det offentlige. Såfremt ordningen bliver en del af den offentlige forvaltning, bør man undersøge, hvorvidt den er underlagt Forvaltningsloven. Generelt er tavshedspligten dog fastlagt i Straffelovens 264, som regulerer private personers videregivelse af fortrolige oplysninger om en anden person. Efter bestemmelsen må meddelelser eller billeder vedrørende en andens private forhold ikke uberettiget videregives. Private, frivillige organisationer er omfattet af denne bestemmelse og vil derfor have tavshedspligt med hensyn til de fortrolige oplysninger, som frivillige sommetider får i forbindelse med arbejdet - fx om familieforhold, seksuelle forhold, sygdom, misbrug af nydelsesmidler og selvmordsforsøg. Det er strafbart at overtræde bestemmelsen. Der kan for den enkelte bisidder opstå situationer, hvor det kan være vanskeligt at sidde alene med den viden, som man har fået i samtalen med patienten og de sundhedsprofessionelle. Det er i disse situationer i orden at vende sine tanker med andre, f.eks. det koordinerende sekretariats supervisor, venner og familie. Dette er dog under den forudsætning, at man ikke viderebringer oplysninger, som er personhenførbare. Lydoptagelse af dialogsamtalen: Nogle patienter kan ønske, at samtalen med sundhedspersonalet optages på lydfil. Som udgangspunkt må patienten, eftersom han selv er part i mødet, gerne optage samtalen, dog bør patienten informere sundhedspersonalet herom. Patienten kan rent juridisk argumentere med støtte i, at situationen med den sundhedsprofessionelle er følsom, og at det derfor kan være nødvendigt at optage samtalen i forhold til patientens videre beslutninger i sagen. Sundhedspersonalet kan modsætte sig, at patienten optager samtalen, men kun med saglige og sags-specifikke grunde. Optagelsen kan dog ikke bruges direkte til at støtte ret på ved patientens senere utilfredshed, hvis sundhedspersonalet gør opmærksom på, at de ikke ønsker, at lydfilen udgør salgsmateriale 16. 16 Der foreligger ikke en egentlig lov på området, men praksis følger ombudsmandsberetningen om området: Ombudsmandsudtalelse om optagelser af møder mellem borger og myndighed, J.nr. 2004-2801-009. 20

INDHOLD OG RAMMER FOR ET UDDANNELSESFORLØB I dette afsnit beskrives anbefalinger til et samlet kursusforløb. Den ene del er det grundlæggende kursus til uddannelse af bisiddere til den lokale dialog i sundhedsvæsenet, mens den anden del er en anbefaling til et opfølgningskursus. Grundkurset vil være et heldagskursus, hvorimod opfølgningskurset er et gå-hjemmøde. Dette vil både holde kursusudgifterne nede og gøre det mere overskueligt tidsmæssigt for bisidderne at deltage i opfølgningskurset, i stedet for hvis dette kursus også fyldte en hel dag. Opfølgningskurset bør være et tilbud til bisidderne årligt. Derudover bør der være mulighed for, at bisidderne løbende kan få sparring og supervision på opgaven ved at ringe til det koordinerende sekretariat. Bisidderkursus - Grundkursus Praktiske informationer: - Kurset er et heldagskursus fra 10.00-16.00. Der vil i løbet af dagen være forplejning af deltagerne. - Kursisterne godtgøres, jf. ovenstående afsnit om kompensation, for tabt arbejdsfortjeneste samt for evt. transportudgifter i forbindelse med kurset. - Kursusstedet skal være et lokale med mulighed for både tavleundervisning, fysisk aktivitet og skal være udstyret med projektor til brug for underviserne. Introduktionskursus for bisiddere til den lokale dialog i sundhedsvæsenet 10.00-10.10 Velkomst v. bisidderorganisationen 10.10-11.30 Introduktion til sundhedsvæsen og klagesystemet 11.30-11.50: Kort pause 11.50-12.20 Hvad er en god bisidder? Der gives en introduktion til klagesystemet: Hvilke rettigheder giver klagesystemet patienten? Hvor kommer bisidderen ind i billedet? Der gives en generel introduktion til sundhedsvæsenet herunder hvordan det er opbygget, hvordan patientens vej typisk kan være, hvem der styrer osv. Figur 1 Hvad en bisidder skal og ikke skal præsenteres og er udgangspunkt for oplæg og 21

