VILJEN ER DER (men hvorfor er nogle bedre til at inddrage end andre?) ALEXANDRA BRANDT RYBORG JØNSSON ANTROPOLOG, PHD STUDERENDE PROJEKTLEDER & KONSULENT I VIBIS
ViBIS Videnscenter for Brugerinddragelse I Sundhedsvæsenet Etableret i 2011 støtte af Trygfonden Indsamle, bearbejde og formidle viden om brugerinddragelse i sundhedsvæsenet
Det nye sort Brugerinddragelse Patientinddragelse Medinddragelse Patientinvolvering Empowerment Samskabelse Partnerskab
Sygdomsmønster Kroniske og komplekse forløb Sygdom skal håndteres i et hverdagslivet Går på tværs
Kroniske sygdomme Dansk Institut for Folkesundhed, 2007
multisygdom 26% 46% Raske 1 sygdom 2 < sygdomme 28% Sundhedsprofiler 2013
PATIENTER SØGER INFORMATION 90 % af danskerne bruger internettet til at søge information om sundhed (Sundhed.dk, 2010)
Patientrollen er ændret
Patienters viden nødvendig Kroniske og komplekse forløb Sygdom skal håndteres i hverdagslivet 5 timer hos behandler 8755 timer klares i hverdagslivet Patientens viden og ressourcer har betydning for behandling Pårørende bliver en aktør ressource og belastet
Det virker Bedre livskvalitet Følger behandlingsplaner bedre Mere tilfredse med beslutninger Mere tilfredse pårørende mindre belastning Coulter, 2012 Sundhedsstyrelsen, 2007 MTV, hjerneskaderehabilitering, 2012
Læger og sygeplejersker vil gerne inddrage
Langt de fleste patienter vil inddrages Kilde: PaRIS, 2010
Mange mål og forståelser Patienter og sundhedsprofessionelle havde ikke en klar forståelse af begrebet patientinddragelse og det betød mange forskellige ting for forskellige personer. Eurobaromenter Qualitative studies, 2012
Forskellige forståelser jamen det er når man om morgenen går ud som sygeplejerske og præsenterer sig selv og siger jeg er kontaktperson for dig i dag At man udstråler forståelighed for patientens situation Det er patienterne der er syge og som har behov for pleje og passes, og det er os der skal finde ud af hvordan vi gør det bedst ved at inddrage dem så meget som muligt
Det handler blandt andet om, at personalet anerkender, at man ikke kan forvalte andre menneskers liv ud fra, hvad man selv synes. Det ville svare til, at tjeneren på restauranten bestemmer, hvad man skal have at spise. Citat: kvindelig sygeplejerske, Psykiatrien Fra spørgeskemaundersøgelse blandt 2.000 læger og 2.000 sygeplejersker, ViBIS 2014
Patientrelaterede barrierer 10b. Patienter har en viden (fx om egen sygdom og livssituation), der kan kvalificere deres behandling og forløb? 57% 71% 10a. Patienter efterspørger at blive inddraget i deres behandlingsforløb? 66% 69% 10d. Patienter har et realistisk billede af sundhedsvæsenets mulighed for at inddrage dem? 62% 62% Sygeplejersker Læger 10c. Patienter er så syge, at det er vanskeligt for dem at blive inddraget? 51% 54% 0% 20% 40% 60% 80% I høj grad/i nogen grad
Niveauer for inddragelse Organisatorisk inddragelse Pårørende inddragelse Individuel inddragelse
Individuel inddragelse ViBIS, 2013
Pårørende inddragelse
Organisatorisk inddragelse
Målet afgørende for indsats Mål med indsats Bedre beslutninger om behandling Behandling på patientens præmisser Øget egenomsorg Læring i afdelingen Bedre organisering i sundhedsvæsenet Bedre lovgivning Støtte til den pårørende Pårørende som støtte for Eksempler på metoder Fælles beslutningstagen Brugerstyret behandling Patientuddannelse Dialogmøder og fokusgruppeinterview Anvendelse af rapportering UTH, LUP m.v. Patientrepræsentation Systematiske samtaler mhp at afdække pårørendes situation og behov Information, uddannelse Individuel Organisatorisk Pårørende
Ikke at vælge er også at vælge Inddragelse bør altid være et aktivt fravalg, ikke et aktivt tilvalg Som udgangspunkt tilbydes alle inddragelse, individuelt tilpasset vedkommendes situation og kognitive kapacitet
OK, men hvad så med primær sektoren? Uddannelse af ansatte på FCN i brugerinddragelse Uddannelse af inddragelsespiloter Fælles beslutningstagning Samtalekort til samtaler med brugere
Virker det? 120% 100% 80% 60% 40% BRUS 2012 Efter ny samtaleform 2014 20% 0% Enig Uenig Hverken uenig eller enig Ikke udfyldt Figur 1. Opgørelse af brugernes besvarelse af spørgsmålet Jeg var med til at bestemme sammensætningen af tilbud i mit forløb.
