Seksualitet i fokus Udviklingshæmmede og seksualitet Seksuality in focus Mentally and physically disabled people and sexuality Bachelorprojekt - 2016 Pædagoguddannelsen Nordsjælland Sara Bangsbo - nor 12647 Natasja Larsen - nor12616 Eksamensgruppe nr: 42 Hold: E12.2 Vejleder: Tina Ingstrup Aflevering: 11. januar 2016 Anslag: 86.854 Billeder lokaliseret d. 5. 1. 2016 på google
Indholdsfortegnelse 1.0 Indledning 4 1.1 Problemfelt 6 1.2 Problemformulering 7 1.3 Metode 7 2.0 Begrebsafklaring 11 Udviklingshæmning 11 Seksualitet 11 3.0 Samfundshistorisk perspektiv 12 3.1 Udviklingshæmmede levevilkår gennem tiden 12 Den lægelige dominans 12 Sprogø og Livø-anstalterne 13 Forsorgschef Niels Erik Bank-Mikkelsen 13 Seksualitet -uanset handicap 14 FN s standartregel nr. 9 15 4.0 Den seksuelle personlighed 15 Den seksuelle identitet 15 De seksuelle behov 16 Den seksuelle udvikling 16 4.1 Delkonklusion 19 5.0 Fysiologiske behov og livskvalitet 20 5.1 Abraham Harold Maslow 20 5.2 Livskvalitet Siri Næss 21 6.0 Pædagogernes beslutninger 23 6.1 Pierre Bourdieu 23 6.2 Axel Honneth 24 6.3 Anerkendelse i de tre sfære 25 6.4 Flemming Andersen 26 6.5 De tre P er 26 6.4 Relationer i den pædagogiske profession 26 6.5 Berit bae - anerkendende relationer og pædagogens definitionsmagt 27 Pædagogers definitionsmagt 27 7.0 Sekundær empiri 28 2
7.1 Sekundær empiri - forskningsrapport 28 8.0 Analyse af empiri 29 9.0 Pædagogers pligt 35 9.1 Handlemuligheder for udviklingshæmmede og seksualitet 35 10.0 Afslutningsvis 37 10.1 Konklusion og perspektivering 37 11.0 Litteraturliste 40 Bilag 1. Regel nr. 9 familieliv og personlig integritet 43 Bilag 2. Lov om social service kapitel 1. 44 Bilag 3. Kvalitativ interview med fokusgruppe 46 3
1.0 Indledning Igennem vores uddannelse er vi blevet præsenteret for, forskellige professioner og brugergrupper med adskillige udfordringer og dilemmaer pædagoger og udviklingshæmmede imellem. Institutionerne/bostederne har bl.a. haft fokus på relationsdannelse, anerkendelse og medbestemmelse, men derimod er seksualitet ikke noget der fylder på dagsordenen. Vi har oplevet pædagoger, som manglede indsigt og viden i at tale med mennesker med udviklingshæmning om deres seksuelle udvikling. Vi har oplevet en manglende forståelse og anerkendelse fra pædagogernes side omkring udviklingshæmmedes seksualitet. Vi har overvejet om udviklingshæmmede udvikler og har de samme seksuelle lyster og drifter som andre mennesker og hvis, hvordan disse drifter og lyster kan komme til udtryk og om samfundet påvirker eller hæmmer udviklingshæmmede i, at udleve og udvikle deres seksualitet. Igennem medierne får vi ofte det indtryk, at seksualitet er forbeholdt de unge, de smukke og raske mennesker. Denne tendens er så stærk, at vi knytter seksualitet til det perfekte menneske (Johansen, Thyness & Holm, 2001, s.24). Er vi måske bange for, at knytte seksualitet til udviklingshæmmede eller ældre og tror vi, at det kan påvirke vores egen seksualitet i en negativ retning? Er vi som mennesker bange for at opleve, at vi stadig har seksuelle følelser, selvom vi har en krop, som ikke vil eller en krop, som ingen føler sig tiltrukket af? Hvorfor glemmer vi så let eller måske overser, at mennesker med udviklingshæmning også er seksuelle individer? Vi vil helst ikke tale om det vanskelige, så ofte fortier vi. Kan det skyldes, at vi selv har problemer med at forholde os til andres seksualitet og sværere bliver det, hvis dette menneske har mere eller mindre udtalte skavanker (Johansen, Thyness & Holm, 2001, s.24). Socialpædagogen udkommer d 26.08 2005 med overskriften: Har handicappede ret til et sexliv? Artiklen Etik, prostitution, ligeret for handicappede af Maria Rørbæk sætter fokus på nogle af de problematikker pædagoger og udviklingshæmmede møder i debatten om retten til sex som udviklingshæmmede. Artiklen sætter spørgsmålstegn ved om sex er en menneskeret og om pædagoger skal etablere kontakten mellem udviklingshæmmede og prostituerede. Ved at forbyde pædagoger i at skabe denne kontakt, ville det kunne få store konsekvenser for udviklingshæmmede. Formanden for LEV, Sytter Kristensen, påtaler de problematikker dette kan medfører: Når det er lovligt for borgere i Danmark at gå til en prostitueret, skal det selvfølgelig også være et tilbud til folk, der ikke selv er i stand til at etablere kontakten. 4
Hun mener det er urimeligt, at rollen som kontaktformidler er lagt over på de pårørende og påpeger, at langtfra alle udviklingshæmmede har pårørende, som kan overtage rollen. For mange udviklingshæmmede er det rigtig svært, at finde en seksuel partner på anden vis, fordi de ikke bliver ledsaget ud i miljøer, hvor de møder folk. De borgere, der ikke kan tage telefonen og lave en aftale, bliver frataget den her mulighed udtaler Sytter Kristensen (Kjær, 2007). Annette Bentsen pædagog og seksualvejledere påpeger i LEV nov. 2015, at sex blandt udviklingshæmmede stadig er et følsomt emne Alle bosteder bør oprette en fast seksualpolitik, som personalet kan holde sig op af. Hun mener, at det er vigtigt, at alle bosteder får skabt sig en fælles holdning til seksualitet, så de har nemmere ved at håndtere den tvivl og de spørgsmål som kan opstå. I et hvert samfund er der en ganske bestemt opfattelse af, hvad der er god takt og tone, når det handler om menneskets seksualitet. I dagens Danmark er emnet seksualitet stadig ømtåligt og sætter vi udviklingshæmmede i denne kontekst, er det måske tabubelagt (Bentsen, 2015, s.14). Flere udviklingshæmmede har oplevet en barndom præget af fokus på deres handicap og manglet en opmærksomhed omkring deres krops udvikling og seksualitet. Uanset handicap eller ikke handicap, har alle mennesker en seksualitet - en intakt libido 1 (Idehen, 2013, s.19). Seksualitet er for de fleste noget personligt og privat. Når det drejer sig om mennesker med udviklingshæmning, kan det være nødvendigt at overskride nogle grænser både hos dem og hos os selv, for at hjælpe og vejlede. Ikke udvise modvilje, når seksuelle behov italesættes eller bliver synlige, men derimod være indforstået med, at alle individer rummer en seksualitet, som er vigtig i udviklingen for, at blive et helt menneske. Behovet for berøring og fysisk kontakt varer livet igennem. Seksualitet drejer sig om livsglæde, livskvalitet og det at været tæt forbundet til et andet menneske. Det handler om at blive bekræftet og begæret som kvinde og mand, at mærke livsnerven strømme gennem vores kroppe og få sommerfugle i maven. Det handler om at leve, at mærke livet, ikke kun eksistere. Det drejer sig som om at være et helt individ (Johansen, Thyness & Holm, 2001, s.30). Vi drøfter ofte betydningen af det gode liv og betegnelsen livskvalitet, mener vi rummer en substans af den oplevede følelse af, 1 Libido begreb til at beskrive en persons seksuelle energi. 5