spørgsmål. Herunder omtales tavshedspligten. 12.20-13.00 Rammer for dialogsamtalen 13.00-13.30 Frokost 13.30-13.40 Introduktion til case Figur 2 Bisidderens rolle før, under og efter dialogsamtalen er udgangspunkt for oplægget. Herunder også om at optage samtale på lydfil, hvor mødes man med patienten, at læse patientens klage og om afslutning af bisidderrollen. Kursusdeltagerne får udleveret en case om en typisk dialogsamtale. De får til opgave at besvare konkrete spørgsmål om, hvordan de vil håndtere den konkrete situation, fra første møde med patienten til afslutning af sagen. Herunder diskuteres det også hvordan man som bisidder undgår at blande sig selv personligt ind i sagen. 13.40-14.10 Case-arbejde i grupper 14.10-14.20 Pause-boogie Kursusdeltagerne arbejder i grupper med casen og forbereder at kunne fremlægge deres løsning. Der laves en kort fysisk aktivitet for at klare hjernen 14.20-15.00 Fremlæggelse og diskussion af case 15.00-15.20 Kaffe og kage En gruppe udvælges til at fremlægge deres løsning på casen. Ud fra denne diskuterer resten af kursusholdet casens problemstillinger. Her er det muligt for deltagerne af få reflekteret over deres egen forståelse af den kommende opgave. 15.20-15.40 Det sundhedsfaglige perspektiv En person med sundhedsfaglig baggrund, som har deltaget i dialogsamtaler fortæller om, hvordan det kan være at sidde på den anden side af bordet. Herunder kan der indgå spørgsmålet om god opførsel fra alle parter samt second victim problematikker. 22

15.40-16.00 Opsamling og evaluering Kursuslederen samler op og formidler bl.a. mulighederne for sparring i forhold til sin bisidderrolle. Information om opfølgningskursus: gå-hjem-møde. Håndbog til bisiddere udleveres og bisidderne skal skrive under på aftale om frivilligt arbejde, som er en hensigtserklæring ift. det kommende arbejde som bisidder samt en tilkendegivelse af tavshedspligt. Mødedeltagerne evaluerer dagen. Der vil under hele kurset være mulighed for at stille spørgsmål til oplægsholderne. Alle oplæggene giver mulighed for dialog. Bisidder-opfølgningskursus - gå hjem møde: Gå hjem møde opfølgningskursus på bisidderuddannelsen 15.00-15.10 Velkomst + kaffe og kage 15.10-15.40 Opfriskning af rollen som bisidder 15.40-16.40 Erfaringsopsamling 16.40-17.55 Gruppesupervision 17.55-18.00 Tak for i dag Figur 1 og figur 2 bruges som udgangspunkt Såfremt der er ny praksis/lov/erfaringer på området formidles denne. Deltagerne får hver mulighed for at fortælle om deres erfaringer. På baggrund af erfaringsopsamling vælger bisidderne en case, som rummer en dybde for dem alle. Casen tages op i plenum og der ydes supervision i gruppen. 23

