Indholdsfortegnelse: 1. Konstituering af bestyrelsen 2. Det lille apnø-kort oversat til engelsk 3. Referat fra ordinær generalforsamling søndag den 5. april 2009 4. Formandens beretning 5. Information om medlemsweekend lørdag den 03. oktober og søndag den 04.oktober 2009 6. Hvad koster det? 7. Deltagende behandlere på medlemsmødet søndag den 4. oktober 2009 8. Leverandører af CPAP kommer lørdag den 3. oktober 9. Transport 10. Således finder du Næsbylund 11. Tilmelding og betaling senest den 2. september 2009 12. Dagsorden for medlemsmødet søndag den 4. oktober 2009 13. Kassereren orienterer Vi sender sammen med dette blad : Tilmelding til medlemsweekend lørdag den 03. oktober og søndag den 04.oktober 2009 (returneres senest den 2. september 2009). Girokort til betaling for medlemsweekenden på Næsbylund er ikke vedlagt dette blad (se Kassereren orienterer ). En opdateret alternativ medlemsliste til de tilmeldte medlemmer kan fås ved henvendelse til kasserer Flemming Adamsen enten pr. mail eller pr. post Flemmings adresse m.m. findes på bagsiden af bladet.
1. Konstituering af bestyrelsen Bestyrelsen konstituerede sig således: Som formand Lis Fischer. Som næstformand genvalgtes Jan Veidiksen. Som kasserer genvalgtes Flemming Adamsen. Som sekretær valgtes Henning C. Hofflund Som bestyrelsesmedlem uden portefølje valgtes Joan Droob. Som 1. suppleant valgtes Ninna Paludan. Som 2. suppleant valgtes Alice Christiansen. Lis Fischer 2. Det lille apnø-kort oversat til engelsk På generalforsamlingen den 5. april 2009 bad nogle medlemmer om, at oversættelsen af det lille apnø-kort på engelsk, blev bragt i bladet igen. Mange nye medlemmer har ikke teksten på engelsk. Det gør vi gerne og her følger teksten på engelsk: Name: CPR : I am suffering from severe OSA (ObstructiveSleepApnea). Please note that I must always be connected to a CPAP/BIPAP machine while sleeping. BEWARE that if I am unconscious or medically sedated obstruction of my breath will occur without my CPAP/BIPAP machine. Severe suffocation incidents may easily occur especially after anaesthesia. In such situations I must be connected immediately to a CPAP machine until consciousness reoccurs. De medlemmer, der ønsker at have apnø-kortet med den engelske oversættelse med på rejser, kan nu kopiere det og lægge det sammen med sygesikringsbeviset og det danske apnø-kort. Lis Fischer
3. Referat fra ordinær generalforsamling søndag den 5. april 2009 Blev afholdt i Valby Kulturhus. Dagsorden: 1. Valg af dirigent. 2. Valg af stemmetællere. 3. Formandens beretning. 4. Fremlæggelse af revideret årsregnskab til godkendelse. 5. Godkendelse af budget for år 2009. 6. Fastsættelse af kontingent for år 2010. 7. Valg af formand (Lis Fischer er ikke på valg i år). 8. Valg af 3 bestyrelsesmedlemmer. Jan Veidiksen, Flemming Adamsen og Henning C. Hofflund er på valg (alle er villige til genvalg). 9. Valg af 2 suppleanter til bestyrelsen. Ninna Paludan og Alice Christiansener på valg (er villige til genvalg). 10. Valg af 2 revisorer. Jørn Heinricy og Hans Otto Sørensen er på valg. 1 revisorsuppleant. Peter Poulsen er på valg. (villige til genvalg). 11. Indkomne forslag (der er ingen indkomne forslag). 12. Eventuelt. 1. Henning Hofflund blev valgt til dirigent. Dirigenten konstaterede, at generalforsamlingen var lovlig og rettidig varslet. 2. Jørgen Piper og Leif Egelund blev valgt til stemmetællere. Der var 24 fremmødte heraf 3 pårørende. 3. Formandens beretning blev uddelt på forhånd. Der var mulighed for at komme med kommentarer og spørgsmål undervejs.
