En spørgeskemaundersøgelse Det kan gøres bedre

CVU Sønderjylland University College En spørgeskemaundersøgelse Det kan gøres bedre Status for sårpatienter i Sønderjylland 2005 Rapporten er udarbejdet af: Lene Corydon-Petersen, Adjunkt, Can. Scient. San., CVU Sønderjylland Rolf Jelnes, Overlæge, Dr. Med., Venecentret, Sygehus Sønderjylland Søren Peter Iversen, Lektor, Ph.d., CVU Sønderjylland December 2006 Udvikling og Forskning Lembckesvej 3-7 6100 Haderslev T 7322 2400 E cvu@cvusonderjylland.dk W www.cvusonderjylland.dk

Forord Denne rapport er en beskrivelse af en undersøgelse, der er udarbejdet i et samarbejde mellem Sår-i-Syd og CVU Sønderjylland. Gennemførelsen af projektet er varetaget af Lene Corydon-Petersen i tæt samarbejde med Rolf Jelnes. Bearbejdningen af data er foretaget af Søren Peter Iversen. Projektet er støttet af med 40.000 kr. af Kvalitets og udviklingsafdelingen i Sønderjyllands Amt, (overlæge dr. med. Jens Strøm), herunder med 10 timer statistikbistand fra Syddansk Universitet. Projektet var dog aldrig blevet gennemført hvis patienterne, sårsygeplejerskerne og de sønderjyske kommuner ikke havde deltaget aktivt. Tak. 2

Indholdsfortegnelse Indholdsfortegnelse... 3 Resume... 5 Spørgeskemaundersøgelse i Sønderjyllands Amt - Livskvalitet og kroniske bensår... 5 Sår i Sønderjylland... 6 Baggrund... 6 Formålene med undersøgelsen... 6 Begrebsafklaring... 6 Metode... 7 Litteratursøgning... 7 Fokusgruppeinterview... 7 Interviewguide... 7 Udarbejdelse af spørgeskemaet... 7 Besvarelse af spørgeskema... 8 Stikprøven... 8 Dataindsamling... 8 Etik... 9 Databearbejdning... 9 Orientering til kommunerne... 9 Rapportens opbygning... 9 Del 1... 10 Stikprøven og besvarelsesprocenten... 10 Del 2... 18 Diskussion... 34 Metode... 36 Konklusion... 37 Litteraturhenvisninger... 40 Bøger... 40 Artikler... 40 Rapporter... 41 Internet... 41 Bilagsoversigt... 42 Bilag 1.... 43 Informationsbrev - Patienter og sårsygeplejersker... 43 Baggrunden for undersøgelsen... 43 Bilag 2.... 44 Vejledning til udfyldelse af spørgeskema... 44 Praktiske oplysninger... 44 Spørgeskemaet... 44 Bilag 3.... 45 3

Til lederne af hjemmeplejen i Sønderjyllands Amt... 45 Information om projektet Sår-i-Syd... 45 Baggrunden for sårprojektet... 45 Patientens perspektiv... 46 Spørgeskemaundersøgelsen... 46 Spørgeskema del 1... 47 Udfyldes sammen med primærsygeplejersken... 47 Omhandler borgerens opfattelse af, at have et sår... 51 Smerter og sår... 52 Hvordan opleves det at have et sår?... 54 Vurdering af sundhedsvæsnets tilbud... 55 Interviewguide kroniske sår patienter... 58 Hvad vil vi spørge om?... 58 Symptomer... 58 Spørgsmål... 58 4

Resume Spørgeskemaundersøgelse i Sønderjyllands Amt Livskvalitet og kroniske bensår Baggrund for undersøgelsen Udenlandske undersøgelser (Hyde et al, 1999, Person et al, 2004, Wissing et al, 2002) viser, at patienter med kroniske bensår har indskrænkninger i fysisk aktivitet, smerter, depression og isolation, som blandt andet er forårsaget af såret. Undersøgelser viser, at patienter hvis sår heler, rapporterer bedre livskvalitet. Mennesker med kroniske sår kan karakteriseres ved, at have et langvarigt forløb i med kontakt til mange forskellige behandlere. Dette kan medføre mangel på kontinuitet i behandlingen, risiko for misforståelser, samt ringe mulighed for at få overblik over eget behandlingsforløb. Danske sårpatienters livskvalitet er ikke undersøgt. Metode Der blev foretaget et semistruktureret interview af 5 sårpatienter, hvor fokus var på fysiske, psykiske og sociale aspekter af at have sår. Interviewene dannede udgangspunktet for udarbejdelsen af spørgeskemaet. Spørgeskemaerne blev fordelt til sårsygeplejerskerne i de 23 sønderjyske kommuner. Inklusions kriterier: Bensår med varighed over 3 måneder, villighed til at deltage samt at kunne forstå og tale dansk. Spørgeskemaerne bestod af spørgsmål om patienten, såret, alder, køn, civilstatus samt deres opfattelse af situationen. Spørgeskemaet bestod af faste svarkategorier med mulighed for yderligere kommentarer. Resultat 107 patienter med kronisk bensår deltog i undersøgelsen. Såret påvirker patientens livskvalitet. Det kan betyde, at patienten ikke længere kan klare personlig hygiejne, får nedsat aktivitet, indskrænket bevægelsesfrihed, føler sig trist og isolerer sig. Knap 80 % rapporterer om smerter regelmæssigt, og tilstanden er langvarig. Konklusion Det kan konkluderes, at livskvaliteten defineret som funktionel/fysisk, psykisk, social trivsel er påvirket hos mange sårpatienter På baggrund af undersøgelsen, kan der identificeres indsatsområder indenfor sårbehandlingen, kompetenceudviklingen blandt sundhedsprofessionelle samt samarbejdet med patienten. Kvaliteten af sårbehandlingen kan forbedres indenfor primær og sekundær sektor i Sønderjylland. 5

Sår i Sønderjylland Baggrund Ifølge Gottrup og Karlsmark, (2000) optræder venøse bensår i løbet af livet hos cirka 1 % af befolkningen. Der ses en øget forekomst blandt ældre, cirka 3-5 % i aldersgruppen over 65 år. Cirka 50.000 danskere har aktuelt et sår. Det er kendt at en del af patienterne er selvbehandlere samt at en stor del af sårplejen foregår i hjemmeplejen. Beregninger viser, at antallet af 65-årige vil øges med 8 % og antallet af 80-årige med 6 % indenfor de næste 10 år. Det betyder, at gruppen af ældre bliver større, at flere ældre bliver meget gamle samt at antallet af meget gamle stiger. Risikoen for at få en kronisk sygdom stiger med alderen, og der er flere, der vil leve med kroniske sygdomme. Man må derfor forudse, at antallet af mennesker, der lever med et sår vil stige. (Dehlin et al, 2000, Klopstad, 1998, Wissing et al, 2002). Alder i sig selv er ikke en risiko, men forekomsten af kroniske sygdomme, og udviklingen i forekomsten af diabetes kan øge forekomsten af sår. Sår i sig selv er ikke en alvorlig tilstand, men et symptom på mange forskellige sygdomme. Størstedelen (ca. 90 %) af de kroniske sår skyldes kronisk venøs insufficiens, arteriosclerose samt følgetilstande til diabetes mellitus. Diabetiske og arteriosklerotiske fodsår kan ubehandlet føre til amputation, hvilket naturligvis medfører store konsekvenser for patienten og dennes familie. Kilde! Udenlandske undersøgelser (Hyde et al, 1999, Person et al, 2004, Wissing et al, 2002) har vist, at patienter med kroniske bensår har mange forskellige problemer, herunder indskrænkninger i fysisk aktivitet, smerter, depression og isolation. Grundlaget for de fysiske, psykiske og sociale problemer, er forårsaget af såret. Fysiske problemer kan være relateret til forbindingen, gener med stram forbinding, ustabilitet af forbindingen, smerter samt lugt. Dette kan medføre dårlig søvnkvalitet, angst for at skade benet og forårsage nye sår. Følgerne af dette kan blive depression, en følelse af afmagt og hjælpeløshed samt social tilbagetrækning. Undersøgelser viser, at patienter hvis sår heler, rapporterer bedre livskvalitet. Mennesker med kroniske sår kan karakteriseres, ved at have et langvarigt forløb med kontakt til mange forskellige behandlere (egen læge, forskellige behandlere i et sårambulatorier, speciallæger, hjemmesygeplejersker) i både primær og sekundær sektor. Dette kan medføre mangel på kontinuitet i pleje og behandling, samt risiko for misforståelser og ringe mulighed for at få overblik over og have indflydelse på eget behandlingsforløb. De samfundsmæssige omkostninger til sårbehandling er rapporteret i størrelsesordener op til 2-3 milliarder kr. Heri er ikke inkluderet de personlige og sociale omkostninger for patienterne. (Andreasen, 2003). Forskellige estimater skønner, at hjemmesygeplejersker bruger mellem 25 50 % af arbejdstiden til sårbehandling (Holch, 2001, Simon et al, 2004). For at kunne forbedre eksisterende tilbud og identificere indsatsområder, er det nødvendigt at få overblik over, hvordan det opleves at være patient med kronisk bensår samt en vurdering af, hvordan behandlingsstrategien aktuelt fungerer i Sønderjyllands Amt. Patienten er den eneste, der oplever hele forløbet og kan bidrage med vigtig information, så derfor vi vælger at inddrage et brugerperspektiv. Formålene med undersøgelsen At afdække antal og typer af kroniske bensår, sårbehandlingen samt tidsforbruget til denne. At undersøge sårpatienters livskvalitet på baggrund af selvrapporterede data omkring fysiske, sociale og psykologiske aspekter. At identificere indsatsområder og dermed målrette kvalitetsudviklingen af sårbehandlingen indenfor primær og sekundær sektor i Sønderjylland. Begrebsafklaring Kært barn har mange navne. Vi vælger i denne rapport at kalde mennesket med kronisk bensår for patienten. I spørgeskemaet og rapporten skelnes mellem primærsygeplejersken og sårsygeplejersken fordi de har forskellige funktionsområder og arbejdsopgaver. 6

Ved mange af spørgsmålene var det muligt, at sætte kryds ved flere svarmuligheder. Metode Litteratursøgning Der blev søgt med ordene: Quality of life, leg ulcer, quality of life leg ulcer, livskvalitet, bensår, livskvalitet og bensår, kroniske bensår, sår, kroniske sår. Inklusionskriterier: Der blev søgt indenfor årstallene 1995-2005, sår af venøs, arteriel ætiologi eller en blanding heraf, diabetes inkluderet, sårene er lokaliseret til underekstremiteterne og har en vis varighed, alder ikke defineret. Der er ikke søgt på et bestemt design. Eksklusionskriterier: Livskvalitet relateret til behandlingsformer, mestringsstrategier, testning af spørgeskemaer, livskvalitetsmåling hos sårpatienter, sammenlignet med normalbefolkningen. Der blev søgt i databaserne: Medcom (175), Cinahl, Cochrane, dansk forskningsdatabase, relevante tidsskrifter (Sygeplejersken, Sykepleien, Ugeskrift for læger, Månedsskrift for Praktisk Lægegerning), relevante hjemmesider (sundhedsstyrelsen, diabetesforeningen), samt anvendt kædesøgning. På baggrund af litteraturstudiet kan det sammenfattes, at kroniske bensårspatienter har problemer i forhold til fysiske, psykiske og sociale aspekter. Der findes imidlertid ingen tilgængelige undersøgelser omkring danske sårpatienters opfattelse af deres situation. Der fandtes heller ingen spørgeskemaer målrettet de problematikker patienter med bensår oplever, derfor valgte vi at foretage et fokusgruppeinterview og på baggrund af dette at udarbejde et spørgeskema. Fokusgruppeinterview Vi valgte et fokusgruppeinterview med 5 deltagere, heraf en pårørende. Inklusionskriterier: Deltagere med sår af lang varighed og mere end et års sårbehandlingsforløb. Årsagen til sårene var underordnet. Alder underordnet. Deltagerne skulle have lyst til at fortælle om, hvordan de oplever og har oplevet deres sår. Der skulle være tryghed til at fortælle om forløbet både det positive og negative. Deltagerne skulle have lyst til at medvirke og fortælle. Gerne hvis muligt en ligelig kønsfordeling. Der var sikkerhed for anonymitet. På baggrund af litteratursøgningen blev der identificeret relevante temaer og udarbejdet en interviewguide. Samtalen tog udgangspunkt i interviewguiden, men vi var opmærksomme på at være lydhøre overfor patienternes tanker og ideer. Interviewguide Til fokusgruppeinterviewet blev der udarbejdet en interviewguide, se bilag 5. Interviewguiden blev udarbejdet på baggrund af livskvalitet beskrevet af Petersen og Zachariae, (2003), som bestående af tre dimensioner, en fysisk, psykisk og social trivsel. Tæt knyttet til den fysiske trivsel er den funktionelle, der er karakteriseret ved at, Individet oplever gode muligheder for at udføre de aktiviteter der er væsentlige. Den fysiske trivsel defineres som, at individet er fri for smerter og ubehag og har en oplevelse af energi og vitalitet. Den psykiske trivsel defineres som Fravær af negative følelser og oplevelse af positive følelser. Den sociale trivsel defineres som: Tilfredshed med muligheder for social støtte. Oplevelse af intimitet i sociale relationer. (Petersen og Zachariae, s. 17 18, 2003). Under de enkelte dimensioner af livskvalitet blev vi inspireret af problemområder og temaer beskrevet fra udenlandske undersøgelser, f.eks. under fysisk trivsel problemer relateret til såret, herunder smerter, lugt og gener fra forbindingen. Under hver kategori blev der formuleret spørgsmål. Interviewet blev gennemført med to interviewere. Interviewet blev optaget på bånd og derefter transkriberet i den fulde længde. Dog ikke med dialekter. Interviewet blev herefter tematiseret efter den systematik der var anvendt i interviewguiden. Dette dannede udgangspunkt for udarbejdelsen af spørgeskemaet. Udarbejdelse af spørgeskemaet Under litteratursøgningen søgte vi ligeledes, om der skulle være et allerede eksisterende spørgeskema til bensårspatienter. Det viste sig, at de eksisterende spørgeskemaer havde andre målgrupper eller stillede 7

