Pårørende aften Sophia Andersson, Ergoterapeut, Katrine Fossum, Fysioterapeut og Julie Engell Paulsen, Neuropsykolog. Projekt Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade
Program (2 timer) 17.00-17.45: At få en hjerneskade Funktionsforstyrrelser efter hjerneskade Træthed og udtrætning Sekundære følger 17.45-18.15: Pause 18.15-19.00: Hvad vil det sige at være pårørende
Hjerneskade - Årsager: Traumatisk skade, blødning, blodprop, betændelse, tumor, iltmangel. - Ved en hjerneskade påvirkes hjernens væv af skaden, og celler i det påvirkede område dør. - Selvom et traume kan ramme og påvirke flere steder i hjernen, er der også altid områder, der er raske. - Derfor vil der ofte være nogle funktioner, der er beskadiget og andre der fortsat fungerer.
Følger efter hjerneskade Primære direkte resultat af hjerneskade Fysiske følger Kognitive følger Følelsesmæssige følger Adfærdsmæssige ændringer Sekundære ikke direkte er resultat af, men som hænger sammen med at have fået en hjerneskade Reaktive følger (Krise, angst, depression) Ændringer i arbejds- og uddannelsessituation Tab af relationer
Fysiske følger Kan både være synlige og usynlige Nedsat/ophævet kraft (Ansigt, overkrop, arm og ben) Føleforstyrrelser Tonusforstyrrelser Styringsbesvær Rum/retningsforstyrrelser Balanceusikkerhed Spise- og synkeproblemer Reduceret lugtesans/smagssans Problemer med at mærke kroppens behov Synspåvirkning
Kognitive følger - To personer kan fremstå med samme problem, men dette kan skyldes forskellige årsager/påvirkninger på hjernen. - Mange oplever fx hukommelsesvanskeligheder selvom hukommelsen ikke er direkte påvirket. - Det er vigtigt at skelne mellem forskellige årsager for at opnå: - Forståelse - Den rette træning - Kompensation
Sprogforstyrrelser - afasi Udtryksevne fx svært ved at finde de rigtige ord Sprogforståelse fx svært ved at forstå alt der bliver sagt Afasi kan være kombineret med andre typer kognitive forstyrrelser fx hukommelse el. nedsat opmærksomhed. Der kan opstå misforståelser og frustrationer både hos den pårørende og den ramte
Visuelle forstyrrelser Del af synsfeltet er forsvundet Problemer med sansen for rum og retning Afstandsbedømmelse At forstå hvad øjnene ser hjernen skaber mening
Hukommelse Hukommelse består af flere trin Opmærksomhed Indlæring og spændvidde (korttidshukommelse) Lagring Genkaldelse - hente den rigtige information frem igen Opmærksom Spændvidde/ korttidshukommelse Lagring Genkaldelse
Eksekutive funktioner planlægge, organisere, fokusere
Arbejdshukommelsen - den røde tråd Hvor kommer jeg fra/hvor startede jeg Hvor er jeg lige nu Hvor er jeg på vej hen/målet
Opmærksomhed og koncentration Opmærksomhed har betydning for mange andre funktioner og bliver ofte ramt Opmærksomhed omhandler: At kunne håndtere og sortere i information uden at blive overvældet At kunne fokusere på noget bestemt, selvom der sker andre ting omkring os Simultant at kunne være opmærksom på flere ting på en gang
Adfærdsændringer Mulige vanskeligheder: Overholde sociale spilleregler Hæmme sig selv fx Tælle til ti eller tænke før man taler Blive mere upræcis Svigtende dømmekraft Impulsiv Forstå hvordan ens opførsel påvirker andre Sætte sig ind i andres følelser Barnlig adfærd - Dette er nødvendige egenskaber for at indgå i sociale sammenhænge. - Med disse vanskeligheder kan det også være svært at lære af sine fejl.
Følelsesmæssige skader Emotionelt labil Følelsesflad Nedsat engagement og initiativsvækkelse Lalleglad Ubekymret Følelsesmæssige ændringer kan være direkte forårsaget af skaden. Der kan også komme en følelsesmæssig reaktion (sekundær følge).
Træthed stor betydning Træthed er en naturlig følge, der kan restere længe efter, man har fået en skade på hjernen. Hjernen har behov for at restituere Bruger mere energi på at udføre opgaver Den træthed der opstår efter hjerneskade, er en anden træthed, end den træthed man fx kan opleve efter en lang arbejdsdag det kan være svært at forstå for både den ramte og de pårørende. Når man er træt falder funktionsniveauet Vigtigt at tage hensyn til trætheden.
Indsigt Svært ved at opdage og erkende betydningen af at have fået en hjerneskade. Man kan være ramt, så man har svært ved at se, hvad der har ændret sig vi opfatter naturligt verden, som vi ser den. Nogle har indsigt, så de kan fortælle om, hvad der har ændret sig, men har fortsat svært ved at handle herpå. Det er nemmere at se de fysiske ændringer end de kognitive. Det kan også være svært af acceptere, at ens liv har ændret sig.
Trafiksikkerhed efter hjerneskade De fleste er fysisk i stand til at sætte sig ind i en bil, træde på pedalen og køre, samt i stand til at huske hvordan man gør men hvad med de usynlige følger? At køre bil kræver: Opmærksomhed på flere ting Orienteringsevne Hurtig reaktion Ræsonnement Forståelse for trafikkens regler og de øvrige trafikanter
Sekundære følger Krisereaktion Depression Angst Indsigtsproblematik Som pårørende risikerer man at blive sekundært traumatiseret. Pårørende bliver også ramt.