INFORMATIONSMATERIALE OM ORDNINGEN Bisidderordningen skal ledsages af informationsmateriale. Dette er både materiale til bisidderne, sundhedsprofessionelle og patienterne. Herudover er der ID kort til bisidderen samt en aftale om frivilligt arbejde. Det anbefales, at følgende bliver en del af materialet til bisidderordningen til den lokale dialog i sundhedsvæsenet. Udkast til fremstilling af materiale er vedlagt som bilag (bilag 3-8) og beskrives i oversigtsform i nedenstående tabel: Informationsmateriale til bisidderordningen til med den lokale dialog i sundhedsvæsenet: Håndbog til bisiddere Håndbogen indeholder de vigtigste fakta/overvejelser om bisidderrollen kontaktoplysninger til bisidderkoordinatoren. Denne håndbog får bisidderne med sig efter introduktionskurset. Håndbogen kan ses i bilag 3. ID kort til bisidderen Bisidderen har et ID kort, som kan fremvises, når bisidder er på opgave. Dette sikrer troværdighed. På ID kortet skal fremgå bisidders navn, funktion, telefonnummer og e-mail til bisiddertjenesten. Derudover skal der være et billede af bisidder. ID kortet kan ses i bilag 4. Aftale om frivilligt arbejde Den frivillige underskriver en aftale, som indeholder oplysninger om, at han/hun nu er frivillig hos bisiddertjenesten til brug ved lokal dialog i sundhedsvæsenet og herunder punkter om hvad dette indebærer ift. pligter, rettigheder og forventninger. Aftalen kan ses i bilag 5. Information til sundhedspersonale Denne informationspjece skal afklare, hvad en bisidder er, og hvad dennes rolle er i forbindelse med den lokale dialog. Pjecen skal deles rundt til alle sundhedsvæsenets aktører, som kan blive part i en klagesag. Informationsmaterialet kan ses i bilag 6. Information til patienter Denne informationspjece er til patienterne, som 24

ønsker en lokal dialog. Pjecen skal informere om, hvad en bisidder er og kan, og kontaktinformationer til en bisidderordning. Pjecen kan også ligge hos Generel information egen læge, på sygehusafdelinger, ambulatorier, hos patientvejlederen og andre steder, hvor det er forventeligt at patienter vil se informationspjecen. Informationsmaterialet kan ses i bilag 7. Der bør udarbejdes en hjemmeside med alle de relevante informationer om bisidderordningen. Herunder skal der være sider med målrettet information til patienter, bisiddere og sundhedsprofessionelle, en side, der omhandler bisidderordningen (herunder bisidders rolle, baggrunden for ordningen osv.) og en side, der giver kontaktinformationerne til en bisidderordning. Informationerne til de enkelte sider kan laves med udgangspunkt i de konkrete informationsmaterialer, præsenteret i bilag 3-7. Forslag til hjemmesidens startside er vist i bilag 8. 25

Pilotafprøvning Med afsæt i det i nærværende rapports konceptbeskrivelse skal en pilotafprøvning finde sted. Dette er fase 3 i projektet om udvikling af en bisidderordning til brug i den lokale dialog i sundhedsvæsenet. Pilotafprøvningen skal indeholde rekruttering af bisiddere, gennemførelse af uddannelsen, tildeling af bisiddere og drift af ordningen. Forslag til rammer for pilotafprøvning - At kurset i prøveperioden gennemføres med i alt 5 bisiddere, som hver har ca. 4 dialogsamtaler. Dette bliver til i alt ca. 20 samtaler, hvilket vurderes at give mulighed for en valid evaluering. - At pilotafprøvningerne afholdes over en periode på 6-8 måneder. - At pilotafprøvningen foregår på 2-3 større sygehuse, som både har akut og elektiv kirurgi. Det er erfaringen fra nærværende rapport, at det især er på de kirurgiske afdelinger, at samtaler mellem personale og patienter finder sted i forbindelse med en potentiel klagesag. - At pilotafprøvningen evalueres jf. næste side. Dette sker for at sikre, at erfaringerne fra pilotafprøvningen systematisk indsamles, således ordningen kan gøre bedre fremover. Danske Patienters Patientrepræsentantuddannelse: Danske Patienter har som facilitator for Patientrepræsentantuddannelsen opbygget kapacitet til at kunne bære et sådant forløb. Derfor vil Danske Patienter, såfremt der tilføres de nødvendige midler til opgaven, kunne løfte at varetage uddannelsen og serviceringen af bisidderordningen til den lokale dialog i klagesager. 26