Og hvad med etikken? For hvad vil det sige at gavne patienten? Kan der fremstilles entydige, altid gældende udsagn og hvad der gavner? Og ikke mindst hvem er det egentligt ser bestemmer om noget er gavnligt? Mogens K. Skadborg, Formand, Dansk Selskab for Klinisk Etik
Men mine patienter, de Sociale uligheder i selvvurderet helbred, funktionel status og helbredsrelateret livskvalitet blandt ældre, multimorbide patienter. von dem Knesebeck, Bickel, Fuchs et al. Social inequalities in patient-reported outcomes among older multimorbid patients - results of the MultiCare cohort study. International Journal of Equity in Health 2015; 14 (1): 17. doi: 10.1186/s12939-015-0142-6.
3 parametre for ulighed den mentale afstand til en række grupper som sundhedsvæsenet simpelthen mentalt ikke når du til. den snævre indgang hvor grupper som multisyge taber i et siloopdelt og specialiseret sundhedsvæsen den geografiske afstand hvor nogle områder simpelthen er dårligere dækket end andre
Social ulighed i sundhed Jo bedre uddannelse desto bedre behandling CASA rapport: > 50 % af de ressourcestærke apopleksipatienter med job fik den bedst mulige behandling, det gælder kun for 37 % af pensionisterne AAU undersøgelse: op mod hver 4. med lav indkomst og kort uddannelse svært ved at forstå sundhedsinformation for højtuddannede med høj indkomst gælder det mindre end 5 %
Strukturel ulighed i sundhed Det monodiagnostiske, højt specialiserede sundhedsvæsen >< patienter med multisygdom De ressourcesvage patienter har svært at navigere i sundhedsvæsenet
Geografisk ulighed i sundhed Næsten halvdelen af landets praktiserende speciallæger findes på Nordsjælland. Man venter ca. 6 dage på genoptræning på Læsø, og tæt på 40 dage i Kolding. Børn venter 30 dage på psykiatrisk behandling i syd og tæt på 100 dage Nord. Antallet af forebyggelige indlæggelser blandt ældre var særligt lavt i en række nordjyske kommuner med under 40 pr. 1.000 indbyggere.
Brugerinddragelse er kun for de ressourcestærke
Forskning i multisygdom Feltarbejde 12-18 måneder bestående af: Deltagerobservation Interviews (lifestories, narrative, semi-structured, informal conversations) Feltnoter Billeder Kortlægning af hverdag og egenomsorg
Det virker på diabetes! Individualiseret, struktureret behandling med personlige behandlingsmål ser ud til at forsinke udviklingen af diabetiske komplikationer på langt sigt!
Hverdagslivet afgørende for prioritering i egenomsorg Det er min søn eller mig der lider Jeg gider ikke hele tiden at spørge hende om hjælp, hun er jo min mor. Jeg burde jo hjælpe hende Jeg skal jo arbejde
Relationel kontinuitet - strategier Gå til fast stab på ambulatoriet undgå nyt personale Følelsen af en særlig relation til nogen sundhedsprofessionelle Er den gode patient / borger konflikt når behandling droppes
Informations kontinuitet- strategier Skriver selv ned egen journalføring Er den krævende patient /borger sikker på at blive hørt Forsøger at opsummere sygehistorie selv
Håndteringskontinuitet -strategier Forsøger at samle alle kontaktgrunde til et besøg ved egen læge hver 7. uge. Min læge bliver sgu forskrækket hvis jeg kommer udenfor min faste tid, så ved han der er noget galt (Linda) Forsøger at tilpasse tider til trafik og p-problemer Kommer før 11 tiden selvom ikke klar
Etik, inddragelse og social ulighed Systematisk inddragelse øger ligheden Erfaringerne viser at sundhedspersonalet selv hvem de inddrager og det vil ofte være de mest ressourcestærke patienter, der selv er i stand til at formulere spørgsmål og stille krav. Hvis man formår at systematisere inddragelsen af brugerne, giver det ikke blot bedre livs- og behandlingskvalitet for den enkelte, men er også med til at sikre lighed i behandlingen, hvor de mindre ressourcestærke patienter også bidrager med viden og får gjort deres præferencer gældende.
Viljen er der Patientinddragelse skal være standard og aktivt fravalg er også inddragelse Inddragelse bør være en del af fagligheden Alle patienter har personbunden viden der kan have betydning for behandling etc Inddragelse er en systematisering af hvad der allerede foregår mange steder i mødet mellem sundhedsprofessionel og patient
TAK for jeres opmærksomhed! VIBIS.DK aj@vibis.dk