at have et godt liv. Vurderingen af god eller dårlig livskvalitet, beror ofte på personens egen subjektive bedømmelse. Men hvem beslutter eller bestemmer, om udviklingshæmmede opnår den nævnte livskvalitet? Vores formål med denne bachelor er, at skabe fokus omkring seksualitet og udviklingshæmmede og tillære os viden om et måske tabubelagt emne. 1.1 Problemfelt Socialministeriet har i deres vejledning Seksualitet -uanset handicap fra 2001 fastslået og konkretiseret, hvad medarbejderne må, skal og ikke må (Buttenschøn, 2001, s.167). I 2009 ratificerer Danmark handicapkonventionen, hvor FN s standardregler indgår. FN s standardregel nr. 9. familieliv og personlig integritet forlyder, at der skal skabes og sikres lige muligheder for handicappede for, at have og udleve et seksualliv. Vi, som professionelle, er forpligtet til at træffe faglige juridiske og etiske begrundende valg også på dette tabubelagte og følelsesladet område seksualitet (Johansen, Thyness & Holm, 2001, s.19). Vi skal derfor være bevidste om de dilemmaer seksualitet kan medfører og være i stand til at identificere eventuelle problematikker, behov og have en professionel tilgang (Buttenschøn, 2001, s.167). Seksualitet er en integreret del af menneskets personlighed. Seksualitet er menneskets grundlæggende behov og en del af vores trang til kærlighed, kontakt, varme og intimitet. Seksualiteten har indvirkning på vores tanker, følelser, handlinger og samspillet med andre mennesker (Socialstyrelsen, 1989, s.5). I 1986 foreslog folketinget, at mennesker med handicap skulle have mulighed for seksuel udfoldelse (jvf. beslutningsforslag B 105). Folketinget og regeringen var enige om, at mennesker med handicap skulle modtage den nødvendige seksualundervisning og seksualoplæring. Efterfølgende blev der udarbejdet en vejledning med henblik på, at seksualundervisning og oplæring, kunne foregå i trygge omgivelser, set ud fra beboerens, de ansatte og de pårørendes side (Socialstyrelsen, 1989, s.5). Når vi, som professionelle, skal arbejde med seksualitet, går man tæt på hinanden og vores samfund har et tvetydigt syn på seksualitet, altså et forskelligt syn på udviklingshæmmedes seksualitet. Det kan derfor være svært at udarbejde en vejledning, som skal kunne rumme alle problematikkerne. For pædagoger og pårørende vil det ofte være problematisk og et for stort ansvar, at skulle hjælpe mennesket med udviklingshæmning med dennes seksuelle udvikling. Hvis vi vælger at undlade at 6
hjælpe og vejlede med at udvikle udviklingshæmmedes seksualitet, vil den manglende hjælp medføre et ligeså stort ansvar (Socialstyrelsen, 1989, s.5). I 1989 holder landsforeningen LEV en konference med temaet et godt liv. Bank-Mikkelsen åbner konferencen med at påpege, at det nuværende livskvalitetsbegreb var formynderiet på grund af pædagogers påvirkning og tolkning af bergrebet livskvalitet. Han mente, at hvis pædagoger forsøgte at skabe en definition af livskvalitet, kunne det resultere i et nyt formynderi (Holm, Holst, Olsen & Perlt, 2001, s. 20). Denne fare for et nyt formynderi, har betydet følgende rammer for vores nuværende forståelse og syn af livskvalitetsbegrebet. Livskvalitet er ikke noget man har eller tilegner sig, men noget individet aktiv selv skaber, hvis de rette betingelser er til stede. Det er ikke pædagogers rolle at definere en entydig definition på livskvalitet, men derimod at finde betingelser, der fremmer muligheder for at udviklingshæmmede selv kan skabe sig livskvalitet (Holm, 2001, s. 20). Vi skal derfor skabe dialog, som skal medvirke til, at øge udviklingen af livsbetingelserne hos den enkelte, så deres ønsker, drømme og forestillinger om livet bliver mulige. Verdenssundhedsorganisationen WHO slår fast at, sundhed, livskvalitet og seksualitet hænger sammen og forudsætter, at seksualitet er en inspiration til social kontakt, frihed for frygt, skam, mindreværdsfølelse og overgreb. Seksuel trivsel er med andre ord vigtig for individets mulighed for, at udvikle et sundt og harmonisk liv (Johansen, Thyness & Holm 2001, s.45). 1.2 Problemformulering Når vi nu ved, at Socialministeriet har udarbejdet en vejledning Seksualitet -uanset handicap, og har fastlagt at mennesker med handicap besidder en seksualitet samt at Danmark i 2009 ratificerede FN s handicapkonvention og derved standartregel nr. 9. familieliv og personlig integritet, hvordan kan vi så, som pædagoger arbejde med seksualitet og, hvilke udfordringer og dilemmaer kan pædagogen derfor møde, i den pædagogiske profession? Har samfundets syn på mennesker med udviklingshæmning begrænset deres udlevelse af seksualitet og er seksualitet implicit af livskvalitet? 1.3 Metode Vi vil i dette projekt se på mennesker med udviklingshæmning og deres seksualitet. Hvilke udfordringer møder mennesker med udviklingshæmning og hvordan kan pædagogen hjælpe dem 7
med, at få anerkendt deres seksualitet på lige fod med andre? I dette projekt vil vi bearbejde vores problemformulering ud fra et psykologisk, sociologisk og filosofisk perspektiv. Vi vil kort begrebsafklare henholdsvis udviklingshæmning og seksualitet. Med afsæt i Birgit Kirkebæk, vil der komme et samfundshistorisk perspektiv på udviklingshæmmedes levevilkår igennem tiden og hvilken betydning den har haft, og stadig har for udviklingshæmmedes seksualitet. Efterfølgende vil vi se på, hvilke tiltag der igennem tiden blev iværksat, for at skabe fokus på mennesker med udviklingshæmnings seksualitet, bl.a. vejledningen Seksualitet -uanset handicap og FN s standardregel nr. 9, som bygger på lige muligheder for familieliv og integritet af mennesker med udviklingshæmning. Dernæst se på, hvordan menneskesynet på mennesker med udviklingshæmning, har ændret sig over årene. Vi vil benytte os af sexolog Jørgen Buttenschøn 2 og hans bog Sexologi for, at beskrive seksualitet, den seksuelle identitet og den seksuelle udvikling hos henholdsvis udviklingshæmmede og ikke udviklingshæmmede. Denne beskrivelse vil vi anvende til at underbygge, at den seksuelle udvikling hos den udviklingshæmmede kan være anderledes på flere punkter. Dette