EVALUERINGSDESIGN FOR EVALUERING AF PILOT TIL BISIDDERORDNING For at kvalificere et endeligt design for en bisidderordning, der kan etableres, som et fast tilbud til patienter, som ønsker en lokal dialog i forbindelse med en klagesag, er det nødvendigt at foretage en systematisk evaluering af pilotprojektet. I fase fire i projektet, som omhandler evaluering, vil et detaljeret evalueringsdesign, herunder en konkret interviewguide, blive udarbejdet. I nærværende afsnit skitseres de overordnede rammer for evalueringsdesignet. Evalueringen skal foretages på baggrund af de ca. 20 pilotsamtaler. Respondenterne vil være de implicerede parter i samtalen: bisiddere, patienter og sundhedsprofessionelle. Formålet med evalueringen er at klargøre, hvorvidt bisidderne udfylder den rolle, som i nærværende rapport er belyst og fremstillet, og dermed også hvorvidt bisidderuddannelsen er fyldestgørende. Grundlaget for evalueringen skabes på baggrund af kvalitative eksplorative interviews med både de deltagende patienter, de sundhedsprofessionelle og bisidderne. Man må overveje, hvorvidt det er bedst at foretage evalueringen elektronisk, eller om det vil være bedre at ringe respondenterne op efterfølgende. En fordel ved at ringe respondenterne op er, at man er sikker på, at alle spørgsmål bliver besvaret, samt at forståelsen af spørgsmålene er tilstrækkelig. Det vigtigste i denne sammenhæng er, at interviewene gennemføres relativt hurtigt efter dialogsamtalen, så respondenterne kan huske deres følelser, tanker og oplevelser fra samtalen. Succeskriterierne for en evaluering skal klarlægges med udgangspunkt i de opstillede kriterier for bisidderens funktion. Succeskriterierne skal udmøntes til konkrete spørgsmål, som kan afdække, hvorvidt og på hvilken måde bisidderen har bidraget til den lokale dialog. De spørgsmål, der skal tages stilling til kan eksempelvis være; blev de rigtige mennesker rekrutteret? Blev rollen understøttet af de rigtige vilkår? Blev bisidderne klædt på til opgaven gennem udannelsesprogrammet? (både opgaven før, under og efter dialogsamtalen) Oplevede patienten og sundhedsvæsenets repræsentanter, at bisidderne bidrog positivt til den lokale dialog - og på hvilken måde? Var informationsmaterialet godt? Hvad ønskes der af forbedringer? 27

YDERLIGERE ANBEFALINGER På baggrund af samtaler med respondenterne samt møde med følgegruppen for bisidderrapporten, fremkom der tre betragtninger, som det synes vigtigt at videregive, men som ikke ligger inden for nærværende rapports egentlige fokusområde. Anbefalingerne bør umiddelbart vurderet, rettes til det regionale niveau. Anbefalingerne handler alle også om, at den læring, som skabes lokalt deles, og at best practice udbredes. Anbefalingerne til regionerne er: - At sygehuset informerer patienten og bisidderen om, hvad de kan forvente af de sundhedsprofessionelle til bisiddersamtalen. I den forbindelse kunne man overveje at inddrage de enkelte regioners guidelines til de sundhedsprofessionelles ageren i forbindelse med dialogsamtalerne. Herudover kan de faglige fællesskabers guidelines også inddrages. - At man fra regionens side sætter rammer for, hvem man anbefaler, der deltager ved en typisk dialogsamtale. Dette vil skabe klarere spilleregler. - At der skabes mere ensartethed interregionalt; dette kunne gøres ved, at man kigger på de forskellige typer af redskaber til god dialog, som allerede findes, f.eks. projekt Sig Undskyld og en E-learning film om Den gode samtale fra Region Hovedstaden. Lægeforeningen har samlet en del af den information 17. 17 www.laeger.dk/portal/page/portal/laegerdk/laegerdk/r%c3%a5dgivning/ret_og_etik 28