Der blev bl.a. talt om: Nyt look af pjece, Søvn-apnø nyt og logo, Bettan Sandström foreslog dette. Vil gerne hjælpe foreningen. Bestyrelsen vil arbejde på det. Foreningen har modtaget kr. 3.095 i 2008. Søger efter medlemmer som har forstand på fundraising, så der bliver flere midler til at lave alle de ting, som har været drøftet længe, samt en fuldtids sekretariatsmedarbejder. Patient-historier efterlyses til fælles glæde for alle. Flemming deltog her i 2009 i Maribo Medico søvnapnøkonference og berettede om dette. Medlem nr. 56 Frank Andersen, er villig til at hjælpe bestyrelsen med opgaver, som at skrive til offentlige myndigheder, samt breve på fremmede sprog. 4. Kassereren Flemming Adamsen gennemgik regnskabet. Regnskabet udviser et resultat på 118.601 kr. inkl. tilskuddet, der hensættes til anvendelse i 2009, til rest er herefter årets overskud på 55.805 kr. Egenkapitalen udgør ved årets udgang 60.202 kr. Revisorerne havde påtegnet regnskabet uden forbehold. Regnskabet blev enstemmigt godkendt. 5. Kassereren gennemgik driftsbudget for 2009. Forventede indtægter kr.167.546. Forventede omkostninger kr. 73.625. Forventet resultat, overskud på kr. 93.921 Budgettet blev enstemmigt godkendt.
6. Bestyrelsen foreslår uændret kontingent på 225 kr. Generalforsamlingen tilsluttede sig dette. 7. Lis Fischer er ikke på valg i år. 8. 3 bestyrelsesmedlemmer blev genvalgt. Jan Veidiksen, Flemming Adamsen og Henning C. Hofflund. 9. 2 suppleanter til bestyrelsen blev genvalgt. Ninna Paludan og Alice Christiansen. 10. 2 revisorer blev genvalgt. Jørn Heinricy og Hans Otto Sørensen. 1 revisorsuppleant blev genvalgt. Peter Poulsen. 11. Ingen indkomne forslag. 12. Under eventuelt blev der talt om forskellen mellem privat og offentlig behandling. Medlemmerne opfordrede bestyrelsen til at lægge den Engelske tekst, til Det lille søvnapnøkort, på hjemmesiden samt at trykke den i Søvnapnø Nyt. Dirigenten takkede forsamlingen for en god og seriøs debat. Formanden takkede ligeledes og afsluttede generalforsamlingen. Referent: Dirigent: Joan Droob Henning C. Hofflund Godkendt af dirigenten.
4. Formandens beretning På flere generalforsamlinger har deltagerne drøftet, hvordan foreningen kunne spare på porto- og trykkeudgifter. Det er blevet foreslået, at Formandens beretning Søvn-Apnø Nyt m.m. kunne udsendes til medlemmerne via computeren (elektronisk). Bestyrelsen har været lidt tilbageholdende, da vi tror, at der er medlemmer, der ikke har en computer. Det er sikkert ikke mange, men alligevel. Bestyrelsen har på nuværende tidspunkt ingen planer om, at sende Søvn-Apnø Nyt ud via computer! Men vi lægger igen i år "Formandens beretning" ud på Foreningens hjemmeside www.snorker.dk under foreningen og benytte igen lejligheden til undersøge, hvor mange medlemmer, der har computer med internetadgang og om foreningen ad denne vej kan spare trykkeog portoudgifter. Ønsker du i stedet at få sendt Formandens beretning via mail, så send en mail til bestyrelsen (mail