ses bl.a. ved at deres manglende kognitive forståelse kan påvirke deres opfattelse af seksualitet. De er måske drevet af deres lyster, men er ikke bevidste om lysternes reelle betydning. Buttenschøns teori tager afsæt i fem faser, hvor der er en forudsætning for, at mennesket kronologisk skal gennemgå de fem faser for, at kunne udvikle og opnå en sund seksualitet. Ved at bruge Buttenschøns teori om den seksuelle udvikling, er vi bevidste om, at nyere teori er gået bort fra, at opbygge teori i faser, da vi i dag mener, at man ikke kan bestemme ud fra menneskets alder, hvor den enkelte befinder sig udviklingsmæssigt. For at tydeliggøre, hvad der er forudsætninger for udviklingshæmmede har vi valgt at skrive dette i kursiv. Herudover vil vi inddrage psykolog og professor Abraham Maslow. Vi vil benytte os af hans psykologiske motivationsmodel - behovspyramide, for at belyse menneskets behov for seksualitet. Maslow så menneskets som et individ med mulighed for konstant vækst. Han betragtes som værende grundlæggeren af den humanistiske psykologi 3. Maslow forsøgte at forklare, hvad der får 2 Buttenschøn levede fra 1936 2012. Han gjorde det til sin livsopgave at hjælpe mennesker med handicap til et værdigt socialt liv. 3 Humanistisk psykologi er en værdibaseret psykologi, som har et optimistisk og konstruktivt syn på de menneskelige kvaliteter og egen evne til selvbestemmelse. Valg, kreativitet, bevidstgørelse og personlig frihed er væsentlige elementer i den humanistiske psykologi. Hensigten og de etiske værdier er stærke psykologiske drivkræfter som overbygger de basale menneskelige adfærdsdeterminanter. 8
mennesker til at handle og hvad der er drivkraften bag menneskelig handling. Endvidere se på Siri Næss, som er norsk psykolog og forsker inden for livskvalitet. Hun betegner livskvalitet som et subjektivt og psykologisk fænomen. Næss benytter sig af fire parametre og betingelser, som skal være til stede for at kunne opnå livskvalitet. Vi er bevidste og kritiske om, at Næss benytter sig af et snævert syn på livskvalitet, men vi ved samtidig, at det er personens egen subjektive holdning, som definerer, hvad livskvalitet er for den enkelte. Vi vil bruge dette perspektiv på livskvalitet for, at se på om der er sammenhæng mellem livskvalitet og seksualitet i forhold til mennesket og om manglende seksualitet kan hæmme menneskets livskvalitet. For at tydeliggøre, at hver enkelt parameter bliver perspektiveret til udviklingshæmmede, har vi valgt at skrive dette i kursiv. Vi vil benytte sociolog Pierre Bourdieu 1930-2002, som var professor i sociologi med filosofisk inspiration. Han giver med sin teori om habitus og kapitaler et sociologisk perspektiv på de holdninger og normer, som kan opstå i samfundet. Vi vil bruge denne teori til at belyse, hvorfor nogle pædagoger agerer som de gør i forhold til udviklingshæmmedes seksualitet. Vi vil belyse begrebet anerkendelse af Axel Honneth, som er tysk sociolog og filosof, da dette er et væsentligt begreb at forholde sig til i sammenhæng med udviklingshæmmedes seksualitet og identitet. Honneth beskriver et sociologisk og filosofisk perspektiv på et relationelt menneskesyn, hvor anerkendelse af individet skaber denne mulighed for identitet, autonomi og individualisering. Vi vil drage nytte af Honneths teori for at påvise, hvad manglende anerkendelse kan medføre af betydning for udviklingshæmmedes seksualitet og identitet samt, hvordan vi kan benytte den anerkendende tilgang til, at støtte og vejlede udviklingshæmmede med dennes seksualitet. Derudover kort inddrage Flemming Andersen, som er uddannet cand. pæd. psyk. Andersens teori om de tre P er, bygger på en forståelse af de dilemmaer og positioner man betræder i det pædagogiske felt. Vi vil ud fra denne teori, belyse de forskellige placeringer pædagoger befinder sig i samt de dilemmaer der kan opstå, når man arbejder på bosteder for mennesker med udviklingshæning. Vi vil se på, hvordan man skelner mellem at være professionel og ikke professionel i det pædagogiske arbejde med mennesker med udviklingshæmning. 9
Efterfølgende se på Berit Bae, som er pædagogisk tænker og belyser begrebet anerkendelse ud fra en pædagogisk vinkel. Bae kom, som psykolog og børneforsker med nye pædagogiske mål, hvor børn skulle ses som selvstændige og have selvfølelse. Dernæst definerer Bae definitionsmagt i det pædagogiske felt. Vi vil bruge disse teorier for at belyse, hvorfor relationsdannelse er vigtigt for menneskets eksistens og hvordan relationen til et andet menneske kan øge livskvalitet og seksualitet, samt hvordan pædagogens definitionsmagt kan hæmme den udviklingshæmmede, i at udleve sin seksualitet. For at få fokus på pædagogers og udviklingshæmmedes viden om udviklingshæmmedes seksualitet har vi valgt, at lave et semi kvalitativt interview med en fokus gruppe på fem personer, bestående af tre beboere L, S, Sa, en neuropsykolog (NP) og en pædagog (P). Informanterne vil igennem opgaven blive nævnt ved deres forkortelser. Informanterne er alle fra bofællesskabet x. Da vi kun tager udgangspunkt i et bofællesskab om udviklingshæmmedes seksualitet, kan disse informationer ikke ses som generel viden. Vi tager afsæt i et specifikt bofællesskabs subjektive holdninger og viden omkring udviklingshæmmedes seksualitet. Vi vil søge at få viden om, hvordan de arbejder med seksualitet. Til det vil vi benytte os af det semi kvalitative interview. I interviewøjeblikket har vi en fænomenologisk 4 (Brinkkjær & Høyen, 2013, s. 136) tilgang, hvor vi søger at få informanten til at svare og beskrive så præcist som muligt, uden at vi analyserer og fortolker, det de siger. Vi er bevidste om, at vores forforståelse i mødet med interviewpersonen, samt vores valgte fokus og ageren i rummet, vil præge udfaldet af interviewpersonens svar og påvirker vores fortolkning, trods forsøget på at gøre tolkningen så objektiv som muligt. Disse kvalitative data skal forstås som bløde data, så som f.eks. personlige meninger, oplevelser og intentioner. Metoden bag interviewet er her baseret på henholdsvis fænomenologisk og hermeneutisk 5 videnskabsteori (Brinkkjær & Høyen, 2013, s. 136). I forhold til fænomenologien vil vi tage udgangspunkt i informanternes subjektive holdninger og erfaringer. Vi vil prøve at forstå disse gennem fortolkninger - hermeneutikken. Vores spørgsmål i interviewet og den efterfølgende 4 Fænomenologi betyder læren om det, der viser sig. F.eks. ved at forstå de observeredes personers fortolkninger af deres egen verden. Man skal forstå indefra ud fra folks livsverden. 5 Begrebet stammer fra det græske ord hermeneia, som betyder udtryk. Hermeneutikken er forbundet med noget sprogligt eller noget skjult, som skal afdækkes og fortolkes. I hermeneutikken prøver man at fortolke meningen med menneskeskabte ting, i lyset af den historiske sammenhæng. 10