ANVENDT LITTERATUR: - Bisiddernet, brugerhåndbog for bisidder i bisiddernet, 2007 - Bøgh Andersen, Møller Hansen & Klemmesen, 2010. Metoder i Statskundskaben. København: Hans Reitzels Forlag - Dansk Handikap Forbunds interne årsrapport for arbejdet med rådgivning og bisidderordninger 2010 - Den Gode Dialog, når noget går galt. Dansk Selskab for Patientsikkerhed, juni 2010: http://patientsikkerhed.dk/fileadmin/user_upload/documents/publikationer/danske/den_gode_di alog/den_gode dial_lay_13_08_10.pdf - Evaluering af introduktionskursus for patientrepræsentanter, internt dokument, Danske Patienter, kan rekvireres - Kirk, Katrine, Den gode dialog når noget går galt, 2012. Dansk selskab for patientsikkerhed - Kvale, S., 1997, InterView. København: Hans Reitzels Forlag - Le Grand, J., 2003: Motivation, Agency, and public police. Of Knights & Knaves, Pawns & Queens. Oxford. Oxford University Press. - Le Grand, J., 2010: Knights and Knaves return: public service motivation and the delivery of public service. International Public Management Journal. - Ombudsmandsudtalelse om optagelser af møder mellem borger og myndighed, J.nr. 2004-2801- 009. - Projektbeskrivelse for Bisidderprojektet i Danske Patienter - Referat af 3. november 2011 for møde i følgegruppen til Bisidderprojektet i Danske Patienter - www.danskepatienter.dk - www.danskepatienter.dk/patientrepraesentant - www.patientombuddet.dk - www.laeger.dk/portal/page/portal/laegerdk/laegerdk/r%c3%a5dgivning/ret_og_etik - Ældresagen, Grundbog for social-humanitære frivillige, 2011. 29

BILAG 1: DANSKE PATIENTERS FØLGEGRUPPE TIL BISIDDERPROJEKTET Navn: Christina Scavenius Borg, fuldmægtig, cand.jur. Susanne Richter, konsulent Sine Jensen, sundhedspolitisk medarbejder Repræsenterer: Patientombuddet DSR Forbrugerrådet Mette Justesen, sundhedspolitisk projektmedarbejder Nanette Sylvest Hendil, Patientvejleder Birgitte Bidstrup, Juridisk Seniorkonsulent Bodil Bjerg, seniorkonsulent Jeanette Kyhlensø, frivillig i Gigtforeningen Elisabeth Brøgger Jensen, projektleder Malene Vestergaard, overlæge Karin Mette Thomsen, juridisk chef Elsemarie Kraul Line Holm Jensen, evalueringskonsulent Ulla Løkkegaard, frivillig Lars Kofoed, konsulent Rigshospitalet Danske Regioner Danske Patienter Dansk Selskab for patientsikkerhed Lægeforeningen DH Enheden for Brugerundersøgelser Hjerteforeningen Kræftens Bekæmpelse 30

BILAG 2: INTERVIEWGUIDES INTERVIEWGUIDE HOSPITAL Om interviewpersonerne: disse vil være personer, som har erfaring med bisiddere i kraft af, at de har mødt bisidderne fra organisationer, når patienter har medbragt bisiddere i hospitalsregi. Interviewet vil tage udgangspunkt i deres oplevelser af ordningen nu og dens udviklingspotentiale. Forventningen er, at disse interviewpersoner med stor sandsynlighed vil anlægge en strukturel/organisatorisk vinkel på ordningen. TEORETISK SPØRGSMÅL Hvad er interviewpersonens baggrundsdata? Hvad er hospitalets erfaringer med bisidderordninger? Hyppighed Ordningens påvirkning på samtalen Bisidderens baggrund OPERATIONALISERET SPØRGSMÅL (DET STILLEDE) Hvad er dit navn/alder/stilling(funktion)? I hvilke situationer har hospitalet været i kontakt med bisiddere? Vil du beskrive en typisk bisiddersituation og hvem der typisk indgår i en sådan samtale? Modsvares patientens brug af bisidder af en bisidder til den sundhedsfaglige fra eks. hendes faglige organisation? Hvilken uddannelsesmæssig baggrund mener du en bisidder bør have? (herunder kurser i org. regi). Hvordan mener du bisidderens ansættelsesvilkår skal være? (løn osv.) Hvordan mener du, at bisidderordningen kan udvikles, således samtalen mellem hospitalet og patienten kan styrkes? (med mere tid, penge osv.) Udviklingspotentiale Hvordan opleves brugen af bisidderordninger? Styrkes/svækkes asymmetrien mellem sundhedsprofessionel og patient? Hvilken rolle mener du bisidderen spiller i samtalen? (vejledende, opmuntrende, juridisk/psykologisk støtte, lytter?). På hvilken måde mener du, at bisiddere kan påvirke en samtale mellem en sundhedsprofessionel og en patient? Hvordan opleves patientens brug af bisidder ift. konflikten/uenigheden? (optrappes konflikten?) Hvor mener du grænserne går for bisidderens rolle? 31