andre spørgsmål og vi fandt ikke nogle der var ideelle til vores formål. Vi valgte derfor selv at udarbejde et spørgeskema. Spørgsmålene blev udarbejdet på baggrund af fokusgruppeinterviewet, samt inspireret af andre spørgeskemaundersøgelser, f.eks. omkring smerter og funktionsniveau. Spørgeskemaet blev vurderet og kommenteret af statistikere både med hensyn til operationaliseringen af spørgeskemaet, men også for at teste om helt udenforstående kunne forstå spørgsmålene. Spørgsmålene var struktureret med faste svarkategorier, men med mulighed for at kommentere under andet. Spørgeskemaet blev derefter testet med henblik på forståelighed, relevans og tidsforbrug af sårsygeplejersker og patienter i to kommuner og herefter tilrettet deres kommentarer. Spørgeskemaet er delt i to dele. Den første del har fokus på patientens almene tilstand, kontakter til sundhedsvæsnet, forbindstype, medicinforbrug, varighed af, samt beskrivelse af såret. Den anden del af spørgeskemaet har fokus på de fysiske, psykiske, sociale dimensioner af at have et sår, samt vurdering af sundhedsvæsnets tilbud, graden af information, tilgængeligheden af samt organisering af sundhedsvæsnets ydelser i relation til sår. Besvarelse af spørgeskema Det nøjagtige antal af patienter med bensår er ukendt. Det er kendt i sundhedsvæsnet, at der findes en del selvbehandlere. Derudover behandles patienter hos praktiserende læger, speciallæger eller ambulatorier, men størstedelen formodes at være i behandling hos hjemmeplejen. Spørgeskemaerne blev derfor fordelt ved hjælp af sårsygeplejerskerne i de sønderjyske kommuner. Intentionen var, at første del af spørgeskemaet skulle udfyldes af primærsygeplejersken eller sårsygeplejersken sammen med patienten. Anden del skulle patienten selv besvare, eventuelt sammen med sygeplejersken. Alternativt kunne hele skemaet udfyldes i fællesskab. Spørgeskemaet blev efter besvarelsen returneret i en frankeret svarkuvert. Dataindsamlingen foregik i oktober/november 2005. Stikprøven Med en befolkning på cirka 250.000 i Sønderjylland kan det forventes, at der til stadighed er en forekomst af sår hos 1-2 % af befolkningen, hvilket lavt sat, svarer til cirka 2500 patienter med behandlingskrævende sår. En stikprøvestørrelse på 330 er derfor relevant. (Kruuse, 2001). Vi ønskede en repræsentativ stikprøve fra alle kommuner, både land og bykommuner. Stikprøven blev beregnet forholdsmæssigt i forhold til indbyggertal. Ved en præsentation af antallet af spørgeskemaer per kommuner, gav flere sårsygeplejersker udtryk for at stikprøven oversteg det aktuelle antal af patienter med sår. En aktuel rapport (Københavns Amt, 2005) viste en forekomst af kroniske bensårspatienter på 0,13 %. Antallet af bensårpatienter i Sønderjyllands Amt, ville derfor ifølge disse tal være 325. Stikprøven blev derfor reguleret til 196. (Kruuse, 2001). Dataindsamling Vi ønskede et tilfældigt udvalg af de patienter med kroniske bensår, som på undersøgelsestidspunktet blev behandlet i hjemmeplejen. Sårsygeplejersken skulle derfor trække en liste over de patienter, der fik behandling i kommunens regi og som opfyldte nedenstående in- og eksklusionskriterier. Hver anden patient på listen blev valgt, indtil det tildelte antal var opnået. Spørgeskemaerne skulle ikke nødvendigvis udfyldes af sårsygeplejersken, men kunne fordeles mellem de relevante primærsygeplejersker. Spørgeskemaet blev medbragt ved næste besøg hos patienten. Patienten blev spurgt om, han/hun ville medvirke. Hvis denne patient ikke ønskede at medvirke, blev den næste patient på listen valgt. In- og eksklusionskriterier for at medvirke var: 1. Patienten skulle have et eller flere bensår af mere end tre måneders varighed, sårets ætiologi underordnet 2. Kønnet var underordnet 3. Voksne over 18 år 8

Etik 4. Patienten skulle kunne læse og forstå dansk 5. Patienten skulle have lyst til at medvirke. Undersøgelsen foregik anonymt, idet der ikke var personhenførbare data. Deltagerne blev informeret skriftligt se bilag 1 og 2. Derudover blev de informeret af sygeplejersken i kommunen. Det blev gjort klart, at det var frivilligt at deltage i undersøgelsen. Spørgeskemaundersøgelsen blev forelagt den regionale videnskabsetisk. Databearbejdning Data blev bearbejdet i Exel og SPSS. Vi havde valgt at give patienterne muligheder for at kommentere og supplere med svar ved mange af spørgsmålene. De steder, hvor det har været relevant og muligt, er patienternes kommentarer blevet kategoriseret, men fremstår ellers som de er skrevet i besvarelserne. Orientering til kommunerne Sårsygeplejerskerne i Sønderjylland er organiseret i et fagligt netværk. Sårsygeplejerskerne blev på et møde introduceret til undersøgelsen, hvor der var mulighed for at stille spørgsmål. De gav på denne baggrund accept til at ville deltage. Derudover modtog de sammen med spørgeskemaerne en skriftlig information, se bilag 1 og 2. På grund af arbejdet med omstruktureringer i kommunerne og deraf følgende travlhed, valgte vi i samråd med de ledende sygeplejerskers råd at udsende information om undersøgelsen via mail, se bilag 3. Rapportens opbygning Rapporten følger spørgeskemaundersøgelsen struktur og er derfor i to dele. Resultaterne af undersøgelsen beskrives. Herefter følger en diskussion. Der afsluttes med en konklusion samt forslag til kvalitetsforbedringer. 9

Del 1 Stikprøven og besvarelsesprocenten Der blev udsendt i alt 196 skemaer. 109 spørgeskemaer kom retur, heraf kunne 107 indgå i undersøgelsen. To spørgeskemaer udgik, det ene fordi patientens sår netop var helet, og det andet fordi der ikke blev besvaret relevant på spørgsmålene. Tabel 1. Spørgeskemaer tilsendt Kommune nummer Sårpatienter i alt Ekskluderede sårpatienter I alt retur 5 501 8 5 på grund af demens, eller sårvarighed mindre end 3 måneder 3 8 503 Ubesvaret Ubesvaret 6 3 505 3 2 på grund af demens 1 5 507 Ubesvaret Ubesvaret 5 7 509 Kommunen ønsker ikke at deltage 2 test 4 511 2 0 0 6 513 6 1 ønsker ikke at deltage 5 20 515 21 Kommunen ønsker ikke at deltage 3 test 3 517 Ubesvaret Ubesvaret 3 5 519 Ubesvaret Ubesvaret 5 (3) 521 11 Ubesvaret 5 10 523 9 3 på grund af demens 6 7 525 Ubesvaret Ubesvaret 4 9 527 Ubesvaret Ubesvaret 6 10 529 5 1 på grund af kommunikations-vanskeligheder 4 5 531 2 Ubesvaret 2 test 4 533 Ubesvaret Ubesvaret 2 5 535 6 Ubesvaret 5 24 537 Ubesvaret Ubesvaret 16 8 539 10 3 demens, ikke ønsker at deltage 7 10 541 Ubesvaret Ubesvaret 2 13 543 23 heraf 11 egnede 6 ikke besvaret af forskellige årsager 5 16 545 22 8 kunne ikke deltage, 3 ønskede ikke at deltage 11 10

196 56 103 Tabel 1 viser en oversigt over tilsendte/besvarede spørgeskemaer samt årsager til at patienter er ekskluderet. Gennemsnitsalderen for patienterne er 74 år med et minimum på 29 år og et maksimum på 96 år. SD 13. Aldersgennemsnittet fordelt på køn viser et gennemsnit på 70,9 år for mænd, SD = 14,9 år, for kvinderne er gennemsnittet 76 år, SD = 11,8 år. Kønsfordelingen i stikprøven fordelte sig således: der er 33 % mænd, 67 % kvinder. 43,4 % af populationen er gifte eller samboende, 56,6 % er enlige, dvs. ugifte, fraskilte eller enke. 86 % af patienterne er pensionerede. Tabel 2. Antal (%) Antal med sukkersyge 32 (29,9 %) Antal uden sukkersyge 65 (60,7 %) Ubesvarede 10 (9,3 %) Tabel 2 viser en oversigt over antallet af patienter med sukkersyge. Her skelnes ikke mellem forskellige typer af sukkersyge eller behandlingen af denne. 80 patienter angiver at have en eller flere sygdomme, 9 har ingen sygdomme og 18 besvarer ikke spørgsmålet. Det vil sige, at i alt har 80 ud af 107 (74,7 %) en eller flere sygdomsdiagnoser ud over såret. Figur 1. Antal patienter 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Fordelingen af sygdomskategorier blandt sårpatienter 1 Sygdomskategorierme hjertekarsygdomme apopleksi sukkersyge amputation nyresygdomme gigt/bindevæv synsnedsættelse neurologiske sygdomme mava/tarm sygdomme blodsygdomme lungesygdomme stofskiftesygdomme osteoporose hudsygdomme sygdomme i bevægeappartet psykiske sygdomme andet Figur 1 viser fordelingen af sygdomme blandt patienterne. Hjertekarsygdomme, samt diabetes er de sygdomme, der forekommer hyppigst. De fleste sår behandles af primær eller sårsygeplejersken i hjemmet. 4 (3,7 %) patienter behandles på plejecenter eller sårklinik. 11

Tabel 3. Antal Gennemsnit (måneder) SD Varighed af sår denne gang (måneder) 102 6,0 3,9 Varighed af sår. (Hvornår fik patienten sår første gang) 103 30,4 68,2 Tabel 3 viser dels, hvornår patienten fik sår første gang, dels hvor længe patienten har været i behandling denne gang. Figur 2. Skiftehyppighed Hver dag Tre gange om ugen To gange om ugen En gang om ugen Figur 2 illustrerer den gennemsnitlige skiftehyppighed. Tabel 4. Skiftehyppighed Hver dag Tre gange om ugen To gange om ugen En gang om ugen Antal (%) 28 (26,2 %) 39 (36,4 %) 34 (31,8 %) 5 (4,7 %) Tabel 4 viser fordelingen af hyppigheden af bandageskift. Tabel 5. Årsagsforklaringer Efter kirurgi Efter et slag Af sig selv Ved ikke Antal (%) 7 (6,5 %) 36 (33,6 %) 50 (46,7 %) 5 (4,7 %) Tabel 5 viser fordelingen af svarene på hvordan såret er startet denne gang. Tabel 6 viser en oversigt over de svar i kommentarfeltet i tabel 5, svarene er kategoriseret i temaer. 12

Tabel 6. Anden sygdom I forbindelse med ødem Kalkkonkrement, der vokser ud Efter infektion med multiorgansvigt Fodtøj En vabel på ferie Nye sko Sko gnavede hul Eksem/ infektion i sårområde Efter roseninfektion Eksem i sårområde, Efter kløende udslet, der medførte infektion Tryk/traume Fjernede tør hud, Med en negl ved kradsning, Forbinding (komprilan), sad forkert og medførte sår under foden, Såret startede efter tryk, Kunne ikke tåle kompressionsbehandling efter kirurgi, Tabte formentlig noget, der ramte benet, Tjørn i benet Af sig selv Startede med en blære der udvikler sig til et sår, Starter ofte som væskefyldte blærer, der gået hul på eller at huden går af når forbindingsmateriale skiftes, Nye sår kom til (gammel cikartrice revnede) Fulgte ikke behandlingen Gjorde ikke brug af støttestrømper Andet Tidligere DVT, 1983 Tabel 7 viser fordelingen af diagnoser blandt de sønderjyske patienter. 36 (33,6 %) har diagnosen venøst bensår, 36 (33,6 %) har ingen diagnose. Tabel 7. Diagnose Antal Procent (%) Venøst bensår 36 33.6 Arterielt 12 11.2 Blandingssår 9 8.4 Diabetes fodsår 7 6.5 Vasculitis 3 2.8 Andet 4 3,7 Ingen diagnose 36 33.6 Hovedtotal 107 100.0 13

Figur 3. Sårdiagnoser Antal patienter 40 30 20 10 0 1 Sårdiagnoser Venøst sår Arterielt sår Blandingssår Diabetessår Vaskulitis Andet Ingen diagnose Figur 3 illustrerer fordelingen af diagnoser, som de blev beskrevet i spørgeskemaet. Figur 4. Oversigt over diagnosticering af sår Diagnose efter kriterier Ingen diagnose Utilstrækkelig diagnose Figur 4 illustrerer, at 36 patienter har ikke en sårdiagnose. 71 patienter havde en sårdiagnose, men ved nærmere gennemgang af besvarelserne viste det sig, at 17 ud af de 71 havde en diagnose på et utilstrækkeligt grundlag. Det vil sige, at det ikke er oplyst, hvilke undersøgelser der ligger til grund for diagnosen, eller diagnosen er stillet på baggrund af klinikken. Tabel 8 viser antallet af sår per patient. Sårenes størrelse er beregnet og er i gennemsnit 13,8 mm, max. 240 mm, min. 0,8 mm, SD 31,9 mm. Tallene er beregnet på 104 besvarelser. Tabel 8. Antal sår 1 2 3 4 5 6 8 Antal patienter (%) 57 (54,3 %) 29 (27,1 %) 7 (6,5 %) 4 (3,7 %) 3 (2,8 %) 2 (1,9 %) 1 (0,9 %) 14

