Viden, virkning og virke

Keld Thorgaard, Morten Nissen og Uffe Juul Jensen (red.) Viden, virkning og virke forslag til forståelser i sundhedspraksis DEL 1: OG HER ER SIKKERT KAPITEL 1

2 HER STÅR FORFATTER I VERSALER OG 60 PCT. SORT

Keld Thorgaard, Morten Nissen og Uffe Juul Jensen (red.) Viden, virkning og virke forslag til forståelser i sundhedspraksis Roskilde Universitetsforlag DEL 1: OG HER ER SIKKERT KAPITEL 3

Keld Thorgaard, Morten Nissen og Uffe Juul Jensen (red.) Viden, virkning og virke forslag til forståelser i sundhedspraksis 1. udgave 2010 Roskilde Universitetsforlag, 2010 Omslag: SL grafik (www.slgrafik.dk) Sats: SL grafik (www.slgrafik.dk) Tryk: Narayana Press, Gylling (www.narayana.dk) Trykt bog ISBN: 978-87-7867-381-7 E-bog ISBN: 978-87-7867-477-7 Roskilde Universitetsforlag Rosenørns Allé 9 1970 Frederiksberg C Tlf. 38 15 38 80 Fax 35 35 78 22 slforlagene@samfundslitteratur.dk www.ruforlag.dk Alle rettigheder forbeholdes. Kopiering fra denne bog må kun finde sted på institutioner, der har indgået aftale med COPY-DAN, og kun inden for de i aftalen nævnte rammer. Undtaget herfra er korte uddrag til anmeldelse. 4 HER STÅR FORFATTER I VERSALER OG 60 PCT. SORT

Indhold Viden, virkning og virke... 7 Forslag til forståelser i sundhedspraksis Keld Thorgaard, Morten Nissen og Uffe Juul Jensen Moderne fællesgoder eller postmoderne kynisme?... 17 Mellem velfærdsstat og konkurrencestat i teori og praksis Thomas Højrup & Uffe Juul Jensen Gyldne tider, gylden standard og demokratisering af medicinen... 61 Keld Thorgaard Viden, der helbreder... 83 Om patientskoler som politisk strategi i sundhedsfremme Hysse Forchhammer Objektivitet til forhandling... 107 Nanna Johannesen Anerkendelse og prekær objektivitet... 131 Facts og fortællinger om hashafhængighed Morten Nissen Styringsteknologier og professionel praksis... 171 På tværs af familiearbejde og inklusion i folkeskolen Charlotte Højholt Viden i praksis... 197 Tove Borg DEL 1: OG HER ER SIKKERT KAPITEL 5

Forstyr ikke mine standarder!... 233 Om kvalitativ metode i sundhedsforskningen Peter Lauritsen & Peter Elsass Forventninger, håb og hype... 259 Etiske problemstillinger i den regenerative medicin Lotte Huniche Habermas kritik af genetisk forbedring... 283 Karin Christiansen Den forstærkede patient... 307 Om patientbegreber og empowerment Finn Olesen Kriminel eller syg?... 333 Om lægevidenskabens rolle i sædelighedssager Karen Munk 6 HER STÅR FORFATTER I VERSALER OG 60 PCT. SORT

Viden, virkning og virke Forslag til forståelser i sundhedspraksis Keld Thorgaard, Morten Nissen og Uffe Juul Jensen Sundhed, Menneske og Kultur er et tværfagligt og tværinstitutionelt samarbejde mellem en gruppe humanistiske forskere. Gruppen har eksisteret i 20 år og har i sit virke været optaget af aktuelle problematikker i sundhedsvæsenet strækkende sig fra konkrete problemstillinger i mødet mellem professionelle og brugere til overordnede institutionelle og statslige tendenser. Gennem forskellige humanvidenskabelige analysestrategier er presserende opgaver for sundhedsvæsnets mange aktører søgt diagnosticeret, ligesom der løbende er søgt nye veje i dialog med disse aktører. Behovet for sådanne analyser er bestemt ikke blevet mindre gennem de sidste 20 år, og antologien her udspringer af en fælles optagethed af spørgsmål om viden, politik og sundhed. Igennem 3 år har gruppen i seminarer, ved afholdelse af en konference og gennem fælles diskussion af artikler og arbejdspapirer søgt at komme til en bedre forståelse af de krydsninger, der foregår omkring viden, virkning og virke i det felt, der aftegnes af politik og sundhed. For tiden står traditioner og tænkemåder i alle områder af sundhedspraksis over for store udfordringer lige fra behandling og rehabilitering af personer med hjerneskader, over stamcellebehandling og fosterdiagnostik til behandling af misbrugere og sædelighedsforbrydere og støtte til børn i vanskeligheder. Principielle spørgsmål om sundhedsvæsenets indretning og funktionsmåde står til debat, og hertil hører netop måder, hvorpå vi tænker forholdet mellem viden, virkning og virke. De ændrede tænkemåder afspejler ikke mindst ændrede relationer mellem sundhedsprofessionelle, beslutningstagere og borgere. Den klassiske lægelige paternalisme er afløst af forhandlinger og alliancer eller konflikter mellem sundhedsprofessionelle og offentlige be- INDLEDNING 7