tolkning vil være dannet på baggrund af vores forståelse og nuværende viden angående udviklingshæmmedes seksualitet og pædagogens rolle i dette. For at skabe større evidens for vores indsamlede empiri, benytter vi forskningsrapporten Hverdagsliv og levevilkår for mennesker med funktionsnedsættelse udarbejdet af SFI (Det Nationale Forskning For Velfærd). Rapporten har til formål at undersøge, om mennesker med funktionsnedsættelse 6 har de samme muligheder for at begå sig i samfundet, som mennesker uden funktionsnedsættelse samt se på om der forekommer hindringer i at skabe sig gode levevilkår. Vi har valgt at anvende rapportens undersøgelser omkring seksualitet, da dette har relevans for vores projekt. Dette vil vi gøre for, at belyse problematikkerne mennesker med udviklingshæmning møder, når de skal realisere sig selv og deres seksualitet. 2.0 Begrebsafklaring Udviklingshæmning Ifølge LEV 7, landsforeningen for udviklingshæmmede, er der i Danmark ca. 36.000 udviklingshæmmede. WHO s diagnoseliste ICD-10 definerer udviklingshæmning, som en tilstand af forsinket eller manglende udvikling, som ofte viser sig i barndommen. Denne forsinkede eller manglende udvikling; bidrager til det samlede intelligensniveau, dvs. de kognitive, sproglige, motoriske og sociale evner og færdigheder. Udviklingshæmmede kan have udviklingsmæssige problemer af både kognitiv, sociale, sproglige og motorisk art. I forhold til udviklingshæmmedes seksualitet kan disse udviklingsmæssige problemer medfører seksuelle problemer. Seksualitet Seksualitet er ifølge WHO 1986; En integreret del af ethvert menneskes personlighed. Den er et basalt behov og et aspekt af det at været et menneske, som ikke kan adskilles fra andre aspekter i livet. Seksualitet er ikke synonymt med samleje. Det handler ikke om, hvorvidt vi har orgasme eller ej og endeligt er det ikke summen af vores erotiske liv. Seksualitet er så meget mere. Det er, hvad der driver os til kærlighed, varme og intimitet. Den bliver udtrykt i den måde, vi føler, bevæger os på, rører ved og bliver rørt ved. Det er ligeså meget det at være sensuel, som at være seksuel. Seksualitet har indflydelse på vores tanker, følelser, handlinger og samhandlinger og derved på 6 Rapporten anvender betegnelsen mennesker med funktionsnedsættelse for mennesker med udviklinghshæmning 7 LEV - er en privat landsdækkende forening for mennesker med udviklingshæmning, pårørende og andre interesserede - dannet i 1952. 11
vores mentale og fysiske helse. Og da helse er en fundamental menneskeret, så må seksuel helse være en basal menneskeret. Seksualitet rummer altså en langt større betydning for mennesket, end man hidtil har antaget. Vores seksualitet er en del af det at være menneske og en nødvendighed for, at vi udvikler vores identitet. 3.0 Samfundshistorisk perspektiv For at få en forståelse af udviklingshæmmedes seksualitet i dag, vil vi i dette afsnit lave et historisk tilbageblik på udviklingshæmmedes levevilkår og se på, hvordan det kan have påvirket de udviklingshæmmedes seksualitet. 3.1 Udviklingshæmmede levevilkår gennem tiden I starten af 1700 tallet blev udviklingshæmmede betragtet som sindssyge og var nødsaget til at være på gaden, hvor de flakkede rundt og tiggede. Udviklingshæmmede kunne nemt blive anset som værende farlige og hvis de blev oplevet som dette, blev de spærret inde i dårekister 8 eller på anstalter under kummerlige forhold (Kirkebæk, 1993. s.56). Den lægelige dominans I 1840 begyndte man at bygge store anstalter, hvor udviklingshæmmede kunne placeres. På daværende tidspunkt mente man, at de udviklingshæmmede havde behov for anstaltstbehandling. Man skelnede ikke mellem sindssyge og åndsvage, men opdelte dem mellem helbredelige og uhelbredelige syge. Stigmatiseringen som afvigende medførte, at udviklingshæmmede var anbragt på anstalter resten af deres liv. I slutningen af 1800 tallet kom der en opstramning omkring problematikkerne. Der blev bygget arbejdshuse og forbedringshuse for de socialt udstødte, dvs. de som ikke var i arbejde. Dette inkluderede både forældreløse børn, gamle, fattige og farlige (Kirkebæk, 1993. s.57). Formålet med forbedringshusene var her at anbringe de social udstødte og beskytte samfundet mod uro, samt at opdrage dem moralsk. Efterhånden fandt man ud af, at en stor del af denne gruppe ikke var i stand til at arbejde og derfor opstod der et samfundsmæssigt behov for yderligere at opdele de anbragte. De farlige skulle beskyttes mod omverdenen og samfundet skulle beskyttes mod de farlige, da man mente de kunne være med til, at nedbryde befolkningens sundhedstilstand og moral (Kirkebæk, 1993. s.57). Udviklingshæmmedes seksualitet blev set som en fare for samfundet. 8 Burlignende kiste 12
Eugenikken 9 var en udbredt holdning. Samfundet mente, at den degeneration som udviklingshæmmede var besiddelse af, kunne nedarves (Toft, 2000 s.14). På anstalterne boede udviklingshæmmede på kønsopdelte afdelinger og sovesale. Dette gjorde, at udviklinghsæmmede ikke havde mulighed for at udvikle en naturlig seksuel identitet eller etablere kontakt til en partner. Den daværende åndssvageforsorg var ledet af læger og udviste udviklingshæmmede en adfærd, som kunne tolkes seksuelt, blev denne adfærd dæmpet gennem medicin og kønshormoner som medførte, at en del af de ældre udviklingshæmmede blev præget for livet, - mænd fik kvindelige former og kvinder maskulin behåring (Buttenschøn, 2001 s.11). Sprogø og Livø-anstalterne I 1929 kom sterilisationsloven, og derved undgik man reproduktion. Loven tillod totalinstitutionerne at sterilisere de farlige udviklingshæmmede. Det var dem der reproduktivt blev anset som en fare for samfundet (Kirkebæk, 1997 s.19). I tiden 1929-1960 var lægerne de bestyrende på totalinstitutionerne, og der blev steriliseret og kastreret 1645 åndssvage mænd og 3538 åndssvage kvinder. Sterilisation og kastration blev set som et forebyggende middel til beskyttelse af samfundet (Kirkebæk, 1997 s.21). I 1911 blev Livø-anstalten etableret og var for de særdeles farlige udviklingshæmmede mænd. Mændene var