INTERVIEWGUIDE SUNDHEDSFAGLIGE ORGANISATIONER Om interviewpersonerne: Disse vil være personer, der gennem deres arbejde i sundhedsfaglige interesseorganisationer har erfaring med lokale bisidderprojekter. Interviewet vil tage udgangspunkt i deres oplevelser af ordningen nu og dens udviklingspotentiale. Forventningen er, at disse interviewpersoner med stor sandsynlighed vil anlægge en strukturel/organisatorisk vinkel på ordningen. TEORETISK SPØRGSMÅL Hvad er interviewpersonens baggrundsdata? Hvordan er ordningen struktureret i foreningen? OPERATIONALISERET SPØRGSMÅL (DET STILLEDE) Hvad er dit navn/alder/stilling(funktion)? Hvad er vilkårene for bisidderordningen i jeres forening? Hvordan er de kontraktmæssige forhold mellem bisidderen og hospitalet? (bede om at se kontrakten). Hvilket informationsmateriale har I om ordningen? (bed om at se det) Hvordan honoreres bisidderen? (tidsforbrug og transport) I hvilke situationer bruges ordningen? Hvor udbredt er brugen af ordningen? Hvad er bisidderordningens indhold? Hvordan kan ordningen gøres bedre? (hvis der var flere midler, mere tid osv.) På baggrund af hvilke kompetencer hyrer I bisidderne? På hvilken måde uddanner I bisidderen forud for rollen? På hvilken måde briefes/debriefes en bisidder omkring en konkret sag? Hvilke forpligtelser har bisidderen over for patienten? Hvilke forpligtelser har bisidderen over for modparten? (lægen/hospitalet)? Hvad er bisidderens konkrete rolle? (Vejlede, opmuntre, guide. Juridisk, psykologisk, neutral?). Hvor går grænserne for bisidderens rolle? Hvorfor? 32

INTERVIEWGUIDE BISIDDERE Om interviewpersonerne: Disse vil være personer, der har konkret erfaring med bisidderrollen og vil derfor kunne give hands on forklaringer på oplevelser og deres syn på udviklingspotentiale af ordningen. Forventningen er, at disse interviewpersoner med stor sandsynlighed vil anlægge en personlig/emotionel vinkel på ordningen. TEORETISK SPØRGSMÅL Hvad er interviewpersonens baggrundsdata? Hvordan er ordningen struktureret? OPERATIONALISERET SPØRGSMÅL (DET STILLEDE) Hvad er dit navn/alder/stilling(funktion)/organisation? Hvilken uddannelse har du og har du fået i foreningen forud for din rolle som bisidder? Hvordan briefes/debriefes du til en konkret opgave? Bisidderens baggrund, opgave og aflønning Hvordan aflønnes du for din opgave? (tidsforbrug, kørsel) Hvad er din konkrete opgave som bisidder? (se kontrakt) Hvordan opleves bisidderrollen? Kan du beskrive en konkret situation hvor du er blevet brugt som bisidder? Hvilken rolle mener du, at du som bisidder spiller i samtalen? (vejledende, opmuntrende, juridisk/psykologisk støtte, lytter?) På hvilken måde mener du, at bisiddere kan påvirke en samtale mellem en sundhedsprofessionel og en patient? Hvordan mener du, at patientens brug af bisidder opfattes ift. uenighedens løsningsmuligheder? Hvordan tror du, at hospitalet opfatter, at en patient medbringer en bisidder, som ikke er en ven/ et familiemedlem? Oplever du, at patientens brug af bisidder modsvares af, at den sundhedsprofessionelle medbringer en bisidder/faglig organisation? Hvis ja, hvordan oplever du dette? Hvor mener du at grænserne for din bisidderrolle går? Hvordan mener du, at bisidderordningen kan udvikles, således samtalen mellem hospitalet og patienten kan styrkes? (med mere tid, penge osv.) 33