slutningstagere, mellem sundhedsprofessionelle indbyrdes og mellem sundhedsprofessionelle på den ene side og patienter, deres netværk, foreninger osv. på den anden side. Evidens: Sikring af fællesgoder eller redskab til effektivisering? Viden om sygdom og sundhed, standarder for viden, opfattelser af, hvordan viden tilvejebringes, formidles og anvendes, er centrale temaer for forhandling og strid i disse konfliktfyldte felter. Selvom diskussionen foregår i disse år, blev rammerne for den for en stor dels vedkommende formet allerede i 1970 erne. En særlig referenceramme blev udviklet, da den skotskfødte læge Archie Cochrane rettede sit kritiske blik mod det nationale britiske sundhedsvæsen, NHS (Cochrane 1972). Han var specielt kritisk over for hospitalsvæsenet og mente, at effektiviteten af den specialiserede medicins behandlingsformer burde undersøges nærmere. Hermed lagde Cochrane grunden til den evidensbevægelse, som har gjort kravet om dokumenteret effekt af den behandlingsmæssige indsats til et centralt tema i sundhedsforskning og sundhedspraksis. Cochranes og hans elevers intervention betød i første omgang skærpede krav til standarder for viden inden for den specialiserede medicin. Men interventionen fik mere omfattende sundhedspolitiske konsekvenser i takt med øget politisk pres for opbremsning i tilførsel af ressourcer til det britiske og andre nationale sundhedsvæsener fra 1980 erne til i dag. Cochrane var tilhænger af et grundlæggende princip for velfærdsstatens sundhedsvæsen: at effektiv behandling skulle stilles frit til rådighed for alle med samme behov. Hans indsats var således forenelig med opretholdelsen af et sundhedsvæsen, hvor den lægefaglige ekspertise har autoritet og magt til udvikling af sundhedsfaglig viden og effektiv behandling og til fordeling af service i overensstemmelse med princippet om alles frie og lige adgang til behandling. Kravet om evidens blev imidlertid efterfølgende knyttet sammen med krav om en overordnet styring af fordelingen af ressourcer i sundhedsvæsenet. Kravet om effektiv behandling blev 8 KELD THORGAARD, MORTEN NISSEN OG UFFE JUUL JENSEN

forbundet med et krav om omkostnings-effektivitet. Globalisering, international konkurrence osv. affødte i Danmark og andre lande med offentlige sundhedsvæsener politisk pres for at begrænse væksten på sundhedsområdet. Ikke alle behandlinger, som har lægefagligt dokumenteret effekt, kan tilbydes borgerne, når de økonomiske ressourcer er begrænsede. Derfor blev der udviklet modeller (bl.a. til måling af livskvalitet), der muliggjorde sammenligning af effekten af forskellige mulige behandlingsformer. Idealet om lige og fri adgang er blevet suppleret med et krav om mest mulig sundhed for pengene. Økonomisk viden fik status som supplement til medicinsk og sundhedsfaglig viden med henblik på håndtering af sygdom og sundhed. Viden og standarder for viden, som besiddes og kontrolleres af økonomer og andre samfundsfaglige generalister, anerkendes som nødvendig i det sundhedsfaglige felt. Evidens er således ikke blot et styringsredskab for den sundhedsfaglige ekspertise, men også et sundhedspolitisk styringsredskab, der forvaltes af planlæggere og administratorer. Patienten: Deltager i udvikling af viden og praksis eller selvansvarlig forbruger? Viden og standarder for viden transformeres imidlertid ikke blot ved ændrede relationer mellem sundhedsprofessionelle, politiske myndigheder og embedsværket, men tillige ved ændrede forhold mellem patienter (og pårørende og borgere i almindelighed) og sundhedsprofessionelle. Ideer om og krav til evidens har spillet en central rolle i disse forandringsprocesser, hvor patienterne anerkendes som aktive deltagere i håndteringen af sygdom og sundhed. Krav om evidens skal i dette perspektiv bidrage til at underminere overleverede forestillinger om en særlig lægelig viden, som ikke er tilgængelig, og som ikke kan forstås og vurderes af andre end de få, der havde tilegnet sig den gennem deres uddannelse og deres praktiske udøvelse af lægegerningen. Ved at undersøge og distribuere viden om effekten af forskellige former for behandling, om årsager til sygdom og baggrund for sundhed, udtrykt i letforståelige tal, ville borgere kunne blive aktive deltagere i de fæl- INDLEDNING 9