dem, der overtrådte reglerne på totalinstitutionerne og som skulle anbringes et sted, hvor de ikke var til fare for andre. Som anbragt på Livø, var det specielt mændenes seksuelle adfærd der blev observeret. Seksuel adfærd blev anset som et faresignal på Livø, fordi man skulle forhindre reproduktion. Det blev anset som en lægelig behandling at kastrere dem, hvis de udviste en seksuel adfærd. For at opnå prøveløsladelse eller udskrivning var det vigtigt, at man ikke viste tegn på seksuelle lyster. De farlige udviklingshæmmede kvinder blev anbragt på Sprogø-anstalten (Kirkebæk, 1997 s.21). Kvinderne blev set som amoralske individer i forhold til deres seksuelle adfærd. Deres muligheder for at blive udskrevet var derfor, at underlægge sig en sterilisation. Udviklingshæmmedes seksualitet blev set som en reproduktiv fare for samfundet og blev bekæmpet med institutionalisering, sterilisering og kastration. Forsorgschef Niels Erik Bank-Mikkelsen I 1950 erne fik totalinstitutioerne og det instititionaliserede liv kritik. Kritikken blev skelsættende for de normaliseringsbestræbelser der op til i dag, har præget udviklingen af udviklingshæmmede vilkår. Bank-Mikkelsen, var en væsentlig figur i kampen om bedre vilkår for udviklingshæmmede 9 Eugenik er et begreb som har til formål, at kortlægge arvemassen, det vil sige arvelige sygedomme, genetiske effekter osv. 13
(Holm, Holst, Olsen & Perlt, 2001 s.12). Bank-Mikkelsens normaliseringssyn rettes ikke mod normalisering af den enkelte udviklingshæmmede, men mod normalisering af udviklingshæmmedes samfundsmæssige vilkår. Man skulle sikre at udviklingshæmmede fik de samme rettigheder og muligheder som andre i samfundet, så de kunne leve et liv så normalt som muligt. Dette medførte, at der blev gjort op med institutionsanbringelse af udviklingshæmmede og man stilede nu mod integration af udviklingshæmmede i almindelige bo-miljøer og almindelige institutioner (Holm, Holst, Olsen & Perlt, 2001 s.12). Udviklingshæmmedes seksualitet har gennem årene været et tabubelagt emne og er det stadig i dag. I takt med at den daværende forsorgschef Bank-Mikkelsens arbejde med, at normalisere forholdende for de udviklingshæmmede, ønskede han at de skulle have retten til deres egen seksualitet (Rørbæk, 2005). I 1967 konkluderede Bank-Mikkelsen, at seksualitet var en del af normaliseringsbestræbelserne på specialområdet og der kom fokus på udviklingshæmmedes seksualitet og seksuelle behov. Bank- Mikkelsen slog fast, at: De (Åndssvage) har ret til et seksualliv som alle andre men tillige ret til, hvis deres handicap tilsiger det, at få hjælp til at administrere deres seksualliv, så det kan tilpasses de til enhver tid gældende samfundsnormer på dette område. Jeg ved, at sikkert langt den største del af vort klientel har seksuelle behov, og jeg kender ingen lovbestemmelse, der giver administrationen ret til at fratage dem dette behov eller hindre dem i at få det tilfredsstillet (Rørbæk, 2005). Dette betød, at der kom en accept af, at udviklingshæmmedes seksualitet blev set som værende normal. Seksualitet -uanset handicap På opfordring af Bank-Mikkelsen udarbejdede sexolog Jørgen Buttenschøn i 1973 (dokumentar sex og følelser), en seksualvejledning til mennesker med handicaps: Seksualitet - uanset handicap. Vejledningen blev lavet med henblik på, at seksualundervisning og seksualoplæring kunne foregå i trygge rammer, set ud fra beborens, de pårørende og ansattes side. Vejledningen bekendtgør, at mennesker med handicap ligesom alle andre mennesker kan have problemer med deres seksualitet. Det kan i den kontekst være manglende kendskab til egen seksualitet, problemer med at være tæt på andre mennesker og problemer med deres funktionsnedsættelse. Seksualitet -uanset handicap indeholder pædagogiske retningslinjer for, hvordan pædagoger skal støtte og hjælpe udviklingshæmmede. Som mennesker har vi et grundlæggende behov for nære relationer, kontakt, varme, intimitet og seksualitet. Seksualiteten er i os, uanset om vi er unge eller gamle, gifte eller 14
enlige, lever med eller uden handicap (Socialstyrelsen, 2001 s.11). Det vil altså sige at alle, også udviklingshæmmede, har en seksualitet. FN s standartregel nr. 9 De Forenede Nationers "Standardregler om lige muligheder for handicappede" har til formål at skabe normer, der i lighed med de internationalt anerkendte menneskerettigheder, skal sikre handicappedes rettigheder og ligestilling. Standardregel nr. 9 om familieliv og personlig integritet handler om, at fremme fuld deltagelse for mennesker med handicap i familielivet. Den bør fremme deres rettigheder med hensyn til personlig integritet og sikre, at lovgivningen ikke diskriminerer mod mennesker med handicap med hensyn til seksuelle forhold, ægteskab og forældreværdighed. 4.0 Den seksuelle personlighed For at få en forståelse af, hvad den seksuelle personlighed rummer er det væsentligt, at vi kigger på dens opbygning. Ifølge Buttenschøn rummer den seksuelle personlighed to instanser, menneskets seksuelle identitet og behov. I forlængelse af dette vil vi se på den seksuelle udvikling, som han beskriver gennem faser. Den seksuelle identitet Buttenschøn ser menneskets seksuelle identitet tæt knyttet til vores personlige selvopfattelse. Det er essensen i måden vi forstår os selv på, som enkeltindivid og i samspil med andre. Vores seksuelle identitet er den som gør, at vi oplever os selv som han- eller hunkøn og denne forståelse har stor betydning, når vi sammenligner os med andre, konkurrerer og når vi bliver tændte eller erotisk tiltrukket af et andet menneske. Den seksuelle identitetsdannelse begynder i barndommen omkring 4-5 års alderen og varer resten af vores liv (Buttenschøn, 2001, s.15). Mindre børn har selvfølgelig både følelser og en seksualitet, men de er endnu ikke bevidste om deres eget køn før 4 års alderen (kønsidentitetsalderen). Her begynder de at blive bevidste og opmærksomme på, at der er forskel på mor og far. Børnene efterligner de voksnes handlinger i roller og leg og begynder efterhånden at forstå de holdninger, der ligger til grund for deres handlinger. De udvikler en forståelse, at bag de forskellige handlinger ligger bestemte livsopfattelser og at der er forskel på mænd og kvinder, hvordan de tænker og føler. Det er en lang proces, at danne sin egen personlige seksualitet og kan kun ske i samspil med gode voksne opdragere (Buttenschøn, 2001, s.16). 15