INTERVIEWGUIDE PATIENTER, SOM HAR HAFT EN BISIDDER MED Om interviewpersonerne: Disse vil være personer, der har konkret erfaring med bisidderrollen, i det de i deres sag har haft hjælp fra en bisidder. Disse interviewpersoner har oplevet en bisidderordning på nært hold og vil derudfra kunne reflektere over deres oplevelser af den og give deres syn på udviklingspotentiale af ordningen. Forventningen er, at disse interviewpersoner med stor sandsynlighed vil anlægge en personlig/emotionel vinkel på ordningen. TEORETISK SPØRGSMÅL Hvad er interviewpersonens baggrundsdata? Hvad er patientens konkrete erfaring med ordningen? OPERATIONALISERET SPØRGSMÅL (DET STILLEDE) Hvad er dit navn/alder/stilling(funktion)? I hvilken forbindelse har du været i kontakt med en bisidder? (spørg ind til forløb). Hvilke personer deltog i din samtale? (funktioner) Hvorfor valgte du at bruge en bisidder og ikke en ven/ et familiemedlem? På hvilken måde hjalp bisidderen dig med din sag? (juridisk, støttende, psykologisk, som en ven, administrativt..) Hvad aftalte du med din bisidder forud for samtalen? Hvad talte du med din bisidder om, efter samtalen? Vil du anbefale andre at bruge en bisidder? (hvorfor/hvorfor ikke?) Hvordan opleves det at have en bisidder? Hvad gjorde bisidderen under samtalen med den sundhedsprofessionelle? Oplevede du, at du at bisidderens hjælp gjorde det nemmere for dig at finde ud af, hvad du ville gøre både under og efter samtalen i forhold til din sag? På hvilken måde? Hvordan oplevede du de sundhedsprofessionelles reaktion på, at du medbragte en bisidder ift. løsning af sagen? Hvordan mener du, at bisidderordningen kan udvikles, således samtalen mellem hospitalet og patienten kan styrkes? (med mere tid, penge osv.) 34

BILAG 3: HÅNDBOG TIL BISIDDERE BAGSIDE FOLDER FORSIDE FOLDER INFORMATION: DET KOORDINERENDE SEKRETARIAT Du kan altid henvende dig til sekretariatet, hvis du får brug for supervision i forbindelse med en opgave, eller hvis du har andre spørgsmål. BISIDDERTJENESTEN TIL BRUG VED DEN LOKALE DIALOG I SUNDHEDSVÆSENET Adresse: Telefonnummer: Håndbog til bisiddere E-mail adresse: PATIENTVEJLEDERNE Du kan finde oplysninger om de forskellige regionale patientvejledninger på denne hjemmeside: www.sst.dk/behandlingsforloeb%20og%20rettigheder /Patientinformation/patientvejledere.aspx DIALOG MED REGIONEN Du kan læse mere om den lokale dialog på Patientombuddets hjemmeside: http://www.patientombuddet.dk/sagsomraader /Patientklager/Vejledninger/Vejledning_om_dialog_med_regionen.aspx