adresser findes på bagsiden af bladet) og vi vil sende beretningen til dig. Ønsker du at få Formandens beretning sendt med posten, så kontakt bestyrelsen (se bagsiden af bladet) og vi vil sende den til dig. På denne måde kunne det være muligt for foreningen at få et overblik over hvor mange medlemmer, der har computer med internetadgang. Derfor vil vi bede de medlemmer, der ikke har en computer med internetadgang og derfor ønsker alle meddelelser sendt med posten i fremtiden, om at kontakte bestyrelsen. Bestyrelsen forventer at vi fremover kan spare på budgettet, når kun færre af de lejlighedsvise meddelelser skal udsendes med post. På forhånd tak for hjælpen. Lis Fischer
5. Information om medlemsweekend år 2009 Lørdag den 3. oktober kl. 15.00 og søndag den 4. oktober 2009 kl. 9.30 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen / eller for første gang. Meget af nedenstående information om medlemsweekenden, har gamle medlemmer hørt før. Men da der er kommet mange nye medlemmer til, gentager vi gerne denne orientering. Selv om de sidste års medlemsweekender har været en stor succes, har bestyrelsen valgt, at vi i år vil bruge mere tid på indslaget med såvel leverandørerne, som lægerne. Det hænger sammen med, at når bestyrelsen hvert år evaluerer medlemsweekenden og ser på de henvendelser, vi har modtaget, er der altid et ønske om mere tid med leverandørerne. Flere medlemmer føler ikke, de har haft ordentlig mulighed for at kontakte de forskellige leverandører. Der har ikke været tid nok. Bestyrelsen har taget disse betragtninger til efterretning. Vi har delt denne weekend op, så lørdagen udelukkende har leverandørerne på som punkt. Dette giver os stadig lørdag aften til social hygge med middag og mulighed for rigtigt at tale med hinanden i ro og mag, hvilke er et stort ønske fra flere medlemmer. Søndagen bliver fantastisk med indlæg fra nogle af Danmarks førende behandlere af søvnapnø. Medlemsweekenden bliver igen i år afholdt på Næsbylund - da Fyn ligger midt i landet - hvilket mange medlemmer har bedt om.
Næsbylund Kro & Hotel ApS Bogensevej 105, 5270 Odense N. Tlf. 66 18 00 39 hjemmeside: http://www.naesbylundkro.dk Der er ca. 30 dobbeltværelser til rådighed, så de der tilmelder sig først, får tildelt værelse. Altså først til mølle, får først malet. Der er plads til 200 personer til mad og møder. Som altid er de pårørende meget velkommen til at deltage i medlemsmødet. Jeg er sikker på, at de pårørende har meget at tale med hinanden om, og vil have stor gavn af denne mulighed. Noget af det vigtigste for vore medlemsmøder er, at medlemmerne møder hinanden, og at vi har mulighed for at udveksle erfaringer bekymringer tips sorger og glæder, og i det hele taget har mulighed for at tale med hinanden! Vi glæder os i bestyrelsen til at se jer. Skynd dig at sende tilmeldingen retur! Lis Fischer OBS! HAR DU HUSKET AT BETALE KONTINGENT FOR ÅR 2009? HUSK, DET ER KUN MEDLEMMER AF FORENINGEN, DER KAN DELTAGE I MEDLEMSMØDET I OKTOBER 2009.