De seksuelle behov Buttenschøn mener, at menneskets seksuelle behov er medfødte og eksisterer hos os alle. Det er et behov lige som alle andre behov. De vil vise sig regelmæssigt og kræve at blive tilgodeset; Man kan definere et behov som en mangeltilstand i organismen (Buttenschøn, 2001, s.19). Det seksuelle behov kan opleves forskelligt og varierer i intensitet hos det enkelte individ. Menneskets seksuelle behov er komplekse størrelser, da de er sammensat af rent fysiologiske behov, som er nemme at se og iagttage og psykologiske følelsesmæssige behov, der er vanskelige at beskrive (Buttenschøn, 2001, s.19). Man kan ikke med sikkerhed vide, at svært udviklingshæmmede oplever de samme seksuelle følelser som andre men hvis vi registrerer, at de udviser den samme form for temperament og reagerer forskelligt på forskellige påvirkninger, viser glæde, afsky, tilfredshed, må vi tro på at de oplever og har seksuelle følelsesmæssige oplevelser. Vi ved derimod, at udviklingshæmmede kan tændes seksuelt, da man har foretaget en række undersøgelser, der viser, at den seksuelle tænding kan forekomme både i hjernen og i kroppen (Buttenschøn, 2001, s.20). Den seksuelle udvikling Menneskets seksuelle udvikling og modning er en livslang proces. Allerede i fosterstadiet og helt tydeligt hos det nyfødte barn, kan der iagttages en række forskellige seksuelle adfærdstræk herunder lystfølelse (Buttenschøn, 2001, s.37). Som barnet bliver ældre ses det tydeligt, hvordan barnet modnes seksuelt og skaffer sig ny viden og erfaringer. I denne udvikling skelnes mellem de naturlige arveanlæg, som stort set ses hos alle også blandt udviklingshæmmede, som udvikler sig efter bestemte mønstre og samtidig det sæt af normer og regler, vi opdrager vores børn med. Barnets første leveår er afgørende for dets selvfølelse og selvtillid. De personlighedstræk der dannes her, vil præge barnets selvopfattelse og forståelse af sin egen seksuelle rolle resten af livet. Udviklingshæmmede som optræder med en uhensigtsmæssig eller anormal seksuel adfærd, peger Buttenschøn på, at dette kan skyldes; en fejlagtig eller uheldig seksuel udvikling på tidligere alderstrin (Buttenschøn, 2001, s.37). For at forstå de dilemmaer udviklingshæmmede kan møde i forhold til deres egen seksuelle identitet, må vi først se på, hvad en normal seksuel udvikling er. Trygheds -og sansefasen 0-1 ½: Det nyfødte barn kan sammenlignes med et multipli handicappet barn og er fuldt ud afhængig af sin primære omsorgsperson. Omkring barnets mund er en erogen zone, som ved berøring giver barnet en lystfølelse, der starter sutterefleksen (Buttenschøn, 2001, s.39). Barnet sanser og oplever med hele kroppen. Moderen er en vigtig del af skabelsen af de grundlæggende forudsætninger for et barns 16
voksne seksualliv. Forældre med et handicappet barn kan komme i en krise og opleve sorg over, at det forventede barn ikke kom. Som forældre kan man reagere med en synlig skuffelse, der vil give barnet en følelse af mindreværd og at være anderledes. Nogle forældre accepterer denne sorg og beslutter, at det ikke skal gå ud over barnet. Dette kan resultere i overdrivelse af omsorg og kærlighed, hvilket kan gøre barnet passivt og tryghedssøgende. Dette kan vanskeliggøre oplevelsen af egen personlig seksuel udvikling. (Buttenschøn, 2001, s.47) Selvstændighedsfasen 1 ½ - 4 år: Selvstændighed og selvtillid dannes og barnet begynder at gøre sig egne erfaringer og begynder at løsrive sig fra sin primære omsorgsperson. Barnet begynder at udforske verden på egen hånd og begynder at vise interesse i og omkring endetarmsåbningen og ligesom omkring munden udvikles der erogene zoner, som når barnet mærker ved dette, forbinder med noget rart. Barnet begynder måske at røre ved sin egen afføring eller at lege med det. Nogle forældre kan reagere ved at skælde ud, hvis barnet leger med sin egen afføring eller er for længe efter deres mening, om at blive renlige kan det under uheldige omstændigheder medfører, at barnet på længere sigt vil opleve en følelse af skam, som kan påvirke og hæmme deres forståelse af egne seksuelle lyster (Buttenschøn, 2001, s.39). Mennesket præges af sine omsorgspersoner og kan kun give det videre det selv har lært, så hvis barnet er omringet af gode omsorgspersoner, som har givet det kærlighed, vil barnet ligeså kunne videregive kærlighed og tryghed i sit voksenliv. Det er ikke sikkert, at forældrene er kommet helt igennem deres sorgkrise i den foregående fase. Der kan forekomme en overbeskyttelse, som kan udmunde i et uselvstændigt barn. Dette kan give barnet manglende selvtillid og selvstændighed. Barnet kan få problemer med at forstå og takle de nederlag og konflikter, der hører med til ungdommens forelskelser. Senere i livet kan barnet komme til at leve et pseudoliv - falsk og urealistisk. Det kan vise sig i en manglende virkelighedsfornemmelse som voksen, f.eks. ved at man er kæreste med personalet. Et falsk billede af virkeligheden, fordi man ikke kan håndtere den virkelighed man lever i (Buttenschøn, 2001, s.48). Andre udviklingshæmmede oplever i denne fase, at blive truet eller opdraget til at opleve kroppen, afføring og sex som noget negativt, som kan betyde en fejludvikling, hvor barnet fastlåses i den seksuelle udvikling, så barnet vil føle skam, hver gang han/hun mærker seksuelle lyster. 17
Kønsidentifikationsfasen 4-6 år: Barnet lærer, at blive bevidst om sit eget og det modsatte køn. Det skal lære at tage initiativ og beslutte, om det vil påtage sig sit eget køn. Barnet udvikler sin imitation, ved at pigerne efterligner deres mødres ydre adfærd og drenge ligeså med deres fædre. Efterfølgende tilegner barnets sig sine mors/fars holdninger og meninger og der sker en identifikation (Buttenschøn, 2001, s.40). Både i denne og forgående fase er det vigtigt, at der bliver stillet krav, fastlagt rammer for barnet og at det bliver udfordret. Flere udviklingshæmmede fortsætter i denne fase deres uselvstændighed, da de ofte mangler jævnaldrende til at spejle sig i. Udviklingshæmmede opholder sig ofte mere i hjemmet end andre børn og tilbringer store dele af tiden med deres forældre, som de er knyttet følelsesmæssigt til. Dette kan betyde, at barnet oplever sig selv som et uselvstændigt væsen, som er afhængig af sin primære omsorgspersoner, som kan vanskeliggøre hele udviklingsprocessen (Buttenschøn, 2001, s.49). Den skjulte fase 6-12 år: Barnet bliver undersøgende og interesseret i seksualiteten og lærer, at voksne ikke bryder sig om åbenlys seksuel