Sårene er hyppigst placeret på underbenet, 76 (71,0 %). 29 (27,1 %) af patienterne har udelukkende sår på foden og 2 (1,9 %) har sår på både fod og underben. Tabel 9 viser sygeplejerskens vurdering af mængden af eksudat fra såret. Tabel 9. Mængde af eksudat Meget Middel Sparsom Ingen Antal (%) 9 (8,4 %) 33 (30,8 %) 59 (55,1 %) 6 (5,6 %) Tabel 10 viser en oversigt over, hvilken sårfase såret vurderes til at befinde sig i. Cirka 40 % af sårene beskrives som værende i gul fase, eller oprensningsfasen og 60 % er i rød fase, som også kaldes granulations eller ophelingsfase. Tabel 10. Antal Minimum Maksimum Mean SD Beskrivelse af sårfasen Sort Beskrivelse af sårfasen Gul Beskrivelse af sårfasen Rød 101 0 5.07.534 101 0 100 37.49 37.901 99 0 100 59.29 39.031 Tabel 11 viser en oversigt over anvendte forbindstyper. Mange anvender mere end en forbindstype ved sårbehandlingen. Tabel 11. Hyppighed Procent Hydrofiber 19 17,8 Hydrogel 4 3,7 Gaze 9 8,4 Skum 27 25,2 Semipermeabel film 5 4,7 Alginat 1 0,9 Iodosorb 17 15,9 Kulforbinding 2 1,9 Jelonet 9 8,4 Hydrokolloid 43 40.2 Blå absorberende 2 1,9 Tidsforbruget til sårbehandlingen vises i tabel 12. Tidsforbruget blev angivet fra det tidspunkt sygeplejersken kom ind ad døren, til hun var klar til at gå igen. Tabel 12. Tidsforbruget angives i minutter Minimum Maksimum Gennemsnit SD Tidsforbruget per sårbehandling. 5 90 26,4 13,9 15

Tabel 13 viser hyppigheden af bandageskift, samt det gennemsnitlige tidsforbrug per bandageskift. Tabel 13. Skiftehyppighed Dagligt Tre gange/uge To gange/uge En gang/uge Antal 25 39 34 5 Minutter i gennemsnit 27,2 25,5 26,1 32,5 Standard afvigelse 13,5 11,0 17,0 17,1 Figur 5. Mean of Hvor lang tid anvendes per sårbehandling? 32 30 28 26 Hver dag Tre gange ugentligt To gange ugentligt Hvor ofte skiftes bandagen nu? Ugentligt Figur 5 viser en grafisk oversigt over sammenhængen mellem tidsforbruget per bandageskift og skiftehyppighed. 66 (61,7 %) af patienterne anvender kompressionsbehandling. 41 (38,3 %) af patienterne svarer bekræftende på, at de inden for den sidste måned har haft betændelse i såret, heraf har 37 (34,6 %) fået ordineret antibiotika. 16

Figur 6 Antal præparater per patient 12 10 Antal Patienter 8 6 4 Serie1 Serie2 Serie3 2 0 0 5 10 15 20 Antal præparater Figur 6 viser det daglige medicinforbrug blandt sårpatienterne, og der skelnes ikke mellem vitaminer, hjertemedicin eller smertestillende, men udelukkende antal præparater per patient. 17

Del 2 Figur 7 viser et overblik over patienternes forklaringer på, at de har fået et sår. Under andet er blandt andre forklaringer: graviditet, rygning, arveligt. 34 (32,1 %), mener såret er opstået som følge af et traume, 17 (16 %) ved ikke, hvordan såret er opstået. Figur 7. Årsager til såret 40 Antal patienter 35 30 25 20 15 10 5 infektion uoplyst hævede ben blodprop i UE sukkersyge åreknuder forårsaget af behandling andet dårligt kredsløb ukendt trauma 0 1 Årsager 87 (81,3 %) oplever aldrig at såret lugter, mens 17(15,9 %) og 2 (1,9 %) oplever lugt fra såret henholdsvis et par gange om ugen og dagligt. Ud af 107 besvarelser angiver 105 (98,1 %) patienter, at de aldrig er generet og 2 (1,9 %) er dagligt generet af lugt som følge af mangel på hygiejne omkring såret. Figur 8 viser i hvor høj grad patienterne er generet af såret/forbindingen, når den daglige hygiejne skal varetages. 18

Figur 8. Gener ved daglig hygiejne I meget høj grad I høj grad I nogen grad I ringe grad Slet ikke Derudover beskriver 38 patienter i tabel 14, de forskellige former for gener, de oplever ved udførelsen af den personlige hygiejne. De største problemer er forbundet med at holde forbindingen tør. Nogle kan ikke tåle den vandfaste bandage, de fleste er generet af ikke at kunne komme i bad, så hyppigt som de ønsker det. Tabel 14. Bruger plasticpose i forbindelse med bad Bruger plasticpose i forbindelse med brusebad Forbindingen skal beskyttes i forbindelse med bad Sætter bare plasticpose på At man skal have plastikposer på benene ved brusebad Sætter plasticpose om foden Bruger plasticpose i forbindelse med bad Skal bruge plastposer om begge ben ved bad Bad fastlægges i forbindelse med bandageskift. Kommer ikke så hyppigt i bad som ønskeligt Besværligt at komme i bad Kan ikke gå i bad når jeg har lyst, kan ikke tåle vandfast bandage Har ikke altid vandfast forbinding på og kan så ikke komme i bad Jeg har lidt svært ved at komme til. 1x om ugen går jeg i bad, før sygeplejersken Kommer, tager så selv forbindingen af Ville helst i bad hver dag I forbindelse med brusebad I forbindelse med bad Besværligt at komme i bad Må bruge etagevask Lidt problemer ved bad 19

Det er besværligt at komme i bad fordi det skal pakkes ind hver gang At forbindingen bliver våd, tidskrævende Når jeg skal bade Svært ved at komme i brusebad Kan ikke komme i bruser, klarer det med etagevask og det er ok Ved isoleres for vand Skal altid passe på forbindingen ikke bliver våd Jeg kan ikke selv forbinde, så bad er kun muligt x 3 ugentligt Forbindingen afdækkes ved ugentligt bad I forbindelse med bad Især ved badning Kan ikke gå i bad når jeg har lyst/behov Savner et dagligt brusebad, kun muligt ved sårskifte Svært at dække til ved bad Etagevasker efter eget ønske I forbindelse med bad Forbindsskift foretages efter jeg har været i bad, derfor fastlagte badetider Kan ikke komme i bad daglig Utilstrækkelig hygiejne på grund af forbindingen Smerter Ved sårskifte kan klienten ikke få vasket ben/fod tilstrækkelig pga. forbinding Smerter, egen læge arbejder med at finde rette dosis Har konstante, tiltagende smerter Problemer med at tåle forbindingen/plastre Dagligt brusebad ikke mulig, tåler ikke plastre, heller ikke mepilex Kan ikke tåle film - svært ved brusebad Problemer med mobiliteten Har generelt hjælp til personlig hygiejne Må ikke belaste mit ben og kun bruge kørestol når jeg skal rundt Hjemmehjælp til personlig pleje Får hjælp til bad, forbinding tages af Får hjælp til dette Gener omkring såret Følelse af at forbindingen strammer - det prikker i huden Kløe i såromgivelserne 20

Størstedelen af patienterne har gener i et eller andet omfang fra forbindingen. 14 (13,1 %) har dagligt gener af forbindingen, 47 (43,9 %) har en gang imellem gener og 46 (43,0 %) har aldrig gener. Typen af generne fra forbindingen beskrives i figur 9 og tabel 15 og 16. Figur 9. Gener af forbindingen Dagligt gener En gang imellem gener Aldrig gener Tabel 15. Gener fra forbindingen Forbindingen strammer Forbindingen løsner sig Fylder meget, problemer med fodtøj Begrænser tøjvalg Gennemsivning Antal (%) 23 (21,5 %) 15 (14,0 %) 34 (31,8 %) 8 (7,5 %) 12 (11,2 %) I kategorien andre gener svarer 15 patienter således i tabel 16: Tabel 16. Kløe, smerter og gener Det klør ofte under forbindingen, især når det er varmt Klør og irriterer, har svært ved at holde ud at have forbinding om benet Hudkløe ved forbindingen Kan genere ved kanterne Smerter i såret i starten Fodtøj Nej, går i sandaler på grund af betændelse i knyste Har nu støttestrømper, men da der var plaster og kompresbind var der problemer med sko Kompressionsstrømpe Kun ved brug af knæstrømpen om dagen Svært at få kompressionsstrømpe på ved forbinding 21

Støtteforbinding kan genere Forbinding løsner sig Forbindingen er nogle gange gået af, før nuværende forbindstype Comprilan forbinding kan løsne sig Andet Fik allerede kompressionsstrømpe i slutningen af april Skal være varsom dels pga. forbinding, dels ømhed Specielt omkring badning Tabel 17 illustrerer at generelt er mere end halvdelen af patienterne lidt eller meget begrænset i at udføre daglige aktiviteter. Procenterne er beregnet som procentdel af de 107 deltagere. Tabel 17. Begrænset i at: Ikke begrænset Lidt begrænset Meget begrænset Tage bad og klæde sig på 41 (38,3 %) 34 (31,8 %) 26 (24,3 %) Støvsuge og gøre rent 45 42,1 %) 16 (15,0 %) 28 26,2 %) Købe ind 52 (48,6 %) 14 (13,1 %) 26 (24,3 %) Lave mad. 64 (59,8 %) 8 (7,5 %) 17 (15,9 %). Deltage i sport, så som stavgang, golf, lettere gymnastik 41 38,3 %) 1 (0,9 %) 37 (34,6 %) Deltage i mere fysisk anstrengende sport 31 (29,0 %) 2 (1,9 %) 41 (38,3 %) Trappegang 44 (41,1 %) 14 (13,1 %) 30 (28,0 %) 34 patienter har beskrevet andet, som beskrevet i tabel 18. Flere giver udtryk for at være forhindret i at udføre ønskede aktiviteter på grund af generelle problemer med mobiliteten. Mange er i forvejen begrænset af gigt eller amputationer, så det kan være svært at skelne mellem hvad, der er den almene tilstand og hvad der skyldes såret. Tabel 18. Har generelt nedsat mobilitet er kørestolsbruger, får hjælp til det praktiske er ikke begrænset på grund af såret, men en crusamputation for et år siden er ikke begrænset i aktiviteter pga. sår, men pga. alder og gigt får hjemmehjælp, bruger rolator, har ikke kræfter til sport og trappegang fysisk arbejde, eller hvor hovedet kommer nedad aktiviteterne primært begrænset pga. vejrtrækningsproblemer ikke pga. såret borgeren har ingen gåfunktion det skal bemærkes at generne også stammer fra et amputeret ben aktiviteter nedsat pga. af crusamputation begrænset pga. af cancer begrænset pga. col.fem.frac følger får hjælp til det meste får hjælp til daglige aktiviteter er begrænset af leddegigten 22

Nedsat gangfunktion går gerne lange ture, kan nu kun gå 100 m på gode dage smerter ved gang kan ikke gå lange ture bruger rolator ved gang kan ikke gå langt Generelt nedsat aktivitetsniveau kan ikke længere deltage i fysisk aktivitet længere, spiller skat x 2 ugentligt, går cirka 1 km dagligt, kan ikke passe haven mere dyrker ikke sport danse, svømmehal, bade, svømme i det hele taget svømning bad, forbindingen skal være på til såret er helt svømning er meget begrænset kan ikke gå til svømning, vil gerne gå til gigtsvømning forhindret i at gå til svømning lotto Andet cykling ikke begrænset spiller kort uden problemer cykler Arbejde mit daglige arbejde som bogholder 37 (34,6 %) patienter bekræfter, at de undgår aktiviteter på grund af såret. Tabel 19 viser hvilke aktiviteter patienterne undgår på grund af såret. Tabel 19. Aktivitet Indkøbscenter Havearbejde Husdyr At tage børn på skødet Antal (%) 20 (18,7 %) 24 (22,4 %) 7 (6,5 %) 6 (5,6 %) Ud af de 37 patienter besvarer 24 andet. Tabel 20 viser, hvilke aktiviteter patienter undgår. Tabel 20. Sociale sammenkomster, kultur, foreningsliv. Bliver nødt til at fravælge sociale sammenkomster, Røde kors, naturforening I forhold til at kunne have gummistøvler på - arbejder en del med heste Kirkegang, foredrag Deltager i underholdning på dagcenter Det er svært at deltage i noget som helst, da jeg er meget immobil og ikke må anstrenge mig pga. såret At gå ture eller besøge pårørende Fysisk aktivitet, sport Danse, svømmehal, bade, svømme i det hele taget Svømning Sport, volleyball At svømme Lange gåture 23

Svømning Kegling At gå i svømmehal Minus sport Alle fysiske aktiviteter Trappegang Andre sygdomme, tilstande der spiller ind på aktiviteter, der undgås. Er meget begrænset i aktiviteter pga. gigt Er besværet af gigt Aktiviteterne undgås pga. amputation Pga. smerter Er kørestolsbruger Får hjælp til det meste Ja, pga. knæproblemer og don-joybandage Figur 10. Andel med ondt i såret Dagligt ondt Ondt en gang imellem Aldrig ondt Figur 10 illustrerer, at 19 (17,8 %) patienter aldrig har ondt i såret, mens 57 (53,3 %) har ondt en gang imellem og 31 (29,0 %) dagligt har ondt i såret. 85 patienter angiver på en smerteskala hvor 10 er det værst tænkelige og nul er ingen smerter et maksimum på 10, minimum 0 og et gennemsnit på 4,25, SD 2,8. Tabel 21. Påvirkning af dagligdagen Antal (%) Jeg har af og til smerter 55 (51,4 %) Jeg har ofte smerter 22 (20,6 %) 24