SIDE 1, INDHOLD I FOLDER Kære bisidder, Tak fordi du vil være frivillig i bisiddertjenesten til brug ved lokal dialog i sundhedsvæsenet i forbindelse med klagesager. Som bisidder bidrager du til at støtte mennesker, som har brug for en, der kan lytte og støtte dem i forbindelse med den lokale dialog i forbindelse med en klagesag. I denne håndbog kan du finde hovedpointerne fra det grundkursus, som du har taget. De omfatter alle de praktiske ting, som du bør vide og tænke over som bisidder. Derudover kan du på håndbogens bagside finde information om det koordinerende sekretariat for bisidderordningen, patientvejlederne og et link til, hvor du kan læse mere om den lokale dialog. Igen tak fordi du vil være frivillig bisidder! SIDE 2, INDHOLD I FOLDER Hvorfor er der bisiddere til den lokale dialog? Patienternes klagemuligheder blev i 2011 udvidet, så man fremover både kan klage over navngivne personer og over samlede forløb. Som led i den nye ordning får patienterne tilbud om en dialog med regionen, i forbindelse med en klagesag, hvor de har mulighed for at tage en bisidder med. Hvem styrer bisidderordningen? Bisidderordningen er koordineret hos en sekretariatsfunktion. Det er dem, der koordinerer hvilke bisiddere, der skal hjælpe hvilke patienter. Derudover er det sekretariatet, der hjælper dig, hvis du har brug for supervision i forbindelse med et bisidderjob, hvor du oplever noget, som du gerne vil vende med andre. Sekretariatet er også dem der sørger for, at dine udgifter til telefon, transport og tabt arbejdsfortjeneste på kursusdage bliver afholdt. Du finder kontaktinformationerne til sekretariatet på bagsiden af denne folder. Hvornår slutter bisidderopgaven? Bisidderen hjælper kun den enkelte patient én gang i forbindelse med én dialogsamtale med de sundhedsprofessionelle. Bisidderens rolle er altså afgrænset til at forløbe fra det tidspunkt han bliver sat i kontakt med patienten, over formødet med patienten, den egentlige samtale med sundhedspersonalet og til eftersamtalen med patienten. Herefter er bisidderens opgave færdig, og patienten har selv med ansvaret for det videre forløb, f.eks. ift. om der skal indgives klage/hvilken klagetype, der skal vælge. Vejledning i forhold til de enkelte typer af muligheder for klage kan fås hos regionens patientvejleder, som herefter må yde den juridiske kompetence. Du kan finde et link til patientvejlederne på bagsiden af denne folder. 36

SIDE 3, INDHOLD I FOLDER I denne figur kan du se bisidderens rolle ift. rolle og funktion Hvad er en bisidder? SIDE 4, INDHOLD I FOLDER Bisidderens rolle ved forsamtalen, dialogsamtalen og eftersamtalen: Bisidderens rolle før samtalen, til selve dialogsamtalen og efter samtalen. Før samtalen: Patienten informerer de sundhedprofessionelle om bisidderens tilstedeværelse. Bisidderen og patienten taler om patientens sagsforløb og ønsker til dialogen med den sundhedsprofessionelle. Konkret tales der om patientens forventninger til mødet, og der laves en "køreplan" for hvilke spørgsmål patienten gerne vil have afklaret på dialogmødet. Bisidderen fortæller hvad han kan tilbyde patienten og det aftales, hvad bisidders konkrete rolle på mødet skal være. Under samtalen: Bisidderen bærer ID under mødet. Bisidderen tager notater til samtalen og blander sig kun i samtalen, såfremt hun bliver direkte spurgt, kan høre at patienten glemmer aftalte elementer, eller hvis hun kan høre, at patienten udsættes for rettighedstab. Bisidder og patient kan dog have aftalt, at bisidder bryder ind, hvis patienten bliver ked af det/har brug for en pause. Efter samtalen: Bisidder og patient gennemgår sammen hvad der skete til dialogsamtalen. Der udarbejdes evt. et notat/resumé af mødet. Bisidderens skal her ikke vejlede, jf. figur 1, men skal lægge øre til patientens tanker. Bisidder kan herefter henvise patienten til f.eks. patientvejlederen. 37