adfærd. Barnet modnes og udvikles socialt, så de kan forstå fænomener uden for deres eget jeg og drage omsorg for andre. Barnet er interesseret i det seksuelle aspekt i denne fase, låner bøger, og tegner sjofle tegninger (Buttenschøn, 2001, s.42). Kroppen begynder at ændre sig, drengenes stemmer går i overgang, testiklerne falder på plads og de erogene zoner begynder at blive ekstra følsomme. Pigerne begynder at danne anlæg til bryster, talje og bliver sværmeriske og romantiske. I denne fase er langt de fleste piger længere i deres udvikling end drengene. Når piger er begyndt at menstruerer og drengene har fået deres første sædafgang, er de i princippet kønsmodne, selvom de kognitivt ikke er med. Udviklingshæmmede møder, måske for første gang, deres store intellektuelle nederlag, deres manglende indlæringsfærdigheder kan ikke skjules og det bliver virkeligt for dem selv, at de er anderledes. De udviklingshæmmede der hidtil har været integreret, kan føle sig isoleret og ensomme. De er ikke i stand til, at tilegne sig de kundskaber og færdigheder omkring opførsel og går derfor oftest tabt (Buttenschøn, 2001, s.50). De kan ikke tillægge sig den subkultur, hvor de møder nye venner og kærester men lever i periferien af de normales verden, hvor de aldrig bliver andet end tålt. 18
Pubertetsfasen 12 18 år: Den seksuelle identitet bliver integreret og den unges egen seksuelle livsstil bliver dannet og alle de tidligere års udvikling samles, så personen fremstår som en helhed. Puberteten markerer overgangen fra barn til voksen og for mange er dette en svær proces. De unge er præget af usikkerhed ved fremtiden og trygheden i forældrene og der veksles mellem de drømme og fantasier den unge har for sig selv og sit eget liv. Der afprøves forskellige roller for, at komme nærmere sin egen voksenrolle. Disse roller er en del af løsrivelsen fra forældrene og kan af forældrene opleves som en negativ adfærd men er et naturligt forsøg på, at finde sin egen livsstil (Buttenschøn, 2001, s.44). Overgangen fra barn til voksen er den sværeste for udviklingshæmmede og kun få når gennem denne fase. Flere udviklingshæmmede bliver hæmmet af deres familier, da de ofte forbliver børn i deres forældres øjne. De har ikke tillært sig samfundets normer og regler og er ikke i stand til at tage vare på dem selv. De oplever de samme lyster, som alle andre men er ikke bevidste om deres betydning. De er usikre og sårbare, men prøver alligevel, drevet af deres indre følelser, at møde andre unge. Hvis de udviklingshæmmede gennem deres opvækst er fyldt med uudviklede modningsfaser, vil det være svært for dem at udvikle en sund seksualitet (Buttenschøn, 2001, s.51). 4.1 Delkonklusion Med reference til Buttenschøn kan vi konkludere, at udviklingshæmmede ikke altid har den samme seksuelle udvikling som andre mennesker, hvilket i nogle tilfælde kan resultere i en anderledes seksuel identitet og adfærd. Når man arbejder med udviklingshæmmede og deres seksualitet handler det om, at styrke deres seksuelle udvikling og derved deres seksuelle identitet. Denne identitet er grundlaget for selvopfattelsen, selvværdet og selvrespekten og er den vi som mennesker, bringer ind i seksuelle relationer til os selv og andre. Vi skal derfor have en øget forståelse og accept i de fem udviklingsfaser - både fra forældre og pædagoger. De fleste af de ældre udviklingshæmmede er opvokset på centralinstitutioner og deres barndom har været præget af manglende fokus på den moderlige tryghed, som er en forudsætning for den seksuelle identitet. Som pædagog skal man derfor sætte sig for at diskutere seksualiteten - både med hinanden og med den udviklingshæmmede. Buttenschøn mener, at adskillige mennesker kommer igennem disse fem udviklingsfaser. Udviklingshæmmedes forudsætninger er ikke helt så gode og en del af deres vanskeligheder hænger ofte sammen med deres nedsatte intelligens, der hindrer dem i at forstå, hvad der sker i den seksuelle modning. Udviklingshæmmede lever i en krop, med flere aldre, og bliver ofte hæmmet af forældre og samfundet, som mangler forståelse og vilje til at hjælpe dem 19
over deres vanskeligheder. Ved at udviklingshæmmede mangler kompetencer og færdigheder inden for det kognitive, vil det give dem svære udfordringer i at skabe deres egen seksuelle personlighed. At have en seksualitet og hvordan éns seksualitet udfolder sig igennem livet, hænger altså sammen med den seksuelle identitet man har. 5.0 Fysiologiske behov og livskvalitet I det kommende afsnit, vil vi inddrage Abraham Maslow og hans behovspyramide samt se på, hvordan han betragter mennesket. Endvidere vil vi se på Siri Næss faser om livskvalitet og se på hvilken betydning livskvalitet har for menneskets seksualitet. 5.1 Abraham Harold Maslow I 1954 præsenterede Maslow for første gang sin behovspyramide. Ideen med denne pyramide var at vise, at menneskets grundlæggende behov skal opfyldes og at det var en nødvendighed for, at mennesket kunne bevæge sig videre i de efterfølgende trin af pyramiden. Maslow så menneskets som evigt stræbende efter, at opfylde det næste behov i pyramiden. Behovspyramiden går fra de helt grundlæggende og essentielle fysiske behov, der er et grundvilkår for menneskets overlevelse op til behovet for selvrealisering, der rummer alt det, som vi mennesker drømmer om. Behovspyramiden er hierarkisk inddelt i fem niveauer. Modellen viser to helt grundlæggende niveauer af behov. De grundlæggende behov som mad, sikkerhed, kærlighed og udviklingsbehovene, som selvrealisering og vækstbehov (Idehen, 2013, s.16). De grundlæggende behov er kendetegnet ved, at de bliver til mangler i vores liv. Ved manglen på mad, vil dette behov kun blive stærkere jo længere tid det er i mangel og mennesket har brug for, at få opfyldt de helt grundlæggende behov, før det kan bevæge sig videre til udviklingsbehovene. Ifølge Maslow besidder alle kapaciteten og lysten til, at bevæge sig op gennem den hierarkiske pyramide og alle har lysten til selvrealisering i sig. Udfordringen ligger dog i, at udviklingen ofte bliver afbrudt af manglende muligheder for, at opfylde de grundlæggende behov. Maslow placerer behovet for sex i den nederste del af pyramiden, som en del af de fysiologiske behov, altså grundstenen for vores eksistens, som beviser at vi mennesker har et grundlæggende behov for fysisk kontakt til andre. Maslow brugte betegnelsen neurotisk fikseret om mennesker, som på grund af et udækket mangelbehov er så optagede af, at få dækket netop dette ene behov, at en stor del af personens adfærd er præget af en jagt på tilfredsstillelse af netop dette (Idehen, 2013, s.16). Ignorerer eller benægter man behovet i at blive opfyldt kan det påvirke individets bevidsthed 20