Jeg har svære smerter 15 (14,0 %) Smerterne forsvinder når jeg tager håndkøbsmedicin 29 (27,1 %) Jeg er nødt til at tage lægeordineret medicin 38 (35,5 %) Smerterne forsvinder ikke af medicinen 18 (16,8 %) Jeg bliver ikke forstyrret i gøremål 32 (29,9 %) Jeg bliver ofte forstyrret i mine gøremål 25 (23,4 %) Jeg bliver hele tiden forstyrret i mine daglige gøremål 9 (8,4 %) Tabel 21 viser besvarelserne på spørgsmålet hvor mange gange og i hvor høj grad patienterne er påvirket af smerter i dagligdagen. Der var mulighed for at sætte kryds ved flere udsagn. Procenterne er beregnet som procentdel af de 107 deltagere. Tabel 22. Dagligt ondt i såret (31) En gang imellem ondt i såret (57) Aldrig ondt i såret (19) Jeg har af og til smerter 8 46 1 Jeg har ofte smerter 19 3 0 Jeg har svære smerter 14 1 0 Smerterne forsvinder når jeg tager håndkøbsmedicin 7 22 0 Jeg er nødt til at tage lægeordineret medicin 22 15 1 Smerterne forsvinder ikke af medicinen 12 6 0 Jeg bliver ikke forstyrret i mine gøremål 4 26 2 Jeg bliver ofte forstyrret i mine gøremål 13 12 0 Jeg bliver hele tiden forstyrret i mine gøremål 8 1 0 Tabel 22 viser, hvordan smerterne påvirker dagligdagen i forhold til, hvor hyppigt patienterne har ondt i såret. Det fremgår af tabellen, at en af de, som aldrig har ondt i såret, får lægeordineret medicin og er altså velbehandlet smertemæssigt. Ligeledes viser tabel 23, at ud af de 31, der dagligt har ondt i såret er der henholdsvis 19 og 14, der ofte har smerter og har svære smerter. Der er en stor del (15 ud af 57) af de, der af og til har smerter, som også er nødt til at tage lægeordineret medicin. Ligeledes ses at ud af de 57, der en gang imellem har ondt i såret, har 22 glæde af håndkøbsmedicin, samt at 26 ud af 57 af de patienter ikke forstyrres i daglige gøremål. Der er en stor del af de, der dagligt har ondt, 22 ud af 31, der er nødt til at tage lægeordineret medicin, heraf forstyrres 13, henholdsvis 8 ud af 31 i daglige gøremål. 25 (23, 4 %) patienter rapporterer bivirkninger af den smertestillende medicin. Tabel 23 viser hvilke bivirkninger, der rapporteres. Tabel 23. Typer af bivirkninger Svimmelhed Kvalme Forstoppelse Træthed 4 (3,7 %) 7 (6,5 %) 4 (3,7 %) 8 (7,5 %) 25

Derudover har 4 patienter suppleret med yderligere oplysninger. 2 har maveproblemer, diarre, en drømmer meget, en lider af mundtørhed og en føler utilpashed i hele kroppen. Tabel 24 viser hvilken betydning smerterne har for patienterne. Tabel 24. Smerternes betydning Jeg føler mig ofte træt Jeg har ingen energi Jeg sover dårligt Jeg bliver hurtigt irriteret Jeg føler mig trist Det går ud over min familie Jeg isolerer mig Antal (%) 33 (30,8 %) 27 (25,2 %) 38 (35,5 %) 28 (26,2 %) 28 (26,2 %) 17 (15,9 %) 13 (12,1 %) 17 besvarer spørgsmålet andet, hvilket illustreres i tabel 25. For cirka halvdelen betyder smerterne ikke så meget. Tabel 25. Smerterne er kombineret med andre helbredsproblemer Ingen problemer Fik i marts en collum femuris fraktur. Kan ikke gå uden gangstativ. Følelserne er en kombination af sårene og den dårlige gangfunktion har mange gigtsmerter ingen problemer oplever ikke ofte smerter mit sår er i god heling, men jeg genkender alle symptomer det generer mig ikke ingen betyder ikke så meget med de få smerter jeg er ikke generet af smerterne ingen betydning Problemer relateret til smerter har problemer med at sidde i længere tid, aftager lidt ved gang, mister livslysten skal have benet ud over sengekanten i løbet af natten, det lindrer har accepteret smerterne, hovedsageligt de dage såret blev renset det hjælper at tage panodil før sengetid for søvnens skyld at mine daglige aktiviteter begrænses meget jeg har ikke kunnet tage på sommerferie på frund af sårskiftning 2 gange ugenligt jeg kan ikke køre bil Tabel 26 viser, hvordan patienten påvirkes følelsesmæssigt af at have et sår. Cirka halvdelen af patienterne er på trods af belastningerne generelt glade og fri for bekymringer. Tabel 26. Den følelsesmæssige påvirkning af at have et sår Antal (%) Jeg er generelt glad og fri for bekymringer 52 (48,6 %) Jeg føler mig af og til irritabel, magtesløs, vred eller depressiv 45 (42,1 %) Jeg føler mig ofte irritabel, magtesløs, vred eller depressiv 11 (10,3 %) Jeg føler mig næsten altid irritabel, magtesløs, vred eller depressiv 2 (1,9 %) Tabel 27 viser, hvordan såret har påvirket de sociale aktiviteter de sidste 4 uger. Cirka halvdelen oplever ikke, at deres sociale aktiviteter overhovedet påvirkes. 26

Tabel 27. Påvirkning af aktiviteter Hele tiden Noget af tiden Lidt af tiden Overhovedet ikke Antal (%) 15 (14,0 %) 20 (18,7 %) 9 (8,4 %) 62 (57,9 %) 43 (40,2 %) patienter svarer ja til, at de oplever såret styrer hverdagen, som illustreret i tabel 28. Tabel 28. Nedsat bevægelsesfrihed på grund af sygdomssymptomer og behandling Skal være hjemme tre gange om ugen om formiddagen Styrer dagen også for hustruen Bevægelsesfriheden er hæmmet Måske hjemmeplejen, skal være hjemme Afhængig af hjemmesygeplejersken, besværligt med bad, altid sandaler på ikke rigtige sko Kan ikke tage af sted før sygeplejersken har været Med de ting man ikke kan Benene betyder meget for hverdagen Bliver mindet om det hele tiden Kan ikke gå ture Jeg kan ikke alt det jeg gerne vil F.eks. begrænsede muligheder for ferie Kan ikke få sko på, kan ikke gå langt, bliver derfor hjemme Har svært ved at gå Afhængig af forbindsskift, medicin, smerter Føler sig bundet af at skulle tage vanddrivende medicin På grund af immobiliteten Afhængig af hvornår sygeplejersken kommer Nedsat aktivitet og bivirkninger af medicin Påvirker mine sociale aktiviteter Afhængig af at få det skiftet hver dag, jeg kan ikke køre bil, så venner o.s.v. må komme her. Må sige fra til mange ting blandt andet min datters fritidsaktiviteter Man bliver hele tiden mindet om lugten Gør ikke så mange ting som vanligt Fordi man venter på behandling Kan ikke gå og stå Forbindsskiftning to gange om ugen Såret er i vejen Træt af at være afhængig af andre Kan ikke deltage i aktiviteter uden for hjemmet, herunder forenings-arbejde, hæmmet i gangfunktion Afhængig af hjemmesygeplejersken Smerter Hæmmet i mange ting på grund af smerter På grund af smerter 27

Når smerter opstår, skal jeg sidde ned Smerterne På grund af smerter Smerterne styrer aktiviteterne, hævede ben begrænser mobiliteten Smerter, uro i benene, kan ikke stå i længere tid af gangen Smerter og det virker håbløst De dage hvor smerterne er værst, kan jeg ingen steder komme. Positive aspekter Andet Dejligt at få besøg Havde klienten ikke haft sår og astma, havde hun stadig været på arbejdsmarkedet Figur 11. Skifter patienten selv forbindingen? Skifter aldrig Skifter efter aftale Skifter i nødstilfælde Figur 11 viser at størstedelen af patienterne 80 (74,9 %) aldrig selv skifter forbindingen, 17 (15,9 %) skifter efter aftale med hjemmesygeplejersken og 8 (7,4 %) gør det i nødstilfælde, f.eks. hvis forbindingen løsner sig. 96 (89,7 %) patienter har den forbindstype, de ønsker, 11 (10,3 %) har ønske om anden forbinding. På spørgsmålet om hvad patienten selv gør for at forbedre såret beskrives en række handlinger for at passe såret. De områder, der er fokus på er kost, motion, regulering af sukkersyge, holde benet oppe, rygestop, mm. Alle besvarer spørgsmålet undtagen to. Der er 18 (16,8 %), der angiver, at de ikke gør noget. Som en skriver: Hvad kan jeg gøre? 28

Figur 12. Patienternes forventninger til fremtiden med sår Håber såret heler Tror ikke såret heler Tager en dag ad gangen Afventer behandlingsmuligheder Ser ikke lyst på fremtiden 22 (20,6 %) patienter ser ikke lyst på fremtiden, 10 patienter (9,3 %) tror ikke på deres sår vil hele op, mens 62 (58 %) håber det heler. Tabel 29 viser, at størstedelen af patienterne aldrig får råd fra naboer/familie, andre stiller ikke spørgsmål til såret, og de ikke har talt med andre mennesker, der har et sår. Tabel 29. Aldrig En gang imellem Ofte Får du råd angående såret fra naboer/familie? 67 (62,6 %) 26 (24,3 %) 8 (7,5 %) Stiller andre spørgsmål til såret? 42 (39,3 %) 47 (43,9 %) 14 (13,1 %) Har du talt med andre mennesker, der har sår? 72 (67,3 %) 31 (29,0 %) 1 (0,9 %) Derudover viser undersøgelsen, at 65 (60,7 %) af patienterne ikke kender andre mennesker, der har sår, mens 41 (38,3 %) kender andre mennesker med sår. 84 (78,5 %) af patienterne oplever, at andre mennesker ikke har svært ved at forstå generne fra såret. 21 (19,4 %) oplever andre kan have svært ved at forstå generne fra såret og ud af dem svarer 10 patienter, at de oplever manglende forståelse fra deres omgivelser. Manglen på forståelse handler om, at andre ikke kan sætte sig ind i den situation at have et sår, mangel på forståelse for at et så lille sår kan give så mange smerter, samt mangel på forståelse for, at såret ikke heler op. 5 patienter føler sig irriterede over andre menneskers spørgsmål og de sidste 5 får dels medfølelse fra omgivelserne, føler sig triste til mode, eller taler ikke med andre om det at have sår. Tabel viser hvem sårpatienterne støtter sig til når de er kede af det. Tabel 30. Relation Antal der henviser til denne Sygeplejerske/ægtefælle/børn 9 Ægtefælle 17 Børnene 12 Familien 16 Ingen/har ikke brug for støtte/er ikke ked af det 26 Venner/naboer 6 29

Andet 9 Tabel 31 illustrerer, hvordan patienter vurderer den information, de har fået i sundhedsvæsnet. Mellem 25 og 36 % mener ikke, de fået information om væsentlige aspekter af sårbehandlingen. En mindre del finder ikke informationen tilfredsstillende, mens resten er tilfredse eller meget tilfredse. Tabel 31. Information i sundhedsvæsnet Årsager til at såret er opstået Ernæringens betydning for såret Motionens betydning for såret Tobaksrygningens betydning for såret Meget tilfredsstillende Tilfredsstillende Ikke tilfredsstillende Har ikke fået information om dette 25 (23,4 %) 41 (38,3 %) 9 (8,4 %) 29 (27,1 %) 17 (15.9 %) 42 (39,3 %) 7 (6,5 %) 37 (34,6 %) 22 (20,6 %) 48 (44,9 %) 5 (4,7 %) 25 (23,4 %) 21 (19,6 %) 32 (29,9 %) 0 36 (33,6 %) På spørgsmålet om du har modtaget anden information besvarer 17 spørgsmålet, svarene fordeler sig som illustreret i tabel 32. Tabel 32. Såret Sygeplejersken taler altid om sårets udseende når de skiftes Sårbehandlingsproduktet, specielt ved skift Pleje og forbinding af såret Årsager til at såret ikke heler Grunden til at sårene ikke vil hele Omkring infektion og behandling generelt, god information Fodtøj Korrektion af fodtøj Fået information om fodtøj Kompressionsbehandling Støttestrømpens vigtighed Information om kompressions betydning Kompressionsbehandling, forbinding med hensyn til fodtøj, fjernelse af hælkeratose Kompressionsbehandlingens betydning Livsstilsfaktorer Spiritus Informeret om dårligt kredsløb Andet Information om eventuel variceoperation Eleverer benet Information om hjælpemidler, samt om problemer i hjemmet, pension, med videre Tabel 33 viser, at patienterne først og fremmest får viden om sår og sårbehandling fra primær og sårsygeplejersken samt egen læge. Tabel 33. Egen læge Sygehus Hjemmesygeplejerske Sårsygeplejerske Familie Naboer og venner Internettet 30