Rehabilitering Træning nogle funktioner kan trænes og blive bedre Kompensation når funktioner er blevet meget dårlige eller ikke kan trænes, må vi lære at gøre tingene på en ny måde. Omgivelsernes betydning nogle gange må omgivelserne også ændre sig, for at den skadede hjerne kan fungerer bedst muligt og ikke overanstrenges.
PAUSE
Fire problemstillinger man kan opleve som pårørende Udfordret på eksistensen Fire grundlæggende søjler i et menneskeliv Meningsløshed Ensomhed Døden Friheden
Faser efter hjerneskade Helingsproces forløber i faser Forskellige vanskeligheder optræder og bliver synlige for både de ramte og de pårørende på forskellige tidspunkter
Fra Håndbog til pårørende aflouise Brückner Wiwe
Sorg og krise Der er ikke nogen rigtig eller forkert måde at være pårørende på, ikke nogle tanker der er mere forbudte end andre. Alle måder er rigtige og udspringer af den måde, man har været menneske i livet forud for at man er blevet pårørende til en med erhvervet hjerneskade. Fra Håndbog til pårørende aflouise Brückner Wiwe
SORG OG KRISE I DEN RAMTE FAMILIE Fra Håndbog til pårørende aflouise Brückner Wiwe
Hjerneskade rammer hele familien Familien som et system Når rollerne ændres
Eksempler på rolleændringer fx hos partner Roller inden skaden Bedste venner, samtalepartnere, seksualpartnere, løser problemer sammen Hver sine faste opgaver i dagligdagen og i hjemmet Roller efter skaden Partner og hjælper/behandler Opmuntre, være positiv og have overskud over for den ramte Udføre egne og muligvis den ramtes opgaver i dagligdag og hjem Være partneres kalender, planlægger og igangsætter Muligvis være den der eftertjekker Muligvis buffer i forhold til børnene.
Forskellige synsvinkler Far ser at lyset i gangen ikke er slukket og skælder sønnen ud. Sønnen siger, at han ikke har været i gangen, men at det må være faderen selv der har glemt det. Far mener, at sønnen har glemt at slukke lyset, og at de andre familiemedlemmer altid skyder skylden på ham, fordi han er hjerneskadet. Mor mener, det er pga. skaden at manden skælder ud og synes at nogen skal give ham indsigt i skadesfølger og træne hans hukommelse og i at styre hans vrede. Sønnen mener, at det er faderen der har glemt at slukke lyset, og han føler sig uretfærdigt behandlet og tror at far ikke kan lide ham mere.
Uenigheder - Mellem pårørende eller mellem pårørende og det eksterne hjælpesystem Hvordan den skadede skal hjælpes Hvilke genoptræningstilbud der er ideelle Hvor ofte der bør trænes Hvor meget man skal kæmpe for yderligere hjælp Opfattelsen af den skadedes vanskeligheder Tolkning af dagligdagens problemstillinger
Vanskeligheder for de nærmeste pårørende Bevare en kontakt og tage udgangspunkt i en realistisk vurdering af, hvad den skadede kan At have realistiske forventninger At sætte klare grænser for den skadede i forhold til evner At stille krav, der svarer til den skadedes funktionsniveau og ressourcer At lade den skadede selv tage konsekvenser af handlinger ud fra funktionsniveau At have ansvar for kontakten til offentlige myndigheder
Partner Der kan komme store rolleændringer: hjælper/igangsætter overfor sin ægtefælle. Følgerne efter skaden kan betyde, at man en gang imellem ikke kan kende sin egen mand/hustru Man står i et dilemma: Man har selv valgt sin partner, men har man også mulighed for at vælge vedkommende fra.
Forældre Mange forældre oplever skyldfølelse Forældre beskriver en stor sorg, der ofte genopleves i takt med at jævnaldrende rammer milepæle i udvikling Tendens til at undlade at bringe barnet i svære situationer eller tendens til at overkompensere. Erstatter netværket forældrene bruger meget tid sammen med barnet, som det ellers vil have brugt med venner Selvom den unge har fået en skade på hjernen, skal han lærer at klare sig selv i det omfang det er muligt. Vi er her jo ikke for altid (citat fra pårørende)
Søskende Ændring af søskendehierarki Der kan opstå jalousi hvis vedkommende mister status, alder modenhed eller formåen eller hvis den ramte får mere opmærksomhed Der kan opstå intern rivalisering Skyldfølelse hvis de overhaler det ramtes funktionsniveau.
Børn Børn kan reagere forskelligt fx kan nogle blive meget stille, andre kan reagere mere uafreagerende. Børn føler stor loyalitet og stort ansvar for familien de kan have svært ved at fortælle, hvordan de har det. De vil gerne hjælpe men vigtigt at de får lov at være børn på deres alderstrin. De mest sårbare er de børn, der stadig bor hjemme. Børnene skal ikke holdes uden for, men skal heller ikke inddrages i voksen-diskussioner. Vigtigst er, at man ikke glemmer børnene
Det er vigtigt at passe på sig selv, selvom man er pårørende De pårørendes velbefindende har betydning for den ramtes genoptræning og tilværelse Som pårørende er det vigtigt også at holde fri en gang imellem bevar dine oaser Det er vigtigt at have nogle at tale med pårørende har også behov for hjælp deres liv er også ændret
Hvor kan man som pårørende finde hjælp Hjernesagen Hjerneskadeforeningen Hjernetumorforeningen Egen læge Kommunens hjerneskadekoordinator Litteratur fx Håndbog for pårørende
Tak for i aften