6. Hvad koster det? Ønsker du at deltage i hele arrangementet med eftermiddagskaffe m/brød - Dinner, 2 retter inkl. 2 glas vin og kaffe - overnatning i dobbeltværelse - morgenbuffet - formiddagskaffe m/brød - frokostbuffet inkl. 1 øl/vand, eftermiddagskaffe m/brød - isvand til mødet - er prisen pr. person: 798 kr. Ønskes du at sove i et enkeltværelse, er der et tillæg til ovennævnte overnatningspris på 150,00 kr. Er du alene, og har du ikke noget imod at dele værelse med en anden af samme køn, har vi åbnet for muligheden for dette på tilmeldingen (hermed sparer du tillæg for enkeltværelse). Oplysning om hvorvidt det er muligt, at dele værelse med en anden, kan du få efter den 2. september 2009 ved at ringe til Flemming Adamsen, kasserer tlf.: 86 99 19 12. Har du ikke mulighed for at deltage i hele arrangementet, kan du alligevel tilmelde dig det, du har tid og lyst til. Ønsker du alene at deltage i mødet om lørdagen (inkl. kaffe, kage, isvand) er prisen pr. person 100 kr. Ønsker du også at deltage i middag lørdag aften er prisen for dette pr. person: 235 kr. (drikkevarer på egen regning). Ønsker du kun at deltage i medlemsmødet om søndagen (formiddagskaffe med rundstykker og ost/marmelade, frokost inkl. 1 øl/vand og eftermiddagskaffe m/brød) er prisen pr. person 348 kr. Drikkevarer er for egen regning udover ovennævnte. Lis Fischer
7. Deltagende behandlere på medlemsmødet søndag den 4. oktober 2009 Vi har i årenes løb holdt medlemsmøder, hvor forskellige læger og sygeplejersker, der arbejder med søvnapnø, har været foredragsholdere om de mangeartede problemer, der er forbundet med søvnapnø. I år har vi været så heldige, at både Poul Jennum og Søren Berg, har sagt ja til at komme og fortælle om: Poul Jennum, overlæge, dr.med. fra Dansk Center for Søvnmedicin, Glostrup Hospital: Sociale og sundhedsøkonomiske konsekvenser af søvnapnø. Søren Berg, overlæge, dr. med. ScanSleep (medstifter af ScanSleep): Hvilken konsekvens har suspenderingen af det frie sygehusvalg / ventelistegarantien haft for sønvapnøpatienterne? Og hvordan ser fremtiden ud? Sammenspillet mellem den offentlige sektor/ private behandling. Akkreditering (europæiske samarbejde om standaliserede retningslinjer hvad indebærer det / hvor langt er I kommet?) Poul Jennum og Søren Berg har arbejdet med søvnapnø i rigtig mange år og har stor viden og erfaring om søvnapnø. Dansk Søvn-Apnø Forening er utrolig glade for, at både Poul Jennum og Søren Berg har sagt ja til at deltage i foreningens medlemsmøde, og vi glæder os til at møde dem.
Bestyrelsen er både stolte og meget taknemmelige over, at de vil deltage og Dansk Søvn-Apnø Forening siger 1000 tak til Poul Jennum og Søren Berg fordi de vil bruge en søndag sammen med os på foreningens medlemsmøde. I medlemmer har sikkert mange spørgsmål om søvnapnø og CPAP behandlingen, som I ønsker at få besvaret af en læge, der arbejder med søvnapnø. Det vil der være rig mulighed for på dette medlemsmøde. Lis Fischer 8. Leverandører af CPAP kommer Leverandørerne af CPAP og tilbehør vil på samme måde som de foregående år komme og opstille / demonstrere deres maskiner, masker m.m. og besvare spørgsmål fra jer. De foregående år har medlemmerne haft stor glæde og udbytte af at se, hvor mange forskellige maskiner masker m.m., der findes. Det vil være en af de få gange, vi som brugere af CPAP, har mulighed for at se hvilke forskellige maskiner masker, der findes på markedet. Benyt Jer af denne enestående chance! Vi kan sammenligne produkterne og har mulighed for at finde en anden maske, end den man har, som måske passer en bedre. Mange af jeres spørgsmål til leverandørerne, er sikkert de samme. Interessen for nye tiltag / produkter - eller hvor det er, leverandørerne adskiller sig fra hinanden - går sikkert igen hos mange og er væsentlige for os alle.