57 (53,3 %) 43 (40,2 %) 96 (89,7 %) 73 (68,2 &) 9 (8,4 %) 2 (1,9 %) 5 (4,7 %) Ingen har søgt viden på biblioteket. I tabel 34 kan man se, hvordan svarene fordeler sig fra de 7, der besvarer spørgsmålet andet. Tabel 34. Hudlæge Motionscenter Zoneterapeut Ortopædskomager Forskellige sygehuse SSA 2 1 1 1 1 1 På spørgsmålet om hvilken viden der mangles besvarer 73 spørgsmålet. Heraf mener 55 ikke, de mangler nogen viden, at de føler sig velinformeret. 13 ønsker sig mere viden om årsager til sårets opståen samt de gener, der er relateret til såret, f.eks. smerter, 2 ønsker mere viden om kost, motion, rygnings betydning for såret og 2 ønsker generelt mere viden. Tabel 35 vise, at der generelt er god overensstemmelse mellem råd og behandlinger af såret. Omkring 25 % oplever forskelligartede råd og behandlinger relateret til forbindsskift, forbindstyper og behandling af såret. Tabel 35. Forskelligartede råd og behandlinger Aldrig En gang imellem Ikke diskuteret Skift af forbinding 71 (66,4 %) 29 (27,1 %) 5 (4,7 %) Forbindstyper 68 (63,6 %) 28 (26,2 %) 4 (3,7 %) Salver og cremer 73 (68,2 %) 17 (15,9 %) 2 (1,9 %) Kompressionsbehandling 69 (64,5 %) 11 (10,3 %) 1 (0,9 %) Råd og vejledning fra læger, sygeplejersker 72 (67,3 %) 16 (15,0 %) 4 (3,7 %) Behandling af såret 74 (69,2 %) 23 (21,5 %) 2 (1,9 %) Personlig hygiejne 78 (72,9 %) 9 (8,4 %) 11 (10,3 %) I alt 4 besvarer spørgsmålet andet. 2 skriver, at der foreligger en sårhandleplan i hjemmet. En har en oplevelse af at skulle fortsætte med en behandling, der er smertefuld, og en oplever, at personalet taler meget sammen. Tabel 36 viser besvarelserne på spørgsmålet, om sårpatienterne oplever ventetid i forhold til sårbehandlingen? Tabel 36. Ventetid Ofte En gang imellem Aldrig Hjemmesygeplejersken 3 (2,8 %) 28 (26,2 %) 75 (70,1 %) Speciallæger 13 (12,1 %) 20 (18,7 %) 19 (17,8 %) Ambulatorier 13 (12,1 %) 21 (19,1 %) 20 (18,7 %) Indkaldelse til undersøgelse 20 (18,7 %) 20 (18,7 %) 26 (24,3 %) Tabel 37 viser, at de fleste patienter generelt har en følelse af at blive taget alvorligt i mødet med sundhedsvæsnet. Der er dog 19, der giver udtryk for kun en gang imellem at opleve lydhørhed, og 6 der aldrig oplever lydhørhed overfor deres forslag til sårbehandlingen. Ligeledes er der 18 patienter, der en gang imellem oplever ikke at blive lyttet til i sundhedsvæsnet. 31

Tabel 37. Altid En gang imellem Aldrig At blive taget alvorligt 87 (81,3 %) 13 (12,1 %) 2 (1,9 %) At blive lyttet til i sundhedsvæsnet? 81 (75,7 %) 18 (16,8 %) 2 (1,9 %) Generelt lydhørhed for dine forslag hos læger/sygeplejersker, i forhold til sårbehandlingen? Samarbejdet mellem læger/sygeplejersker behandlere positivt? 65 (60,7 %) 19 (17,7 %) 6 (5,6 %) 92 (86,0 %) 10 (9,3 %) 0 Tabel 38 viser at patienterne i Sønderjylland er meget tilfredse/tilfredse med den behandling, de har modtaget i relation til deres sår. Tabel 38. Meget tilfreds Tilfreds Hverken tilfreds eller utilfreds Utilfreds Meget utilfreds 44 (41,1 %) 55 (51,4 %) 2 (1,9 %) 3 (2,8 %) 3 (2,8 %) 38 patienter vælger at komme med forslag til forbedringer, som ses i tabel 39. Forslagene er kategoriseret i temaer, men refereres ellers som beskrevet i spørgeskemaet. Tabel 39. ønsker sårcenter, der kan vurdere og komme med behandlingsforslag (eksperter). ønsker et sårambulatorium Patienter bliver henvist til speciallæge sårklinik det er godt der kommer et specialiseret sted til sår det ville være en god ide med et sårcenter større ekspertise på lokalt sårcenter, evt. samarbejde med sårafd. på Bispebjerg, fast kontaktlæge i et sårambulatorium, at jeg som sårklient kan få gratis fodterapi, direkte kontakt til sårambulatorium ved problemer, kort ventetid 1-2 dage maksimalt et sårcenter med telekommunikation mindre transport til behandlingsmuligheder for sårpatienter, behandling i nærområdet, mindre ventetid til behandling/udredning nærhed til ambulatorium nej, de gør det alle meget grundigt, er lyttende og flinke, så jeg er meget taknemmelig Hvis alle bliver behandlet lige å godt som mig må alle være tilfredse generelt tilfreds, men havde en kedelig oplevelse med Åbenrå sygehus, der ikke fik sendt henvisning er bare generelt godt tilfreds og føler mig tryg. Hvordan skulle jeg vide det (forslag til forbedringer) er godt tilfreds, som det er nu jeg kunne godt tænke mig flere sårsygeplejersker med mere ansvar og handlemuligheder ja, at man kunne komme under sagkyndig med det samme i stedet for først til egen læge praktiserende læger kunne måske godt være mere engagerede 32

sårsygeplejersken skulle have været inddraget meget før, el. har ikke gjort opmærksom på hjælpen der det har jeg ingen forstand på nej, jeg har ikke nogen forstand på det det er for ringe at den enkelte skal kæmpe for at får et bestemt produkt, når klienten er allergisk overfor de gængse produkter at man kan holde ferie uden for kommunen, har de sidste 3 år haft max 3 dage uden for kommunen man kunne gøre forbindingen mere fleksibel, så det ikke er så varmt for det er det værste ved det hele bedre smertebehandling, evt. ved at møde specialister i smertebehandling jeg oplevede efter min mening, en for tidlig hjemsendelse fra sygehuset med deraf følgende komplikationer med såret. Det ønsker jeg ikke for andre. Der var lang tid fra udskrivning til første gang jeg kom på ambulatoriet, det var faktisk først efter jeg havde gjort opmærksom på at jeg eksisterede. en forbedring her vil være af stor vigtighed Ikke så lang ventetid, samme læge hver gang man er til kontrol, tages mere alvorligt kortere tid mellem undersøgelserne mindre ventetid ved henvisning til sygehus ønsker mig der ikke var så lang ventetid på specialundersøgelser/behandlinger at nedsætte ventetiden på sygehusene hurtigere arbejdsgang med henblik på hurtigere udredning, at alle undersøgelser foregår et sted, at man husker at se "hele" mennesket, at 1-2 læger på sygehuset har ansvaret for planlægning af undersøgelser og behandlinger, har svært ved at forstå udenlandske læger der skal være mere plads og tid, til de udøvende medarbejdere. De bliver ofte forstyrret i deres arbejde er tilfreds med hjemmeplejen. Men oplever at blive skubbet rundt i systemet uden ansvar. At lægerne tager det alvorligt når man kommer, at lægerne tager sig mere tid til information og forklare, de kommer med mange latinske udtryk, spørger man hvad det betyder, får man ingen svar, at lægerne har forstand på sår Meget utilfreds med den lange ventetid til kar-kirurgisk afdeling i Åbenrå, har ventet 8 uger, har endnu ikke fået svar på en tid i ambulatoriet. at ventetiden på karkirurgisk afdeling ikke var så lang, 1-2 måneder er lang tid at det er den samme som ser såret hver gang og tager ansvar for problemerne, at ventetiden nedsættes, at man bliver lyttet til og taget alvorligt, at der findes specialister på sårområdet nedsætte ventetid til speciallæger sygehus: give samme informationer, tale sammen 33

Diskussion I undersøgelsen blev alle patienter med bensår i behandling hos hjemmesygeplejen inkluderet. Bensåret skulle have en varighed over tre måneder, og årsagen til såret var underordnet. Det betyder, at alle typer af bensår er repræsenteret i undersøgelsen, både arterielle, venøse, diabetiske fodsår, blandingssår samt sår forårsaget af andre årsager. Som nævnt i indledningen lever mange ældre med flere kroniske sygdomme. Dette afspejles i undersøgelsen, idet der er et aldersgennemsnit på 74 år, heraf er cirka 2/3dele af populationen, kvinder med et aldersgennemsnit på 76 år. Med den stigende alder er der en øget risiko for forekomst af andre sygdomme, hvilket bekræftes i undersøgelsen, hvor 81,3 % har andre diagnoser ud over sårdiagnosen. De diagnoser, der er hyppigst rapporteret, er ikke overraskende, hjertekarsygdomme og sukkersyge. Sygdomme, der kan være medvirkende faktorer til forekomsten af sår. Udover hjertekarsygdomme og sukkersyge, lider sårpatienterne i undersøgelsen, af en variation af forskellige sygdomme og tegner hermed et billede af ældre mennesker, præget af mange forskellige sygdomme og symptomer. Billedet af sårpatienter som multimorbide bekræftes af, at mange er i behandling med meget forskellig medicin. Kun 5 patienter få ingen medicin. Nogle af de problemer der rapporteres i undersøgelsen, som f.eks. smerter og mobilitet kan derfor være vanskelige at skelne om det er relateret til såret eller til de andre sygdomme. Undersøgelsen viser at mange sårpatienter er begrænsede i at udføre forskelligartede aktiviteter, både med hensyn til personlig hygiejne, madlavning og rengøring, men også mere udadrettede aktiviteter. Mange af sårpatienterne er i en fysisk tilstand hvor andre sygdomme og svagheder har indflydelse på evnen til at udføre aktiviteter, f.eks. amputationer eller gigt. Cirka halvdelen af sårpatienterne oplever nedsat aktivitet både i form af fysisk, men også social aktivitet og har en følelse af at såret styrer hverdagen i form af afhængighed af hjemmeplejen eller det ikke at kunne det de gerne ville. De begrænsede muligheder kan være forårsaget af såret eller netop at få sår oven i de andre lidelser. Såret kan for nogle patienter tilføje yderligere lidelse til deres situation, i form af flere smerter og nedsat mobilitet. For andre kan såret betyde, at de bliver mindre selvhjulpne. Såret kan betyde, at de ikke længere kan klare personlig hygiejne, får nedsat mobilitet, der betyder, at det bliver vanskeligt selv at foretage indkøb og varetage udadvendte sociale aktiviteter. En forudsætning for en korrekt behandling af et sår er, at der foreligger en diagnose. Undersøgelsen viser, at 50 % af sårpatienterne enten ikke har en diagnose eller at diagnosen er baseret på utilstrækkelige diagnostiske undersøgelser. Dette er en del flere end undersøgelsen fra Københavns Amt (2005), men opgørelsen i den undersøgelse ser ikke på, hvilke undersøgelser der ligger bag diagnosen og inkluderer flere sårtyper. Der kan stilles spørgsmål om, hvorvidt primærsygeplejersken ved besvarelsen af spørgeskemaet, har haft adgang til tilstrækkelig information om, hvilke undersøgelser der ligger til grund for diagnosen. På den anden side må det forventes, at der ved igangsættelse af en behandling gives den nødvendige information. Ud over en mangel på diagnose af såret anvendes der forældede forbindstyper, så som jelonet og gazebind hos 8,4 % af patienterne. Undersøgelsen viser, at 88 ud af 107 sårpatienter har smerter dagligt eller en gang imellem. Her spiller det generelle sygdomsbillede også ind, idet mange andre tilstande kan give smerter, og det kan være vanskeligt at skelne mellem hvad, der er smerter fra såret eller fra tilstanden generelt. Mange af patienterne er i behandling med forskellige former for smertestillende medicin, heraf får 37 patienter lægeordineret smertestillende medicin, men undersøgelsen viser, at smerterne forsvinder ikke af medicinen og patienterne forstyrres i de daglige gøremål. Undersøgelsen viser meget klart, at smerterne påvirker sårpatienterne både fysisk, psykisk og socialt. Smerterne giver søvnbesvær, træthed, nedsat energi, tristhed og irritation, hvilket er faktorer der kan blive en negativ selvforstærkende spiral. Samtidig er tilstanden ofte langvarig, patienterne har i gennemsnit haft så i 2½ år. Udover de nævnte gener nedsætter sårsmerter ifølge Oland, (1999) sårhelingen. 34

Det gennemsnitlige tidsforbrug til en sårbehandling er på en ½ time, og beregningerne er udelukkende den tid, som er anvendt hos patienten og omfatter ikke tiden til administration, dokumentation eller kørsel. Det mindste tidsforbrug er angivet til 5 minutter for en sårbehandling, hvilket inkluderer klargøring, og oprydning og må siges at være meget lidt. Det betyder, at der i beregningen af ressourceforbruget ud over selve tiden til sårbehandling, skal inkluderes tid til blandt andet administration, kørsel og forbindsmateriale. Undersøgelsen viser, som nævnt ovenfor, at konsekvensen af at få et sår kan blive, at sårpatienten udover at skulle modtage hjælp til behandling af såret, er i risiko for at blive besværliggjort i de daglige aktiviteter, f.eks. i varetagelse af den daglige hygiejne. I beregningen af ressourceforbruget skal derfor medregnes, at såret betyder, at en del patienter, der tidligere har været selvhjulpne, på grund af såret, kan få behov for hjælp til ADL aktiviteter. Forbavsende få har lugtgener fra såret, og kun to angiver, at de dagligt er generet af lugt på grund af mangel på hygiejne omkring såret. Derimod er mange generet af forbindingen enten i form af kløe, hudirritation, eller forhindret i selv at varetage den daglige hygiejne, så det ikke foregår så hyppigt som ønskeligt. Derudover kan flere, som allerede nævnt, ikke foretage ønskede aktiviteter, heraf nævner mange svømning. Mange sårpatienter beskriver, at såret starter af sig selv efter et slag. Derudover svarer mange, at årsagen til sårets opståen er graviditet, rygning, arveligt eller er opstået som følge af et traume. 16 % ved ikke, hvordan såret er opstået. Undersøgelsen viser, at tilstanden hos mange sårpatienter er kompleks, og kan være svære at overskue for den enkelte. Patienten har som følge af sin tilstand, haft flere kontakter i et eller andet omfang med forskellige dele af sundhedsvæsnet, hvor råd og vejledning kan være modsatrettede. Der er måske kontakt til forskellige specialer og specialister. Situationen kan derfor være svær at overskue for den enkelte. Dette fremgår også af undersøgelsen, idet flere giver udtryk for magtesløshed Hvad kan jeg gøre? eller mister håbet om at såret kan hele. Der kan måske være flere modsatrettede årsagsforklaringer, og det vil derfor heller ikke være entydigt hvad eller hvilken forebyggelse, der kan virke. Dette kan være medvirkende til at sårpatienten har svært ved at forstå sygdomssammenhængene og på forhånd opgiver selv at gøre noget. Ligeledes kan det være svært at forebygge aktivt, når patienten mener, at såret starter af sig selv eller de kan blive meget forsigtige med aktiviteter, hvor der er risiko for slag eller stød mod benet. Når patienten har haft sår i mange år kan mange behandlere forledes til at tro, at patienten er velinformeret og undlader måske derfor at informere patienten. I undersøgelsen angiver sårpatienterne, at størstedelen af deres viden omkring såret kommer - i prioriteret rækkefølge - fra hjemmesygeplejersken, egen læge og sygehuset. Meget få sårpatienter taler med andre i samme situation eller andre uden for familien om det at have et sår og de problemer, der kan være forbundet med det. Ligeledes viser undersøgelsen, at meget få søger viden via etablerede kanaler som f.eks. biblioteker eller Internettet. Det vil sige, at den behandling, involvering af patienten samt informationsmængde og indhold afhænger af den enkelte sygeplejerske samt egen læge. Undersøgelsen viser, at de fleste af patienterne behandles i hjemmet. Det kan både skyldes, at klienterne er alment fysisk svækkede og kan have vanskeligt ved at transportere sig til et centralt behandlingssted eller udtryk for vanetænkning omkring bensårspatienter. Det betyder, at muligheden for at møde andre patienter i samme situation mindskes. Med udgangspunkt i de fysisk/funktionelle, den psykiske og sociale trivsel viser undersøgelsen, at mange patienter i en eller anden udstrækning har en påvirket livskvalitet. individet er fri for smerter og ubehag og har en oplevelse af energi og vitalitet. Individet oplever gode muligheder for at udføre de aktiviteter der er væsentlige. Individet er fri for smerter og ubehag og har en oplevelse af energi og vitalitet. Fravær af negative følelser og oplevelse af positive følelser. Tilfredshed med muligheder for social støtte. Oplevelse af intimitet i sociale relationer. (Petersen og Zachariae, s. 17 18, 2003). 35