les praksisser, der har behandling, forebyggelse og sundhedsfremme som formål. Evidensmåling kan således betragtes som et middel til, at borgernes egne erfaringer og værdier ville kunne indgå i erfarings- og vidensudveksling med de professionelle og med forskere. Disse muligheder for en sundhedspraksis med alliancer og samarbejder mellem sundhedsprofessionelle og borgere er imidlertid også forbundet med en anden tendens, hvis rationale det var og er at danne borgeren til en selvansvarlig eller selvforvaltende aktør i håndteringen af egen sygdom og sundhed, herunder brug af sundhedsydelser. Der er her tale om en udvikling, der er knyttet til en lang række teknologiske, samfundsmæssige og samfundsøkonomiske forandringer, og som bl.a. præges af nyliberale strømninger i sidste del af det 20. århundrede. Kampagner, uddannelsesprogrammer, omlægninger af praksis i behandlingssystemet, lovgivningsmæssige initiativer og meget andet giver borgeren mulighed for eller tilskynder ham eller hende til ved hjælp af tilgængelig viden og teknologi at blive en central aktør i håndteringen af egen sygdom og sundhed. Men selvom aktuel politisk retorik indimellem giver anledning til at opfatte denne strømning som ny og banebrydende, har den faktisk dybe historiske rødder, ikke alene i skikkelse af begreber om hygiejne og forebyggelse, og de tilsvarende kampagner m.v., men også som en praktisk problematik om fordeling af ansvar, kontrol og moralske positioner og dermed også om vidensformer i sundhedsvæsenet og på andre offentlige områder. Viden: almengyldig eller situeret i en foranderlig praksis? Opfattelsen af evidens som et grundlag for objektiv styring af sundhedsvæsenet implicerer en bestemt erkendelsesteoretisk forståelse af sundhedsfaglig viden. Evidens betyder her en viden, som i kraft af metoder (bl.a. den randomiserede, kontrollerede undersøgelse), der har fået status af gylden standard, kan hævde en universel gyldighed om universelle objekter og derved indgå i en kumulativ opbygning af en samlet vidensmæng- 10 KELD THORGAARD, MORTEN NISSEN OG UFFE JUUL JENSEN

de til gavn for den bedst mulige praksis. Evidens og videnskabeligt baserede teknologier stiller sig forskelsløst og neutralt til rådighed for praktikere og brugere med deres givne værdier og præferencer. Sundhedsfaglig viden er i dette perspektiv legemliggjort i evidensbaserede diagnoser (af sygdomsenheder, som principielt kan defineres som specifikke biologiske afvigelser) og i evidensbaserede terapeutiske anvisninger (med en dokumenteret effekt). Dette erkendelsesteoretiske perspektiv udfordres imidlertid af et andet perspektiv, som tager udgangspunkt i, at forholdet mellem viden og praksis er forskelligartet, bevægeligt og konstant under udvikling. Dette erkendelsesteoretiske perspektiv kan også lægges til grund for ideer om en demokratisk sundhedsfaglig praksis, hvor bl.a. biomedicinsk viden forbindes med forskellige former for kvalitativ sundhedsprofessionel viden og patienters og borgeres viden om sygdom og sundhed tilegnet i hverdagslivets praksis. Evidens og teknologi er ikke uskyldige og neutrale størrelser, men indgår i de kulturelle processer, hvormed mennesker forstår og dermed danner sig selv og hinanden med værdier og præferencer. Disse processer er centrale i sundhedspraksis og derfor relevante at undersøge. Sanktionering af objekters (for eksempel sygdommes) eksistens og anerkendelse af kriterier på gyldighed er yderst bevægelig og har stor betydning for berøringsfladen mellem viden og sundhedspraksis og for de mennesker, der indgår i den. Uanset henvisning til universelle standarder er det relevant, hvordan denne sanktionering udfoldes i lokal praksis. Viden og dens objekter er historiske, også ud over en partikulær situation. Bevidstheden om denne historicitet gør det muligt at reflektere og bidrage til de forandringer af sundhedspraksis, der er mest vigtige. Derfor må vi undersøge de historiske og aktuelle udviklinger og brud i de objekter og vidensformer, der indgår i sundhedspraksis. Viden er altid også måder, hvorpå magtforhold ordnes og formidles. Sådanne magtforhold skjules med vidensformer, der fremstiller sig selv som magtfri og universelle. Derfor er det til stadighed vigtigt at undersøge og diskutere, hvordan viden formidler magtforhold. INDLEDNING 11