Afdeling: Udarbejdet af: Tina Thorsell Mikkelsen & Niels Abildgaard Hæmatologisk Afd. X Journal nr.: E-mail: tina.thorsell.mikkelsen@ouh.regionsyddanmark.dk www.ouh.dk Dato: 01. marts 2011 Telefon: 65411637 Referat Møde: Forskningsmøde med deltagelse af centerleder ved Nationalt Forskningscenter for Kræftrehabilitering, ph.d. Dorte Gilså Hansen Tidspunkt: Onsdag d. 02.02.11 Sted: Spisestuen - Afdeling X Præsentation af Center for kræftrehabilitering ved centerleder Dorte Gilså Hansen Nationalt Forskningscenter for Kræftrehabilitering hører til Forskningsenheden for Almen Praksis og støttes af Kræftens Bekæmpelse. Der har hidtil været flydende grænser for, hvad der er rehabilitering og hvad der er palliation. Rehabilitering defineres som følgende: En målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats. Målgruppen er både borgere med påviste funktionsnedsættelser men også de med risiko for at udvikle funktionsnedsættelser. Den rehabiliterende indsats kan have karakter af forebyggelse, genoptræning og behandling. Formålet med kræftrehabilitering er, at mennesker ramt af kræft som har, eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i deres fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Side 1/ 5
Mulige forskningsspørgsmål kunne være: Hvad er omfanget og betydningen af kræftpatienters fysiske, psykiske og sociale problemer og rehabiliteringsbehov? Hvordan identificeres rehabiliteringsbehov? Hvilke rehabiliteringsindsatser har effekt? Igangværende projekter RCT Anne Nicolaisen: Psykologisk intervention til par hvor kvinden har brystkræft Stinne H Bergholt: Målrettet indsats for den praktiserende læges rolle i kræftrehabilitering Line Lindahl: Ergoterapeutisk intervention til kræftpatienter behovsbeskrivelse og effektmåling Helle P Hansen: Rehabiliteringsforløb med inddragelse af patienter og pårørende - KRIPP Igangværende projekter ikke RCT Nina Rottmann: Fælles kræfter danske pars liv med brystkræft. En prospektiv undersøgelse Lise Holm: Sociale faktorers betydning for kræftpatienters rehabilitering: behov, deltagelse og effekt Nina Henriksen: Kræftpatienter, rehabilitering og æstetiske selv-teknologier. En kultur- og litteraturvidenskabelig undersøgelse af erfaringsbaserede fortællinger Elisabeth Assing Hvidt: Eksistentielle, Religiøse og spirituelle orienteringer hos danske kræftpatienter: en kvalitativ undersøgelse Forskningssamarbejde mellem Center for Kræftrehabilitering og Hæmatologisk Afd. X kunne omhandle: Hvad er omfanget og betydningen af kræftpatienters fysiske, psykiske og sociale problemer og rehabiliteringsbehov? Hvordan identificeres rehabiliteringsbehov? Hvilke rehabiliteringsindsatser har effekt? Hvordan skal indsatsen organiseres? Side 2/ 5
Akut leukæmi og rehabilitering v. overlæge Lone Friis LF ønsker og ser forskellige muligheder for forskningsprojekter i forbindelse med AMLpatienter og Hjemmeenheden. Der er ringe viden om, hvordan patienternes liv er derhjemme, når de er tilknyttede Hjemmeenheden. I foråret 2012 er der planlagt opstart af ph.d.-projekt ved Lene Ø. Jepsen. Hjemmeenhedsprojekt (HE)(kvalitativt studie) Belyse patienter og pårørendes oplevelse af behandling i HE set i et rehab. perspektiv ph.d.-studie, kursusreservelæge Lene Ø. Jepsen Rehabiliteringsstatus hæmatologiske patienter, efter intensiv kemoterapi Spørgeskemaundersøgelse Enten en del af ph.d.-studie eller selvstændigt opfølgende studie Formål At undersøge AML-patienters oplevelse af behandling i Hjemmeenheden belyst i et rehabiliteringsperspektiv Patientens selvvurderede funktionsniveau set i et bio-psykosocialt perspektiv. Under indlæggelse i afsnit X1, i HE og efter afsluttet behandling Patientens oplevelse af rehab. undervejs i forløbet At undersøge pårørendes oplevelse af behandling i HE i forhold til patientens funktionsniveau i forhold til pårørendes egen funktion og rolle i forløbet Hvad forventer vi at få øget viden om? Aktuelle projekt forventes at belyse: Patienter og pårørendes oplevelser af AML-patienters funktionsniveau og rehab.- indsats undervejs i forløbet Hvad betyder behandling i HE for funktionsniveau? Hvad sker der efter behandlingsafslutning - i hjemkommunen? Hvad kunne gøres bedre behov for mere målrettet indsats? Side 3/ 5
Pårørendes oplevelse af egen rolle Er der behov for understøttende tiltag for dem Projektgrupper Kvalitativt projekt: Afd. X: Lene Jepsen ph.d.-stud. Vejledere? Center for Kræftrehabilitering: En eller to personer i vejledergr.? Gerne søge KB-psykosoc. udvalg 1.okt. 2011 Forventet opstart 1/3 2012 Kvantitativt projekt: (Hvis ej del af Lenes proj.) Hvem fra Afd. X? Center for Rehabilitering? Tværfaglig rehabiliteringsindsats i Hæmatologisk Afdeling X v. Bente Hoeck, forskningssygeplejerske P.t. ved at igangsætte rehabiliteringsprojekt i samarbejde med Rehabiliteringsafdelingen. Projektet tager afsæt i kræftplan III, hvor også rehabilitering, palliation og efterkontrol skal dækkes ind. Baggrund patienterne Der er i dag 200.000 mennesker, der lever med kræft eller har haft kræft. Flere og flere patienter helbredes eller lever længere med en kræftsygdom. Som følge heraf, har et stigende antal danskere behov for hjælp til at vende tilbage til en meningsfuld hverdag og håndtere de følger, der kan opstå i forbindelse med sygdommen og behandlingen, f.eks.; Side 4/ 5
fatigue, smerter, hot flashes, hårtab, vægtændringer, depression, angst, div. fysiske og sociale problemer, frygt for recurrence og stigmatisering Overordnet projekt det kliniske plan Udvikle et tværfagligt, samlet rehabiliteringstilbud til patienter med hæmatologiske sygdomme Under indlæggelse Imellem indlæggelser Efter udskrivelse På tværs af sektorer Der er overvejelser om hvilken gruppe af patienter det kunne dreje sig om. Leukæmipatienter kunne bruges, da det er en meget homogen gruppe. Alternativt kunne den udvalgte gruppe være blandet af flere sygdomsgrupperinger, da diagnosen ikke er det væsentligste i denne sammenhæng. V. Lisbeth Minet, udviklingsfysioterapeut, Rehabiliteringsafdelingen Der skal vurderes på behovet for træningsindsats. Den enkelte plan for patienten skal være fleksibel og kunne tilrettes patientens dag-til-dag-behov. Dvs. øget individuel målretning af træningsplaner. Træningsbehov og fysiske muligheder er forskellige i forhold til sygdomskategori og planen skal lægges under hensyntagen hertil. Den fysiske aktivitet skal langsomt øges, så de kan klare så mange dagligdags gøremål som muligt. Ønsker at opbygge et katalog over mulige redskaber til anvendelse i genoptræning, f.eks. pilates og opvarmningsøvelser. Side 5/ 5