Metode Vi valgte, at lade primærsygeplejersken tage spørgeskemaet med ud til patienterne og udfylde første del af spørgeskemaet sammen med patienterne. Anden del kunne patienterne besvare alene eller i samarbejde med familie eller sygeplejerske. Det viste sig, at alle undtagen en, besvarede spørgeskemaet sammen med primærsygeplejersken. Det kunne vi se på, at det var den samme håndskrift i hele spørgeskemaet. Fordelene ved at sygeplejersken udfyldte skemaet var, at vi dels sikrede os, at spørgsmålene blev forstået og besvaret, dels at data blev baseret på de aktuelle oplysninger, der eksisterer på patienten i primærsektoren samt at spørgeskemaet blev returneret. En ulempe kan selvfølgelig være, at besvarelserne blev påvirket af tilstedeværelsen af en sygeplejerske. Et andet problem var at det tog tid for sygeplejersken at besvare spørgeskemaet, hvilket var begrundelsen for at de kommuner, der ikke deltog, valgte det fra. Data er baseret sig på oplysninger fra sårpatienterne og sygeplejersker fra primærsektoren. Data kan forbindes med nogen usikkerhed, idet primærsygeplejersken ikke nødvendigvis kender alle patientens diagnoser, ligeledes kan patienten måske ikke huske alt, hvad de fejler, så data kan være udtryk for en vis underrapportering. Der har ikke indgået en kontrolgruppe i undersøgelsen, hvilket betyder, at det er usikkert, hvordan denne gruppe af patienter har det i forhold til andre patienter i hjemmeplejens regi. Spørgeskemaet blev delt i to dele. Første del blev udarbejdet med henblik på at få viden om patienternes sociale og helbredsmæssige data, der blev skønnet relevant for såret. Anden del blev struktureret ud fra de fysiske/funktionelle, psykiske og sociale dimensioner, der er indeholdt i livskvalitet, som beskrevet af Petersen og Zachariae, (2003). Temaerne inden for dimensionerne blev inspireret af andre undersøgelser samt resultaterne fra vores fokusgruppeinterview. Spørgsmålene blev udarbejdet både med fastlagte kategorier, men også med muligheder for kommentarer og uddybninger. Spørgsmålene blev formuleret så de fremstod enkle, forståelige og gav relevante svar. Spørgeskemaet blev læst og kommenteret af udenforstående statistikere. Derefter blev det pilottestet i to kommuner. I undersøgelsen indgik både land og by kommuner. Det nøjagtige antal af sårpatienter kendes ikke, og der vil være selvbehandlere samt patienter i behandling hos egen læge eller specialafdeling. Desværre har ikke alle primærsygeplejerskerne angivet, hvor mange sårpatienter, der samlet var i behandling, og hvor mange der blev ekskluderet af undersøgelsen, samt årsagerne til eksklusionen, på det aktuelle tidspunkt. Men på de tilbagemeldinger vi har fået, mener vi, at resultatet af undersøgelsen baserer sig den del af populationen, som opfylder in- og eksklusionskriterierne. Antal kommuner Stikprøve er større end eller lig med populationen 6 Stikprøven er mindre end populationen 7 Vides ikke 7 I 2 (505, 513) ud af 6 kommuner er stikprøven og populationen den samme, men en del af sårpatienterne blev ekskluderet fra undersøgelsen på grund af demens. I 4 (501, 521, 543, 545), ud af de 7 kommuner, der angiver, hvor mange patienter de ekskluderer, ender stikprøven alligevel med at være større end populationen, fordi mange patienter ekskluderes på grund af demens. I Københavns Amt (2005) fandt man en prævalens på 0,13 % ved kroniske sår. Denne undersøgelse indikerer en prævalens på 0,05 %. Imidlertid ekskluderede vi patienter, der ikke ville være i stand til at besvare spørgeskemaet af psykiske grunde. Endvidere indgår der heller ikke patienter i undersøgelsen, der behandles hos egen læge, samt selvbehandlere. På baggrund af undersøgelsen fra Københavns Amt og denne, mener vi, at prævalensen for kroniske bensår formentlig ligger i størrelsesordenen på 0,2 % af populationen. 36

Konklusion Formålet med undersøgelsen var: At afdække antal og typer af kroniske bensår, sårbehandlingen, samt tidsforbruget. At undersøge sårpatienters livskvalitet på baggrund af selvrapporterede data omkring fysiske, sociale og psykologiske aspekter. At identificere indsatsområder og dermed målrette kvalitetsudviklingen af sårbehandlingen indenfor primær og sekundær sektor i Sønderjylland. Undersøgelsen viste, at forekomsten af sår ikke er så stor som angivet i gængse kilder, (Gottrup og Karlsmark, 2000), men at forekomsten i Sønderjylland formentlig ikke adskiller sig fra resten af landet. (Københavns Amt, 2005) Sammensætningen af sår fordelt på sårtyper er formentlig heller ikke anderledes. Nedsat livskvalitet Ældre med multimorbiditet Social isolation Sår Smerter træthed Mindre selvhjulpen Nedsat aktivitet Figuren illustrerer den betydning et sår kan have for den svage ældre. Det kan være vanskeligt at skelne såret fra de andre tilstande og symptomer sygdommene ellers giver. Såret kan betyde, patienten bliver mindre selvhjulpen, dette kan medføre nedsat aktivitet. Generne der er forårsaget af såret er grundlaget for smerter, funktionsindskrænkning og risiko for social tilbagetrækning, der samlet set medfører forringet livskvalitet. Sammenfattende kan det siges, at sårpatienter er ældre mennesker præget af multimorbiditet og multifarmaci. 37

På baggrund af undersøgelsen er der, som illustreret i nedenunder, tre indbyrdes sammenhængende indsatsområder, der kan forbedre sårbehandlingen i Sønderjylland. Sårpatienterne Sundhedsprofessio Sårbehandling Såret er udgangspunkt for generne, og der er især to områder indenfor sårbehandlingen der bør styrkes: En styrket indsats for at der stilles en sårdiagnose, med brug af relevante diagnostiske undersøgelser, som kan give basis for korrekt behandling. En forbedret smertebehandling, med forbedring af den medikamentelle smertebehandling, samt udnytte muligheder for ikke-medikamentelle metoder, herunder kortlægning af smertemønsteret. Det andet område, der kan udvikles, er de sundhedsprofessionelle. Øget og let tilgængelighed til opdateret viden Erfaringsudveksling og faglig sparring. I forbindelse med sårpatienter spiller især primærsygeplejersken og sårsygeplejersken en afgørende rolle. De arbejder ofte alene og har lige i situationen ikke mulighed for at rådgive sig hos andre. I primærsektoren møder de mange og forskelligartede problematikker, som det kan være svært at have en opdateret viden omkring. Det er derfor vigtigt at skabe systemer, der understøtter kontinuerlig kompetenceudvikling, herunder viden om multimorbide patienter med komplekse forløb og behandling. Ligeledes bør der være øget fokus og interesse for de psykosociale aspekter hos sårpatienter. En ide kan være at starte sårklinikker eller som beskrevet i England: Legclub. 38

Undersøgelser viser ifølge Nygaard (2003), at der er recidiv af omkring 60 % af sårene indenfor et år. Et relevant område i denne sammenhæng er derfor mere fokus på forebyggelse af at sår opstår. Her er der to områder, dels udvikling af muligheden for at forebygge at sårene genopstår, dels at forhindre at der overhovedet opstår et sår. Det betyder at relevante faggrupper, sårpatienter og de pårørende, i endnu højere grad skal inddrages. Det tredje område, der kan udvikles, er udarbejdelse af systemer og strukturer, som kan fremme aktive og informerede patienter og dermed øge patienternes muligheder for at håndtere deres situation. Større tilgængelighed til ensartet og evidensbaseret viden om forebyggelse og behandling af symptomer og problematikker omkring sår. Give patienter og pårørende mulighed for, at møde andre i samme situation, og dermed bryde tabuisering og isolation. Oprette kurser for patienter og pårørende. 39

Litteraturhenvisninger Bøger Klopstad Wahl.A., Rokne Hanestad B. (2004). Måling av livskvalitet i klinisk praksis En innføring. Fagbokforlaget Vigmostad & Bjørke AS Dehlin O., Hagberg B., Samuellsson G., Christensen G.H. gerontologi. Aldringen set i et biologisk, psykologisk, socialt og samfundsmæssigt perspektiv. 2000. Gads Forlag. København Kruuse E. Kvantitative forskningsmetoder i psykologi og tilgrænsede fag. Kap. 3. 2001. 4. udgave. Dansk psykologisk forlag. Artikler Andreasen J. (2003). Patienter med ikke helende problemsår behandles IKKE optimalt.. Ugeskrift for Læger. 8 september 2003 nr. 37. Ebbeskog B., Ekman S-L. (2001). Elderly persons experiences of living with venous leg ulcer: living in a dialectic relationship between freedom and imprisonment. Scand J Caring Sci. s. 235-243. Edwards L.M., Moffatt C.J., Franks P.J. (2002). An exploration of patients understanding of leg ulceration. Journal of Wound Care Vol 11. No 1, January 2002. s. 35-39. Gottrup F, Karlsmark T. (2000). Venøse bensår. Også en aldersrelateret sygdom. Ugeskrift for Læger. 14 februar 2000 nr. 7. Hamer C., Roe B.H. Patients perceptions of chronic leg ulcers. Journal of Wound Care Vol 3. No 2, March 1994. s. 99-101. Holch K. I am not a whole, I have got a hole om pleje af patienter med skinnebenssår. Klinisk Sygepleje. 15. årgang, Nr 4 august 2001. s. 207-213. Hyde C., Ward B., Horsfall J., Winder G. Older women s experience of living with chronic leg ulceration. International journal of Nursing Practice 1999; 5: 189-198 Hyland M.E., Ley A., Thomsen B. Quality of life of leg ulcer patients: questionnaire and preliminary findings. Journal of Wound Care, Vol 3. No 6, September 1994. s. 294-298. Klopstad Wahl.A. Kronisk sygdom og livskvalitet. Tidsskriftet Sykepleien. Nr 20, 1998 Nygaard R. Fælles retningslinier for sårbehandling. Sygeplejersken. Nr 18, 2003. Oland I. Sårsmerter kan ofte lindres uten medikamenter. Sykepleien. Nr.1 1999. Persoon A., Heinen M.M., van der Vleuten C.J.M., De Rooij M.J., van de Kerkhof P.C.M., van Achterberg T. Leg ulcers: a review of their impact on daily life. Journal of Clinical Nursing 13, 341-354. (2004). Petersen A.F., Zachariae B. Livskvalitetsmåling i sundhedsvæsnet en introduktion. Delpublikation nr. 3 i skriftserien om De mellemmenneskelige relationer. Kvalitetsafdelingen, Århus Amt, 2003. www.patientrelationer.dk Simon D.A, Dix F.P., McCollum C.N. Management of venous leg ulcers. BMJ Volume 328 5 June 2004. Wissing U., Ek A.-C., Unosson M. Life situation and function in elderly people with and without leg ulcers. Scand J Caring Sciences. (2002). 40

Rapporter Sårundersøgelse i kommunerne i Københavns Amt en kortlægning. Københavns Amt. Sundhedsforvaltningen. Marts 2005. Internet National Strategi for kvalitetsudvikling i Sundhedsvæsnet. Fælles mål og handleplan 2002-2006. http://www.sst.dk/publ/publ2002/national_strategi/index.html 41

Bilagsoversigt 1. Informationsbrev til patienter og sårsygeplejersker 2. Vejledning til udfyldelse af spørgeskemaet. 3. Informationsbrev til lederne i kommunerne 4. Spørgeskema 5. Interviewguide 42