og adfærd. Lokaliseret d. 18. 11. 2015 på http://organisationsteoric.weebly.com/humanistiske-drivkraeligfter.html Maslow forbinder allerede i 1954 seksualitet med en nødvendighed og et behov for menneskets eksistens. Menneskers grundlæggende behov ændre sig ikke fordi deres livsbetingelser er anderledes. Selvom man besidder et handicap, har man stadig samme behov som andre individer, man har bare den udfordring at være afhængig af andre mennesker til, at hjælpe en med at få opfyldt de fysiologiske behov. 5.2 Livskvalitet Siri Næss I vores samfund er diskussionen om det gode liv ofte til debat. Vi ønsker, at skabe det ideelle liv med livskvalitet for alle. På trods af samfundsmæssige målsætninger, som at skabe lige muligheder, er nogle grupper underlagt samfundets institutionalisering herunder udviklingshæmmede, som ikke er i stand til at klare sig selv. Det gode liv og livskvalitet er nogle af de mål pædagoger arbejder med og gerne vil skabe for det enkelte individ. Vi som pædagoger, er underlagt serviceloven og hvis man kigger nærmere på livskvalitet, står det beskrevet i servicelovens 1, stk.2 10 : Formålet med hjælpen efter denne lov er, at fremme den enkeltes mulighed for at klare sig selv eller at lette den daglige tilværelse og forbedre livskvaliteten. Næss ser, livskvalitet som et psykisk begreb; en oplevelse, en vurdering eller en følelse (Næss, 2001 s.43). Hun fremhæver positive egenskaber ved tilværelsen frem for de negative og anser, at livskvalitet knyttes til individets oplevelser frem for samfundets. Samfundet er ikke godt eller 10 Vedlagt som bilag 2. 21
dårligt i sig selv men uafhængig af, hvordan de som bor der har det (Næss, 2001 s.50). Livskvalitet fastgøres til individets oplevelser og bliver derved en indre tilstand. Næss påpeger, at man ikke kan se bort fra samfundet og de objektive parametre. For at mennesket kan opleve og opnå livskvalitet mener hun, at følgende parametre og betingelser er væsentlige (Holm, 2001 s.28): 1. Er aktiv, at mennesket har mulighed for ved egen kraft og engagement, at involvere sig i forhold uden for sig selv, at mennesket har energi og kraft nok til ved egen indsats, at gennemføre sine planer, at mennesket har mulighederne for at anvende sine evner og kapaciteter, at mennesket har frihed til og mulighed for at vælge for hermed selv at være med til at forme eget livsforløb (Holm, 2001, s.29). At kunne opnå seksuelle forhold i kraft af sin seksuelle identitet og udvikling og at man har mulighed for igennem sine menneskerettigheder selv at vælge ens seksuelle løbebane. 2. Har gode mellemmenneskelige relationer, at mennesket har mindst et nært, varigt og gensidigt forhold til et andet menneske, at mennesket har samhørighedsfølelse til venner og familie. At man har en partner eller et kærlighedsforhold til et andet menneske. 3. Være positiv selverkendende, at mennesket opfatter sig selv som nyttigt og værdifuldt, at mennesket oplever selv at kunne klare hverdagslivets opgaver, samt føle sig tilfreds med egen indsats. At det enkelte individs seksualitet føles værdifuld og at man ikke skammer sig over den. Man har selv indflydelse på egen seksualitet. 4. Har en grundstemning af glæde, at mennesket har intensive oplevelser af skønhed og samhørighed med naturen, at mennesket er præget af tryghed og præget af glæden ved, at livet er rigt og givende (Holm, 2001, s.29). Tilfredsstille sine fysiske seksuelle behov - orgasme ved enten onani eller samleje. Være tryg ved sine seksuelle behov som f.eks. nærvær, glæde og oplevelsen af kærlighed. Næss anvender livskvalitetsbegrebet snævert til primært, at afdække menneskets subjektive følelse af deres liv. Ved at arbejde ud fra Næss fire parametre, vil arbejdet med at fremme udviklingshæmmedes livskvalitet kun afhænge af dennes subjektive oplevelse. De objektive livsbetingelser bliver ikke set på som vilkår for livskvaliteten. Dette kan være vanskeligt for 22
udviklingshæmmede at opnå, da de ofte må ligge ansvaret for deres livskvalitet i hænderne på andre såsom pædagoger og pårørende. 6.0 Pædagogernes beslutninger Udviklingshæmmede har gennem flere årtier oplevet, at læger, pædagoger og pårørende har taget beslutningerne for dem og at seksuel adfærd ikke har været acceptabel. Lægerne og pædagogerne har i den sammenhæng altid været de bestemmende på institutionerne og man kan derfor undre sig over, om det ligger i deres identitet, at de føler sig berettiget til at tage beslutninger omkring udviklingshæmmedes seksualitet. For at få en forståelse af dette, vil vi i det kommende afsnit drage nytte af Bourdieu og hans teori om menneskets sociale, kapitale og økonomiske status, samt hans begreb habitus. 6.1 Pierre Bourdieu Når det angår retten til seksualitet, hvem der bestemmer og har magten, kan dilemmaet ligge i vores habitus. Bourdieu betegner habitus begrebet begrebet for de kropsligt lagrede dispositioner, der gør mennesker i stand til at orientere sig i deres omverden. Disse dispositioner er skabt af det levede liv og de erfaringer man har gjort sig og som er sedimenteret i form af en praktisk sans (Olesen, 2010 s. 127). Det er de handlinger og vaner, som individet har lært gennem livet. De kropsligt lagrede dispositioner gør habitus til et ikke-bevidst begreb, som har en indvirkning på den måde man agerer i dagligdagen. Bourdieu anså, at menneskelig adfærd er en kombination af de objektive strukturer vi lever under og den subjektive oplevelse af den virkelighed vi lever i (Olesen, 2010 s. 123). De objektive strukturer er forudsætninger der eksisterer i det sociale rum som f.eks. traditioner og tænkning. Igennem objektive strukturer kan man opnå forskellige kapitaltyper 11. Bourdieu skildrer mellem fire forskellige kapitaler: Økonomisk, kulturel, social og symbolsk kapital. Økonomisk kapital: Repræsenterer velstand og materiel rigdom (Olesen, 2010 s.125). De fleste udviklingshæmmede har ikke en stor økonomisk kapital. Indkomsten er ofte en førtidspension. Kulturel kapital: Er den kapital en kultur vægter højest. Dette kan være dannelse - kendskab til bøger, kunst og musik. 11 Ordet kapital er et forsøg på at begrebsliggøre de ressourcer og egenskaber, som individer er i besiddelse af. 23