Vi besluttede derfor i år 2003 at starte med et panelindslag, hvor hver leverandør redegør for nye produkter / forbedringer m.m. Som I kan se i dagsordenen, vælger vi igen i år at starte med et panelindslag med leverandørerne, inden demonstrationen af masker og maskiner, da dette var en succes. Der er på mødet i år 2009 afsat ca. 5 minutter til hver leverandør. Panelindslag med leverandørerne er et forsøg på, at leve op til at give medlemmerne bedre mulighed for at høre hver enkelt leverandør. Vi afslutter denne del med at fortælle leverandørerne om de problemer eller bekymringer, vi har ved brugen af deres maskiner og masker. Vi kan gøre opmærksom på de mangler og forbedringer, som vi ønsker os af fremtidige maskiner / masker. Leverandørerne er meget venlige og villige til at besvare alle vore spørgsmål, og jeg tror også, at de har gavn af at møde os, der kan fortælle om vores oplevelser, bekymringerne og problemer med at skulle sove med CPAP. Jeg tror på, at vores samarbejde på længere sigt vil være med til, at vore problemer, som brugere, bliver taget med i leverandørernes overvejelser, når de produktudvikler. I år kommer Spiropharma og Fisher&Paykel Healthcare. Birgit Lybye, som hidtil har taget sig af CPAP hos Cephalon har valgt at søge nye udfordringer i en helt anden branche. Cephalon A/S arbejder pt. på at finde en anden kollega. De håber således at have en kvalificeret person klar til vores møde, men kan ikke give et bindende tilsagn. De vender tilbage primo september og giver et endeligt svar.. KenDan kan desværre ikke deltage i år, men har alligevel sponsoreret 2500 kr. Dansk Søvn-Apnø Forening takker mange gange og håber at se KenDan næste år. Fra Maribo Medico foreligger der endnu ikke tilsagn om deltagelse.
Dagsorden til medlemsmøde lørdag den 3. oktober 2009: Kl. 15.00-15.15 Eftermiddagskaffe. Kl. 15.15-15.40 Panel med leverandørerne. Hver leverandør redegør for nye produkter / forbedringer m.m. (ca. 5 minutter til hver). Kl. 15.40-16.10 Leverandørerne besvarer spørgsmål fra medlemmerne. Kl. 16.10-17.40 Demonstration af CPAP, masker. m.m. ved leverandørerne i tilstødende lokaler. Kl. 17.40 18.00 Afslutning. Lis Fischer
9. Transport Lad ikke afstanden / transporten være det, der afholder jer fra at deltage i medlemsweekenden. Det er en alt for stor oplevelse, at gå glip af bare på grund af transport. Lad os i stedet i fællesskab løse eventuelle transportproblemer. Vi håber, at I vil kontakte andre medlemmer, der bor tæt på jer, og finde ud af at køre sammen til møderne. Ring til hinanden og aftal at køre sammen. På denne måde får I også knyttet kontakt med andre søvnapnøpatienter i jeres nærmiljø. Hvis du ikke er på den alternative medlemsliste, har du ikke denne mulighed, og vi vil derfor via tilmeldingen formidle kontakten mellem jer hvis det er muligt! Sæt kryds på tilmeldingen, hvis du gerne vil køre med andre medlemmer. Enten som chauffør i din bil, hvor du kan medtage andre medlemmer. Eller som passager. Dette vil også gøre transportudgifterne mindre, da I på denne måde deler dem med andre. Kommer du med tog, kan du på tilmeldingen krydse af, hvis du gerne vil hentes på Odense station / eller om du tilbyder at hente nogle på stationen. Oplysning om hvorvidt samkørsel eller afhentning på Odense station er mulig, kan du få efter den 2. september 2009 ved at ringe til Flemming Adamsen, kasserer tlf.: 86 99 19 12 eller til Lis Fischer, formand tlf. 35 42 41 26. Lis Fischer
Kør af motorvej E20 10. Således finder du Næsbylund Drej af ved afkørsel nr. 53 - Odense V Kør mod Odense af vej nr. 161 - Middelfartvej Kort efter Odense byskiltet skal du dreje til venstre af ringvej O2 Følg O2 til denne ender i et T-kryds på Bogensevej Drej til højre af Bogensevej Du finder nu Næsbylund Kro & Hotel på din venstre hånd ca. 100 m fremme. Dette viser ruten fra både øst og vest.