Bilag 1. Informationsbrev - Patienter og sårsygeplejersker Baggrunden for undersøgelsen Indledningsvis vil jeg gerne sige tak, fordi du viser interesse for og vil deltage i vores undersøgelse af mennesker med kroniske sårs livskvalitet i Sønderjyllands Amt. Undersøgelsen er en del af en større undersøgelse om kvaliteten af behandlingen af kroniske bensår i Sønderjylland. Undersøgelsen er udarbejdet i samarbejde mellem overlæge Rolf Jelnes, Venecentret, Aabenraa Sygehus og Lene Corydon-Petersen, CVU Sønderjylland. Undersøgelsen er støttet af Forskningsafdelingen, Sønderjyllands Amt med 40.000 kr., samt Syddansk Universitet med 10 konsulenttimer til spørgeskemaundersøgelsen. Formålet med spørgeskemaundersøgelsen er: 6. at undersøge hvordan mennesker med kroniske bensår i Sønderjylland opfatter deres situation, samt sundhedsvæsnets tilbud. 7. på baggrund af resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen, målrettet at forbedre sårbehandlingen. Kroniske bensår optræder hos cirka 0,3 % af befolkningen, men der ses en øget forekomst blandt ældre over 65 år. Det er kendt at en del mennesker med kroniske sår selv behandler såret, samt at en stor del af sårbehandlingen foregår i hjemmeplejen. Udenlandske undersøgelser har vist, at mennesker med kroniske bensår kan have mange forskellige problemer, forårsaget af såret. Det er også vist, at mennesker, hvis sår heler, oplever bedre livskvalitet. Mennesker med kroniske sår har ofte et langvarigt forløb, med kontakt til mange forskellige behandlere i både primær og sekundær sektor. Udover personlige og sociale omkostninger for mennesker med kroniske sår, skønnes de samfundsmæssige omkostninger til sårbehandling at være af en størrelsesorden på 2-3 milliarder dkr. Kroniske sår er sammenfattende et menneskeligt og sundhedsfagligt problem, som vi ønsker at undersøge nærmere. Derfor denne spørgeskemaundersøgelse. Hvis der er behov for uddybning, kontakt venligst: Lene Corydon-Petersen, Adjunkt Efter - og Videreuddannelsen CVU Sønderjylland Telefon: 73429214. E-mail: lcp@cvusonderjylland.dk 43

Bilag 2. Vejledning til udfyldelse af spørgeskema Praktiske oplysninger Spørgeskemaet medbringes af sår eller hjemmesygeplejersken, som spørger om du har lyst til at medvirke i spørgeskemaundersøgelsen. Når spørgeskemaet er udfyldt, lægges det i en frankeret svarkuvert. Hjemmesygeplejersken vil sørge for at kuverten sendes videre. Af hensyn til planlægningen af vores arbejde bedes spørgeskemaet returneret snarest eller senest første oktober. Hvis der er spørgsmål til spørgeskemaet eller undersøgelsen er du velkommen til at kontakte os. Spørgeskemaet Indledningsvis vil vi gerne understrege, at der ikke findes en facitliste til spørgeskemaet. Det primære formål med spørgeskemaet er, at undersøge hvordan du opfatter din situation. Spørgeskemaet er delt i to dele. Første del af spørgeskemaet består af generelle spørgsmål til såret og sårbehandlingen. Første del udfyldes sammen med hjemmesygeplejersken. Anden del af spørgeskemaet består af spørgsmål om, hvordan det opleves at have et kronisk bensår. Anden del af spørgeskemaet er inddelt i temaer, som hver især har en overskrift. Denne del udfyldes af dig, eventuelt sammen med hjemmesygeplejersken. Opfattelser, som ikke kan indeholdes i skemaet, er vigtige at beskrive. Der er i forbindelse med en del af spørgsmålene mulighed for at komme med kommentarer, hvilket vi håber, du vil benytte dig af. Er der ikke nok plads, er du velkommen til at skrive på bagsiden af skemaet. Det er væsentligt for undersøgelsen, at alle spørgsmål besvares! De oplysninger vi modtager behandles fortroligt, det vil sige det er ikke muligt at identificere den enkelte i undersøgelsen. Hvis der er tvivlsspørgsmål kan vi kontaktes på telefon: 73 42 92 14 eller e-mail: lcp@cvusonderjylland.dk På forhånd tak for din deltagelse og interesse! Med venlig hilsen Rolf Jelnes Lene Corydon-Petersen 44

Bilag 3. Til lederne af hjemmeplejen i Sønderjyllands Amt Information om projektet Sår-i-Syd Denne skrivelse er tænkt som orientering til lederne af hjemmeplejen i Sønderjyllands Amt, selve arbejdet med spørgeskemaet vil foregå i dialog med sårsygeplejerskerne. Projektet er udarbejdet i samarbejde mellem Venecentret, Aabenraa Sygehus og CVU Sønderjylland. Projektet er støttet af Forskningsafdelingen, Sønderjyllands Amt med 40.000 kr., samt Syddansk Universitet med 10 konsulenttimer til spørgeskemaundersøgelsen. Som det fremgår af informationen er spørgeskemaundersøgelsen en del af et større kvalitetsudviklingsprojekt. Denne del involverer primær sektor og derfor er spørgeskemaundersøgelsen først og fremmest beskrevet. Hvis der er behov for uddybning, kontakt venligst: Lene Corydon-Petersen Adjunkt Efter - og Videreuddannelsen CVU Sønderjylland Telefon: 73429214. E-mail: lcp@cvusonderjylland.dk Baggrunden for sårprojektet Venøse bensår optræder i løbet af livet hos cirka 1-2 % af befolkningen. Der ses en øget forekomst blandt ældre, cirka 3-5 % i aldersgruppen over 65 år. Cirka 50.000 danskere har aktuelt et sår. Det er kendt at en del af patienterne er selvbehandlere, samt at en stor del af sårplejen foregår i hjemmeplejen. (Gottrup og Karlsmark, 2000). Sår i sig selv er ikke en alvorlig tilstand, men et symptom på mange forskellige sygdomme. Størstedelen (ca. 90 %) af de kroniske sår skyldes kronisk venøs insufficiens, arteriosklerose samt følgetilstande til diabetes mellitus. Diabetiske og arteriosklerotiske fodsår kan ubehandlet føre til amputation, hvilket naturligvis medfører store konsekvenser for patienten og dennes familie. Udenlandske undersøgelser (Persoon et al, 2004) har vist, at patienter med kroniske bensår har mange forskellige problemer - indskrænkninger i fysisk aktivitet, smerter, depression og isolation. Grundlaget for de problemer af fysisk, psykisk og social karakter, er forårsaget af såret. Fysiske problemer kan være relateret til forbindingen, gener med stram forbinding, ustabilitet af forbinding, smerter samt lugt. Dette kan medføre dårlig søvnkvalitet, angst for at skade benet og forårsage nye sår. Følgerne af dette kan blive depression, en følelse af afmagt og hjælpeløshed samt social tilbagetrækning. Undersøgelser viser, at patienter, hvis sår heler, rapporterer bedre livskvalitet. Mennesker med kroniske sår kan karakteriseres ved at have et langvarigt forløb i med kontakt til mange forskellige behandlere (egen læge, forskellige behandlere i sårambulatorier, speciallæger, hjemmesygeplejersker) i både primær og sekundær sektor. Dette kan medføre mangel på kontinuitet i pleje og behandling, samt risiko for misforståelser og ringe mulighed for at få overblik over, samt indflydelse på eget behandlingsforløb. De samfundsmæssige omkostninger til sårbehandling skønnes i størrelsesordener på 2-3 milliarder kr. Heri er ikke inkluderet de personlige og sociale omkostninger for sårpatienterne. (Andreasen, 2003). I den Nationale Strategi for kvalitetsudvikling i Sundhedsvæsnet (2002), er der fokus på den professionelle ydelse, medinddragelse af borgeren, samt en høj grad af kontinuitet på tværs af sektorerne. Sundhedsudvalget i Sønderjyllands amt har i august 2004 vedtaget at: der i forbindelse med etableringen af et venecenter på Aabenraa sygehus ligeledes skal udarbejdes et sårhelingsprogram for hele Sønderjylland. For at kunne forbedre eksisterende tilbud, og identificere indsatsområder, er det nødvendigt at få overblik hvordan det aktuelt fungerer. Det er umuligt at undersøge alle relevante faktorer. Vi har valgt at se på dele af den aktuelle praksis. 45

Den yderste konsekvens af at have et bensår, er at blive amputeret. En indikator på kvaliteten af sårbehandlingen er derfor at undersøge, hvilke kriterier der ligger til grund for en beslutning om amputation. Den praktiserende læge er nøglepersonen vedrørende diagnose og visitation af sårpatienter. Det er derfor nærliggende at undersøge gængse visitationsmønstre og sårbehandlingsprincipper hos de praktiserende læger. Patienten er den der oplever hele forløbet og kan medvirke til vigtig information, vi vælger derfor også at inddrage et brugerperspektiv. På denne baggrund er formålene med undersøgelsen: At kortlægge problemets størrelse i form af undgåede amputationer At vurdere gængse visitationsmønstre og sårbehandlingsprincipper hos praktiserende læger At undersøge patientens oplevelse omkring såret, samt sundhedsvæsnets tilbud. Patientens perspektiv På baggrund af litteratursøgningen kan det dokumenteres, at der er problemer i forhold til fysiske, psykiske og sociale aspekter. Der findes imidlertid intet tilgængeligt litteratur omkring danske sårpatienters opfattelse af deres situation, vi har derfor valgt at foretage et fokusgruppeinterview og på baggrund af dette, samt litteratursøgningen at udarbejde et spørgeskema. Spørgeskemaundersøgelsen Med en befolkning på cirka 250.000 i Sønderjylland kan det forventes at der til stadighed er en forekomst af cirka 2500 patienter med behandlingskrævende sår. En stikprøvestørrelse på 200 er derfor relevant. Der er 23 kommuner i Sønderjylland og vi ønsker en repræsentativ stikprøve fra alle kommuner, både land og bykommuner. Stikprøven beregnes forholdsmæssigt i forhold til indbyggertal. Kommunerne har overblik over de klienter der modtager hjælp til sårbehandling. Vi forestiller os at sårsygeplejersken, efter en bestemt systematik udvælger de klienter, som involveres i undersøgelsen. De klienter vi er interesserede i, skal have et kronisk bensår af venøs og/eller arteriel ætiologi. Spørgeskemaerne fordeles ved hjælp af den primærsygeplejerske der behandler såret. Spørgeskemaet lægges i forseglet konvolut og indsamles ved næste sårbehandling af primærsygeplejersken. Selve spørgeskemaet er delt i to. En sundhedsfaglig del, klienten udfylder sammen med primærsygeplejersken og en del der udfyldes af klienten. I fællesdelen er der fokus på de sundhedsfaglige emner så som forbindstype, medicinforbrug, sårdiagnose og beskrivelse af såret. I klientdelen er der fokus på de fysiske, psykiske, sociale aspekter af at have et sår, samt klientens vurdering af sundhedsvæsnets tilbud, graden af information, tilgængeligheden af og organisering af sundhedsvæsnets ydelser i relation til sår. Planen er, at der skal udføres en pilottestning af spørgeskemaet i slutningen af august og selve spørgeskemaundersøgelsen vil løbe af staben fra midten af september. Vi håber I har lyst til at være med! Med venlig hilsen Rolf Jelnes, overlæge, Venecentret, Aabenraa Sygehus. Lene Corydon-Petersen, adjunkt, CVU, Sønderjylland 46

Spørgeskema del 1 Udfyldes sammen med primærsygeplejersken Navn primærsygeplejersken: Klientnummer: Kommune: 521 Hvis der er flere sår, vælges det mest problemfyldte. Der må generelt i spørgeskemaet gerne sættes flere krydser, hvor det er relevant. Spørgsmål 1. 1.1 Alder 1.2 Stillingsbetegnelse 1.3 Køn Mand Kvinde 1.4 Ægteskabelig status Gift Ugift Fraskilt Enke Samboende 1.5 Pensioneret Ja Nej 1.6 Hvis førtidspension, skyldes det såret? Ja Nej 1.7 Sukkersyge: Ja Nej 1.8 Andre sygdomme: Spørgsmål 2. Forbindingen skiftes af: 2.1. Hjemmesygeplejerske 2.2. På plejecenter/sårklinik 2.3. Sårsygeplejerske Spørgsmål 3. Hvor ofte skiftes bandagen nu? 3.1 Dagligt 3.2 To gange ugentligt 3.3 Ugentligt 3.4 Andet? Spørgsmål 4. 4.1 Hvornår startede nuværende behandlingsperiode hos hjemmeplejen? Angiv måned: Angiv årstal: 4.2 Hvornår fik du sår første gang? Angiv måned: Angiv årstal: Spørgsmål 5. Hvordan startede såret denne gang? 5.1 Efter kirurgi 5.2 Af sig selv 5.3 Efter et slag, stød 47

5.4 Ved ikke 5.5 Andet? Spørgsmål 6. Hvilken diagnose har såret? Spørgsmål 7. Hvem har stillet sårdiagnosen? Praktiserende læge Sårsygeplejerske Sårambulatorium Speciallæge Ingen Spørgsmål 8. På hvilken baggrund er sårdiagnosen stillet? Spørgsmål 9. Hvor mange sår har klienten? Antal sår: Spørgsmål 10. Hvor stort er såret? (Angiv i cm, cirka højde og bredde). Hvis der er flere sår vælg det største! Højde Bredde Spørgsmål 11. Hvor på benet er såret placeret? (sæt gerne flere krydser). Fod Underben Forside Bagside Medialt Lateralt Spørgsmål 12. Beskrivelse af sårfasen (angives i %) Sort: (%) Gul: (%) Rød: (%) Spørgsmål 13. Hvor stor er mængden af eksudat fra såret? Meget Middel Sparsomt Ingen Spørgsmål 14. Hvad anvendes aktuelt til sårbehandling? Hydrofiber Skum Iodosorb Hydrokolloid Hydrogel Semipermeabel film Kulforbinding Blå absorberende Gaze Alginat Jelonet Andet? Spørgsmål 15. Hvor lang tid anvendes per sårbehandling? (Fra det tidspunkt sygeplejersken kommer ind ad døren, til hun er klar til at gå ud). Time(r): Minutter: Spørgsmål 16. Anvendes kompressionsbehandling? 16.1 Ja 16.2 Nej 16.3 Hvis ja, hvilken type kompressionsbehandling: Spørgsmål 17. Har der været betændelse i såret indenfor den sidste måned? 17.1 Ja 48