11. Tilmelding og betaling senest den 2. september 2009 Meget gerne før!!! Husk du har 3 muligheder for at tilmelde dig. Du kan enten: 1. returnere tilmeldingen, som er vedlagt dette blad til: Dansk Søvn-Apnø Forening Borgmester Jensens Alle 23 C, 2. tv. - 2100 København Ø 2. tilmelde dig via Internettet på foreningens hjemmeside www.snorker.dk 3. sende mail til snork@post.tele.dk For at komme til siden med tilmelding skal du i menuen i venstre side vælge Medlemsweekend. På siden vil du skulle angive, hvad du ønsker at deltage i, samt hvilket beløb du har indbetalt til foreningens bankkonto. Tilmeldingen er først gyldig, når beløbet er indgået på foreningens girokonto. Hører du IKKE fra bestyrelsen inden den 2. september 2009, kan du tage udgangspunkt i, at du er blevet tilmeldt med dine ønsker. Vi kontakter KUN medlemmer, der IKKE får opfyldt ønsker på tilmeldingen. Lis Fischer HUSK AT TAGE DETTE SØVN-APNØ NYT MED TIL MEDLEMSWEEKENDEN, DA VI HAR SAMLET ALT, HVAD DU SKAL BRUGE TIL MØDERNE HER.
12. Dagsorden for medlemsmødet søndag den 4. oktober 2009 Kl. 09.30-10.00 Kl. 10.00-10.05 Kl. 10.10-10.35 Kl. 10.35-10.45 Kl. 10.45-11.10 Kl. 11.10-11.20 Kl. 11.20-11.35 Kl. 11.35-12.15 Kl. 12.15-13.15 Kl. 13.15-14.15 Kl. 14.15-14.25 Kl. 14.25-15.15 Kl. 15.15-15.30 Velkomstkaffe med brød. Lis Fischer, formand, byder velkommen. Hvilken konsekvens har suspenderingen af det frie sygehusvalg / ventelistegarantien haft for søvnapnøpatienter? Og hvordan ser fremtiden ud? Ved Søren Berg, overlæge, Dr. med. ScanSleep Pause. Sammenspillet mellem den offentlige sektor/ privat behandling ved Søren Berg Pause. Oplæg om akkreditering. Europæiske samarbejde om standaliserede retningslinjer. Hvad indebærer det? Hvor langt er I? Ved Søren Berg. Søren Berg besvarer spørgsmål fra medlemmerne om søvnapnø, behandling m.m. Frokost. Sociale og sundhedsøkonomiske konsekvenser af søvnapnø ved Poul Jennum, overlæge dr. med. Pause og eftermiddagskaffe med brød. Poul Jennum besvarer spørgsmål fra medlemmerne. Afslutning. Lis Fischer
13. Kassereren orienterer Vi har ikke vedlagt girokort til indbetaling af medlemsweekenden 3. og 4. oktober, da det er vor erfaring at rigtig mange bruger netbank. Du bedes derfor betale for medlemsweekenden: 1) via netbank til foreningens konto i Danske Bank konto 1551-5553083, husk at anføre medlemsnummer og navn 2) De af vore medlemmer, der ikke benytter netbank, kan få tilsendt et indbetalingskort ved anmodning herom (er anført på tilmeldingen. Sæt kryds hvis du ønsker et girokort tilsendt). Vi har en forventning om, at vi kan spare en del arbejde og omkostninger, da det er et større arbejde at udskrive indbetalingskort til alle medlemmer, når det efterfølgende viser sig, at kun en mindre del af indbetalingskortene bruges. Vi har tidligere periodevis fremsendt den alternative medlemsliste til de, der er tilmeldt denne. Da der er mange af vore medlemmer, der har ønsket at få den fremsendt pr. mail, kan du altid få en opdateret liste ved at fremsende en anmodning pr. mail til Flemming Adamsen. Hvis du ikke har mail, kan du få den fremsendt ved henvendelse til foreningen. F. Adamsen Kasserer.