17.2 Nej 17.3 Ja 17.4 Nej Hvis ja, er der ordineret antibiotisk behandling? Spørgsmål 18. Hvilken smertestillende medicin tages lige nu for såret? Lægeordineret medicin Håndkøbsmedicin (Panodil/Kodimagnyl). Andet Spørgsmål 19. Hvilken anden medicin er klienten i behandling med lige nu? Navn på præparat(er) Spørgsmål 20. Vi vil gerne have et overblik over hvilke kontakter der har været til sundhedsvæsnet, indenfor det sidste år. Starter det med kontakt til egen læge den 4.11.2004 sættes der et 4-tal i rubrikken egen læge/november 2004. Hvis man ikke kan huske datoen, sættes et kryds. Egen læge Speciallæge Sårambulatorie Fodterapeut Sengeafdeling Andre September, 2004 Oktober, 2004 November 2004 December 2004 Egen læge Speciallæge Januar, 2005 Februar, 2005 Marts, 2005 April, 2005 Maj, 2005 49

Sårambulatorie Fodterapeut Sengeafdeling Andre Juni, 2005 Juli, 2005 August, 2005 Egen læge Speciallæge Sårambulatorie Fodterapeut Sengeafdeling Andre 50

SPØRGESKEMA DEL 2 Omhandler borgerens opfattelse af, at have et sår. Spørgeskemaet kan eventuelt udfyldes sammen med primærsygeplejersken Spørgsmål 21. Hvad mener du, er årsagen til du har fået et sår? Spørgsmål 22. Hvor tit oplever du at såret lugter? 22.1 Aldrig 22.2 Et par gange om ugen 22.3 Dagligt Spørgsmål 23. Er du generet af lugt på grund af mangel på hygiejne omkring såret, (for eksempel fra fødderne)? 23.1 Aldrig 23.2 Et par gange om ugen 23.3 Dagligt Spørgsmål 24. I hvor høj grad er du generet af såret /forbindingen, når du skal varetage den daglige hygiejne? 24.1 I meget høj grad 24.2 I høj grad 24.3 I nogen grad 24.4 I ringe grad 24.5 Slet ikke 24.6 Beskriv eventuelle problemer kort Spørgsmål 25. Har du gener af din forbinding? 25.1 Ja, dagligt 25.2 Ja, en gang imellem 25.3 Aldrig Hvis ja, hvilke gener? (sæt gerne flere krydser) 25.4 Forbindingen strammer. 25.5 Forbindingen løsner sig. 25.6 Forbindingen fylder meget og det er vanskeligt at få sko på. 25.7 Forbindingen begrænser valg af tøj. 25.8 Forbindingen er ofte gennemsivet. 25.9 Andre gener fra forbindingen? 51

Spørgsmål 26. Hvilke daglige aktiviteter, er du begrænset i at udføre, på grund af dit sår? Ikke begrænset Lidt begrænset Meget begrænset 26.1 At tage bad og klæde sig på 26.2 At gøre støvsuge og gøre rent 26.3 At købe ind 26.4 At lave mad 26.5 At deltage i sport så som golf, stavgang, lettere gymnastik 26.6 At deltage i mere fysisk anstrengende sport som løb, badminton og tennis 26.7 Trappegang 26.8 Andre aktiviteter? Spørgsmål 27. Undgår du aktiviteter, fordi du har et sår? 27.1 Ja 27.2 Nej Hvis ja, hvilke aktiviteter? (sæt gerne flere krydser) 27.3 Indkøbscenter 27.4 Havearbejde 27.5 Husdyr 27.6 At tage børn på skødet 27.7 Andre aktiviteter? Smerter og sår Spørgsmål 28. Har du ondt i såret? 28.1 Ja, dagligt 28.2 Ja, en gang imellem 28.3 Aldrig Hvis du aldrig har ondt i såret gå direkte til spørgsmål 33. Spørgsmål 29. Hvordan vil du lige nu vurdere dine smerter på en skal fra 0 til 10, hvor 0 er ingen smerter og 10 er værst tænkelige smerter? Sæt venligst kryds på skalaen. Ingen smerter Værst tænkelige smerter 52

0 5 10 Spørgsmål 30. Hvordan påvirker smerterne dagligdagen? Sæt venligst kryds ved de udsagn, der passer på din nuværende situation. 30.1 Jeg har af og til smerter 30.2 Jeg har ofte smerter 30.3 Jeg har svære smerter 30.4 Smerterne forsvinder når jeg tager håndkøbsmedicin 30.5 Jeg er nødt til at tage lægeordineret medicin 30.6 Smerterne forsvinder ikke af medicinen 30.7 Jeg bliver ikke forstyrret i gøremål 30.8 Jeg bliver ofte forstyrret i mine gøremål 30.9 Jeg bliver hele tiden forstyrret i mine daglige gøremål Spørgsmål 31. Har du bivirkninger af den smertestillende medicin? 31.1 Ja 31.2 Nej Hvis ja, hvilke bivirkninger? (sæt gerne flere krydser) 31.3 Svimmelhed 31.4 Kvalme 31.5 Forstoppelse 31.6 Træthed 31.7 Andre bivirkninger? Spørgsmål 32. Hvilken betydning har det for dig, at du ofte har smerter? (sæt gerne flere krydser). 32.1 Jeg føler mig ofte træt 32.2 Jeg har ingen energi 32.3 Jeg sover dårligt 32.4 Jeg bliver hurtigt irriteret 32.5 Jeg føler mig trist 32.6 Det går ud over min familie 32.7 Jeg isolerer mig 32.8 Andre ting af betydning 53

Hvordan opleves det at have et sår? Spørgsmål 33. Hvordan påvirker det dig følelsesmæssig at have et sår? 33.1 Jeg er generelt glad og fri for bekymringer 33.2 Jeg føler mig af og til irritabel, magtesløs, vred eller depressiv 33.3 Jeg føler mig ofte irritabel, magtesløs, vred eller depressiv 33.4 Jeg føler mig næsten altid irritabel, magtesløs, vred eller depressiv Spørgsmål 34. Hvordan har dit sår, de sidste fire uger påvirket dine sociale aktiviteter (besøge venner, familie, deltage i udadrettede aktiviteter) 34.1 Hele tiden 34.2 Noget af tiden 34.3 Lidt af tiden 34.4 Overhovedet ikke Spørgsmål 35. Kan du have en oplevelse af at såret styrer din hverdag? 35.1 Ja 35.2 Nej 35.3 Hvis ja, hvordan? Spørgsmål 36. Hvad gør du selv for at såret skal hele? Spørgsmål 37. Hvordan ser du fremtiden med dit sår? Spørgsmål 38. Aldrig En gang imellem Ofte 38.1 Får du råd angående såret fra naboer/familie? 38.2 Stiller andre spørgsmål til såret? 38.3 Har du talt med andre mennesker, der har sår? Spørgsmål 39. Kender du andre mennesker, der har et sår? 39.1 Ja 54

39.2 Nej Spørgsmål 40. Kan andre mennesker have svært ved at forstå de gener du har fra såret? 40.1 Ja 40.2 Nej 40.3 Hvis ja, hvordan opleves det? Spørgsmål 41. Hvem støtter dig når du er ked af det? Vurdering af sundhedsvæsnets tilbud Spørgsmål 42. Hvordan vurderer du den information om såret, du har modtaget i sundhedsvæsnet? Meget tilfredsstillende Tilfredsstillende Ikke tilfredsstillende Har ikke fået information om dette 42.1 Årsager til at såret er opstået 42.2 Ernæringens betydning for såret 42.3 Motionens betydning for såret 42.4 Tobaksrygningens betydning for såret 42.5 Har du modtaget anden information? Hvilken? Spørgsmål 43. Hvor har du fået din viden om sår og sårbehandlingen fra? (sæt gerne flere krydser) 43.1 Egen læge 43.2 Sygehus 43.3 Hjemmesygeplejerske 43.4 Sårsygeplejerske 43.5 Familie 43.6 Naboer og venner 43.7 Biblioteket 43.8 Internettet Andre steder? Spørgsmål 44. Hvilken viden/information synes du mangler? 55

Spørgsmål 45. Skifter du selv forbindingen? 45.1 Aldrig 45.2 Ja, efter aftale med hjemmesygeplejersken 45.3 Ja, fordi forbindingen falder af/løsnes Spørgsmål 46. Er der overensstemmelse mellem dit ønske om forbindstype og den der anvendes? 46.1 Ja 46.2 Nej Spørgsmål 47. Oplever du forskellige, eventuelt modsatrettede råd og handlinger i forbindelse med: Aldrig En gang imellem Ofte Ikke diskuteret 47.1 Skift af forbinding 47.2 Forbindstyper 47.3 Salver og cremer 47.4 Kompressionsbehandling 47.5 Råd og vejledning fra læger/sygeplejersker 47.6 Behandling af såret 47.7 Personlig hygiejne 47.8 Andet? Spørgsmål 48. Oplever du ventetid i forhold til sårbehandlingen hos: Ofte En gang imellem Aldrig 48.1 Hjemmesygeplejersken 48.2 Speciallæger 48.3 Ambulatorier 48.4 Indkaldelse til undersøgelse Spørgsmål 49. Altid En gang imellem Aldrig 49.1 Har du generelt en følelse af, at dine problemer bliver taget alvorligt i mødet med sundhedsvæsnet? 49.2 Har du generelt en følelse af, at blive lyttet til i sundhedsvæsnet? 49.3 Oplever du generelt lydhørhed for dine forslag hos læger/sygeplejersker, i forhold til sårbe- 56

handlingen? 49.4 Oplever du samarbejdet mellem læger/sygeplejersker behandlere positivt? Spørgsmål 50. Er du generelt tilfreds med sundhedsvæsnet i forbindelse med din sårbehandling? 50.1 Meget tilfreds 50.2 Tilfreds 50.2 Hverken tilfreds eller utilfreds 50.3 Utilfreds 50.4 Meget utilfreds Spørgsmål 51. Har du forslag til forbedringer af sårbehandlingen i Sønderjyllands Amt? Tusind tak for dine svar! 57

Interviewguide kroniske sår patienter Hvad vil vi spørge om? Fysisk velbefindende. Definition funktionel trivsel: Individet oplever gode muligheder for at udføre de aktiviteter der er væsentlige. Den fysiske trivsel defineres som: individet er fri for smerter og ubehag og har en oplevelse af energi og vitalitet. (Petersen og Zachariae, 2003). Psykiske velbefindende. Definition psykiske velbefindende: Fravær af negative følelser og oplevelse af positive følelser. (Petersen og Zachariae, 2003). Sociale velbefindende. Definition socialt velbefindende: Tilfredshed med mulig- 58/59 Symptomer Sekretion fra såret. Risiko for gennemsivning af forbindingen. Lugt Forbindingen. Forbindingen er løs og der risiko for den falder af pinligt. Behovet for at skifte forbinding afholder patienten fra at være væk hjemmefra, overnatte hos en ven, tage på ferie Den er stram og derfor smertefuld. Smerter. Smerter nedsætter noget aktivitet, specielt at gå. Træthed, dårlig søvn på grund af smerter. Mobilitet Trappegang Daglige funktioner ADL Undgåelse af aktiviteter, hvor der er risiko for benskade og at nye sår opstår, undgå sport, børn, katte, indkøbsvogne. Andet? Personlig hygiejne. Skam. Træthed. Håbløshed. Lav selvfølelse. Følelse af uforståelighed, hvorfor heler såret ikke? Hvorfor opstår/genopstår det? Depression og følelse af hjælpeløshed og tab af viljestyrke. Modsatte følelser dette skal ikke få ram på mig. En følelse af, at være uren. Tab af feminitet på grund af valg af tøj og fodtøj. Sårets indflydelse på hvilke og hvor tætte relationer den enkelte har. Isolation. Restriktioner i fritidsaktiviteter, Spørgsmål Hvordan har såret påvirket dit daglige liv? Hvilke begrænsninger har det medført at have et sår? Hvilke fysiske gener har I oplevet? Hvilke fordele er der ved at have et sår? Hvordan opleves det at have et sår? Hvordan har familien oplevet jeres situation? Hvordan har det at have

heder for social støtte. Oplevelse af intimitet i sociale relationer. (Petersen og Zachariae, 2003). Viden om sygdommen. Optagethed af sår og behandling Tilgængelighed af viden Vurdering af sundhedsvæsnets tilbud hobbyer. Støtte fra familie og omgivelser Tænker på såret i døgndrift. Usikkerhed på tidsfaktoren og behandlingen. Tidsforbruget til behandlingen. Koordination. Kontinuitet. Mange forskellige behandlere? Modstridende oplysninger fra behandlere. et sår påvirket forholdet til familie/venner? Hvordan har det påvirket jeres fritidsaktiviteter? Hvad ved I om såret, pleje, behandling? Hvad gør I selv for at hele såret? Hvordan ved I hvad der er godt/skidt for såret? Hvordan påvirker pleje/behandlingen Jeres daglige liv? Hvordan mener I sundhedsvæsnet er gearet til at tage sig af jeres sår? Hvordan burde det være hvis I skulle bestemme? 1. velkommen og præsentation af os 2. hvad skal dette gå ud på og hvad skal det bruges til. Brug af båndoptager til støtte for hukommelsen, indholdet slettes og anvendes anonymt. Blok til at skrive spørgsmål og tanker ned. 3. kort præsentation af hinanden Alder, køn, sårtype, varighed af sår. Hvad er I mest optaget af, når det handler om sår? 59/59